Le programme de soutien des soins primaires pour diabétiques de London : Des soins pour diabétiques différents

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1 Le programme de soutien des soins primaires pour diabétiques de London : Des soins pour diabétiques différents S U C C E S S S T O R Y

2 1 Diabetes Care with a Difference: The London Primary Care Diabetes Support Program Lors du premier rendez-vous, on procède à une évaluation complète des facteurs généraux qui influent sur la santé et jouent un rôle déterminant sur la prévention et la gestion des maladies chroniques, comme la sécurité alimentaire, les soutiens sociaux, la sécurité d emploi, le logement. Pour l équipe de London, si des patients tombent entre les mailles du filet, c est à cause de l absence de continuité entre le système de santé et les soutiens communautaires.

3 1 diabétiques Des soins pour différents Le programme de soutien des soins primaires pour diabétiques de London La maison ressemble à toutes les autres, dans cette rue semi-résidentielle de London, en Ontario. Ce n est que lorsqu on aperçoit l enseigne qu on se rend compte que ce n est pas une résidence au sens courant, mais un centre de médecine familiale le St. Joseph s Family Medical Centre, foyer du programme de soutien des soins primaires pour diabétiques. Le modèle que suit le programme s est valu la reconnaissance des patients aussi bien que des professionnels par son taux de réussite en prévention et gestion du diabète au niveau des soins primaires et par la réduction du nombre des interventions actives nécessaires. Ce modèle novateur est axé sur la continuité des soins aux patients. Il tient compte des facteurs socioéconomiques quant à chacun des plans de soins et il intègre le soutien de l autonomie des soins chez les diabétiques, en groupe et individuellement. Le modèle met aussi l accent sur le soutien des patients marginalisés, notamment ceux qui n ont pas de médecin de famille et ceux qui sont incapables de s y retrouver dans le système des soins de santé en raison de la maladie mentale, du manque de connaissances en santé, etc. Tous les soins sont dispensés selon une orientation axée sur le mieux-être plutôt que sur la maladie, par une équipe interprofessionnelle de fournisseurs de soins de santé. Dans le cadre du programme de soutien des soins primaires pour diabétiques du centre de santé St. Joseph, l équipe comprend un médecin, une infirmière praticienne/ infirmière clinicienne spécialisée, une infirmière autorisée/éducatrice certifiée en diabète et une diététiste autorisée. On s y trouve à l avant-garde des soins primaires interprofessionnels pour les diabétiques depuis déjà 13 ans d abord dans un petit centre de santé communautaire local et, aujourd hui, au sein d une unité de médecine familiale qui relève du centre de santé St. Joseph. Le premier rendez-vous d un patient lui fait rencontrer l infirmière

4 2 praticienne et englobe un bilan initial qui va bien au-delà des paramètres habituels de la santé, puisqu il comprend une évaluation complète des déterminants généraux de la santé, qui sont décisifs pour la prévention et la gestion efficaces des maladies chroniques; ce sont, par exemple, la sécurité alimentaire, les soutiens sociaux, la sécurité d emploi, le logement. Selon l équipe de London, les patients ne s y retrouvent pas en raison d un chaînon manquant entre le système de santé et les ressources de la collectivité. L équipe s efforce de créer des passerelles communautaires et de tenir compte des besoins des patients, indépendamment des limitations du système. Ses membres se penchent sur les déterminants sociaux de la santé par le biais de partenariats avec la collectivité et les services sociaux, en mettant l accent sur l accès en continu au continuum complet des soins aux diabétiques. Le directeur médical, le Dr Stewart Harris, explique qu il existe des lacunes majeures dans le continuum des soins traditionnel aux diabétiques. Pour être efficace, la gestion du diabète exige que les patients aient accès à une source constante de soutien à l autonomie des soins; cela est critique pour leur permettre de gérer efficacement leur maladie et prévenir des complications désastreuses. «Personne ne prend l initiative du soutien au patient et du soutien au processus, lequel consiste à amener le patient à atteindre son objectif», commente le Dr Harris. Pour être efficace, la gestion du diabète exige que les patients aient accès à une source constante de soutien à l autonomie des soins; cela est critique pour leur permettre de gérer efficacement leur maladie et prévenir des complications désastreuses. À London, on procède différemment. Tous les patients font l objet d une surveillance régulière, soit en personne, soit par téléphone ou d autres moyens électroniques, jusqu à la stabilisation de leur glycémie. L équipe de soins s acquitte de 20 à 30 % du soutien du patient lié au suivi par télécommunications, ce qui épargne au patient des pertes de temps de travail, des déplacements et des frais de garderie. Les patients peuvent poser des questions en tout temps, par téléphone ou par courriel. La messagerie téléphonique est tout à fait avantageuse, car les patients peuvent y consigner le détail de leurs niveaux de glycémie récents ou leur dosage d insuline. Les fournisseurs de soins de santé peuvent alors prescrire les ajustements à faire aux dosages d insuline, par téléphone ou par courriel également. La continuité des soins se traduit souvent par des changements spectaculaires chez les patients. Ainsi, Travis est un patient qui présente un diabète de type 1 (insulino-dépendant). Il a été adressé au programme de London après de nombreuses hospitalisations. À son arrivée, il était menacé d une amputation d un membre et son dosage d insuline était erroné. L équipe de London s est empressée de stabiliser ses niveaux de glycémie au moyen de divers médicaments, l a aidé à trouver un médecin de famille, l a inscrit à

5 3 des séances éducatives de groupe et lui a enseigné à dresser des plans d autogestion. Il vient aussi à la clinique régulièrement pour des contrôles. «Je n arrivais pas du tout à stabiliser mes niveaux de glycémie, raconte Travis. Au point où j en étais, rien n y faisait, j étais hospitalisé deux ou trois fois par an, je ne m en sortais plus, c était dément.» À l heure actuelle, son diabète est sous contrôle. «Il y a longtemps, très longtemps que je me suis senti aussi bien. Et quand je dis longtemps, je veux dire une éternité.» Les services de liaison, en particulier pour les populations vulnérables, sont l une des pierres d angle de l approche pratiquée à London. On estime à le nombre des patients qui n ont pas de médecin de famille dans cette région; de ce nombre, quelque 9 % présentent un diabète de type 2 et peuvent se prévaloir des services de la clinique de London. À London, on retrouve l un des cinq centres du Programme de parrainage de réfugiés par le gouvernement, et de 40 % à 60 % des patients de la clinique de London sont, à un moment ou à un autre, membres de ces populations de nouveaux venus. Près de la moitié des personnes desservies par la nouvelle clinique ne se débrouillent pas en anglais; près du tiers n ont pas d assurance-médicaments et plus de 85 % sont aux prises avec la pauvreté. L infirmière praticienne/infirmière clinicienne spécialisée Betty Harvey et le Dr Stewart Harris font activement le pont entre les services sociaux et les secteurs sans but lucratif, en desservant les sans-abri, les malades mentaux et les réfugiés. La carrière d infirmière de Betty et son engagement vis-à-vis du service aux communautés multiculturelles vont dans le sens de ses missions antérieures dans les camps de réfugiés et, au départ, de son enfance et de sa jeunesse en Afrique. Pour sa part, le Dr Harris a travaillé outremer, principalement pour le compte de l Organisation mondiale de la santé. Tous deux ont à coeur de mettre sur pied un programme adapté sur les plans de la langue et de la culture. Une fois que les nouveaux patients sont admis à la clinique, l équipe de London les aide, comme elle l a fait pour Travis, à trouver un médecin de famille, à s inscrire à l aide sociale, à des prestations d invalidité ou aux services sociaux de la collectivité, selon la situation. Établir des liens pour ces personnes avec les équipes de santé et les services de santé mentale de la collectivité fait partie de son mandat. Hernan, un Colombien d origine, est l un des patients qui bénéficient des avantages de cette approche. Lorsqu il a été adressé au programme de soutien des soins primaires pour diabétiques par un hôpital, il n avait pas de médecin de famille, mais, avec une santé médiocre, c était là le moindre de ses problèmes. Les obstacles financiers ne constituaient pas simplement des facteurs négatifs pour la santé, mais des déterminants de sa santé. Ne sachant pas se débrouiller en anglais, Hernan et sa femme ne pouvaient pas remplir la paperasse nécessaire pour avoir accès à une aide gouvernementale. Hernan, patient du programme de soutien des soins primaires pour le diabète de London

6 4 Amanda Mikalachki, IA et éducatrice agréée en diabète du programme de soutien des soins primaires pour le diabète de London Ils n avaient aucun revenu, aucune aide financière du gouvernement ni aucun moyen de se procurer des aliments, un logement, des moyens de transport ou des médicaments. Le stress financier était écrasant. Lors des séances de groupe avec d autres patients diabétiques et des séances individuelles avec des fournisseurs de soins de santé, Hernan s est senti davantage capable de parler des problèmes qui avaient une incidence importante sur son diabète. Bien que ses problèmes financiers et affectifs n aient pas relevé du champ habituel de la pratique médicale, le Dr Harris et son équipe sont intervenus, en aidant Hernan et sa femme à s y retrouver dans le système des services sociaux et en les représentant au niveau politique. Par exemple, les services récréatifs communautaires ne leur étaient pas accessibles, à eux et à de nombreux autres patients. L inscription aux centres communautaires et aux programmes d activités exige d avoir à son nom une carte de crédit et une adresse permanente toutes choses qui sont impossibles pour les patients qui sont aux prises avec la maladie ou l indigence. L équipe de London a présenté le problème à l hôtel de ville et réussi à faire modifier le système, de façon à aplanir les obstacles à l accès aux programmes d activités qui favorisent la santé. Le travail d équipe, la continuité des soins, la surveillance par voie électronique, la défense des droits ce sont là des éléments clés qui caractérisent le programme de soutien des soins primaires pour diabétiques de London. L amélioration continue de la qualité est un autre élément distinctif. L équipe respecte rigoureusement son engagement à l égard d une pratique fondée sur des résultats cliniques. Fait qui peut de prime abord sembler déconcertant et que l équipe a appris à London : l amélioration de la qualité ne requiert pas les moyens d une initiative d envergure, requérant la présence absolue d experts. Après tout juste trois mois de fonctionnement, les membres ont commencé à évaluer leur degré de réussite par Le travail d équipe, la continuité des soins, la surveillance par voie électronique, la défense des droits ce sont là des éléments clés qui caractérisent le programme de soutien des soins primaires pour diabétiques de London.

7 5 rapport aux lignes directrices et par rapport aux progrès de leurs patients. «Il n est pas nécessaire de prendre en compte la totalité des patients. Si l on considère le cas de 50 personnes, on aura appris des choses. Il s agit de faire des essais à petite échelle, de contrôler, et si cela n a pas fonctionné, d essayer autre chose.» Mais à London, l approche fonctionne, et très bien, en vérité. Par exemple, six mois après le lancement du programme pour diabétiques, le nombre de patients dont le cholestérol LDL atteignait l objectif avait fait un bond de 13 %, et le nombre de ceux dont le taux d A1C atteignait l objectif avait grimpé de plus de 71 %. Les progrès étaient le plus spectaculaires chez les patients sans médecin de famille une augmentation de 65 % du nombre de patients atteignant la cible des lignes directrices cliniques pour le taux de cholestérol LDL, et une augmentation de 50 % du nombre des patients atteignant leur cible de tension artérielle. Cette petite équipe du programme de soutien des soins primaires pour diabétiques de London est d avis que, même si la réforme des soins de santé dans leur collectivité peut commencer chez elle, elle désire vivement que le modèle soit appliqué ailleurs. Les membres de l équipe croient qu une immersion à leur centre, par une période de mentorat, est nécessaire pour aider les intervenants d autres collectivités à mettre le modèle en oeuvre. Le personnel cherche maintenant à obtenir le financement nécessaire pour élaborer un programme de formation à l intention d autres équipes Santé familiale en Ontario. Le programme de soutien des soins primaires pour diabétiques de London représente une victoire, à la fois pour les patients et pour les professionnels. Les membres de l équipe ne peuvent qu exprimer leur accord avec Amanda Mikalachki, infirmière autorisée et éducatrice certifiée en diabète auprès du programme de London, lorsqu elle juge qu ils retirent un haut degré de satisfaction de leur travail. «On a un tel sentiment d autonomie. C est un travail éminemment satisfaisant. Mes journées de travail sont parfois très longues, mais, sincèrement, je ne me dis jamais Oh, ce que j ai hâte de sortir d ici!. On se fatigue, bien sûr. Mais, même si cela peut sembler cliché, on sent vraiment qu on apporte un changement; et c est tout ce qui compte.» Hernan ne tarit pas d éloges, lui non plus. «Ce sont des gens merveilleux, énonce Hernan, en cherchant ses mots. On est attentif ici médicalement? Non. Humainement.» Pour de plus amples renseignements au sujet du programme de soutien des soins primaires pour diabétiques de London, prière de communiquer avec Betty Harvey, coordonnatrice du programme : , poste 67270; bharvey6@uwo.ca.