Le défi de la scolarisation des élèves avec autisme

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1 Le défi de la scolarisation des élèves avec autisme C H R I S T I N E P H I L I P M A Î T R E D E C O N F É R E N C E S H O N O R A I R E E N S C I E N C E S D E L E D U C A T I O N D E L I N S H E A

2 Rappel historique : de l éducation à la scolarisation Dans les années 90, on ne parlait pas encore de scolarisation mais seulement d éducation. Quand on disait «autisme» on pensait «maladie mentale» et «soin psychiatrique». Il fallait soigner d abord et éduquer ensuite. On commençait seulement à faire la preuve de l éducabilité de ces enfants avec des approches comme celle de TEACCH. Les textes ne parlaient que d «obligation éducative» (Loi de 75) même si les toutes premières classes intégrées pour enfants autistes étaient déjà en place.

3 La situation actuelle : le droit à la scolarisation La loi de 2005 a permis de passer de l obligation éducative au droit à la scolarisation. Il ne suffit pas de proclamer ce droit dans un texte de loi pour qu il soit appliqué d emblée Beaucoup de difficultés de mise en œuvre de cette loi même si le nombre d enfants scolarisés a augmenté Un certain nombre d élèves avec autisme sont aujourd hui scolarisés dans les classes des établissements ordinaires, les CLIS et ULIS (collèges et lycées) et les unités d enseignement mises en place par un décret récent (2009)

4 De l intégration à l inclusion Dans l intégration c est la personne handicapée qui doit faire l effort de s adapter au milieu d accueil (au besoin avec aides) Dans l inclusion c est l inverse : c est le milieu d accueil qui doit être capable de répondre aux besoins particuliers de la personne handicapée L inclusion suppose une volonté d accueillir la différence, mais elle suppose aussi une préparation et une formation a minima du milieu d accueil

5 Vers l inclusion? L inclusion dans le domaine scolaire, ce serait l école ordinaire pour tous, sans exception L inclusion suppose que «l éducation générale devienne spéciale et que la pédagogie spéciale devienne générale». Ce qui signifie que tous les élèves soient considérés dans leur individualité, avec leurs besoins propres, comme les élèves handicapés Tant que notre système éducatif ne changera pas, les difficultés persisteront pour y accueillir les élèves les plus handicapés

6 Quelques chiffres D APRÈS DES RAPPORTS RÉCENTS

7 Chiffres du CESE, octobre 2012 «On estime que le nombre d enfants autistes de moins de 20 ans est situé entre à individus» «Seul le quart est scolarisé en milieu ordinaire» autour de (p.18) «2920 enfants français accueillis dans l enseignement adapté belge et 1900 accueillis en établissements spécialisés» (p.20)

8 Quelques chiffres récents (EN) La scolarisation des élèves autistes et à TED concerne majoritairement des niveaux d enseignement peu élevés Sur les des élèves autistes et à TED : élèves sont de niveau préélémentaire élèves seulement de niveau collège 332 élèves autistes et à TED en niveau lycée 382 en niveau lycée professionnel (Enquête Education nationale)

9 Scolarisation à temps partiel Les élèves autistes ou à TED sont plus fréquemment scolarisés à temps partiel (27,7% contre 9,5%) que l ensemble des élèves en situation de handicap (enquête EN) Surtout pour les élèves de niveau d enseignement préélémentaire (47,5% contre 29,5%).

10 Le coût économique et social de l autisme «Le milieu ordinaire est peu privilégié que ce soit pendant l enfance ou à l âge adulte. Les interventions comportementales intensives sont à la charge économique des familles. La réponse institutionnelle reste de mise, que ce soit sous forme de services, de semiinternats ou d internats. Ces réponses institutionnelles sont la plupart du temps éloignées du domicile familial, ce qui génère des coûts de transport très importants à la charge des conseils généraux ou de l assurance maladie.» Avis du conseil économique, social et environnemental, Le coût économique et social de l autisme, Christel Prado, Octobre 2012

11 Avis du CESE C est la CDAPH qui oriente les enfants, cette orientation se fait au regard du projet de vie après évaluation de l équipe pluridisciplinaire Le problème est que cette orientation se fait souvent «par défaut» selon l offre du territoire. Certains doivent attendre 3 ans pour trouver une solution scolaire. Le rapport sénatorial de la commission des lois (juillet 2012) met en évidence que enfants en France sont sans solution scolaire. Ce sont les enfants les plus atteints (polyhandicapés et autistes sévères), les moins autonomes, qui sont dans cette situation. D après l Avis du conseil économique, social et environnemental, Le coût économique et social de l autisme (Octobre 2012)

12 Que faire dans cette situation? S U R T O U T N E P A S B A I S S E R L E S B R A S! Y C R O I R E ET P E N S E R Q U E C E L A E S T P O S S I B L E!

13 L enjeu de la scolarité? «La capacité à être autonome dépend, entre autres, du parcours scolaire de chacun d entre nous. En ce qui concerne les élèves autrement capables, de la réussite de ce parcours découlera la réussite d une existence citoyenne et responsable. Par conséquent un parcours scolaire négligé ou bâclé provoquera immanquablement un sur handicap dont souffrira la personne devenue adulte.» Marcel Nuss Former à l accompagnement des personnes handicapées p. 72

14 Les conséquences des carences pédagogiques «La «situation de handicap» n est pas seulement liée aux atteintes, maladies ou déficiences, dont sont porteurs certains élèves. Les conséquences de ces atteintes, maladies ou déficiences peuvent être considérablement réduites par des démarches pédagogiques appropriées ( ). A l inverse les lacunes d un parcours scolaire peuvent générer des incapacités qui, sans lien avec une atteinte ou une déficience crée pour le futur adulte les conditions d un désavantage durable, du fait d apprentissages mal ou insuffisamment maîtrisés». Circulaire 30 Avril 2002

15 Situation actuelle : multiplication des outils et méthodes Désormais en plus du TEACCH (apparu dans les années 90), il y a le PECS, le Makaton et l ABA Les accompagnements précoces sont possibles qui préparent l enfant à la scolarité Autour de l ABA aujourd hui il y a autant de polémiques qu autour du TEACCH il y a vingt ans Il s agit d un scénario à répétition à propos de méthodes comportementales venues des USA Peu de professionnels formés à l ABA

16 S appuyer sur des savoir-faire spécifiques qui ont fait leurs preuves Ne pas hésiter à utiliser les méthodes éducatives existantes TEACCH ou ABA, et les outils de communication PECS ou MAKATON Remettre en question le trépied pédagogique Le groupe n est pas un point de départ mais un objectif à atteindre Donner la priorité au visuel plutôt qu au verbal Renoncer au «sens» a priori dans les apprentissages

17 Les Savoir-faire spécifiques pour la mise en œuvre du projet de scolarisation - Organiser et structurer les activités proposées à l élève - Assurer la prévisibilité de l organisation pédagogique - Avoir recours aux supports visuels (images, photos, tableaux ) (TEACCH) - Contrôler sa voix et son débit, discipliner son langage - Donner des consignes sans ambiguïté

18 Savoir-faire spécifiques (suite) - Travailler en interaction de tutelle (enseignant/élève ou élève/tuteur) - Favoriser autant que possible les interactions sociales - S appuyer sir les points forts de l élève et ses motivations - Fractionner l activité pour n introduire qu une difficulté à la fois (modèle comportemental) - Se préoccuper de la généralisation des compétences acquises en faisant varier le contexte

19 Savoir-faire spécifiques (suite) Interpréter les troubles du comportement en fonction du contexte dans lequel ils apparaissent en pratiquant l analyse fonctionnelle (ABA) Modifier les éléments du contexte pour traiter les comportements problématiques Pratiquer le renforcement positif pour installer les comportements souhaités

20 Observer et évaluer ces élèves régulièrement Faire des évaluation diagnostiques avec des outils appropriés (PEP) mais ne pas se contenter de cette forme d évaluation Pratiquer l évaluation formative, c est-à-dire l observation de l élève en situation d apprentissage Seul ce type d observation peut permettre de trouver les stratégies pédagogiques appropriées. Personne ne peut le faire à la place de l enseignant Se faire confiance en tant qu enseignant

21 Il faut toujours faire le pari de la scolarisation Bien souvent on juge a priori que cela est impossible avant même d avoir essayé Tant que l enfant ne se trouve pas dans la situation on ne peut savoir si cela sera possible ou non Il conviendrait de s abstenir de tout pronostic

22 Illustration par un exemple: Une situation limite LE CAS AYMERIC

23 AYMERIC Histoire du parcours d Aymeric, enfant diagnostiqué avec un autisme sévère dont on avait prédit qu il ne pourrait jamais aller à l école Il aura bientôt 15 ans, il est actuellement scolarisé au collège dans différentes de classes de 5 ème et 4 ème, accompagné par une AVS I à mi-temps Et pourtant si l on en juge par ce qu écrit la HAS il n a pas le «niveau» pour être en milieu ordinaire 3 DVD ont été réalisés : en maternelle (2004) puis à l école(2010), le dernier au collège en juin dernier (2012).

24 Aymeric en classe avec son AVS

25 Aymeric au collège aujourd hui

26 Parcours d Aymeric Malgré des difficultés rencontrées dans son parcours Aymeric a toujours eu une scolarisation accompagnée dans les classes ordinaires (maternelle, école et collège) Le principal moteur a été la volonté parentale à toute épreuve La motivation semble être le facteur le plus important et les aides extérieures à l école (psychologue en libéral) pour pallier les carences du système comme l absence de formation des enseignants du milieu ordinaire

27 Emploi du temps d Aymeric Mi-Temps collège Mi-temps à domicile Il participe aux cours de Technologie, arts plastiques, sports, Physique Chimie, SVT, Musique, dans les classes de 5 ème et 4ème Il pratique le français et les maths avec son AVS en individuel (Niveau CP/CE) Soutien scolaire Remédiation cognitive Ouverture sur le monde professionnel Langues étrangères et Histoire géo ont été mises de côté

28 Une séance de Chimie en classe de 5 ème Visionnement d une séquence pédagogique au collège en cours de Physique Chimie avec une classe de 5 ème On y constate les adaptations que propose l enseignant pour qu Aymeric suive le même contenu de cours que les autres, mais avec une démarche et des activités différentes et adaptées L enseignant s appuie sur l observation de l élève en situation d apprentissage et cherche des solutions quand il est confronté à des difficultés.

29 Relativité du possible et de l impossible Il aurait été impensable dans les années 80 et même 90 d envisager la scolarisation en classe ordinaire d un élève avec autisme même avec accompagnant Ce mode de scolarisation est considéré comme possible aujourd hui et correspond au souhait d une majorité de parents Un parent avait mis en exergue de son projet ; «Comme ils ne savaient pas que c était impossible, alors ils l ont fait!»

30 J ai fait un rêve Le rêve d une volonté politique, au plus haut niveau, qui comme dans les années 70 en Italie fermerait tous les établissements médico- éducatifs et sanitaires et mettraient tous les financements au service de la scolarisation des élèves et de la formation professionnelle des jeunes adultes.. Je rappelle que le conseil de l Europe en 2010 a préconisé une désinstitutionnalisation progressive La loi de 2005 avait prévu que le PPS devienne un projet englobant tous les aspects de la «prise en charge» ou prise en compte? de l enfant

31 Le rapport du conseil de l Europe de 2010 «Chaque fois que cela s avèrera possible, leur scolarité ou leur formation professionnelle devrait se dérouler, à tous les stades de leur éducation, dans les établissements fréquentés par les autres enfants et ils devraient bénéficier du soutien qui facilitera leur scolarité et leur formation effectives au sein des systèmes d éducation classique. Lorsque le recours à des établissements scolaires ou à des unités spécialisées est jugé indispensable et utile, ceux-ci devraient être associés à ceux de l enseignement classique et devraient être aidés à établir des passerelles et à s ouvrir à la communauté locale».

32 Rapport du conseil de l Europe (suite) «Les prestataires de services ordinaires en matière d éducation, de santé et d aide sociale devraient recevoir, dans des centres d excellence locaux, une formation supplémentaire et une assistance qui leur conférera les compétences requises pour travailler avec les enfants handicapés et leur permettra de faire face à chaque cas particulier»

33 Propositions de l INS HEA Un guide (Aide-Handicap-école) à destination des enseignants qui accueillent ces élèves (en cours de saisie) devrait voir le jour bientôt Un groupe de recherches pédagogiques mis en place à l INS HEA avec un site Internet «Autisme et pédagogie», hébergé sur le site de l INS HEA où nous mettons à disposition des textes, des outils, des extraits vidéos accompagnés d analyses Accès direct : Ou sur la page d accueil du site de l INS HEA : (accès direct à gauche)

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37 L avant dernière vidéo : Parcours scolaire d un élève avec syndrome d Asperger, de l école au collège Voir Boutique en ligne

38 Un dossier à la NRAS : L autisme, une grande cause scolaire Ce dossier doit paraître en janvier 2012 Il donnera la parole à tous les acteurs de la scolarisation : professionnels enseignants, parents, personnes autistes Quelques chercheurs étrangers présenteront les résultats de leurs recherches (Belgique, Québec notamment)