Pôle de formation des professionnels de santé du CHU de Rennes. 2, rue Henri Le Guilloux Rennes Cedex 09

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1 Pôle de formation des professionnels de santé du CHU de Rennes. 2, rue Henri Le Guilloux Rennes Cedex 09 Mémoire d Initiation à la Recherche en Soins Infirmiers L accompagnement en soins palliatifs Formateur référent mémoire : Noémie PAULMERY Béatrice MARCHADOUR Formation infirmière Promotion Date : 10 Mai 2021

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3 PRÉFET DE LA RÉGION BRETAGNE Diplôme d Etat de Noémie PAULMERY Travaux de fin d études : L accompagnement en soins palliatifs Conformément à l article L du code de la propriété intellectuelle du 3 juillet 1992 : «toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause est illicite. Il en est de même pour la traduction, l adaptation ou la transformation, l arrangement ou la reproduction par un art ou un procédé quelconque». «L accompagnement en soins palliatifs» J atteste sur l honneur que la rédaction des travaux de fin d études, réalisée en vue de l obtention du diplôme d Etat d'infirmier, est uniquement la transcription de mes réflexions et de mon travail personnel. Et, si pour mon argumentation, je copie, j emprunte un extrait, une partie ou la totalité de pages d un texte, je certifie avoir précisé les sources bibliographiques. Le 10 Mai 2021, signature : Fraudes aux examens : CODE PENAL, TITRE IV DES ATTEINTES A LA CONFIANCE PUBLIQUE CHAPITRE PREMIER : DES FAUX Art : Constitue un faux toute altération frauduleuse de la vérité, de nature à causer un préjudice et accomplie par quelque moyen que ce soit, dans un écrit ou tout autre support d expression de la pensée qui a pour objet ou qui peut avoir pour effet d établir la preuve d un droit ou d un fait ayant des conséquences juridiques. Le faux et l usage de faux sont punis de trois ans d emprisonnement et de d amende. Loi du 23 décembre 1901, réprimant les fraudes dans les examens et concours publics. Art. 1er : Toute fraude commise dans les examens et les concours publics qui ont pour objet l entrée dans une administration publique ou l acquisition d un diplôme délivré par l Etat constitue un délit.

4 REMERCIEMENTS Je souhaite remercier ici, mon compagnon Pierre qui m'a soutenu et aidé tout au long de ce travail tumultueux, supporter mes remises en question et mes ça se dit? Mes amies Maéva et Léa pour leurs conseils, leurs volontés à me motiver et leurs bienveillances et tout particulièrement Léa pour le courage qu elle a eu en relisant mes fautes. A ma fidèle amie Solène A Aude pour son aide A ma famille pour leurs soutiens Ainsi que ma référente Béatrice Marchadour pour la grande patience dont elle a fait preuve à mon égard.

5 SOMMAIRE 1. Introduction 1 2. Le cheminement vers la question de départ 2 1. Situation de départ Emergence de la question de départ 3 3. Cadre Conceptuel Les soins palliatifs Définition des soins palliatifs Les débuts des soins palliatifs Les lois, la législation Une prise en soins des patients spécifiques Le lien social L accompagnement en soins palliatifs Définition d accompagnement Accompagner une personne en fin de vie Personnalisation de la prise en soins Prise en soins des souffrances totales Rôle infirmier en soins palliatifs Les valeurs soignantes La relation soignant-soigné Les limites, d humain à humain Qu est-ce qu une limite? Le concept de transgression La vulnérabilité et la détresse en fin de vie Fixer les limites de l accompagnement, un travail soignant La place de l éthique en soin palliatif Dispositif méthodologique du recueil de donné Objectif du guide d entretien Population interviewée L organisation mise en place pour réaliser les entretiens Le bilan du dispositif Analyse descriptive Une définition représentative des soins palliatifs par les soignants L accompagnement selon les soignants, leurs expériences Les limites d un accompagnement, la présence d un cadre Analyse interprétative, la discussion Conclusion Bibliographie Sommaire des Annexes 29

6 L accompagnement n est pas une solution technique à un problème donné. C est plus profondément une conscience qui appelle une présence Tanguy Chatel La mort déserte le présent. La mort c est l inconnu. Le futur de la mort tranche sur toute anticipation et toute projection Levinas

7 1. Introduction Le Mémoire de Recherches en Soins Infirmiers est l'aboutissement de mes 3 années d enseignements. Il me permettra, je l espère, d enrichir ma réflexion, de m encourager à toujours me poser des questions, m instruire et chercher le pourquoi de comment, en tant qu'étudiante mais également en tant future professionnelle. Toujours avec l objectif d'améliorer ma pratique professionnelle et de gagner en maturité. Pour cet exercice, j ai choisi de travailler sur la prise en soins d un patient hospitalisé dans un service de soins palliatifs. Il m a fallu relever une situation questionnante que j ai rencontré lors du stage de découverte des soins palliatifs. Cette situation a pour but de faire émerger les premiers questionnements et les premières réflexions qui me guideront pour la rédaction de ce travail de recherche. J ai choisi d aborder les soins palliatifs car ils m ont beaucoup touché. C est dans ce type de service que je me suis sentie la plus proche de mes représentations du métier d infirmière. Je n ai jamais été en soins palliatifs avant cette courte semaine mais la manière, que j'ai pu observer, de prendre en soins les patients m'a surprise. Je ne m'étais jamais vraiment posé de question sur ces soins. Au cours de cette semaine j ai pu assister à des staffs, l éthique est au cœur des soins et il faut toujours peser le pour et le contre dans l'intérêt du confort du patient. Je situe ainsi le contexte de mon mémoire dans la pratique des soins infirmiers quotidiens réalisés au sein d unités de soins palliatifs. Afin de vous guider à travers mon cheminement je commencerais, tout d abord, mon travail par la présentation de ma situation d appel puis, dans un second temps, par la définition de mon cadre conceptuel. Ensuite, nous verrons la méthodologie que j ai choisi d adopter dans mon travail de recherche ainsi que l analyse descriptive puis analytique de l enquête. Nous terminerons par l aspect discussion résultant de mes recherches. J espère, grâce à ce travail de recherche, pouvoir améliorer et développer une pratique soignante efficace et toujours dans la réflexion. 1

8 2. Le cheminement vers la question de départ 2.1. La situation d appel L envi de réaliser mon travail de fin d étude sur le thème de l accompagnement en soins palliatifs m est venu lors de mon stage de découverte dans ce service. Alors que je suis à l aube de devenir une professionnelle soignante, il m'a semblé intéressant, dans la mesure où dans le futur, j espère toujours questionner ma pratique soignante, de me tourner vers un milieu qui m'intéresse le plus. Ce déclic je l ai eu durant cette courte période. Ma situation d appel se situe lors de mon cinquième semestre de ma formation aux soins infirmiers dans le cadre de la semaine de sensibilisation aux soins palliatifs. La situation que je souhaite vous partager et qui m a marqué concerne plus précisément la prise en soins d une patiente hospitalisée en unité de soins palliatifs. Ce n est pas une situation que j ai vécue mais une situation qu une soignante à vécue et m a racontée. Elle m a beaucoup questionné et la semaine étant très courte, j ai vraiment eu l envi d explorer, d approfondir ce vaste domaine que sont les soins palliatifs à travers mon mémoire de fin d étude. Malheureusement je ne connais pas tous les détails de la situation, comme la maladie de la patiente ou son histoire. Lorsque j arrive dans l unité de soins palliatifs, je suis de matin, il y a déjà deux étudiantes infirmières. Le programme de la semaine ne me permet pas de passer beaucoup de temps avec les infirmières mais je découvre les soins palliatifs sous diverses perspectives qui mon beaucoup intéresser. Je passe du temps avec les médecins, la psychologue, l assistante sociale, la psychomotricienne, je découvre leurs métiers et c est très enrichissant. Lors des deux premiers jours avec les infirmières et aides-soignantes j ai eu l occasion de pouvoir discuter avec l une d entre elles. Je lui pose beaucoup de questions, plein de choses m'intriguent et je sais que l équipe a la possibilité de réfléchir sur des situations qui posent question. Je souhaite en savoir plus, je voudrais des exemples. C est à ce moment que l infirmière me raconte la situation qui m a interpellée. Elle était de matin et c était un peu la course ce jour-là. Une patiente en particulier retient son attention lors de la matinée et en soins palliatifs il faut faire attention à répartir, dans la mesure du possible, son temps équitablement auprès des patients. Mme X, ce jour-là, est très demandeuse de présence, elle sonne beaucoup. L infirmière passe beaucoup de temps avec la patiente et la situation 2

9 perdure dans la matinée ce qui est très chronophage et difficile à gérer pour l infirmière. Cependant la patiente est très anxieuse, elle exprime la peur de mourir, elle est très douloureuse et difficilement soulageable malgré les différentes thérapeutiques utilisées. A un moment donné, l'infirmière, ne sachant plus comment aider la patiente, lui demande ce qui pourrait la soulager. La patiente répond qu elle souhaiterait fumer son joint. L infirmière, quelque peu coincée, décide d emmener la patiente fumer en bas. Mme X est alitée, elle ne peut pas se lever de son lit, l infirmière est donc dans l obligation d emmener le lit dans la cour, devant le bâtiment. Mme X a donc pu fumer son joint dans son lit devant le bâtiment, seulement ce jour-là il faisait beau et chaud et toutes les fenêtres de la façade étaient ouvertes et l odeur de la drogue est, quelque peu, montée dans les étages. La situation a posé question et a été travaillée en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) pour tenter d'appréhender ce genre de situation et trouver un positionnement. Je ne suis pas resté assez longtemps pour en connaître tous les tenants et aboutissants mais c est ce genre de situations qui m ont inspiré et motivé à faire ce travail Emergence de la question de départ Après réflexions sur cette situation je me pose alors beaucoup de questions sur la fréquence de ces situations? Comment réagir face à ce genre de demandes? Il y a-t-il d autres demandes qui peuvent mettre les soignants en dans des postures plus délicates? De quelles manières sont gérer ces situations? L établissement entre-t-il en jeu lorsque la situation devient trop critique? si oui, à quel moment? L accompagnement est-il le même que dans les autres services? Comment trouver ses repères, ses limites dans ce service ou les limites sont déjà repoussées? En effet, ce ne sont pas vraiment des choses que l on apprend à l école, alors comment situer ses limites? Que peut-on accepter en soins palliatifs? A-t-on la possibilité de dire non? Comment le faire? Ainsi, les questionnements qui ont découlé de ma situation d appel on fait émerger ma question de départ : De quelles manières les demandes d'un patient en soins palliatifs questionnent-elles les limites que l'infirmier pose dans l'accompagnement? 3

10 3. Cadre conceptuel A travers ce cadre conceptuel nous allons pouvoir explorer la question de départ qui découle de ma situation d appel. L'intérêt, ici, étant de décortiquer ma question dans le but, progressivement, de tenter d y répondre correctement. Nous nous intéresserons à divers auteurs, ouvrages et lectures sur les différents sujets qui composent le thème, en commençant par les soins palliatifs en général, leurs but et enjeux, puis l accompagnement en soins palliatifs et pour finir les limites de soi, des lois et de l acceptable. 3.1 Les soins palliatifs Définitions des soins palliatifs La société française d accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) définit les soins palliatifs comme des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance physique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage C est une définition courte au vu de la complexité des soins palliatifs mais qui est pour moi la plus explicite et simple. Je souhaite néanmoins proposer une autre définition, celle de l OMS en 2002 : Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peutêtre aussi de manière positive l évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie 4

11 et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. Pour moi la bonne compréhension des soins palliatifs est une priorité car, comme de nombreuses personnes, je pense avoir eu beaucoup d'aprioris sur ce service si particulier. Une bonne compréhension se nourrit de bonnes définitions Les débuts des soins palliatifs En France, les soins palliatifs apparaissent lentement dans les années notamment grâce à la médiatisation de la question de «l euthanasie» et à des débats dénonçant dans les pays occidentaux la médicalisation de la mort et une médecine techniciste tendant fréquemment à un acharnement thérapeutique. Ce n est qu avec la circulaire nommée Laroque que les soins palliatifs débutent officiellement en France en Elle doit son nom à Mme Geneviève Laroque, une haute fonctionnaire qui a notamment publié un compte rendu d un travail exposant pour la première fois le terme de soins palliatifs. Ses travaux ont été publiés en même temps qu une circulaire ministérielle portant sur les modalités relatives à l'organisation des soins et de l accompagnement des malades en phase terminale Circulaire n 86/DGS/3D du 26 août Cette circulaire indique des recommandations et des principes à suivre sans budget prévu et sur un modèle anglais. Quelque temps après, en 1987, la première unité de soins palliatifs ouvre. Une unité d une dizaine de lits dans un environnement complètement différent de l'hôpital que l on connaît. C'est-à-dire : un espace ressemblant aux espaces de vie d une maison pour le quotidien et l'accueil des familles, un personnel soignant en grand nombres et disponible à toute heure du jour et de la nuit pour permettre une importante présence auprès de chaque patient ainsi que la présence d un psychologue dans l équipe. Pour information, cette unité, après une rénovation complète, a été fermée au début des années 2000 pour des raisons budgétaires, montrant une fragilité certaine des soins palliatifs en France. Suite à la création de ce premier service de soins palliatifs, c en est suivi une progression difficile et lente pour promouvoir les soins palliatifs dans le pays, En 1993, seules 26 USP et six équipes dites «mobiles» sont recensées dans les hôpitaux français. A cette période un compte rendu est transmis au ministre de la santé soulignant un manque de ressources matériel et humaines ainsi que 5

12 des difficultés quant à la formation aux soins palliatifs des équipes soignantes. En 1997 seulement une cinquantaine d'unités de soins palliatifs et d équipes mobiles sont recensées La loi, la législation Pour mieux comprendre comment ont évolué les soins palliatifs au fil du temps et où ils en sont aujourd hui, je souhaiterais vous présenter les plus grandes dates qui ont façonné les soins palliatifs en France. Une première loi a marqué les soins palliatifs, c est la loi du 9 Juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. En 2002, la loi du 4 mars relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé établit juridiquement la notion des droits des malades et de démocratie sanitaire. Le 22 avril 2005, apparition de la loi Léonetti, elle ancre le principe du refus de l obstination déraisonnable et appuis le droit du refus de tout traitement. C est la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Le 3 décembre , le plan national pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Il a notamment deux priorités : placer le patient au centre des décisions qui le concerne et le développement des soins palliatifs à domicile. Puis pour finir la loi du 2 Février 2016 instaure le droit à la sédation profonde et continue jusqu au décès selon le souhait du patient et impose aux médecins de se référer aux directives anticipées. Les soins palliatifs sont en perpétuelle évolution et développement nécessitant un cadre et des lois au vue de la spécificité de ce service Une prise en soins des patients spécifique Lorsque la notion de soins palliatifs est apparue en France, l objectif était d offrir aux patients un lieu accueillant pouvant les recevoir, ainsi que leur famille, dans un environnement différent de celui de l'hôpital, plus chaleureux, rassurant. De ce fait, les services de soins palliatifs sont des services à part, entièrement à l écoute du patient et soucieux de respecter au mieux son mode de vie, en effet les équipes doivent faire preuves d une grande adaptation pour remplir leurs rôles. La spécificité des services de soins palliatifs se trouve également dans l'accompagnement des patients en améliorant leur qualité de vie. 6

13 Ce sont des soins accessibles à tous, il n y a pas d'âge et leurs principaux objectifs sont de soulager et maîtriser les douleurs chez des personnes souffrant de maladie évolutive, grave, chronique ou terminale ainsi que tout autres symptômes gênants. Les principes et préceptes de cette culture ne valent pas que pour les soins de fin de vie. Ils s appliquent non seulement au champ du soin dans son ensemble, mais essaiment également vers une multitude d autres champs professionnels : les métiers liés au handicap, au vieillissement, à la dépendance, ainsi que les métiers de la psychologie, du travail social, de l enseignement, etc., cherchent constamment à mettre en œuvre ce tissage entre une compétence professionnelle et une attention humaine. Les services de soins palliatifs ne sont pas nombreux en France, on compte 152 Unités de Soins Palliatifs (USP) selon la SFAP, il existe également des lits étiquetés soins palliatifs dans certains services, néanmoins la prise en soins est différente et les équipes ne sont pas toujours formées aux soins palliatifs. Cependant il existe d autres manières de bénéficier de soins palliatifs comme les équipes mobiles de soins palliatifs ou les hospitalisations à domicile. La question n est plus aujourd hui de savoir si les soins palliatifs doivent être une science plutôt qu un art, mais comment peuvent-ils être un art dans une science, une attention au cœur d une compétence, un surcroît d humanité au cœur d un surcroît d efficacité? Le lien social En USP, les équipes pluridisciplinaires permettent une prise en soins globale des patients notamment de la dimension sociale, grâce à l assistante sociale ou la psychologue par exemple. Des soins pour tous, Chaque être humain fait partie d une entité sociale et offrir des soins de santé constitue un but collectif. Il est important de prendre en compte le patient et sa famille dans l hospitalisation et dans cette épreuve. Le lien social se trouve tous les jours auprès des patients, lors des soins, des activités, des séances de relaxation. Comme le dit Pelluchon ; Bien plus, ce que des situations d extrême vulnérabilité font ressortir, c est la nécessité de prendre en compte à la fois le fait que la personne a besoin de l autre, a besoin de soin et de structures médicales, et le fait qu elle désire être considérée comme une personne à part entière, comme un être humain qui appartient encore au monde des hommes et dont la dignité est intacte, malgré l ensemble des atteintes physiques ou cognitives. 7

14 Les soins palliatifs attestent d une compréhension profonde de la vie humaine et de ce moment particulier de l'existence qu est la fin de vie. La mort fait partie de la vie. Elle ne lui est pas extérieure L'accompagnement en soins palliatifs Définition d accompagnement Pour une compréhension plus concise de l accompagnement je souhaiterais vous proposer une définition du dictionnaire Larousse du verbe Accompagner : Être avec quelqu un, lui tenir compagnie : Servir de guide, d'accompagnateur à quelqu'un, à un groupe.. Néanmoins pour comprendre l essence même du mot accompagnement nous allons s aider de cette définition ; L accompagnement n est pas à proprement parler une compétence qui pourrait s apprécier objectivement, à la lumière d une quantité de savoir ni même d une expérience. L accompagnement n est pas une solution technique à un problème donné. C est plus profondément une conscience qui appelle une présence. La conscience, c est d abord celle qu un malade est une personne vivante, complexe et complète, et pas simplement un corp a réparer ni un symptôme à soulager ; c est aussi celle que la personne, même en fin de vie, demeure toujours un être de relation qui peut être autrement découvert et non un déjàmort.. Aujourd hui, l enjeu n est pas de soigner et/ou d accompagner mais pour chaque acteur fût-il non soignant de prendre soin tout en accompagnant. L accompagnement en soins palliatifs n est pas une simple notion, il est le cœur même des soins palliatifs le parfum, l'âme.. La posture qui en résulte, mêlant compétence et présence, est la seule apte à produire un soin complet Accompagner une personne en fin de vie Comme expliqué précédemment, l accompagnement est le cœur des soins palliatifs. Patrice Van Eersel (1999) il ne faut pas prétendre pouvoir accompagner, venant à rappeler que la relation d accompagnement se construit sur le terreau de l humilité et de la spontanéité 8

15 Mr Tanguy Chatel écrit : L art d accompagner les mourants n est pas né d hier. Il n est pas né avec les soins palliatifs qui en constituent aujourd hui la modalité officielle. Il recèle une profondeur d histoire qui lui donne son épaisseur intemporelle. En même temps, il s exerce aujourd hui dans un contexte culturel particulier qui en modifie les traits et lui donne sa pertinence conjoncturelle. C est cette inscription spécifique au carrefour entre tradition séculaire et modernité ambitieuse qui confère aujourd hui à cet art renouvelé d accompagner les mourants, une portée humaine et sociétale sans précédent et un horizon qui déborde nettement le seul champ de la fin de vie. Je souhaiterais introduire la notion du care avec cet extrait du Manuel des soins palliatifs (2020) : Les soins palliatifs ne sont donc pas seulement un soin apporté au corps par un travail spécifique sur la douleur et les symptômes difficiles, mais c est aussi (et surtout?) un cheminement avec la personne, un partage humain. Tanguy Châtel, par sa réflexion à partir de son expérience de bénévole d accompagnement le montre bien, en reprenant l étymologie ad cum panem (Châtel, 2013) : le soin n est donc pas qu un ensemble de gestes techniques, renvoyant à des compétences formelles, mais est le lieu d une relation humaine, d une rencontre des subjectivités et dès lors des vulnérabilités. C est une notion essentielle en soins palliatifs. Vincent Morel écrit : Les soins palliatifs intéressent l ensemble des champs de la médecine et de la prise en charge du patient. Chaque médecin, quelle que soit sa spécialité, aura à prendre en charge des patients qui nécessiteront la mise en œuvre d une démarche palliative. Chaque infirmière, chaque aidesoignante sera confrontée et pour certaines, quotidiennement, à des personnes qui approcheront du terme de leur vie. Et sauf à penser que la médecine n aurait à s intéresser qu à la guérison, l accompagnement et la prise en charge d une personne en fin de vie fait partie intégrante de toute démarche médicale. Les soins palliatifs s inscrivent dans une démarche médicale holistique, loin des représentations actuelles d une médecine fragmentée en autant de spécialités qu il existe d organes Personnalisation de la prise en soins La particularité des soins en USP est, principalement, dans la manière qu ont les équipes de prendre en soins un patient. La complexité des soins palliatifs se joue aussi ici, car cela demande beaucoup d adaptabilité des équipes de soins ainsi que de disponibilités pour accompagner correctement les patients dans ces étapes de la vie. Un des plus grands défis professionnels et humains de la démarche palliative est d activer l accompagnement et les prestations au cœur de la réalité concrète, en tenant compte des patients atteints d une maladie incurable et de leurs proches. La notion du au cas par cas est très présente puisque les soins palliatifs ne fonctionnent que comme ça et car c est l'intérêt même de 9

16 bénéficier de ses soins. Être pris singulièrement, entièrement, avec son histoire de vie, sa famille, ses envies, ses peurs et ses questionnements. Les soins palliatifs, conçus comme une culture de soins professionnels de la fin de vie (telle qu elle est définie par l Organisation Mondiale de la Santé), constituent une méthodologie pratique découlant du travail en établissements hospitaliers accueillant des personnes en fin de vie. Cette démarche s est diffusée dans le monde entier. Les soins palliatifs considèrent la personne atteinte de maladie incurable, mourante ou endeuillée dans sa dimension psychique, physique, sociale et spirituelle. Ils constituent ainsi une démarche globale de soins et d accompagnement. Les proches sont intégrés à cette démarche et accompagnés dans leur deuil (Sepúlveda et al., 2002). Les médecins, soignants, socio-pédagogues, aumôniers et accompagnants bénévoles, tous formés aux soins palliatifs, constituent ainsi une équipe pluridisciplinaire Prise en soins des souffrances totales Simone Weil philosophe humaniste et magistrate en France a proposé une description de la souffrance et du malheur : Nous en reprenons ici quelques fragments en les transposant à la situation d un patient : «On remarquera à peine le comportement étrange du patient absorbé par la souffrance [ ]» ; «Le malheur rend le patient comme absent, car il suscite dégoût et mépris de soi, sentiment de répulsion, de souillure et de culpabilité [ ]» ; «Le malheur rend le patient aveugle et incapable d aimer. Il le prive de sa personnalité, le rend froid et métallique [ ]» ; «Les autres méprisent les patients malheureux et c est l essence même du malheureux que de se sentir maudit [ ]» ; «Les malheureux sont incapables de porter secours [ ]» ; «L âme du malheureux devient complice du malheur, ce qui va l empêcher de trouver les moyens de s en sortir, voire de le désirer [ ]» ; «Le malheur peut pousser vers des chemins d errance comme celui de l indifférence criminelle ou du mensonge [ ]». A travers ses mots nous apercevons l ampleur de ce qu est la souffrance ainsi qu'à travers nos propres expériences, cela nous permet de comprendre un peu plus cette notion. Comme le dit Carole Bouleuc : La notion de total pain, qui est au cœur de l enseignement de soins palliatifs, a été décrite initialement par Cicely Saunders, médecin ayant ouvert l hospice St Christopher à Londres en 1967, premier centre mondial de soins palliatifs. Ce concept permet de décrire la douleur comme une souffrance globale qui concerne l ensemble des dimensions de l être humain : physique, psychologique, émotionnelle, sociale et spirituelle Nicolas Pujol souligne : Cette souffrance globale est conçue comme multidimensionnelle : physique, psychique, sociale et spirituelle. Si l on comprend assez bien ce que peuvent recouvrir les souffrances physiques, psychiques et sociales, la souffrance spirituelle apparaît beaucoup plus énigmatique. Ce flou 10

17 contribue à générer deux interprétations différentes. La première suggère que la souffrance spirituelle a quelque chose de spécifique, qu elle mérite donc d être pensée séparément et qu elle appelle des compétences distinctes. La seconde défend l idée que cette souffrance spirituelle est en fait l essence de la souffrance globale et qu on ne saurait la distinguer du reste Rôle infirmier en soins palliatifs Les valeurs soignantes Il me paraît important, dans cette partie, de parler de la formation en soins palliatifs, elle n est pas entièrement en lien avec les valeurs soignantes mais une formation appropriée ainsi que de l expérience dans ce domaine permet néanmoins de développer des notions importantes pour la prise en soins de patients en soins palliatifs. La formation en soins palliatifs est aujourd hui encore le sujet de nombreux débats. Une des principales questions porte sur le statut même des soins palliatifs. Discipline médicale à part entière ou démarche plus transversale intégrée à la clinique, la question des fondements et finalités d un enseignement des soins palliatifs se pose.. Elle permet de développer des compétences : les différentes positions se rejoignent sur au moins un point, à savoir l idée de compétences à développer, s inscrivant en cela dans la lignée des réformes de la formation en santé. Sur ce point, le CNEFUSP a, dans le sillage des réflexions de Aubry et Mallet (2008) consacrées à la formation médicale, identifié quatre grandes compétences à développer dans le cadre des enseignements en soins palliatifs : «Une compétence technoscientifique» caractérisée par une objectivation des situations et l apport de réponses thérapeutiques adéquates prédéfinies dans un référentiel de nature biomédicale ; «une compétence relationnelle» attentive à la subjectivité et centrée sur l idée d une relation de soins envisagée comme rencontre entre deux sujets ; «une compétence éthique» ici envisagée comme capacité à questionner et analyser une situation, à délibérer (individuellement et collectivement), à argumenter sa position, à décider et à agir en conséquence, le tout dans une quête de sens de l action ; et enfin «une compétence de coopération, de gestion et de management», qui renvoie aux enjeux d interdisciplinarité et visant à articuler son action avec d autres acteurs des champs sanitaire et médico-social pour construire une pratique collective et assurer une continuité du soin. Au cœur des soins palliatifs, les soignants, les équipes vivent parfois des conflits tant l'éthique remet en question ou pose question dans leurs approches, leur travail auprès du patient. 11

18 Les valeurs sont propres à chacun, elles sont nécessaires à notre identité et nous permettent de nous construire en tant qu individus dans la société. Dans les soins, elles sont essentielles. Il semble aussi évident que s ils ont la possibilité de réfléchir sur les valeurs qu ils privilégient et sur les conséquences de leurs choix, ils donneront un sens à leur pratique, adopteront des stratégies plus appropriées et amélioreront ainsi l efficacité de leurs interventions. Une notion des plus importante dans le soin et en soins palliatifs est la dignité : En soins palliatifs, les rares hontes exprimées rares car il est honteux de dire sa honte concernent les situations d extrême sentiment d humiliation que représentent les accidents liés à la perte de maîtrise des sphincters, aux déformations du corps, aux plaies hideuses ou nauséabondes et à la dépendance. La Bienveillance, la bientraitance, le respect de la dignité de la personne, le care sont des valeurs plus que primordiale en soins palliatifs La relation soignant-soigné Corine Pelluchon écrit : la vulnérabilité n est pas seulement cette passivité liée à la sensibilité. Elle désigne aussi l ouverture à l autre, le fait que je suis concernée par ce qui lui arrive. Le plus grand risque dans la vie c est sans doute de se montrer tel que l on est, là est la difficulté pour les deux parties, établir un lien. Un extrait en particulier m a marqué et je souhaiterais vous le partager : parce qu'il renvoi à une relation dissymétrique qui commencent par l appel à l autre, par sa plainte ou sa détresse et parce qu'en médecine, l engagement d un soignant envers un malade se pose en des termes qui dépassent le vocabulaire du contrat ou du droit et concernant l'éthique qui est non pas une discipline, mais une dimension par rapport à l autre Les limites, d humain à humain Qu est-ce qu une limite? Le dictionnaire Larousse définit une limite comme étant Bornes, points au-delà desquels ne peuvent aller ou s'étendre une action, une influence, un état ou comme un Degré extrême de quelque chose, seuil de ce qui est acceptable. Agathe Azuli explique que dans la relation soignant/patient il y a 5 types de limites à poser : 12

19 Une limite de temps, physique, émotionnelle, intellectuelle ou morale et matérielle. En soins palliatifs la première limite, bien qu'importante, n a pas vraiment la même signification puisque plus de temps accordé pour les patients. J aimerais m'intéresser plus particulièrement aux limites émotionnelles et intellectuelles ou morales. Elle explique notamment qu une limite n est ni un mur ou une manifestation de paresse ou d'égoïsme mais l expression d un besoin ou d une valeur. En effet les limites que chaque individu pose doivent être respectées et prises en compte. Robert Zittoun écrit : Mon propos pourrait se résumer ainsi : contrairement aux traitements, il n y pas de limite au soin. En revanche, les soignants sont confrontés à leurs propres limites, particulièrement lorsque la vie s approche de son terme. Qu évoque-t-on en effet lorsque l on se réfère aux «limites du soin»?. En effet, une limitation des traitements peut être définie dans le cadre de notre médecine scientifique et technique, mais ne saurait être confondue avec une limite ou un arrêt des soins. La langue anglaise ne distingue-t-elle pas le cure de la care? Le concept de transgression Lorsqu on est face à une personne souffrante, en fin de vie, comment dire non? Que peut-on accepter ou bien refuser une demande? Ou se situent les limites chez les soignants dans leur accompagnement? Le concept de transgression comme je l entend n a pas été beaucoup retranscrit. Néanmoins, des débats existes mais le sujet porte très vite sur la transgression en soins palliatifs par rapport à l euthanasie, ce que je n ai pas choisi de développer. Cependant On ne peut pas faire l économie de ce besoin que tout être humain éprouve, de voir sa volonté et sa parole respectées. ; Cependant, la personne éprouve encore, à la réalisation de certaines activités, un sentiment d estime d elle-même qui témoigne de ses désirs et de ses valeurs, du fait qu elle a cette capacité-là d'être un sujet axiologique, et elle exprime souvent le désir d'être entendue La vulnérabilité et la détresse en fin de vie Non seulement la personne en fin de vie ne doit pas être considérée comme déjà morte, mais, de plus, il est important de lui donner, autant que faire se peut, la possibilité de vivre ses derniers instants en pouvant dire ce qu elle a à dire. 13

20 La mort, cette grande inconnue, fait partie de la vie et pourtant, comment ne pas se sentir vulnérable face à cette énigme. Nous savons comment créer la vie mais nous ne savons rien de la mort à part qu elle emporte avec elle des êtres chers, des souvenirs et petit à petit l histoire. Mais je m'égare. Corine Pelluchon explique : Avec la maladie comme avec la mort, la réflexion sur la vulnérabilité acquiert une dimension universelle, ce qui ne veut pas dire que les personnes vivent la maladie ou la mort de la même façon, ni qu il y ait une égalité d accès aux soins permettant de supporter au mieux sa maladie et de mourir de manière sereine Fixer les limites de l accompagnement, un travail soignant Cette question de la limite de l accompagnement et des limites que chaque équipe et chaque soignant peuvent se fixer fait partie du travail des soignants au même titre que l acquisition de compétences techniques. Encore une fois, les compétences techniques des soignants vont de pair avec une réflexion sur leurs pratiques. Cette réflexion peut être qualifiée d éthique parce que ce n est pas la loi ni l expert ni le philosophe qui dira à un médecin ce qu il faut faire et comment agir, mais c est lui qui trouvera la réponse à cette question s'il se donne les moyens et le temps de réfléchir, si on lui donne les moyens et le temps de réfléchir. Les limites en soins palliatifs sont déjà dépassées, là est l'intérêt d une hospitalisation dans ce service. En effet, elles sont repoussées pour permettre, justement, une prise en soins adaptée et au plus près de ce que souhaite le patient. La présence d un cadre est essentielle pour permettre la pérennité du service, rassurer les patients, les familles et les équipes soignantes. D. Jacquemin écrit : «Enfin, les notions de maîtrise et de limite devraient aussi rester pertinentes pour la pratique des soins palliatifs : il importe, par principe et par respect de la réalité, que la violence de la mort puisse rester tout aussi présente, même lorsque tout a été fait pour bien faire. La mort de l autre ne peut pas toujours cadrer avec un désir légitime d apaisement, de présence : la mort de l autre reste le lieu d une altérité toujours à respecter. Cette vigilance critique, tout comme elle se trouve d application pour la question de l euthanasie, ne devrait pas être étrangère aux soins palliatifs : la non inclusion du mourir dans une norme, quelle qu elle soit.» 14

21 La place de l éthique en soin palliatif Quand je suis là, la mort n est pas là ; quand elle est là, je ne suis pas là, disait Epicure, dans La Lettre à Ménécée. Creuser les questions autour de la fin de vie, en rapport avec la dignité humaine, la bientraitance, c est ça le travail en soins palliatifs. L éthique est omniprésente, elle permet de tenter d avoir une conduite à tenir dans la prise en soins des patients et face à des situations complexes pour toujours permettre aux patients d être dans la dignité. C est un outil face aux questionnements complexes de la vie. Dominique Jacquemin écrit «La rencontre d une personne proche de la mort représente, pour le soignant, une expérience toujours singulière dont une certaine pratique de la médecine risque d induire une forclusion de valeurs essentielles et de conduire, dans un souci d efficacité, à la seule dimension d immédiateté. Face à la rencontre de la mort de l autre, quel recul réflexif serait aujourd hui possible pour le soignant? Pour rencontrer cette question, que ce soit au niveau de la pratique soignante ou de la réflexion, la tentation est grande de sombrer dans une logique binaire comme si, non seulement la pratique singulière du soin, avec ce qu elle implique de présence et d accompagnement, mais également la réflexion éthique, pouvaient se donner de manière manichéenne : ce qui est bon d un côté, ce qui est à proscrire de l autre ; d un côté les soins palliatifs, de l autre l euthanasie.» 4. Dispositif méthodologique du recueil de donné 4.1. Objectif du guide d entretien Mes entretiens ont pour but de m éclairer sur ma thématique, d enrichir mes recherches et de rendre plus concret mon travail. De pouvoir confronter la théorie de mon travail et la pratique de professionnel au cœur même des soins. Dans un premier temps, je chercherais à connaître leurs propres définitions des soins palliatifs. Dans un second temps je m'intéresserai à leurs vécus, s ils ont déjà fait face à des situations en liens avec mon thème puis dans un dernier temps je chercherais à savoir leurs avis sur la nécessité ou non de mettre des limites aux patients. En effet, a-t-on le droit de dire non à un patient en fin de vie? De quelle manière? 15

22 4.2. Population interviewée Pour répondre au mieux à ma question de recherche, les entretiens ont été menés auprès d infirmières qui travaillent ou on travailler en soins palliatifs, pour approcher la réalité et les ressentis des soignants vis- à-vis des soins palliatifs et des situations spécifiques. J ai la chance de connaître deux infirmières qui ont travaillé en soins palliatifs et qui ont accepté de répondre à mes questions. Lors de l analyse des entretiens, ces infirmières Seront nommées «IDE 1» et «IDE 2» pour plus de facilité de lecture L organisation mise en place pour réaliser les entretiens Comme expliqué plus haut j ai la chance d avoir, dans mon entourage, deux connaissances qui ont travaillé en tant qu infirmière dans des unités de soins palliatifs. Elles ont toutes les deux accepté de répondre à mon questionnaire préalablement étudié et réfléchi, en fonction de ma thématique et des objectifs de mes questions, avec ma référente de mémoire puis validé. Les deux entretiens ont eu lieu dans la même période, avec la crise sanitaire il ne nous était pas possible de nous retrouver pour un entretien en présentiel mais grâce aux outils, tel que google meet, ils nous à été possible et facile de faire un entretien en distanciel. Avant de les commencer, j ai signalé aux professionnels qu ils pouvaient répondre aux questions sans risque de jugement, les retranscriptions étant anonymisées. De plus, dans l idée de rendre l entrevue interactive et de ne rater aucune donnée et avec l accord des professionnels, j ai pu enregistrer les entretiens dans le but de les retranscrire après Le bilan du dispositif Lors de la préparation de mon questionnaire j ai dû me poser des questions, faire des choix et je trouve, me restreindre. En effet il faut savoir être concis sans être influencé tout en ayant une question avec un objectif derrière. Là a été pour moi toute la difficulté. J ai, également dû, par moment, lors des entretiens, re formuler quelques questions, trop vagues. Les soins palliatifs sont un sujet vaste et extrêmement intéressant, n ayant aucune expérience dedans et les soignantes ayant beaucoup d'anecdotes, de moments marquants, il m a été très difficile de respecter mon questionnaire et de rester centré ou de recentrer. 16

23 Maintenant que nous avons décrit l ensemble du dispositif méthodologique du recueil de donnée utilisée pour mon travail de recherche, je vais pouvoir présenter l analyse et l interprétation des résultats. 5. Analyse descriptive 5.1. Une définition représentative des soins palliatifs par les soignants Pour débuter mes entretiens je souhaitais, avant tout, connaître leurs définitions des soins palliatifs, l image qu elles en ont, pour mettre à plat les représentations que l on peut avoir concernant l'intérêt d une hospitalisation dans ce service particulier ainsi que pour expliquer ce que sont les soins palliatifs, leurs différents objectifs. Les deux infirmières interviewées s accordent à dire que les soins palliatifs tentent de soulager les patients en allégeant les souffrances globales. L IDE 1 explique de maintenir un lien social que ce soit avec ses proches, une équipe soignante parce que des fois y a des patients qui sont attaché à ceux qui les ont suivis euh avec les amis...même avec des animaux, des personnes qui sont parfois peut être isolé mais qui ont un chien, un chat et de permettre du coup de maintenir ce lien social le plus longtemps possible ainsi qu une qualité de vie quasiment sans maladie, elle ajoute pouvoir avoir cette souplesse. L IDE 2 m explique que pour elle, lorsque que les patients arrivent dans le service c est après avoir essayé toutes les formes de soins curatifs 5.2. L accompagnement selon les soignants, leurs expériences Dans la suite des entretiens je souhaitais donc rebondir sur les différentes descriptions que les infirmières font de l accompagnement en soins palliatifs. De par leurs explications on peut entrevoir tout le travail à apporter et la nature de cet accompagnement si particulier. Une prise en charge de la douleur qui, pareil, ne va pas être la même mais on va dire ça c est plus de notre côté médical et paramédical mais au niveau de la personne soignée on va essayer de limiter cet impact et d essayer jour après jour malgré l avancée des complications de la maladie, de limiter ses répercussions. Par exemple, toujours avec le cancer du pancréas on va essayer de continuer une alimentation plaisir, une mise au fauteuil de se lever. On va faire en sorte que la personne garde 17

24 son autonomie malgré ses répercussions là entame l IDE 1 qui explique également que l utilisation de matériel de surveillance clinique est assez minime. L IDE 2 expose que pour elle c est un accompagnement vraiment complet, global, tu es obligé de tout prendre en compte parce que...c est un service ou tu amènes une personne vers la mort et...et c est une étape qui fait partie de la vie pour le coup ça reste une étape qui fait partie de la vie et dans cette vie et bah y a pas que le patient en fait, y a aussi sa famille. Elles s accordent à dire que, dans l accompagnement d un patient en soins palliatifs, il est important de prendre en compte toutes les dimensions de sa vie mais également d accompagner sa famille, son entourage parce que comme le dit l IDE 2, les liens ils sont là. Un accompagnement centré sur le patient et adapté, comme l explique l IDE 1 : y a pas de généralité en soins palliatifs y a que du cas par cas et en fait c est un peu le moment où tu peux te permettre, pas de fantaisie mais...de revoir un peu la façon dont tu fais les soins et l'intention que tu mets derrière. L IDE 2 dit en termes d organisation, on n'est pas organisé de la même manière, là tout est centré sur la personne et sur sa famille, sur son bien être...on ne va jamais faire parce que nous ça nous arrange dans ce senslà...oui c est totalement différent. L IDE 2 ajoute C est là où, pour moi, le soin relationnel prend toute son importance, sa place. L IDE 1 exprime qu en soins palliatifs la maladie est présente mais plus avec l accompagnement de la personne dans sa perte d autonomie ainsi que dans le maintien de son autonomie, le plus longtemps possible, On va faire en sorte que la personne garde son autonomie malgré ses répercussions là ; travailler avec la maladie mais dans la perte d autonomie aussi, elle est centrale mais on va la prendre plus dans la perte d autonomie., elle explique aussi, selon son expérience qu On est toujours dans l analyse de la balance bénéfice risque et toujours au service du confort du patient donc si il a un cancer qui lui permet plus de déglutir ou manger correctement parce que c est systématiquement source d inconfort, de nausées etc. et bah c est de lui donner quand même un bouillon ou enfin garder ce contact avec la nourriture et de pouvoir s installer devant un plateau, sentir la sensation du chaud, du salé, même d avoir des bains de bouche à la bière...des choses comme ça et pour moi ça permet toujours de garder ce lien social pour moi. Dans la relations soignant-soigné les soignantes marquent, également, des différences par rapport à des services plus généraux, l IDE 1 s'exprime sur ce sujet suite à ma question : La relation soignant- soigné est-elle la même que dans les autres services?, c est la même parce que tu gardes ton positionnement de soignant, tu gardes ta distance de soignant, cette posture professionnelle qui est importante même si c est difficile parce que...c est pas parce qu on est en soins palliatifs qu on doit dire oui à tout, il y a des choses dans lesquelles il faut savoir aussi dire non et dans lesquelles il faut savoir se positionner même si c est pas facile parce que du coup voilà la personne elle est en fin 18

25 de vie ou vraiment dans des moments de toute fin, ou on sait que ce sont les derniers moments mais on peut pas tout accepter, je pense que c est un des positionnements de garder ce statut là pour justement continuer de garder un cadre et une logique, je pense que c est important ça permet d avoir une stabilité pour le patient sinon je pense que psychologiquement ça serait compliqué de se retrouver face à des soignants qui disent oui à tout...étant donné que souvent il y a beaucoup de questionnements personnels, d angoisses de vie, ou les choses peuvent un peu se dilapider., elle ajoute : Je pense que notre rôle est aussi d un peu recentrer les envies, les choses qui sont faisables et pas faisables et même d un point de vue confort puis, mais c est vrai qu on a peut-être une facilité de dialogue. Elle souligne qu une espèce d équité dans la relation soignant-soigné et une honnêteté qui est mise en place qui effectivement, est différente des autres services. Pour l IDE 2 : Je dirais non, par rapport à mon expérience je dirais non, parce que.à ce moment-là tu deviens comme un repère pour la personne, parce qu elle sait que tu as déjà vécu des situations semblables avec d autres personnes qui allaient vers cette étape de la vie qui est la mort, le décès...et puis tu es tellement dans cet accompagnement si particulier avec une adaptation avec la personne tout le temps, en terme de moment, de manière de faire que tu en arrive à une connaissance de la personne et y a un lien qui se crée qui est tout autre. Lorsque je leurs pose la question : «Avez-vous eu, en soins palliatifs, des demandes particulières des patients? Contre les règles? Interdites, qui sortent de l ordinaire?», elles ont toutes les deux plusieurs situations qui leurs viennent à l esprit ou qui l ai ont marqué et me raconte sans peine des situations gravées dans leurs mémoire. L IDE 1 m explique que : «Oui, bien sûr, alors en soins palliatifs je pense que ça cristallise tellement voilà, d'affect au niveau du patient, de la famille...alors tu en as des farfelus gentilles» en détaillant la situation, elle ajoute : «Et après dans les plus loufoque et moins drôle"» toujours en m expliquant la situation en question. L infirmière en vient à me parler des demandes d euthanasie : «Après très rarement, mais pas négligeable, des demandes d'euthanasies...assez rare mais surtout à l arrivée avec des souffrances qui ne sont pas bien gérées et des idées morbides que tout s'arrête mais ça en règle générale c est assez minoritaire et c est rare qu elles persistent, souvent avec l accompagnement pluridisciplinaire qu on peut apporter en général cette demande-là elle se stoppait.». Ce sont des demandes a prendre en compte mais complexe, comme, elle me dit, : Des demandes aussi, des situations qui sont très complexes à gérer de patients qui ne veulent pas recevoir de morphine, c est compliqué après il faut respecter mais la personne souffre donc c est dur à gérer.. Elle me parle de tous les types de demandes dont elle se souvient et aborde un sujet pas des moindre : Tu as des demandes bah alors, une des demandes, pas quotidienne, mais régulière et essentielle parce qu on accueil des personnes en soins palliatifs, c est la question de la sédation profonde et continue maintenue 19