L ENFANT DIFFERENT. Ses besoins spécifiques dans son parcours scolaire MEDECINE SCOLAIRE ET UNIVERSITAIRE. Editions AFPSSU

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1 MEDECINE SCOLAIRE ET UNIVERSITAIRE L ENFANT DIFFERENT Ses besoins spécifiques dans son parcours scolaire Actes de la journée du 26 janvier 2007 Editions AFPSSU

2 Ce volume regroupe l'ensemble des textes remis pour la Journée du 26 janvier 2007 à L ASIEM, 6 rue Albert de Lapparent, Paris 7ème "Médecine Scolaire et Universitaire" Collection de livres thématiques Direction et Rédaction de la publication : Dr Marie Claude ROMANO Dr Claude BRAVARD Secrétariat et Administration : A.F.P.S.S.U. 242 boulevard Voltaire Paris Mél. webmaster@afpssu.com Site : Imprimeur : Dumas imprimeur Impression n Dépôt légal : janvier 2007 ISBN EAN :

3 Conseil scientifique de l AFPSSU Monsieur Pierre Baligand, Inspecteur de l'education nationale honoraire chargé de l'adaptation et de la scolarisation des enfants handicapés, responsable du site "intégration scolaire et partenariat", membre de conseils d'administration des associations Avenir Dysphasie 17", "Clairvoyants", "Maison associative de santé" de La Rochelle, conciliateur à la MDPH. Docteur Catherine Billard neuro-pédiatre à l'hôpital Bicêtre de Paris Professeur Jean.- Jacques. Detraux, Psychologie et Pédagogie de la Personne Handicapée. Département des Sciences Cognitives, Faculté de Psychologie et des Sciences de l'education de Liège Professeur Jacques Fortin pédiatre honoraire, professeur en santé publique et en sciences de l éducation à l université de Lille Monsieur Bernard Gossot, docteur en psychologie, Inspecteur général honoraire de l Éducation nationale, médiateur de l académie de Créteil, membre du Haut conseil scientifique et pédagogique de l APAJH, membre du CA de l Entraide Universitaire, président du Comité français pour la scolarisation des enfants et adolescents atteints dans leur santé. Docteur Sophie Lemerle, pédiatre, CHI de Créteil Service de pédiatrie, responsable de la commission adolescent à la société française de pédiatrie, présidente de la Société Française pour la Santé de l'adolescent Professeur Daniel Marcelli, Professeur de Psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent S.U.P.E.A. Centre Hospitalier Henri Laborit Poitiers Docteur Michèle Mazeau, médecin de rééducation pratiquant la neuropsychologie infantile Docteur Xavier Pommereau, Chef de service Pôle aquitain de l'adolescent Centre Jean Abadie, CHU de Bordeaux Docteur Anne Postel Vinay, pédiatre, hôpital Necker, service de génétique Paris Professeur Jean Louis San Marco Professeur de Santé Publique au CHU de Marseille et Président du Conseil d administration de l INPES Docteur Pierre Rivière, pédopsychiatre, responsable de l hôpital de jour du Centre Marie Abadie, 3

4 Madame Régine Scelles, Professeur de Psychopathologie, Université de Rouen Responsable du Master 2 Pro "Violence Traumatisme et Prévention" Responsable du DU "Ressources et Vulnérabilités des Familles: Thérapies familiales et travail social" Membre titulaire du Laboratoire du PRIS, Responsable de l'équipe : Traumatisme et processus de subjectivation individuelle et familiale Professeur Danièle Sommelet, présidente de la Société française de pédiatrie. Hôpital d'enfants Vandœuvre-lès-Nancy Docteur Anne Laurent Vannier, Chef du service de rééducation des pathologies neurologiques acquises de l'enfant à l'hôpital Saint Maurice (94), responsable de centre ressources pour enfants et adolescents après atteinte cérébrale acquise, présidente de France Traumatisme Crânien, Expert judiciaire 4

5 Sommaire Ouverture de la journée 9 La Présidente de l AFPSSU, Madame le Docteur Claude Bravard L enfant différent, son parcours scolaire 11 Mr Jean Pierre Baratault Inspecteur spécialisé, coordination académique ASH Les besoins de l enfant atteint de maladie chronique. Un modèle : le cancer 15 Pr. Danièle Sommelet Présidente de la Société française de pédiatrie. Hôpital d'enfants Vandœuvre-lès -Nancy Les manifestations psychiatriques rencontrées chez l enfant épileptique d âge scolaire : étude à propos de 100 cas 23 Dr S. Kasraoui, Ch.Kasraoui, A.Mrabet, MB.Halayem Le Vivre avec une maladie à l adolescence 31 Dr Patrick Alvin Pédiatre, Chef du Service de médecine pour adolescents Pôle Mère-Enfant-Adolescent Centre hospitalier du Kremlin Bicêtre Les jeunes en situation de précarité : qui sont-ils? Pourquoi seraient-ils différents? 37 Pr. Jean Louis San Marco Professeur de Santé Publique au CHU de Marseille et Président du Conseil d administration de l INPES Adolescents, psychopathologie et études 39 Dr. Patrice Huerre Psychiatre des hôpitaux, médecin chef de service de l'inter secteur VI des Hauts de Seine, ancien directeur médical de la clinique médicouniversitaire Georges Heuyer. Fondation Santé des Etudiants de France L intégration scolaire d enfants déficients en milieu non spécialisé : les enjeux 45 Jean Jacques Detraux Professeur à l Université de Liège L'enfant Intellectuellement Précoce et l ANPEIP : 53 Madame Françoise Astolfi Docteur en psychologie - Enseignante et Formatrice - Vice-présidente de la Fédération ANPEIP Pourquoi ce fréquent paradoxe : haut potentiel et échec scolaire? 55 Françoise Astolfi docteur en psychologie, Lysiane Marchal Psychologue clinicienne - Particularités neurologiques de l enfant intellectuellement précoce. 61 Dr Marie-Noële Magnie, Maître de Conférences des Universités, Médecin des Hôpitaux 5

6 Précocité intellectuelle et graphisme 65 Elisabeth Demeure, Orthophoniste, Nice L enfant intellectuellement précoce 69 Delphine Van Der Elst, Psychologue clinicienne. Dijon Sylvie Tordjman Professeur en Pédopsychiatrie, Université de Rennes 1 Expérience d un parent bénévole 77 Sophie Mahey, ANPEIP Bourgogne Etre parent d un enfant différent 83 Pr Philippe Jeammet Professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, psychanalyste. Chef du service de psychiatrie des adolescents et des jeunes adultes. Institut Mutualiste Montsouris -Jourdan, Paris 14. Présentation du site Intégrascol : aide à la scolarité de l enfant atteint de maladie ou de handicap 85 Dr. Anne Postel-Vinay Pédiatre Hôpital Necker-Enfants -Malades, service de génétique ARTICLES COMPLEMENTAIRES 97 Dans les Yvelines, prévenir la souffrance psychique chez les ados 99 Francine Hirtz, Suzanne Wipff, Catherine Isserlis Adolescence et santé, Constats et propositions pour agir auprès des jeunes scolarisés 105 Professeur Jean-Louis San Marco, Faculté de médecine de Marseille, Président du Conseil d administration de l Inpes La prévention, affaire de la société tout entière 107 Philippe Jeammet Président de l'école des parents et des éducateurs Ile-de- France. Enfants : mieux vivre avec une maladie ou un handicap 117 Isabelle Aujoulat Chercheur, Unité d'éducation pour la santé et d'éducation du patient - Reso, Université catholique de Louvain, Bruxelles. Accueillir un enfant handicapé et lui donner sa place 123 Cécile Allaire, Responsable du programme Personnes handicapées à la Fondation de France La politique de santé à l éducation nationale 129 Docteur Marie Claude Romano Médecin conseiller technique honoraire de l'éducation nationale, administrateur de l'afpssu TEMOIGNAGES 145 Gauthier 147 Maman de Gautier Rentrée scolaire des enfants handicapés Parcours du combattant? 153 Elie Martin, Associations de Parents d'enfants Déficients Auditifs 6

7 «Signe particulier : Handicapé» Comment le handicap est-il vécu au sein de la cellule familiale 159 Jean-Michel Debernard, éducateur spécialisé Un enfant pas comme les autres : l enfant au fort potentiel intellectuel A propos d une carte d identité possible 175 C. Droehnlé-Breit, Psychologue pour enfants et adolescents, Témoignage d une maman d un enfant dyspraxique 181 Présentation d une expérience professionnelle : le diabète cékoissa? 205 JC Azorin Fonction Responsable Pédagogique Département Prévention Epidaure Montpellier Nos partenaires 208 7

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9 Ouverture de la journée La Présidente de l AFPSSU, Madame le Docteur Claude Bravard Pour rester dans la continuité des sujets proposés annuellement par l AFPSSU sur le thème de la santé de l enfant à l école, nous vous proposons aujourd hui une réflexion commune sur un sujet qui nous concerne tous ; l accueil, l accompagnement, l insertion scolaire et sociale de l enfant différent Nous sommes souvent très gênés pour évoquer la différence Il faut le reconnaître l intégration de la personne différente n est pas facile Aucune société ne la pratique spontanément même si des évolutions favorables sont en cours dans notre pays. Pour ce qui concerne l enfant, la question posée est en fait ; comment prendre en compte l identité de chaque enfant, la reconnaissance de ses différences qu elles soient liées au handicap, à la maladie ou à un environnement social précaire préjudiciable à son épanouissement? L école demeure pour eux un lieu d apprentissage, un relais éducatif essentiel, un lieu de vie qui doit apprécier leurs besoins spécifiques pour les aider à accomplir ce parcours scolaire dans les meilleures conditions de réussite ; encore faut il être attentif à ces besoins, les identifier pour leur apporter aide et accompagnement dans le respect de leurs droits L ensemble de ces problématiques vont faire l objet d exposés par des experts que je tiens à remercier pour nous avoir accorder un peu de leur temps précieux et nous faire bénéficier de leurs connaissances, leurs réflexions et leurs espoirs. Je tiens également à remercier tous ceux qui ont accepté de nous adresser leurs témoignages. 9

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11 L enfant différent, son parcours scolaire Mr Jean Pierre Baratault Inspecteur spécialisé, coordination académique ASH En avant-propos, je voudrais un instant m attarder sur l intitulé du colloque qui comprend l expression «enfant différent». Tous les enfants sont à la fois singuliers et semblables par leur développement. La référence à une norme est autant imposée par la biologie que par le milieu social. L enfant se construit dans une interaction permanente entre le biologique et le social. L enfant handicapé n échappe pas à ce principe. Il est également soumis aux interactions mais en tire pas toujours les mêmes bénéfices : des adaptions des médiations sont nécessaires. Le principe même d un accueil de proximité à l école se trouve ainsi justifié ; à juste titre? Indiscutablement, l intégration scolaire prônée par la loi du 30 juin 1975 a démontré qu un plus grand niveau d exigence tirait vers le haut des populations, condamnées parfois hâtivement au nom de points de vue théoriques et globaux. Les enfants et adolescents porteurs de trisomie 21 constituent un exemple flagrant, certaines formes d autisme également dans une moindre proportion. L accès à l Ecole, lieu de toutes les interactions, est donc juste et justifié. L Ecole elle même, est productive de normes : l enfant de trois ans dès les premières heures de classe découvre qu il n est pas le seul centre du monde ; il est incité à passer de la sphère privée à la sphère publique, de la famille à la communauté scolaire et par là accède à la citoyenneté républicaine. La loi du 11 février 2005 inscrit en premier cet accès au droit. Au fond, elle développe une double appartenance : - la première reconnaît l enfant handicapé comme membre à part entière de son village, de son quartier. On peut penser qu un directeur ou une directrice d école puissent accueillir des parents en leur disant : «oui, votre enfant a droit à une place parmi nous ; il a accès à la scolarité, 11

12 il peut être élève», plutôt que «cet enfant n est pas pour nous, il y a des écoles spécifiques pour lui. Bien entendu, la reconnaissance de la place de l enfant handicapé à part entière, au sein de la communauté scolaire ne signifie pas pour autant que les conditions de sa scolarisation découlent du droit commun sans conditions. - La seconde inscrit l élève handicapé dans un parcours scolaire cohérent, sans ruptures : il s agit de veiller aux ajustements entre les projets collectifs, ceux des classes fréquentées. La loi exige l accès à l autonomie par la construction des projets de vie. C est l accessibilité qui en constitue la clef : pas seulement l accès physique aux lieux publics mais aussi l accès au savoir, à la culture, aux autres, à la communauté. Pour l enfant, il s agit d abord de l accès à l école. Pour l adulte, l autonomie exige la responsabilité de la personne handicapée elle-même : cette dernière pilote son projet. Pour l enfant, c est la famille qui pilote ce projet. Rien ne peut-être décidé sans l aval de la famille. Aucune réunion dont la vocation est de prendre une décision d orientation, ou d aménagement du temps scolaire, ne peut être tenue, de bout en bout, sans la présence de la famille ou de son représentant légal. Bien entendu, les professionnels peuvent se réunir pour évoquer une situation donnée (réunion de synthèse par exemple). Par contre la réunion de l équipe de suivi de la scolarisation, réunie à la demande de l enseignant référent, ne peut se tenir hors de la présence des tuteurs légaux de l enfant. Je viens d évoquer un nouveau professionnel : il joue un rôle déterminant dans le cadre des décrets d application de la loi à l école. Pour résumer sa mission, on peut dire qu il est à la fois un garant et un médiateur. Il garantit la cohérence et la continuité de l élève handicapé scolarisé dans son secteur d intervention. Le secteur comprend les établissements scolaires privés et publics du premier et du second degré. Il est, au fond, la mémoire du parcours de l élève toujours référé à son établissement d origine, tenu régulièrement informé. Prévenir les ruptures donc, communiquer l information nécessaire dans le respect de sa confidentialité. La scolarisation de l élève handicapé est une dimension du projet de vie de l élève : elle doit s articuler avec le projet de soin, l éducation familiale, 12

13 les aides décidées par la commission des droits et de l autonomie. La cohérence de l ensemble suppose des négociations avec chacun des partenaires concernés, un accompagnement face aux différents points de vue parfois en tension. Enfin, avant même toute idée de projet, le référent est une personne ressource présentée comme telle par le directeur ou chef d établissement à l ensemble de la communauté scolaire ; une mission d information donc, permanente. Enfin le référent à une fonction de mémoire : outre la cohérence du suivi, elle peut constituer pour l institution une source d indicateur pour piloter des dispositifs concernés. Pour finir, je voudrais centrer le propos sur la scolarisation. La présence de l élève handicapé à l école impose une contrainte forte : concilier le projet individuel et le projet de groupe : la nécessité, en quelque sorte, de faire du «sur mesure» dans une institution organisée pour fabriquer du «prêt -à-porter». Cette nécessaire dialectique n est pas propre aux élèves handicapés : elle est une richesse pour l ensemble des élèves et sans doute une condition de la réduction, malgré les progrès, de l échec scolaire. La présence de l élève handicapé à l école suppose une étroite collaboration entre le pédagogique, le médecin et le social. Pour l enseignant ces points de vue médicaux et sociaux ne sont utiles que dans la mesure où ils permettent d orienter les pratiques pédagogiques. En particulier, les méthodes et techniques recommandées par les médecins sont nécessairement à prendre en compte mais l enjeu pédagogique est la formation du citoyen et pas seulement la diminution de l incapacité. La présence de l élève handicapé à l école doit conduire à une réflexion sur les bénéfices que l enfant dit «normal» peut en retirer faute de quoi la présence de ces élèves handicapés pourrait bien être considérée comme un désavantage pour l école. Entre autres bénéfices, on serait en droit d attendre que les générations actuelles amenées à inscrire la relation avec l autre «différent» dans leur expérience sociale scolaire modifient leur représentation, changent leur regard de façon à percevoir la personne plutôt que le handicap. Dans une classe de CE1 en début d année, l enseignante prépare l arrivée d un élève «différent» à partir d une situation présentée dans un récit de littérature de jeunesse. Après un rapide échange avec les élèves, 13

14 un petit doigt se lève. Interrogé, l enfant déclare : «maîtresse, moi je sais ; il y a les handicapés «mental» et les handicapés «normal!». Une parole d espoir? 14

15 Les besoins de l enfant atteint de maladie chronique. Un modèle : le cancer Pr. Danièle Sommelet Présidente de la Société française de pédiatrie. Hôpital d'enfants Vandœuvre-lès-Nancy Résumé de la conférence Développement de la cancérologie pédiatrique - Une organisation internationale : création de la Société Internationale d Oncologie Pédiatrique - Une structuration nationale En Europe de l ouest, Amérique du nord Puis pays émergents - En France, une reconnaissance officielle 2003 : plan cancer? soutien soins, recherche 2004 : circulaire DHOS? place majeure des parents et associations Spécificités des cancers de l enfant Incidence faible < 1 % des cancers 2000 nouveaux cas / an de 0 à 18 ans Multiplicité des types de cancer Taux de guérison 75 % vs 30 % en 1970 Prévention des complications aiguës et tardives et des séquelles Développement des aides Psychologiques Scolaires Socioprofessionnelles Guérir plus et guérir mieux Exigences de la prise en charge Les soins - Connaissance spécifique de cette pathologie - Sur spécialité pédiatrique - Équipe hospitalière multidisciplinaire - Plateau technique adapté aux soins et à l âge des patients - Procédures de soins conformes aux règles de sécurité et d efficacité 15

16 La recherche Clinique Respect des lois, consentement des parents/enfants, gestion de la qualité Épidémiologie - Descriptive registres spécifiques - Analytique les causes Expérience des spécificités physiologiques de l enfant : - Croissance - Nutrition - Développement cognitif, neurosensoriel, affectif Environnement thérapeutique adapté - Apprentissage scolaire - Activités ludiques Accompagnement de la famille - Information - Aides psychologiques et socio-économiques Douleur et soins de support Continuité des soins du centre de référence au domicile Graduation des soins 33 centres de référence (CHU et CLCC) Equipes soignantes pluridisciplinaires Missions - Assurer le diagnostic - Décider le plan de traitement - Réaliser les étapes principales du traitement et de sa surveillance - Assurer le suivi à moyen et long terme - Aider l enfant et sa famille à trouver de nouveaux repères Le personnel paramédical et les intervenants extérieurs - Psychologues, psychiatres - Assistantes sociales - Enseignants - Éducateurs - Animateurs - Associations de parents Autres lieux de traitement - Services de pédiatrie des CH de proximité - Au domicile : rôle majeur du médecin traitant 16

17 - Recours rare à des centres ou instituts spécialisés - Réseau régional de cancérologie pédiatrique adossé à un réseau régional de santé en cancérologie L annonce du diagnostic aux parents Moment essentiel - Confiance - Acceptation du traitement et des incertitudes Médecin senior, durée, langage adapté La vérité : le cancer - La lutte à engager - Le plan de traitement - L espoir - L organisation de la «nouvelle vie» de l enfant et de la famille Le diagnostic : un temps de crise pour les parents - Brutalité d un diagnostic impensable - Révélation de la mort possible de leur enfant Nécessité d entretiens répétés - Écouter les parents et répondre à leurs questions Chances de guérison et quand? Pourquoi et pourquoi pas nous? Depuis quand? - Documents d information et lieux d échanges Les besoins d accompagnement Déstabilisation personnelle, familiale, professionnelle, sociale + expériences antérieures, facteurs de fragilité Aider les parents à réorganiser leur vie L annonce du diagnostic à l enfant malade Base de l information : le respect de l enfant Langage adapté à l âge - Maladie, examens, traitement, effets secondaires, traitement de la douleur - Comment «vivre» avec sa maladie en évitant rupture, isolement et dépendance - L écouter et susciter sa parole - Documents d information/âge Hospitalisation - Séparation brutale du milieu familial et scolaire 17

18 - Perception immédiate de la gravité possible de la maladie - Permettre la vie à l hôpital Le programme de traitement Plan de traitement = Programme personnalisé de soins - Concertation pluridisciplinaire - Protocole ayant fait l objet d un consensus national ou international : le meilleur / état actuel des connaissances Essais thérapeutiques (60-70%) Recommandations (30 40 %) = études observationnelles Validation, enregistrement, analyse des données, publication Les essais thérapeutiques multicentriques Respect des règles de bonne pratiques et des dispositions légales (loi Huriet) Consentement libre, éclairé, écrit : parents ± enfants Difficultés propres à la pédiatrie Confiance et adhésion au programme de soins Soins de support - Douleur - Nutrition - Troubles digestifs - Anomalies hématologiques - Troubles neurologiques - Troubles respiratoires - Fatigue L échec thérapeutique Passage du traitement à visée curative au traitement palliatif = temps précieux pour tous Mais - Les parents guérir à tout prix - L enfant abandon - Les soignants leur propre échec Lieu : domicile / hôpital Ménager des «périodes de vie» : scolarité, jeu, fêtes Vivre avec celui qui va mourir et qui le sait 18

19 Disponibilité, présence, communication avant la mort et pendant la période de deuil Accompagnement de l enfant, de ses parents et de ses frères et sœurs La prise en charge psychologique Proposée, jamais imposée Ses raisons L enfant / adolescent - Perte de confiance en soi, estime de soi - Angoisse (agressions, mort) - Privation de liberté - Dépendance et passivité - Culpabilité - Injustice - Perte d identité - Régression - Dépression - Agressivité - Déni et non compliance - Ritualisation Le «travail de la maladie» L enfant devient «L acteur», s approprie sa maladie et lui donne un sens» Hyper maturité Les parents - Angoisse - Déstabilisation personnelle, conjugale, professionnelle, sociale - Culpabilité, - Agressivité, - Défiance - Surprotection - Abandon - Séparation - Chômage La fratrie - Culpabilité - Angoisse 19

20 - Jalousie - Dépression - Agressivité - Difficultés scolaires Les acteurs A côté de l équipe soignante et du médecin traitant : des psychologues, un pédopsychiatre référent, des éducateurs spécialisés (ado), des parents - Soutien psy (entretiens, dessins, jeux) - Psychothérapie - Liaison entre intervenants à l hôpital et à l extérieur Organisation de la scolarité : devoir et droit A l hôpital - Fonction pédagogique «adaptée» - Fonction thérapeutique - En concertation avec : Les parents Les soignants L école d origine Education Nationale enseignement primaire Associations bénévoles enseignement secondaire A domicile - Assistance, après accord du Coordonnateur Départemental - Inscription au Centre d Enseignement à Distance Retour à l école d origine (secret médical partagé avec l accord des parents) - Pendant et/ou après le traitement - Concertation enseignants/familles/médecin Education Nationale - Préparation du retour, adaptation du rythme En cas de difficulté (préexistantes ou secondaires à la maladie) - Maintenir la scolarité en milieu normal avec soutien pédagogique adapté - Si impossible : orientation vers l enseignement spécialisé (changement d établissement) En règle : projet scolaire et professionnels inchangé 20

21 Facteurs de risque de difficultés scolaires Liés à la maladie et son traitement Exemple : tumeurs cérébrales Liés au patient - Adolescence, absentéisme scolaire prolongé/répété, altération de l image corporelle, mésestime de soi, isolement, échec, fatigue Liés aux parents - Surprotection, inquiétude, relations enseignants, sousestimation, rôle de l école, deuil anticipé, famille éclatée Liés aux enseignants - La mort, les mots, la pitié, la responsabilité Liés aux autres élèves - Curiosité, agressivité, moqueries, violence, rejet Informations utiles au médecin et à l infirmière de l Education Nationale - Type de cancer et traitement, calendrier, nature des informations données à l enfant et à sa famille - Problèmes pouvant gêner l insertion scolaire (parfois retardée) : modifications physiques, nutrition, troubles neurologiques, sensoriels, sphinctériens, endocriniens, comportementaux - Risque de traumatismes (cathéter central, prothèses, thrombopénie) - Risques infectieux - Cahier de liaison - Pratique sportive? - Retentissement sur fratrie Nécessité d un partenariat enfant / parents / médecin traitant / centre de référence / men et infirmière scolaire/ enseignants - Dépistage et/ou suivi des troubles du comportement - Dépistage des troubles neurosensoriels et cognitifs - Discussion sur le maintien ou non en milieu scolaire normal - Modification éventuelle du projet scolaire et professionnel Les autres formes de soutien A l hôpital - Présence des parents et hébergement à proximité - Moyens de liaison : tél, fax, TV, magnétoscope, ordinateur - Éducateurs de jeunes enfants et d adolescents - Travaux manuels (Dames en Rose) - Clowns 21

22 - Musiciens - Professeurs d éducation physique et sportive adaptée A l extérieur - Camps de voile - A Chacun son Everest - Réalisation de rêves d enfants - Spectacles, éducation physique adaptée, sports collectifs La protection sanitaire et sociale Rôle majeur de l assistante sociale de l hôpital - Affection de longue durée soins 100 % - Allocation d Education Spéciale - Allocation Journalière de Présence Parentale - Carte d Invalidité - Prestations supplémentaires/ressources A l extérieur Mais difficultés persistantes - Financières - Garde d enfants - Aide à domicile - Accès à prêts et assurances - Adaptation du temps de travail Rôle majeur du monde associatif - Représentants de parents = Partenaires des soignants - Place à l hôpital et participation aux réflexions sur : traitement, recherche, environnement - Enquête de satisfaction - Accès à des aides psychologiques, socio-professionnelles, financières 22

23 Les manifestations psychiatriques rencontrées chez l enfant épileptique d âge scolaire : étude à propos de 100 cas Dr S. Kasraoui 1, Ch.Kasraoui 2, A.Mrabet 3, MB.Halayem 4 INTRODUCTION Il est habituel de considérer que les patients épileptiques présentent plus de troubles psychiatriques que les sujets normaux. Ces troubles peuvent parfois prendre le devant de la scène clinique offrant alors un tableau clinique complexe pouvant entraver les processus de scolarisation du patient épileptique notamment l enfant. Pris alors au piège dans un système d interaction où sa vulnérabilité et son impossibilité d apprendre souvent méconnues de l entourage familial et scolaire suscitent chez l enfant une angoisse qu il ne comprend pas et le pétrifie en retour MATERIEL ET METHODE Il s agit d une étude rétrospective portant sur100 enfants épileptiques colligés sur une période de 3 ans allant du 02 janvier 1997 au 31 décembre1999 ayant consulté dans l unité de pédopsychiatrie du Centre National de Médecine Scolaire et Universitaire de Tunis(CNMSU). Pour ce faire nous avons eu recours à un questionnaire comportant : 1-des renseignements concernant le profil général socio-économique (âge, sexe, ) 2-des renseignements concernant le profil général de la famille (consanguinité, nombre d enfants dans la fratrie, ) 3-des renseignements concernant l enfant (grossesse, développement psychomoteur, ) 4-des renseignements concernant la scolarité 5-des renseignements concernant la maladie épileptique (âge du début, type d épilepsie, troubles psychiatriques associés, traitement, évolution 1 Unité de Pédopsychiatrie : Centre National de Médecine Scolaire et Universitaire. Tunis 2 Service d Anesthésie Réanimation : CHI de Poissy. Paris 3 Service de Neurologie : E.P.S Charles Nicolle. Tunis 4 Service de Pédopsychiatrie : E.P.S Razi. Manouba 23

24 RESULTATS La population d étude constituée de 100 enfants épileptiques se caractérise par : - Une moyenne d âge à la première consultation de 8 ans et 10 mois, avec des extrêmes allant de 5 ans 8 mois à12 ans 9 mois - Une légère prédominance masculine (sexe ratio=1.5) - L enfant épileptique est souvent l aîné (38%) ou le second (28%) d une famille comportant une moyenne de 3 enfants - 30% des enfants épileptiques sont issus d un mariage consanguin. Le taux de consanguinité dans la population tunisienne est de 21.22%(Institut National de Statistiques INS 1989) - 15% présentent des problèmes psychosociaux et environnementaux 5 % : les parents sont divorcés 4% : le père est décédé 3% : sévices et éducation rigides 1% : sévices sexuels à type de sodomisation 2% : rejet scolaire manifeste - Les problèmes scolaires sont souvent révélateurs de la maladie épileptique: 55% des épileptiques consultent pour des difficultés scolaires 10% pour des troubles du comportement 12% pour suspicion d épilepsie. - Les crises généralisées sont retrouvées dans 97% des cas. - Dans 81% des cas il s agit d une épilepsie idiopathiques ou cryptogénique. - 71% des enfants ont des problèmes scolaires. - 45% des enfants épileptiques présentent des troubles psychiatriques associées selon le DSM IV il s agit de : Troubles dépressifs dans 26% des cas : Troubles dépressifs majeurs : 17 cas Troubles dépressifs non spécifiés : 9 cas Une patiente a présenté une tentative de suicide et un patient a présenté des idées suicidaires. Troubles anxieux : 16% phobie spécifique : 7 cas troubles anxieux généralisé : 9 cas 24

25 Troubles du langage oral : 21% Bégaiement : 11% Comportement perturbateur non spécifié : 3% Trouble du contrôle des impulsions non classés ailleurs : 1% (pyromanie) Trouble hyperactivité avec déficit de l attention : 1% (THADA) Trouble desintégratif de l enfance : 1% Trouble de l alimentation 1ere et 2éme enfance : 1% (anorexie mentale) - 98% des enfants épileptiques sont traités par le valproate de sodium. - l observance du traitement antiépileptique est plutôt bonne : elle passe de 65.9% à la première consultation à 81.3% à la quatrième consultation de contrôle. - la majorité des manifestations psychiatriques ont été jugulée par une prise en charge psychothérapique, par un traitement psychotrope et par les thérapies de rééducation orthophonique et psychomotricité. - l évolution est favorable dans 65% des cas. Le suivi est irrégulier dans 14% des cas. - Dans 17.5% des cas les patients sont perdus de vue. L état est resté stationnaire dans deux cas : (T.H.A.D.A et un patient qui présente un comportement perturbateur non spécifié) DISCUSSION La légère prédominance masculine retrouvée dans notre série a été rapportée dans la littérature (1) (2) (3), elle n est cependant pas significative. Dans notre étude cette prédominance masculine de l épilepsie chez l enfant pourrait s expliquer par le fait que les problèmes scolaires, motif de consultation le plus fréquent, interpelleraient plus les parents quand il s agit d un garçon. Les crises généralisées sont souvent le type de crises le plus fréquemment rapportées 40 à 60% (3) L épilepsie de cause inconnue (épilepsie idiopathique et cryptogénique) reste dans toutes les séries la plus fréquente : 60 à 77% (Jallon 2000) (4) 81% dans notre série. 71% des enfants épileptiques ont des problèmes scolaires. Jallon estime que dans les écoles ordinaires 20 à 70% des épileptiques ont une scolarité retardée ou devant être adaptée. J.J Guillarmé et R. Bobet (5) estiment que 30 à 40% des enfants présentent des difficultés scolaires. 25

26 Les appréciations statistiques des troubles psychiatriques sont extrêmement variables, dépendant à la fois des critères de recrutement et des critères d appréciation (6). Il semble néanmoins exister, toutes épilepsies confondues, environ 50% de morbidité psychiatrique contre 21% dans la population générale. (7) L intérêt de plus en plus marqué pour l étude des troubles mentaux dans l épilepsie ne cesse de croître en raison des progrès importants dans plusieurs domaines (8). Les troubles épileptiques peuvent avoir de nombreuses relations avec les troubles psychiatriques (anxiété, dépression ) (9) (10). W. Sallami et al (1996) (11) trouvent que 61% des jeunes épileptiques en milieu scolaire présentent des troubles psychiatriques.45% dans notre série. A. Depaulis et al (2000) (12) trouvent que les adolescents ont une tendance significativement plus élevé à développer des symptômes anxieux et dépressifs que le groupe control R. Ghacchem (1993) (14) trouve que la dépression est associée à l épilepsie dans 24,3% des cas. D. W. Dunn (1999) (18) dans son travail incluant des adolescents épileptiques âgés de 12 à 16 ans trouve que 23% présentent des symptômes dépressifs. 26% dans notre série. Il semble que la dépression constitue le tableau psychiatrique le plus fréquemment associé à l épilepsie (15 (2002) (16 (2005). L anxiété chez l épileptique est fréquente, même si sa prévalence n est pas connue. Elle se rencontre dans des circonstances diverses. Certaines études épidémiologiques estiment que l anxiété est retrouvée dans 3 à50% chez les patients épileptiques (17). R. Ghacchem (1993) rapporte que 8.1% des enfants épileptiques présentent des troubles d allure anxieuses.16% dans notre série. La survenue de trouble du comportement chez l épileptique est une notion classique. Il s agit habituellement d une hyperkinésie, d accès de colère, de conduite agressive, ou d un comportement d opposition. (19). S Fink et al (1997) (20), Lajoie J, Miles DK (2002) (21) rapportent que le trouble hyperkinétique avec déficit de l attention (THADA) peut s associer à l épilepsie. 1% dans notre série. 26

27 La place des crises épileptiques au cours des psychoses est variable avec une fréquence souvent peu importante (6).12 à20% des enfants psychotiques présentent des crises épileptiques (22). Un état de type psychotique a été observé dans la série de Billard et al (1982) (23).Dans notre travail un patient présente un trouble desintégratif de l enfance. Les troubles du langage oral avec épilepsie ont fait l objet de plusieurs travaux (24) (25).De Negri en 1993 (26) distingue deux types de troubles : * ceux acquis de la fonction verbale «aphasie proprement dite» * ceux d origine mat rationnelle de la fonction verbale, encore appelés «dysphasie» Dans notre série 21% des enfants épileptiques présentent des troubles du langage oral. D Ammar (1990) (27) rapporte que 4% des enfants bègues ont une épilepsie idiopathique associé. Dans notre série 11% des enfants épileptiques présentent un bégaiement. Enfin P. Gelisse et al (20001) (28) rapportent 2 cas d anorexie mental dans leur travail. Dans notre série une patiente présente un trouble de l alimentation de la première et de la deuxième enfance type anorexie mentale. CONCLUSION L épilepsie de l enfant en milieu scolaire peut emprunter différents visages. Les difficultés scolaires et les manifestations psychiatriques sont souvent le motif de principal de consultation. L école est souvent un lieu révélateur de ces troubles, mais aussi un lieu de la société où l enfant aura à vivre avec son épilepsie et tous les troubles qui lui sont associés et éprouvera parfois de la souffrance. La complexité du tableau clinique peut parfois rendre difficile l intégration d un enfant souffrant d épilepsie au sein d une école et d une classe. Cette maladie inquiète souvent l entourage et affecte même le climat familial. Le caractère imprévisible des crises avec la crainte qu elles surviennent en classe est une des principales inquiétudes des parents d autant plus que la scolarité de nos jours figure parmi les principales préoccupations des parents. Une action de sensibilisation de l environnement familial et scolaire est toujours nécessaire afin d intervenir le plus tôt possible et d engager une prise en charge aussi multidisciplinaire que possible. 27

28 REFERENCES 1. WANDERS WALLS FW, GOUDSMIT J, GAJDUSEK DC. Clinical characteristics of hilly prevalent seizure disorders in the Gbawein and Wroughbach clan region of Grand Bassa country, Liberia. Neuro Epidemiology 1983; 2: ATTIA ROMDHANE N, MRABET A, BEN HAMIDA M. Prevalence of epilepsy in Kelibia Tunisia. Epilepsia 1993;34: JALLON P. Epidémiologie descriptive, facteur de risque et prévention des épilepsies. Encycl Med Chir, Neurologie 2001; A-35,10p. 4. JALLON P. La prévention des épilepsies : le regard de l épidémiologiste Epilepsie 2000 ; 12 : GUILLARME JJ, BOBET R. L enfant épileptique à l école. Réadaptation, 1985; 317: BEAUSCHENE H, BROUSSARR G. L épilepsie chez l enfant in LEBOVICI S, DIATKINE R, SOULE M. Nouveau Traité de Psychiatrie de l enfant et de l adolescent. P. U. F, Paris, 1995 : ASSOCIATION DE FORMATION MEDICALE CONTINUE DU CHI DE POISSY ET DE POISSY VILLE. Séminaire de neurologie et de psychiatrie. Epilepsie, quelques questions simples des réponses qui s efforcent de l être. Revue prat 1987; De TOFFOL B. Epilepsie et psychiatrie. Epilepsie 2005 ; 17 :3 9. VENAULT P, CHAPOUTIER G.Relations entre troubles psychiatriques et épilepsie : l apport des études sur les rongeurs. Epilepsie2005 ; 17 : VERCUEIL L. Psychopathologie des épilepsies partielles pharmaco résistantes. Epilepsie 2005 ; 17 : SELLAMI W et coll. Manifestation psychiatriques associés à l épilepsie : Etude de 100 cas d épilepsie en milieu scolaire. Quatrième conférence méditerranéenne sur l épilepsie. Tunis, DEPAULIS A, HELFER V, DERANSART C, MARESCAUX C. Anxiogenic-like conséquence in animals models of complex partial seisures. Neurosci Biobehave Rev 1997; 21(6): ALWASH RH, HUSSEIN MJ, MATLOUB FF. Symptoms of anxiety and depression among adolesent with seisures in Irdid, Northern Jordan. Seisures, 2000;9(6): GHACCHEM R. Troubles psychiques et enfants épileptiques. Thèse pour le doctorat d Etat en Médecine. Tunis 1993: GILLIAM F, KANNER AM.Treatment of depressive disorders in epilepsy patients. Epilepsy et Behavior 2002; 5: CAMUS V. Epilepsie et psychiatrie: la dépression.epilepsie2005; 17:

29 17. SCICUTELLA A, ETTINGER AB. Treatment of anxiety in epilepsy. Epilepsy et behaviour 2002; 5: DUNN DW, AUSTIN JK HUSTER GA. Symptoms of depression in adolescents with epilepsy. J Am Acad Child Adols Psychiatry 1999; CLAVEIROLE P, GENESTE J, COUDER AJ. Aspect pychopathologique d un trouble épileptique particulier de l enfant Neuropsy.Enf. Adol, 1997,45(1-2): FINK S, DANION-GRILLIAT A, BECACHE E, HIRCH E, METZ-LUTZ MN, UVILLEMINM O, MARESCAUX CH. Trouble de l attention avec hyperactivité et méthylphénidate (Ritaline): L épilepsie est-elle une contre indication absolue ou relative. Neuropsy Enf Adol 1997; 10: LAJOIE J, MILES DK. Treatment of attention deficit disorders, cerebral palsy, and retardation in epilepsy. Epilepsy et Behaviour 2002, 5: DE AJURIA GUERRA J, MARCELLI D. Epilepsie de l enfant in psychopathologie de l enfant. Masson, Paris : BILLARD C, AUTRET A, LAFONT F et coll. Electrical Status Epilepticus during sleep in children : a reapraisal from eight new cases in: SRERMAN MB, SCOUSSE MN, PASSOUANT P. Sleep and epilepsy. London New York Academic Press SAWHNEY IM, SURESH N, DHAND UK, CHOPRA JS. Acquired aphasia with epilepsy. Landau Kleffner syndrome. Epilepsia, 1988; 29/ 30: NASS R, PETRUCHA D. Accquired aphasia with convulsive disorder: apervasive developemental disorder varianty. J Child Neurol, 1990; 5: DE NEGRI M, DORIA L, VENESELI E. L aphasie acquise avec épilepsie chez l enfant. Neuropsychiatr. Enfance, 1983,31(11-12); AMMAR D. Bégaiement à propos de 100 cas. Thèse pour le doctorat en médecine. Tunis, 1990: GELISSE P, GENTON P, SAMUELIAN JC, THOMAS P, BUREAU M. Psychiatric disorder in juvenil epileptic. Rev Neurol2001;157(3):

30 30

31 Le Vivre avec une maladie à l adolescence Dr Patrick Alvin Pédiatre, Chef du Service de médecine pour adolescents Pôle Mère-Enfant-Adolescent Centre hospitalier du Kremlin Bicêtre En général, l enfant bien portant ne «sent» pas son corps, qui le laisse relativement tranquille tant que la croissance se poursuit de façon linéaire. A partir de la puberté en revanche, ce corps en pleine métamorphose devient un véritable «chantier», source d interrogations, de préoccupations et d impatiences multiples. Soudain magnifié dans ses potentialités sexuelles, exposé de façon radicalement nouvelle aux regards extérieurs, ce corps devient le théâtre mais aussi le porte parole obligé et encore mal assuré d un sujet et de son rapport au monde euxmêmes en pleine mutation. Etre malade à l adolescence Etre malade à l adolescence c est donc devoir gérer, en plus des bouleversements et de la «dysharmonie» liés aux transformations de cette période de la vie, les stigmates et contraintes liées à la maladie comme les interférences croisées entre adolescence, sexualité et maladie ; c est en outre devoir vivre avec la conscience plus ou moins culpabilisante de l impact du fait d être «malade» sur les proches ; c est enfin devoir composer avec ses parents sur la question de l autonomie à propos des informations, de la relation de soins, des traitements, des rendez-vous, etc. Il faut savoir que toutes ces problématiques restent présentes chez bon nombre de ceux que l on qualifierait volontiers «bien tirés d affaire», voire quasiment débarrassés de leur maladie. Plus que la maladie elle-même et ses signes visibles ou ressentis, ce sont les traitements et les contraintes imposées par la dépendance médicale qui peuvent surtout gêner l adolescent dans son fonctionnement au quotidien. On sait bien qu à cet âge, il est souvent plus tentant de courir pieds nus qu avec un caillou dans sa chaussure et l aspect de la maladie le plus unanimement redouté n est autre que son interférence avec la liberté personnelle, entendue comme la liberté perçue de pouvoir faire ce que l on veut avec et surtout «comme» les autres adolescents. On ne s étonnera donc pas que dans les enquêtes épidémiologiques, les adolescents porteurs d affections chroniques déclarent autant - sinon plus - de conduites d essai ou à risque que les adolescents indemnes de maladie. On ne s étonnera pas non plus que 31

32 les adolescents dont la maladie est d apparence «invisible» peuvent redoubler d efforts pour dissimuler la réalité de leur situation, quitte à la dénier, et vivre ainsi plus anxieusement, plus douloureusement que les autres la compétition avec les adolescents «normaux». La survenue d une complication, d une poussée évolutive ou d un accident de parcours intercurrent, la nécessité d une chirurgie, d une transplantation d organe par exemple, induisent une situation assez proche de celle du sujet jusque là en bonne santé et soudain victime d une maladie grave. L adolescent peut être amené à interpréter ce qui lui arrive comme une sanction de ses premiers émois sexuels, de ses tentatives d émancipation ou des sentiments agressifs qu il avait pu commencer à éprouver à l égard de ses parents. La famille, de son côté, peut se sentir soudain menacée d anéantissement. Pour résumer, chez l adolescent et contrairement au jeune enfant, la maladie prend le contre-pied des impératifs de développement (voir tableau). Un conflit surgit en effet entre deux systèmes de forces antagonistes : le premier, commun à tous les adolescents à partir de la transformation pubertaire et de la «poussée adolescente», stimule les conduites d essai, les relations avec le monde extérieur, l expression de la sexualité et en définitive la démarche émancipatrice ; le deuxième, du fait de la maladie et de ses répercussions tant personnelles que sur l entourage, vient amplifier les difficultés, complique le processus d autonomie, met à l épreuve l estime de soi et réalise autant de résistances à cette dynamique de développement. A l extrême, le risque serait au «renoncement à l adolescence», tel qu il a pu être décrit à partir de certaines situations d insuffisance rénale chronique. Enfin et contrairement à ce qu on pourrait croire, les maladies les moins visibles ne sont pas forcément les mieux tolérées. Les principaux impératifs de développement de l adolescent - Adaptation à la métamorphose pubertaire et à la maturation sexuelle au sens large - Affirmation de l identité sexuelle et capacité d engager une relation intime - Intégration au groupe des autres adolescents, d une extrême importance à cet âge - Acquisition d une autonomie puis à terme d une indépendance vis-à-vis de la famille - Acquisition d une identité propre avec estime de soi - Acquisition d une position claire face aux aspirations futures : études, travail, famille... 32

33 Comment doit-on se comporter auprès de l adolescent malade? Certainement le plus naturellement, le plus «honnêtement» du monde pourrait-on dire, mais cela n est pas suffisant. Que l on travaille en pédiatrie ou en médecine de l adulte, l adolescent n est pas un personnage ni un patient comme les autres. Si le médecin, les soignants brident la relation de soins en la réduisant aux seuls discours sur le traitement et ses modalités, l ouverture à la réciprocité ne sera pas possible. S ils ne reconnaissent que les parents comme véritables interlocuteurs, si a fortiori ils s identifient à eux, ils risquent encore plus de méconnaître l univers de l adolescent malade. Parler de la maladie à l adolescence Avec un adolescent, il est souhaitable de se tenir prêt à discuter de la maladie - et de la vie avec la maladie - sous quantité d angles différents, en fonction des étapes maturatives du sujet, de la conjoncture ou de telle ou telle demande plus ponctuelle. En effet, du fait d un double mouvement, rien ne peut être considéré comme statique dans ces situations. Qu il s agisse des manifestations cliniques ou des traitements, la maladie est toujours changeante, même lorsqu il s agit d une évolution a priori linéaire (handicap «fixé», maladie d évolution «linéaire», organe transplanté, etc.). Ensuite, l adolescent est lui-même perpétuellement en mouvement : sa perception de la maladie évolue nécessairement en fonction de son développement personnel et de ses divers niveaux d exigence, en particulier en termes de liberté ou d autonomie. Les relations aux pairs, en particulier, deviennent ici fortement investies. Une étude auprès d adolescents porteurs de cardiopathies congénitales a ainsi montré que leur perception de leur niveau de santé ne dépendait pas de la complexité objective de leur cardiopathie, mais de leur degré d exclusion de certaines activités ou des conséquences de la maladie sur leurs relations avec les autres. Ainsi, telle limitation physique, telle obligation liée au soin encore tolérée en début de collège à ans, le sera moins au lycée à ans ; tel aspect de la maladie comme un retard pubertaire, une cicatrice ou autre disgrâce physique, etc., s avèrera soudain très gênant dans le domaine des relations plus intimes ; tel autre viendra contrecarrer un projet récréatif, sportif ou professionnel, etc. Ce qui est important, pour un adolescent, ce n est pas tant de posséder une «culture médicale» sur sa maladie que de disposer d une information pertinente eu égard à sa situation concrète personnelle. On comprend ici le caractère illusoire d une annonce initiale, de surcroît souvent incertaine ou de longue date. Sans compter que tout au long du suivi pédiatrique, les diverses informations se sont avant tout adressées 33

34 aux parents, ce que les enfants devenus adolescents ne se privent d ailleurs pas de dénoncer : «Moi de toute façon, on ne me disait jamais rien». C est bien pourquoi l entrée en adolescence, étape majeure de subjectivation, demande que le médecin sache prendre l initiative d un «arrêt sur image», dont l objet final n est autre que celui d une annonce différée et personnalisée, directement avec l adolescent. Ce moment peut coïncider avec celui où il sera décidé qu à présent devenu grand, l enfant mérite d être reçu en partie en tête à tête et examiné seul, hors la présence de ses parents. Ailleurs, il s imposera de lui-même à l occasion de telle ou telle circonstance. En médecine de l adolescent, nous sommes devenus très familiers de cette pratique auprès des enfants qui nous sont confiés pour poursuite de leur prise en charge. La revue de l ensemble des évènements depuis le début de l histoire, incluant la revue détaillée et commentée du dossier, permet alors d exhumer des questions inédites ou restées en suspens parfois depuis fort longtemps. Celles tournées vers l avenir concernent évidemment la dépendance médicale sous tous ses aspects ou l avenir professionnel, mais naturellement aussi la sexualité, la fertilité, la parentalité... Une telle reprise, en termes actualisés, est la seule à même de permettre à l adolescent - indépendamment de ce qu il sait ou croit savoir déjà - de véritablement s approprier sa propre histoire et surtout, de commencer à mieux se situer personnellement face à cette maladie, aux soins qu elle exige et à ce à quoi elle va le confronter en tant que futur adulte. Avec les parents, le même type de travail est très recommandé, séparément ou dans le même temps. Il suscite des souvenirs de faits et d émotions étonnamment précis, souvent traumatiques, restés longtemps enfouis du fait des sentiments puissants de culpabilité et de la non moins puissante «fuite en avant» imposée par la maladie et ses impératifs de soins partagés. Il permet aussi l expression d inquiétudes nouvelles, activées du simple fait de la croissance pubertaire et de tout ce qu elle peut impliquer. Pour beaucoup de parents, accepter et accompagner l adolescence d un enfant malade n est déjà pas chose facile ; projeter cet enfant dans un futur d adulte l est encore moins. Il faut pour cela en être arrivé à se réconcilier un minimum avec l histoire et partant, accepter cet enfant tel qu il est dans sa trajectoire, et non plus tel qu il devrait ou aurait du être idéalement. 34

35 Conclusion : pour une approche globale Pour l adolescent malade comme pour ses parents, un certain nombre de questions s imposent, quel que soit le diagnostic, l ancienneté ou la trajectoire de l affection. Ces questions peuvent également guider le clinicien désireux d assurer un abord et un suivi le plus global possible auprès de l adolescent et de ses parents. Quelles sont les connaissances et les croyances sur la maladie? La médecine a généralement du mal à répondre au «pourquoi» d un état de maladie. A l adolescence, ce «pourquoi?» ou «pourquoi moi?» n en devient pas moins une préoccupation de premier plan. La maladie interfère-t-elle avec la croissance, la puberté, la reproduction? Chez l adolescent malade, les questions sur la «croissance» et la «formation» se posent avec une insistance toute particulière, même dans les situations où la maladie n'affecte objectivement ni la puberté, ni les potentialités sexuelles ou la fertilité. Qu en est-il de la sexualité au sens large? En dehors des grandes invalidités ou des retards maturatifs, la plupart des adolescents malades ont des aspirations et des comportements sexuels identiques à ceux des adolescents en général. Quels sont les symptômes de la maladie, objectifs et surtout perçus? A l adolescence, les défigurations et les limitations de déplacement sont particulièrement mal tolérées. Les «contre-indications» et autres précautions imposées viennent également altérer le rapport à soi et aux autres. L évolution, le pronostic sont-ils connus, prévisibles ou au contraire incertains? La plupart des maladies sont émaillées de poussées, complications ou rechutes. Cette incertitude vient grandement perturber l adolescent dans son rapport au temps, sa capacité à penser l avenir et à «faire des projets». Quels sont les comportements et les responsabilités en termes d observance? Tout adolescent cherche à maîtriser son corps, au même titre que sa vie. L adolescent malade aimerait en plus faire ses propres expériences et maîtriser ses soins, au risque parfois de mal les suivre... 35