PROMOTION MALADIE CHRONIQUE. UE 4.6 S3 Soins éducatifs et préventifs. VLS/AH/ ST Novembre 2021

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Paule Bibeau
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1 PROMOTION MALADIE CHRONIQUE UE 4.6 S3 Soins éducatifs et préventifs VLS/AH/ ST Novembre 2021

INTRODUCTION L impact d une M.C. sur la vie quotidienne dépasse largement les domaines de la santé et du soin et a un retentissement majeur au quotidien.

2 INTRODUCTION L impact d une M.C. sur la vie quotidienne dépasse largement les domaines de la santé et du soin et a un retentissement majeur au quotidien. Améliorer sa qualité de vie et être plus autonome, c est aussi pouvoir accéder à un emploi ou s y maintenir, participer à une vie sociale et vivre le quotidien avec plus de facilité. LIEN AVEC LES SOINS EDUCATIFS & PREVENTIFS

3 DIFFERENTS IMPACTS PERTE INTEGRITE PHYSIQUE SYMPTOMES HANDICAPS GESTION QUOTIDIEN /Alimentation, Médicaments, Activité Physique, Activités Sportives, comportements modifiés, Restrictions de loisirs Peurs de la crise et/ou des complications Retentissement social, professionnel, familial

4 AUTRES IMPACTS PSYCHIQUES : M.C. parfois invisibles, évolutives & fluctuantes Souffrance psychologique, étapes de deuil/ déni, colère, marchandage, dépression avant acceptation Peur de la stigmatisation de la maladie, du Rejet : Silence, non-dits Sentiment d isolement, Perte Estime de Soi

5 L ADAPTATION FAIRE LE DEUIL DE SON ETAT DE SANTE ANTERIEUR INTEGRER LES DIFFERENTS CHANGEMENTS DEVENIR UN ACTEUR ECLAIRE DANS LA GESTION DE SA MALADIE/PATIENT EXPERT

6 RAPPELS / LIENS AVEC L UE 2.3 S2 Selon l OMS, les maladies chroniques sont des affections évolutives longues, d une durée de 6 mois ou + qui évoluent +/- lentement, sans tendance à la guérison, avec un retentissement sur la vie quotidienne. PREMIERE CAUSE DE MORTALITE DANS LE MONDE : 63 % des DC dûs M.C. Les maladies chroniques nécessitent une P.C. / Suivi + Trt + Régime +/- Appareillages et/ou Technologie Médicale Elles évoluent selon 4 modalités. Développement des multi-pathologies.

7 RAPPELS (SUITE) Modalités d'évolution Caractéristiques Exemples Maladie chronique stable Maladie dégénérative Maladie évoluant par poussées Maladie évoluant par phases de crises ou exacerbations La pathologie évolue peu dans le temps grâce aux traitements à vie, à une chirurgie et/ou à d'autres dispositifs médicaux L'état de santé se détériore progressivement Par décompensation ou encore par poussées Il s'agit de phases de crise aiguë Diabète Démences Neurodégénératives SEP BPCO - Asthme

8 MALADIE CHRONIQUE & A.L.D* La MC svt associée à des SYMPTOMES +/- handicapants, limitations : fonctionnelle & vie sociale, une invalidité parfois Notion de coût, conséquences économiques +++ pour le patient & la société (S.S.) A considérer également la notion d évolutivité dans les MC, & les risques de complications, variables selon les pathologies. A contrario des MC peuvent être invisibles à l œil nu et sont qqfois «silencieuses» pathologies rénales, hémophilie 20 millions de personnes atteintes de MC =1/3 Pop. Française (selon CPAM) Augmentation liée au vieillissement & espérance de vie, progrès scientifiques La PC ds le cadre de l A.L.D.* 30 * ALD = AFFECTION de LONGUE DUREE

9 ALD 30 Droit à Exonération du TICKET MODERATEUR en lien avec une MC déclarée et reconnue par les organismes d Assurance Maladie (partie dite «reste à charge» pour la PS) = PC à 100% pour la pathologie concernée La liste est établie par le Haut Comité de Sécurité Sociale Elle se compose de 3 types ALD : 30 31(maladies graves hors ALD30 & transexualisme) 32 (polypathologies)

10 La liste actualisée est la suivante : ALD n 1 Accident vasculaire cérébral invalidant ALD n 2 Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ALD n 3 Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ALD n 4 Bilharziose compliquée ALD n 5 Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ALD n 6 Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ALD n 7 Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l immunodéficience humaine (VIH) ALD n 8 Diabète de type 1 et diabète de type 2 ALD n 9 Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ALD n 10 Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ALD n 11 Hémophilies et affections constitutionnelles de l hémostase graves ALD n 13 Maladie coronaire ALD n 14 Insuffisance respiratoire chronique grave ALD n 15 Maladie d Alzheimer et autres démences** (voir cidessous «carte d urgence maladie d Alzheimer ou maladies apparentées»)

11 ALD n 16 Maladie de Parkinson ALD n 17 Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ALD n 18 Mucoviscidose ALD n 19 Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ALD n 20 Paraplégie ALD n 21 Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique ALD n 22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive ALD n 23 Affections psychiatriques de longue durée ALD n 24 Recto-colite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ALD n 25 Sclérose en plaques ALD n 26 Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu à maturation rachidienne ALD n 27 Spondylarthrite grave ALD n 28 Suites de transplantation d organe ALD n 29 Tuberculose active, lèpre ALD n 30 Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique Référence : article D du code de la sécurité sociale, modifié par le décret n du 4 octobre 2004 publié au JO du 5 octobre 2004, et par décret n

13 Quels regards portons-nous sur la maladie chronique?

14 Représentations & Croyances «Elles sont le «fruit» de ce que nous ressentons & avons ressenti à travers différentes expériences personnelles. Mais aussi de ce qui nous a été transmis & nous est transmis par l enseignement, par les différentes institutions et les médias. Et de ce que nous avons partagé & partageons avec les personnes qui composent notre environnement familial, social, culturel.» Brigitte SANDRIN, 2002 «A propos des représentations»

15 Représentations & Croyances Elles influencent notre manière d agir, nos conduites. Modifier nos comportements = cela suppose de modifier nos Représentations +++ Les Représentations Sociales produisent des croyances, des superstitions, des préjugés. c est-à-dire des convictions auxquelles nous adhérons qui peuvent résister aux démonstrations scientifiques

Représentations & Croyances L E.T.P./Education Thérapeutique du patient pourra accompagner la personne vers un changement de ses représentations : 1.

16 Représentations & Croyances L E.T.P./Education Thérapeutique du patient pourra accompagner la personne vers un changement de ses représentations : 1. en l aidant à exprimer et à prendre conscience de ses représentations, 2. en lui offrant l occasion de confronter ses représentations à d autres, 3. en mettant à sa disposition des informations et/ou en lui permettant de vivre des expériences qui ne concordent plus avec ses représentations.(informationnel & expérientiel) Ces considérations concernent autant les soignants que les patients.

17 MOTS CLES M.C & E.T.P. Absence de guérison, rémission, stabilisation Traitement long, fastidieux, ambulatoire ou hospi., surveillances, Adaptation, situations à risque/ environnement, comportements Episodes Aigus, rechutes, complications Prise en soins pluriprofessionnelle, interdisciplinarité

18 Suite mots clés Temps d appropriation & conscientisation de la M.C. Apprendre à vivre avec sa M.C. pour aller vers l Autonomie Prise en compte & répercussions sur l Entourage également PLACE des soignants & rôle de l E.T.P.

19 & DANS L ACCOMPAGNEMENT PLACE PRIMORDIALE DE L ENTOURAGE ROLE DES AIDANTS / VERITABLES PILIERS ATTENTION DE PRENDRE SOIN AUSSI DES AIDANTS / STRUCTURES DE REPIT EXISTENT

20 Transformations induites dans la M.C.

21 CONCLUSION L E.T.P. s inscrit dans un parcours coordonné & personnalisé de soins pluridisciplinaires ensemble de méthodes & moyens/ipa, Télémédecine, télésurveillance, Rôle des Associations, Réseaux de Santé Véritable continuité des soins E.T.P. Renforcer l implication de la P.S., Favoriser son Autonomie BENEFICES = Observance meilleure, diminution des complications & hospitalisations, Amélioration de la qualité de vie, réductions des coûts

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