Préoccupations en matière de retour au travail chez les personnes confrontées à un cancer et les personnes qui leur prodiguent des soins

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1 Préoccupations en matière de retour au travail chez les personnes confrontées à un cancer et les personnes qui leur prodiguent des soins Sommaire de gestion À la demande du Groupe de travail national sur la survie au cancer du Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat), nous avons procédé à une analyse de la documentation ayant été publiée et à des consultations pour déterminer l état actuel de l information disponible au Canada en ce qui a trait aux défis que les personnes confrontées à un cancer et les personnes qui leur prodiguent des soins doivent relever lorsque des personnes atteintes d un cancer qui reçoivent des traitements ou qui ont terminé leurs traitements désirent retourner au travail (en tant qu employé ou que travailleur autonome). Jusqu à maintenant, l expérience vie-travail chez les personnes atteintes d un cancer et les personnes qui leur prodiguent des soins n a pas été étudiée de manière adéquate au Canada. Ce projet s est penché sur des questions relatives à la survie au cancer portant sur le retour au travail du point de vue des personnes les plus directement touchées par un diagnostic de cancer. Cette consultation comportait trois phases qui se sont chevauchées : Première phase : Nous avons procédé à une analyse de la documentation ayant été publiée et à des entrevues pour dégager, revoir et évaluer l information disponible au Canada à propos du retour au travail des personnes atteintes d un cancer et des personnes qui leur prodiguent des soins. Ce travail a été effectué dans le but de recueillir des données requises pour élaborer un sondage en ligne à l échelle nationale et créer un groupe de discussion. Toutes les activités de la première phase ont été exécutées. Les recommandations visant à élaborer un sondage en ligne à l échelle nationale et à créer un groupe de discussion précisaient qu il faut tenir compte des données démographiques pertinentes, de l état de santé de la personne atteinte d un cancer (état général de santé et effets secondaires), de l information liée au travail, de la nécessité de s absenter du travail pour recevoir des traitements contre le cancer (la durée de cette absence, le cas échéant) et, après le retour au travail, de l aide et des accommodements requis en milieu de travail. La documentation ayant été publiée nous a encouragés également à étudier l expérience de travail des personnes qui prodiguent des soins à des personnes atteintes d un cancer et à leur demander la nature des ressources auxquelles elles ont accès, les ressources qui ne sont pas à leur portée et les recommandations qu elles formuleraient. Deuxième phase : Créer et distribuer un sondage effectué en ligne à l échelle nationale auprès des personnes atteintes d un cancer et de celles qui leur prodiguent des soins dans le but de déterminer les défis associés au retour au travail. Les personnes qui ont participé à ce

2 sondage avaient au moins 18 ans et avaient fait l objet d un diagnostic de cancer ou avaient prodigué des soins à une personne atteinte d un cancer au cours des cinq dernières années. En outre, ces personnes occupaient un emploi au moment de l établissement du diagnostic ou lorsqu elles prodiguaient des soins. Toutes les activités de la deuxième phase ont été exécutées. Quatre cent soixante-dix (470) personnes ont participé au sondage effectué en ligne (N = 410 personnes atteintes d un cancer et N = 60 prodiguant des soins à une personne atteinte d un cancer). Nous avons effectué des analyses descriptives et binominales des données. Parmi les personnes atteintes d un cancer qui ont participé au sondage, 77 % étaient des femmes, 93 % étaient âgées de 25 à 64 ans au moment du diagnostic et 63 % vivaient en Ontario. Le cancer du sein était le type de cancer le plus fréquent chez les personnes qui ont participé au sondage, suivi du cancer colorectal. Chez les personnes qui prodiguaient des soins, 88 % étaient des femmes, 93 % étaient âgées de 25 à 64 ans et 44 % vivaient en Ontario. Les personnes qui prodiguaient des soins étaient le plus souvent susceptibles de s occuper d une personne atteinte d un cancer colorectal. Troisième phase : Concevoir, mettre en œuvre et divulguer les conclusions issues des groupes de discussion qui ont eu lieu dans différentes localités canadiennes afin de valider et de développer davantage les conclusions du sondage. Toutes les activités de la troisième phase ont été exécutées. Deux groupes de discussion ont permis de réunir 16 personnes atteintes d un cancer (9 femmes et 7 hommes) vivant à Montréal, à Winnipeg et à Vancouver. Les personnes qui ont participé aux groupes de discussion étaient des adultes en âge de travailler qui détenaient au moins un diplôme d études secondaires. La plupart d entre elles avaient subi une chimiothérapie et, après leur traitement, étaient retournées occuper l emploi qu elles avaient auparavant, auprès du même employeur. Évaluation globale de la deuxième phase et de la troisième phase Personnes atteintes d un cancer Les participants au sondage et aux groupes de discussion, qui étaient tous des personnes très instruites, exerçaient généralement un travail non manuel et représentaient une grande variété d expérience de retour au travail. Certains ont continué à travailler après la divulgation du diagnostic ou pendant qu ils recevaient des traitements. Ceux qui se sont absentés du travail ont parlé de la démarche de retour au travail. Le diagnostic et les traitements ont eu des répercussions sur l expérience de travail des personnes atteintes d un cancer, car ils se sont répercutés sur leur aisance financière et leurs interactions avec leur employeur. Leur état de santé a également affecté leur rendement professionnel. Les personnes atteintes d un cancer ont généralement reçu un bon appui de la part de leur employeur. Les participants ont également fait état des circonstances entourant le retour au travail qui se sont avérées particulièrement difficiles, telles que la perte de revenus, les

3 difficultés d interaction avec son employeur ou ses collègues de travail ou les répercussions des effets secondaires nuisibles sur le rendement professionnel. Revenu et soutien du revenu Soixante pour cent (60 %) des personnes qui ont participé au sondage ont déclaré avoir subi une perte de revenus dans les 12 mois qui ont suivi la divulgation du diagnostic. Les personnes qui ont continué à travailler ou qui ont été obligées de reprendre le travail pendant qu elles recevaient des traitements contre le cancer ont déclaré qu elles l avaient fait pour des motifs financiers. Plus des trois quarts des participants au sondage ont déclaré qu ils devaient compter sur un soutien du revenu, tel que des prestations d invalidité de courte durée, d invalidité de longue durée ou d assurance-emploi, pendant qu ils recevaient des traitements. La démarche d obtention des primes d invalidité ou d assurance emploi peut s avérer laborieuse en raison des délais de carence ou du temps qui s écoule entre le dépôt de la demande de prestation et le versement des premières primes. Par ailleurs, de nombreux participants ont indiqué que le nombre de semaines pris en charge par l Assurance-emploi était inférieur à la durée d un traitement prolongé contre le cancer. Interactions avec les collègues et l employeur Quarante pour cent (40 %) des personnes qui ont participé au sondage se sont absentées du travail pendant plus de six mois pour recevoir leurs traitements. Certains répondants (50 %) ont repris graduellement le travail. D autres (18 %) ont recommencé immédiatement à travailler à plein temps. Près des trois quarts des participants au sondage ont affirmé avoir repris leur travail auprès de leur employeur antérieur, 8 % ont obtenu un emploi auprès d un autre employeur et 9 % étaient des travailleurs autonomes. De retour au travail, les participants à l emploi d une grande entreprise (plus de 500 employés) étaient plus susceptibles d avoir accès à des accommodements, tels que le télétravail ou des absences rémunérées pour se rendre à leurs rendez-vous médicaux, que ceux qui travaillaient pour des organismes de taille plus restreinte. La plupart des participants aux groupes de discussion ont déclaré avoir divulgué le diagnostic à leur employeur, bien que certains s en soient abstenus. La divulgation du diagnostic a eu des répercussions négatives dans quelques cas. Les personnes atteintes d un cancer qui ont recommencé à travailler ont déclaré qu'elles n'assumaient plus les mêmes tâches qu'auparavant. Elles travaillaient moins, leur charge de travail était moins lourde, elles étaient moins stressées parce qu elles voyageaient moins, elles avaient adopté un meilleur équilibre entre leur vie personnelle et leur vie professionnelle ou elles n avaient plus des perspectives professionnelles aussi ambitieuses que celles qu elles avaient entretenues avant l établissement du diagnostic de cancer. Répercussions professionnelles de l état de santé La grande majorité des personnes qui ont participé au sondage ont déclaré que les problèmes professionnels les plus marqués découlaient des effets secondaires associés aux traitements. Les problèmes cités le plus souvent sont notamment la fatigue,

4 l épuisement, les troubles cognitifs et la difficulté d essayer de surmonter ces problèmes. Les personnes qui ressentaient des effets secondaires nuisibles étaient plus susceptibles d affirmer qu elles : ne travaillaient plus comme elles le faisaient avant l établissement du diagnostic, ne pouvaient plus travailler à plein temps, avaient besoin de planifier leurs heures de travail, d augmenter graduellement nombre d heures au travail ou leur charge de travail, et de travailler moins longtemps chaque jour, avaient besoin de pouvoir s absenter, tout en étant rémunérées, pour se rendre à des rendez-vous médicaux, de soutien affectif de la part de leurs collègues et de leur supérieur hiérarchique ou employeur. Elles désirent également que leur employeur comprenne les répercussions négatives des effets secondaires sur leur rendement. Personnes qui prodiguaient des soins à une personne atteinte d un cancer Les personnes qui ont participé au sondage étaient surtout des femmes très instruites qui occupaient un emploi non manuel. Elles ont décrit des expériences semblables par rapport aux soins qu elles prodiguaient à un membre de leur famille ou à un proche qui, dans la plupart des cas, était atteint d un cancer à un stade évolué et qui recevait presque toujours des soins de chimiothérapie. Rôle de prestataire de soins Plus de 40 % des personnes qui ont prodigué des soins ont déclaré qu elles avaient rempli ce rôle pendant plus de 6 mois et que le type de soins qu elles prodiguaient comportait surtout (outre le soutien affectif) des tâches qui exigeaient une présence physique et une absence du travail (transport, aide avec les activités quotidiennes normales, entretien domestique). Les personnes qui ont prodigué des soins ont affirmé ressentir du stress et être obligées de s absenter du travail pour prendre soin d une autre personne et pour s occuper d ellemême. Prestation de soins et obligations professionnelles Quinze pour cent (15 %) des personnes qui ont participé au sondage affirment qu elles ont été obligées de quitter un emploi à plein temps, bien que la majorité d entre elles aient conservé leur poste. Quatre-vingt-dix pour cent (90 %) des personnes qui ont participé au sondage déclarent avoir été obligées de s absenter du travail et que cette absence a eu des répercussions négatives sur leur revenu. Les personnes qui prodiguaient des soins ne quittaient pas leur travail si elles n en avaient pas les moyens ou si elles ne parvenaient pas à obtenir l appui de leur employeur (63 % n ont pas obtenu l autorisation de s absenter du travail ou d adopter un horaire de travail souple). Pour s absenter du travail, les personnes qui prodiguaient des soins avaient recours à des congés de maladie, adoptaient un horaire de travail souple ou réduisaient leurs heures de travail.

5 Les principales difficultés professionnelles comprenaient les troubles de concentration, la baisse de productivité, le stress et le manque d appui de la part des collègues qui, selon les personnes qui ont participé au sondage, aurait allégé le fardeau. Mises en garde Puisque, plutôt que de brosser un tableau statistiquement représentatif des personnes atteintes d un cancer au Canada, ce projet avait pour objet de recueillir des données qui s avéreront pertinentes pour concevoir des programmes, notre échantillonnage s appuie sur les rapports que le Partenariat entretient avec les organismes nationaux et les intervenants du milieu de la lutte contre le cancer à l échelle nationale. La stratégie de recrutement que nous avons adoptée affecte nos conclusions de la manière suivante : Parmi les personnes qui ont participé au sondage, 60 % ont indiqué qu elles en avaient été avisées par un organisme de soutien communautaire. C est peut-être pour cette raison que les personnes qui ont participé au sondage étaient généralement très instruites, qu'elles étaient bien documentées et qu elles étaient surtout des femmes de l Ontario qui avaient eu un cancer du sein. Puisque 46 % des femmes qui ont participé au sondage ont eu un cancer du sein, nous n avons pas été en mesure de procéder à des analyses croisées exhaustives par type de cancer. Dans l échantillon des personnes qui ont participé au sondage, on observe également une surreprésentation par degré d instruction et par type d occupation, puisque les participants avaient tendance à avoir au moins un diplôme d études secondaires et qu elles exerçaient un travail non manuel. Recommandations Les recommandations suivantes portent sur les ressources, les partenariats, la revendication et les activités recherche pour l avenir. Nous recommandons qu une consultation auprès de tous les intervenants ait lieu pour étudier la création, l offre et la distribution des ressources les plus pertinentes. Les ressources portant sur le retour au travail devraient porter tout autant sur les personnes qui s absentent du travail que sur celles qui continuent à travailler. Les sujets sur le retour au travail abordés devraient tenir compte de toutes les étapes de l expérience globale du cancer. Ressources La recherche que nous avons effectuée nous permet de conclure que les ressources suivantes devaient être créées et offertes aux personnes atteintes d un cancer et aux personnes qui leur prodiguent des soins : Création d un site Web ou d un document d information à propos des mesures de soutien du revenu. Création de documents de sensibilisation à propos de l assurance contre les maladies graves ou de l assurance-invalidité pour les travailleurs autonomes.

6 Création de documents d information à propos des accommodements en milieu de travail destinés aux propriétaires de petites entreprises. Élaboration de documents d information à propos des effets secondaires pouvant perturber le rendement professionnel et des programmes de réadaptation qui existent. Création de programmes ou de ressources de réadaptation (en ligne ou en personne) qui traitent des préoccupations portant sur les effets secondaires. Constitution d un groupe de travail composé de personnes atteintes d un cancer, de représentants des compagnies d assurance, d employeurs et de professions dans le domaine des soins contre le cancer. Ce groupe sera chargé de créer des ressources à propos des accommodements en milieu de travail et des effets secondaires. Ces ressources seront destinées à l ensemble des intervenants et aux personnes atteintes d un cancer. Création de documents d information sur les accommodements en milieu de travail qui seront destinés aux employeurs et aux personnes qui prodiguent des soins à des personnes atteintes d un cancer. Partenariats et revendication Des partenariats devraient être conclus avec des organismes qui ont pour mandat d améliorer 1) les critères d admissibilité aux prestations d assurance-emploi 2) les critères d admissibilité aux prestations de soignant et la durée de la période pendant laquelle des prestations peuvent être versées. Ces partenariats devraient entreprendre cette tâche en établissant une stratégie visant à obtenir des changements de fonds dans ce domaine. Recherche ultérieure Nous recommandons que la recherche de consultation ultérieure fasse appel à des personnes recrutées dans les centres qui prodiguent des soins contre le cancer et que seulement des personnes ne détenant pas un diplôme d études secondaires soient retenues pour y participer.