Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en charge d une maladie rare ou d un groupe de maladies rares

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1 Centres de référence labellisés et centres de compétences désignés pour la prise en charge d une maladie rare ou d un groupe de maladies rares Classement par groupe de maladies des consultations des centres de référence (site coordonnateur et sites constitutifs) et des centres de compétences (sites responsables seulement)

2 La politique nationale de labellisation Le plan national maladies rares a permis de structurer l organisation de l offre de soins pour les maladies rares et d améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliquées dans cette prise en charge. Cette politique sera poursuivie dans le plan Pour parvenir à cet objectif, le plan a prévu différentes étapes : la reconnaissance des structures d excellence scientifique et clinique pour les maladies rares, à travers une démarche de labellisation de centres de référence pour une (ou un groupe de) maladie(s) rare(s) ; la constitution progressive, autour de ces centres de référence, d une filière de soins spécialisée permettant d améliorer l accès au diagnostic et la qualité de la prise en charge, avec l identification de centres de compétences régionaux ou interrégionaux pour les maladies rares qui le justifient. Les centres de référence maladies rares 131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d euros dans le cadre des missions d intérêt général (MIG). Un centre de référence maladies rares assure à la fois un rôle : d expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine ; de recours qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d implantation. Les centres de référence ont 6 missions : faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d accompagnement social ; définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de la santé (HAS) et l union nationale des caisses d assurance maladie (UNCAM) ; coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l institut national de veille sanitaire (InVS) ; participer à des actions de formation et d information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l institut national de prévention et d éducation pour la santé (INPES) ; animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ; être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades. La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de 5 ans. Ces centres sont des acteurs majeurs de la mise en oeuvre d autres mesures du plan relatives à, notamment : l amélioration des connaissances sur les maladies rares (mise en place d une surveillance épidémiologique de ces maladies, en particulier) ; la qualité de la prise en charge, par la production de référentiels et de recommandations de pratiques cliniques en lien avec la HAS ; l information sur les maladies rares, en lien avec les associations de malades et la base de données Orphanet. Les centres de compétences Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétences. Ils ont été identifiés par les centres de références et désignés par les agences régionales de l hospitalisation (ARH). Certains centres de référence se sont associés pour proposer une structuration de leur filière de soins avec des centres de compétences communs. Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent dans le cadre d un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.

3 Méthode d élaboration de ce cahier Ce cahier est issu d une extraction de données de la base Orphanet à la date indiquée sur la page de garde du cahier. Les centres de références et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d après la liste établie par le ministère de la santé. Une recherche par maladie, par nom de professionnel ou par institution est disponible en interrogeant directement la base de données Orphanet. La collection des Cahiers Orphanet sur les centres de référence comprend 3 numéros : N 1 : liste des centres de référence coordonnateurs, N 2 : classement par groupe de maladie des consultations des centres de référence (site coordonnateur et sites constitutifs) et des centres de compétences (sites responsables seulement), Les centres de référence partageant les mêmes centres de compétences ont été regroupés dans un même bloc de couleur avec leurs centres de compétences associés. N 3 : classement par région des consultations des centres de référence (site coordonnateur et sites constitutifs) et des centres de compétences (sites responsables seulement). Sommaire Groupe I : Maladies systémiques et auto-immunes rares 6 arthrites juvéniles 6 auto-inflammatoires rares 6 amyloses primitives et des autres maladies de dépôts d immunoglobuline 7 auto-immunes rares 7 lupus et syndromes des antiphospholipides 8 vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques 8 amyloses d origine inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale 8 Centre de référence de la sclérodermie systémique 8 Centre de référence de l histiocytose langerhansienne 9 vasculaires rares 10 malformations cardiaques complexes 10 Groupe II : Maladies cardio-vasculaires rares 10 cardiaques héréditaires 11 troubles du rythme cardiaque d origine génétique 12 troubles du rythme cardiaque d origine génétique 12 cardiaques héréditaires 12 Groupe III : Anomalies du développement et syndromes malformatifs 13 anomalies du développement et syndromes malformatifs 13 anomalies du développement et syndromes malformatifs 13 anomalies du développement et syndromes malformatifs 14 anomalies du développement et syndromes malformatifs 14 anomalies du développement et syndromes malformatifs 14 anomalies du développement et syndromes malformatifs 14 anomalies du développement et syndromes malformatifs 14 Groupe IV : Maladies dermatologiques rares 15 dermatologiques rares 15 dermatologiques rares d origine génétique 15

4 épidermolyses bulleuses héréditaires 15 bulleuses auto-immunes 16 dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes 16 dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes 16 Groupe V : Maladies endocriniennes rares 17 rares du métabolisme du calcium et du phosphore 17 rares de la surrénale 17 endocriniennes rares de la croissance 17 Centre de référence du syndrome de Prader-Willi 18 pathologies de la réceptivité hormonale 18 rares d origine hypophysaire 18 rares du développement sexuel 18 pathologies gynécologiques rares 19 Groupe VI : Maladies hépato-gastro-entérologiques rares 19 inflammatoires des voies biliaires 19 vasculaires du foie de l adulte 19 digestives intestinales 20 atrésies des voies biliaires de l enfant 21 malformations ano-rectales et pelviennes rares 21 affections congénitales et malformatives de l oesophage 21 Centre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique 21 Groupe VII : Maladies hématologiques non malignes rares 22 syndromes d Evans, des anémies hémolytiques et des cytopénies auto-immunes sévères 22 cytopénies auto-immunes de l adulte 22 aplasies médullaires rares 23 microangiopathies thrombotiques 23 mastocytoses 24 thrombopathies constitutionnelles 24 Centre de référence de la maladie de Willebrand 24 Centre de référence de l hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles 25 syndromes drépanocytaires majeurs 25 Centre de référence de la drépanocytose 26 thalassémies 26 Groupe VIII : Maladies héréditaires du métabolisme 27 héréditaires du métabolisme hépatique 27 héréditaires du métabolisme 27 héréditaires du métabolisme 27 lysosomales 27 héréditaires du métabolisme 27 héréditaires du métabolisme 27 héréditaires du métabolisme 28 rénales rares et maladies héréditaires du métabolisme 28 mitochondriales 28 mitochondriales 28 surcharges en fer rares d origine génétique 29 Centre de référence de la maladie de Wilson 29 porphyries 29 Groupe IX : Maladies neurologiques rares 30 neurogénétiques 30 Centre de référence du syndrome Gilles de la Tourette 30 démences rares 30 Centre de référence de la maladie de Huntington 30 Centre de référence de l atrophie multisystématisée 30 neurogénétiques 30 déficiences intellectuelles de causes rares 31 malformations et maladies congénitales du cervelet 31 déficiences intellectuelles de causes rares 31 leucodystrophies 32 syndromes neurologiques paranéoplasiques 32 vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine 32 pathologies neurovasculaires malformatives 32 inflammatoires du cerveau 32 hypersomnies rares 33

5 hypersomnies rares 33 épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville 34 syringomyélies 34 Groupe X : Maladies neuromusculaires 35 neuromusculaires 35 neuromusculaires 35 neuromusculaires 35 canalopathies musculaires 36 neuromusculaires 36 neuromusculaires 36 neuromusculaires 36 neuromusculaires 36 Centre de référence de la sclérose latérale amyotrophique 37 neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques 37 neuropathies périphériques rares 37 neuromusculaires et neurologiques rares 37 neuromusculaires et neurologiques rares 37 neuromusculaires et de la sclérose latérale amyotrophique 37 Groupe XI : Maladies pulmonaires rares 38 respiratoires rares 38 pulmonaires rares 38 Centre de référence de l hypertension pulmonaire sévère 39 Centre de référence du syndrome d Ondine 40 Centre de référence de la mucoviscidose 40 Centre de référence de la mucoviscidose 40 Groupe XII : Maladies sensorielles regroupant les maladies ophtalmologiques rares et les surdités congénitales et génétiques 40 affections ophtalmologiques d origine génétique 40 Centre de référence du kératocone 40 dystrophies rétiniennes d origine génétique 41 ophtalmologiques rares 41 surdités congénitales et d origine génétique 41 affections sensorielles d origine génétique 42 Groupe XIII : Maladies rénales rares 42 rénales rares d origine génétique 42 Centre de référence du syndrome néphrotique idiopathique 43 rénales rares 43 rénales rares et des maladies héréditaires du métabolisme 43 Groupe XIV : Maladies osseuses rares 44 osseuses constitutionnelles 44 dysplasies fibreuses des os 44 Groupe XV : Déficits immunitaires rares 45 déficits immunitaires héréditaires 45 Groupe XVI : Maladies de la trame conjonctive 46 Centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif 46 Centre de référence du syndrome de Marfan 46 Groupe XVII : Malformations rares de la tête et du cou 47 malformations ORL rares 47 dysostoses craniofaciales 47 malformations cranio-maxillo-faciales rares 48 malformations rares de la face et de la cavité buccale 48 malformations cranio-maxillo-faciales rares 48 manifestations odontologiques des maladies rares 48 malformations rares de la face et de la cavité buccale 49 syndromes de Pierre Robin et des troubles de succion/déglutition congénitaux 49 Groupe XVIII : Autres maladies rares 49 Centre de référence du Spina Bifida 49 angioedèmes non histaminiques 50 neurofibromatoses 50 Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler 51 malformations des membres 51 rares à expression psychiatrique 51 Centre de référence du syndrome de transfusion foeto-foetale 51

6 Groupe I : Maladies systémiques et auto-immunes rares arthrites juvéniles (Coordonnateur : Dr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE) Unité d immunologie-hématologie et rhumatologie pédiatriques Tel : 33 (0) Service de rhumatologie A CHU Hôpital Cochin 27 Rue du faubourg Saint-Jacques PARIS cedex 14 Tel : 33 (0) auto-inflammatoires rares (Coordonnateur: Pr Isabelle KONE-PAUT) Service de pédiatrie générale Hématologie et rhumatologie pédiatrique CHU de Bicêtre 78 Rue du Général Leclerc LE KREMLIN BICÊTRE cedex Tel : 33 (0) Service de pédiatrie Centre hospitalier de Versailles - Hôpital André Mignot 177 Rue de Versailles LE CHESNAY cedex Tel : 33 (0) Unité médicale des maladies autoinflammatoires Pôle de biologie-pathologie CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve 371 Avenue Doyen Gaston Giraud Tel : 33 (0) maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles Service de pédiatrie 1 CHU Hôpital de Hautepierre Avenue Molière STRASBOURG cedex Tel : 33 (0) Service de génétique médicale Ecole de sage-femmes - 3ème étage CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin Place Amélie Raba Léon BORDEAUX cedex Tel : 33 (0) Service de pédiatrie CHU Hôpital de la Côte de Nacre Avenue de la Côte de Nacre CAEN cedex BASSE NORMANDIE Tel : 33 (0) Service d hémato-oncologie pédiatrique CHU de Dijon - Hôpital du Bocage 2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP DIJON cedex BOURGOGNE Tel : 33 (0) Service de médecine de l enfant et de l adolescent CHU de Rennes - Hôpital Sud 16 Boulevard de Bulgarie BP RENNES cedex 2 Tel : 33 (0) Service de pédiatrie A Pôle Médecine Pédiatrique CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau 2 Boulevard Tonnellé TOURS cedex 9 Tel : 33 (0) Service de pédiatrie CHU American Memorial Hospital 49 Rue Cognacq Jay REIMS cedex CHAMPAGNE-ARDENNE Tel : 33 (0) Service de pédiatrie CHU Hôpital Saint-Jacques 2 Place Saint-Jacques BESANCON cedex FRANCHE COMTE Tel : 33 (0) Département de pédiatrie médicale CHU Hôpital Charles Nicolle 1 Rue de Germont ROUEN HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0) Service de pédiatrie III CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve 371 Avenue Doyen Gaston Giraud Tel : 33 (0) Département de pédiatrie Hôpital de la mère et de l enfant 8 avenue Dominique Larrey LIMOGES cedex LIMOUSIN Tel : 33 (0) Service de pédiatrie CHU Hôpital d enfants Brabois 5 Allée du Morvan VANDOEUVRE-LES-NANCY Tel : 33 (0) Service de urgences et pédiatrie générale CHU Hôpital des enfants 330 Avenue de Grande Bretagne TSA Tel : 33 (0) Unité d hématologie Pôle enfant : immunologie et rhumatologie CHRU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène Avinée Tel : 33 (0) Service de pédiatrie CHU FORT DE FRANCE Route de Chateauboeuf La Meynard BP FORT DE FRANCE cedex Tel : 33 (0)

7 Service de pédiatrie Pôle endocrinologie-diabétologie CHU de Nantes - Hôtel Dieu Place Alexis Ricordeau Service de pédiatrie CHU de Marseille - Hôpital Nord Chemin des Bourrely MARSEILLE cedex 20 Tel : 33 (0) Unité de rhumatologie pédiatrique Centre hospitalier Lyon sud - Hospices Civils de Lyon (HCL) 165 Chemin du Grand Revoyet PIERRE-BENITE cedex Tel : 33 (0) amyloses primitives et des autres maladies de dépôts d immunoglobuline (Coordonnateur: Dr Arnaud JACCARD) Service d hématologie clinique et de thérapie cellulaire CHU Hôpital Dupuytren 2 Avenue Martin Luther King LIMOGES cedex Tel : 33 (0) Service de néphrologie et transplantation rénale CHU de Poitiers 2 Rue de la Milétrie - BP POITIERS cedex POITOU-CHARENTES Tel : 33 (0) amyloses primitives Service de néphrologie dialyse transplantation rénale CHU Hôpital de Hautepierre Avenue Molière STRASBOURG cedex Tel : 33 (0) Service d hématologie clinique CHU Hôpital Clémenceau Avenue Georges Clémenceau CAEN cedex BASSE NORMANDIE Tel : 33 (0) Service d hématologie CHU de Dijon - Hôpital du Bocage 2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP DIJON cedex BOURGOGNE Tel : 33 (0) CHU Hôpital Pontchaillou 2 Rue Henri Le Guilloux RENNES cedex 9 Tel : 33 (0) Service d hématologie et thérapie cellulaire Pôle Cancérologie CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau 2 Boulevard Tonnellé TOURS cedex 9 Tel : 33 (0) Service d hématologie Pôle Médecines CHU de Reims - Hôpital Robert Debré Avenue du Général Koenig REIMS cedex CHAMPAGNE-ARDENNE Tel : 33 (0) Service d hématologie CHU de Besançon - Hôpital Jean Minjoz 1 Boulevard Fleming BESANCON cedex FRANCHE COMTE Tel : 33 (0) Service d hématologie clinique CRLCC - Henri Becquerel Rue d Amiens ROUEN cedex 1 HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0) Service d hématologie et d oncologie médicale CHRU de Montpellier - Hôpital Lapeyronie 371 Avenue Doyen Gaston Giraud Tel : 33 (0) Service d hématologie clinique et néphrologie CHU Hôpital Rangueil 1 Avenue du Pr Jean Poulhès - TSA Tel : 33 (0) Pôle de médecine CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez Rue Michel Polonovski Tel : 33 (0) Service d hématologie clinique CHU de Nantes - Hôtel Dieu Place Alexis Ricordeau Service des maladies du sang CHU d Angers 4 rue Larrey ANGERS cedex 9 Tel : 33 (0) Service d hématologie clinique CHU Hôpital Sud Avenue René Laënnec AMIENS cedex 1 PICARDIE Tel : 33 (0) CHU Hôpital l Archet Route Saint-Antoine de Ginestière BP NICE cedex 3 Tel : 33 (0) Unité d onco-hématologie II Département d onco-hématologie Institut Paoli Calmettes 232 Boulevard de Sainte-Marguerite BP MARSEILLE cedex 9 Tel : 33 (0) CHRU de Lyon - Hôpital Edouard Herriot 5 Place d Arsonval LYON cedex 03 Tel : 33 (0) auto-immunes rares (Coordonnateur : Pr Jean-Louis PASQUALI) Service d immunologie clinique Nouvel Hôpital Civil 1 Place de l Hôpital - BP STRASBOURG cedex Tel : 33 (0) Service de Rhumatologie CHU Hôpital de Hautepierre Avenue Molière STRASBOURG cedex Tel : 33 (0)

8 lupus et syndromes des antiphospholipides (Coordonnateur: Pr Jean-Charles PIETTE) 2 Tel : 33 (0) vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques (Coordonnateur: Pr Loic GUILLEVIN) Pôle médecine - CHU Hôpital Cochin 27 Rue du faubourg Saint-Jacques PARIS cedex 14 Tel : 33 (0) amyloses d origine inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale (Coordonnateur: Pr Gilles GRATEAU) Hôpital Tenon 4 Rue de la Chine PARIS cedex 20 Tel : 33 (0) Service de génétique et d embryologie médicales CHU Hôpital d Enfants Armand-Trousseau PARIS CEDEX 12 Tel : 33 (0) Service de biochimie et génétique moléculaire Pavillon Cassini CHU Hôpital Cochin 27 Rue du faubourg Saint-Jacques PARIS CEDEX 14 Tel : 33 (0) Centre de référence de la sclérodermie systémique (Coordonnateur: Pr Eric HACHULLA) Pôle de médecine CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez Rue Michel Polonovski Tel : 33 (0) Service de médecine néphrologie - médecine interne et vasculaire Centre Hospitalier de Valenciennes Avenue Desandrouins VALENCIENNES Tel : 33 (0) maladies systémiques et autoimmunes rares de l adulte et rhumatologie Hôpital Pasteur 39 Avenue Liberté COLMAR cedex Tel : 33 (0) CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin Place Amélie Raba Léon BORDEAUX cedex Tel : 33 (0) CHU de Clermont-Ferrand 58 Rue Montalembert BP CLERMONT-FERRAND cedex 1 AUVERGNE Tel : 33 (0) Service de radiologie B et imagerie médicale CHU de Clermont-Ferrand 58 Rue Montalembert BP CLERMONT-FERRAND cedex 1 AUVERGNE Tel : 33 (0) CHU Hôpital de la Côte de Nacre Avenue de la Côte de Nacre CAEN cedex BASSE NORMANDIE Tel : 33 (0) et immunologie clinique CHU de Dijon - Hôpital du Bocage 2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP DIJON cedex BOURGOGNE Tel : 33 (0) et pneumologie Département de médecine interne CHU Hôpital de la Cavale Blanche Boulevard Tanguy Prigent BREST cedex Tel : 33 (0) B Pôle Médecine, Pneumologie, Réanimation, Urgences CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau 2 Boulevard Tonnellé TOURS cedex 9 Tel : 33 (0) Pôle Médecines CHU de Reims - Hôpital Robert Debré Avenue du Général Koenig REIMS cedex CHAMPAGNE-ARDENNE Tel : 33 (0) CHU de Besançon - Hôpital Jean Minjoz 1 Boulevard Fleming BESANCON cedex FRANCHE COMTE Tel : 33 (0) et rhumatologie CHU Hôpital Charles Nicolle 1 Rue de Germont ROUEN HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0) Pôle Cliniques médicales CHU Hôpital Saint-Eloi 80 Avenue Augustin Fliche MONTPELLIER cedex 5 Tel : 33 (0) Pôle viscéral et métabolisme CHU Hôpital Dupuytren 2 Avenue Martin Luther King LIMOGES cedex LIMOUSIN Tel : 33 (0) CHU de Nancy Hôpital d adultes Brabois Allée du Morvan VANDOEUVRE-LES-NANCY cedex Tel : 33 (0) Service de néphrologie - immunologie clinique CHU Hôpital Rangueil 1 Avenue du Pr Jean Poulhès - TSA Tel : 33 (0) D CHU FORT DE FRANCE Route de Chateauboeuf La Meynard BP FORT DE FRANCE cedex Tel : 33 (0)

9 , maladies infectieuses et dermatologie CHR de La Réunion - Félix Guyon Bellepierre SAINT-DENIS-LA REUNION Tel : 33 (0) CHU de Nantes - Hôtel Dieu Place Alexis Ricordeau Tel : 33 (0) Service de Rhumatologie Centre hospitalier 194 Avenue Rubillard LE MANS cedex Tel : 33 (0) Service de Médecine Interne E CHU Hôpital Nord Place Victor Pauchet AMIENS cedex 1 PICARDIE Tel : 33 (0) CHU de Poitiers 2 Rue de la Milétrie - BP POITIERS cedex POITOU-CHARENTES Tel : 33 (0) CHU Hôpital l Archet Route Saint-Antoine de Ginestière BP NICE cedex 3 Tel : 33 (0) Hôpital de la Conception - AP-HM 147 Boulevard Baille Tel : 33 (0) CHRU de Lyon - Hôpital Edouard Herriot 5 Place d Arsonval LYON cedex 03 Tel : 33 (0) Centre de référence de l histiocytose langerhansienne (Coordonnateur: Pr Abdellatif TAZI) Service de pneumologie Hôpital Saint-Louis 1 Avenue Claude Vellefaux PARIS cedex 10 Tel : 33 (0) Pôle médecine CHU Hôpital Cochin 27 Rue du faubourg Saint-Jacques PARIS cedex 14 Tel : 33 (0) Service d hématologie Tel : 33 (0) Service d hématologie-immuno-oncologie pédiatrique CHU Hôpital d Enfants Armand-Trousseau Tel : 33 (0) Service de pédiatrie III - hémato immuno oncologie pédiatrie CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve 371 Avenue Doyen Gaston Giraud Tel : 33 (0) Service d oncologie pédiatrique Hôpital Mère-Enfant 7 Quai Moncousu Tel : 33 (0)

10 Groupe II : Maladies cardio-vasculaires rares vasculaires rares (Coordonnateur: Pr Xavier JEUNEMAITRE) Département de génétique CHU Hôpital Européen Georges Pompidou 20 Rue Leblanc PARIS cedex 15 Tel : 33 (0) Service de médecine vasculaire et hypertension artérielle CHU Hôpital Européen Georges Pompidou 20 Rue Leblanc PARIS cedex 15 Tel : 33 (0) Unité de lymphologie Hôpital Cognacq-Jay 15 rue Eugène Millon PARIS Tel : 33 (0) maladies vasculaires rares Pôle des maladies cardiovasculaires CHU Hôpital Civil 1 Place de l Hôpital BP STRASBOURG cedex et médecine vasculaire CHU de Bordeaux - Hôpital Saint André 1 Rue Jean Burguet BORDEAUX cedex Tel : 33 (0) CHU Hôpital de la Côte de Nacre Avenue de la Côte de Nacre CAEN cedex BASSE NORMANDIE Tel : 33 (0) CHU Hôpital Trousseau Route de Loches - Chambray-les-Tours TOURS cedex Tel : 33 (0) et maladies vasculaires CHU Hôpital Saint-Eloi 80 Avenue Augustin Fliche MONTPELLIER cedex 5 Tel : 33 (0) / 24 Service de chirurgie thoracique, cardiovasculaire et angiologieédecine vasculaire Pôle cœur poumon rein CHU Hôpital Dupuytren 2 Avenue Martin Luther King LIMOGES cedex LIMOUSIN Tel : 33 (0) CHU de Nancy Hôpital d adultes Brabois Allée du Morvan VANDOEUVRE-LES-NANCY cedex Tel : 33 (0) Service de médecine vasculaire CHU Hôpital Rangueil 1 Avenue du Pr Jean Poulhès - TSA Tel : 33 (0) Pôle de médecine CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez Rue Michel Polonovski Tel : 33 (0) Hypertension artérielle Tel : 33 (0) Service de génétique clinique Hôpital de l Hôtel-Dieu 1 Place de l Hôpital LYON cedex 2 Tel : 33 (0) malformations cardiaques complexes (Coordonnateur : Pr Damien BONNET) pédiatrique Tel : 33 (0) Unité médico-chirurgicale - cardiologie pédiatrique et adulte Centre Chirurgical Marie Lannelongue 133 Avenue de la Résistance LE PLESSIS-ROBINSON Tel : 33 (0) malformations cardiaques congénitales complexes pédiatrique CHU Hôpital Civil 1 Place de l Hôpital BP STRASBOURG cedex Tel : 33 (0) CHU de Bordeaux - Hôpital Haut-Lévêque Avenue Magellan PESSAC cedex Tel : 33 (0) et maladies vasculaires CHU de Clermont-Ferrand 58 Rue Montalembert BP CLERMONT-FERRAND cedex 1 AUVERGNE Tel : 33 (0) CHU Hôpital de la Côte de Nacre Avenue de la Côte de Nacre CAEN cedex BASSE NORMANDIE Tel : 33 (0)

11 Unité de cardiologie pédiatrique et congénitale CHU de Dijon - Hôpital du Bocage 2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP DIJON cedex BOURGOGNE Tel : 33 (0) Département de cardiologie et maladies cardio-vasculaires CHU Hôpital Pontchaillou 2 Rue Henri Le Guilloux RENNES cedex 9 Tel : 33 (0) Service de pédiatrie A Pôle Médecine Pédiatrique CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau 2 Boulevard Tonnellé TOURS cedex 9 Tel : 33 (0) Service de pédiatrie B Pôle Femme Mère Enfants CHU American Memorial Hospital 49 Rue Cognacq Jay REIMS cedex CHAMPAGNE-ARDENNE Tel : 33 (0) Unité de cardiologie pédiatrique Département de Pédiatrie Médicale CHU Hôpital Charles Nicolle 1 Rue de Germont ROUEN HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0) Service de pédiatrie Pôle Enfant CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve 371 Avenue Doyen Gaston Giraud Tel : 33 (0) Service de chirurgie cardiopédiatrique CHU Hôpital d enfants Brabois 5 Allée du Morvan VANDOEUVRE-LES-NANCY Tel : 33 (0) pédiatrique CHU Hôpital des enfants 330 Avenue de Grande Bretagne TSA Tel : 33 (0) Service de maladies cardiovasculaires infantiles et congénitales Pôle de Médecine CHU Hôpital cardiologique Boulevard du Professeur Jules Leclercq Tel : 33 (0) Service de service de réanimation néonatale et pédiatrique CHR de La Réunion - Félix Guyon Bellepierre SAINT-DENIS-LA REUNION Tel : 33 (0) pédiatrique et congénitale CHU FORT DE FRANCE Route de Chateauboeuf La Meynard BP FORT DE FRANCE cedex Tel : 33 (0) Cardiologie Pédiatrique CHU Hôpital Nord Place Victor Pauchet AMIENS cedex 1 PICARDIE Tel : 33 (0) Centre hospitalier de la Rochelle Rue du Docteur Schweitzer LA ROCHELLE POITOU-CHARENTES Département de cardiologie Tel : 33 (0) Unité de Cardiologie Pédiatrique CHU de Grenoble - Hôpital Albert Michallon BP GRENOBLE cedex 9 Tel : 33 (0) Service médico-chirurgical Cardiologie Pédiatrique et Congénitale Adulte (HCL) Hôpital cardiovasculaire et pneumologique Louis Pradel 28 Avenue du Doyen Lépine BRON cedex Tel : 33 (0) cardiaques héréditaires (Coordonnateur: Dr Philippe CHARRON) Département de génétique, cytogénétique et embryologie Tel : 33 (0) néonatale et pédiatrique CHU de Paris - Hôpital Robert Debré 48 Boulevard Sérurier PARIS Tel : 33 (0) Hôpital Lariboisière 2 Rue Ambroise Paré PARIS cedex 10 Tel : 33 (0) CHU Hôpital Européen Georges Pompidou 20 Rue Leblanc PARIS cedex 15 Tel : Service de Cardiologie et Maladies Vasculaires Hôpital Ambroise Paré 9 Avenue Charles de Gaulle BOULOGNE cedex Tel : 33 (0) cardiomyopathies CHU Hôpital Civil 1 Place de l Hôpital BP STRASBOURG cedex Tel : 33 (0) CHU de Bordeaux - Hôpital Haut-Lévêque Avenue Magellan PESSAC cedex Tel : 33 (0)

12 CHU Hôpital de la Côte de Nacre Avenue de la Côte de Nacre CAEN cedex BASSE NORMANDIE Tel : 33 (0) CHU de Dijon - Hôpital du Bocage 2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP DIJON cedex BOURGOGNE Tel : 33 (0) Département de cardiologie et maladies cardiovasculaires CHU Hôpital Pontchaillou 2 Rue Henri Le Guilloux RENNES cedex 9 Tel : 33 (0) Service de Médecine Cardio-vasculaire B Pôle Cœur, Thorax, Vaisseaux, Hémostase CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau 2 Boulevard Tonnellé TOURS cedex 9 Tel : 33 (0) CHU Hôpital Charles Nicolle 1 Rue de Germont ROUEN HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0) Pôle Cœur Poumons CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve 371 Avenue Doyen Gaston Giraud Tel : 33 (0) CHU de Nancy Hôpital d adultes Brabois Allée du Morvan VANDOEUVRE-LES-NANCY cedex Tel : 33 (0) Fédération des services de cardiologie CHU Hôpital Rangueil 1 Avenue du Pr Jean Poulhès - TSA Tel : 33 (0) C Pôle de Cardiologie et Maladies Vasculaires CHU Hôpital cardiologique Boulevard du Professeur Jules Leclercq Tel : 33 (0) CHU de Pointe à Pitre - Abymes BP POINTE A PITRE Tel : 33 (0) Groupe hospitalier Sud Réunion BP SAINT-PIERRE - LA REUNION cedex Tel : 33 (0) A CHU Hôpital Sud Avenue René Laënnec AMIENS cedex 1 PICARDIE Tel : 33 (0) Centre hospitalier de la Rochelle Rue du Docteur Schweitzer LA ROCHELLE POITOU-CHARENTES Tel : 33 (0) troubles du rythme cardiaque d origine génétique (Coordonnateur: Pr Philippe CHEVALIER) Service de rythmologie Hôpital cardiovasculaire et pneumologique Louis Pradel 28 Avenue du Doyen Lépine BRON cedex Tel : 33 (0) troubles du rythme cardiaque d origine génétique (Coordonnateur : Pr Hervé LE MAREC) CHU de Nantes Hôpital Guillaume et René Laënnec Clinique cardiologique - Unité de génétique cardiologique Boulevard Jacques Monod BP Nantes cedex 1 Tel : 33 (0) s cardiaques héréditaires (Coordonnateur: Dr Philippe CHARRON) Département de génétique, cytogénétique et embryologie Tel : 33 (0) troubles du rythme cardiaque CHU Hôpital Civil 1 Place de l Hôpital BP STRASBOURG cedex Tel : 33 (0) CHU de Bordeaux - Hôpital Haut-Lévêque Avenue Magellan PESSAC cedex Tel : 33 (0) CHU Hôpital de la Côte de Nacre Avenue de la Côte de Nacre CAEN cedex BASSE NORMANDIE Tel : 33 (0) CHU de Dijon - Hôpital du Bocage 2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP DIJON cedex BOURGOGNE Tel : 33 (0) CHU Hôpital de la Cavale Blanche Boulevard Tanguy Prigent BREST cedex Tel : 33 (0) Département de cardiologie et maladies cardiovasculaires CHU Hôpital Pontchaillou 2 Rue Henri Le Guilloux RENNES cedex 9 Tel : 33 (0) Service de médecine Cardio-vasculaire B Pôle Cœur, Thorax, Vaisseaux, Hémostase CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau 2 Boulevard Tonnellé TOURS cedex 9 Tel : 33 (0)

13 CHU Hôpital Charles Nicolle 1 Rue de Germont ROUEN HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0) CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve 371 Avenue Doyen Gaston Giraud Tel : 33(0) CHU de Nancy Hôpital d adultes Brabois Allée du Morvan VANDOEUVRE-LES-NANCY cedex Tel : 33 (0) Fédération des services de cardiologie - CHU Hôpital Rangueil 1 Avenue du Pr Jean Poulhès - TSA Tel : 33 (0) A Pôle de cardiologie et maladies vasculaires CHU Hôpital cardiologique Boulevard du Professeur Jules Leclercq Tel : 33 (0) pédiatrique et congénitale CHU FORT DE FRANCE Route de Chateauboeuf La Meynard BP FORT DE FRANCE cedex Tel : 33 (0) Groupe hospitalier Sud Réunion BP SAINT-PIERRE - LA REUNION cedex Tel : 33 (0) A CHU Hôpital Sud Avenue René Laënnec AMIENS cedex 1 PICARDIE Tel : 33 (0) Centre hospitalier de la Rochelle Rue du Docteur Schweitzer LA ROCHELLE POITOU-CHARENTES Hôpital Pasteur 30 Avenue de la Voie Romaine BP NICE cedex 1 Tel : 33 (0) Tel : 33 (0) Clinique de cardiologie CHU de Grenoble - Hôpital Albert Michallon BP GRENOBLE cedex 9 Tel : 33 (0) Groupe III : Anomalies du développement et syndromes malformatifs anomalies du développement et syndromes malformatifs (Coordonnateur: Pr Alain VERLOES) Unité fonctionnelle de génétique clinique CHU de Paris - Hôpital Robert Debré 48 Boulevard Sérurier PARIS Tel : 33 (0) / Département de génétique, cytogénétique et embryologie Tel : 33 (0) Département de génétique Tel : 33 (0) Service de néonatalogie Centre hospitalier intercommunal 40 Avenue de Verdun CRETEIL cedex Tel : 33 (0) Génétique médicale Service de pédiatrie Hôpital Jean Verdier Avenue du 14 juillet BONDY cedex Tel : 33 (0) Unité de génétique clinique et neurogénétique Service de génétique et embryologie médicales CHU Hôpital d Enfants Armand-Trousseau Tel : 33 (0) Unité de génétique médicale Centre hospitalier intercommunal Poissy- Saint-Germain-en-Laye 10 Rue du Champ Gaillard POISSY cedex Tel : 33 (0) anomalies du développement et syndromes malformatifs (Coordonnateur: Pr Didier LACOMBE) Service de génétique médicale Ecole de sage-femmes - 3ème étage CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin Place Amélie Raba Léon BORDEAUX cedex Tel : 33 (0)

14 anomalies du développement et syndromes malformatifs (Coordonnateur: Pr Laurence FAIVRE-OLIVIER) Centre de génétique CHU de Dijon - Hôpital du Bocage 2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP DIJON cedex BOURGOGNE Tel : 33 (0) Service de génétique médicale CHU Hôpital de Hautepierre Avenue Molière STRASBOURG cedex Tel : 33 (0) Service de génétique CHRU de Reims - Hôpital Maison Blanche 45 Rue Cognacq-Jay REIMS cedex CHAMPAGNE-ARDENNE Tel : 33 (0) Service de médecine infantile 3 et de génétique clinique CHU Hôpital d enfants Brabois 5 Allée du Morvan VANDOEUVRE-LES-NANCY Tel : 33 (0) UF de génétique médicale Maternité régionale Adolphe Pinard 10 Rue du Docteur Heydenreich - CS NANCY cedex Tel : 33 (0) anomalies du développement et syndromes malformatifs (Coordonnateur: Pr Patrick EDERY) Unité de génétique clinique Service de Cytogénétique constitutionnelle - Groupement Hospitalier Est Hôpital Femme Mère Enfant 59 Boulevard Pinel BRON cedex Tel : 33 (0) /51 41 Service de génétique médicale - Pavillon Gosselin CHU de Clermont-Ferrand - Hôtel Dieu Boulevard Léon Malfreyt CLERMONT FERRAND cedex 1 AUVERGNE Tel : 33 (0) Service de génétique clinique chromosomique et moléculaire Pôle de biologie CHU Saint-Etienne - Hôpital Nord Avenue Albert Raimond, St Priest-en-Jarez SAINT-ETIENNE cedex 2 Tel : 33 (0) Service de génétique clinique Hôpital de l Hôtel-Dieu 1 Place de l Hôpital LYON cedex 2 Tel : 33 (0) Service de génétique CHU de Grenoble - Hôpital Albert Michallon BP GRENOBLE cedex 9 Tel : 33 (0) anomalies du développement et syndromes malformatifs (Coordonnateur: Pr Pierre SARDA) Service de génétique médicale CHU de Montpellier - Hôpital Arnaud de Villeneuve 371 Avenue Doyen Gaston Giraud Tel : 33 (0) Unité fonctionnelle de cytogénétique CHU de Nîmes - Groupe Hospitalo- Universitaire Caremeau Place du Professeur Robert Debré NIMES cedex 9 Tel : 33 (0) anomalies du développement et syndromes malformatifs (Coordonnateur: Pr Sylvie MANOUVRIER-HANU) Service de génétique clinique Guy Fontaine CHRU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène Avinée Tel : 33 (0) Département de pédiatrie - unité de génétique clinique CHU Hôpital Nord Place Victor Pauchet AMIENS cedex 1 PICARDIE Tel : 33 (0) anomalies du développement et syndromes malformatifs (Coordonnateur: Pr Sylvie ODENT) Service de génétique clinique Pôle de pédiatrie médico-chirurgicale et génétique clinique CHU de Rennes - Hôpital Sud 16 Boulevard de Bulgarie BP RENNES cedex 2 Tel : 33 (0) Département de pédiatrie et génétique médicale CHU Hôpital Morvan 5 Avenue Foch BREST cedex Tel : 33 (0) Service de génétique CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau 2 Boulevard Tonnellé TOURS cedex 9 Tel : 33 (0) Service de génétique CHU d Angers 4 rue Larrey ANGERS cedex 9 Tel : 33 (0) Service de génétique médicale CHU de Nantes - Institut de Biologie 9 Quai Moncousu Tel : 33 (0) Service de génétique médicale CHU de Poitiers 2 Rue de la Milétrie - BP POITIERS cedex POITOU-CHARENTES Tel : 33 (0) anomalies du développement et syndromes malformatifs Service de génétique CHU Hôpital de la Côte de Nacre Avenue de la Côte de Nacre CAEN cedex BASSE NORMANDIE Tel : 33 (0)

15 Unité de génétique clinique CHU Hôpital Charles Nicolle 1 Rue de Germont ROUEN HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0) Laboratoire de génétique médicale - Institut fédératif de biologie CHU de Toulouse - Hôpital Purpan Place du Docteur Baylac - TSA Tel : 33 (0) Services de médecine physique et de réadaptation,de génétique et de neurologie CHR de La Réunion - Félix Guyon Bellepierre SAINT-DENIS-LA REUNION Tel : 33 (0) Service de pédiatrie CHU de Pointe à Pitre Morne Chauvel POINTE À PITRE Tel : 33 (0) Service de génétique Centre hospitalier 194 Avenue Rubillard LE MANS cedex Tel : 33 (0) Laboratoire de Cytogénétique Service de Génétique Médicale CHI Toulon LaSeyne-sur-Mer - Hôpital Font-Pré 1208 Avenue Colonel Picot BP TOULON cedex Tel : 33 (0) Groupe IV : Maladies dermatologiques rares dermatologiques rares (Coordonnateur: Pr Alain TAÏEB) Unité de dermatologie pédiatrique CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin Place Amélie Raba Léon BORDEAUX cedex Tel : 33 (0) Service de génétique médicale et dermatologie CHU de Toulouse - Hôpital Purpan Place du Docteur Baylac - TSA Tel : 33 (0) CHU de Bordeaux - Hôpital Saint André 1 Rue Jean Burguet BORDEAUX cedex Tel : 33 (0) CHU de Toulouse - Hôpital Purpan Place du Docteur Baylac - TSA Tel : 33 (0) dermatologiques rares d origine génétique (Coordonnateur: Pr Christine BODEMER) Tel : 33 (0) Hôpital Avicenne 125 Route de Stalingrad BOBIGNY cedex Tel : 33 (0) Hôpital Saint-Louis 1 Avenue Claude Vellefaux PARIS cedex 10 Tel : 33 (0) épidermolyses bulleuses héréditaires (Coordonnateur: Pr Jean-Philippe LACOUR) - 5ème étage CHU Hôpital l Archet Route Saint-Antoine de Ginestière BP NICE cedex 3 Tel : 33 (0) maladies dermatologiques rares d origine génétique CHU de Dijon - Hôpital du Bocage 2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP DIJON cedex BOURGOGNE Tel : 33 (0) CHU Hôpital Trousseau Route de Loches - Chambray-les-Tours TOURS cedex Tel : 33 (0)

16 CHRU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène Avinée Tel : 33 (0) Pôle des Spécialités Médico-Chirurgicales et Pôle Enfants CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez Rue Michel Polonovski Tel : 33 (0) Clinique dermatologique CHU de Nantes - Hôtel Dieu Place Alexis Ricordeau Tel : 33 (0) Pôle Cliniques médicales CHU Hôpital Saint-Eloi 80 Avenue Augustin Fliche MONTPELLIER cedex 5 Tel : 33 (0) bulleuses auto-immunes (Coordonnateur: Pr Pascal JOLY) Clinique dermatologique CHU Hôpital Charles Nicolle 1 Rue de Germont ROUEN HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0) CHU de Reims - Hôpital Robert Debré Avenue du Général Koenig REIMS cedex CHAMPAGNE-ARDENNE Tel : 33 (0) CHU Hôpital Dupuytren 2 Avenue Martin Luther King LIMOGES cedex LIMOUSIN Tel : 33 (0) dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes (Coordonnateur: Pr Jean-Claude ROUJEAU) CHU Hôpital Henri Mondor 51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny CRETEIL cedex Tel : 33 (0) maladies bulleuses auto-immunes Service de Dermatologie CHU Hôpital Civil 1 Place de l Hôpital BP STRASBOURG cedex Tel : 33 (0) CHU de Bordeaux - Hôpital Haut-Lévêque Avenue Magellan PESSAC cedex Tel : 33 (0) CHU de Clermont-Ferrand - Hôtel Dieu Boulevard Léon Malfreyt CLERMONT FERRAND cedex 1 AUVERGNE Tel : 33 (0) CHU Hôpital Trousseau Route de Loches - Chambray-les-Tours TOURS cedex Tel : 33 (0) Pôle des Spécialités Médico-Chirurgicales CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez Rue Michel Polonovski Tel : 33 (0) Unité fonctionnelle de cancéro-dermatologie CHU de Nantes - Hôtel Dieu Place Alexis Ricordeau Tel : 33 (0) Pôle oncologie et spécialités Dermatologie Hôpital Sainte Marguerite 270 Boulevard Sainte Marguerite MARSEILLE cedex 9 Tel : 33 (0) dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes (Coordonnateur: Pr Jean-Claude ROUJEAU) CHU Hôpital Henri Mondor 51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny CRETEIL cedex Tel : 33 (0) Unité de dermatologie Hôpital Tenon 4 Rue de la Chine PARIS cedex 20 Tel : 33 (0) CHU Hôpital Xavier Bichat - Claude Bernard Rue Henri Huchard PARIS Tel : 33 (0) Hôpital Saint-Louis 1 Avenue Claude Vellefaux PARIS cedex 10 Tel : 33 (0) CHU Hôpital Cochin 27 Rue du faubourg Saint-Jacques PARIS cedex 14 Tel : 33 (0) Hôpital Avicenne 125 Route de Stalingrad BOBIGNY cedex Tel : 33 (0) Service anesthesie-réanimation CHU Hôpital d Enfants Armand-Trousseau Tel : 33 (0) Hôpital Saint-Louis 1 Avenue Claude Vellefaux PARIS cedex 10 Tel : 33 (0) Hôpital Ambroise Paré 9 Avenue Charles de Gaulle BOULOGNE cedex Tel : 33 (0)

17 Centres de compétences des dermatoses bulleuses auto-immunes Pôle Organe des sens CHU Hôpital Morvan 5 Avenue Foch BREST cedex Tel : 33 (0) Pôle Cliniques médicales CHU Hôpital Saint-Eloi 80 Avenue Augustin Fliche MONTPELLIER cedex 5 Tel : 33 (0) Hôpital Fournier 36 Quai de la Bataille NANCY Tel : 33 (0) CHU de Toulouse - Hôpital Purpan Place du Docteur Baylac - TSA Tel : 33 (0) Service d allergologie et immunologie Clinique Centre hospitalier Lyon sud - Hospices Civils de Lyon (HCL) 165 Chemin du Grand Revoyet PIERRE-BENITE cedex Tel : 33 (0) Groupe V : Maladies endocriniennes rares rares du métabolisme du calcium et du phosphore (Coordonnateur: Dr Agnès LINGLART) Service d endocrinologie pédiatrique GHU Cochin - Saint-Vincent de Paul / Site Saint-Vincent de Paul Avenue Denfert-Rochereau PARIS cedex 14 Tel : 33 (0) Département de pédiatrie médicale Hôpital de la mère et de l enfant 8 avenue Dominique Larrey LIMOGES cedex LIMOUSIN Tel : 33 (0) Département de pédiatrie médicale CHU Hôpital Charles Nicolle 1 Rue de Germont ROUEN HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0) Service d endocrinologie diabétologie pédiatrique CHU de Paris - Hôpital Robert Debré 48 Boulevard Sérurier PARIS Tel : 33 (0) Service d endocrinologie, maladies osseuses, génétique et gynécologie médicale CHU Hôpital des enfants 330 Avenue de Grande Bretagne TSA Tel : 33 (0) rares de la surrénale (Coordonnateur: Pr Jérôme BERTHERAT) Service des maladies endocriniennes et métaboliques CHU Hôpital Cochin 27 Rue du faubourg Saint-Jacques PARIS cedex 14 Tel : 33 (0) Service d endocrinologie pédiatrique GHU Cochin - Saint-Vincent de Paul / Site Saint-Vincent de Paul Avenue Denfert-Rochereau PARIS cedex 14 Tel : 33 (0) Service de gynécologie-obstétrique 1 GHU Cochin - Saint Vincent de Paul / Site Cochin 123 Boulevard de Port-Royal PARIS Tel : 33 (0) endocriniennes rares de la croissance (Coordonnateur: Pr. Juliane LEGER) Service d endocrinologie diabétologie pédiatrique CHU de Paris - Hôpital Robert Debré 48 Boulevard Sérurier PARIS Tel : 33 (0) Service d endocrinologie et médecine de la reproduction Tel : 33 (0) Service d endocrinologie CHU Hôpital Saint-Antoine 184 Rue du Faubourg Saint-Antoine Tel : 33 (0) Service d endocrinologie, gynécologie et diabétologie de l enfant Tel : 33 (0)

18 Service d endocrinologie et maladies de la reproduction CHU de Bicêtre 78 Rue du Général Leclerc LE KREMLIN BICÊTRE cedex Tel : 33(0) Laboratoire d explorations fonctionnelles endocriniennes CHU Hôpital d Enfants Armand- Trousseau Tel : 33 (0) Centre de référence du syndrome de Prader-Willi (Coordonnateur: Pr. Maithé TAUBER) Service d Endocrinologie, Maladies Osseuses, Génétique et Gynécologie Médicales Département de pédiatrie - Pôle enfant CHU Hôpital des enfants 330 Avenue de Grande Bretagne TSA Tel : 33 (0) Unité fonctionnelle Prader Willi Hôpital marin - APHP Route de la corniche HENDAYE cedex Tel : 33 (0) Service d endocrinologie-métabolisme Tel : 33 (0) Service d endocrinologie et gynécologie pédiatrique Tel : 33 (0) Service de neuropédiatrie CHU Hôpital des enfants 330 Avenue de Grande Bretagne TSA Tel : 33 (0) Diabétologie - Maladies métaboliques - Nutrition CHU Hôpital Rangueil 1 Avenue du Pr Jean Poulhès - TSA Tel : 33 (0) Pédiatrie - Chirurgie Orthopédique, Traumatologie et Plastique CHU Hôpital des enfants 330 Avenue de Grande Bretagne TSA Tel : 33 (0) Neurologie - Laboratoire du sommeil CHU Hôpital Rangueil 1 Avenue du Pr Jean Poulhès - TSA Tel : 33 (0) Psychiatrie de Liaison CHU Hôpital des enfants 330 Avenue de Grande Bretagne TSA Tel : 33 (0) pathologies de la réceptivité hormonale (Coordonnateur: Pr. Patrice RODIEN) Département d endocrinologie, diabétologie et nutrition CHU d Angers 4 rue Larrey ANGERS cedex 9 Tel : 33 (0) rares d origine hypophysaire (Coordonnateur: Pr. Thierry BRUE) Service d endocrinologie-diabète-maladies métaboliques Tel : 33 (0) Service de génétique et d embryologie médicales CHU Hôpital d Enfants Armand-Trousseau Tel : 33 (0) Service de pédiatrie multidisciplinaire Tel : 33 (0) rares du développement sexuel (Coordonnateur : Pr Pierre CHATELAIN) Service d endocrinologie pédiatrique, diabétologie et métabolisme Hôpital Femme Mère Enfant 59 Boulevard Pinel BRON cedex Tel : 33 (0) Service d endocrinologie pédiatrique GHU Cochin - Saint-Vincent de Paul / Site Saint-Vincent de Paul Avenue Denfert-Rochereau PARIS cedex 14 Tel : 33 (0) maladies endocriniennes rares incluant les maladies rares du calcium et du phosphore Service d endocrinologie CHU Hôpital Civil 1 Place de l Hôpital BP STRASBOURG cedex Tel : 33 (0) poste Service d endocrinologie CHU de Bordeaux - Hôpital Haut-Lévêque Avenue Magellan PESSAC cedex Tel : 33 (0) Service d endocrinologie CHU de Clermont-Ferrand 58 Rue Montalembert BP CLERMONT-FERRAND cedex 1 AUVERGNE Tel : 33 (0) Service de pédiatrie 1 CHU de Dijon - Hôpital du Bocage 2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP DIJON cedex BOURGOGNE Tel : 33 (0) Service d endocrinologie Pôle Diabétologie-endocrinologie/maladies métaboliques CHU Hôpital de la Cavale Blanche Boulevard Tanguy Prigent BREST cedex Tel : 33 (0)

19 B Pôle Médecine, Pneumologie, Réanimation, Urgences CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau 2 Boulevard Tonnellé TOURS cedex 9 Tel : 33 (0) Service d endocrinologie - maladies métaboliques Pôle Digestif CHU de Reims - Hôpital Robert Debré Avenue du Général Koenig REIMS cedex CHAMPAGNE-ARDENNE Tel : 33 (0) Centre Régional de Traitement des Hémophiles EFS - Bourgogne/Franche-Comté 1 Boulevard Fleming BESANCON cedex FRANCHE COMTE Tel : 33 (0) Service d hormonologie CHRU de Montpellier - Hôpital Lapeyronie 371 Avenue Doyen Gaston Giraud Tel : 33 (0) Service de médecine infantile 3 et de génétique clinique CHU Hôpital d enfants Brabois 5 Allée du Morvan VANDOEUVRE-LES-NANCY Tel : 33 (0) Service d endocrinologie-diabétologie gynécologie pédiatriques Pôle Enfant CHRU de Lille - Hôpital Jeanne de Flandre Avenue Eugène Avinée Tel : 33 (0) Service de pédiatrie Pôle endocrinologie-diabétologie CHU de Nantes - Hôtel Dieu Place Alexis Ricordeau Service d endocrinologie pédiatrique Pôle Pédiatrie médicale CHU Hôpital Nord Place Victor Pauchet AMIENS cedex 1 PICARDIE Tel : 33 (0) Service d endocrinologie CHU Hôpital l Archet Route Saint-Antoine de Ginestière BP NICE cedex 3 Service d Endocrinologie CHU de Grenoble - Hôpital Albert Michallon BP GRENOBLE cedex 9 Tel : 33 (0) pathologies gynécologiques rares (Coordonnateur: Dr. Elisabeth THIBAUD) Service d endocrinologie et gynécologie pédiatrique Tel : 33 (0) Service de chirurgie viscérale pédiatrique Tel : 33 (0) Service de gynécologie-obstétrique Centre hospitalier intercommunal 40 Avenue de Verdun CRETEIL cedex Tel : 33 (0) /55 75 Service d endocrinologie et médecine de la reproduction Tel : 33 (0) Service de Gynécologie Institut Mutualiste Montsouris 42 Boulevard Jourdan PARIS cedex 14 Tel : 33 (0) Groupe VI : Maladies hépato-gastro-entérologiques rares inflammatoires des voies biliaires (Coordonnateur: Pr Raoul POUPON) Service d hépatologie CHU Hôpital Saint-Antoine 184 Rue du Faubourg Saint-Antoine Tel : 33 (0) vasculaires du foie de l adulte (Coordonnateur: Pr Dominique-Charles VALLA) Service d hépatologie Hôpital Beaujon 100 Boulevard du Général Leclerc CLICHY cedex Tel : 33 (0) Service d hépatologie pédiatrique CHU de Bicêtre 78 Rue du Général Leclerc LE KREMLIN BICÊTRE cedex Tel : 33 (0) /

20 maladies rares du foie Service d hépatologie Pôle Hépato-digestif Nouvel Hôpital Civil 1 Place de l Hôpital - BP STRASBOURG cedex Tel : 33 (0) Service d hépato-gastro-entérologie CHU de Bordeaux - Hôpital Haut-Lévêque Avenue Magellan PESSAC cedex Tel : 33 (0) Service d hépato - gastro - entérologie CHU de Clermont-Ferrand - Hôtel Dieu Boulevard Léon Malfreyt CLERMONT FERRAND cedex 1 AUVERGNE Tel : 33 (0) Service d hépato-gastro-entérologie et nutrition CHU Hôpital de la Côte de Nacre Avenue de la Côte de Nacre CAEN cedex BASSE NORMANDIE Tel : 33 (0) Service d hépato-gastroentérologie CHU de Dijon - Hôpital du Bocage 2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP DIJON cedex BOURGOGNE Tel : 33 (0) Service des maladies du foie CHU Hôpital Pontchaillou 2 Rue Henri Le Guilloux RENNES cedex 9 Tel : 33 (0) Service de maladies du foie Département de hépato-gastroentérologie et Oncologie Digestive CHR Hôpital Porte Madeleine 1 Rue Porte Madeleine BP ORLEANS cedex 1 Tel : 33 (0) Service d Hépato-Gastro-Entérologie CHU de Reims - Hôpital Robert Debré Avenue du Général Koenig REIMS cedex CHAMPAGNE-ARDENNE Tel : 33 (0) Service d hépato-gastro-entérologie et de nutrition CHU Hôpital Charles Nicolle 1 Rue de Germont ROUEN HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0) Service de médecine physique et de réadaptation Hôpital Raymond Poincaré 104 Boulevard Raymond Poincaré GARCHES Tel : 33 (0) Service d hépato-gastro-entérologie et nutrition Pôle viscéral et métabolisme CHU Hôpital Dupuytren 2 Avenue Martin Luther King LIMOGES cedex LIMOUSIN Tel : 33 (0) Service d hépato-gastro-entérologie CHU de Nancy Hôpital d adultes Brabois Allée du Morvan VANDOEUVRE-LES-NANCY cedex Tel : 33 (0) Service d hépato-gastro-entérologie CHU de Toulouse - Hôpital Purpan Place du Docteur Baylac - TSA Tel : 33 (0) Service de maladies de l appareil digestif et de la nutrition Pôle de Médecine CHRU de Lille - Hôpital Claude Huriez Rue Michel Polonovski Tel : 33 (0) Service d hépato-gastro-entérologie CHU d Angers 4 rue Larrey ANGERS cedex 9 Service d hépato-gastro-entérologie CHU Hôpital Nord Place Victor Pauchet AMIENS cedex 1 PICARDIE Tel : 33 (0) Service d hépato-gastro-entérologie CHU de Poitiers 2 Rue de la Milétrie - BP POITIERS cedex POITOU-CHARENTES Tel : 33 (0) Service d hépato gastro entérologie Hôpital de la Conception - AP-HM 147 Boulevard Baille Tel : 33 (0) digestives intestinales (Coordonnateur: Pr Olivier GOULET) Service de gastro-entérologie-hépathologie et nutrition pédiatriques Tel : 33 (0) Service de gastro-entérologiemucoviscidose et nutrition pédiatriques CHU de Paris - Hôpital Robert Debré 48 Boulevard Sérurier PARIS Tel : 33 (0) Service de chirurgie colo-rectale de l adulte Hôpital Beaujon 100 Boulevard du Général Leclerc CLICHY cedex Tel : 33 (0) maladies digestives intestinales de l enfant Département de Médecine de l enfant et de l adolescent CHU de Rennes - Hôpital Sud 16 Boulevard de Bulgarie BP RENNES cedex 2 Tel : 33 (0) Service de Pédiatrie R CHU de Clocheville 49 Boulevard Béranger TOURS cedex 9 Tel : 33 (0) Département de pédiatrie médicale CHU Hôpital Charles Nicolle 1 Rue de Germont ROUEN HAUTE NORMANDIE Tel : 33 (0)