Brochure d information aux patients. Vous avez mal? Agissons ensemble!

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1 Brochure d information aux patients Vous avez mal? Agissons ensemble!

2 Table des matières Introduction 3 Que faire en cas de douleur? 4 Comment mesurer la douleur? 5 Quelles sont les causes de la douleur? 6 Comment prendre en charge la douleur? 7 Comment faire face aux douleurs rebelles? 10 Pour en savoir plus 12 Rédaction Dr Valérie Piguet centre multidisciplinaire d évaluation et de traitement de la douleur, service de pharmacologie et toxicologie cliniques Dr Alex Cahana secteur antalgie postopératoire et interventionnelle, service d anesthésiologie Dr Christophe Luthy service de médecine interne de réhabilitation de Beau-Séjour Graphisme Claudine Kasper / Tiramisù Parution Octobre 2006 Remerciements Agathe Charvet service qualité des soins Aline Lasserre-Moutet service d enseignement thérapeutique pour maladies chroniques Suzy Soumaille service de la communication Dr Pierre Chopard direction médicale Nous remercions aussi les patients qui ont accepté de collaborer à l élaboration et à la validation de cette brochure, ainsi que les membres du Réseau douleur des Hôpitaux universitaires de Genève.

3 Introduction 3 Vous ressentez des douleurs? Vous redoutez d avoir mal à la suite d une intervention ou d un examen? Vous avez un proche concerné par la douleur? Cette brochure vous est destinée et vous apporte des informations sur la douleur. Elle a pour objectif de renforcer le dialogue avec les soignants. En effet, une fois que la douleur a joué son rôle de signal d'alarme, elle devient inutile et doit être traitée comme n'importe quel autre symptôme. C est pourquoi il est important d en parler avec ceux qui vous entourent. Vous êtes l expert de vos symptômes. En participant à l évaluation et au choix des traitements antidouleur, vous nous aidez à améliorer encore la prise en charge de la douleur à l hôpital. L équipe soignante

4 Que faire en cas de douleur? «Si j ai mal, c est qu il se passe quelque chose d anormal...» Nous avons besoin de vous pour trouver l origine de la douleur. Prendre la douleur au sérieux Le plus souvent, la douleur est un signal d alarme qui permet de repérer une maladie ou de réagir lors d une blessure. Si une douleur nouvelle apparaît ou si une ancienne douleur se modifie, il est particulièrement important d en informer les soignants. Vrai ou faux? «Il est normal d avoir mal lorsqu on est à l hôpital ou lorsqu on est blessé ou malade» Faux. Les soignants mettent à disposition des patients des moyens appropriés pour évaluer et soulager la douleur. Se préparer à en parler avec les soignants Pour mieux prendre en charge la douleur, il est indispensable de bien décrire ce que vous ressentez. Vous pouvez déjà vous préparer en répondant aux questions suivantes : où se situent mes douleurs? comment ont-elles débuté? à quoi ressemblent-elles (sensation d écrasement, brûlure, fourmillement, )? quelle est leur intensité? comment ont-elles évolué dans le temps? quelles sont les situations qui augmentent ou diminuent mes douleurs (repos, mobilisation, fatigue, énervement )? quels sont les traitements déjà essayés ( trucs personnels, physiothérapie, médicaments, opérations )? quelles sont les répercussions de mes douleurs dans ma vie de tous les jours (sommeil, relations avec les proches ou au travail)? Agir ensemble Dans tous les cas, ne laissez pas la douleur s installer. Aidez-nous à lutter contre la douleur en vous exprimant. Ensemble, nous lutterons plus efficacement.

5 Comment mesurer la douleur? 5 «Je ne savais pas comment dire combien j avais mal» : l intensité de la douleur varie selon les personnes. Il existe aujourd hui différents moyens de l évaluer. Intensité variable Les manifestations de la douleur sont très variables d une personne à l autre, quel que soit l âge. La réglette douleur Il s agit d une échelle où il vous est demandé d indiquer, à l aide d une réglette, l'intensité des douleurs que vous ressentez. Les autres outils Lorsque l utilisation de la réglette douleur est impossible (chez les très jeunes enfants ou les personnes ne comprenant pas le français), d'autres moyens d'évaluation sont disponibles comme l échelle des visages.

6 Quelles sont les causes de la douleur? «Ça pique, ça brûle...» La trajectoire des symptômes de la douleur passe par les nerfs, la moelle épinière et le cerveau. Les émotions ont également leur mot à dire. Les circuits de la douleur La sensation de douleur provient de l excitation de terminaisons nerveuses réparties presque partout : à la surface de la peau, à l intérieur du corps, dans les articulations ou dans les intestins. Les nerfs sont comme des fils électriques qui propagent ensuite l information vers le cerveau en passant par la moelle épinière. Dans le cerveau, l information est distribuée à différents endroits pour être interprétée : impression de brûlure, de picotements, etc. Vrai ou faux? «Si j ai mal, on trouvera forcément quelque chose d anormal dans les examens» Faux. La douleur est souvent causée par une blessure ou par une maladie. Toutefois, les examens peuvent ne révéler que des anomalies minimes ou sans lien avec le symptôme. Les causes les plus fréquentes En haut de la liste, on trouve les maux de tête, l ostéoporose et les rhumatismes. Citons aussi les douleurs liées à un cancer, à des lésions des nerfs (diabète, zona ), aux maux de dos, à l arthrose et aux suites d une intervention chirurgicale ou à des examens. Dimension personnelle Quelle que soit l origine de la douleur, sa perception est aussi influencée par les souvenirs d anciennes douleurs et par des émotions comme la peur, la colère ou la tristesse. Des examens pour comprendre Le corps humain est complexe. L origine des douleurs est le plus souvent évidente (entorse, brûlure, infection, ). Dans d autres cas, elle est plus difficile à expliquer : les causes peuvent être intriquées ou inhabituelles, et la douleur ne se voit pas en tant que telle sur les examens courants (radiographies, scanner, par exemple).

7 Comment prendre en charge la douleur? 7 Quelle que soit l approche antidouleur choisie, il est important d en évaluer l efficacité et de détecter les éventuels effets secondaires pour adapter les soins. Une approche sur-mesure Les traitements antidouleur proposés dépendent de nombreux facteurs : cause(s) de la douleur, intensité, répercussions sur la vie quotidienne, effets secondaires éventuels des traitements, et présence d autres maladies, notamment. A chaque fois que c est possible, on va traiter la cause de la douleur (fracture, infection, diabète, cancer). La combinaison de différentes approches est souvent très utile. Evaluer l efficacité Une fois la douleur reconnue et évaluée, il faut vérifier l efficacité des traitements au cours du temps et détecter leurs éventuels effets secondaires pour adapter les soins. Les médicaments Il existe de nombreux médicaments calmant la douleur. Les modes d administration les plus fréquents : par la bouche, par injection et sous forme de patch à placer sur la peau. Douleurs légères à modérées Pour traiter de telles douleurs, on utilise volontiers le paracétamol, l aspirine ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens (ibuprofène ou diclofénac, par exemple). Vrai ou faux? «Il faut attendre le plus longtemps possible avant de prendre un médicament contre la douleur» Faux. Dès que la douleur apparaît, il est inutile d attendre. Les traitements sont plus efficaces si on les prend avant que s installent les symptômes douloureux.

8 Comment prendre en charge la douleur? Douleurs modérées à sévères Pour calmer les douleurs qui ne sont pas soulagées par les médicaments courants, on peut utiliser des dérivés de la morphine faibles (codéine, tramadol, buprénorphine) ou forts (morphine, fentanyl ou hydromorphone). Il est possible de prendre ces substances seules ou en association avec les médicaments traitant des douleurs légères. D autres médicaments Vrai ou faux? habituellement employés contre l'épilepsie, «La morphine est un médicament utilisé à un stade très les migraines ou la dépression sont parfois prescrits. En effet, ces traitements ont une efficacité antidouleur reconnue. avancé de la maladie» Faux. La morphine est un médicament très utile pour de nombreuses douleurs, comme après une intervention chirurgicale.

9 Comment prendre en charge la douleur? 9 Les autres approches La très grande majorité des douleurs sont prises en charge de manière satisfaisante en combinant les médicaments à des mesures comme la physiothérapie ou l application de poches à glace. D autres approches sont également envisageables : une intervention chirurgicale l administration de médicaments à proximité directe de la moelle épinière des techniques spécialisées de blocage ou de stimulation des nerfs les psychothérapies, l hypnose ou la relaxation peuvent aussi être bénéfiques. L hospitalisation Le plus souvent, il n est pas nécessaire d être hospitalisé(e) pour traiter la douleur. En fonction des maladies associées, des examens à programmer ou des conséquences de la douleur, il se peut toutefois qu un séjour hospitalier vous soit proposé. Vrai ou faux? «Si on me propose une aide psychologique ou des antidépresseurs, c est que l on croit que ma douleur se passe uniquement dans ma tête» Faux. La douleur affecte la personne qui souffre tant physiquement que psychiquement. L inquiétude ou la tristesse peuvent augmenter la douleur.

10 Comment faire face aux douleurs rebelles? «Je ne me rendais pas compte combien mes douleurs avaient changé ma vie.» Certaines douleurs résistent aux traitements : une prise en charge adaptée vise à atténuer leur retentissement sur votre vie quotidienne. Les répercussions sur le moral Les douleurs rebelles sont très différentes des douleurs aiguës faisant immédiatement suite à une maladie, un accident, un examen ou encore une opération. Souvent, les douleurs rebelles perturbent gravement la vie quotidienne et entraînent des modifications de l humeur. Pourquoi certaines douleurs résistent-elles à la plupart des traitements proposés? Peuvent être en cause les limites de la médecine et le type de maladie présente (migraine ou fibromyalgie par exemple). Des pistes pour s en sortir Comment aborder le problème des douleurs qui résistent aux traitements proposés? en maintenant le contact avec des thérapeutes à l écoute : se faire examiner physiquement régulièrement, adapter les traitements, obtenir des explications, planifier des examens de contrôle, identifier les ressources personnelles à disposition, évoquer les craintes relatives à l avenir en évaluant les effets des divers traitements en fonction d objectifs réalistes : par exemple, renoncer à viser dès le départ une disparition complète de la douleur en identifiant les causes et les facteurs qui peuvent maintenir ou aggraver les douleurs. (voir tableau p. 11)

11 11 La consultation contre la douleur Si les douleurs sont insuffisamment soulagées ou s il existe des effets secondaires, un rendez-vous dans une consultation antidouleur spécialisée est recommandé. Parlez-en à votre médecin. Important : dans tous les cas, le dialogue avec les soignants et avec vos proches est essentiel. Facteurs augmentant ou maintenant la douleur Stress, fatigue Tristesse ou pessimisme Incompréhension, incertitude ou craintes vis-à-vis de l avenir Colère Isolement social Efforts physiques inadaptés, fatigue musculaire Préoccupations financières ou difficultés avec votre assurance maladie ou accident Actions permettant d atténuer la douleur rebelle Ménagez-vous des moments de détente et de relaxation (musique, pensées agréables, bains chauds, massages) Parlez-en autour de vous, fixez-vous des objectifs progressifs, soignez votre apparence (coiffure, habits) Demandez des explications (médecins, pharmaciens, groupes d entraide), soyez un partenaire actif de votre prise en charge Cherchez à mieux comprendre ce qui vous irrite pour vous préserver, discutez-en avec vos proches ou avec vos soignants Maintenez vos contacts personnels, ne vous repliez pas sur vous-même Mobilisez-vous à votre rythme, renforcez les muscles qui ont été inactifs, soyez attentif aux mauvaises positions du corps Parlez-en rapidement avec votre médecin ou demandez conseil à un(e) assistant(e) social(e)

12 Pour en savoir plus Les informations données dans cette brochure ne remplacent pas le dialogue avec les soignants. N hésitez pas à les interpeller et à leur poser toutes vos questions. Lectures conseillées Contrôlez votre douleur, François Bourreau, Petite bibliothèque Payot. Pour vaincre la douleur, Marc Schwob et Marie-Claude Arrazau, Grasset. Non à la douleur, Dominique Valade et Odile Grand, Anne Carrière. Vivre avec le cancer, sans douleur, Ligue contre le cancer, Berne. Morphine, parlons-en! Brochure publiée par les HUG. Sites Internet - Société suisse d étude contre la douleur - Association internationale Ensemble contre la douleur Réseau douleur des Hôpitaux universitaires de Genève Hôpitaux Universitaires de Genève Rue Micheli-du-Crest Genève 14 Cette brochure m a été remise par : (timbre du service)