POLITIQUES GÉRONTOLOGIQUES et gestion des Établissements d Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes. Executive Master. Promotion

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1 POLITIQUES GÉRONTOLOGIQUES et gestion des Établissements d Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes Executive Master Promotion Direction : Luc BROUSSY, Directeur EHPA CONSEIL DOSSIER DE SOUTENANCE PUBLIQUE Prénom : Valérie NOM : VERCHEZER Date de la soutenance : Titre du mémoire Le bénévole d accompagnement du grand âge en EHPAD : acteur et diffuseur d une culture du «prendre soin citoyen» jusqu à la fin de la vie Nom du tuteur : Michel AGAESSE Pour contacter Valérie VERCHEZER : valverchezer@gmail.com

2 REMERCIEMENTS Je tiens à remercier très chaleureusement mon tuteur de mémoire Michel Agaesse pour m avoir accompagné tout au long de ce travail avec un regard stimulant, rigoureux et avisé. Mes vifs remerciements et ma gratitude vont également à toutes les personnes qui ont accepté de répondre à mes sollicitations, et qui, par leur témoignage d experts, ont contribué à la réalisation de ce travail. Un remerciement particulier à ma collègue et amie accompagnante bénévole en gérontologie, Claudette Roche, avec qui je partage depuis des années une complicité d engagement au service des personnes âgées les plus vulnérables, les plus sensibles à la qualité d un prendre soin citoyen. «Ceux qui ont très peu de jours et ceux qui sont très vieux sont dans un autre monde que le nôtre. En se liant à nous, ils nous font un présent inestimable». Christian BOBIN 2

3 SOMMAIRE INTRODUCTION PARTIE I - L EHPAD : LIEU DE VIE, LIEU DE SOIN, LIEU DU PRENDRE SOIN I.1 Qu est-ce qu un EHPAD? I.1.1 Une maison de retraite médicalisée I.1.2 Principales caractéristiques I.2 Les personnes âgées accueillies en EHPAD I.2.1 Une entrée tardive et souvent en dernier recours I.2.2 Le profil des résidents I.2.3 Une pathologie de plus en plus fréquente : la maladie d Alzheimer I.2.4 Le grand âge fragile et vulnérable I.3 Mission des EHPAD : la qualité de vie, la qualité de soin I.3.1 La qualité de vie : quels contours? I.3.2 Le projet d établissement : un projet de vie et un projet de soin I.3.3 Accompagner la vie : le cœur et la mission de l EHPAD I.4 L EHPAD : un lieu de vie jusqu à la fin I.4.1 Les soins palliatifs : quels contours? I.4.2 Le développement de la démarche palliative dans le médico-social I.4.3 L EHPAD : un modèle en mutation PARTIE II - LE BENEVOLE EN EHPAD : UN ACTEUR DE L ACCOMPAGNEMENT DU GRAND AGE II.1 Les contours du bénévolat II.2 Panorama du bénévolat II.3 Le bénévolat associatif en milieu hospitalier : une référence pour le médico-social 3

4 II.4 Le bénévolat en EHPAD : un paysage multiforme à explorer II.5 Diversité des bénévolats : repérage dans quatre EHPAD II.5.1 Les bénévoles individuels ou indépendants II.5.2 Les bénévoles du culte II.5.3 Les bénévoles associatifs II.5.4 Le bénévolat centré sur l animation et le service II.5.5 Le bénévolat d accompagnement relationnel : écoute et présence II.5.6 Tous bénévoles, tous accompagnants? PARTIE III LE BENEVOLAT D ACCOMPAGNEMENT EN SOINS PALLIATIFS : SPÉCIFICITES, ORIGNIALITÉ III.1 Un bénévolat associatif III.1.1 Qu est-ce qu une association d accompagnement? III.1.2 Qui sont les accompagnants bénévoles? III.1.3 Zoom sur l ASP fondatrice III.1.4 Réflexion associative face aux évolutions sociétales III.2 Un bénévolat reconnu et encadré par la loi III.2.1 Le seul bénévolat reconnu par la loi III.2.2 Des engagements réciproques formalisés au travers d une convention III.2.3 Une GRH bénévole : Sélection, formation, suivi III.3 Un bénévolat partenaire des professionnels du soin III.3.1 Un partenariat de complémentarité qui se construit dans la durée III.3.2 Complémentarité : à quels niveaux? III.4 Le bénévolat d accompagnement : une réponse adaptée, une culture à diffuser III.4.1 Une réponse adaptée à double niveau III.4.2 Une culture du prendre soin citoyen à diffuser 4

5 PARTIE IV POUR LA DIFFUSION D UNE CULTURE DU BENEVOLAT D ACCOMPAGNEMENT DU GRAND AGE IV.1 Adaptation des associations aux nouvelles formes d engagement bénévole IV.1.1 Le rôle essentiel des associations IV.1.2 Le changement des modes d engagement bénévole IV.1.3 Le développement du bénévolat des seniors IV.2 Développement du travail inter associatif et de la coopération territoriale IV.2.1 Du travail associatif au travail inter associatif IV.2.2 L inscription dans une dynamique de coopération territoriale IV.3 Ouverture de l EHPAD sur l environnement local IV.4 Reconnaissance officielle du bénévolat associatif IV.5 Développement des solidarités intergénérationnelles CONCLUSION BIBLIOGRAPHIE ANNEXES

6 INTRODUCTION «Prendre soin du grand âge vulnérable» : un projet de société utopiste ou réaliste? Un défi à relever pour une société plus solidaire et plus humaine? Telles sont les questions qui se posent aujourd hui avec force par temps de crise économique, financière, politique, sociale. L argument économique a été brandi par le gouvernement pour justifier le report de la réforme de la dépendance après six mois de grand débat national. Or le vieillissement de la population ne recule pas, bien au contraire. Pour le démographe Gérard-François Dumont 1, le vieillissement démographique de la France a quatre causes principales : «l augmentation de l espérance de vie, la baisse de la fécondité, les flux migratoires et l héritage des évolutions passées». Selon les projections de l INSEE 2, «une personne sur trois aura plus de 60 ans en 2060», soit près de 24 millions de personnes. Mais c est surtout la part de la population la plus âgée qui progressera le plus fortement au cours des prochaines décennies. Au point que les «plus de 85 ans», au nombre de 1,4 million en 2011, seront 5,4 millions en 2060, soit quatre fois plus nombreux. Même si la plupart de ces personnes vivra plus longtemps en bonne santé, et si des incertitudes demeurent sur le nombre de personnes âgées dépendantes 3, il n en reste pas moins qu un nouveau groupe d âge est apparu chez les plus de 85 ans : celui du grand âge. Il correspond à l âge de la grande vulnérabilité où le risque de la perte d autonomie et de la maladie s accroît fortement. Il représente un enjeu de société qui ne peut se résumer à la seule question de la dépendance génératrice de dépenses. Il a un impact sur toutes les politiques de santé et de prévention, de logement et d habitat, d aide à la personne et d aide aux aidants, de solidarité intergénérationnelle et de citoyenneté. Quelle prise en charge et quel accompagnement doit-on organiser autour des personnes très âgées dont l état de santé est non seulement troublé par une ou plusieurs pathologies (dont les démences), mais aussi par le grand âge qui les rend particulièrement fragile? Ce sont majoritairement ces personnes que l on retrouve aujourd hui en maisons de retraite médicalisées appelées établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), qui y sont entrées pour la plupart en dernier recours ou dans l urgence, face à l impossibilité de rester chez elles. Ces 1 Conférence «Géographie de la population et évolution des âges», Master Politiques gérontologiques et gestion des EHPAD, Sciences Po, 22 juin Blanpain N., Chardon O., Projections de la population à l horizon 2060, INSEE Première, n 1320, octobre Les personnes âgées dépendantes seraient en 2025 et d ici 2040, selon les données de l INSEE, «La dépendance des personnes âgées : une projection en 2040», Données sociales,

7 établissements si souvent décriés, sont non seulement des lieux de vie et de soin, mais des lieux de fin de vie. Le développement de la démarche palliative y est devenu incontournable. Accompagner la vie jusqu à la fin est le cœur de la mission des EHPAD. C est une démarche centrée sur le prendre soin de la personne dans sa globalité et dans sa singularité, centrée sur la relation humaine qui est l affaire de tous les acteurs (professionnels, proches, bénévoles). Et, les nouveaux résidents sont de plus en plus demandeurs d accompagnement sur tous les plans (sanitaire, social, affectif, psychologique, spirituel..), et en transversal, d un accompagnement relationnel. Ces besoins d accompagnement ne sont que partiellement couverts par les professionnels et les proches. Et cela n ira pas en s améliorant si à l avenir les aidants sont moins nombreux, éloignés ou épuisés et si le personnel soignant est en sous-effectif ou en burn out. Or, comment répondre à ces besoins dans le contexte de crise économique et de restrictions budgétaires que nous venons d évoquer? Si l EHPAD veut rester un milieu de vie et d accompagnement de qualité bienveillant et bien traitant, il doit trouver des solutions innovantes. Car il s agit aujourd hui de réfléchir à comment faire mieux et autrement avec moins. Le bénévolat d accompagnement du grand âge en EHPAD : une voie innovante à explorer? Une culture du prendre soin citoyen à diffuser? Ces questions m animent depuis que je suis moi-même engagée bénévolement dans une association spécialisée dans l accompagnement en soins palliatifs, l ASP fondatrice. Depuis 2002, j ai été successivement accompagnante bénévole en gérontologie (cours séjours, soins de suite, longs séjours et EHPAD), coordinatrice d équipe, puis membre du Conseil d administration depuis mai L ASP fondatrice, comme d autres grandes associations de solidarité (JALMALV, Blouses roses, Fondation Claude Pompidou, etc.) accompagnant les personnes vulnérables en milieu hospitalier, à domicile ou en maisons de retraites médicalisées, rencontrent des difficultés pour recruter des bénévoles intéressés par le grand âge, alors que les demandes d intervention de la part des professionnels de santé auprès de ce public augmentent. Une réflexion associative s est engagée pour analyser la situation et redéfinir un projet associatif qui réponde au mieux aux nouveaux besoins qui émergent dans notre société. J espère que ce mémoire de recherche pourra contribuer à alimenter cette réflexion. La première partie de ce travail sera consacrée à la présentation du paysage des EHPAD, avec des personnes accueillies qui sont de plus en plus âgées et dépendantes, avec une mission centrée sur la qualité de vie et de soin au travers d un projet d établissement. Nous insisterons sur le fait que ces établissements sont devenus au fil des années de lieux de fin de vie où les soins palliatifs ont toute leur place, où le développement de la démarche palliative est devenu une priorité. 7

8 Puis, dans une seconde partie, nous allons étudier la diversité du bénévolat en EHPAD en nous centrant sur le bénévolat associatif qui est une forme particulière, structurée et organisée, d engagement des citoyens. Nous verrons que si tous les bénévoles sont des acteurs de l accompagnement du grand âge, contribuant au bien-être, au maintien du lien social, à l amélioration de la qualité de vie des résidents, ils ont des spécificités propres, en particulier le bénévolat d accompagnement en soins palliatifs qui est centré uniquement sur la relation au travers de la présence et de l écoute, auprès de personnes confrontées à une période de crise, et pas seulement en phase terminale. Les spécificités de ce bénévolat feront l objet de la troisième partie de ce travail. Nous verrons que ce bénévolat est le seul à s inscrire dans un cadre légal qui lui confère crédibilité, reconnaissance et professionnalisme. De fait, il est une réponse adaptée tant aux besoins croissants d accompagnement relationnel de personnes très vulnérables dont les problématiques s alourdissent, qu aux exigences de qualité, d éthique et de bientraitance imposées aux EHPAD. Ce bénévolat spécifique au champ des soins palliatifs est porteur d une culture centrée sur une vision humaniste, sur une éthique du prendre soin des êtres les plus vulnérables, sur une approche relationnelle reposant sur des valeurs de respect de la vie, de non abandon, de dignité humaine, de solidarité et de sollicitude. Cette culture dite «palliative» est à diffuser hors du strict champ des soins palliatifs, car elle rejoint la culture du «prendre soin citoyen» des plus vulnérables. Nous allons donc consacrer la quatrième et dernière partie de ce travail à ébaucher quelques pistes visant à contribuer au développement de cette culture du «prendre soin citoyen» au travers du bénévolat d accompagnement du grand âge en EHPAD. Le bénévole est un acteur de l accompagnement du grand âge mis trop rarement en avant, voire oublié ou négligé. Il y a nécessité aujourd hui de renforcer sa visibilité, son attractivité et sa reconnaissance car son rôle ne peut qu aller en se renforçant dans les années à venir, au regard du contexte que nous venons d évoquer. Il apparaît alors judicieux de nous intéresser de plus près à cet acteur de proximité, citoyen et solidaire. 8

9 PARTIE I L EHPAD : LIEU DE VIE, LIEU DE SOIN, LIEU DU PRENDRE SOIN I.1 QU EST-CE QU UN EHPAD? I.1.1 Une maison de retraite médicalisée Un EHPAD est un Etablissement d Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes appelé également maison de retraite médicalisée. En France, les établissements d hébergement pour personnes âgées présentent une grande diversité, tant au niveau du statut, qu au niveau de leur capacité d accueil et leurs modes de fonctionnement. Trois grands types d établissements coexistent : les logements-foyers, les unités de soins de longue durée et les maisons de retraite. Les logements-foyers sont des groupes de logements autonomes assortis d équipements ou de services collectifs (restauration, blanchisserie, etc.) dont l usage est facultatif. Ce sont des formules intermédiaires entre le domicile et l hébergement collectif destinées à des personnes âgées valides ne souhaitant plus demeurer seules à domicile. Les USLD ou Unités de Soins de Longue Durée, autrefois appelées hospices ou centres de long séjour, sont des structures médicalisées et destinées à l accueil des personnes les plus dépendantes et ayant besoin de soins continus et d une surveillance médicale. Elles sont intégrées à des établissements sanitaires qui assurent les soins et l hébergement. Quant aux maisons de retraite, ce sont des lieux d hébergement collectif assurant une prise en charge globale de la personne âgée au-delà de 60 ans, incluant l hébergement, la restauration, la blanchisserie et divers services spécifiques. Les maisons de retraite dites médicalisées ou EHPAD prennent en charge les personnes les plus dépendantes, c est-à-dire les personnes ayant perdu momentanément ou durablement la capacité d effectuer seules les gestes de la vie quotidienne et dont l état de santé nécessite une surveillance médicale. Depuis 2001, en application de la réforme de la tarification 4, tous les établissements accueillant des personnes âgées dépendantes sont devenus progressivement des EHPAD en signant une convention tripartite avec le Conseil Général et l Agence Régionale de Santé (ARS). Ces conventions définissent les conditions de fonctionnement de l établissement sur le plan financier et sur la qualité de prise en charge des personnes et des soins qui 4 Loi N du 24 janvier 1997, complétée par les décrets et arrêtés du 26 avril 1999 et le décret du 4 mai 2001

10 leur sont prodigués. Les EHPAD sont des structures médico-sociales régies par le code de l action sociale et des familles. I.1.2 Principales caractéristiques Selon l enquête de la DREES 5 publiée mai 2009 : au 31 décembre 2007, on comptabilisait établissements d hébergement pour personnes âgées (EHPA) répartis comme suit : maisons de retraite, logements-foyers, 903 USLD et 112 résidences d hébergement temporaire. Ces établissements offrent un total de places et accueillent résidents, soit un taux global d occupation de 96 %. Les maisons de retraite proposent le plus grand nombre de places, soit 69 % de la capacité d accueil de l ensemble des établissements. Et les trois quarts des personnes sont accueillis dans un EHPAD. Le plan «Solidarité grand âge» a permis le développement de l offre en établissement par des créations massives de places en EHPAD : entre 2007 et 2012 (entre et par an), avec cependant une répartition encore inégale sur le territoire. Cette enquête indique par ailleurs que les EHPAD du secteur public sont majoritaires avec environ 55 % de la capacité d accueil, suivi par le secteur privé à but non lucratif (26 %) puis le secteur privé lucratif (19 %), soit la moitié des établissements qui relève du public et la moitié du privé. Or, le secteur privé commercial dispose de moyens financiers importants et génère 70 % des créations d établissements et 50 % des extensions de capacités en places. Selon le Top 15 des groupes privés publié par le Mensuel des Maisons de Retraite en janvier : «L ensemble des lits gérés par les 15 premiers groupes français est passé en cinq ans de à lits, soit une hausse de + 51 %». Par ailleurs, à eux seuls les quatre premiers groupes (DVD, Orpéa, Korian et Médica) représentent 74 % du nombre de lits des 15 premiers groupes. Qu ils soient publics ou privés, les EHPAD accueillent aujourd hui des personnes de plus en plus âgées dépendantes, ayant des pathologies multiples nécessitant une prise en charge médicale et paramédicale, ainsi qu un accompagnement jusqu au bout de la vie. On a assisté ces dix dernières années à une forte hausse des places médicalisées, avec le recrutement de personnel médical, la création de lieux de vie adaptés, et d unités spécialisées. Voyons maintenant quel est le profil des résidents accueillis dans ces établissements. 5 DREES, Études et résultats, n 189, «L offre en établissements pour personnes âgées en 2007», mai 2009 (mise à jour de l enquête EHPA 2007 prévue pour 2012) 6 Ministère délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, Philippe Bas, juin Luc Broussy, Mensuel des Maisons de Retraite, n 137, janvier 2011, p.9 10

11 I.2 LES PERSONNES AGEES ACCUEILLIES EN EHPAD I.2.1 Une entrée tardive et souvent en dernier recours De nombreux facteurs sont intervenus en quelques décennies pour modifier les conditions et les raisons d entrer en maison de retraite : la volonté croissante et massive affichée de rester chez soi le plus longtemps possible, l amélioration globale de l état de santé des personnes âgées, l augmentation de l espérance de vie sans dépendance, l amélioration des conditions de logement, le développement des services à domicile, d où une entrée en institution de plus en plus tardive et en dernier recours, voire dans l urgence. Aujourd hui les solutions se résument la plupart du temps à un choix binaire entre rester chez soi et aller en maison de retraite. Le passage de l un à l autre est souvent vécu comme un choc et une rupture dans la vie de la personne. Car, la décision d entrer en maison de retraite est souvent un «non choix» face à l impossibilité de rester au domicile du fait de l aggravation de l état de santé ou de la dépendance, de la perte du conjoint, de l absence d aidants familiaux et de l isolement de la personne. Selon la FEHAP 8 «Aujourd hui huit demandes d admission sur dix sont corrélées aux troubles cognitifs, et cinq résidents sur dix en sont affectés.» Cela constitue une profonde différence par rapport aux motivations d entrée d il y a dix ans encore, qui comportaient tout autant un désir de vie collective paisible et sécurisée face à une situation d isolement qu une réponse anticipée à la fragilité. I.2.2 Le profil des résidents Selon une autre étude de la DREES 9, 75 % des résidents sont des femmes. Les trois quarts sont âgés de plus de 80 ans et plus de la moitié de 85 ans et plus. Et, si les résidents âgés de 95 ans et plus, représentent une part croissante de la population en établissement, pour les raisons démographiques évoquées en introduction, ils ne constituaient que 10 % des résidents en Ce sont majoritairement des personnes seules (90 % n ont plus de conjoint) et en situation de dépendance (84 % sont classées en GIR 1 à 4 et 51 % en GIR 1 et 2). Une personne est dite dépendante lorsqu elle a besoin d être aidée pour l accomplissement des actes essentiels de la vie quotidienne. La grille AGGIR 10 permet d évaluer le niveau de perte d autonomie par type d activité, selon que la personne peut effectuer certaines actions seule, avec une aide ou pas du tout. Cet outil 8 Fédération des Établissements d Hospitaliers et d Aide à la personne, Entretien individuel avec Florence Leduc, Directrice Formation et Vie associative, le 15 février Enquête EHPA 2007, DREES, «Les résidents des établissements pour personnes âgées en 2007» n 699, août 2009 (mise à jour prévue pour 2012) 10 Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources 11

12 permet de classer les personnes âgées selon leur niveau de dépendance (du GIR 1 pour les plus dépendants au GIR 6 pour les moins dépendants). Au regard de cette grille, 88 % des résidents ont besoin d aide pour faire leur toilette, 79 % pour s habiller et 69 % pour l hygiène de l élimination. Quant à l outil Pathos, il permet de déterminer les niveaux de soins requis. Selon la CNSA 11 qui a réalisé début 2011 la synthèse des résultats des coupes Pathos validées en 2010, les données relatives au Pathos Moyen Pondéré (PMP) et au Gir Moyen Pondéré (GMP) convergent dans le sens d une relative aggravation de la perte d autonomie des personnes âgées en établissement, avec un GMP autour de 690 et un PMP moyen de 180. D autre part, l étude de la DREES montre que plus des trois quarts des résidents ont des problèmes d incohérence dans leur comportement ou pour communiquer. Elle indique également que l âge moyen à l entrée augmente (83 ans et 5 mois en 2007) du fait du maintien au domicile le plus longtemps possible, et que la durée moyenne de séjour se raccourcit au fil des années, elle est d environ deux ans et demi. Et, en 2007, les sorties par décès en EHPAD représentaient 64 % des sorties de l année, avec 74 % des décès survenus dans l établissement. Ces chiffres résultant de l enquête EHPA 2007 sont en cours de révision avec une nouvelle enquête EHPA 2011 (données au 31 décembre 2011) qui sera diffusée aux établissements début 2012 et dont les résultats seront disponibles début Les EHPAD concentrent des résidents dont le profil est de plus en plus marqué par : le grand âge, la dépendance, la solitude, l entrée dans la dernière phase de leur vie, le développement de polypathologies et le poids des démences. I.2.3 Une pathologie de plus en plus fréquente : la maladie d Alzheimer La fréquence de la plupart des maladies augmentant avec l âge, une majorité de personnes âgées se trouve atteinte de diverses pathologies au cours de la vieillesse, les plus fréquentes étant les troubles cognitifs et les maladies cardiovasculaires. Globalement, toujours selon cette étude de la DREES, les résidents cumulent en moyenne sept pathologies diagnostiquées et consomment en moyenne 6,4 médicaments par jour. Toujours selon les données issues de l enquête EHPA portant sur un échantillon de personnes, 41 % des résidents sont atteints d un syndrome démentiel en EHPAD. Cette proportion atteignait 64 % dans les unités de soins de longue durée (USLD) EHPAD, 50 % dans les 11 Caisse de Nationale de Solidarité pour l Autonomie, Conseil du 12 avril DREES, Dossier solidarité et santé, Les personnes âgées en institution, n 22, novembre

13 EHPAD privés à but lucratif, 31 % en maison de retraite non-ehpad, 22 % en logement foyer EHPAD. Au total, le syndrome démentiel touche 36 % des résidents, quel que soit le statut de l établissement. Comme nous a exposé le Professeur de gériatrie Alain Franco 13, «La maladie d Alzheimer représente 70 % des démences. Elle touche avec les maladies apparentées environ personnes en France et on estime à plus de le nombre de nouveaux cas chaque année». Elle est caractérisée par une détérioration durable et progressive des fonctions cognitives touchant toutes les activités intellectuelles. Elle se manifeste en particulier par des troubles de la mémoire et de l attention, du langage, de l orientation et du jugement, et du comportement. Selon l étude PLEIAD 14 menée à partir d un échantillon national de 300 EHPAD : «44 % possèdent une unité Alzheimer, soit une progression de 57 % par rapport à une précédente étude menée en 2007». D autre part, les personnes diagnostiquées malades d Alzheimer représentent la moitié (51 %) des résidents et sont donc en dépendance. Cette étude montre également que «70 % des personnes entrant en EHPAD viennent de l hôpital, soit directement, soit en retour après une hospitalisation». Enfin, en 2010, l ARS Ile-de-France a analysé les données de 135 EHPAD sur les 650 que compte la région. Sur les résidents, (60 %) étaient «codés» avec un diagnostic démence et (40 %) avaient des troubles du comportement.. La région Ile-de-France est la région qui compte le plus grand nombre de malades d Alzheimer, avec près de nouveaux cas par an parmi les 65 ans et plus, selon les données communiquées par Jean-ChristIan Sovrano, directeur adjoint du Pôle médico-social de l ARS Ile-de- France 15. L observatoire de la Fondation Médéric Alzheimer a quant à lui publié en janvier 2011 son 8ème état des lieux annuel des dispositifs de prise en charge et d accompagnement de cette maladie. Son diagnostic rejoint celui effectué par le comité de suivi du plan Alzheimer Il comptabilise 126 établissements entièrement dédiés aux personnes malades et établissements disposant d une ou plusieurs unités spécifiques. Ces deux types de structures disposent de places dédiées. S y ajoutent établissements sans unité spécifique, mais qui accueillent des personnes malades. Sur la base des données recueillies, l étude estime que 41 % des résidents en établissements seraient atteints de troubles cognitifs modérés ou sévères (diagnostiqués ou non), soit environ personnes. Leur proportion est, bien sûr, plus importante en unités de soins de longue durée (64 %) et en EHPAD (48 %) qu en logements foyers (6 %). Le nombre de structures susceptibles d accueillir les malades s est nettement accru grâce notamment aux nouvelles structures prévues par le 13 Conférence «Alzheimer et démences», Master Politiques gérontologiques, Sciences Po, 3 octobre Gérontopôle Toulouse, Étude PLEIAD, «Nos aînés fragilisés en maisons de retraite médicalisées», Colloque «Alzheimer : comment améliorer l accompagnement», Assemblée Nationale, 9 décembre

14 Plan Alzheimer , à savoir les Pôles d Activités et de Soins Adaptés (PASA), et les Unités d Hébergement Renforcées (UHR). I.2.4 Un grand âge fragile et vulnérable On utilise aujourd hui le terme «grand âge» pour désigner les personnes dépendantes qui vivent en institution et qui ont généralement plus de 85 ans, âge moyen d entrée en établissement. Cependant, le grand âge ne constitue pas pour autant un groupe homogène présentant les mêmes caractéristiques en terme de problématiques, de handicaps et donc de besoins et demandes à satisfaire. Qu entend-ton par la fragilité d une personne âgée? La notion de fragilité est une notion complexe à appréhender qui est d origine médicale, puisque le concept de «frail elderly» est né aux États-Unis en gériatrie dans les années 80. Selon le professeur de gériatrie Alain Franco 17, la fragilité correspond à «une diminution des réserves fonctionnelles (immunitaires, musculaires, etc.) pour faire face aux agressions de la vie, pour s adapter aux événements». L âge avancé, la dépendance, les pathologies ont des facteurs prédisposant. D autres approches de ce concept ont été développées, prenant en compte des facteurs contextuels, psychologiques, sociaux, environnementaux. Pour le CLEIRPPA 18, «Les personnes fragiles sont alors définies comme des personnes en équilibre médicosocial précaire, équilibre qui peut être rompu par tout événement stressant, même d allure bénigne «. Cet élargissement à d autres dimensions que la dimension médicale renvoie à la notion de vulnérabilité telle que définie par la DREES 19 : «État de fragilisation sociale, physique ou psychologique affectant les personnes, consécutif à un état de dépendance sociale forte envers autrui, liée à l âge, l état de santé, ou à la position sociale.» Ces deux notions de fragilité et de vulnérabilité renvoient à un état de précarité, de faiblesse, d instabilité face à des situations de crise, des situations de détresse psychique et physique, auxquelles va être confrontée la personne âgée dans la dernière étape de sa vie. Quelles sont les principales situations de crises génératrices de souffrance et de déstabilisation? En fait, la personne âgée est confrontée à une succession de deuils et de pertes non seulement affectives, mais aussi physiques, psychiques, sociales, matérielles, géographiques. Elle a dû quitter son domicile, son 16 Le 1er février 2008, le Président de la République a confié à Florence Lustman, inspecteur général des finances, le pilotage interministériel de mise en œuvre du plan Alzheimer sur ses trois volets recherche-santé-solidarité. Voir site 17 Conférence «Fragilité et fin de vie», Master Politiques gértontologiques, 6 juin LUQUET Valérie, La fragilité : un concept gérontologique? Documents CLEIRPPA, Cahier n 39, août La Direction de la Recherche et des Etudes, de l Evaluation et des Statistiques, Ministère du Travail, Etude et résultats, n 370, janvier