SELODY Projet sur l influence des déficiences visuelles et de la surdicécité sur la vie et le maintien des couples.

Transcription

1 Stefan Spring Responsable de la recherche UCBA SELODY Projet sur l influence des déficiences visuelles et de la surdicécité sur la vie et le maintien des couples. Information sur le projet, janvier 2021 Les sondages sont achevés, l'évaluation a commencé, la discussion des résultats peut commencer, avec la participation du groupe d'experts! Etat des lieux sur SELODY SELODY analyse les répercussions d'un handicap visuel sur la vie des couples à travers trois études parallèles et méthodologiquement différentes. Plus de 220 personnes de Suisse, d'allemagne, d'autriche, de France et d'espagne ont participé à l' enquête (67% en allemand, 27% en français et 6% en italien). Jusqu'à fin 2020 les deux vagues de l'enquète sont achevés. En plus, 16 couples de langue française et 25 couples de langue allemande ont étés interviewées dans le cadre des deux études supplémentaires prévues. Trois organisations du domaine du déficit visuel, une fondation, le Bureau fédéral de l'égalité pour les personnes handicapées BFEH, la Loterie Romande et l'ucba soutiennent le projet au niveau financier. Plusieurs associations partenaires et medias de Suisse, d Allemagne, d Autriche et de France nous ont soutenus pour le recrutement de participants aux études. Le groupe d'experts (3/4 des membres sont personnellement concernés) a examiné SELODY lors de quatre réunions ou consultations. La pandémie Corona et les restrictions sur les activités n'ont eu heureusement pas d'impact majeur sur l'étude principale. Cependant, les deux études d'approfondissement s'appuient sur des entretiens sur place. L'étude auprès de 25 couples germanophones a pu être achevé juste avant le confinement du 16 mars 2020, mais celle avec les couples francophones est restée bloquée. Elle a du être terminée durant l'été Jusqu'à présent, cela n'a pas eu d'impact majeur sur le calendrier global de SELODY. La pandémie qui prévaut actuellement remet en question certains des instruments de transfert jugés auparavant appropriés. L'UCBA réexamine donc actuellement toutes les mesures prévues pour valoriser les études SELODY. Info sur le projet - janvier 2021 Page 1

2 Contenu Etat des lieux sur SELODY SELODY = Trois études et transfert des connaissances Sujet privé, mais important Le comité de patronage Contexte scientifique Trois études SELODY Analyse quantitative Etude d'approfondissement: les expériences au quotidien Etude d'approfondissement: la conversation dans la relation de couple Echos de couples participants Utilité et transfert des connaissances Coûts et financement Groupe d experts Partenaires pour le recrutement de couples participants Partenaires scientifiques Applicabilité Calendrier Contacts SELODY = Trois études et transfert des connaissances Toutes les études récentes consacrées à la gestion d un handicap visuel ou d'une surdicécité indiquent que les proches et en particulier les compagnons ou compagnes des personnes atteintes d une déficience sensorielle sont les premières et principales «ressources». Mais comment un handicap sensoriel influe-t-il sur cette ressource qu est le compagnon ou la compagne, ou sur la relation de couple? Nous n en savons pratiquement rien. Une première recherche de l Université de Zurich dans la littérature spécialisée internationale l a confirmé. L'UCBA a donc décidé d'élaborer des bases de savoir sur ces aspects de la vie et de la qualité de vie, soit pour les personnes directement concernées et leurs proches, soit pour les organisations et groupes d'entraide, soit pour les professionnels des services de consultation et de soutien. Avec le projet SELODY 1 nous allons répondre à des questions spécifiques telles que : Quel est l impact concret d un handicap visuel sur la relation de couple? Qu est-ce qui distingue les couples concernés par un handicap visuel ou une surdicécité des couples non concernés? Relèvent-ils différemment les défis du quotidien? Quels facteurs sont déterminants à long terme pour la satisfaction au sein d une relation de couple confrontée à une déficience sensorielle? L UCBA collabore avec l'institut de psychologie de l'université de Zurich et avec la Haute Ecole Spécialisée de Suisse Occidentale HES-SO de Lausanne et Genève pour répondre à ces questions. Trois études interconnectées développent la base de connaissances de SELODY. Nous expliquons les études au chapitre 4. Nous pouvons recourir ainsi pour la durée de trois ans à une équipe de projet expérimentée qui réunit des compétences en psychologie, 1 SELODY - Sensory Loss in the Dyadic Context Français : SELODY Etude sur l influence des déficiences visuelles et de la surdicécité sur la vie et le maintien des couples. Info sur le projet - janvier 2021 Page 2

3 travail social, ergothérapie et déficiences sensorielles. Sur la base des résultats scientifiques, l'ucba et ses partenaires élaboreront une série de mesures de transfert des connaissances. Celles-ci sont expliquées au chapitre 6. L'UCBA fournit des informations sur l'ensemble du projet SELODY sur son site Internet: en français et allemand. L'Université de Zurich a mis en place un site Internet en français et allemand sur lequel elle fournit des informations sur l'avancement des études. Elle publie des commentaires sur Facebook à "info.selody". 2. Sujet privé, mais important Le comité de patronage «Oui, je pense que ces aspects du handicap visuel ou de la surdicécité sont très importants et devraient être étudiés, de sorte que nous les personnes concernées, nos proches et les personnes non concernées puissions bénéficier des expériences positives et négatives d autres personnes ainsi que de recommandations fondées scientifiquement.» Avec cette affirmation les personnes suivantes ont décidé de nous soutenir : Peter Brass, pédagogue, président Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband (DBSV), vit avec un handicap visuel; Ruth Häuptli, présidente de l Action Caritas Suisse des Aveugles, vit avec un handicap visuel; Catherine Hutter, fondatrice du Groupe d'entraide romand des personnes sourdesaveugles GERSAM, vit avec un handicap de surdicécité; Remo Kuonen, Fédération suisse des aveugles et malvoyants, vit avec un handicap visuel; Verena Kuonen, présidente d Inclusion Handicap, vit avec un handicap visuel; Anita Rothenbühler, artiste et fondatrice de l Organisation d entraide pour personnes sourdaveugles ou malentendantes-malvoyantes de Suisse alémanique, vit avec un handicap de surdicécité; Manuele Bertoli, conseiller d Etat et directeur de l instruction publique du canton du Tessin, vit avec un handicap visuel; Jvano Del Degan, directeur de l Union suisse des aveugles, vit avec un handicap visuel; Christina Fasser, présidente Retina International, vit avec un handicap visuel; Urs Kaiser, psychologue, vit avec un handicap visuel; Beat Marchetti, formateur d adultes et responsable du bureau d information Usher FSS- UCBA, vit avec un handicap de surdicécité; Kannarath Meystre, directeur de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants, vit avec un handicap visuel; Christian Seuss, coordinateur de l'action "Voir l'age venant", Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband e. V. (DBSV), vit avec un handicap visuel; Jürg Spielmann, pasteur, vit avec un handicap visuel; Roland Studer, entrepreneur, vit avec un handicap visuel; Markus Wolf, Dr, président Blinden- und Sehbehindertenverband Österreich BSVÖ, vit avec un handicap visuel Info sur le projet - janvier 2021 Page 3

4 Stefan Zappa, psychologue et entrepreneur, vit avec un handicap visuel. Ils sont membres du comité de patronage de SELODY. 3. Contexte scientifique We-Disease Au cours des dernières années, une branche de la recherche sur le couple s est focalisée davantage sur les répercussions et la gestion du stress dans le contexte d une maladie psychique ou physique. Le concept de we-disease occupe une place centrale dans ces discussions. Selon ce concept, on considère le couple comme une unité où les deux partenaires sont affectés par la maladie ou le trouble psychique, ce qui limite leur qualité de vie et sollicite au maximum leur gestion individuelle et dyadique des difficultés. Dans le contexte d un handicap visuel, cela pourrait signifier notamment que le partenaire concerné par la déficience souffre par exemple d avoir besoin de plus de soutien et donc de perdre son autonomie, tandis que son partenaire, de son côté, se sent dépassé par la tâche de soutien. Les deux partenaires sont donc affectés chacun à leur façon par la maladie chronique ou ses conséquences handicapantes. Mais les deux ont aussi des ressources pour contribuer à la gestion des événements et des situations et pour s adapter en conséquence. Ainsi, la subdivision classique du couple en un partenaire «malade ou handicapé» et un autre «en bonne santé» et l attente qu elle implique à l égard du partenaire «en bonne santé» de soutenir le «malade» passent au second plan en faveur d une gestion commune des difficultés. Stratégies communes de gestion du handicap Avec la notion du «coping dyadique» on décrit et systématise différentes manières dont un couple peut gérer le stress que subit l un des partenaires ou les deux. Il existe différentes formes positives ou négatives de gestion conjointe du stress (coping dyadique à soutien positif, coping dyadique délégué, coping dyadique négatif, coping dyadique commun) qui ont été décrites et validées dans plusieurs études et pour différentes cultures. En généralisant, on a pu mettre en évidence que dans ce contexte: une gestion commune du stress résultant de la maladie se répercute positivement sur le bien-être individuel des deux partenaires ; une meilleure adaptation à la nouvelle situation due à la maladie devient possible ; une satisfaction relationnelle supérieure et une plus grande stabilité des couples à long terme sont atteintes. Ainsi, le modèle du «coping dyadique» est d une part scientifiquement fondé, d autre part axé sur des applications à diverses problématiques importantes pour la pratique. Logiquement, SELODY retiendra précisément et systématiquement les aspects spécifiques des relations de couple affectées par une déficience visuelle ou de surdicécité, en fonction des modèles de la we-disease et du coping dyadique. Info sur le projet - janvier 2021 Page 4

5 4. Trois études SELODY 4.1. Analyse quantitative A travers une grande enquête nationale, SELODY va répondre aux questions suivantes: Comment le handicap visuel ou la surdicécité de l un des partenaires se répercute-til/elle sur la relation et sur l autre partenaire (non handicapé)? Dans quels domaines le partenaire non directement concerné par la déficience visuelle ou la surdicécité est-il affecté par le handicap du partenaire (p. ex. humeur, satisfaction générale, expérience du stress)? En quoi les couples dont l un des partenaires est atteint d un handicap visuel ou d une surdicécité se distinguent-ils des couples non concernés par ce genre de déficiences? Une vision commune des partenaires au sujet de la perte sensorielle de l un des partenaires (We-ness/We-Disease) a-t-elle un impact positif sur la satisfaction conjugale, le bien-être psychique et la satisfaction générale des deux partenaires? Quels aspects individuels et conjugaux (p. ex. mode de communication, niveau de stress à l intérieur et à l extérieur du couple) contribuent à une satisfaction générale élevée et à une bonne santé psychique des couples dont l un des partenaires est atteint d un handicap visuel ou d une surdicécité? Quels facteurs (p. ex. conceptions de la déficience) ont une influence, au cours d une année, sur l évolution de la satisfaction conjugale et le bien-être psychique des couples dont l un des partenaires est atteint d un handicap visuel ou d une surdicécité? L'étude a questionné un peu plus de 200 personnes (plus de 100 couples) dont les deux partenaires ont au moins 20 ans et dont la relation actuelle remonte à au moins une année. Le handicap visuel ou la surdicécité des personnes concernées doit s être manifesté(e) ou s être fortement aggravé(e) au cours de la relation existante. SELODY a réalisé avec ces couples une étude longitudinale avec deux dates de relevé dans les années 2019 et L'interrogation des couples se fonda sur leurs propres compte-rendus (c està-dire questionnaires et/ou interviews téléphoniques). L'étude a étée menée en allemand, français et italien. La responsabilité pour l'enquête a été confiée à l Institut de psychologie de l Université de Zurich qui réalise aussi la mise en œuvre pour la population de langue allemande et italienne. La mise en œuvre dans la population francophone a étée soutenue par la HES-SO de Lausanne et Genève Etude d'approfondissement: les expériences au quotidien Le projet SELODY veut donner une grande importance aux expériences des couples. Dans une étude d'approfondissement nous avons suivi donc une approche narrative. Nous avons invité les couples de parler longuement et examiné l expérience au moyen de méthodes de recherche qualitative. Les questions suivantes seront examinées: Quelle narration les couples font-ils de leur expérience? Qu est-ce qui occupe au quotidien les couples dont l un des partenaires est atteint d un handicap visuel ou d une surdicécité? Quels sont, selon les couples, les obstacles et les facilitateurs à la gestion d une atteinte grave des capacités visuelles (voire des capacités auditives en présence d une atteinte visuelle)? Quelle créativité déploient-ils dans la réalisation des activités de la vie quotidienne et de la vie sociale? Quelles difficultés rencontrent-ils? Cette partie de SELODY a pu impliquer 16 couples francophones et est gérée par la HES-SO de Lausanne (HETSL) et de Genève. Info sur le projet - janvier 2021 Page 5

6 4.3. Etude d'approfondissement: la conversation dans la relation de couple SELODY va aussi explorer comment les couples gèrent des situations stressantes et comment, en tant que couple, elles font face au défi de la déficience visuelle. À cette fin, 25 couples de Suisse alémanique ont étés invités à discuter trois sujets spécifiques à leur domicile. Ainsi on a gagné 75 conversations reprises sur vidéo. Les images et les sons sont codés. L'analyse portera à comprendre comment les couples se parlent dans certaines situations et à propos de certains sujets et si le handicap visuel a une influence. Cette forme d examen des caractéristiques de la conversation constitue un complément à l évaluation subjective des opinions et comportements que les personnes ont fourni dans le questionnaire. Cette étude d'approfondissement est réalisée par l'institut de psychologie de l'université de Zurich. 5. Echos de couples participants Deux exemples ressortis des entretiens menés jusqu'à présent (anonymes): Coquille Monica nous a raconté comment son mari se retirait, après 15 ans de vie en commun, de plus en plus dans une "coquille d'escargot" dès que la perte de vision a commencé à progresser. Il en parle à peine, mais elle sait qu'il avait imaginé sa vie différemment. Récemment, il a dû consigner son permis de conduire. Qu'en est-il du travail, des loisirs, des amitiés? Pour les deux la situation est pénible, car la vie quotidienne de Monica et ses relations sont également affectées par les effets de la perte de vision. Nouvelles tâches Paul s'inquiétait un peu de la retraite à venir. Puis sa partenaire a commencé à voir de pire en pire. De nouvelles tâches dans le ménage, la lecture à voix haute et l accompagnement à nombreuses activités ont de plus en plus complété, voire envahi la journée de Paul. Il prend ses tâches au sérieux et se sent utile. Mais comment sa partenaire gère-t-elle tous ces changements? Elle doit constamment abandonner des morceaux de ce qu'elle faisait, elle devient dépendante. 6. Utilité et transfert des connaissances La recherche dans le contexte de We-Disease nous permet de mieux connaître les facteurs de protection susceptibles de renforcer le partenariat et les deux partenaires. Les résultats peuvent donc servir les personnes affectées elles-mêmes, leurs proches, ainsi que les spécialistes des services de consultation, des écoles et des prestations thérapeutiques. Le projet donnera aux personnes atteintes d un handicap visuel ou de surdicécité et à leurs proches l accès à l expérience d autres personnes sur un aspect peu abordé de leur vie. Pouvoir examiner sa situation personnelle à la lumière de l expérience d autres personnes, voire d un grand nombre d autres personnes, est vécu comme précieux. Ces expériences deviennent significatives parce qu elles font l objet non seulement de compte-rendus et de traitements scientifiques, mais aussi de réflexions à la lumière de concepts psychologiques. Les résultats de l étude pourront attirer l attention des conseillers et des conseillères de jeunes et d adultes sur des thèmes auxquels ils/elles doivent prendre garde dans leur activité de conseil ou pédagogique. Nous nous attendons soit des thèmes spécifiques au handicap visuel ou à la surdicécité que des sujets généralement valables dans les relations de couple, mais qui peuvent recevoir un caractère particulier en face du handicap visuel. Info sur le projet - janvier 2021 Page 6

7 Lorsqu ils sont négligés, ils peuvent compliquer la vie des personnes concernées ERT dee partenaires et autres parents. Etant donné que l étude pourra aussi mettre en évidence les manières d agir susceptibles d être protectrices ou préventives dans une relation de couple, les consultants psychosociaux pourront également les utiliser en se concentrant sur les ressources. Enfin, les résultats de l étude pourront, nous l espérons, briser le tabou dans le milieu des personnes, des couples et des familles concernés, ainsi que dans celui des organisations d entraide. Le fait d aborder les effets spécifiques, qui n ont guère été discutés jusqu à présent, des déficiences sensorielles sur les relations de couple et de leur offrir un peu d espace sans tomber dans le voyeurisme pourra favoriser la santé au sein des couples qui subissent une déficience sensorielle. En tant qu organisation faîtière de l aide aux handicapés de la vue, nous pouvons assurer le transfert de connaissances vers la pratique et vers notre propre offre de formations destinée aux spécialistes. Les mesures suivantes pour diffuser les résultats de SELODY seront évaluées et lancées si possible : présentation, commentaire et diffusion des résultats de l étude dans une publication spécialisée ; brochure d information pour les personnes concernées et leurs proches ; publication des rapports d étude en ligne (UCBA, Université de Zurich, HES-SO); colloque national sur le thème, éventuellement un cours de formation continue; communications scientifiques lors de colloques et dans les revues destinées aux thérapeutes familiales et de couple (UNIZ) communiqués de presse ; transfert du savoir dans le cadre des formations UCBA pour le personnel spécialisé du domaine du handicap visuel. La pandémie qui prévaut actuellement remet en question certains des instruments de transfert jugés auparavant appropriés. L'UCBA re-examine donc actuellement toutes les mesures prévues pour valoriser les études SELODY. 7. Coûts et financement Pour le projet SELODY et les prestations internes de l UCBA, l'investissement durant quatre ans se monte à environ Fr. 500'000. Jusqu'à présent, les engagements de financement suivants ont été pris: ACCENTUS - Margrith Staub Fonds Association pour le Bien des Aveugles ABA, Genève Blinden- und Behindertenzentrum Bern IRIDES - Blindenheim Basel Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA Loterie Romande, Lausanne Bureau fédéral de l'égalité pour les personnes handicapées BFEH Info sur le projet - janvier 2021 Page 7

8 8. Groupe d experts Pendant la phase préparatoire du projet, l UCBA a pris contact avec des personnes qui connaissent à fond les aspects psychologiques du handicap visuel ou de la surdicécité. Cela a abouti à un groupe d'experts national composé de douze membres qui accompagne maintenant SELODY. Neuf des douze personnes sont elles-mêmes concernées. Le groupe d'expert(es) a un rôle consultatif pour l'ucba. Il discute avec la direction du projet des détails de l'étude dans la phase de définition du concept d'étude, des questions de recherche, des méthodes et ultérieurement des résultats provisoires. Cette discussion est basée sur l'utilité de l'étude pour les champs de la pratique dans le domaine du déficit visuel et de la surdicécité, pour les personnes concernées et leurs proches. Le groupe met à disposition ses connexions vers les organismes qui peuvent soutenir l'étude selon les besoins. Ceci nous permettra de garantir le lien avec la pratique et l'orientation professionnelle, mais en même temps de favoriser le transfert des résultats vers la pratique. Le groupe d experts est placé sous la direction de l UCBA et n a pas de compétence décisionnelle. La direction scientifique du projet reste donc indépendante. Membres: Marie-Pierre Assimacopoulos; Carole Collaud; Vincent Ducommun; Marianna Gattella; Cristina Fasser; Stephan Hüsler; Urs Kaiser; Beat Marchetti; Donato Martin; Stefan Rehmann; Regula Stoll; Silvia Zimmer. 9. Partenaires pour le recrutement de couples participants Nous remercions les organisations suivantes pour leur soutien dans les premières phases du projet. Grâce à eux nous avons pu attirer l'attention des couples intéressés sur SELODY: Fédération Aveugles et Amblyopes de France FAA, Paris Deutscher Blinden- und Sehbehindertenverband DBSV, Berlin Blinden- und Sehbehindertenverband Österreich, Vienne Fédération Suisse des aveugles et malvoyants SBV-FSA, Berne Schweizerischer Blindenbund, Zürich Retina Suisse, Zurich et Lausanne Services de consultation spécialisés pour personnes avec une déficience visuelle et pour personnes en situation de surdicécité en Suisse Info sur le projet - janvier 2021 Page 8

9 10. Partenaires scientifiques Institut de psychologie Psychologie clinique enfants/adolescents et couples/familles Haute Ecole Specialisées de Suisse Occidentale HES-SO Haute école de travail social et de la santé HETSL, Lausanne Filières Travail social et ergothérapie Direction scientifique: Prof. Dr. Guy Bodenmann, Professeur secteur de psychologie clinique enfants/adolescents et couples/familles Prof. Dr. Nicolas Kühne, HETSL HES-SO, Lausanne L'équipe scientifique se compose actuellement de: Isabella Bertschi, M.Sc., assistante de recherche Université de Zurich Romain Bertrand, M.Sc., assistant de recherche HETSL HES-SO, Lausanne Cristina Breitenstein, Dr., collaboratrice scientifique Université de Zurich Prof. Dr. Linda Charvoz, HES-SO, Lausanne Prof. Jennifer Fournier, Universität Lyon 2 - ISPEF Prof. Manon Masse, Haute école de travail social HES-SO, Genève 11. Applicabilité Les études de ce type évoluent en général au cours de leur réalisation et les concepts scientifiques s affinent encore avec l approfondissement des travaux. Ni la problématique ni la démarche, ni le budget ni le programme ne sauraient être considérés comme définitifs dans tous les détails au stade actuel de la réalisation du projet. Info sur le projet - janvier 2021 Page 9

10 12. Calendrier Info sur le projet - janvier 2021 Page 10

11 Contacts Responsable du projet SELODY: Stefan Spring, Responsable de la recherche UCBA, 0041 (0) , Les responsables de l'étude à l'université sont atteignables: Français: Haute école de travail social EESP, téléphone 0041 (0) Allemand: Universität Zürich, téléphone 0041 (0) Info sur le projet - janvier 2021 Page 11