Droit des patients en fin de vie : Loi du 22 avril 2005

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1 25 septembre 2014 Droit des patients en fin de vie : Loi du 22 avril 2005 Mme C. DUBREUCQ, Directrice HAD Santélys Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

2 Contexte Médiatique et émotionnel dramatique de «l affaire Vincent Humbert» (octobre 2003) Mission parlementaire mise en place et présidée par le député Jean Léonetti A le mérite de poser les conditions et les problématiques de fin de vie Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

3 Article L CSP : PRINCIPE DE BASE : «Les actes de prévention, d investigation ou de soins ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable Lorsqu ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n ayant d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris Dans ce cas le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l article L : Soins Palliatifs» Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

4 Article L «Les Soins Palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage» Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

5 Article L CSP : «Si le médecin constate qu il ne peut soulager la souffrance d une personne en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable, qu en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d abréger sa vie (double effet) il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou à défaut un des proches Et la procédure suivie doit être inscrite dans le dossier» Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

6 Ce n est pas une loi sur l Euthanasie mais une loi relative au droit des malades et à la fin de vie Loi qui reconnaît la liberté qu a chacun de ne pas être dépossédé de sa mort Inscription dans la loi du refus de l obstination déraisonnable et de la possibilité d arrêter ou de ne pas entreprendre des soins futiles, tout en assurant la qualité de vie du malade Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

7 Affirmation claire du principe du droit à l abstention thérapeutique ou à l arrêt de tout traitement. Même si le patient n est pas en fin de vie. Même si cela risque d entraîner la mort Mais en garantissant l accès à des soins palliatifs jusqu à la mort Instauration de modalités claires de prise de décision (cf tableau : 4 grands cas de figure) Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

8 PROCEDURES de LIMITATION ou d ARRET des TRAITEMENTS Obstination Déraisonnable (Loi du 22 avril 2005) Patient en fin de vie (phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable) Patient non en fin de vie (mais maintenu en vie artificiellement par un traitement) Patient conscient et capable d exprimer sa volonté Le médecin doit respecter la volonté du patient. Après l avoir informé des conséquences de son choix. Peut également faire appel à un confrère. Décision inscrite dans le dossier médical. Dispenser des soins palliatifs. Le patient doit réitérer sa décision après un délai raisonnable et après avoir reçu une information claire sur les conséquences de son choix par le médecin (qui peut faire appel à un confrère). Le médecin doit alors respecter la volonté du patient. Décision inscrite dans le dossier médical. Mettre en œuvre tous les soins de confort nécessaires. Patient inconscient ou incapable de décider pour lui-même ou hors d état d exprimer sa volonté Le médecin référent doit s enquérir de la rédaction de DA + avis personne de confiance ± famille, proches. La décision finale est médicale et doit respecter une procédure collégiale, inscrite dans le dossier médical. Dispenser des soins palliatifs. Le médecin doit s enquérir de la rédaction de DA + avis de personne de confiance ±famille, proches. La décision finale est médicale et doit respecter une procédure collégiale, inscrite dans le dossier. Mettre en œuvre tous les soins de confort nécessaires. Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

9 Donc la loi reconnaît à tous le droit de refuser un traitement!!! La nutrition et l hydratation artificielles sont considérées comme des traitements et non comme des soins de confort +++ C est un devoir pour le médecin de respecter la volonté du patient conscient, mais dans la situation où la personne n est pas en fin de vie et met sa vie en danger en refusant un traitement, il doit tout faire pour la convaincre d accepter les soins indispensables Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

10 Si la personne réitère sa décision après un délai raisonnable, et +/- après avis médical supplémentaire, le médecin doit respecter la décision du patient, après l avoir informé des conséquences prévisibles de son choix! Traçabilité dans le dossier! Pas à la demande des proches chez un patient incapable d exprimer sa volonté, ni même ayant exprimé ses souhaits par le biais des directives anticipées! C est au médecin que la loi confie au final la responsabilité de la décision Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

11 En présence d un malade inconscient, la loi précise qu aucune limitation ou arrêt de traitement ne pourra être réalisé sans avoir respecté une procédure collégiale et sans avoir consulté la personne de confiance, les directives anticipées, la famille ou à défaut un des proches! En aucun cas les directives anticipées ou l avis de la personne de confiance ou de la famille ou des proches ne s imposent aux médecins Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

12 Les Directives Anticipées (article L et décret du article ) : «Toute personne majeure peut rédiger des DA pour le cas où elle serait un jour hors d état d exprimer sa volonté. Ces DA indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.» Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

13 Les Directives Anticipées s entendent d un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance! Si impossibilité d écrire et signer, deux témoins sont nécessaires (dont la personne de confiance) pour attester que le document est l expression de la volonté libre et éclairée du patient! Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation (que le document que le patient n a pu rédiger lui même est bien l expression de sa volonté libre et éclairée) est jointe aux DA Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

14 Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces DA, une attestation de la libre expression de sa volonté et qu il lui a délivré toutes informations appropriées Les DA peuvent, à tout moment, être modifiées, partiellement ou totalement, ou révoquées. Durée de validité : 3 ans, renouvelable par simple décision de confirmation signée par leur auteur sur le document ou si impossible par deux témoins (idem) Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

15 Dès lors qu elles ont été établies dans le délai de 3 ans précédant l état d inconscience de la personne, ces DA demeurent valides quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte! Doivent être conservées : dans le dossier du médecin de ville (MT le + souvent) OU en cas d hospitalisation dans le dossier médical OU conservées par leur auteur OU confiées à la personne de confiance, un membre de la famille, un proche (au mieux une copie à la maison, une au MT, une à la personne de confiance, une en cas d hospitalisation ou institutionnalisation)! Les coordonnées de la personne détentrice sont alors à mentionner dans le dossier (de ville et / ou hospitalier) Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

16 Lorsqu il envisage de prendre une décision de limitation ou d arrêt de traitement, le médecin s enquiert de l existence éventuelle de DA auprès de la personne de confiance, de la famille, des proches ou du MT ou du médecin qui lui a adressé le patient! Il lui incombe de vérifier que les conditions sont réunies pour que ces DA soient valides Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

17 Le droit de formuler des DA est le résultat conjoint de l évolution des lois et de l éthique médicale vers le concept d autonomie du patient. Mais pour être prises en compte ces DA ne doivent pas se résumer à une formulation floue ne comprenant que des informations inexploitables par exemple «refus de l acharnement thérapeutique» Un texte libre semble donc insuffisant pour guider correctement l expression de la volonté du patient. Un formulaire d aide à la rédaction des DA apparaît alors indispensable. Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

18 Procédure collégiale : (patient hors d état d exprimer sa volonté) La décision est prise par le médecin en charge du patient après concertation avec l équipe de soins et sur avis motivé d au moins un autre médecin consultant La décision prend en compte les souhaits antérieurement exprimés par le patient : DA, personne de confiance, famille, proches Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations ainsi que les motifs de la décision motivée sont inscrits dans le dossier Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

19 La possibilité de choisir une personne de confiance est bien inscrite dans les habitudes de Santélys HAD, il faut maintenant que la possibilité de rédiger des directives anticipées apparaisse dans le livret d accueil (obligation) et que vous soyez aptes à recevoir l information de l existence de DA ou répondre aux questions que les patients pourraient vous poser. Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

20 Titre En Conclusion Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril

21 Cette loi réaffirme l importance des Soins Palliatifs Cette loi revendique une mort humanisée et le droit au «laisser mourir» Droit des patients en fin de vie : la Loi du 22 avril