Troubles envahissants du développement et rapports à l espace

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1 Troubles envahissants du développement et rapports à l espace Toute reproduction, même partielle, ou citation, doit être accompagnée des mentions suivantes : Courteix S., 2009, Troubles envahissants du développement et rapports à l espace, LAF-ENSAL, Lyon, inédit, 35 p. Laboratoire d Analyse des Formes -Ecole Nationale Supérieure d Architecture de Lyon Ecole Nationale Supérieure d Architecture de Lyon - Sept. 2009Stéphan COURTEIX Architecte D.P.L.G. Dr en Psychopathologie et Psychologie Clinique Préambule Face au débat existant au sein de la communauté scientifique sur l étiologie des troubles précoces du développement, et plus particulièrement des troubles de type autistique, entre les tenants d un syndrome déficitaire (point de vue neuropsychologique et organiciste) et ceux d un syndrome défensif (approche psychanalytique), il semble de plus en plus pertinent de considérer ces deux dimensions de façon dynamique et dialectique ; les formations psychopathologiques se constituent bien souvent comme moyens de réponse face aux difficultés rencontrées du fait des déficits biologiques le terrain organique pouvant également se trouver oblitéré par des troubles psychoaffectifs précoces massifs. Une approche globale de la problématique autistique et plus largement des troubles envahissants du développement apparaît donc préférable pour une bonne compréhension de ses implications sur le versant environnemental. En ce domaine, les spécialistes constatent que, «de façon générale, les troubles envahissants du développement se caractérisent par une incapacité à constituer une relation affective et à répondre aux stimuli provenant de l environnement. Ainsi, certaines situations environnementales et stimuli sensoriels peuvent déclencher [chez les personnes autistes] des réponses au stress inattendues ou anormalement élevées, tant sur un plan biologique, que comportemental, avec une difficulté voire une impossibilité à mettre en place des stratégies ou des mécanismes de régulation adaptés pour faire face à des situations perçues comme stressantes» (Tordjman, Charras, 2007). L hétérogénéité des tableaux cliniques laisse cependant apparaître au sein du syndrome autistique quelques éléments dominants, en lien avec la problématique spatiale : retrait autistique (repli sur soi, absence / fuite de contact avec l environnement extérieur) troubles de la perception (sensibilité particulière, déficit d intégration) besoin d immuabilité (stabilité de l environnement, conduites ritualisées) stéréotypies comportementales et/ou idéiques (avec, souvent, troubles du langage) Or, les difficultés d une personne «ne résultent pas seulement des déficiences et des troubles qu elle présente, mais aussi de la non-adaptation de l environnement physique et de soins dans lequel elle évolue. Aussi, [ ] une approche thérapeutique complémentaire issue de la psychologie environnementale consisterait à adapter l environnement, dans ses dimensions physiques et sociales, aux besoins psychologiques, en apportant par exemple un environnement contenant et sécurisant susceptible de diminuer les angoisses et les stress des personnes» (Tordjman, Charras, 2007) 1 / 24

2 L objet de ce document est d ouvrir quelques pistes de réflexion, à partir d un état des connaissances sur la spécificité du rapport à l espace chez les personnes atteintes de troubles envahissants du développement, pouvant contribuer à la mise en place d un référentiel en vue de promouvoir un aménagement adapté à leur prise en charge. Cet état des savoirs est cependant difficile à réaliser, tant les informations sont rares et éparses ; les travaux pour l essentiel centrés sur l autisme (le plus souvent sur l enfant), bien que rares en la matière, sont les seuls présents dans la littérature en lien avec la question architecturale. Constat que semble confirmer K. Charras (2008) qui s est heurté, dans sa tentative de dresser un état des lieux de la recherche européenne et nord-américaine sur la problématique environnementale en lien avec les TED et l autisme, à de nombreux obstacles, dus pour l essentiel à une grande rareté des travaux sur le sujet, et à un manque de structuration du champ de la recherche et de diffusion de l information. Dans une première partie, nous commencerons par dresser un tableau susceptible de restituer le rapport au monde chez la personne atteinte de troubles envahissants du développement, sans nous arrêter toutefois sur les différentes formes cliniques ni sur les hypothèses étiologiques qui ne sont pas l objet de ce travail, afin de repérer ce qui caractérise sur le plan sensoriel d une part, et au niveau du fonctionnement psychique, d autre part, l univers dans lequel évoluent ces personnes. Cela nous amènera, dans une deuxième partie, à proposer quelques pistes de réflexion et préconisations sous forme d un référentiel, pour prendre en compte les capacités et les déficits de ces personnes dans l aménagement d espaces adaptés à leur prise en charge. Partie 1. Le rapport au monde chez la personne atteinte de TED 1.1 La sensorialité et les troubles du rapport à l espace Les déficits de la sphère sensorielle liée à l environnement, chez les personnes présentant des troubles massifs et précoces du développement, et plus particulièrement les troubles de type autistique, semblent au cœur de leurs troubles comportementaux. Processus de traitement de l information sensorielle et modalités d ajustement comportemental au contexte présentent des particularités que de nombreux chercheurs en neurobiologie ont mis en lumière. De leur côté, des personnes autistes, témoignant de leur rapport au monde (Temple Grandin, Donna Williams, Gunilla Gerland, par ex.), décrivent toutes une perception très parcellaire des objets et des espaces, un débordement par des sources de stimulation trop nombreuses, la difficulté à se concentrer sur plus d une modalité perceptive à la fois, et l incapacité d apprécier un contexte relationnel et/ou social pour y répondre de façon adaptée. 2 / 24

3 a. Hypersensibilité et hyposensibilité Les troubles de type autistique présentent une caractéristique commune, selon la plupart des recherches : la difficulté, voire l impossibilité, de filtrer, d ordonner et de donner sens aux informations sensorielles. D où la sensation d être submergé par un trop-plein de stimuli perceptifs, dont l intensité perçue semble bien souvent supérieure à ce qu elle serait chez un sujet ne présentant pas ce type de déficit. Certains travaux de recherche en neurobiologie menés récemment ont montré que le traitement transmodal des perceptions ne fonctionne pas correctement chez les personnes présentant des troubles de nature autistique (Zilbovicius, 2004), que les processus d analyse de l information sociale et des stimuli environnementaux permettant une adaptation comportementale au contexte sont défaillants du fait d un développement limité de l amygdale (Schultz, 2005). S en suit une difficulté voire une impossibilité de traiter de manière intégrative l ensemble des informations perceptives issues de chaque canal sensoriel (vue, ouïe, toucher, odorat, informations posturales ) relatives à un environnement donné (espaces, objets qui le constituent et/ou qu il contient, individus ). Les divers espaces sensoriels (visuel, acoustique, olfactif, tactile ) apparaissent ainsi comme isolés les uns les autres, chacun saturé de stimuli, exposant le sujet à un chaos sensoriel, un envahissement massif, extrêmement anxiogène. Sentiment de confusion, ou au contraire de fascination, peuvent ainsi s en suivre. Certains comportements visuels altérés, défauts de perception visuelle et d intégration du mouvement oculaire peuvent par exemple constituer des stratégies pour fuir une sollicitation excessive, en recourant à «la vision périphérique, par le simple fait qu elle réduit l excitation fovéale et par la même occasion les informations visuelles parasitant l objet de focalisation» (ibid.). Contraindre une personne à focaliser son attention sur un objet en particulier peut par exemple contribuer à accroître chez elle le sentiment de confusion et de débordement dû à un trop-plein de stimuli visuels et amplifier son angoisse. «Si la pression environnementale est perçue comme intolérable, non maîtrisable ou menaçante, le seul moyen d y faire face est de mettre en œuvre des comportements disruptifs dans l objectif d une réduction de l angoisse et d une reprise ou d un sentiment de reprise de 3 / 24

4 contrôle des systèmes sensori-perceptifs» (Charras, 2008, p. 183). Tordjman (2001) évoque à cet égard le rôle joué par les facteurs environnementaux, et notamment des stimulations sensorielles perçues comme trop intenses, non compréhensibles et non maîtrisables, dans le renforcement de conduites d automutilation comme mécanisme de réponse au stress. Stéréotypies motrices, autostimulation, offrant une voie de décharge de la surexcitation provoquée, passages à l acte, permettant d en supprimer l origine présumée, se présentent comme des voies de dégagement les plus souvent observées pour contenir les effets de cette hypersensibilité. Adopter des conduites de retrait ou d évitement, se couper de ses sensations perceptives en forment d autres, menant à une hyposensibilité que l on pourrait qualifier de réactionnelle, quand elle n est pas structurelle, s accompagnant parfois de troubles pouvant avoir des conséquences dramatiques : indifférence aux stimuli aversifs, asymbolie à la douleur. b. Hyper-sélectivité Cette hypersensibilité se double généralement d une hypersélectivité, autrement appelée "pensée en détails" puisqu elle se caractérise par la prépondérance donnée à certains détails perçus dans l environnement, dont les motifs de choix électifs et les significations qui leur sont associées relèvent d une logique propre au sujet, difficilement accessible le plus souvent. Une focalisation extrême sur ces détails peut dès lors limiter le sujet dans sa vie quotidienne, quand leur absence ne conduit pas à une incapacité à reconnaître le contexte général d une situation, ou à lui donner la signification souhaitée. H. De Clerq (2005) rapporte par exemple le vécu de son fils autiste, Thomas, qui ne peut la reconnaître et se la représenter comme étant sa mère qu à la seule condition qu elle porte toujours la même paire de boucles d oreilles. c. Non contextualisation «L autisme se caractérise par une singularité dans le traitement du dispositif perceptif» (Renoux, 2006). L interprétation perceptive des stimuli est à la fois sélective et absolue, s ancrant sur un certain nombre de caractéristiques discriminantes de l environnement, dont la permanence est nécessaire pour que soit appréhendée et reconnue l entité perçue. La contextualisation de la situation perçue (le fait qu une des caractéristiques soit momentanément absente du champ perceptif, du fait d un élément conjoncturel) est très difficilement appréhendée. L interprétation perceptive probabiliste et inductive "standard", qui renseigne et filtre les stimuli, à l aune des événements, des contextes de relations sociales n est pas accessible aux personnes présentant des troubles de type autistique. Ainsi, la disparition d un élément de l environnement ne permet pas, ou très difficilement et dans un vécu de grande angoisse, de reconnaître cet environnement, d en percevoir la permanence : ainsi, 4 / 24

5 un objet déplacé, un changement de couleur ne sont pas perçus comme liés à un évènement n affectant pas la globalité de la scène perçue (utilisation momentanée de l objet, réfection d un local) du fait de l impossibilité de lier percepts actuels et contextualisation (objet emporté par le soignant le matin-même travaux du peintre, la veille). De ce fait, «les personnes autistes perçoivent l ensemble des détails d une situation sans les hiérarchiser quant à leur pertinence explicative du contexte. Ne filtrant pas leurs perceptions, les autistes sont submergés par les stimuli, sauf à s en abstraire en focalisant leur concentration sur un centre d intérêt ou une source prévisible de stimuli» (Renoux, 2006). La personne autiste est donc caractérisée par une hypersensibilité perceptive, avec pour conséquence, des conduites de sélection face à l environnement, pour fuir «une cacophonie qui rapidement la saturerait et l agresserait» (ibid), avec pour conséquence fâcheuse de rendre indispensables ces détails, objets d une fixation sensorielle sécurisante. d. De la dimension neurobiologique à l approche clinique L appareil psychique se construit dans et par la relation à l Autre, dans le cadre d interactions entre des facteurs endogènes et l environnement. Le concept de pulsion, définie par Freud dans Trois essais sur la théorie sexuelle, se situe à l articulation entre le substrat somatique et le psychisme ; la mise en place des circuits pulsionnels est fondamentale dans la construction de l appareil psychique. Les sensations intéroceptives (sensations internes) ou extéroceptives (stimuli externes) constituent la source des pulsions ; ancrées dans le corporel, elles génèrent une poussée (d où le terme de pulsion), un état de tension qui demande à être abaissé voire supprimé. Et c est dans le cadre des relations intersubjectives, que ce but pourra être atteint : grâce à l objet investi par le sujet, (objet, entendu ici au sens psychanalytique, c'est-à-dire la personne ou l aspect de la personne investie) pour satisfaire sa pulsion. Dans les tout premiers mois de sa vie, pour peu que ces expériences s accompagnent d une sensation de plaisir, elles permettent peu à peu au bébé de tolérer et "traiter" ces éprouvés initialement désagréables, en même temps qu il prend conscience de l existence d une réalité extérieure, indépendante de lui, mais suffisamment bienveillante à son égard. C est le cas par exemple lorsque le sein donné par la mère au bébé apaise sa faim, en même temps qu il se rassure progressivement, par la répétition de cette expérience, sur la possibilité d être de nouveau rassasié quand réapparaîtra cette sensation déplaisante, grâce à un Autre (la mère) dont il dépend, et en qui il peut avoir confiance. Qu en a-t-il été de cette expérience chez les personnes atteintes de troubles envahissants du développement, considérant les déficits sensoriels massifs que l on vient de décrire? Meltzer, cité par H. Ray Flaud, parle du psychisme des personnes autistes comme le résultat d un «démantèlement du Moi en ses capacités perceptuelles séparées ; le voir, le toucher, l entendre, le sentir qui, au bout du compte réduisent ce Moi en une multiplicité d évènements unisensoriels dans lesquels, animé et inanimé deviennent indistinguables», de même 5 / 24

6 qu intérieur et extérieur, pourrions-nous ajouter (2008, p.184). L approche clinique, on le voit, rejoint les travaux évoqués plus hauts en neurobiologie concernant les déficits sensoriels de la personne présentant des troubles de type autistique : «tout se passe comme si [elle] juxtaposait des sensations les unes à côté des autres dans une sorte de patchwork qui n a ni profondeur ni relief» (Houzel, 2006, p. 59), et qui ne peuvent être articulées et acquérir un sens pour être intégrées de façon constructive dans l histoire et le psychisme du sujet. Les premières étapes de la construction psychique visant à permettre au bébé de supporter des éprouvés désagréables liés aux pulsions qui l habitent, et à constituer une limite différenciatrice et protectrice entre lui et l extérieur, sont mises à mal. «Tout se passe pour l autiste comme si la relation à autrui ne lui avait pas permis de donner sens à ses expériences, qui restent au niveau de sensations éparses, sempiternellement répétées à l identique et faisant obstacle à la découverte du monde» (ibid., p. 63). Ainsi, que les déficits neurobiologiques soient inauguraux ou qu ils leur soient consécutifs, la non-construction ou la déconstruction des éléments fondamentaux de la structure et du fonctionnement du psychisme apparaissent centraux dans le tableau clinique des personnes présentant des troubles envahissants du développement. 1.2 Permanence et contenance : des limites floues entre soi et le monde a. Une problématique de la différenciation et de la représentation «Pour reconnaître que l autre n est pas confondu avec nous et que nous ne sommes pas confondus avec l autre, nous avons besoin à la fois d établir une frontière qui délimite ces deux espaces (l intérieur de l objet et l intérieur de soi) et de franchir l intervalle ainsi créé pour communiquer avec l objet» (Houzel, 2006, p. 59). Individuation et différenciation par constitution d une réalité extérieure distincte de soi, représentation de soi et d autrui, mise en place des premières formes de l intersubjectivité se trouvent affectées, rendant précaire le déploiement d un univers interne (celui de l imaginaire puis des pensées), distinct mais en lien avec la réalité extérieure et les autres sujets qui l occupent. Se conjuguent ici déficit de la structuration du psychisme et des fonctions de traitement des informations perceptives qui amènent la personne autiste à se replier dans un «espace clos et retourné sur lui-même» (ibid). F. Tustin (1972) a entre autres formulé l hypothèse qu une telle position aurait pour fonction de lutter contre un éprouvé angoissant massif, un vécu de "catastrophe autistique", consistant à ressentir toute prise de conscience qu autrui (la mère en l occurrence, ou la personne en charge des tous premiers soins maternels) est corporellement séparé de soi comme un sentiment d arrachement, de perte irrémédiable d une partie de soi-même. Ressenti conforté par le fait que l autre peut s absenter : non seulement n être pas ou que peu disponible psychiquement, dans la relation, mais encore être physiquement absent, du moins momen tanément. Les 6 / 24

7 angoisses de séparation d avec la mère, dans ce contexte, sont vécues comme une menace de désorganisation, d anéantissement ou de mort (Tardjman et Ferrari, 2001 ; Charras, 2008). Notre rapport au temps, à la temporalité linéaire dans laquelle s inscrit notre existence biologique, est aussi immature à la naissance que notre rapport à l espace. Cette double construction s échafaude dans l expérience que nous faisons des tous premiers soins reçus, faite de séquences (présence, absence, retour des pulsions, des désirs, des frustrations, des êtres chers ). Survivre à l expérience de l absence de l autre, que fait tout bébé au cours de la construction de son appareil psychique, passe par la mise en place d une représentation de l autre en soi : faire exister, pour soi, en soi, l autre absent, jusqu à son retour, permet de tolérer ce qui autrement, serait vécu comme une perte irrémédiable. La dimension spatiale se déploie ainsi, dans une temporalité tolérable, mettant aux prises une aire intérieure imaginaire distincte de la réalité extérieure ; une aire sur laquelle se trouve assuré le sentiment de permanence de l autre pendant son absence, quand il se trouve en dehors du champ perceptif immédiat. Or, chez la personne autiste, l autre ne peut être perçu dans sa différence radicale, sauf à s éprouver comme amputé ; la violence de cette expérience catastrophique fait barrage à toute tentative de subjectivation et à tout accès au travail de la représentation. Ajoutons que cette situation catastrophique inaugurale d une angoisse de la perte de la mère rend toute situation de séparation synonyme d amputation de soi : ce qui touche aussi bien aux personnes qu aux vêtements, aux objets personnels, et même à ses propres déchets. A la problématique touchant le référentiel spatial, se greffe donc une incapacité ou une grande difficulté pour la personne d accéder à la possibilité d intégrer une temporalité, faite d un avant, un pendant et un après. Là encore, les constats formulés dans les champs de la neurobiologie et de la psychologie clinique, peuvent nous permettre de comprendre ce qui fait obstacle à un tel processus. En effet, être capable de se représenter mentalement, psychiquement, autrui en son absence est une expérience rendue d autant plus aléatoire chez l enfant souffrant de troubles autistiques, que sa perception et sa représentation de l espace sont caractérisées par un déficit dans l acquisition de la notion de permanence, sur le plan cognitif. Les travaux de Piaget ont en effet permis de montrer que l exploration sensori-motrice liée au développement de la pensée est seule garante de la capacité que va avoir l enfant de se représenter intérieurement le monde réel, à partir de ses perceptions et d un travail d abstraction mené sur celles-ci. Ainsi, pour ne pas rester prisonnier du seul règne de la sensorialité, l enfant doit être capable de rassembler, d ordonner et de lier entre eux les différents stimuli perceptifs relatifs à une situation donnée (par extension : à un environnement, à un objet, à une personne ) en faisant l expérience de changer de point de vue sur cette situation. Or, dans son rapport à l espace, le sujet souffrant de TED, est mis en échec dans ses tentatives : pour acquérir la notion de permanence des objets et des espaces, alors même que les stimuli perceptifs qui leurs sont liés changent au cours de l expérience exploratoire, et qu il ne peut les lier et les interpréter ; pour unifier ces perceptions afin d intégrer une image abstraite de l environnement en faisant mentalement cette expérience de changement de point de vue, tout d abord à partir de l exploration réelle de l environnement, puis sans même avoir à bouger. Aux déficits présentés par les fonctions sensorielles et dans la construction psychique d un soi différencié, se conjuguent ainsi les difficultés rencontrées dans la mise en place des outils cognitifs visant les capacités d action et d abstraction de l environnement. Chez le sujet autiste, 7 / 24

8 pour qui les limites et la différenciation Moi / non-moi ne sont pas établies, se décentrer est impossible, si ce n est dangereux, car cela revient à devoir adopter le point de vue de l autre donc à reconnaître l autre comme différent, et à tolérer de prendre sa place et son regard sans se perdre, sans perdre le sentiment de soi. Les ratés du travail de représentation s avèrent donc intimement liés à l échec de la différenciation entre soi et l extérieur (l environnement, ses objets et les autres). Se représenter l espace réel externe, et ce/ceux qui l occupe(nt), dans le monde interne est donc une expérience compromise, vouant à l échec toute tentative de déploiement d une vie fantasmatique, imaginaire et symbolique interne riche et sécurisante. Tout au contraire, la personne atteinte de TED est plus souvent en proie à un sentiment angoissant, quasi-permanent, de n être pas séparé, distinct de ce qui l entoure. b. Une enveloppe défaillante : limite et contenance à l épreuve Les troubles envahissants du développement se traduisent ainsi, entre autres, par un défaut d enveloppe psychique caractérisée par une très grande difficulté, voire une impossibilité, d établir une limite différenciatrice avec l extérieur, fondatrice de l instauration des différences fondamentales (dedans / dehors, Moi / non-moi, différences générationnelles et sexuelles). Cette différenciation insuffisante, qui rend caduque toute tentative de représentation / intériorisation de l extérieur, place de fait l ensemble des transactions avec le monde environnant (individus, objets, espaces) sous le primat des stimuli perceptifs immédiats ; nous en avons vu plus haut les conséquences. Ne pas pouvoir s éprouver comme sujet unifié et séparé fait vivre la personne atteinte de TED dans une grande souffrance, et plus encore une grande terreur due à une confusion extrême entre dedans et dehors non séparés, à des perceptions d origine non identifiable (ressenti interne? stimulus externe?). Les cliniciens décrivent ainsi des éprouvés de désorganisation, de morcellement, de liquéfaction, d expansion des contenus internes vers l extérieur, ou a contrario des vécus d intrusion, d effraction de la réalité extérieure en soi. On assiste alors soit à un désinvestissement massif et systématique du monde extérieur, par crainte de ne pouvoir le contrôler, soit à un surinvestissement très ritualisé et partiel de celui-ci pour mieux en assurer la maîtrise ; conduites visant un même objectif : ne pas être en proie, sur la scène psychique interne, au perpétuel mouvement et changement auquel confronte le monde extérieur, perçu comme anxiogène et morcelant, du fait de ce défaut de limite entre dedans/dehors (limite seule à même de permettre au sujet d éprouver un sentiment d unité et de stabilité de sa personnalité, face à la diversité des personnes, des situations, des lieux, et de leurs changements propres). 8 / 24

9 Houzel (2008), à la suite des travaux de Meltzer, évoque le ruban de Moebius pour décrire le vécu du sujet autiste dans son rapport confus à un espace interne / externe indifférencié. «Sur une telle surface on ne peut plus distinguer [ ] une face interne et une face externe [ ]. Dès que Sous l effet de la torsion, l enveloppe, dès lors qu elle pourrait se constituer, échouerait donc à distinguer un dedans d un dehors, à établir une limite jouant rôle d interface et susceptible de servir de siège et de contenant pour des éprouvés et des pensées. Dans le même esprit, Anzieu et ses suiveurs se sont attachés à expliquer la défaillance des fonctions de contenance à partir de la notion de Moi-Peau et de ses déficits. Anzieu, à l origine de cette notion de Moi-Peau, la définit comme la «figuration dont le Moi de l enfant se sert au cours des phases précoces de son développement pour se représenter lui-même comme Moi contenant les contenus psychiques, à partir de son expérience de la surface du corps» (1974, p. 207). Il s agit d un concept-métaphore qui permet de comprendre comment s opère la construction du Moi, et son fonctionnement chez le sujet ; il s agit de l instance intégrative et synthétique de la personnalité, en charge d assurer une mise en relation la plus harmonieuse possible entre les désirs du sujet et les contraintes de la réalité extérieure. Pour que la vie psychique puisse se déployer en marge et en lien avec l extérieur, il est indispensable que les contenus psychiques (désirs, angoisses, fantasmes, pensées, imaginaire ) puissent être consciemment et/ou inconsciemment localisés en soi. Le Moi-Peau représente ce contenant, qui se constitue en appui sur les éprouvés corporels eux-mêmes contenus dans notre corps, dont notre peau constitue l enveloppe interface avec le monde extérieur. De même que la peau constitue la limite entre le dehors et l intérieur du corps, siège de sensations physiologiques, le Moi-Peau s érige en réceptacle pour la vie psychique, distinct de la réalité extérieure et de la vie psychique des autres sujets (leurs pensées, leurs désirs, leurs angoisses qui ne sont pas les siennes ). De même que la peau forme "le sac" contenant et soutenant squelette, organes et muscles, le Moi-Peau assure le maintien (le holding winnicottien) et la contenance (le handling winnicottien) des contenus psychiques. 9 / 24

10 De même que la couche superficielle de l épiderme reçoit des excitations exogènes et protège l organisme des stimuli externes et des agressions physiques, le Moi-Peau a pour fonction de défendre le psychisme contre l effraction pulsionnelle en «traitant les stimuli endogènes et exogènes» (Séchaud, 2007, p. 28). Fonction du Moi autrement repérée et désignée par Freud sous le terme de pare-excitation. De même que la peau contribue sur le plan physiologique à définir notre identité (grain, couleur, texture, odeur, marques ), le Moi-Peau remplit une fonction d individuation, «il apporte le sentiment d être unique et la possibilité de se reconnaître et de s affirmer comme individu différencié et différent» (Ciccone, Lhopital, 2001, p.133). On conçoit dès lors que la difficulté à rassembler, ordonner et lier les éprouvés corporels pour percevoir l unité du corps-propre et la fonction de contenance et de limite assurée la peau puisse grever les chances pour une personne souffrant de TED de constituer un Moi-Peau efficient. Chez les personnes autistes, il a par exemple été clairement identifié des «déficits du Moi-peau entraînant de profondes angoisses primitives de "chute sans fin", de "liquéfaction"» (Charras, 2008, p. 264), mettant en jeu ses fonctions de maintenance et de contenance. Et c est bien parce que la vie psychique trouve dès lors des zones de prolongement à l extérieur de soi, du fait d un corps et d une psyché en mal de structuration, non perçu comme contenant de la vie biologique et psychique, que ce qui se produit à l extérieur peut être vécu douloureusement comme attaque ou bouleversement du sujet. c. Le besoin d immuabilité (sameness) Kanner, quand il fait la description en 1943 de l autisme infantile, caractérise cet état par deux symptômes majeurs : l isolement social (aloneness) et le besoin d immuabilité (sameness), qu il définit comme un besoin impérieux de maintenir stable et inchangé l environnement habituel ; attitude qui a pour objet de limiter toute confrontation à des situations non maîtrisables, du fait des déficits sensoriels et psychiques décrits précédemment. «L organisation de l environnement semble [ ] jouer un rôle majeur et la réaction à la nouveauté, des personnes avec autisme, se vit de façon très angoissante» (Charras, 2008, p. 148). Résistances au changement, recours à des routines ou rituels, se présentent comme autant de moyens de rendre «l environnement, sinon permanent, du moins aussi prévisible que possible, malgré ses inévitables changements qui doivent être réduits ici au strict minimum supportable» (Georgieff, 2008, p. 17). Attitudes qui peuvent porter aussi bien sur l espace physique (sécurité et stabilité du territoire) que sur l espace interpersonnel (prévisibilité de la présence et des comportements d autrui). L immuabilité est le meilleur garant contre l envahissement par des stimuli perceptifs nouveaux ou changeants, non maîtrisables, ou contre l angoisse d un éparpillement de ses propres contenus psychiques dans une réalité extérieure vécue comme potentiellement menaçante. 10 / 24

11 Partie 2. Référentiel spatial pour des espaces adaptés La personne autiste «souffre de n être qu un corps, mais de ne pas l habiter. Les espaces doivent l amener à "habiter la maison de son corps", lui permettre de se rassembler. [ ] Les espaces doivent donc être conçus pour rendre l environnement prévisible afin de [lui] éviter de vivre dans de trop fortes angoisses en lui donnant des repères qu il n a pas intériorisés» (Perocheau N., p ) Toutefois, il semble important d aboutir à un délicat équilibre entre prise en compte de la symptomatologie des troubles envahissants du développement, pour aménager des espaces les moins anxiogènes possibles, sans définir exagérément certaines caractéristiques de l aménagement spatial en rapport avec tel ou tel déficit ou mode de défense ; le risque serait grand alors de n offrir à la personne que peu de possibilités de se confronter à une réalité autre que celle qu elle vit, sans perspective d évolution, et pour certaines, d intégration dans un environnement plus banalisé (milieu ordinaire, lieu de vie ) face auquel elle ne serait pas armée pour une telle confrontation. Pour atteindre cet équilibre, force est cependant de constater que la littérature reste encore peu prolixe en la matière ; nous trouverons donc appui sur quelques travaux théoriques ainsi que sur le retour de multiples expériences institutionnelles, qui nous permettront, en lien avec ce que l on vient d examiner sur l univers de la personne atteinte de TED dans la partie précédente, de repérer un certain nombre d axes de réflexion et de point de vigilance à observer dans la conception d un environnement adapté. Il s agit ici, non pas de promouvoir une quelconque qualité thérapeutique de l aménagement spatial, mais plutôt d examiner dans quelle mesure certains paramètres environnementaux pourraient servir de "prothèses externes", supports de processus comportementaux adaptatifs, sinon moins disruptifs. 2.1 Quel environnement de vie collective? a. La gageure de la prise en charge institutionnelle : le sujet aux prises avec le groupe La prise en charge de personnes atteintes de troubles envahissants du développement et présentant d importants troubles du comportement a ceci de particulier, dans le cadre institutionnel, qu elle sollicite ces personnes à l endroit même de leurs troubles psychiques : dans la mise à l épreuve de leurs limites défaillantes, d une subjectivation en souffrance, par la rencontre et la confrontation à l Autre qu impose notamment la vie de groupe. 11 / 24

12 Il s agira alors d éviter les grands groupes, particulièrement anxiogènes, générateurs de phénomènes de co excitation, notamment par le sentiment d envahissement psychique qui peut découler d une cohabitation d un trop grand nombre de personnes (ce que met particulièrement en lumière le Référentiel du Conseil Général de l Isère, 2005). Une certaine unanimité se dégage des travaux sur le sujet et des retours d expérience, tous les auteurs s accordant à dire que la capacité d une unité prenant en charge des personnes présentant des troubles envahissants du développement devrait être d environ 8 personnes, encore plus quand elles présentent d importants troubles du comportement : «la taille doit permettre une viabilité du projet d établissement, et pour cela ne semble pas devoir excéder un nombre de personnes, par groupe, se situant entre 6 et 8» (Charras, 2008, p. 310). Une telle capacité, si elle ne va pas sans poser question notamment en matière de moyens en personnels, semble en effet constituer un seuil en deçà duquel les comportements disruptifs tendent à s amenuiser en fréquence et en intensité. b. Plusieurs façons d être ensemble Le primat de la sphère sensorielle dans les transactions avec l environnement et le difficile voire l impossible accès au sentiment de permanence des êtres et des objets en dehors de leur perception immédiate, pose la question de la capacité d être seules des personnes atteintes de TED, tout autant que celle de supporter la présente de l Autre, des autres (résidents/patients et éducateurs/soignants). Être ensemble cela doit pouvoir s éprouver de multiples façons. Il importe de permettre, dans / par les aménagements spatiaux, à la personne autiste de faire l expérience d une ébauche de séparation / individuation tolérable ; cela nécessite la mise en place de lieux et de temps de séparation qui ne soient pas vécus comme rupture mortifère. Se mettre à distance ou en retrait du groupe suppose pour le sujet de pouvoir trouver des moyens de réassurance contre la disparition de l autre (le soignant, le plus souvent), vécue comme immédiate et définitive dans une sorte de répétition de la séparation catastrophique inaugurale. Face au risque de l éloignement ou de l absence, intolérable pour la personne car ressentie comme disparation et arrachement d une partie de soi, il s agit bien de mettre en place les conditions d une préservation du lien, autre que proximal. Dans cette perspective, proposer à ces personnes des possibilités de mise à distance relationnelle, où l autre est absent de / dans la relation immédiate, mais peut rester présent dans le champ perceptif, c est permettre au sujet de faire l expérience d une séparation non catastrophique, d une opportunité de vivre l expérience d une transaction possible dedans / dehors, d une différenciation psychique a minima non dangereuse. Le maintien d un contact visuel semble pouvoir offrir à ces personnes un étayage continu sur la présence rassurante des soignants, pour expérimenter la capacité d être seul, sans l être jamais vraiment. Cela suppose bien évidemment que l environnement soit traité de façon à tenir compte des troubles de la sphère sensorielle qui caractérise le syndrome autistique. Ainsi, «la variabilité et la quantité des espaces [collectifs] est importante» (Charras, 2008, p. 12 / 24

13 251). Selon nous, ils devraient présenter une conformation offrant au moins trois catégories de sous-espace : la première que l on qualifierait d espace de l être ensemble, où l on peut se côtoyer sans que ne soient nécessaires ou obligatoires les interactions entre les personnes présentes, la deuxième renvoyant à un espace du faire ensemble, où l activité partagée (même passivement, en tant qu observateur) induit un usage spécifique du lieu, la troisième, l espace de repli, propose une aire de mise en retrait de la situation groupale qu il s agisse d être ou de faire ensemble aménagée de façon à préserver un lien visuel depuis au moins un emplacement stratégique vers la vie de groupe, offrant un espace de liberté contenu et contenant, entre participation / sollicitation active et isolement, axé sur une distanciation non anxiogène où le lien peut cependant perdurer. Ce qui semble important, à la lecture des différents propos sur le sujet, c est de «garder de façon systématique et d augmenter la lisibilité environnementale d un lieu» en le dotant de caractères stables, spécifiques à son usage, et suffisamment différenciés d avec les autres, pour faciliter «l accession à une cohérence centrale, souvent citée comme une caractéristique déficitaire des personnes avec autisme» (ibid). Cette dialectique qui pourrait s instaurer dans l espace serait ainsi susceptible de se doubler bien évidement d un mouvement dynamique dans le temps, permettant au sujet d expérimenter l alternance entre les temps de sollicitation externe et les temps de réassurance interne, les moments où la prise de risque (à sortir, à s éloigner, à découvrir de la nouveauté, à expérimenter la relation ou sa cessation plus ou moins durable) n est tolérable voire recherchée, que parce que les temps de repli et de ressourcement sont respectés et cadrés, même dans leurs manifestations pathologiques les plus difficiles à gérer au sein de l institution. Il importe donc de rechercher un équilibre entre le respect de l espace personnel et le risque de l isolement inhérent aux problématiques de type autistique aboutissant au renforcement des défenses pathologiques des sujets face à la montée de l angoisse. c. Fuir la situation groupale Si la participation permanente du sujet, qu elle soit active ou passive, à la vie du groupe relève d une forme de maltraitance institutionnelle, car ne lui préservant pas d espace de liberté pour exprimer son besoin de retrait, on constate tout autant que les configurations facilitant l errance et/ou l isolement, pour fuir la situation groupale trop excitante ou intrusive, peuvent s avérer fortement anxiogènes. Les promoteurs de certains aménagements spécifiques aux populations âgées présentant des démences de type Alzheimer en ont fait l expérience, peu concluante. De même pour les personnes autistes, favoriser la déambulation «accentuer[ait] l agitation probablement par le fait de n atteindre aucun but. [ ] Le fait d agencer l environnement de cette manière augmente[rait] la fréquence de ces comportements» (Charras, 2008, p. 241). S il ne faut pas rejeter, au risque d en nier les fonctions étayantes et défensives pour la personne, de tels comportements d errance et besoins d isolement, il s avère important de lui 13 / 24

14 permettre de les vivre de manière suffisamment structurante, afin qu aller et venir d un lieu à l autre contribue à faire effectivement l expérience de la fiabilité du lien plus que de sa fragilité anxiogène. Plus qu un simple besoin de liberté, d échappée face à la situation de groupe ou de confrontation à autrui, cette mise à distance pour être structurante et bénéfique pour la personne qui la recherche, ne doit pas déboucher sur une ritualisation anxiogène. Mais quelle que soit la réponse spatiale apportée, la problématique de l errance et/ou de l isolement doit également être entendue dans ce qu elle pose comme question à l endroit de la dimension collective de la prise en charge institutionnelle, et au caractère mortifère de l unicité de lieu qu elle impose le plus souvent à la vie des personnes accueillies. d. Des espaces collectifs contenants pour faciliter la rencontre de l autre Au cours de ses travaux de recherche, K. Charras (2008) s est particulièrement intéressé à la qualité des espaces collectifs destinés à la prise en charge de personnes autistes. Les multiples entretiens qu il a menés avec différentes catégories de professionnels lui ont permis de mettre en évidence que «la limitation des stimuli et le volume des pièces, le contrôle de l environnement, le confinement des espaces, semblent être retenus par beaucoup [ ] comme ayant une influence sur le comportement des personnes avec autisme». Il cite ainsi certains extraits des propos recueillis : «les espaces trop grands et trop hauts rendent difficile la centration» ; un espace «ne doit pas être trop ouvert car [il] ne laisse pas de contrôle sur ce qui se passe» (p. 221). La notion de contenance des espaces collectifs est au cœur de ces préoccupations, non seulement dans le sens d une réduction et d une meilleure maîtrise des stimulations sensorielles, mais encore en matière de contrôle des interactions groupales, si ce n est sociales. «Il semble évident au vu de nos données qu une organisation en "espace ouvert" (open space) ne soit pas pertinente» (p. 263). «Des environnements contenants permettraient à l individu avec autisme de s y sentir suffisamment à l aise et sécurisé pour pouvoir adopter des comportements exploratoires» (p. 265). C est ce qu il a voulu vérifier dans un cadre expérimental, afin d évaluer l impact de l environnement sur l autisme, plus spécifiquement les effets d une amélioration de la contenance dans l aménagement des espaces collectifs. Reprenant à son compte les principes de la méthode TEACCH, qui préconise une structuration de l environnement permettant de réduire l impact des stimuli externes pour faciliter la centration du sujet par une contenance mieux étayée sur l espace concret, Charras émet l hypothèse qu un espace ouvert «et par conséquent pas assez contenant, fréquenté par de nombreux individus et ne comportant pas assez de barrières physiques, puisse provoquer un excès de stimulation qui, de par la confusion / désorientation qu elle provoquerait, donnerait lieu à des comportements non-organisés, une aggravation des troubles inhérents à la symptomatologie autistique et un amoindrissement des comportements adaptatifs à la situation» (p. 275). La vérification de cette hypothèse a donné lieu à la mise en place d un dispositif expérimental, visant le réaménagement d un espace collectif ouvert au moyen de cloisonnements, pour créer des sous-espaces plus contenants allant dans le sens d une réduction des stimuli environnementaux et d un meilleur contrôle du niveau d interaction. Différents outils d évaluation et grilles d observation adaptés pour l occasion* ont été exploités afin de mesurer avant transformation, en fin de période d aménagement (3 mois) et après le retrait des 14 / 24

15 cloisonnements pour un retour à la situation initiale (6 mois), les effets sur les résidents, tant sur le plan somatique, psychologique que comportemental. Nous ne rapporterons ici que les principaux résultats de cette expérimentation. Un aménagement dont les facteurs d ambiance sont mieux maîtrisés, permettant de réduire les stimulations environnementales, paraît «faciliter les processus de traitement de l information [ ] et par conséquent l utilisation de la communication verbale et, de ce fait, les relations sociales» (p. 298), ce qui semble corroborer les résultats d autres recherches (Noens et Van Berckelaer-Onnes, 2004). Après une période de 3 mois, l auteur observe sur les différents paramètres d évaluation «une diminution sur les échelles troubles de l orientation, troubles de l attention, craintes et obsessions, troubles de l énergie, troubles gastro-intestinaux et troubles neurologiques» (p. 284) ; troubles s aggravant significativement à l issue de l expérience, suite au retrait des cloisons. * Système AMPP-4 et 5, CARS (Chilhood Autism Rating Scale), PL-ADOS (Pre-Linguistic Autism Diagnostic Observation Schedule), ECAA-ECHA (Echelle de Conduites Auto-Agressives et Echelle de Conduites Hétéro-Agressives) Par ailleurs, «au niveau des conduites auto-agressives pour le groupe expérimental, nous observons une diminution significative sur l item "se taper, se cogner la tête ou le corps" [ ] et remarquons également une tendance à la diminution non négligeable de l item "se mordre"» (p. 285). La encore, ces conduites s accentuent de nouveau après la levée du dispositif expérimental. Les grilles d observation quant à elles font état d une amélioration de l état d apaisement apparent, d une diminution des déplacements non-organisés et des conduites stéréotypées, à l issue de la période d aménagement des espaces collectifs, suivie d une dégradation de ces acquis dès lors qu ils recouvrent leur état initial. On dénote également, après amélioration, un abaissement du niveau d adaptation des comportements des résidents en réponse aux attentes et demandes des soignants. Enfin, une meilleure contenance spatiale dans un cadre résidentiel en petit groupe permet de noter «une diminution de la sévérité des troubles gastro-intestinaux [ ], considérés comme une des données somatiques cliniques prédominantes du syndrome autistique» (Charras, 2008, p. 300). L amélioration de la contenance des espaces partagés semble donc constituer un axe fort du travail de conception architecturale, afin de contrer les effets anxiogènes de la vie en collectivité, susceptible de produire certains gains sur le plan neurobiologique et comportemental. 2.2 Une modularité compatible avec un impérieux besoin d immuabilité? L accompagnement au quotidien de ces personnes dont la pathologie entraîne une dépendance plus ou moins grande à autrui, et pour qui tout changement, vécu passivement, génère un vécu angoissant car les mettant à la merci de l évènement, va consister à lutter contre la tendance 15 / 24

16 naturelle d évitement de tout changement, de toute expérience de rencontre du nouveau. Dans cette perspective, la prise en charge institutionnelle peut a minima s appuyer sur le cadre spatial qui en constitue la dimension la plus stable et continue, permettant de faire l expérience de la reconnaissance des limites, de la différenciation, de l épreuve du changement (de lieu, de situation, de contexte relationnel) avec pour points d appui la présence et la parole rassurante, contenante, humanisante des soignants. Mais cette stabilité et cette continuité de l aménagement spatial revient-elle à inscrire le besoin défensif d immuabilité de la personne autiste dans les lieux de prise en charge? Depuis le terrain de la pratique, il semble opportun de limiter les effets d une "modularité" effrénée de certains espaces (cloisons mobiles, supposées offrir une grande polyvalence fonctionnelle aux locaux), de même que le recours à des matériaux et autres traitements de surface contribuant à dématérialiser plus ou moins les limites entre espaces (vitrages importants, parfois anxiogènes car non appréhendables du fait des troubles cognitifs et/ou psychiques des personnes). Toutefois l usage exclusif d un lieu pour une activité ne doit pas aboutir à conforter les personnes dans leur besoin d immuabilité. Faire l expérience du changement permet au sujet de développer ses capacités d adaptation. «Depuis l article fondateur de Kanner (1943), l autisme n a cessé d être représenté comme la concrétisation du besoin impérieux de maintenir l immuabilité de leur environnement. [ ] Contrairement à ce que l on pourrait penser, il est possible que l environnement, s il reste statique, risque de renforcer les ritualisations et les comportements non-adaptatifs» (Charras, 2008, p. 265). S appuyant sur les travaux de Schneider (2006), l auteur ajoute que «l effet de l enrichissement de l environnement par la modulation de ses aménagements aurait tendance à diminuer certains des symptômes inhérents à l autisme relatifs à la sphère sociale» (ibid.). Il apparaît donc que la cohérence dans l usage des lieux, plus que leur immuabilité et leur mono-fonctionnalité, soit à assurer : les lieux d activités à visée rééducative ou thérapeutique, dont l accès et l usage sont cadrés ne devraient pas se confondre avec des espaces de la vie quotidienne (type salle de séjour, salon ) à moins d en constituer par exemple un sous-espace spécifique, n en spoliant pas les occupants habituels dès lors qu une activité s y met en place La polyvalence des locaux portant sur des usages trop différents devrait donc être écartée au profit d une spécialisation des espaces ; leur occupation contribuera ainsi à l assimilation des repères spatiaux et temporels par le sujet, suffisamment structurés et structurants. C est ainsi que le Réseau Autisme interprofessionnel du Bas-Rhin évoquait récemment la nécessité, «pour ce qui est de l architecture, de la différenciation des espaces, en espace de travail, de repos, en lieu où l on mange [autant de] configurations adaptées à la problématique autistique (moins de confusion entre les temps, les lieux et leurs fonctions, présence de repères qui facilitent leur compréhension)» (Journée d études, juin 2006). Une association systématique et non confusionnante entre un type d espace et une activité, voire également un horaire, peut ainsi contribuer à permettre au sujet de faire l expérience de changements non catastrophiques dans ce qui se produit dans une situation, dans la relation. On rejoint bien évidemment là les travaux cliniques menés autour de la notion de cadre (Bion), sensé figer un certains nombre de paramètres pour qu un processus (notamment thérapeutique) puisse y advenir. La morphologie, le choix des matériaux, le traitement de la 16 / 24

17 lumière et des couleurs, peuvent concourir à conférer une identité et une cohérence à chaque espace et ses usages, à générer des typologies simples de locaux, au service d une meilleure compréhension des lieux, et d une plus grande autonomie dans l expérience spatiale du fait d un repérage facilité. 2.3 Quelles précautions face à une sensorialité exacerbée? Face au chaos de stimuli perceptifs, qui constitue bien souvent l univers sensoriel des personnes atteintes de troubles envahissants du développement, comment répondre sur le plan architectural et technique? Précisons d entrée de jeu que l objectif n est pas de produire un environnement pauvre en stimulations sensorielles, mais de faire en sorte d aboutir à une richesse qui soit structurée par un traitement spécifique des espaces, ce qui non seulement évitera les effets de sur-stimulation, mais encore contribuera au repérage et à la différenciation des lieux par des expériences sensorielles variées, selon les préférences de tel ou tel individu, la nature de ses troubles ou son humeur du moment. Même si l on connaît la préférence très fréquemment observée de ces personnes pour les stimulations sensorielles proximales (toucher, goût, odorat) par rapport aux stimulations sensorielles distales (vue, audition), ces dernières mettant plus particulièrement le sujet en échec dans la compréhension des liens de causalité des stimuli perçus, il importe de s adresser à tous les sens du sujet. a. Le confort acoustique La multiplication des sources sonores, que la personne autiste ou présentant des TED ne sait bien souvent ni localiser efficacement, ni discriminer, contribue à façonner un univers sonore à la fois pénible et potentiellement terrifiant pour elle. Il importe donc d apporter un réel confort sur ce plan, d autant plus qu il est impossible pour un individu d assurer la maîtrise de son environnement sonore (sauf en se bouchant les oreilles). Dans cette perspective l insonorisation des lieux notamment collectifs (avec limitation des configurations et des choix de matériaux réverbérants) et l isolation acoustique des espaces privatifs (chambres) sont à assurer efficacement. b. Le confort visuel 17 / 24

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