Un homme de 42 ans, du diagnostic au décès

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1 Une mère, parlant à ses enfants : Un homme de 42 ans, du diagnostic au décès Vous savez que papa ne se sent pas très bien et qu il a des problèmes depuis un certain temps. Eh bien, le docteur nous a dit aujourd hui pourquoi papa est comme ça. Il y a quelque chose dans la tête (dans le cerveau) de papa qui ne devrait pas être là. On espère très fort que ce n est pas grave, mais ça pourrait l être. On ne le saura pas tant que papa n aura pas subi une opération pour voir ce que c est. Aujourd hui, on nous a parlé de l opération de papa et de ce qui ne va pas. Papa est très malade. Il a le cancer du cerveau (dans la tête). On appelle ça une tumeur cérébrale. Les docteurs ont essayé d enlever tout le cancer sans faire de mal au cerveau de papa. Maintenant, papa doit suivre des traitements pour empêcher le cancer de revenir Papa va prendre des médicaments très forts pour tuer le cancer qui reste peut-être dans son cerveau. On appelle ça de la chimiothérapie. Le scénario pourrait aussi être le suivant : Papa va devoir suivre un traitement appelé radiothérapie. (C est comme un rayon laser qui va tuer le cancer qui reste peut-être dans sa tête.) Pour ce qui est des «risques de décès», je vais vous lire deux possibilités, juste pour vous donner une idée du ton. En tenant compte du fait, bien sûr, que beaucoup de gens n aborderaient pas la question à ce point-ci. Ils auraient probablement besoin de plus de temps avant d en parler à leurs enfants. POSSIBILITÉ 1 Les docteurs pensent que tout va bien aller pour papa. Il n y a pas de raisons pour que papa n aille pas mieux. Personne ne pense que papa va mourir. Si ça change, on va vous le dire. POSSIBILITÉ 2 Le cancer est une maladie grave et il y a des gens qui en meurent. On peut mourir d une tumeur cérébrale. Les docteurs nous ont dit que la chimiothérapie et la radiothérapie devraient tuer tous les petits bouts de cancer qu il peut rester. Parfois, un cancer comme celui de papa peut revenir des mois ou des années plus tard. On espère que ça ne va pas se produire.

2 Donc, pour l instant, il n y a pas de raisons de penser que papa va mourir. On ne pense pas que ça va arriver. On s attend à ce que papa aille bien. Si ça change, si (dans plusieurs mois ou années) on apprend que le cancer est revenu, on va vous le dire. Si vous entendez les autres vous dire le contraire, venez nous en parler. C est nous qui savons le mieux ce qui se passe. Le traitement (les médicaments, les radiations) de papa est très fort et ça peut le rendre malade et fatigué. Il ne pourra peut-être pas jouer avec vous comme d habitude, mais je suis certaine qu il sera content si vous regardez la télé avec lui ou si vous lui lisez une histoire. Ce n est pas un secret : vous pouvez en parler aux autres si vous voulez. Je vais avertir vos professeurs que papa est malade pour qu ils le sachent. Ça va probablement changer un peu à la maison pendant un certain temps. Nous serons tous les deux à la maison et il peut arriver que papa soit malade. On va vous dire ce qui se passe avec papa, à moins que ce soit un imprévu et que ce soit une surprise pour nous aussi. Papa veut que les choses restent les plus normales possible. Continuez à lui parler des mêmes choses que d habitude. Nous n avons pas besoin de parler tout le temps de ça, mais nous allons vous le dire si on apprend quelque chose ou si les choses changent. Si vous voulez en parler ou si vous avez des questions, papa et moi allons être contents de vous en parler. C est correct d avoir peur; papa et maman ont un peu peur eux aussi. Quelques mois plus tard Vous vous souvenez, on vous a dit qu on vous le dirait s il y avait du nouveau avec le cancer de papa. Eh bien, les choses ont changé. On a appris que le cancer de papa est revenu. La radiothérapie ou chimiothérapie a marché un certain temps, mais le cancer est très fort et est revenu. Les docteurs disent qu il n y a plus de médicament ni de traitement qui peuvent tuer le cancer. On a tout essayé.

3 Ça veut probablement dire que papa ne va pas guérir et qu il va devenir de plus en plus malade. Personne ne sait si papa va être correct pendant un certain temps ni quand le cancer va s aggraver.

4 Personne ne sait combien de temps papa va vivre. Il pourrait rester avec nous durant des semaines, des mois on ne le sait pas. Ça veut dire que, à un moment donné, papa va mourir. On espère que ça va prendre beaucoup, beaucoup de temps. On va vous parler toutes les deux semaines de la santé de papa et des changements, s il y en a. En ce moment, papa est très triste à cause de tout ce qui lui arrive, et il ne pouvait pas vous en parler aujourd hui. Mais nous allons en parler ensemble dans quelques jours pour que tout soit bien clair. Si vous avez des questions à poser dans les prochains jours, venez me voir en attendant que papa se sente un peu mieux. Maintenant, papa va rester à la maison. Je vais encore prendre congé pour être à la maison moi aussi. Quand papa sera plus malade, il va aller à l hôpital. Papa ne veut pas mourir à la maison. Je vais être souvent à l hôpital avec papa, mais je vais aussi venir à la maison, probablement quand vous allez vous mettre au lit. Tante Susie va venir rester avec nous pour que vous continuiez d aller à l école, de jouer au soccer et d aller au centre commercial. Vous voudrez peut-être aller voir papa à l hôpital, mais peut-être pas Vous verrez quand on sera rendus là. Même si nous souhaitons que papa reste avec nous encore longtemps, il y a toujours un risque qu il y ait un imprévu, et il pourrait mourir très rapidement. On ne pense pas que ça va arriver, mais je voulais vous dire qu il y a toujours un risque que ça arrive. Vous ressentez probablement toutes sortes de choses. Je sais que, moi, j ai peur, je suis fâchée et triste, et j ai l impression de m être fait voler. Est-ce que vous avez des questions sur ce que je vous ai dit ou sur autre chose? Quelques mois plus tard Papa est de plus en plus faible. Vous voyez bien qu il est de plus en plus mêlé. Nous pensons qu il est temps que papa aille à l hôpital. Ça veut dire que papa ne reviendra plus à la maison. Les infirmières pensent que papa pourrait bientôt mourir.

5 Ça peut arriver dans quelques semaines, quelques jours on ne le sait pas. Papa est un peu plus mêlé à cause de sa tumeur cérébrale, mais il prend un médicament qui le calme beaucoup. Papa passe maintenant la majeure partie de son temps à dormir. Mais ce n est pas comme quand vous dormez. C est à cause de sa tumeur. Je m en vais voir papa. Je me demandais si vous vouliez aller le voir ou si vous souhaitiez rester avec tante Susie. J ai décidé de rester à l hôpital avec papa jusqu à ce qu il meure. Je sais que ça va être dur pour tout le monde. Je veux être avec papa parce qu il a besoin de moi, mais je veux aussi être avec vous, et je sais que vous avez besoin de moi, vous aussi. Tante Susie sera là. Si vous voulez venir voir papa ou moi, elle vous conduira à l hôpital quand vous le voulez. Les infirmières m ont dit qu il ne reste que quelques jours à papa. Ça veut dire qu il va mourir très bientôt. Donc, chaque fois que vous rendez visite à papa et que vous lui dites au revoir, c est peut-être pour la dernière fois. Si les médecins et infirmières ont une idée de quand il va partir, je vais vous le dire, mais c est possible qu on ne le sache pas avant. Quelque chose pourrait changer très rapidement, et il pourrait même mourir ce soir. Si papa meurt cette nuit, voulez-vous que je vous réveille pour vous le dire ou que je vous le dise demain matin? Voulez-vous venir à l hôpital pour les derniers moments de papa ou lui avez-vous déjà dit au revoir à votre façon? J ai toujours trouvé que, lorsque l on dit les choses telles qu elles sont, comme ici, comme si on parlait à des enfants, on comprend mieux à quel point cela peut être difficile pour les parents. On comprend mieux pourquoi certains parents n y arrivent pas ou n en parlent pas aussi rapidement que nous le voudrions.

6 On peut certes leur fournir des conseils sur ce qui devrait être dit, mais c est tellement plus difficile de le dire comme tel. Comme dans bien des cas, faire cheminer les parents afin qu ils fassent cheminer leurs enfants est un processus constant. Et les parents ne peuvent pas faire cheminer leurs enfants tant qu ils n arrivent pas à parler de ce qui se passe.

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