Dossier de presse. Une histoire pour expliquer la fente labio-palatine à de jeunes enfants

Transcription

1 Dossier de presse Une histoire pour expliquer la fente labio-palatine à de jeunes enfants

2 Sommaire Qu est-ce qu une fente labio-palatine?... Pourquoi ce livre?... Résumé du livre... Les étapes de l histoire... Pour quel public?... Information et diffusion du livre... Les auteurs : «qui sont-elles?»... Contacts... p.3 p.4 p.5 p.6 p.7 p.7 p.8 p.9 2

3 Qu est-ce qu une fente labio-palatine? La fente labio-palatine, autrefois nommée «bec de lièvre», est une malformation congénitale fréquente puisqu elle représente 1100 naissances par an en France. Cette anomalie du développement peut être diagnostiquée dès le cinquième mois de grossesse grâce à une échographie. C est à partir de la quatrième semaine qui suit la conception que se développe le visage du futur enfant. Il s agit d un processus d une très grande complexité. Au départ tout est très éloigné, les yeux, les narines, les deux moitiés de lèvres. Quand tout se déroule normalement, ces différents bourgeons se rapprochent progressivement et fusionnent pour obtenir un visage harmonieux. La fente labio-palatine peut résulter d une absence ou d une insuffisance de la fusion de la lèvre supérieure, du rebord alvéolaire (la gencive) du maxillaire, du palais osseux et du voile du palais. La fente peut être unilatérale droite ou gauche ou bilatérale. Dans ce dernier cas, elle peut être symétrique ou asymétrique. La fente est opérable dans les premiers mois, par une équipe de chirurgie maxillo-faciale. 3

4 Pourquoi ce livre Pascale Gavelle, psychologue clinicienne (Hôpital universitaire Necker- Enfants malades, AP-HP), aide les parents à surmonter l annonce de la malformation de leur enfant et les accompagne tout au long de la grossesse. Ces couples qui se préparent à la naissance d un enfant avec une fente labio-palatine se demandent souvent comment expliquer aux frères et soeurs la malformation du futur bébé, alors qu eux-mêmes sont en train d apprivoiser ce diagnostic. Le jour où elle reçut l appel d une institutrice qui cherchait un support imagé pour expliquer à ses élèves la présence d une fente labiopalatine chez l une d entre eux, Pascale Gavelle eut l idée de créer un livre. Un ouvrage pour que tous ceux - parents, familles, enseignants, personnels de santé - qui sont concernés par ce problème puissent communiquer plus facilement auprès des jeunes enfants. Elle propose alors à Dominique Lecuyer, éducatrice de jeunes enfants (Hôpital universitaire Necker-Enfants malades, AP-HP) avec laquelle elle collabore depuis de nombreuses années, de se lancer dans cette aventure. 4

5 Résumé du livre Nina a 3 ans et demi et sait qu il y a un bébé dans le ventre de sa maman. Lors d une échographie, les parents de Nina apprennent que le petit frère à venir est porteur d une fente labio-palatine. Nina va alors, grâce aux explications attentives et rassurantes de ses parents et durant le temps de la grossesse, se préparer à la venue de ce petit frère. 5

6 Les étapes de l histoire La grossesse et le diagnostic de fente annoncé aux parents. Les parents annoncent à la future grande sœur, Nina, la fente du bébé. Elle apprivoise les explications données par ses parents. La première rencontre avec le petit frère, à la maternité. 6

7 Pour quel public? Cet album illustré est destiné à des enfants entre deux et six ans, principalement aux futurs grands frères et grandes sœurs d un «Bébé Sourire». Il a été pensé pour soutenir et guider les parents dans leurs explications. En effet, les parents fragilisés par l annonce du diagnostic anténatal peuvent se sentir démunis. Il n ont pas toujours les mots pour expliquer à leurs autres enfants ce qu est une fente labio-palatine. Mais cet ouvrage pourra également de manière plus générale aider tout adulte (instituteur, éducateur...) ou enfant (camarade de classe, ami, mais également enfant lui-même porteur d une fente), curieux de mieux comprendre l histoire de cette malformation. Information et diffusion du livre Cet ouvrage est distribué par les éditions un K-Noe dans les cloups. Il est disponible sur le site internet au prix de 10 TTC et peut être livré à Necker auprès des auteurs. L ouvrage Bébé Sourire dispose d une page Facebook : 7

8 Les auteurs : qui sont-elles? Pascale Gavelle Psychologue clinicienne Dominique Lecuyer Éducatrice de jeunes enfants Elles exercent au sein de l équipe de chirurgie maxillo-faciale et plastique du Pr Picard (hôpital Necker-Enfants malades-aphp-paris), qui est aussi centre de référence des malformations rares de la face et de la cavité buccale (Coordonnateur : Pr Vazquez). Elles ont contribué à la mise en place de consultations, ciblées sur l accueil et l observation du nourrisson, en préparation de la première hospitalisation, si inquiétante pour bon nombre de parents. Elles suivent donc de très nombreux enfants et leurs parents depuis ce moment si particulier du diagnostic anténatal, puis tout au long de leur parcours chirurgical, jusqu à l adolescence pour certains. Ce livre s est nourri à la fois de leur expérience approfondie de cette malformation et de son suivi, et des paroles prononcées par tous leurs jeunes patients et leurs parents. 8

9 Contacts Pascale GAVELLE Tél. : Dominique LECUYER dominique.lecuyer@aphp.fr Tél. : Éditions Un dans les cloups Tél. : Conception - Réalisation K Noë :