DOSSIER : RECHERCHE et CONSEIL SCIENTIFIQUE À l aube d une ère nouvelle. poster. bilan formation. chiens-guides d aveugles.

Transcription

1 juillet 2008 I n 35 bilan 2007 Affectation des dons formation Des collégiens apprenent le Braille chiens-guides d aveugles Selection et éducation enquête L observatoire de la transparence des associations poster DOSSIER : RECHERCHE et CONSEIL SCIENTIFIQUE À l aube d une ère nouvelle

2 juillet 2008 I n 35 > EDITORIAL LE MOT DU PRÉSIDENT À QUOI ONT SERVI VOS DONS? Exemple de leur affectation pour 2007 Chères donatrices, chers donateurs, Comme je l'ai annoncé en début d'année, notre association poursuit son action en ce qui concerne: l'accompagnement des personnes handicapées visuelles dans les domaines de la vie quotidienne, l'insertion professionnelle ainsi que des actions de solidarité envers les plus démunis et souvent en situation d'urgence. PAGE 2 : PAGE 3 : PAGE 4-5 : PAGE 6 : PAGE 7 : PAGE 8 : Ecoles de chiens guides Auxiliaires de Vie Recherche Médicale Activités sportives Accueil, culture, loisirs Insertion professionnelle SOMMAIRE ÉDITORIAL FORMATION RECHERCHE : À L AUBE D UNE ÈRE NOUVELLE CHIENS - GUIDES POSTER L OBSERVATOIRE DE LA TRANSPARENCE DES ASSOCIATIONS En outre, cette année, nous aboutissons à la réalisation d'un projet qui concerne nos actions en faveur de la recherche ophtalmologique. En effet, depuis 2006, grâce à vos dons généreux, nous soutenons financièrement plusieurs services de pointe dans le cadre de la lutte contre les maladies ophtalmiques et de recherches ciblées vers des affections oculaires qui vont en se développant. Afin de parvenir à une action cohérente et tout à fait appropriée aux besoins de nos chercheurs, nous avons engagé des démarches dans le but de mettre en place un "conseil scientifique". Le présent journal vous communiquera les noms des personnalités du monde médical et ophtalmologique qui composeront cette haute instance. Comme vous le constaterez, il s'agit de médecins et chercheurs connus à l'échelle européenne et internationale. Ces personnalités, très occupées dans le cadre de leurs fonctions, mais également, sollicitées souvent au cours de l'année, ont accepté favorablement de siéger dans notre "conseil scientifique", ce qui honore notre association, mais surtout, contribuera à mieux orienter notre action, du fait que nos éminents conseillers sont parfaitement informés quant aux besoins actuels au niveau de la recherche ophtalmologique. Ainsi, dans les mois et années qui viennent, le Conseil scientifique qui a été mis en place, nous guidera dans notre action et sélectionnera les jeunes chercheurs méritants qui bénéficieront de subventions permettant la réalisation et le succès de leurs travaux. Je tiens à rappeler que la perte de l'acuité visuelle suite à des maladies se développe non seulement dans des continents comme l'afrique, l'asie, mais aussi sur notre territoire national. La lutte contre la cécité retiendra en conséquence l'attention de l'unadev qui continuera à oeuvrer pour aider et soutenir celles et ceux qui sont atteints par la perte de la vue. Aussi, au nom du Conseil d'administration de l'unadev, je renouvelle, chères donatrices et chers donateurs, tous mes remerciements et ma gratitude pour votre élan de générosité qui contribue à rendre l'espoir de faire reculer la cécité. René BRETON Président de l Unadev (non-voyant)

3 formation > Braille DES COLLÉGIENS APPRENNENT LE BRAILLE Une initiative Bordelaise... source : La Croix 28 Mai L idée est née à la suite de la visite d une classe de cinquième au Musée d Aquitaine à Bordeaux. Lors de cette visite, les collégiens ont rencontré un des membres non-voyant de l UNADEV, employé par le musée comme guide, à temps complet. Bien au-delà de la gène suscitée par son handicap visuel, les élèves ont découvert quelqu un de sympathique, qu ils ont eu envie de revoir. Il y a donc presque un an que le groupe de collégiens, a décidé d apprendre la lecture et l écriture en Braille. «La démarche des adolescents est formidable car l atelier Braille que nous avons créé au collège n est pas obligatoire et pourtant tous les élèves sont assidus.» Nous dit le professeur d Arts Plastiques. «Aujourd hui, la plupart d entre eux savent lire et écrire en Braille, même si au début, il faut s entraîner à écrire de droite à gauche...» Depuis, plusieurs projets ont vu le jour, par exemple, l installation d une signalétique en Braille au dessus de toutes les poignées de porte du collège... Par ailleurs, une visite à Paris à l Institut National des Jeunes Aveugles est programmée pour rencontrer des non-voyants de leur âge. Lors de ce voyage, les collégiens vont participer à un concours littéraire pour célébrer le bicentenaire de Louis Braille. Voici le témoignage de Pauline, 13 ans : «Nous avons appris à ne plus avoir peur du handicap visuel. Nous avons compris leur mode de vie. Maintenant, quand je croise une personne aveugle dans la rue, je ne baisse plus la tête...» Louis Braille ( ) Qu est-ce-que le Braille? Le braille est constitué d une série de points en relief. Un caractère contient de 1 à 6 points (64 combinaisons sont possibles) placés sur 2 colonnes de 3 rangées mesurant de 6 à 8 millimètres de hauteur et de 3 à 4 millimètres de largeur. Son inventeur, Louis Braille est âgé de seulement 16 ans lorsqu il met au point un système de lecture et d écriture pour les handicapés visuels en Le braille a été reconnu officiellement en France en 1854, deux ans après la mort de Louis Braille. Aujourd hui, le braille est un système universel. Tous les aveugles qui lisent le font en braille. L Unadev met un atelier de formation au braille à la disposition de ses membres non voyants afin qu ils puissent apprendre ce système de lecture et d écriture universellement connu. Cet atelier est piloté par des animateurs qui sont eux-mêmes aveugles. Cours de Braille à l UNADEV le braille a l unadev

4 dossier > Recherche LA RECHERCHE AU CŒUR DE VOTRE AVENIR L UNADEV crée son Conseil Scientifique 4 L œil vieillit Après 50 ans, les yeux, comme les autres organes, vieillissent et sont de plus en plus sujets à des troubles. Chez l être humain, la fonction visuelle est au mieux de sa forme, entre l âge de 10 et 20 ans. Au fil des années, l acuité visuelle diminue. Ainsi, à 60 ans, la vision nette ne peut être obtenue, à moins d un mètre. Dans le passé, les hommes utilisaient leurs yeux, principalement pour la vision de loin. De nos jours, la tendance s est inversée et nous utilisons nos yeux davantage pour la vision de près, avec la pratique intensive de la lecture ou le visionnage des écrans de télévision... Dans le monde moderne dans lequel nous vivons, nos yeux ne font relâche, qu au moment du sommeil. Notre vue est de plus en plus sollicitée et nous ressentons souvent une grande fatigue oculaire. La durée de vie augmente. Depuis des siècles, notre durée de vie ne cesse d augmenter et avec elle, les maladies de la vue liées à l âge. En France, les personnes qui souffrent de malvoyance sont près de 2 millions et la majorité d entre-elles a plus de 60 ans. Selon une récente étude publiée par l Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques (INSEE), «dans 20 ans, le nombre de personnes âgées de plus de 60 ans va augmenter de 60%...». Pour les plus de 80 ans, les chiffres sont encore plus impressionnants, puisqu ils vont progresser de 75%. Il ne faut pas attendre qu apparaissent les troubles de la vue liés à l âge pour agir et consulter un spécialiste en ophtalmologie. Les maladies de la vue liées à l âge. A la suite des progrès qui ont été réalisés en matière de génétique par les laboratoires de recherche, nous savons que la dégénérescence cellulaire est en grande partie responsable de certaines maladies de la vue. Cette dégénérescence est normale chez l être humain puisqu elle est liée au vieillissement et que la plupart des cas de dégénérescence visuelle sont recensés après 75 ans. Aujourd hui, les médecins et chercheurs spécialisés en ophtalmologie ont identifié principalement, deux maladies de la vue qui apparaissent avec l âge : la Dégénérescence Maculaire liée à l Age (DMLA) et la Rétinopathie Pigmentaire. Cette maladie se caractérise par une perte de la vue qui se propage comme une pénombre, des tâches s installent dans le champ visuel, jusqu à la cécité totale. En France, les personnes âgées de plus de 80 ans représentent cas.

5 Recherche > dossier A l aube d une ère nouvelle. Lorsqu apparait un dysfonctionnement de la vue qui se manifeste par des troubles de la vision, nous sommes amenés à consulter un ophtalmologiste. Or, en fonction de l âge du patient et de la maladie qui est diagnostiquée, il est souvent trop tard... Il existe des maladies de la vue qui conduisent très souvent à devenir aveugle. Nous le savons, l hérédité et la vieillesse sont des facteurs aggravants de certaines maladies. Or, actuellement, les équipes de recherche qui sont soutenues par l UNADEV (voir ci-dessous) ont dénombré 8 gènes responsables des cas de Rétinites Pigmentaires. Le RPE65 a été totalement décodé et nous attendons les premiers essais de traitements, pour la fin 2009, en France. Depuis quelques semaines, l équipe de recherche sur les maladies cécitantes de l INSERM (Unité 583) a découvert de nouvelles mutations de ces gènes... Les espoirs sont prometteurs pour l avenir et nous nous engageons à poursuivre notre soutien moral et financier pour le bien-être des générations futures. 5 Les chercheurs ont besoin de nous et nous avons besoin des chercheurs... Ensemble, nous faisons avancer la recherche. LE CONSEIL SCIENTIFIQUE Dans le cadre de sa mission d aide pour la recherche médicale et biologique sur les maladies de la vue, l UNADEV a réuni un Conseil Scientifique composé des 5 plus grands spécialistes Français en Ophtalmologie et en Génétique. Un projet d envergure rassemble, le Conseil Scientifique, l UNADEV et le Service Communication de l INSERM, il a pour mission de détecter, parmi les jeunes chercheurs en ophtalmologie, les étudiants les plus méritants à travers leurs travaux, afin de leur attribuer une bourse d étude. Par ce projet, le Conseil Scientifique a pour vocation de déceler les jeunes chercheurs de demain et de faire le bilan des pistes de recherche qui ont été abordées. Persuadée que la recherche sur les maladies de la vision se trouve au cœur de notre avenir, l UNADEV s investit durablement dans la prévention et la thérapie des pathologies qui concernent la vue, grâce au soutien de ses généreux donateurs. Professeur Joseph COLIN Chef du Service Ophtalmologie du CHU de Bordeaux. Son service a été désigné depuis 2005, dans la logique de développement d un pôle des maladies rares, labellisé par le Ministère de la Santé, comme Centre de Référence pour le Kératocône. Professeur Pascal REYNIER Directeur de recherche en Ophtalmologie au CHU d Angers, département de Biochimie et Génétique, pôle Biologie. Il réalise des travaux de recherche cliniques et génétiques. Professeur Didier LACOMBE Chef de Service en Génétique Médicale, pôle pédiatrique au CHU de Bordeaux. Il dirige des travaux de recherche sur les maladies ophtalmiques de l enfant. Professeur Josseline KAPLAN Directrice de recherche à l hôpital Necker à Paris. Elle dirige un groupe de recherche en génétique ophtalmologique au sein de l Unité INSERM 781 «Handicaps Génétiques de l Enfant» Docteur Christian HAMEL Directeur du laboratoire 583 de l INSERM à l Institut des Neurosciences de Montpellier. Il dirige un groupe de recherche sur les maladies héréditaires de la rétine et du nerf optique.

6 chiens-guides > Selection et Éducation D OÙ VIENNENT LES FUTURS CHIENS-GUIDES? 6 Ils sont issus d une sélection rigoureuse et d une éducation stricte Depuis 1985, l UNADEV soutient financièrement des écoles de Chiens-Guides d Aveugles. Elles sont sélectionnées pour la qualité de leur travail et pour la performance de leurs infrastructures. Ces écoles assurent le cursus complet du chien, de sa naissance, jusqu à sa remise gratuite. Voici un extrait du compte-rendu de visite dans l une de ces écoles qui porte le Label National des Ecoles de Chiens-Guides... «L accès à la nursery est strictement réservé au personnel chargé de s occuper des mamans et des bébés chiots. Elle se compose de 4 boxes et d une cour donnant sur une cuisine, une infirmerie et une salle de toilettage. Quelques jours avant la naissance des chiots, la future mère est isolée dans un studio équipé d une caméra de surveillance pour permettre au personnel de surveiller l avancement du travail et la mise bas. Depuis le début du printemps, trois chiennes ont terminé leur période de gestation (entre 63 et 68 jours pour les grandes races) et ont donné naissance à 11 chiots Labradors. Parmi ces nouveaux-nés, il y a 5 mâles et 6 femelles. Tous porteront des noms qui commencent par la lettre D». Le chien-guide est le fruit d une sélection rigoureuse Ils sont la progéniture de reproducteurs sélectionnés selon leurs origines, leur caractère équilibré, leur capital santé irréprochable, leur morphologie robuste et leurs aptitudes physiques. Ils sont majoritairement de race Labrador. Il faut savoir que sur 100 naissances, seulement la moitié des chiens deviendront Chiens-Guides. En effet, 30% à 60% des chiens seront réformés, soit immédiatement après leur naissance dès les premiers examens vétérinaires, suite à des problèmes de santé, soit plus tardivement, au cours de leur éducation pour des problèmes de comportement. Que deviennent les chiens réformés? Sélectionner seulement les chiens qui possèdent toutes les qualités nécessaires à leur future mission est un gage de qualité pour les écoles qui possèdent une liste de personnes candidates à l adoption des animaux réformés. Le prix de vente est symbolique pour des chiens aux origines exceptionnelles et la joie d adopter un animal est immense! Quelques repères chiffrés... Au cours de sa vie, une personne non-voyante reçoit gratuitement en moyenne, 3 Chiens-Guides. Pour satisfaire un nombre acceptable de demandes, il faut faire transiter dans le chenil d une école, environ 100 chiots, par an. Depuis que l UNADEV s est fixée comme mission, l aide au financement des écoles de Chiens-Guides, près de 500 chiens ont été remis gratuitement à des personnes aveugles, dans toute la France. Ceci représente une moyenne de 20 chiens par an, pour un budget de par chien... C est pourquoi, nous comptons sur votre soutien et votre générosité. Ils ont besoin de vous! le

7 Association reconnue d Assistance et de Bienfaisance

8 enquête L UNADEV EST AU DESSUS DE LA MOYENNE... Parmi les 100 associations contrôlées, l Observatoire de la Transparence des Associations, créé par le Groupe KPMG France, place l UNADEV au dessus de la moyenne dans son rapport annuel. VOS CONTACTS EN FRANCE DIRECTEUR CLUB COLIN MAILLARD, RESPONSABLE NORD & EST Xavier Barake , rue de Cursol Bordeaux x.barake@unadev.com AQUITAINE, LIMOUSIN, POITOU-CHARENTES, MIDI PYRÉNÉES Sebastien Pinaud , rue de Cursol Bordeaux seb.pinaud@unadev.com ALPES, RHÔNE, MÉDITERRANÉE Philippe Boquet rue Amédée V Le Chatelard en Bauges p.boquet@unadev.com RÉGION OUEST Michel Letourneau impasse Pierre Rocher Alençon m.letourneau@unadev.com Nombreux sont ceux qui s interrogent sur l affectation des dons qui sont faits aux associations à vocation caritatives ou humanitaires. Or, depuis plusieurs années, dans un souci de transparence et d éthique, les associations caritatives ont le devoir, de confier leurs comptes à une société d expertise comptable. L UNADEV a choisi depuis de nombreuses années, de faire confiance au Groupe KPMG France. Il apparait, dans le rapport annuel de leur Observatoire, que l UNADEV se place au dessus d un panel de 100 associations, tous critères confondus. Ses points forts sont : une bonne lisibilité de son fonctionnement grâce à une excellente organisation des ressources humaines, une communication forte de ses valeurs et de son projet associatif, un véritable contrôle des organes décisionnels de l association, des objectifs clairement définis et un suivi des réalisations. PICARDIE, HAUTE NORMANDIE Richard Godard rue des Aires Canaples r.godard@unadev.com PARIS, ÎLE DE FRANCE Arlette Happe rue J.J. Rousseau Plaisir LANGUEDOC ROUSSILLON Antoine Ortéga rue Duchartre Béziers PAYS DE NANTES Kelly Maboti Chez Melle Violin - 8 rue Ernest Meissonnier Nantes YONNE Frédérique Monstisci rue des Hauts glaciers St Martin du tertre Antenne de Toulouse 11 rue Moulin Bayard Toulouse unadev31@wanadoo.fr Antenne de Rochefort 117 rue Thiers Rochefort informatique-unadev@orange.fr RCS Bordeaux Antenne de Roubaix 84 blv du Géneral Leclerc - Immeuble Paraboles II A Roubaix Rejoignez-nous tous les mois sur la web TV de l Unadev! COMMENT NOUS AIDER? Le magazine Colin-Maillard est envoyé gratuitement à tous les donateurs de l UNION NATIONALE DES AVEUGLES ET DÉFICIENTS VISUELS, en remerciement de leur générosité. Avec ce numéro, vous avez la possibilité d opter pour le don régulier afin d aider durablement notre association dans ses missions. Pour cela, il vous suffit de glisser votre bulletin de soutien régulier dument complété dans l enveloppe jointe (vous n avez pas besoin de l affranchir). Les futurs Chiens-Guides d Aveugles ainsi que les Centres de Recherches sur les maladies de la vue ont besoin de votre soutien! Association reconnue de bienfaisance 12, Rue de Cursol - CS Bordeaux Cedex Tél. : (prix d un appel local) Fax unadev@unadev.com - ISSN Dépôt légal : juin 2004 Directeur de la publication : René Breton