E T U D E D E B E S O I N S E T D E F A I S A B I L I T E

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1 E T U D E D E B E S O I N S E T D E F A I S A B I L I T E P R O J E T E X P E R I M E N T A L D E L E C O N O M I E S O C I A L E E T S O L I D A I R E 7 9 E T 8 6 S E R V I C E D E P A I R E M U L A T I O N B E N E V O L E E T P R O F E S S I O N N E L L E P h a s e 3 d u p r o j e t L e 3 1 D é c e m b r e

2 P R E S E N T A T I O N S Y N T H E T I Q U E D E L E T U D E D E B E S O I N S E T D E F A I S A B I L I T E DU P R O J E T «S E R V I C E D E P A I R E M U L A T I O N B E N E V O L E E T P R O F E S S I O N N E L L E» Création d un nouveau «service» d accompagnement complémentaire, vers l amélioration de l autonomie, des personnes en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie, par des pairémulateurs (personnes en situation de handicap physique acquis ayant retrouvé un niveau d autonomie sociale et/ou professionnelle satisfaisant) à destination des pairémulés (personnes en situation de handicap acquis), sur proposition d un professionnel. Ce sont cette idée et ces propositions qui ont retenu, tout d abord, l attention de la Mutualité Française 79, puis celle de la Fondation Paul BENNETOT. Ce sont celles, qui les ont amené à accepter de soutenir le projet «Pairémulation bénévole et professionnelle dans les Deux-Sèvres et la Vienne». Sur le plan organisationnel, pour la Mutualité; et sur les plans financier et méthodologique, pour la Fondation. C est l objet de la "partie A présentation" (p. 11 à 24) du document, que de le rappeler. L étude réalisée durant 6 mois, auprès de plus de 160 personnes, praticiens, acteurs et partenaires, qui œuvrent pour les personnes en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie, dans les Deux-Sèvres et la Vienne, fait émerger une certitude : La pairémulation ne doit pas rester au stade de la technique d accompagnement dans la continuité et complémentaire, ni même se positionner, uniquement, en terme de nouvelle fonction d accompagnement. La pairémulation doit devenir un service (une activité?) complet, un système, à entrées multiples, multi-partenariales, à statut variable (bénévole et professionnel) et au modèle économique diversifié. Cette nuance, fondamentale, est la principale conclusion qu il faut retenir de l étude. Pourquoi la pairémulation ne doit-elle pas rester au stade de la technique d accompagnement ou de la nouvelle fonction? Tout simplement, parce qu elle ne sera pas viable et pérenne, tant en ce qui concerne les ressources humaines nécessaires (pairémulateur(trice(s)) et coordination), qu en ce qui concerne les ressources financières et organisationnelles. Surtout si l on accepte la nécessité qu elle soit "professionnalisée"! En effet, quand elle est organisée autour de la participation énergique et motivée, de bénévoles, et animée, par une coordination soutenue par des financements publics ; elle pourra faire tout ce qu elle peut pour être de qualité ; il lui sera toutefois, difficile, dans la plupart des cas, d être "professionnalisée". Ce terme est entendu ici, au sens d être en capacité de proposer un accompagnement, par des pairémulateurs formés et supervisés, et qui sauront rester dans un cadre précis et déterminé. Ce cadre est commun à tout type d accompagnement et il permet d accompagner le pairémulé (ou la) dans un cheminement qui sera le sien, et uniquement le sien. Cette professionnalisation qui a un coût, relativement élevé, est difficile à faire prendre en charge, par les financements habituels du bénévolat. La pairémulation, comme toutes techniques d accompagnement, est une posture qui n est pas accessible à tous. C est en être conscient et en tenir compte, qui va la rendre crédible et prise au sérieux, par les acteurs existants, présents et professionnels. Elle nécessite avant tout des compétences naturelles, d empathie, d écoute et de capacité de prise de recul, qui ne sont pas 1

3 inhérentes, par défaut, à aucun statut, ni même celui de bénévole, et qui doivent servir de bases, à la professionnalisation de l accompagnement. Professionnalisation ne voulant pas signifier marchandisation. Il est possible d être professionnalisé en étant bénévole. Il est possible de ne pas l être, en étant un professionnel (dans le sens rémunéré). Le modèle à concevoir va donc devoir tenir compte de ces particularités, qui vont en faire, très certainement, ses plus grandes forces. La variété et la quantité des informations, proposées en "partie B Etat des lieux" (p. 25 à 48), confirme ces dimensions. Il est vrai que le bénévolat semble trouver, dans ses fondements et dans les valeurs du milieu associatif qui le porte, les rapprochements les plus évidents à faire avec la pairémulation : le volontariat, la non lucrativité, l échange, le partage,. Et c est, sûr ces très grandes richesses qu il faut fonder le socle de la démarche, pour la suite des réflexions. Cependant, il s avère que comme pour toute action bénévole associative aujourd hui, la pairémulation, sur ce modèle, s essouffle sur le plan organisationnel et économique, mais aussi sur celui de ses réelles capacités à répondre à un spectre large de besoins identifiés et non satisfaits. La partie C Questionnements (p. 49 à 64), propose d illustrer ces conclusions, peut être quelque peu impertinentes? Toutefois, la partie D les 3 modèles expérimentaux (p. 65 à 74), va très certainement rassurer ou intriguer dans la possibilité de trouver un montage, un modèle, un service, une activité, qui va satisfaire à l objectif partagé par tous : permettre au plus grand nombre de personnes en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie, de retrouver un niveau d autonomie dans le quotidien, le social et / ou le professionnel, qui LUI convient. Qu est ce que proposer un service à entrées multiples, multi-partenariales, à statut variable et au modèle économique diversifié? La notion de service à entrées multiples, signifie qu il s agit de proposer des réponses variées et adaptées au spectre des besoins identifiés et restant à identifier, tout au long du parcours de la personne en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie : 1 - en Institutions (centre de rééducation ou de réadaptation fonctionnelle, privés ou publics), 2 - Hors Institutions, soit à domicile ou dans un lieu dédié proche du domicile, pour les personnes qui sont en attente d une prise en charge par un organisme officiel (les délais d attente sont parfois de plusieurs mois), et enfin, 3 - en Entreprises ou en Collectivités (création de service de pairémulation interne, voir description ci-après). Les notions de multi-partenariats ou de transversalité des partenariats, s inspirent des freins au développement d une activité purement bénévole : la démonstration semble faite que la réussite du projet est conditionnée par l information, la formation, l intervention et l animation concomitantes, d un ensemble de partenaires qui vont alors s allier, pour y contribuer, parce que chacun pourra se nourrir et progresser de la contribution de l autre. Mais qu en est-il de la pairémulation professionnelle, dans tout ça? Nous avons compris qu il fallait distinguer deux statuts, mais avec un même engagement. La pairémulation bénévole. La pairémulation professionnelle. La pairémulation professionnalisée qu elle soit bénévole ou professionnelle. Alors qu est ce qu un pairémulateur professionnel? C est une personne qui occupe actuellement un emploi, en entreprise ou en collectivité, qui a un métier, et qui se trouve, lui-même en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie. Attention, il doit, tout comme le pairémulateur bénévole, présenter les compétences naturelles 2

4 nécessaires à la pairémulation, citées ci-dessus. Son statut, en emploi, ne les garantie pas par défaut. Que peut-il apporter de plus? Un parcours complémentaire sur le projet de vie professionnel, que peut ne pas avoir, le pairémulateur bénévole, puisque son statut bénévole ne garantit pas d une intégration professionnelle, alors qu il garantit une intégration dans le quotidien et sociale. Cette variété des expériences donne également, semble t-il, du sens à la présence, dans un même système, de pairémulateurs bénévoles et professionnels, tous professionnalisés. Mais il peut aussi et surtout, oserait-on, apporter la clé du modèle économique diversifié qui va peut être permettre de soutenir le développement de la pairémulation bénévole et professionnelle, professionnalisées, sur de nombreux territoires et vers le plus grand nombre! C est simple : Le développement de la P A I R E M U L A T I O N E N E N T R E P R I S E S O U E N C O L L E C T I V I T E S, à savoir, les accompagner à développer des services de pairémulation interne sont des activités lucratives et qui ne dépendent que de la qualité de leur commercialisation et de leur efficacité (au contraire d apports financiers publics qui sont très souvent le soutien unique de projets associatifs). Il va s agir de former des pairémulateurs internes, pour qui la pairémulation va devenir, une fonction et qui pourront ensuite avoir en charge, par exemples : l accueil ou le maintien des personnes en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie ; la prévention des risques professionnels qui peuvent entrainer des inaptitudes et des situations de handicap ;.) Ces activités lucratives vont avoir deux effets : a). bénéficier d un potentiel de pairémulateurs formés qui pourraient devenir, selon différents schémas de partenariats envisagés avec les entreprises et / ou les collectivités, des ressources en externe, pour contribuer à la P A I R E M U L A T I O N E N I N S T I T U T I O N et / ou la P A I R E M U L A T I O N H O R S I N S T I T U T I O N. b). générer des entrées financières privées et durables, qui pourront être complémentaires de ressources publiques et / ou d autres apports financiers à étudier (mutuelles, formation professionnelles, sponsoring, ). Ces pairémulateurs seront alors alternativement professionnels (au sens «en emploi») et / ou bénévoles, mais tous professionnalisés. Une dernière interrogation? Qui va assurer l accompagnement du développement des activités en entreprise ou en collectivité, dans le système envisagé? Le dernier maillon de la chaine du système «Pairémulation» : le pairémulateur professionnel dont ce sera le métier et non la fonction. A savoir, un manager, un consultant, un coach, un éducateur spécialisé, un conseiller,, qui présente une triple compétence : savoir accompagner des personnes, être capable de conseiller une entreprise, dans le développement d un service interne, et enfin, et surtout, être une personne en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie. Ce pairémulateur constituera, avec le coordinateur, le maillon central du système (et non pas celui qui est au centre : celui-ci est obligatoirement, le pairémulé). Il aura en charge la partie «entreprises, collectivités», lucrative et le contact avec les autres financeurs privés et publics. Le coordinateur aura en charge, lui, l animation des équipes de pairémulateurs 3

5 et la mise en relation avec les pairémulés, par l intermédiaire des équipes pluridisciplinaires et multipartenariales. Le pairémulateur bénévole sera probablement le 1er intervenant, mis en relation avec le pairémulé, et il aura, probablement, en charge, de faire appel au pairémulateur professionnel, en étant conscient, parce que formé, de ses propres limites d intervention. Ainsi, le nombre de pairémulateurs bénévoles et professionnels nécessaire pour faire fonctionner le système est moins important, que dans le cas d un statut unique. De plus, une ressource financière pérenne peut être envisagée, et le maintien des différents statuts bénévoles et professionnels conservés, avec les valeurs qu ils portent respectivement. Vigilance : complet, ce système, ne doit pas en devenir complexe! Il nécessite donc d être en communication permanente avec l extérieur, afin d en assurer la plus grande mesure, par l apport d avis complémentaires ou contradictoires. C est également cette valorisation qui va lui permettre de se faire connaitre, reconnaitre, de trouver ses partenaires et donc de fonctionner. L ensemble des plans de communication réalisés et envisagés, sont présentés en Partie E Valorisation et Communication (p. 75 à 82). Une autre garantie de réussite de ce projet, et les travaux réalisés durant l étude ne peuvent que le démontrer, est fondée sur une évaluation permanente, présentée en Partie F Evaluation (p. 83 à 91), précise et efficace de ses objectifs, de ses actions et de ses réalisations. C est ainsi que d un modèle unique, basé sur le positionnement de la pairémulation en tant que technique ou fonction, nous sommes passés à un modèle complet et systémique. Alors, et c est le projet ultime de ce partenariat entre 4 structures de l Economie Sociale et Solidaire ; la Mutualité Française 79, en tant que porteur de projet, la SCOP Martin et Co., en tant que chef de projet, l association, GIHP Poitou-Charentes, en tant qu expert et la Fondation Paul BENNETOT, en tant que financeurs et apport méthodologique ; il parait très certainement envisageable, mais à observer et valider durant les expérimentations qui se déroulent jusqu en Juin 2011, qu un nouveau service de pairémulation, modélisé sous forme d un système complet, dont il est question en Partie G Modélisation (p. 92 à 94) puisse voir le jour et être dupliqué sur d autres territoires et avec d autres partenaires. Nous pourrons alors contribuer à accompagner vers une plus grande autonomie, le plus grand nombre possible de personnes en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie, et peut être d autres personnes en situation de handicap acquis, en leur proposant un accompagnement pour lequel on aura démontré, validé et éprouvé que : «Quand je sais quoi et pourquoi, je peux accompagner celui qui est comme moi.» M. MAGUIS, Président de la Mutualité Française 79 4

6 I N T R O D U C T I O N P A R C A T H E R I N E T R O T I N P A I R E M U L A T R I C E, C H E F D U P R O J E T Je tiens à remercier, par ordre d apparition, dans ce projet : - Céline MAUVIEUX du GIHP, qui a accepté de me rencontrer, il y a plus de 2 ans, maintenant, lorsque je cherchais des informations, sur la possibilité de créer une activité de pairémulation professionnelle (j ignorais alors l existence même de ce terme, de ce concept et de ses effets, mais je l avais imaginé lors de ma propre rééducation), et qui m a ouvert la porte de l échange et de la construction d un projet commun. Je profite de ce moment, pour lui souhaiter joies et bonheurs pour l heureux évènement qu elle et son époux, attendent et nous souhaiter longue vie professionnelle commune autour de la pairémulation, dès son retour, - L ensemble des membres (gouvernance, adhérents et salariés) du GIHP Poitou-Charentes, qui ont osé me proposer de réaliser un audit pour eux, puis accepté mes pistes d améliorations, et avec qui les échanges et créations communes, sont d une très grande qualité et richesse, - Au GFPH, Jean-Luc SIMON, de m avoir accueilli lors des assises de la pairémulation en Octobre 2009, à Caen et permis de participer aux débats et à la décision d ouverture prise, vers une professionnalisation de la fonction de pairémulateur, ainsi que Laurence GILQUIN, de nous avoir fait connaitre l appel à projets de la fondation Paul BENNETOT, - Dominique LETOURNEAU, directeur de la fondation de l Avenir, pour une conversation téléphonique déterminante qui m a donné l énergie d aller jusqu au bout du montage du dossier, - Daniel ARSICOT, président de la Chambre Régionale des Entreprises de l Economie Sociale et Solidaire du Poitou-Charentes, de m avoir soutenu dans ma démarche de recherche d un partenariat avec la Mutualité Française, en m ouvrant son réseau, entre autres, - Marc VERITE, Responsable Développement Partenariats Zone Sud Ouest de la MATMUT, pour son soutien, son écoute et ses précieux conseils, - Rémi POILLERAT, chargé de mission de la fondation Paul BENNETOT, pour tout ce qu il peut apporter depuis le début à ce projet (et même avant le dépôt du dossier) : écoute, méthodologie, encouragements, échanges, ouverture, réseau,, (il y en aurait trop à écrire!), - Jean-Pierre BERTHELOT, ancien président de la Mutualité Française 79, pour le challenge qu il m a lancé : 1 heure pour le convaincre d être partenaires sur ce projet, dans son bureau, le jour même de la date fixée pour la clôture de l appel à projets, et enfin et surtout, d avoir accepté de nous soutenir, 5

7 - Pascal OTHABURU, Directeur de la Mutualité Française 79, et son équipe, pour leur professionnalisme et leur soutien, - Michel MAGUIS, nouveau président de la Mutualité Française 79 et membre du comité de projet, pour son énergie, son «franc-parlé» et la qualité de ses apports, qui font progresser notre projet à vitesse grand V, - Jean GAYET, administrateur de la Mutualité Française 79 et membre du comité de projet, pour la permanente pertinence de ses remarques et la richesse de ses interventions, - Claudine BARTHELEMY, administratrice de la Mutualité Française 79 et membre du comité de projet, pour son implication, - Mmes LEFEBVRE et CHEVERRY, pour leur participation motivée, au comité d éthique, au titre de la MPDH 79, - Mmes PROUST et PAITRE, cadres de santé, respectivement, au pavillon Maurice SALLES du CHU de Poitiers et à la clinique St Charles de Poitiers, et qui, de plus, ont accepté d accueillir des expérimentations au sein de leur établissement, à compter de 2011, - L ensemble des personnes, organismes, structures, qui ont accepté de nous recevoir, pour leur présenter le projet, répondre à nos questions et ainsi pouvoir l améliorer, le faire progresser, - Toutes celles qui soutiennent, le GIHP Poitou-Charentes, depuis 3 ans, et tout particulièrement, le Conseil Régional Poitou-Charentes, sans qui la pairémulation bénévole n aurait pas existée, - Par avance, les futurs partenaires, qui vont nous permettre de développer cette nouvelle fonction et de la rendre la plus accessible possible, au plus grand nombre possible, de personnes en situation de handicap. Un merci particulier, également, à mes collaboratrices, Clothilde et Marie, qui m ont soutenu dans mes moments de doutes et apaisé dans mes débordement d énergies. Cette liste impressionnante de personnes, illustre parfaitement, la force de ce projet et son gage de réussite, De nombreux partenaires réunis pour un même projet, avec un même objectif : Une histoire commune en création, Contribuer à améliorer l autonomie des personnes en situation de handicap Par un service innovant accessible au plus grand nombre LA PAIREMULATION BENEVOLE ET PROFESSIONNELLE : UN ACCOMPAGNEMENT COMPLEMENTAIRE ; VERS L AMELIORATION DE L AUTONOMIE DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP ACQUIS, SUITE A UN ACCIDENT DE LA VIE. 6

8 Et enfin : Un merci ému, à mon associé et père, Jean-Pierre MARTIN, qui avec ma mère, me soutiennent dans le développement de mes nouveaux projets professionnels, après m avoir soutenu dans ma reconversion professionnelle et dans mon acceptation, par moi et par eux, de ce nouveau corps, de cette nouvelle vie et de ce nouvel avenir. Un merci touché à toute ma famille, et quelle famille! Un merci tendre à mes enfants pour la lumière de leur regard quand ils se penchent sur ma nouvelle vie, quel chemin parcouru pour eux, à mes côtés, toutes ces années. Un merci discret à mon époux, mon pilier, mon horizon. Peut être, un merci à la vie, de m avoir fait traverser ces épreuves pour pouvoir, être et faire ce que je suis aujourd hui, pour d autres, pas aussi chanceux. A Jean MARTIN, de là-haut, sans toi, Martin et Co. ne serait. Une petite page un peu personnelle, pour illustrer le fondement, le socle, la base de la pairémulation : c est une rencontre entre deux personnes, qui vont partager histoire et parcours. Chacun peut apporter à l autre. C est l alchimie de l échange qui fait sa réussite et qui redonne de l espoir et permet de retrouver son autonomie. Etre touché(e), du jour au lendemain, par une situation de handicap, c est perdre ses repères, son mode de vie, ses habitudes, ses projets,. C est un deuil à faire, une reprogrammation d un présent et d un futur, en tenant compte du passé, une nouvelle vie à construire, un espoir, un futur à retrouver : Seul(e), pas impossible, mais plus difficile et plus long. Accompagné(e), c est tellement plus léger et quel gain de temps. Mais être accompagné(e) dans le cadre de la pairémulation, c est comme dirait Mr MAGUIS, «Quand je sais quoi et pourquoi, je peux accompagner celui qui est comme moi.» Bienvenue dans le résultat de l étude de besoins et de faisabilité du projet «Repères expériences», menée par Martin et Co. et le GIHP Poitou-Charentes, de Juillet à Décembre

9 S O M M A I R E Présentation synthétique... 1 Introduction... 5 Partie A Présentation I. Le projet II. Les différentes phases du projet Création d un nouveau «service» d accompagnement complémentaire, vers l amélioration de l autonomie, des personnes en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie, par des pairémulateurs (personnes en situation de handicap physique acquis ayant retrouvé un niveau d autonomie sociale et/ou professionnelle satisfaisant) à destination des pairémulés (personnes en situation de handicap acquis), sur proposition d un professionnel. Partie B Etat des lieux I. Le Handicap en général II. Le Handicap Physique III. Le handicap acquis suite à un accident de la vie IV. La prise en charge et l accompagnement V. Les financements actuels de l accompagnement des personnes en situation de handicap physique acquis VI. Quelques données statistiques VII. Analyse de l état des lieux L état des lieux, permet de confirmer et de compléter, le positionnement spécifique du projet, et d organiser une enquête et des questionnements adaptés sur, entre autres : le handicap physique acquis, proposition d un accompagnement complémentaire, vers l amélioration de l autonomie, la prise en charge et l accompagnement disponible actuellement, la nécessité de créer des modes de financement innovants. Partie C Questionnements I. Les cibles des questionnements II. Les questionnements III. Les résultats IV. Analyse des questionnements et recueils L enquête, les recueils et entretiens, permettent de faire émerger, par rapport à l état des lieux, 3 types de modèles à expérimenter : 1. La pairémulation en Institution : pendant la prise en charge médicalisée, avant le retour à domicile, 2. La pairémulation Hors Institution : après une prise en charge en institution, rencontre à domicile ou dans un lieu dédié, après mise en relation par des partenaires, 3. La pairémulation en Entreprise : pour le maintien à l emploi, l accueil de nouveaux collaborateurs en situation de handicap et la formation de pairémulateurs. 8

10 Partie D Les 3 modèles expérimentaux I. Présentation des trois modèles expérimentaux II. La présentation différenciée des modèles et leur analyse III. La pairémulation en institution IV. La pairémulation hors institution V. La pairémulation en entreprise VI. Programmation globale des expérimentations Les 3 modèles expérimentaux présentés, pourront se transformer en actions pérennes, par une attention toute particulière, donnée à : La valorisation et la communication : recrutement des pairémulateurs, orientation du service vers les personnes en recherche d autonomie, création réseau pairémulation, L évaluation permanente, active et proactive de la démarche, La recherche de solutions durables et pérennes dans tous les domaines. Partie E Valorisation et Communication I. Durant la phase d étude II. Plan de communication : la pairémulation en institution III. La pairémulation hors institution IV. La pairémulation en entreprise V. Plan global de communication Partie F Evaluation I. Modalités II. Evaluations L étude a permis de mettre en relief, 3 modèles envisageables d un nouveau «service» d accompagnement complémentaire, vers l amélioration de l autonomie, des personnes en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie. Les expérimentations devront permettre de faire évoluer ces modèles, de les affiner ou remettre en cause, afin d aboutir au terme de cette période, à un ou plusieurs modèles qu il sera possible de transformer en actions pérennes et durables, et d envisager de dupliquer sur d autres territoires. Partie E Modélisation I. Valorisation de l étude par les expérimentations II. La poursuite de la modélisation III. Pérennisation

11 Annexes Annexe Synthèse de l analyse de pratique réalisée par Martin et Co. pour le GIHP Poitou-Charentes Annexe Powerpoint de présentation du projet pour réunion d information Annexe Liste envisagée pour les partenaires sur les territoires d expérimentations Annexe Liste envisagée pour les entreprises sur les territoires d expérimentations Annexe Liste envisagée pour les associations sur les Deux-Sèvres Annexe Affiches et flyers de communication disponibles sur le projet Cette étude est disponible sur le blog de suivi du projet en format pdf : Pour toute information complémentaire Catherine TROTIN Martin et Co. ctrotin@martin-et-co.com , Avenue du Maréchal de Lattre de TASSIGNY NIORT 10

12 PARTIE - A - PRESENTATION I. Le projet ) Les partenaires du projet ) Les fondements du projet ) Présentation du projet retenu par la fondation Paul BENNETOT II. Les différentes phases du projet ) Phase 1 - Assises de la pairémulation ) Phase 2 - Analyse des pratiques de la pairémulation en Poitou-Charentes, Animées par le GIHP ) Phase 3 - Etude de faisabilité ) Phase 4 - Expérimentations sur Niort et Poitiers ) Phase 5 - Pérennisation en 79 et 86, duplication en 17 et ) Phase 6 - Déploiement en France

13 I. Le projet 1) Les partenaires du projet : c). Le porteur du projet : la Mutualité Française 79 La Mutualité Française rassemble 700 mutuelles santé qui protègent 38 millions de personnes. Les mutuelles sont des organismes à but non lucratif. Elles ne font pas de profits et investissent leurs éventuels excédents au service de leurs adhérents. Elles font vivre un système de solidarité, d'entraide et de prévoyance, combattent l'exclusion et la discrimination. Ce système contribue à la protection sociale tout au long de la vie. Il permet l accès à des soins de qualité à tous les adhérents. Ces derniers ne sont pas sélectionnés. Une mutuelle n exclut jamais un adhérent sous prétexte de son âge, de l évolution de son état de santé ou de son niveau de revenu. Tout adhérent est assuré d une égalité de traitement et peut compter, tout au long de sa vie, sur une bonne couverture santé. Seules les vraies mutuelles santé sont régies par le Code de la Mutualité. Elles se distinguent fondamentalement des sociétés commerciales d assurances par leurs valeurs et leurs principes. Les mutuelles sont des sociétés de personnes et non de capitaux. Elles n ont pas d actionnaires à rémunérer et leurs représentants sont élus par des adhérents. Le mouvement mutualiste est porté, depuis son origine, par les valeurs qui nourrissent le progrès social : la solidarité, la liberté, la démocratie et la responsabilité. La solidarité est l une des valeurs fondamentales et originelles du mouvement mutualiste. La Mutualité française se bat pour que la santé ne soit pas un commerce. Elle refuse les discriminations financières et la sélection des risques. d). Le chef de projet : la SCOP Martin et Co. Le cabinet coopératif de coaching et de conseil en Situations Professionnelles, a été créé en Janvier Catherine TROTIN, gérante de la SCOP est Coach et Consultante, et elle-même, personne en situation de handicap. Leurs activités sont d accompagner des personnes ou des groupes tout au long de leur vie professionnelle, à des moments stratégiques de prises de décisions ou d orientations, au travers de l organisation ou de l entreprise à laquelle ils sont liés. Les publics visés par Martin et Co., sont prioritairement, des personnes ou des organisations qui n ont pas accès actuellement à ce type d accompagnement : des personnes licenciées en recherche de nouveau projet professionnel, des personnes en situation de handicap suite à des accidents de la vie en reclassement professionnel, des jeunes fragilisées en insertion sociale et professionnelle, e). La fondation Paul BENNETOT La MATMUT, la SMAC et la Mutualité Française Seine-Maritime ont décidé de mettre en œuvre une coopération institutionnelle afin d encourager et faciliter le développement des services de soin et d accompagnement mutualistes, plus particulièrement concernés par la traumatologie et la dépendance, et de créer à cet effet, un fond avec dotation sous l égide de la Fondation de l Avenir, appelé : FONDATION PAUL BENNETOT La Fondation Paul Bennetot a pour mission de soutenir et d encourager : - l innovation et la recherche de pratiques médicales et médico-sociales, particulièrement en traumatologie et dépendance, - le développement des services de soins et accompagnement mutualistes (SSAM) qui contribuent au maintien de l autonomie des personnes dépendantes. Acteur de l économie sociale, la Fondation est un organisme à but non lucratif et a pour objet l intérêt général. Sa vocation est de faciliter les initiatives mutualistes en matière d innovation et 12

14 d amélioration de la qualité du service rendu, de valoriser et diffuser les pratiques novatrices au sein du mouvement mutualiste. Les domaines d interventions de la Fondation sont : - l innovation médicale afin d améliorer la gestion des risques et le développement des techniques de soins, - le développement de pratiques de soins, rééducation et prévention, - l amélioration de la qualité de vie des personnes dépendantes et contribuer au maintien de leur autonomie, que cette dépendance soit liée au vieillissement, à la maladie ou au handicap, - la bourse Paul Bennetot afin de soutenir des demandes relevant de l innovation hors champ traumato-dépendances. f). Le GIHP Fondé en 1978, le GIHP Poitou-Charentes est membre du Groupement National pour l Insertion des personnes en situation de handicap physique, reconnu d'utilité publique. Cette fédération d associations œuvre pour faciliter l intégration sociale, professionnelle et culturelle des personnes en situation de handicap physique (moteur ou sensoriel). L ambition du réseau GIHP est de favoriser l'insertion des personnes en situation de handicap dans le milieu ordinaire de vie et de travail afin qu'elles puissent exercer leur pleine citoyenneté. Le GIHP anime un réseau de pairémulateurs bénévoles sur le Poitou-Charentes depuis plusieurs années. 2) Les fondements du projet a). La pairémulation Origine La pairémulation, ou «peer counselling» en anglais, est une pratique d apprentissage de la vie autonome, originaire du Canada, qui s est développée à partir des années 1990 de façon simultanée dans plusieurs pays européens et dont le diffuseur, en France, est plus particulièrement le GFPH (Groupement Français des Personnes en situation de handicap). Le GFPH est une fédération inter handicap qui s'adresse à toutes les personnes en situation de handicap et à leurs organisations. En favorisant le partage d'expériences positives et la participation citoyenne, le GFPH est un mouvement qui met en valeur les capacités de chacun. Basé à PARIS, le GFPH, créé en 1993, à l initiative du Groupement pour l Insertion des Personnes en situation de handicap Physique (GIHP) et de 10 associations nationales fondatrices 1, porte le concept de pairémulation en France (marque déposée auprès de l INPI), dont il soutient la diffusion et le développement, au sein de structures locales (de type associative principalement). Le GFPH cherche, depuis 2 à 3 ans, à animer un réseau de pairémulateurs nationaux, afin de garantir la cohérence des formations dispensées, des compétences sélectionnées et des modalités d accompagnement. Cette animation nationale, se traduit, entre autres, par l organisation des assises nationales de la pairémulation, tous les 18 mois environ. Elles ont eu lieu pour la première fois à Caen en 2009 et devraient avoir lieu, pour la seconde fois, à Niort (79) en Elles proposent des échanges entre les pairémulateurs, mais aussi une ouverture aux territoires, aux professionnels ou partenaires, et donc une valorisation globale de la pairémulation. 1 Association nationales fondatrices : La NAFSEP (Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques), l AGEMO (Association de Gérontologie en Milieu Ouvert) l AMI (Association Nationale de Défense des Malades, Invalides et Handicapés), L ANPEA (Association Nationale des Parents d Enfants Aveugles), l ANPIHM (Association Nationale Pour l Intégration des Handicapés Moteurs), l ATHAREP (Association des Travailleurs Handicapés de la recherche Publique) la CROISADE DES AVEUGLES, la FNSF (Fédération Nationale des Sourds de France), l UNPF ( Union Nationale des Polios de France), UNAPEI (Union Nationale des Association de Parents et Amis des Personnes Handicapées Mentales). 13

15 Définition de la pairémulation Il s agit d une «pratique de soutien à l acquisition de l autonomie basée sur l intervention de personnes qui ont eu personnellement à retrouver une autonomie en recourant à des adaptations, des aides techniques et/ou l intervention de personnels d assistance, et qui va mettre en relation deux personnes en situation de handicap.» (Définition officielle du concept de Pairémulation, par le GFPH). Cet échange permet à une personne en situation de handicap, qui a retrouvé une autonomie dans la vie quotidienne, sociale et/ou professionnelle (le pairémulateur) de partager son expérience, son parcours, son vécu avec la personne nouvellement en situation de handicap suite à un accident de la vie (le pairémulé). La Pairémulation est un réservoir de connaissances qui est à disposition des acteurs de la vie quotidienne des personnes en situation de handicap (Famille, professionnels, ) Le positionnement spécifique de la pairémulation La pairémulation se positionne comme une pratique d échange complémentaire des pratiques professionnelles actuellement disponibles pour accompagner les personnes nouvellement en situation de handicap physique, vers leur intégration dans la vie quotidienne, sociale et/ou professionnelle. Elle n a pas pour vocation à remplacer mais à proposer un maillon supplémentaire dans la chaîne de l accompagnement, lorsqu un besoin est identifié. La pairémulation permet, non pas, de réussir là où un praticien aurait échoué ; elle peut permettre à la personne (le pairémulé) de pouvoir (ou d accepter de) se mobiliser, par une mise en dynamique qui lui semblera «plus légitime» (ou acceptable) par une personne, également, en situation de handicap physique (le pairémulateur) qui, très rapidement, passera le relais aux équipes en place. LE PREMIER DES FONDEMENTS de notre projet est donc que la pairémulation permette, d œuvrer en partenariat avec les équipes «multi-intervenants», en institution ou hors institution, pour contribuer à accompagner la personne en situation de handicap physique, au plus près de ses besoins, attentes et possibilités personnelles. b). L accompagnement précoce des personnes nouvellement en situation de handicap Définition Il s agit d aborder, le plus tôt possible, même avant la consolidation sur le plan médical, mais dans le respect des stades de douleurs et d acceptabilité par les personnes, les aspects de retour à la vie quotidienne, sociale ou en emploi, des personnes en situation de handicap suite à un accident de la vie. Argumentation Plus l absence de vie quotidienne autonome, de vie sociale auto-organisée et / ou de vie professionnelle, dure, plus la personne s éloigne de ses propres «compétences» ou «attitudes» pour y faire face et les animer. Il s agit donc d éviter la déconstruction de la personne ou sa désemployabilité, qui trop souvent, empêche certain, de retrouver un niveau d autonomie correct car trop éloigné de ces réalités. LE DEUXIEME FONDEMENT du projet est donc de proposer des échanges d expériences le plus tôt possible après l accident de la vie, en institution, et / ou après la sortie, en attendant la prise en charge par les organismes compétents. 14

16 c). La création d une nouvelle fonction : le pairémulateur «professionnel» Définition Le concept de pairémulation, porté par le GFPH, et pratiqué au sein de la plupart des structures locales, telles que le GIHP, en Poitou-Charentes, s attachait, jusqu en 2009, à s axer sur l accompagnement à la vie quotidienne et sociale et à être proposé par des pairémulateurs bénévoles (défraiement des frais de déplacements uniquement). En parallèle de ce positionnement, sur certains territoires, depuis 2 à 3 ans, quelques personnes en situation de handicap, pairémulateurs, tentaient d organiser cette fonction, en métier rémunérateur, parce qu ouvert à des attentes plus larges des pairémulés, et qui pouvaient aller jusqu à leur projet professionnel. En Octobre 2009, lors des assises de Caen, le comité national de la pairémulation, constitué des représentants des structures locales les plus actives en matière de pairémulation, a accepté d étudier cette ouverture possible pour cet accompagnement innovant et a entériné, la possibilité de structurer une intervention «professionnelle» (dans le sens rémunératrice et pratiquée par des personnes formées à la pairémulation dans le cadre du projet professionnel) au côté d une intervention «bénévole» (dans le sens non rémunératrice et pratiquée par des personnes formées mais uniquement sur l accompagnement à la vie quotidienne et sociale). C est, cette évolution du concept qui sert de base AU TROISIEME FONDEMENT du présent projet : la création d une nouvelle fonction de pairémulateur «professionnel» (accompagnement au maintien de l employabilité des personnes), au côté des pairémulateurs «bénévoles» (accompagnement à la vie quotidienne et sociale). Possibilité de reclassement pour une typologie de personnes nouvellement en situation de handicap La fonction de pairémulateur «professionnel» pourrait devenir une possibilité de reclassement soit en terme de fonction, ou de métier, selon la compétence de la personne et sa situation professionnelle, pour des personnes, nouvellement en situation de handicap, suite à un accident de la vie. Cela peut être : une fonction, pour des personnes : o maintenues en emploi (par exemple, dans l entreprise qui les employaient initialement) à l intention de collaborateurs en interne ou par des missions ponctuelles, vers des bénéficiaires externes à l entreprise, o qui ont une compétence légère (par une formation qui va leur être dispensée) ou plus poussée (de part leur métier, DRH, formateur, conseiller emploi, éducateur spécialisé, ) o avec un niveau d accompagnement adapté à leur compétence. un métier, pour des personnes : o qui n ont pas pu être maintenues en emploi et qui doivent en retrouver un (ou se le créer), o qui présentent la «double compétence» d être en situation de handicap et de pratiquer un métier en rapport avec l accompagnement. Quelque soit le statut ou la compétence de la personne, devenir pairémulateur «professionnel», c est valoriser son propre parcours, sa propre expérience de maintien ou de retour à l emploi, en accompagnant d autres personnes. C est un positionnement enrichissant, qui ne peut que contribuer à maintenir, également, l équilibre mental et physique du pairémulateur, sur la durée. 15

17 d). L accompagnement «multi-intervenants» centré sur la personne en situation de handicap suite à un accident de la vie Définition Faire face à une situation de handicap acquise, suite à un accident de la vie, c est faire face à une reprogrammation de son présent et de son futur, mais qui tiendra compte de son passé. C est un chemin à parcourir qui va se faire du 1 er jour de l accident jusqu au dernier souffle de la personne. L accompagnement sera d autant plus pertinent qu il se fera, tout au long de ce chemin, par les différents «intervenants» que la personne en situation de handicap, va rencontrer. C est la cohérence, la répétition et l addition des accompagnements différenciés selon la compétence des intervenants, qui va aider la personne à avancer sur ce chemin. L accompagnement «multi-intervenants» Il va s agir, selon le lieu de prise en charge de la personne (en institution ou hors institution, au retour à domicile), d intégrer le pairémulateur, qu il soit bénévole ou professionnel, au sein de l équipe pluridisciplinaire déjà présente. En institution : équipes constitués de médecins, cadres de santé, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthoprothésistes, aides soignantes,, Hors institution : assistante sociale, MDPH, médecin de famille, infirmiers et libéraux,. kinésithérapeutes Le centrage sur la personne et non sur le handicap Le changement de vocabulaire auquel il est tenté de procéder depuis quelques années, illustre assez bien cette notion : parler non pas de handicapé mais de personne en situation de handicap. La notion de handicap, même si elle est présente, de manière permanente et définitive, pour la personne, reste une spécificité qui la caractérise, comme il en existe d autres, mais n est pas ce qui la constitue en entièreté. Ce qui la constitue, c est d être une personne, à savoir, "un individu défini par la conscience qu'il a d'exister, comme être biologique, moral et social" (définition de la personne, dictionnaire du Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales). Accompagner une personne en situation de handicap, c est accompagner une personne à vivre un changement dans sa vie, à le comprendre, l accepter et l intégrer. L accompagnement au changement, ne peut se faire qu en tenant compte de l individualité, de l histoire, de l éducation, de l environnement, de la structure de fonctionnement, de l intelligence, de la culture,, de la personne. 3) Présentation du projet retenu par la fondation Paul BENNETOT Information : il s agit de la reproduction à l identique du projet retenu par la fondation. La présente phase d étude a pour objet, de valider ce projet en l état, de le modifier ou de l adapter. Le modèle qui va être proposé peut être différent du présent projet sur argumentations proposées par l étude de besoins et de faisabilité. a). Le descriptif synthétique L ensemble des partenaires du projet proposent de s associer pour : - Procéder à l étude de faisabilité puis à la conception des modalités opératoires (modèle) de la création d un pôle d accompagnement «multi intervenants» pour les personnes en situation de handicap suite à des accidents de la vie, autour de la pairémulation, au sein d établissement de santé = PAMIPHES, 16

18 - Mettre en place des pôles expérimentaux sur les bases des conclusions de l étude de faisabilité et du mode opératoire, sur deux territoires dans un premier temps : Niort et Poitiers, - Dupliquer les expérimentations modélisées et évaluées sur d autres territoires en Poitou- Charentes, - Dupliquer les expérimentations modélisées et évaluées sur le territoire national. Ce Pôle d accompagnement «multi intervenants» propose des interventions simultanées, complémentaires et/ou uniques des acteurs actuels de la prise en charge médicale (professionnels de santé, professionnels socio-médicaux et autres acteurs ou thérapeutes) et de pairémulateurs bénévoles et professionnels (ces derniers assurant la coordination du pôle autour de la prise en compte de la personne en situation de handicap) pour accompagner la personne en situation de handicap en fonction de ses besoins, attentes et possibilités personnelles, de sa situation de handicap vers l autonomie et l insertion dans la vie quotidienne, sociale et professionnelle. La dimension expérimentale de ce projet se traduit par : - Une phase d étude de faisabilité, entre Juillet et Décembre 2010, - Une journée de concertation et de partage : le Mardi 30 Novembre 2010 (invitation de l ensemble des personnes, partenaires, acteurs, rencontrés lors de la phase d étude à partager et découvrir le «modèle» créé suite aux rencontres), - Une phase d expérimentation, sur Niort et Poitiers, en Les deux phases d étude et d expérimentation ont pour objectif de créer un «modèle» de «pôle», en tant qu activité sur un territoire et qui apportera les réponses aux thèmes suivants : descriptif, acteurs, la pairémulation professionnelle, les services proposés, l organisation, l animation, les moyens, la communication, les financements, l évaluation et le déploiement sur un territoire. Comme toute démarche expérimentale, l objectif est de modéliser pour dupliquer après avoir vérifié, évalué et mesuré, la durabilité possible de l activité. b). Le descriptif détaillé Il existe en Poitou-Charentes deux structures distinctes mais complémentaires dans leurs actions qui travaillent en faveur de l accès à l autonomie pour les personnes en situation de handicap. Ces deux structures, l association GIHP et la SCOP Martin et Co. ont aujourd hui décidé d établir un partenariat en mettant en avant leurs variétés de compétences et d expériences respectives afin de proposer à la Mutualité Française, la mise en place du pôle d accompagnement «Multi intervenants», comme un nouveau service à destination de ces adhérents. Ce pôle mettra en place des interventions différentes mais complémentaires de celles déjà existantes en partenariat étroit avec les professionnels de santé, socio et médicaux présents sur les sites hospitaliers ou de rééducation fonctionnelle pour un meilleur accès ou retour à l autonomie des personnes en situation de handicap le désirant. Ce projet part du constat que trop souvent les personnes nouvellement en situation de handicap doivent faire face seules à leur nouvelle situation. Suite à une grande période de rééducation ou d hospitalisation dans un milieu protégé, le retour à domicile s avère délicat pour les personnes nouvellement en situation de handicap car il est souvent source d angoisse et de solitude. Le pôle d accompagnement «multi intervenants», en proposant des accompagnements par différents acteurs (bénévoles et professionnels) permettra un retour ou un accès à l autonomie plus rapide et surtout une insertion aussi bien dans la vie quotidienne que sociale et professionnelle. 17

19 Pairémulateurs professionnels : la création d un nouveau métier Actuellement, la pairémulation est déployée de manière bénévole et concerne l accompagnement à la vie quotidienne et l insertion sociale. La pairémulation professionnelle, pratiquée par des pairémulateurs ayant la double «compétence» d accompagnateur professionnel (coach, éducateur social, formateur, ) et de personne en situation de handicap, va permettre de proposer un accompagnement rémunéré et plus professionnalisé, à l insertion sociale et professionnelle. La définition de ce métier, avec son référentiel, ses compétences, sa formation, par les pratiquants actuels de la pairémulation est en projet. c). La gouvernance du projet Le comité de projet Il est constitué d un représentant (au moins) de chacun des partenaires et aura pour rôle d évaluer l avancement du projet, la faisabilité des hypothèses avancées et le respect des délais, du temps investis, et des résultats envisagés : - Un ou des représentant(s) de la Mutualité Française 79 à désigner, - Catherine TROTIN, pour la SCOP Martin et Co., - Céline MAUVIEUX, pour l Association GIHP, - Rémi POILLERAT pour la Fondation Paul BENNETOT. Le comité d éthique Il réunit des personnes expertes, dans leur domaine ou fonction, par rapport au handicap, et aura pour rôle d examiner le respect éthique des valeurs liées à la personne, au handicap, à la recherche d un équilibre partenarial entre acteurs, à l Economie Sociale et Solidaire, dans les actions menées et les hypothèses posées, dans le cadre du projet : - Un représentant d'une MDPH, Maison Départementale des personnes en situation de handicap, - Un représentant d un partenaire institutionnel public, - Un médecin d un établissement de soins concerné par le projet, - Un représentant de la Mutualité Française 79 à désigner, - Catherine TROTIN, pour la SCOP Martin et Co., - Céline MAUVIEUX, pour l Association GIHP, - Rémi POILLERAT pour la Fondation Paul BENNETOT. Le blog de suivi du projet réservé aux partenaires Ce blog a pour objectif de permettre aux partenaires de suivre l avancée du projet. Il contient entre autre les dates des prochaines réunions, les comptes rendus, les actions de communication, : d). Les modalités d évaluation Par l implication des bénéficiaires Quelle place est donnée aux bénéficiaires dans le projet et dans la création du modèle? Comment ont-ils été sollicités? Leurs avis ou commentaires ou attentes ont-ils été identifiés? Comment leurs avis, commentaires ou attentes ont-elles été prises en compte? 18

20 Par la gouvernance Comment chaque partenaire peut-il s impliquer dans le déroulement du projet? Comment peut-il exprimer ses préconisations, ses prérogatives et ses spécificités? Comment sont elles prises en compte? La conduite du projet est elle collaborative ou directive? Les partenaires sont ils assidus aux réunions des différents comités? Les partenaires sont ils satisfaits du devenir du projet? Par la co-construction Comment la conduite du projet anime t elle la co-construction du modèle? Cette co-construction a-t-elle été réelle ou simulée? Cette co-construction était elle possible ou a-t-elle dérangé la conduite du projet? Comment et par quoi, cette co-construction s est elle traduite? Les partenaires, à tous niveaux, et tous les partenaires, ont-ils compris et utilisé cette possibilité qui leur était offerte? Le résultat parait il plus performant ou non? Par l inscription du projet dans la dynamique du développement durable et la recherche permanente de l équilibre entre ses différents piliers, Il s agira de veiller à ce que le modèle ou les modèles proposés, soient au maximum de l équilibre entre les aspects sociaux, environnementaux et économiques. L évaluation de ces critères se fera par l observation de critères dédiés à chaque axe (social, environnemental et économique), puis par l observation de l équilibre qui a été trouvé et des impacts qui en ont découlé pour chaque critère observé, par pilier. Par l observation et la mesure des résultats Les méthodes d observation et de mesure des résultats seront déterminées en fonction du modèle déterminé et, également, en fonction des critères d éthique déterminés par le comité. e). Les modalités de pérennisation du projet Modélisation Une modélisation est une opération par laquelle on établit le modèle d'un système complexe, afin d'étudier plus commodément et de mesurer les effets sur ce système, des variations de tel ou tel de ses éléments composants. (Définition de la personne, dictionnaire du Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales). Le fait de transformer en «modèle», le projet expérimental envisagé, puis le modèle définitif, ne peut que contribuer à se préserver d un certain nombre de défauts, d erreurs ou de difficultés. Implication des bénéficiaires L implication des bénéficiaires, qui doit se faire, par leur intégration dans la construction du modèle et dans son évaluation, lors des expérimentations, peut préserver d un travers, bien connu, notamment avec les personnes en situation de handicap, qui serait de créer une réponse que l on croit être celle qui répond à un besoin que l on croit avoir identifié. Implication de l ensemble des acteurs concernés Le modèle qui va être construit, doit tenir compte, pour être viable et pérenne, tant sur le plan économique, qu organisationnel ; de l ensemble des préconisations, prérogatives ou spécificités de l ensemble des acteurs concernés. C est le fait de les impliquer dans la démarche, dès le début, qui devrait générer cet effet. 19

21 Conduite du projet avec l objectif : duplication Le projet va être conduit, avec pour dimension permanente, sa possible duplication sur un autre territoire. Il va devoir donc, proposer des modalités d intervention ou de déploiement qui pourront être re-questionnées en fonction des spécificités du territoire qui cherchera à l implanter. Cette dimension devrait permettre, d éviter que l expérimentation ne soit viable que dans certaines conditions très spécifiques. Valorisation et communication tout au long du projet Valoriser le projet et communiquer régulièrement sur ses fondements, principes, organisations, forces, opportunités,, va permettre de se le faire approprier par les acteurs directement ou indirectement concernés, et de l inscrire, petit à petit, dans les «évidences» du territoire, dans le domaine. II. Les différentes phases du projet 1) Phase 1 - Assises de la pairémulation 2009 a). Présentation Les dernières assises de la pairémulation ont été organisées par l association Handicap Citoyen et le GFPH (Groupement Français des personnes en situation de handicap) à Caen les 26, 27 et 28 octobre Ces journées ont rassemblé les associations porteuses de la Pairémulation, des pairémulateurs confirmés, et des professionnels du secteur médico-social. La première journée a été consacrée au vécu de la Pairémulation dans le secteur médical; le professeur LEROY a découvert cette pratique lors de son activité professionnelle à l hôpital. Il encourage vivement les pairémulateurs à intervenir pour soutenir la prise en charge des personnes et les accompagner dans un projet de vie capable d améliorer leur autonomie. Monsieur THOMASSE, responsable CPAM, a présenté la loi Bachelot et le fonctionnement des ARS (Agence Régionales de Santé); on peut retenir que pour intervenir dans les établissements, la demande passe par le directeur de l ARS; les innovations sur l accompagnement du projet de vie peuvent être soutenues si elles intègrent une logique d économie ou de moindre coût pour le système de santé. Pour que la Pairémulation puisse exister au niveau de l ARS, la formalisation des pratiques est indispensable. La deuxième journée a porté sur la mise à jour du référentiel des métiers. Les participants s accordent sur le fait que la Pairémulation peut devenir une activité professionnelle auprès des institutions médico-sociales. Elle peut être également exercée à titre bénévole. Mais, surtout, elle doit être gratuite pour le pairémulé. D où l obligation d avoir un référentiel des métiers reconnu. Des ateliers de travail se sont constitués lors de la troisième journée. Un groupe de travail dont le thème «organisation et financement» a précisé le projet des assises nationales de la Pairémulation. Un deuxième groupe est intervenu sur les différents référentiels, métier, compétences, et formation. Le troisième groupe a pris en charge la communication. Les échanges entre participants ont été denses et fructueux. Les participants remercient le professeur LEROY et Monsieur THOMASSE de leur compréhension de la Pairémulation et de leur soutien. (Compte-rendu du GFPH) 20

22 b). Décision de développer la professionnalisation de la pairémulation en parallèle de la pairémulation bénévole Se reporter au I) 2) c). 2) Phase 2 - Analyse des pratiques de la pairémulation en Poitou-Charentes, animées par le GIHP (Mars à Juin 2010) a). Présentation Le GIHP Poitou-Charentes avant de s associer avec le cabinet de conseil Martin et Co., lui a demandé de réaliser un audit en mai, juin 2010 concernant son activité de pairémulation en cours depuis 3ans. En effet, après 3 années de fonctionnement, le dispositif s essoufflait et avait besoin de nouveaux objectifs à poursuivre. Cette analyse de pratique s est déroulée sur 4 journées. Suite aux questionnements réalisés auprès de l équipe de pairémulateurs, de salariés, de la coordinatrice et des membres du bureau de l association, il ressort que la pairémulation est bien un concept de qualité et pertinent. Mais il y a cependant une volonté de le faire évoluer car il ne correspond plus au projet initial. b). Pistes d évolutions Plusieurs pistes d évolutions ont été proposées, parmi elles on retrouve (voir en Annexe 1) : - Un travail de positionnement de la pairémulation en complément des autres accompagnements pour éviter que le dispositif ne soit ressenti comme une "concurrence", - Axer la démarche autour des pairémulateurs qui sont les meilleurs vecteurs de communication, - Travailler des axes et des outils de communication en fonction des objectifs, publics cibles, lieux, - Faire de la coordination un facilitateur de réseau et d accès à des outils et méthodes pour les pairémulateurs et les structures, - Nouer des partenariats différenciés avec les autres associations de handicap : se faire reconnaître, - Travailler sur la recherche de mécénat. c). Conclusions Les conclusions de l audit ont permis de mettre en évidence que l activité de pairémulation en Poitou-Charentes, bien que très innovante, est stagnante. En effet, plusieurs points ont été révélés et sont à améliorer. Tout d abord, l équipe de pairémulateurs s essouffle, ce qui s explique notamment par leur investissement bénévole avant tout. Plusieurs autres points à améliorer ont été mis en avant, on peut citer notamment : - La communication, - L investissement des pairémulateurs, - La formation initiale et continue, - Le manque de partenariats, - Le faible nombre d accompagnements réalisés, - La régionalisation du dispositif. Les conclusions de cette analyse de pratique vont être traitées en profondeur dans le cadre du projet de mise en place des pôles d accompagnement et notamment grâce à la phase d étude. 21

23 3) Phase 3 - Etude de faisabilité (Juillet à Décembre 2010) Calendrier global Phases Etapes / Réalisation Calendrier détaillé Résultats atteints ou attendus Juillet à Décembre 2010 Phase 3 Etude de faisabilité de la création des pôles. Etape 3.1 Etat des lieux Etape 3.2 Préparation des questionnements Juillet / Août Fin Août / Début Septembre Etat des lieux détaillés du périmètre de la pairémulation Questionnaire par profil afin de cocréer le modèle. Prise de rendezvous Organisation du recueil Etape 3.3 Recueils et entretiens Septembre Rencontre des différentes personnes ou structures concernées Etape 3.4 Analyse Octobre Analyse du recueil, des enquêtes et des interviews. Etape 3.5 Finalisation intermédiaire du modèle pour partage Novembre Préparation d un «modèle» tenant compte de l analyse afin de le soumettre aux différents partenaires lors d une rencontre pour valider collectivement le modèle. Etape 3.6 Finalisation finale pour lancement expérimentation et restitution Début Décembre Finalisation définitive du modèle pour restitution. Etapes transversales : Conception du modèle Création de partenariats Au fur et à mesure de l avancement du projet Modèle définitif. Partenariats effectifs pour création des 22

24 Calendrier global Phases Etapes / Réalisation Calendrier détaillé Résultats atteints ou attendus Constitution des équipes pôles. Préparation des expérimentations Processus de déploiement des expérimentations 4) Phase 4 - Expérimentations sur Niort et Poitiers (A partir de Janvier 2011) Calendrier global Phases Etapes / Réalisation Calendrier détaillé Résultats atteints ou attendus Janvier à Juin 2011 Phase 4 Expérimentations de pôles sur les villes de Niort et de Poitiers Etape 4.1 Partenariat avec les 2 établissements d accueil de l expérimentation (Niort et Poitiers) A définir dans le cadre de l étude (phase 3) Conclusion de l étude (phase 3) Etape 4.2 Constitution et organisation des pôles Etape 4.3 Installation des pôles expérimentaux Etape 4.4 Démarrage des accompagnements 23

25 Calendrier global A partir de fin ) Phase 5 - Pérennisation en 79 et 86, duplication en 17 et 16 (A partir de fin 2011) Phases Phase 5 Pérennisation en 79 et 86 et duplication en 17 et 16 6) Phase 6 - Déploiement en France (A partir de 2012) Etapes / Réalisation Calendrier détaillé Résultats atteints ou attendus A définir suite à l étude (phase 3) et aux expérimentations (phase 4) Calendrier global A partir de 2012 Phases Phase 6 Duplication dans d autres départements français. Etapes / Réalisation Calendrier détaillé Résultats atteints ou attendus A définir suite à la pérennisation des actions 79 et 86, et des duplications en 16 et

26 PARTIE - B - ETAT DES LIEUX I. Le Handicap en général II. Le Handicap Physique ) Proposition de définition ) Les différents types de handicap physique ) Les lois ) Notions d autonomie III. Le handicap acquis suite à un accident de la vie ) Proposition de définition d un handicap suite à un accident de la vie ) Les particularités IV. La prise en charge et l accompagnement ) L accident de la vie ) Le parcours de santé ) Les accompagnements V. Les financements actuels de l accompagnement des personnes en situation de handicap physique acquis ) Les différentes sources de financements identifiées ) Les conditions de financements VI. Quelques données statistiques ) Les éléments disponibles ) Les informations à venir VII. Analyse de l état des lieux ) Concernant le handicap physique acquis suite à un accident de la vie ) Concernant la prise en charge et l accompagnement ) Concernant les financements ) Projet revu après état des lieux nouveau modèle envisagé

27 Information : Les apports ci-dessous, ont été compilés à partir de multiples lectures ou informations. Elles n ont pas pour vocation à être exclusives, tant les informations sont diversifiées et variées sur certains sujets, selon les auteurs. I. Le Handicap en général D après la nouvelle définition donnée par la loi française du 11 février 2005 portant sur l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap : «Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.» Les accidents de la vie Ce sont les accidents, par leur brutalité et les handicaps très sévères qu ils peuvent entraîner, qui frappent le plus les imaginations. On dénombre paraplégiques et tétraplégiques en France. Leur moyenne d âge est de 31 ans. Près des deux tiers de ces paralysies sont liées à un accident de la circulation et 15 % à un accident de sport. Plus de personnes gardent des séquelles graves d un traumatisme crânien. Les accidents du travail sont également responsables de handicaps variés. En 1999, les médecins conseils du Régime général de l Assurance Maladie des travailleurs salariés ont reconnu incapacités permanentes liés à un accident du travail. Ces incapacités étaient liées à une atteinte de la main ou du poignet dans près de 30 % des cas, à un traumatisme du membre inférieur dans 23 % des cas et à des maux de dos dans 12,5 % des cas. Il faut également considérer, les séquelles des complications survenues lors de la vie fœtale ou de l accouchement. Une expertise collective de l Inserm publiée en 2004 indique que la moitié environ des handicaps et déficiences observées dans l enfance sont liées à ces complications, qu il s agisse de handicaps sensoriels, moteurs ou mental. L infirmité motrice cérébrale, liée à une oxygénation insuffisante du cerveau à la naissance, serait responsable d un tiers des handicaps moteurs de l enfant. Un handicap sur dix serait lié à une complication périnatale ou à une maladie héréditaire. Les maladies rares La plupart des maladies d origine génétique sont rares, voire extrêmement rares. Mais, prises dans leur ensemble, elles constituent une cause importante de handicap. La grande majorité (80 %) des à maladies rares recensées sont d origine génétique. Au total, ces pathologies touchent 3 millions de personnes en France. Certaines provoquent des handicaps précoces, dès la petite enfance. Mais plus de la moitié ne s expriment qu à l âge adulte. Le vieillissement Un handicap sur quatre est lié au vieillissement. Du fait du vieillissement de la population, les maladies chroniques sont une source croissante de handicaps plus ou moins sévères. De nombreuses maladies invalidantes se développent avec l âge, comme l arthrose ou la dégénérescence maculaire de la rétine liée à l âge. D après l Insee, une personne sur quatre invoquait le vieillissement comme origine de son handicap. 26

28 II. Le handicap physique 1) Proposition de définition Dans un ouvrage intitulé «Déficiences motrices et handicaps» réédité en 2002 sous le titre «Déficiences motrices et situations de handicap moteur» et édité par l association des paralysés de France, Michel DELCEY, médecin et conseiller médical de l association, définissait ainsi la déficience physique : «Une déficience physique est une atteinte (perte de substance ou altération d une structure ou fonction, physiologique ou anatomique) de la motricité, c est à dire de la capacité du corps ou d une partie du corps à se mouvoir, quels que soient le but ou la fonction du mouvement produit : - déplacement (locomotion, transferts, etc.), - fonction posturale (se tenir debout, assis, etc.), - action sur le monde extérieur (préhension, manipulation d objets, etc.), - communication (paroles, gestes et mimiques, écriture, etc.), - alimentation (mastication, déglutition, etc.), - perception du monde extérieur (mouvement des yeux et de la tête.), - mouvement réflexe (exemple : retrait de la main qui touche un objet brûlant)». Handicap de naissance, handicap acquis Les origines des déficiences motrices sont multiples et sont de 2 types d appréhensions différentes : - le handicap peut être congénital (de naissance) ou acquis c est-à-dire qu il survient après une maladie, un accident ou du fait de l âge, - le handicap est destiné à évoluer ou non. La période de la survenue du handicap, et ceci est vrai pour toutes les déficiences, est une donnée importante pour la personne en situation de handicap. Son vécu, ses acquisitions, son accompagnement, ainsi que les relations qu elle entretient avec son entourage seront très différents selon que son handicap soit congénital ou acquis. Si toute pathologie est susceptible d évoluer avec l âge, il convient de distinguer les maladies évolutives comme le précise Michel DELCEY (in déficiences motrices et handicap) : «Par maladie évolutive, on désigne donc de fait des affections dont l évolution est attendue et péjorative (aggravation, ou au mieux, stabilisation), dont le traitement est pour l instant symptomatique ou palliatif. Il faut souligner l extrême variabilité de l évolutivité et de la sévérité de ces affections : maladie évolutive ne signifie pas maladie létale (mortelle), ni même diminution de l espérance de vie.» 2) Les différents types de handicap physique a). Les handicaps visibles Les handicaps moteurs Les troubles de la motricité peuvent entraîner une atteinte partielle ou totale de la mobilité de la préhension et parfois des troubles de la communication, c est-à-dire des difficultés à conserver ou changer une position (debout ou assise), à se déplacer, à effectuer des gestes pour atteindre, prendre et manipuler ou encore à parler ou à écrire. Certaines infirmités motrices d origine cérébrale, neurologique sont susceptibles d entraîner des difficultés à contrôler les gestes et à s exprimer, sans que les capacités intellectuelles soient altérées. Lorsque l atteinte porte sur les membres inférieurs, pour se mouvoir, les personnes peuvent être en fauteuil roulant (manuel ou électrique) ou se déplacer avec une canne ou des béquilles. 27

29 Le handicap d origine sensorielle Le handicap d origine visuelle : La personne aveugle appréhende le monde principalement par les sens du toucher, de l ouïe, de l odorat, et sa perception du mouvement, c est sa façon de voir. Même si elle ne voit pas, elle entend et sent la présence. Elle a appris à voir autrement. La personne malvoyante voit mal, mais c est une personne voyante. Elle a des besoins spécifiques : par exemple, se rapprocher des personnes et des objets pour les reconnaître ou pour lire. Elle peut avoir besoin de loupe ou de texte en gros caractères, d un bon éclairage diffus et non éblouissant, Certains lisent des textes imprimés mais ne peuvent se déplacer seuls, d autres se déplacent sans aide mais ne peuvent pas lire sans adaptation. Le handicap d origine auditive : La déficience auditive est un handicap de communication et d accès à l information sonore. Les personnes sourdes et malentendantes développent des modes de compensation nécessitant une concentration fatigante ; leur voix peut être altérée tant au niveau de l élocution que de l intensité sonore. La personne sourde est susceptible de perdre les repères d intensité sonore de sa propre voix ou ceux consécutifs à des changements de lieux ou d activité. Nombre de personnes sourdes communiquent dans la langue des signes de leur pays et utilisent aussi la lecture sur les lèvres. La personne malentendante équipée d une prothèse auditive est souvent handicapée par le brouhaha, les bruits de fond, le fonctionnement en groupe b). Les handicaps invisibles On qualifie d invisible, les lésions cérébrales qui entraînent des séquelles cognitives, comportementales et psycho affectives et qui diminuent la capacité de la personne à réaliser certaines activités de sa vie quotidienne et la placent dans des situations de handicap. Le handicap est invisible car, à première vue, il n est pas perçu par autrui. Il peut être invisible également pour la personne elle-même, au contraire des séquelles motrices qui sont généralement mieux reconnues. La plupart des incapacités reprises sous le terme de handicap invisible sont en fait des comportements «normaux» devenus handicapants par leur intensité et/ou leur fréquence d apparition. Tous ces comportements, qui peuvent paraître anodins et normaux à première vue, deviennent un réel handicap s ils apparaissent à fréquence élevée et se répètent dans le temps. c). Les maladies chroniques potentiellement invalidantes Elles procèdent principalement du handicap invisible mais les maladies invalidantes ont des conséquences qui occasionnent une gêne durable dans la vie et au travail. Ce qui rend visible le handicap et contribue à la construction de la situation de handicap. La loi du 11 février 2005 dans son article 2 fait référence explicitement à la notion de trouble de santé invalidant. Elles sont marquées spécifiquement par leur évolutivité. d). La notion de handicap temporaire ou permanent Il faut remarquer l évolutivité des handicaps selon le cas. Certains, dés le début, sont réputés permanents. Par contre, d autres handicaps, parmi ceux décrits ci-dessus, sont considérés comme temporaires. Ils peuvent alors, évolués "positivement" vers un retour à la normale, ou malheureusement vers une aggravation. 28

30 3) Les lois a). La loi d'orientation du 30 juin 1975 Cette loi avait pour ambition de former un ensemble cohérent de droit, de services, de prestation, de procédures et d'institution couvrant les principaux aspects de la vie des personnes en situation de handicap. Elle avait donné force a cet ensemble en créant une obligation nationale de solidarité à leur égard. La réforme de cette loi repose sur le principe général de non-discrimination. Ce principe oblige la collectivité nationale à garantir les conditions de l égalité des droits et des chances aux personnes en situation de handicap. Il suppose que la nouvelle législation organise de manière systématique l'accès des personnes en situation de handicap au droit commun, l'adapte ou le complète par des dispositifs spécifiques afin de garantir, en toute circonstance, une réelle égalité d'accès aux soins, au logement, à l'école, à la formation, à l'emploi, à la cité et de reconnaître ainsi la pleine citoyenneté des personnes en situation de handicap. Elle fixe le cadre juridique de l action des pouvoirs publics : - importance de la prévention et du dépistage des handicaps - obligation éducative pour les enfants et adolescents en situation de handicap, - accès des personnes en situation de handicap aux institutions ouvertes à l ensemble de la population - et, maintien chaque fois que possible dans un cadre ordinaire de travail et de vie. La loi confie la reconnaissance du handicap à des commissions départementales distinctes : de 0 à 20 ans (CDES, Commission Départementale de l Education Spéciale) et pour les adultes (COTOREP, Commission Technique d orientation et de reclassement professionnelle à partir de 20 ans). b). La loi du 2 janvier 2002 Cette loi, fait suite à la loi du 30 juin 1975 sur les institutions sociales et médico-sociales. Elle vise à mieux définir, coordonner et évaluer les institutions publiques ou privées sur la base des besoins que l on souhaite également mieux cerner. Ainsi on pourrait citer, pour les résumer, les raisons qui ont permis au législateur de concevoir un nouveau texte de loi : 4 raisons - Les nouveaux besoins de la population - Les incidences de la décentralisation - De nouvelles bases légales données à de nouvelles structures créées depuis la loi de 1975 pour répondre à de nouveaux besoins de la population avec des montages plus complexes du fait de la décentralisation. - Une répartition de services et structures peu équitable sur le territoire. De plus, la rénovation de cette loi est rendue nécessaire avec l augmentation importante du nombre de structures, la nouvelle répartition des compétences résultant de la décentralisation. D autre part, les nouvelles pratiques d évaluation ainsi que les nouvelles attentes des usagers nécessitaient une refonte, pour laquelle une réflexion a débuté en 1995, pour aboutir à ce nouveau texte de c). La loi «pour l égalité des droits et des chances, pour la participation et pour la citoyenneté des personnes handicapées» du 11 février 2005 (loi no , JO n 36 du 12 février 2005 page 2353), Dite loi handicap, elle a été promulguée par le gouvernement RAFFARIN. Selon ce dernier, elle apporte des évolutions fondamentales pour répondre aux attentes des personnes en situation de handicap. 29

31 Son adoption traduit la volonté de sensibiliser la société civile ainsi que les employeurs à cette problématique. Toute personne en situation de handicap, a le droit «à la solidarité de l ensemble de la collectivité nationale». Cette politique volontariste concrétise des principes forts : - L accessibilité généralisée pour tous les domaines de la vie sociale (éducation, emploi, cadre bâti, transports...) - Le droit à compensation des conséquences du handicap - La participation et la proximité, mis en œuvre par la création des Maisons départementales des personnes en situation de handicap. 4) Notion d autonomie L autonomie prend un sens légèrement différent selon le domaine dans lequel elle est abordée : politique, philosophique, juridique, moral ou même sur le plan de la santé ou du handicap. En philosophie morale, Autonomos, est la faculté d'agir par soi-même en se donnant ses propres règles de conduite ou en quelque sorte sa propre loi ; l'autonomie permet une liberté intérieure, dépend d'une capacité à choisir de son propre chef sans se laisser dominer par certaines tendances naturelles ou collectives, ni se laisser dominer de façon servile par une autorité extérieure. Concernant le handicap physique, elle se définit par l'indépendance fonctionnelle et se décline, alors, par rapport aux actions que la personne va vouloir mettre en œuvre : Avant l action Il est nécessaire que la personne en ait l idée. Par idée, on entend le fait que la personne doit pouvoir penser seule à l action qu elle va ou qu elle doit entreprendre. L idée, va naître d un ou de plusieurs besoins. Puis vient l intention, qui est le fait de vouloir entreprendre cette action, et l autodétermination qui est la volonté d atteindre l objectif menant à la réalisation de l acte. La personne doit être capable d anticiper face à la situation présente, afin de pouvoir agir, ou réagir, dans les plus brefs délais, et de pouvoir mettre en place les moyens nécessaires au bon fonctionnement de l action à mener. Pendant l action La personne doit faire preuve de savoir-faire lors de l accomplissement de l acte. C est-à-dire qu elle doit maîtriser les actions faisant partie de l acte, et pouvoir remédier aux éventuelles situations difficiles. Lors de contacts avec des tiers, elle doit avoir un comportement adapté. Grille de calcul de dépendance GIR / AGGIR Elle est utilisée par les professionnels de santé, pour évaluer le niveau d'autonomie à partir des activités effectuées ou non effectuées par la personne. Les résultats de cette grille déterminent la pertinence de l'allocation Personnalisée d'autonomie (APA). Les paramètres évalués, en trois niveaux (A : fait seul, totalement, habituellement et correctement ; B : fait partiellement, ou non habituellement ou non correctement ; C : ne fait pas) relèvent de : la cohérence, l orientation, la toilette, l habillage, l alimentation, l élimination, les transferts, les déplacements intérieurs et extérieurs et la communication à distance. L'autonomie peut être, dans certain cas, stabilisée ou même renforcée avec un mode de vie : Renforcement mémoire, Renforcement musculaire, Renforcement social et Renforcement communication. Il est nécessaire, également, de décliner l autonomie selon trois critères sociétaux présentés cidessous. L autonomie de la personne en situation de handicap, est indépendante, contrairement à d autres types d autonomie (pour les jeunes en insertion sociale et professionnelle ou pour les 30

32 demandeurs d emploi de longue durée, ), de son autonomie financière qui va varier selon son niveau et type de handicap, l origine de celui-ci, son entourage, sa catégorie socioprofessionnelle d origine,... : L autonomie quotidienne L autonomie quotidienne est développée à travers les tâches habituelles de la journée. Du lever au coucher, il s agit de la capacité de la personne, à anticiper, organiser et mener, elle-même, ses habitudes de vie concernant la nutrition, les soins personnels, et l habitation. L autonomie sociale L autonomie sociale concerne l autonomie en termes de projet, de prise de responsabilité, de relations aux autres (parenté, conjoint, interpersonnel et communauté de vie), de mobilité, de communication, d accès à l éducation, aux loisirs, à la culture, aux sports et aux autres habitudes de vie, en fonction des souhaits de la personne. L autonomie professionnelle Enfin, l autonomie professionnelle, de la personne en situation de handicap, est sa capacité à maintenir ou retourner à l emploi, en fonction de ses capacités, en toute liberté de choix et, au maximum, par ses propres moyens. Cette autonomie va varier en fonction du handicap et des déficiences ou incapacité qui en découlent, mais aussi en fonction de la nécessité économique de travailler ou non. Ces trois types d autonomie, peuvent être cumulées ou non, ou recherchées indépendamment les unes des autres. Toutefois, certaines entrainent l autre ou ne peuvent exister sans l autre. Ainsi : L autonomie professionnelle peut entrainer l autonomie sociale. Par contre, a priori, l autonomie sociale est possible malgré une faible autonomie quotidienne. C est du cas par cas, en fonction de chaque personne et de son projet de vie, mais surtout, en lien avec son handicap, son niveau de vie et son environnement personnel. III. Le handicap suite à un accident de la vie 1) Définition d un handicap acquis suite à un accident de la vie Il s agit d un handicap qui survient dans la vie d une personne, non préalablement, en situation de handicap, suite à un accident dit de la vie, qui peut être un accident de la route, de loisirs, de travail, une maladie,. L acquisition de ce handicap, va générer chez la personne, un changement de vie, plus ou moins important sur le plan physique, social, professionnel à gérer. 2) Les particularités du handicap suite à un accident de la vie Le handicap acquis, suite à un accident de la vie, va nécessiter de suivre un cheminement, propre à chacun, mais qu il est possible d évoquer grâce à deux modèles différents mais complémentaires, qui vont permettre à la personne de réaliser son deuil de sa vie précédente, et de s approprier sa nouvelle réalité. a). 1ère approche, la courbe du deuil, d Elisabeth Kübler-Ross Il s agit d un processus d adaptation psychologique d un individu face au choc qu il vient de subir, quelle qu en soit la nature ; la personne nouvellement en situation de handicap, va alors passer par différentes étapes, assez bien identifiées, dès lors qu'il est accompagné dans cette démarche par une tierce personne. D autres approches existent. Les deux présentés, ici, semblaient, au premier abord, mieux correspondre, mais un travail de découverte des autres méthodes restent à faire. Le deuil revêt plusieurs aspects : 31

33 C'est d'abord: un ressenti physique: épuisement, déchirement intérieur Puis un état psychologique : un flot de sentiments, d'émotions et de pensées qui mobilise l'esprit pendant un temps qui semble interminable Courbe du deuil et enfin c'est un évènement social et relationnel qui influencera fortement son rapport à soi-même et à autrui. Le choc Il y a tout d'abord la réaction de la personne à l'annonce de la situation. Ce choc peut être plus ou moins brutal selon les personnes. Le patient peut être surpris, désintéressé, apathique, angoissé,. Le deuil commence par le choc de la perte. Si le moment de la perte n est pas perçu le travail de deuil ne peut pas s engager. Le traumatisme Cette étape est d autant plus fortement ressentie que l annonce apparait de façon soudaine et inattendue. La colère Elle peut aller du «ronchonnement» accusateur à la fureur. 32

34 La dépression, la peur Cela peut se traduire par une peur pour soi ou peur pour les autres, peur ponctuelle ou angoisse globale. Le monde apparaît comme une source de dangers insurmontables. Ici apparaissent les problèmes très concrets : matériels, mobilité, argent...voire même de négociation et de marchandage. La tristesse Suite à des complications (hospitalisations répétées, insuffisance respiratoire qui s'installe, ), le patient prend peu à peu conscience qu'il doit assumer sa maladie. Cela le rend triste, méditatif. C'est le point de départ à une réelle prise en charge. C est une étape décisive et difficile pour affronter la réalité car on prend conscience que ce qui a été fait a été fait et qu il n y a plus rien à faire. L acceptation Dans le stade d'acceptation, le patient retrouve un équilibre émotionnel : il a fait le deuil de son état antérieur et il investit positivement sa nouvelle situation. Le patient se montre actif et réaliste. Il paraît tranquille et collaborant. Dans cette démarche d acceptation, c est la personne qui vit le deuil qui passe au premier plan et non plus l objet du deuil. Le «pardon» Le patient se pardonne à lui-même, renonce à l illusion de la toute puissance, et ne se laisse plus envahir par la culpabilité. Ensuite vient le pardon aux auteurs de la perte, s il y en a. Le renouveau Aussi appelé le cadeau caché. Il s agit de reconnaître et d accepter que le deuil a permis de faire des choses non envisageables dans l ancienne situation. La nouvelle vie La personne a fait la paix avec ce moment de vie sans excès d émotion. Elle vit dans l ici et maintenant et ce qui lui arrive aujourd hui a plus de retentissement que le passé. Si un nouveau projet se dessine, la personne est capable d y adhérer. b). 2ème approche : l'appropriation d'une maladie chronique Le modèle d appropriation et non d acceptation, considéré, dans ce modèle, comme une notion trop passive, correspond mieux à la maladie chronique. Un travail psychologique sur soi est indispensable pour pouvoir vivre avec la maladie. L appropriation correspond à une stratégie active qui va être un préalable au changement de comportement pour mieux vivre avec la maladie. Ce modèle comporte 6 phases, variables en durée ou intensité. 33

35 Le déni des symptômes Cette phase correspond à une stratégie défensive visant à minimiser l impact des difficultés sur la vie quotidienne. Ne pouvant supporter leur apparition, la personne, son entourage et/ou les soignants ne s attachent pas à comprendre leur véritable signification et implication dans le futur. Chacun se raccroche à l idée d une récupération totale de santé après chaque manifestation symptomatique. Le patient minimise la gêne ponctuelle. L entourage relativise la gravité des signes. Ne sachant, ni ne pouvant, maîtriser le déclenchement des symptômes, des stratégies d évitement sont activées. L inquiétude symptomatique Cette phase correspond à la peur du déclenchement des symptômes devenus plus intenses, fréquents et/ou durables. L inquiétude est provoquée par ses situations plus handicapantes dans la vie quotidienne que lors des premières manifestations. Concrètement, l entourage peut constater des réactions émotionnelles disproportionnées. Le choc Cette phase suit l annonce du diagnostic. Elle présente un caractère soudain, quantifiée par une batterie d examens d un mal inavouable. Elle est souvent renforcée par le souvenir récent d une exacerbation et/ou d une hospitalisation en urgence. Le patient et sa famille ne sont pas en mesure d intégrer spontanément le diagnostic, encore moins la complexité du pronostic lequel est à déterminer à cause des multiples facteurs de risque et de protection en jeu. La manière d annoncer la maladie et ses implications par le médecin va conditionner la cinétique des étapes suivantes. Plus le patient se sentira détaché de la situation, se plaçant en spectateur de ce qui lui arrive, plus la phase suivante sera longue. Un autre facteur d allongement de cette phase sera la mauvaise qualité de l annonce. Des termes vagues, non spécifiques ou associés à une certaine impression de banalité, peuvent être utilisés sans que le véritable terme ne soit employé, et donc sans que ce dernier ne soit expliqué. La dénégation de la maladie chronique Cette phase constitue une stratégie défensive visant à éviter l anxiété provoquée par la non réversibilité de la situation et les changements exigés de mode de vie. La personne minimise la maladie pourtant objectivée par des mesures physiologiques. Elle refuse volontairement d en comprendre les conséquences sur sa vie future en pensant n être véritablement malade que par moment. Elle n est pas disposée à tout entendre sur l irréversibilité de sa situation et sur les conséquences familiales et professionnelles. Elle se raccroche à l idée d une possible guérison. Elle accuse d autres agents responsables de sa maladie. L'isolement social, le repli sur soi, le refus des soins et l agression (verbale ou non verbale) sont des modes courant d expression. L anxiété de la maladie Cette phase est consacrée aux conséquences de la maladie et aux conditions d ajustement facilitant le bien-être. Le patient se rend compte des retentissements systémiques de la maladie. La répétition des exacerbations et la limitation des activités procurant du plaisir conduisent à une réelle prise de conscience de la situation. Le malade souhaite y remédier au mieux par l élaboration avec les professionnels de santé d un programme de soin. Cette attitude fait renaître l espoir de nouveaux projets de vie. Les conditions sont réunies pour débuter un changement comportemental et basculer vers l appropriation. 34

36 La dépression mineure Cette phase représente une période passagère d abandon, de renoncement. Il s agit d une étape de remise en question et de désespoir qui se caractérise par un pessimisme important, des sentiments de tristesse et une faible estime de soi. La personne se demande à quoi servent tous les efforts consentis face une maladie qui gagne du terrain. Elle ne se sent plus appartenir au monde des «valides». Cette impression est accentuée par le regard des autres, assimilant difficultés à totale invalidé. Le statut de «malade» prend le pas sur la personne. Clés du processus d appropriation Dès la troisième phase, le patient peut basculer dans l appropriation ou la résignation. Cette bascule peut se faire à chaque phase suivante sans être définitive. L appropriation correspond à une profonde réorganisation psychique : il y a prise de conscience qu il faut faire face à la maladie et à ses contraintes en essayant toutefois d en limiter les conséquences sur la vie quotidienne. La perte irréversible, partielle ou complète, d une structure et/ou fonction - si insoutenable lors de l annonce du diagnostic est désormais évoquée avec moins de souffrance. La personne aborde avec moins d émotion les véritables causes de sa maladie. Elle plaisante, refuse de s apitoyer sur son sort, apprend à vivre avec sa maladie, la fait sienne. Une nouvelle identité commence à se construire, qui se concrétisera au fur et à mesure que la personne s épanouit dans différents projets et/ou qu elle met en valeur son corps par le renforcement de ses capacités motrices, la maîtrise de ses symptômes (situation de routine ou d urgence). Certains gains à sa situation apparaissent (place de parking ). Cette nouvelle hiérarchisation de valeurs témoigne que la vie «reprend le dessus». Ce processus modifie la relation aux autres. La personne peut apprécier davantage sa vie intérieure et s ouvrir aux autres. Le «carpe diem» devient un véritable leitmotiv. S approprier la maladie, c est aussi s aimer. Métaphoriquement, l appropriation permet de flotter, de rester émergé, quelles que soient les conditions de mer. La maladie chronique s inscrit alors dans une sorte d échange : un don reçu qu il faut savoir rendre en bonifiant l existence restante. C est alors la voie d une métamorphose et d une nouvelle vie. Elle interroge sur l hygiène de vie, les relations, les loisirs, les moments de détente, les habitudes alimentaires, les pratiques physiques, la sexualité, l intérêt spirituel. Cette appropriation va ainsi améliorer l adhésion à la poursuite de la réhabilitation et l observance médicamenteuse. Les conséquences de l appropriation Parler de «deuil» à propos de maladie chronique est la conséquence d un amalgame avec la maladie aigue. La notion d appropriation, démarche active de changement, devrait être préférée pour la maladie chronique. La qualité de vie pourra en être une mesure indirecte. Les indices de bonne qualité de vie malgré la gravité de la maladie traduiront comment le patient a appris à vivre avec sa maladie chronique, comment il se l approprie telle une part de sa personne. Il aura compris la nécessité de l observance aux soins, créé les conditions d une relation de confiance avec l équipe thérapeutique, capable d engager sa propre responsabilité dans le contrôle de son état de santé. 35

37 Les conséquences de la résignation La résignation correspond à une peur de faire, un abandon de soi, un fatalisme. Elle engendre des comportements de compensation comme le tabagisme ou l alcoolisme. Ces patients sans projet ne tolèrent plus leur incapacité et leur handicap et renoncent psychologiquement à vivre. Un processus jamais totalement figé L appropriation et la résignation ne sont jamais définitives. Des périodes de doute, de crises, de complications médicales, d exacerbation peuvent amener un malade à revenir à la phase où il était auparavant, ou à la phase directement plus basse dans le processus. Des circonstances familiales ou professionnelles comme la rupture avec le conjoint ou la retraite professionnelle forcée peuvent remettre en question le fragile équilibre et contribuer au remaniement psychologique. IV. La prise en charge et l accompagnement de personnes en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie 1) Les accidents de la vie Le principe de l accident de la vie, est celui qui survient, à tout moment de la vie, selon des causes variables et qui va remettre en cause le présent et le futur de la personne. Ces accidents (ou maladies), se classeraient en trois grandes catégories : les accidents de la vie courante, les accidents de la route et les accidents du travail. L accompagnement des personnes va varier selon le type de handicap, les répercussions sur la vie mais aussi sur les origines de l accident : responsable ou non responsable, qui aurait pu être anticipé ou non, avec des conséquences sur d autres personnes, a). Les accidents de la vie courante Les accidents de la vie courante sont les «traumatismes non intentionnels» qui surviennent à la maison ou dans ses abords immédiats (jardin, cour, garage, et autres dépendances), à l extérieur (dans un magasin, sur un trottoir, à proximité du domicile, etc.), dans un cadre scolaire, lors de la pratique sportive, pendant les vacances ou les loisirs. Les accidents de la vie courante, sont usuellement répartis selon le lieu ou l activité : - les accidents domestiques, se produisant à la maison ou dans ses abords immédiats : jardin, cour, garage, et autres dépendances. - les accidents survenant à l extérieur : dans un magasin, sur un trottoir, à proximité du domicile, etc. - les accidents scolaires, incluant les accidents survenant lors du trajet, durant les heures d éducation physique et dans les locaux scolaires. - les accidents de sport. - les accidents de vacances et de loisirs. b). Les accidents de la route Un accident de la route (ou accident sur la voie publique : AVP) est un choc qui a lieu sur le réseau routier entre un engin roulant (automobile, moto, vélo, etc.) et toute autre chose ou personne et qui engendre des blessures humaines et/ou des dégâts matériels, que ces dégâts soient occasionnés aux véhicules, à un élément de la route (chaussée, panneaux, barrières de protection, etc.) ou un élément extérieur à celle-ci (bâtiment, mobilier urbain, cabine de téléphone, arbre). 36

38 c). Les accidents du travail Le Code de la Sécurité sociale définit comme suit l'accident du travail : «est considéré comme accident du travail, quelle qu'en soit la cause, l'accident survenu par le fait ou à l'occasion du travail à toute personne salariée ou travaillant à quelque titre que ce soit, pour un ou plusieurs employeurs ou chefs d'entreprise». L'accident du travail englobe aussi l'accident de trajet. L'accident de trajet peut être défini comme l'accident survenu pendant le trajet aller-retour : - entre le lieu de travail et la résidence principale ou une résidence secondaire stable, ou encore un lieu où le salarié se rend de façon habituelle pour des motifs d'ordre familial ; - entre le lieu de travail et le restaurant, la cantine ou tout autre lieu où le salarié prend habituellement ses repas. 2) Le parcours de la personne en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie Tout au long de ce parcours, des prises en charge ou accompagnement diversifiés vont être proposés aux personnes. Leur statut va également évoluer en fonction des différents stades, selon qui ils étaient, avant l accident de la vie, en emploi ou non, et selon que l accident subi, est un accident de la vie, de la route (responsable ou non) ou de travail. Il est donc difficile de déterminer un profil ou statut générique qui permettrait de faire un état des lieux détaillés selon ce parcours. 37

39 3) Les accompagnements a). Généralités sur les accompagnements Il faut d'abord souligner que l'accompagnement de la personne en situation de handicap n'a rien de systématique et va varier selon le parcours décrit ci-dessus. De manière générale, la personne en situation de handicap, tend de plus en plus à être l'organisateur de son accompagnement, avec difficultés dans les premiers temps, après l accident ou le diagnostic, puis de plus en plus au fur et à mesure, de son cheminement. Toutefois, les capacités à être maitre d œuvre de son parcours, ne sont pas les mêmes d une personne à une autre, tant les individus sont différents de part leur constitution naturelle, de part leur état psychologique, leur éducation et leur déroulé de vie, et surtout, de part leur capacité à faire face à cette nouvelle situation (selon l une ou l autre des démarches d appropriation décrite cidessus). Dans cette étude, par "accompagnement", est évoqué «une présence physique, psychologique et/ou professionnelle d'un intervenant dans une phase d'adaptation, de réadaptation ou d'intégration dans le but d'assurer le bon déroulement de cette phase, pour la personne». Les «intervenants» vont varier selon le parcours décrits ci-dessus et peuvent être des professionnels attachés aux institutions qui prennent en charge les personnes en situation de handicap, ou des intervenants extérieurs, bénévoles ou non, qui sont reconnus de part leur compétence comme une ressource possible. Il s agit des intervenants non "médicaux" (médecins, infirmières, ), "paramédicaux" (masseur-kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, ) ou de "soutien" (bénévoles associatifs, ). Il s agit de ceux, qui vont avoir à leur charge, d accompagner les personnes vers une plus grande autonomie quotidienne, sociale et professionnelle. L accompagnement par des professionnels de services sociaux Il est assuré par différents corps de métiers dont les pratiques vont varier en fonction qu ils exercent en institution ou à domicile, qu ils sont employés par un organisme privé ou public, malgré une cohérence dans leurs compétences et leurs savoir-faire. Ils travaillent, de plus en plus, de manière collaborative, au sein d une équipe pluridisciplinaire constituée de différentes compétences médicales et paramédicales. Ces métiers vont être, par exemple (liste non exhaustive) : - Assistant de service social, - Auxiliaire de vie sociale, - Conseiller en insertion sociale et / ou professionnelle, - Educateur spécialisé, - Moniteur éducateur. L accompagnement par des structures officielles (publiques ou associatives d utilité publique) Certaines structures proposent un accompagnement vers l autonomie sociale et /ou professionnelle, par différents types de compétences. Leur champ d intervention est orienté sur le maintien ou le retour à l emploi et leurs interventions sont plutôt sur la fin du parcours de la personne en situation de handicap. L accompagnement associatif Il existe de nombreuses associations spécialisées dans l accompagnement de personnes présentant un handicap physique acquis au cours de la vie. 38

40 En général, chaque association est «spécialisée» dans un type de handicap, une déficience spécifique, ce qui permet de répondre précisément aux besoins d un public précis. L accompagnement est alors assuré, soit par des professionnels, salariés des associations, soit par les bénévoles, ce qui est le plus souvent le cas. La posture particulière du bénévole est à prendre en compte, par rapport aux professionnels, auprès desquels, il va intervenir. Les préjugés restent vivaces et le bénévole peut être perçu, parfois à juste titre, malheureusement, par les équipes médicales et paramédicales comme un concurrent potentiel, comme un amateur sans compétence cherchant à se substituer à eux. Le bénévole, s il ne dérange pas, questionne. En fait, les bénévoles et les soignants se situent dans des logiques différentes. Le bénévole n est pas dans une démarche de soin au sens strict. Il s adresse à la personne dans son ensemble plus qu au malade. Il le fait librement parce qu il l a choisi, parce qu il le désire, etc. et parce qu il en a le temps. C est peut-être, entre autres, cette dimension qui peut heurter les professionnels. Une autre dimension peut concerner la motivation des bénévoles eux-mêmes, dans leur pratique. Les motivations sont multiples (être utiles aux autres, agir, réparer une blessure, un préjudice, rendre ce qu on leur a donné, témoigner, rejoindre une cause, être reconnus, avoir une vie sociale, etc.) mais, d une manière ou d une autre, elles s inscrivent dans la loi de l échange qui régit nos rapports humains ; elles renvoient bien évidemment à la notion du don. Le don engendre une dette symbolique, ou imaginaire, et des conséquences dont il faut toujours se demander, avant de le pratiquer, quels en seront les effets sur le bénéficiaire. Pascal Dreyer évoque à la suite de Paul Ricœur, la circulation du don : «Ainsi le donateur aura a cœur de toujours considérer que celui qui reçoit peut donner, même si cela lui semble impossible au moment de la rencontre». Sinon, l autre devient prisonnier du don et le cadeau devient poison. L engagement bénévole prédispose à «une forme d excès» : le bénévole s engage de toute sa personne dans une action dont il espère des résultats et des réponses à ses attentes. Il n entend pas être déçu. Cette dimension forte, doit s accompagner d une réflexion personnelle, à défaut elle peut conduire à des comportements contestables sur le plan de l éthique. Outre la «bénévolathérapie», force est de relever ces conduites où le bénévole se révèle comme «se nourrissant de la souffrance de l autre», comme s il vivait des émotions à travers les fragilités d autrui, «en se réchauffant aux malheurs des autres» pour citer encore Patrick DECLERCQ. Avons-nous besoin de fabriquer des exclus pour exister? Vient-on voir une personne âgée en institution pour la soulager de sa souffrance ou pour se soulager de la voir souffrir? 2 Le manque de bénévoles est également à prendre en compte pour les projets des années à venir : On dénombre treize millions de bénévoles en France dont 30 à 40 % de bénévoles engagés dans une action régulière. Le «boom» associatif de ces dernières décennies a créé des tensions sur le marché du bénévolat : on manque de bénévoles, la concurrence entre associations est forte, la relève souvent mal assurée, le «nomadisme» des bénévoles croissant, leur volatilité aussi. On passe d une logique militante à une logique contractuelle. Les valeurs individuelles l emportent sur les valeurs collectives dans l engagement bénévole au point d instrumentaliser parfois l association au profit du projet personnel du bénévole. Mais n est-ce pas le paradoxe même du bénévolat? Cela mène à des conduites d un type nouveau qualifiées de zapping associatif : à l instar des nouvelles technologies où il suffit d un «clic» pour dire oui ou non, la personne s engage et se désengage avec la même facilité. Comment pérenniser, dans ces conditions, des actions bénévoles auprès de personnes malades, âgées et en situation de handicap pour lesquelles les concepts de continuité et de durée sont 2 F. Demoulin, Bénévolat et lien social des personnes vulnérables, juin

41 fondamentaux? Comment continuer à répondre en nombre suffisant, et de manière lisible, aux demandes des plus vulnérables? On ne peut écarter la difficulté que représente l accompagnement bénévole de ces personnes. L accompagnement professionnel privé Depuis quelques années, des cabinets de conseil ou d accompagnement, se saisissent du champ du handicap et proposent d étendre leurs activités traditionnelles à ce domaine particulier. Des compétences, conseillers, coachs, professionnels de l accompagnement, sont alors dédiées au profil spécifique de la personne en situation de handicap. Leur arrivée sur le handicap, est controversée, par certains, dans la mesure où ils considèrent qu il s agit de "marchandiser" un accompagnement de public fragilisé. Toutefois, d autres professionnels, y compris du milieu du handicap, considèrent qu ils vont permettre de "professionnaliser" des pratiques, qui, surtout, parce que, mises en œuvre par des bénévoles, de bonne foi, mais pas suffisamment formés, pouvaient augmenter la fragilité de la personne accompagnée plutôt que l aider. Le débat reste ouvert et une recherche d équilibre est probablement à envisager. b). Un accompagnement particulier à mettre en avant : l accompagnement précoce On entend par accompagnement précoce, un suivi qui débute dès la rééducation de la personne nouvellement en situation de handicap. Dans l idéal, ce suivi doit débuter dès la période de rééducation (au sortir de l hospitalisation) ou si cela n est pas possible dès la sortie de rééducation. Cet accompagnement peut donc se faire directement dans les locaux du milieu hospitalier ou dans un lieu neutre dès le retour à domicile. Structures : Un exemple Depuis plus de 15 ans, l'association COMÈTE FRANCE initie dans les centres ou services de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), une prise en charge précoce des problématiques sociale et professionnelle des patients hospitalisés. Une équipe COMÈTE FRANCE, spécifiquement dédiée à cette action d'insertion, est implantée dans chacun des établissements sanitaires adhérents. Elle regroupe des compétences médicales et paramédicales (médecins, ergonomes, ergothérapeutes, psychologues du travail, assistants sociaux...) dans l'objectif de construire, avec la participation active et volontaire de la personne, un projet de vie, incluant obligatoirement une dimension professionnelle, qui pourra se concrétiser le plus rapidement possible après la sortie de l'établissement de soins. Précocité ne signifie pas prématurité... Tirer profit du temps d'hospitalisation pour appréhender les problèmes d'insertion sociale et professionnelle que le patient rencontrera inévitablement après sa sortie de l'établissement de soins, permet de gagner un temps précieux... Mais sans pour autant brûler les étapes... Cette démarche Précoce d'insertion, qui place le patient au cœur de son projet de vie, ne peut se faire sans deux pré-requis indispensables : l'adhésion du patient à l'accompagnement proposé par COMÈTE FRANCE d'une part et l'accord du médecin sur la compatibilité entre l'état de santé et le projet professionnel de la personne. 40

42 c). Les prescripteurs d accompagnement La notion de prescription, va ici, être entendue, plus sous la forme d une proposition, d une suggestion, par rapport à la définition traditionnelle de la prescription, qui est de "donner des conseils, des ordres, recommander fermement des soins ou un certain traitement à un patient". Cette prescription appelle à la possibilité, pour la personne concernée, de l accepter, de la refuser ou de la différer. Les prescripteurs "officiels" Il existe différentes entités qui peuvent être prescriptrices d accompagnements : La MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées : guichet unique pour les personnes en situation de handicap depuis Elle peut apporter conseils et informations sur des dispositifs plus ciblés, comme l adaptation du logement, l aménagement du véhicule et l orientation professionnelle. La CDAPH, Commission des Droits et de l'autonomie des Personnes Handicapées ouvre l accès aux droits pour diverses aides et prestations dont le paiement ou la prise en charge relève d autres services et organismes (CAF, MSA, Conseil Général ). Ces aides peuvent être sollicitées directement auprès de la MDPH au moyen du formulaire unique de demande. L étude des droits s effectue suivant une procédure simplifiée ou complète. Certains établissements et les services pour adultes peuvent également être prescrits par la MDPH. Autour de la MDPH, un réseau de partenaires associe les compétences professionnelles, associatives, administratives et sociales pour informer, conseiller et accompagner les personnes en situation de handicap, dans leur parcours de vie : Conseil Général, services de l'etat, CPAM, CAF, MSA, associations, établissements, services médico-sociaux Les missions de la MDPH sont les suivantes : - Informer et conseiller les personnes en situation de handicap, et les accompagner dans la formulation de leurs demandes et leur projet de vie - Evaluer le handicap et le besoin de compensation - Organiser le fonctionnement de la Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées pour décider de l accès aux droits, prestations et dispositifs sociaux - Instruire les procédures de conciliation ou de médiation - Gérer le Fonds Départemental de Compensation du Handicap Les prescripteurs en institution Lorsque les compétences d accompagnement, sont disponibles, en institution, ce sont les équipes pluridisciplinaires qui décident, collectivement, de prescrire tel ou tel type d accompagnement. Il n y a pas dans ce cas, d intervention extérieure. L accompagnement est considéré comme un "service" proposé par l institution, dans le cadre de l accueil des patients. Les prescripteurs hors institution Ils peuvent être nombreux, et sont plus des facilitateurs d accès à l information, donc à l accompagnement, que des prescripteurs, au sens précisé ci-dessus. Il peut s agir de la famille, de l entourage, d une association, d une mutuelle ou d une banque, par un service qu elles proposent, une entreprise,. Dans ce cas, il va être question soit : - d un accès à l information, nécessitant, par la suite, la mise en place de l accompagnement et la recherche du financement si l accompagnement n est pas bénévole ou de service publique, - d un accès direct au "service", puisque proposé par celui qui peut le financer. 41

43 Ce réseau d information ou d accès aux services, non professionnels ou en lien direct avec la situation de handicap, est d une très grande richesse, mais parfois difficile à canaliser ou à rendre qualitatif, car plus axé sur de l émotionnel, du ressenti, que sur une analyse critique et factuelle de la situation. Il est toutefois, à considérer, avec une grande attention du fait de son ampleur et de son importance aux yeux de la personne en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie. V. Les financements actuels de l accompagnement des personnes en situation de handicap physique acquis, suite à un accident de la vie Le propos de cette partie est d évoquer les sources de financements actuellement connues concernant les types d accompagnement des personnes en situation de handicap acquis, suite à un accident de la vie, listés ci-avant. Il ne s agit pas de faire un état exhaustif des financements existants dans le cadre du handicap. 1) Les différentes sources de financements identifiées Les différentes sources de financement des accompagnements, vont être en fait, en lien avec l origine de l accident de la vie : accident domestique, accident de la route (responsable ou non), accident de travail, maladie chronique, handicap temporaire ou définitif,. Ensuite, elles sont à considérer selon le parcours de la personne en situation de handicap physique nouvellement acquis, selon qu il se trouve en institution ou non, selon l institution dans laquelle il se trouve (certaines proposent plus de "services d accompagnement" que les autres),. a). Les sources publiques Différents dispositifs existent pour permettre la vie autonome des personnes, pour compenser leur incapacité à travailler totale ou partielle et pour faire face au surcoût lié à une vie en autonomie. Différents organismes, tels que la CAF, l AGEFIPH, certains CCAS ou Conseils Généraux, peuvent, au cas par cas, octroyer des aides complémentaires. Faire un état des lieux exhaustifs n apportera, que s il peut être réalisé en fonction du territoire concerné par le projet, tant les pratiques locales, peuvent varier d un département à l autre, puisque nombre de financements identifiés sont à l échelle départementale. b). Les sources privées Différents services peuvent être proposés par des établissements privés de type mutuelle de santé, établissement bancaire, entreprise privée,... Ils vont, là aussi, dépendre du territoire, du type d accident de la vie, du type de handicap et de la situation individuelle de la personne. Il en est de même, en terme d état des lieux, pour les sources privées, que pour les sources publiques. Il n a d intérêt et de richesse en temps passé et en résultat, que si réalisé dans les territoires dimensionnés autour du projet. Il faut toutefois noter que l observation des tendances, semblent montrer qu un glissement important se fait petit à petit des sources publiques vers les sources privées. c). Les sources non marchandes Par ces sources, sont évoquées, les apports en temps, en énergie, en présence, des bénévoles associatifs ou des structures associatives. Cette ressource ne correspond pas, dans les modèles économiques classiques, à une ressource financière mais sont toutefois à considérer et à retenir dans la volonté d un état des lieux le plus exhaustif possible. 42

44 2) Les conditions de financements L observation des différentes sources de financement évoquées ci-dessus, permet de mettre en évidence que, quelque soit l aide ou le service activé, la prise en charge financière, que ce soit par un acteur public ou un acteur privé, va se faire en fonction de critères liés aux dispositions du territoire (comme précisé ci-dessus) et en fonction de critères liés à la personne et de sa situation individuelle. En terme de situation individuelle, les critères les plus souvent présents sont : - l âge, - le niveau de réduction de la capacité de travail ou de revenu, - le type de handicap, - la situation socioprofessionnelle initiale (avoir travaillé ou non, donc cotisé ou non à la Sécurité Sociale), - être assuré auprès d une mutuelle de santé - le niveau d assurance auprès de la dite mutuelle, - le niveau de vie en général, - la présence de tiers, leur nature et leur capacité d intervention. En plus de ces conditions de financements, il faut relever que malgré les efforts de certains organismes ou associations pour apporter de l aide aux personnes en situation de handicap et à leur famille : faire les demandes d aides et les obtenir, en ne passant pas à côté de certains droits, relèvent réellement du parcours du combattant. De plus, il semblerait que les démarches se compliquent lorsqu il s agit de trouver un soutien financier pour des aides qui ne sont pas médicales ou paramédicales mais plus sociales. De plus, cette difficulté semble s amplifier pour les personnes dont la situation individuelle est médiane, à savoir ceux qui ne sont pas lourdement en situation de handicap, qui doivent avoir un emploi pour des raisons économiques, mais dont le handicap est toutefois assez lourd pour faire reculer certains employeurs ou tout simplement pour poser des difficultés à la personne elle-même, en terme d autonomie professionnelle. VI. Quelques données statistiques 1) Les éléments disponibles D après la dernière enquête de l INSEE, qui date de , environ 2,3 millions de personnes, vivant à leur domicile, perçoivent une allocation, une pension ou un autre revenu en raison d un handicap ou d un problème de santé. Plus de 5 millions de personnes bénéficient d une aide régulière pour accomplir certaines tâches de la vie quotidienne, pour les mêmes raisons. Deux fois sur trois, l aide est apportée par l entourage proche. Combien y a-t-il de personnes en situation de handicap, en France?. Il n y a pas de réponse unique à cette question, car la nature, l origine et la gravité des atteintes peuvent être très diverses. Même les MDPH, qui a priori, sont les mieux placées pour pouvoir fournir des éléments statistiques, n en divulguent que très peu, pour des raisons évidentes de confidentialités. Il est toutefois possible, dans des rapprochements de territoire d obtenir des informations chiffrées, auprès de certaines structures, après avoir établi un niveau de confiance qui garantit une utilisation éthique de ces données. 43

45 En 1998, 1999, Part en % de personnes déclarant : Hommes Femmes Ensemble Etre affecté d une déficience 38,3 % 42,4 % 40,4 % Etre titulaire d un taux d incapacité (1) 8,3 % 5,3 % 6,8 % Rencontrer un problème d emploi (2) 13,6 % 14,1 % 13,9 % Suivre un enseignement adapté (3) 5,7 % 4,3 % 5,0 % Recourir à des aides techniques 10,2 % 13,0 % 11,6 % Recourir à une aide humaine 7,7 % 12,7 % 10,3 % Etre aidé pour sortir 3,4 % 5,5 % 4,4 % Etre confiné au lit 0,3 % 0,7 % 0,5 % Recevoir une allocation 5,9 % 3,2 % 4,5 % Source : Insee, enquête Handicap-incapacités-dépendance 1998 et Note : ce tableau concerne les personnes à domicile et celles en institution. (1) : RINVAL : proportion de personnes pour lesquelles on a reconnu officiellement un taux d incapacité (2) : Parmi les 20 ans et plus : les personnes inaptes à l emploi, ou ayant dû l abandonner, ou devant avoir un emploi aménagé, pour raison de santé (3) : Parmi les 6-16 ans scolarisés 2) Les informations à venir Une nouvelle enquête Handicap-Santé réalisée en 2008 / 2009, doit permettre d actualiser les résultats de l enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID), près de 10 ans après le passage sur le terrain de cette enquête qui s est déroulée successivement en institutions (1998) et en ménages ordinaires (1999). Elle est composée de 2 volets : un volet concernant les personnes vivant en logement ordinaire (volet Ménages ) et un volet concernant les personnes vivant en institution (volet Institutions ) ; elle est complétée par une enquête auprès des "Aidants informels, Cette enquête dont les chiffres seront rendus publics en 2011, s intègre dans un nouveau contexte, notamment législatif, avec la création de l allocation personnalisée pour l autonomie en 2002, de l adoption de la loi du 11 février 2005 sur l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap, et la loi de santé publique du 9 août 2004 qui fixe des objectifs à atteindre à l horizon Ce nouveau contexte a été pris en compte dans le questionnaire, d autant que l enquête doit permettre d apporter des informations contribuant à l évaluation des nouveaux dispositifs. Au niveau international, Eurostat prépare un règlement européen en matière d enquêtes de santé, qui contraindra les états membres à réaliser tous les cinq ans une enquête comportant un questionnement commun (ECHIS, «European Core Health Interview Survey»). Le questionnaire de l enquête Handicap-Santé tient compte, pour les questions concernées, des formulations envisagées par Eurostat. Les objectifs de l enquête Handicap-Santé (volets Ménages et Institutions ) sont donc : - d estimer le nombre des personnes en situation de handicap, ou dépendantes (en assurant autant que possible une comparabilité avec HID) ; - de relever la nature, la quantité et l origine des aides existantes ainsi que les besoins non satisfaits ; 44

46 - de mesurer les désavantages sociaux subis des personnes en situation de handicap; - d évaluer les flux d entrée en incapacité (à partir d une interrogation rétrospective sur la date à laquelle les incapacités déclarées sont apparues) ; - de mesurer certains indicateurs annexés à la loi de santé publique ; - d intégrer les modules européens élaborés par Eurostat (ECHIS). Cette enquête propose également un volet "Aidants informels", dont l objectif principal est de caractériser les aidants non professionnels (famille, amis, voisins, etc.) de personnes ayant déclaré dans l enquête Handicap-Santé 2008 avoir des difficultés à réaliser certains actes de la vie quotidienne en raison d un handicap, d un problème de santé ou de leur âge. Elle répond à un intérêt souligné dans le débat public récent (conférence de la Famille en 2006, décret de janvier 2007 permettant d organiser un droit de répit aux aidants familiaux), et répond aux interrogations initiales de l enquête Handicap-Santé. Si la poursuite du projet, coïncide avec la publication officielle de ces données, elles seront bienentendu, prises en compte et analysées dans les modèles finaux proposés. VII. Analyse de l état des lieux Il est proposé d analyser l état des lieux ci-dessus sur 3 points précis qui vont permettre de visiter le modèle proposé dans l appel à projet : Rappel du projet initial L ensemble des partenaires du projet proposent de s associer pour : - procéder à l étude de faisabilité puis à la conception des modalités opératoires (modèle) de la création d un pôle d accompagnement «multi intervenants» pour les personnes en situation de handicap suite à des accidents de la vie, autour de la pairémulation, au sein d établissement de santé = PAMIPHES, - mettre en place des pôles expérimentaux sur les bases des conclusions de l étude de faisabilité et du mode opératoire, sur deux territoires dans un premier temps : Niort et Poitiers, - dupliquer les expérimentations modélisées et évaluées sur d autres territoires en Poitou- Charentes, - dupliquer les expérimentations modélisées et évaluées sur le territoire national. Ce Pôle d accompagnement «multi intervenants» propose des interventions simultanées, complémentaires et/ou uniques des acteurs actuels de la prise en charge médicale (professionnels de santé, professionnels socio-médicaux et autres acteurs ou thérapeutes) et de pairémulateurs bénévoles et professionnels (ces derniers assurant la coordination du pôle autour de la prise en compte de la personne en situation de handicap) pour accompagner la personne en situation de handicap en fonction de ses besoins, attentes et possibilités personnelles, de sa situation de handicap vers l autonomie et l insertion dans la vie quotidienne, sociale et professionnelle. Des clés d analyse, présentées dans le tableau ci-après, vont permettre de considérer les 3 problématiques spécifiques, qui émergent de l état des lieux, concernant : - le positionnement du projet autour du handicap physique acquis suite à un accident de la vie, - la prise en charge et l accompagnement, - Et enfin, les financements. Les problématiques vont être positionnées en contexte externe en regard du modèle proposé, qui lui relève du contexte interne, afin de déterminer les éléments qui vont le confirmer, ceux qui vont le contredire, ceux qui vont lui être favorables ou défavorables et dont il faut tenir compte : 45

47 Contexte externe Contexte interne - / Contexte externe + Eléments sécurisants en EXTERNE, qui pourront relever des points plus faibles du modèle, donc en INTERNE, mais qui permet aussi, de les révéler. Le modèle doit s améliorer pour prendre en compte ces apports externes et ainsi se sécuriser. Contexte interne - / Contexte externe - Eléments principaux identifiés comme constitutifs de la problématique (EXTERNE) en regard du modèle (INTERNE). Des aménagements doivent être proposés au modèle. Contexte interne + / Contexte externe + Eléments très favorables en INTERNE et EXTERNE. Le modèle est en conformité totale avec le contexte externe. Il peut être développé sur cet axe. Contexte interne + / Contexte externe - Eléments sécurisants en INTERNE qui peuvent répondre à des difficultés de la problématique (EXTERNE). Le modèle doit valoriser ces éléments positifs qui le constituent pour répondre à ces spécificités. 1) Concernant le handicap physique acquis suite à un accident de la vie + Il existe des approches déjà éprouvées, qui sont à prendre en compte dans le contenu même de l accompagnement, donc de la formation des pairémulateurs (p. 27 à 32). Les lois existantes, vont être des supports autour de l égalité des droits et des chances. (p. 25) Des approches différenciées sont nécessaires pour mettre la personne au cœur de son devenir (p. 27 à 32) Le modèle compte peut être trop sur la réussite d un échange naturel entre deux personnes, entre deux pairs. Il faut aussi, que la formation soit un des éléments fondamentaux de sa réussite. Contexte interne - + Il existe différents type de handicaps très différents les uns des autres ; en termes de conséquences, de prise en charge, de vie quotidienne, sociale et professionnelle envisageables, donc d accompagnement. (p.22 et 24) La pairémulation et le projet, vont totalement dans le même sens. L autonomie est une notion individuelle, qui relève de la personne et qui revêt 3 dimensions (p.26 et 27) C est un des fondements du modèle. Le handicap acquis nécessite l acceptation d un changement par la personne et la reprogrammation de sa vie. (p. 27) Le modèle doit évoluer vers un positionnement particulier qui va permettre d expérimenter la démarche (avec l optique de le rendre accessible à tous, à terme), de manière plus qualitative. - Le modèle est axé sur ces 3 dimensions, avec une approche spécifique envisagée. De plus, il insiste sur un centrage sur la personne. Le concept même de pairémulation, est un outil d accompagnement au changement. 46

48 Contexte externe Contexte externe 2) Concernant la prise en charge et l accompagnement + Il existe une multiplicité des prescripteurs et des intervenants dans le parcours des personnes en situation de handicap acquis (p.34 à 36) Des accompagnements multiples existent déjà, et travaillent en pluridisciplinarité. (p. 34) Un accompagnement particulier existe et fait ses preuves : l accompagnement précoce. (p. 36) Le modèle doit évoluer pour se tourner vers d autres lieux et prescriptions, et ne pas rester axé uniquement au sein des institutions. Contexte interne - + Différents types d accidents de la vie avec impacts différenciés sur la personne concernant sa reprogrammation de vie, sa prise en charge, et les financements qui vont être à sa disposition (p. 32 et 33) La pairémulation et le projet, vont totalement dans le même sens. Le parcours est différencié selon le handicap, le lieu de vie, le niveau de vie, l environnement familial ou le réseau, les connaissances, (p. 32) C est une des propositions du modèle. Nombres d accompagnements actuels se reposent sur le bénévolat qui peut connaitre des difficultés (p. 35) Le modèle doit mieux prendre en compte les différences liées à l origine de l accident de la vie. L accompagnement proposé ne changera pas, mais la manière de le diffuser et de le financer, doit s y adapter. - Le modèle propose un accompagnement qui tient compte complètement de la personne et de son parcours. Le modèle propose de mixer l accompagnement bénévole et professionnel. 3) Concernant les financements Il existe différentes sources de financement qui sont en lien étroit avec l origine de l accident. (p. 38) + Les financeurs et modes de financements actuels, sont conscients de la nécessité de se coordonner, de co-financer et d innover en la matière. (p. 38 et 39) Le modèle économique à imaginer doit prendre en compte cette particularité, qui pourra le rendre viable et pérenne. Contexte interne - + Des sources publiques et privées sont, certes, existantes, mais à étudier au cas par cas, en fonction de la personne et de son territoire. (p. 38) Le projet et le modèle qui sont envisagés, sont par nature, innovants dans leur démarche et ont pour vocation à être des déclencheurs de transversalité et de coopération entre partenaires. Les conditions de financements, comme les sources, sont très axées sur la personne, son profil et son territoire. (p. 39) Le modèle économique à imaginer risque d être complexe du fait de la variété des sources disponibles. Il devra proposer une modularité. - Le modèle économique qui va découler de ce projet, ne peut qu être, également, centré sur la personne, puisque ce sont ces fondements même. 47

49 4) Projet revu après état des lieux nouveau modèle envisagé L état des lieux ci-dessus, après analyse contextuelle, permet de proposer un nouveau modèle qui va être soumis aux questionnements des acteurs concernés : Rappel du projet initial L ensemble des partenaires du projet proposent de s associer pour : - procéder à l étude de faisabilité puis à la conception des modalités opératoires (modèle) de la création d un pôle d accompagnement «multi intervenants» pour les personnes en situation de handicap suite à des accidents de la vie, autour de la pairémulation, au sein d établissement de santé = PAMIPHES, - mettre en place des pôles expérimentaux sur les bases des conclusions de l étude de faisabilité et du mode opératoire, sur deux territoires dans un premier temps : Niort et Poitiers, - dupliquer les expérimentations modélisées et évaluées sur d autres territoires en Poitou- Charentes, - dupliquer les expérimentations modélisées et évaluées sur le territoire national. Ce Pôle d accompagnement «multi intervenants» propose des interventions simultanées, complémentaires et/ou uniques des acteurs actuels de la prise en charge médicale (professionnels de santé, professionnels socio-médicaux et autres acteurs ou thérapeutes) et de pairémulateurs bénévoles et professionnels (ces derniers assurant la coordination du pôle autour de la prise en compte de la personne en situation de handicap) pour accompagner la personne en situation de handicap, en fonction de ses besoins, attentes et possibilités personnelles, de sa situation de handicap vers l autonomie et l insertion dans la vie quotidienne, sociale et professionnelle. Nouveau modèle proposé suite à l état des lieux Le projet va s adresser, dans un premier temps, aux personnes en situation de handicap physique acquis suite à un accident de la vie. Il va être question de créer une équipe de pairémulateurs bénévoles et professionnels, qui vont proposer des accompagnements, centrés sur la personne, en fonction de ses besoins, attentes, de ses possibilités personnelles, de sa situation de handicap, de son territoire de vie, de sa situation financière et de son environnement personnel, vers la recherche du niveau d autonomie quotidienne, sociale et / ou professionnelle qu il souhaite, le tout dans une égalité de droits et de chances. Ses accompagnements seront proposés en complément des pratiques des acteurs actuels de la prise en charge des personnes en situation de handicap, tout au long de son parcours, dans les étapes médicalisées, comme après sa sortie d institution, en fonction de celui-ci, selon l origine et les suites de l accident de la vie. Le pairémulateur doit devenir un acteur professionnalisé et formé qui pourra être identifié comme une ressource d accompagnement, par l ensemble des prescripteurs et acteurs actuels. Un modèle économique spécifique, réaliste mais innovant doit être, également, expérimenté. 48

50 PARTIE - C - QUESTIONNEMENTS I. Les cibles des questionnements ) L objectif ) Cartographie des acteurs ) Sélection des cibles pour l étude II. Les questionnements ) Informations statistiques ) Les types de questionnements ) Déroulement des enquêtes III. Les résultats ) Quelques résultats quantitatifs ) Les résultats qualitatifs ) Les apports du comité d éthique IV. Analyse des questionnements et recueils ) A partir des conclusions de l état des lieux ) Les questionnements à réaliser ou compléter durant la phase d expérimentation ) Les conclusions

51 Information : la présentation ci-dessous ne comporte que très peu de noms d organisation ou de compétences de praticien, de manière précise et détaillée. L objectif est le maintien d un niveau de confidentialité et de neutralité dans les réponses. C est un engagement qui a été pris auprès des acteurs rencontrés. La traçabilité des recueils garantit leur prise en compte réelle, pour la suite du projet. I. Les cibles des questionnements 1) L objectif Ces questionnements doivent permettre de visiter le modèle envisagé, par des entretiens auprès des acteurs concernés par les personnes en situation de handicap, la démarche, le projet et le modèle proposé en fin d état des lieux. Ils doivent, dans leur formulation, tenir compte de l interlocuteur, dans son rôle dans le projet, mais aussi en tant que personne. Les entretiens vont donc se dérouler de différentes manières, selon la cible et sa réalité, ses contraintes et ses possibilités. 2) Cartographie des acteurs Les cibles ont été sélectionnées par la réalisation d une cartographie des acteurs, qui «gravitent» autour de la personne en situation de handicap physique acquis, et qui donc, peuvent être concernés par le projet. Cette cartographie a été constituée à partir du parcours de la personne en situation de handicap acquis suite à un accident de la vie, présenté en page 33, puis s étoffe au fur et à mesure de l état des lieux, des rencontres et des informations reçues et découvertes. Elle n a pas pour vocation à être complète et exhaustive à ce jour, elle se doit d être complétée et enrichie, au fur et à mesure de la poursuite du projet, et sera, probablement, à terme, une des bases maitresses du modèle en cours de création. Elle a été, volontairement, créée sous la forme d une carte mentale. Cet outil, permet, au-delà de la liste d acteurs obtenue, de pouvoir structurer mentalement le plus possible, les ramifications, les liens, les contraintes, les «jeux» qui peuvent se jouer entre les acteurs et qui peuvent avoir un impact sur le projet (voir page suivante) 3) Sélection des cibles pour l étude Pour la phase d étude, quatre modes de sélection ont été utilisés : 1. Ne pas questionner des acteurs qui pouvaient être personnellement concernés par l accompagnement de pairémulation, tant qu il s agit d une expérimentation. Le choix a été fait de ne pas questionner directement les personnes qui pourraient bénéficier de l accompagnement, pour ne pas générer des espoirs qui ne pourraient être satisfaits, au cas où, la pairémulation serait ressentie comme une piste d accompagnement pertinente. Ces personnes vont pouvoir être "pressenties", au travers de quelques comptes-rendus d accompagnements réalisés par le GIHP. 2. le questionnement de certains acteurs, s est avéré indispensable pour permettre l élaboration de modèles expérimentaux, 3. il était plus professionnel de rencontrer certains acteurs avec le dossier d étude complété, plutôt qu en cours d étude. Ces rencontres feront l objet d une restitution et surtout d une prise en compte lors de la phase d expérimentation, 4. enfin, l enquête menée pour le GIHP, dans le cadre de l analyse de pratique qui les a concerné en début 2010, a été reprise pour compléter cette étude, dans la mesure où les questionnements et leur résultat vont dans le sens du projet et de la démarche. 50

52 Cartographie des acteurs Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 51

53 II. Les questionnements 1) Informations statistiques Certains acteurs ont été vus préalablement en réunion d information puis en entretiens collectifs ou individuels à suivre. Nombre Profils Type de questionnement Personne Professionnel Délégué en situation institutionnel Réunion Entretiens Entretiens Praticien Responsable Mutualité de handicap ou d information collectifs individuels Française handicap accompagnement Courrier Mail Questionnaire Témoignage de pairémulés GIHP Pairémulateurs GIHP Adhérents et gouvernance GIHP Salariés GIHP Milieu Hospitalier Centre de rééducation ou de réadaptation fonctionnelle en institution Centre de rééducation ou de réadaptation fonctionnelle en HAD Organismes institutionnels en lien avec les situations de handicap Organismes institutionnels en charge de l accompagnement Entreprises Services d aide à domicile Mutuelle Total questionnements Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 52

54 2) Les types de questionnements a). Réunion d information Il s agit d une première présentation du projet qui a un double objectif : - Communiquer sur la démarche, pour la présenter, - Faire comprendre le fonctionnement envisagé des expérimentations - Programmer une séance suivante qui va permettre les questionnements collectifs ou individuels. Support utilisé : Présentation Powerpoint en annexe 2 b). Entretiens collectifs Il s agit, systématiquement, d une deuxième rencontre. Les participants ont déjà assisté à la réunion d information, il est donc possible de procéder au questionnement sur la pairémulation et sur le projet à proprement parlé. Ce questionnement a pour objectif de mesurer : - le niveau de compréhension de la démarche, - le niveau de compréhension de la pairémulation, - la perception de la pairémulation par rapport aux pratiques professionnelles de chacun mais aussi par rapport aux pratiques de l institution à laquelle appartiennent les participants, - leur avis sur le fait que la pairémulation correspondrait à un réel besoin et pourrait satisfaire une dimension de l accompagnement qu ils ne peuvent pas forcément satisfaire eux-mêmes aujourd hui, - la manière dont ils pourraient intégrer la pairémulation dans leur pratique professionnelle, - leur acceptation possible d une démarche expérimentale commune et pour laquelle ils participeraient à l organisation, autant qu à la mise en œuvre. L avantage des entretiens collectifs se situe au niveau du gain de temps, pour les enquêteurs, et sur la richesse des retours qui peuvent être enrichis des avis, suggestions ou remarques, des uns ou des autres. Ils ont l inconvénient de ne pas permettre l expression des moins à l aise sur la prise de parole en public ou sur des difficultés qui pourraient émerger d éventuelles complexités organisationnelles ou d équipes, qui ne s exprimeraient pas en collectif. c). Entretiens individuels Ces entretiens se déroulent à différents niveaux : - Soit en première rencontre avec le (ou la) responsable afin de pouvoir présenter la démarche, décider ensemble, de l organisation d une réunion d information collective, - Soit en deuxième rencontre après la réunion d information collective, - Soit en troisième rencontre après des entretiens collectifs si certains souhaitent s exprimer en leur nom propre et non au nom de leur équipe. Les objectifs de ces entretiens sont les mêmes que ceux cités ci-avant avec en plus la possibilité de : - Mesurer les liens possibles entre la pairémulation et le métier pratiqué par la personne présente, - L acceptation réelle de la démarche en interne à l institution ou à l organisme, - La possibilité de nouer des partenariats plus forts avec certaines personnes qui pourront devenir des piliers en interne pour la suite des expérimentations. d). Courrier ou mail pour envoi questionnaire Cette technique va varier en terme de résultat selon qu il s agit d un envoi par courrier ou par mail, le mail étant plus ciblé que le courrier. Elle est utilisée quand le nombre de personnes à contacter est trop important ou pour réaliser une pré-enquête. Elle nécessite une préparation fine, préalable, en terme de fichiers. 53

55 3) Déroulement des enquêtes Présentation des rendez-vous significatifs pour l enquête D autres rencontres de "découverte" ont eu lieu, en individuel ou par téléphone. Elles vont donner lieu à un entretien de questionnement, dans le cadre de la partie expérimentale du projet. Période de rencontre Organisme Institution Profil Type de questionnement 2 ème trimestre 2010 GIHP Analyse pratique pairémulation Réunion d information 22/09/10 Clinique St Charles (86) Cadre de santé Entretien individuel 4/10/10 Service rééducation Maurice Salles (86) Cadre de santé Entretien individuel 8/10/10 Centre de rééducation Le Grand Feu Direction Entretien individuel 20/10/10 Clinique St Charles (86) Equipe pluridisciplinaire Réunion d information 22/10/10 MDPH 79 Equipe pluridisciplinaire Réunion d information 22/10/10 Service rééducation Equipe Réunion d information Maurice Salles (86) pluridisciplinaire et entretien collectif 10/11/10 Service HAD Clinique St Equipe Réunion d information Charles (86) pluridisciplinaire et entretien collectif 15/11/10 MDPH 79 Equipe Entretiens collectifs et pluridisciplinaire individuels 16/11/10 Clinique St Charles (86) Equipe Entretiens collectifs et pluridisciplinaire individuels III. Les résultats 1) Quelques résultats quantitatifs 54

56 2) Les résultats qualitatifs a). Quelques témoignages disponibles de pairémulés (banalisés pour une plus grande confidentialité) du GIHP. Contrairement aux autres entretiens, ces témoignages sont restitués en intégralité, car déjà synthétisés. Les réduire encore pourrait leur faire perdre leur sens. Témoignage de la rencontre de P et X en 2008 X est traumatisé crânien. Son handicap a induit chez lui une grande timidité. Il a du mal à aller vers les autres et se plaint de solitude. Il ne peut plus travailler et s'ennuie donc chez lui. Dans le cadre de la pairémulation, la coordinatrice a mis X en relation avec P (pairémulateur formé), également traumatisé crânien, qui vit en couple et est très impliqué au niveau associatif. La première rencontre a eu lieu au sein de l'association. P s'est d'abord présenté et a présenté son parcours depuis son accident. X s'est également présenté et a expliqué ses besoins et attente vis à vis de la pairémulation. Sa demande est claire : il veut avoir des activités afin d'occuper son temps et rencontrer des nouvelles personnes. Cette première rencontre a duré environ 1h30. Les deux, sont ravis de cette première rencontre. Ils ont établi ensemble un planning pour les prochaines rencontres. Ils se revoient donc la semaine suivante. Accompagné de P, X s'est rendu dans d'autres associations de Poitiers et dans la maison de quartier de proximité pour y découvrir leurs activités. Au 2ème rendez vous, X semble plus épanoui, il retrouve confiance en lui et s'appuie sur P qui est d'une grande aide pour lui. Il rejoint d'autres bénévoles de l'association pour les différentes activités organisées. Après 2 mois de rencontres régulières entre P et X, le pari est réussi, X est sortie de la solitude. Ils décident alors, d'un commun accord, de clore l'accompagnement de pairémulation. Chacun rempli alors un petit document pour faire une synthèse de ces deux mois d'accompagnement. D'après le compte rendu, remis à la fin de l'accompagnement, X se dit «totalement satisfait de l'accompagnement. Les objectifs initiaux ont été atteints. Le pairémulateur a su être pédagogue, ouvert d'esprit et a su m'écouter.» «J'ai retrouvé confiance en moi, la pairémulation m'a permis de rencontrer des gens, vaincre ma timidité embarrassante et de donner un nouvel attrait à ma vie. Cette expérience est une réussite totale.» X se sent plus en confiance et plus avenant vers les autres. Il participe aujourd'hui à de nombreuses activités. Il est désormais plus sur de lui et surtout plus à l'aise face aux nouvelles personnes qu'il rencontre. 55

57 Accompagnement de L et V. Tous les deux sont en fauteuils mais pour des pathologies différentes. Objet de la première rencontre : V connaît L par leur club de basket fauteuil. Il demande l appui de L car souhaiterait trouver un logement adapté en ville. Il vit actuellement en institution en dehors de la ville, et éprouve des difficultés pour ses transports et donc ses activités loisirs. L propose tout d abord de faire un bilan auprès d un ergothérapeute afin d évaluer si V est en mesure de vivre seul. Nous faisons donc appel à une ergothérapeute. V n a pas réellement pris contact avec elle. Un deuxième point est la réticence des parents de V qui ne le sentent pas capable de vivre en autonomie. Après un an : Après plusieurs mois sans nouvelles, la coordinatrice reprend contact avec V. Finalement, sa demande première n était pas la bonne. Dans un premier temps, il souhaiterait faire un stage d autonomie dans un logement adapté à Chinon qui dispose de ce type de logement. Il en a déjà fait mais c était il y a plusieurs années Ses parents ne sont pas non plus favorables à ce stage. Après avoir exposé cette nouvelle demande à L, celui-ci doit prendre contact avec les parents de V pour leur exposer son souhait. De plus, V avait déjà travaillé avec l AS de l APF sur une lettre de motivation nécessaire pour intégrer les logements adaptés de Chinon. A noter : L ne souhaite pas intervenir sur la partie administrative. Il propose donc son aide en tant que pairémulateur que pour aider V à définir son projet et en discuter avec ses parents (qu il côtoie au club de basket). Au final, après plusieurs mois écoulés, V ne souhaite plus déménager et ses parents sont toujours réticents. L lui propose qu ils reprennent contact une fois qu il aura fait le point quant à ses désirs et capacités. L et V se côtoient toujours au basket fauteuil. Accompagnement J et L 1ère rencontre : Clinique Saint Charles L (Paraplégique depuis une vingtaine d année suite à un accident de la voie publique) débute l'accompagnement de J (23ans) (paraplégique suite à un accident de la Voie publique depuis l été 2009). Cet accompagnement a pour objectif de permettre à J une plus grande autonomie dans ses activités. J qui est très sportif voudrait connaître les différents sports adaptés (demande initiale). Lors de la première rencontre, la discussion a surtout tourné autour des difficultés du sondage, de la vie quotidienne, l habillage, le matériel médical Une 2ème rencontre a lieu le mois suivant. Au cours de cette rencontre, il est également abordé des aspects pratiques de la vie quotidienne. La 3ème rencontre tourne plus autour de la vie sociale (sorties avec les amis, lieux accessibles, regards des autres, sexualité, ) L passe rendre visite de temps en temps à J qui est toujours en rééducation. Il lui a donné ses coordonnées et si besoin, J sait qu il peut le joindre. Après 3 mois, on peut dire que l accompagnement est clos bien que les deux protagonistes soient toujours en contact. 56

58 b). Les apports de l analyse de pratique réalisée pour le GIHP, au 2 ème trimestre 2010 Rappels des grands thèmes du questionnement En questions fermées (au total 43 questions, tous publics confondus), à propos : De la pairémulation, en général. De la diffusion de la pairémulation dans la région Poitou-Charentes. Du contenu de la pairémulation et des pairémulateurs (ou trices) De la communication De la formation 7 à 9 questions ouvertes selon les profils autour des thèmes : La présence (durée, origine et rôle) au sein de l association La perception de la pairémulation Une proposition de définition Un commentaire libre sur le questionnaire Rappels des profils questionnés Les pairémulateurs La gouvernance de l association (membres du bureau et du Conseil d Administration) Les salariés Les résultats marquants (à partir de la compilation générale) 90 % sont convaincus que la pairémulation est un mode d accompagnement satisfaisant 83% souhaitent «tout à fait» voir se développer la pairémulation. 91 % pensent que les actions de présentation proposées aux prescripteurs potentiels ne sont pas suffisantes et 92 % qu il faut en augmenter le nombre. Pour 75 % des pairémulateurs, le temps de trajet est préjudiciable à l action de pairémulation. 34 % pensent que le contenu de la pairémulation ne doit pas être précisément défini à l avance contre 42 % qui pensent qu il doit l être. Pour 83 %, des critères précis doivent être définis, concernant les pairémulateurs. 60 % sont plus favorables à la présence sur des permanences, qu à la prescription de la pairémulation. 92 % pensent nécessaire de participer à des manifestations, pour faire connaitre la pairémulation. Quelques remarques (texte libre) Les réponses à la question : «que pensez-vous de la pairémulation?» «C'est un bon projet qui répond à des besoins. Le tout est de faire s'exprimer ces besoins.» «Pas assez développée» «La pairémulation est une chouette concept. Le projet du GIHP est intéressant dans la mesure où il est souhaité de le valoriser et le diffuser. Pour cela il est apparu nécessaire de formaliser et d'encadrer les pratiques (forte demande de la part des acteurs sociaux, des professionnels médical et des partenaires : "quelle garantie que les pairémulateurs ne feront pas de dégâts sur les pairémulés?", "quel évaluation qualitative et quantitative pouvez-vous nous assurer?",...). Cette formalisation et cet encadrement est cependant difficile à concilier avec le principe informel et dual de la relation souhaitée entre pairémulateur et pairémulé.» «Bon dispositif, qui mériterais d'être étendu» 57

59 «C'est 1 type de "coaching" ou de stimulation que nous pratiquons tous au quotidien sans la nommer (cf éducation) et qui peut avoir un impact décuplé lorsqu'on est en situation de handicap car la pairémulation permet de comprendre que c'est de l'ordre du possible surtout dans le cas d'1 handicap acquis» «Cela permet aux personnes en recherche d'une autonomie de voir que c'est possible en rencontrant une personne qui vit aussi la situation, et d'éviter certaines embûches que l'on rencontre quand on se bat tout seul pour obtenir ce que l'on veut, avoir des pistes d'action et un soutien» «L'idée est géniale, mais a besoin d'être connue» «C est positif» Les réponses à la question : «Quelle est votre propre définition de la pairémulation?» «Transmission d'expérience entre personnes en situation de handicap.» «Accompagnement d'un handicapé divers par un tiers formé à cet effet.» «Qu'une personne ne jouissant pas de la totalité de l'autonomie que l'on puisse espérer puis bénéficier d'un soutien, d'un accompagnement (ou tout simplement d'un "coup de pouce") de la part d'une personne "crédible"» «Processus d'acquisition d'autonomie à l'aide d'une personne souhaitant faire partager son expérience» «Transmission de ma modeste expérience en tant que PH, femme, mère...; Ecouter pour répondre au mieux aux différentes interrogations et pouvoir anticiper pour faire "gagner du temps, de l'énergie " à la personne pairémulée ; Stimuler, positiver sans minimiser, respecter le pairémulé...» Les réponses à la question : «Quels sont les points faibles de la pairémulation?» «Mise en concurrence avec les professionnels même si ce n'est pas voulu, difficultés d'en faire vraiment un dispositif puisque cela se fait déjà de manière naturelle et informelle, manque de financement (le GIHP étant une petite structure, le dispositif reste à la même échelle), régionalisation imposée par le financement de la région mais qui ralenti un potentiel fort développement départemental.» «De manquer de personnes à pairémuler» «Le Découragement bi partite ; la gratuité peut rendre moins crédible et fragilisé : si on ne paye pas, c'est moins efficace!» «Pairémulation : mot incompris» «La communication» «La baisse de motivation des pairémulateurs faute d'accompagnements et le fait que la majorité des accompagnements se fassent hors pairémulation (de façon plus naturelle)» c). Analyse Etat des lieux et Questionnements : la pairémulation est un concept à enrichir et à développer Tous les entretiens ou rencontres qui ont pu avoir lieu, font émerger de manière unanime que la pairémulation et le projet proposé, sont des concepts qui ne peuvent que répondre à des besoins des personnes en situation de handicap physique acquis. Mieux encore, il semble, de manière très partagée par l ensemble des questionnés, qu elle réponde à un besoin qu eux, les praticiens, n arrivent pas à satisfaire vis-à-vis des personnes en situation de handicap acquis. Ces derniers, en effet, ne leur reconnaissent pas une légitimité suffisante, pour évoquer avec eux certaines problématiques et notamment celles qui relèvent de la vie quotidienne, sociale et / ou professionnelle. Ils voient donc, pour un très grand nombre d entre eux, la pairémulation comme un support possible d accès à un niveau d échange qu ils savent devoir avoir, pour le bien de la personne, mais qui leur est inaccessible. 58

60 d). Analyse Etat des lieux et Questionnements : le projet et les expérimentations doivent se fixer sur un domaine précis du handicap avant d oser se généraliser La notion de handicap étant particulièrement large et donc très différenciée en terme de prise en charge ou d accompagnement, une majorité des personnes interrogées partagent le fait qu il soit nécessaire de "choisir" de manière quelque peu arbitraire, un domaine spécifique. Le choix du handicap physique acquis suite à un accident de la vie (tel que définit par le comité de d éthique) semble judicieux pour la majorité d entre eux. Certains, souhaitent toutefois insister sur le fait qu il faut prévoir, à terme, de pouvoir s ouvrir au plus grand nombre, dans le respect des lois en faveur du handicap, qui parle d égalité des droits et des chances. e). Analyse Etat des lieux et Questionnements : la pairémulation doit prendre des formes différenciées en terme de proposition de service selon les territoires Les enquêtes ont amené à découvrir que la notion de territoire va être déterminante dans les modèles à expérimenter et leur possible pertinence. En effet, les financements et donc les décisions, ainsi que le lieu d influence et d organisation de certains acteurs incontournables, en lien avec le handicap, sont positionnés sur des territoires géographiques (département par exemple) officiels ou de déploiement, qui leur sont spécifiques. En effet, à acteur identique (le même organisme départemental par exemple), la qualité de l accroche et les fondations posées pour l avenir, sont totalement différentes. Concernant aussi, par exemple, les adhésions des institutions de praticiens, qui pourront être prescripteurs de la pairémulation, des différences fondamentales sont à noter, à la dimension du département. Il semble donc nécessaire, prudent et riche en diversité, d imaginer des modèles expérimentaux différents liés aux particularités territoriales. f). Analyse Etat des lieux et Questionnements : la pairémulation est une pratique qui doit s intégrer au côté de l ensemble des autres pratiques professionnelles en milieu médicalisé ou non. Au démarrage de l enquête, de très grandes précautions étaient prises sur la manière de présenter la pairémulation, vis-à-vis des praticiens ou professionnels rencontrés. Une des craintes étaient que la pairémulation puisse être perçue comme "une concurrence" ou l arrivée de personnes non professionnelles sur le médical, qui se "mêlerait" de ce qui ne les regarde pas. En fait, très rapidement, et de manière très partagée par l ensemble des personnes interrogées, il se trouve que cette crainte était totalement décalée par rapport aux praticiens du parcours médical. Au contraire, ils considèrent la pairémulation comme un mode d accompagnement qui ne peut que les soulager, à la condition, toutefois, que le pairémulateur accepte de s intégrer totalement dans la démarche d équipe pluridisciplinaire, pratiquée au sein de l institution. Par contre, ces précautions de positionnement de la pairémulation en complément des pratiques actuelles, doivent être conservées, même si moins nécessaires que prévu initialement, pour les professionnels de l accompagnement du parcours post-médical, donc en ce qui concerne la pairémulation professionnelle. Il faudra avec ces partenaires continuer à convaincre que le pairémulateur est compétent et qu il saura œuvrer, pour la personne, tout en maintenant la légitimité des interventions des autres professionnels. 59

61 g). Analyse Etat des lieux et Questionnements : la pairémulation professionnelle est une compétence qui peut répondre à des besoins non satisfaits Même si des précautions particulières doivent être prises, telles que décrites ci-avant, il n empêche, que les professionnels de l accompagnement qui adhèrent d emblée au projet, précisent que la pairémulation et plus particulièrement le pairémulateur professionnel, peuvent être un chainon manquant au parcours d accompagnement de la personne en situation de handicap suite à un accident de la vie. En effet, pour ceux là, ils précisent qu ils ont très souvent un travail de deuil à faire faire à la personne ou d accompagnement à l acceptation de la nouvelle situation, qui empêche toute concentration sur le projet professionnel. Ils reconnaissent que ce chemin à parcourir peut prendre plus ou moins de temps à chacun et que ce temps est du temps «consommé» sur celui qu ils ont à leur disposition (financé) pour chaque personne, dans le cadre de leur intégration professionnelle. Certains sont donc intéressés par les expérimentations envisagées concernant la pairémulation mais une vigilance reste toutefois nécessaire pour ces acteurs qui correspondent à la partie accompagnement du parcours post-médical de la cartographie présentée en page 47. h). Analyse Etat des lieux et Questionnements : les pairémulateurs doivent être, euxmêmes, des personnes en situation de handicap physique acquis Un point important qui est ressorti tout au long des questionnements et qui sera peut être à vérifier dès qu il sera possible d enquêter auprès de pairémulé, donc dès que le service, sera disponible, tout au moins en expérimentation, est que les pairémulateurs doivent être eux-mêmes, des personnes en situation de handicap physique acquis et non de naissance. Il ne s agit pas d une discrimination mais d un critère qui parait indispensable pour une reconnaissance réelle, en temps que "pair". Le «recrutement» des personnes en situation de handicap, devra donc se tourner vers des lieux d intégration sociale et / ou professionnelle actuels de ces personnes. Un rapprochement d associations ou d entreprises qui emploient des personnes en situation de handicap est proposé par un grand nombre. i). Analyse Etat des lieux et Questionnements : le financement du service de pairémulation L ensemble des personnes rencontrées, quelque soit leur positionnement, rôle ou fonction, précise que la pairémulation doit être un service accessible gratuitement pour la personne en situation de handicap physique acquis. Ils s accordent tous à dire, que la recherche des financements en lien avec ce projet est déterminante pour la pérennisation du service. Par contre, la plupart est prête, en fonction de leur possibilité, à soutenir les démarches de recherche auprès des différentes pistes identifiées, tant ils souhaitent voir naitre ce dispositif, sur les territoires, et le rendre accessible au plus grand nombre. 3) Les apports du comité d éthique Le comité d éthique constitué de personnes expertes, dans leur domaine ou fonction, par rapport au Handicap, et a eu pour rôle d examiner le respect éthique des valeurs liées à la Personne, au Handicap, à la recherche d un équilibre partenarial entre acteurs, à l'économie Sociale et Solidaire, dans les actions menées et les hypothèses posées, dans le cadre du projet. Il a permis également, de faire remonter un certain nombre d information qu il est intéressant de compiler avec le reste de l enquête présentée ci-dessus. Le comité a arrêté les principes fondamentaux suivants, en lien avec une future charte d éthique : 60

62 Concernant la personne en tant que pairémulateur Accompagner uniquement des personnes majeures, Laisser la liberté de choix au pairémulé et la possibilité de changer d avis et de quitter l accompagnement, Tenir compte de l entourage du pairémulé: donner la possibilité à la personne de s exprimer sur la place de ses proches, Prendre en compte «l histoire» du pairémulé, Prendre en compte les besoins du pairémulé, Ne pas imposer sa propre expérience, Tenir compte du rythme de la personne. Concernant la personne en tant que pairémulé Etre une personne majeure, Avoir la liberté de choix et la possibilité de changer d avis et de quitter l accompagnement dans le cadre du contrat de pairémulation, Avoir la possibilité à la personne de s exprimer sur la place de ses proches, Pouvoir faire prendre en compte son «histoire», ses besoins et de son rythme par le pairémulateur. Concernant la notion d handicap acquis Concerne le handicap physique, Suite à un accident de la vie qui entraine une baisse ou perte d autonomie dans la vie quotidienne, sociale, les études et / ou la vie professionnelle, Choisir un handicap le plus proche possible de celui du pairémulé, Tenir compte de la notion d handicap visible ou non visible, Concernant la recherche d un équilibre partenarial entre les acteurs signataires de la convention Faire en sorte que les prérogatives, contraintes et modalités politiques et organisationnelles des différents partenaires soient respectées, Chercher l équilibre permanent entre les attentes et projets des partenaires, au travers du modèle envisagé, S entendre sur les modalités de diffusion de l information et de la communication autour du projet Partager et mettre à disposition du projet, au maximum, et dans la mesure des possibles, les réseaux, moyens logistiques, humains et de communication des partenaires. Concernant l Economie Sociale et Solidaire, il s agira d être attentif à (d après la charte européenne de l Economie Sociale et Solidaire) : la primauté de la personne et de l objet social, l adhésion volontaire, ouverte, et gratuite, le contrôle démocratique par les membres fondateurs, la conjonction des intérêts des membres usagers et de l intérêt général, la défense et la mise en œuvre des principes de solidarité et de responsabilité collective, l autonomie de gestion et l indépendance par rapport aux pouvoirs publics. 61

63 IV. Analyse des questionnements et des recueils 1) A partir des conclusions de l état des lieux : Principes du modèle proposé en fin d état des lieux Le projet va s adresser, dans un premier temps, aux personnes en situation de handicap physique acquis suite à un accident de la vie. Il va être question de créer une équipe de pairémulateurs bénévoles et professionnels, qui vont proposer des accompagnements, centrés sur la personne, en fonction de ses besoins, attentes, de ses possibilités personnelles, de sa situation de handicap, de son territoire de vie, de sa situation financière et de son environnement personnel, vers la recherche du niveau d autonomie quotidienne, sociale et / ou professionnelle qu il souhaite, le tout dans une égalité de droits et de chances. Ses accompagnements seront proposés en complément des pratiques des acteurs actuels de la prise en charge des personnes en situation de handicap, tout au long de son parcours, dans les étapes médicalisées, comme après sa sortie d institution, en fonction de celui-ci, selon l origine et les suites de l accident de la vie. Le pairémulateur doit devenir un acteur professionnalisé et formé qui pourra être identifié comme une ressource d accompagnement, par l ensemble des prescripteurs et acteurs actuels. Un modèle économique spécifique, réaliste mais innovant doit être, également, expérimenté. Apports supplémentaires suite à l enquête. Principes retenus ou rajoutés après enquêtes et recueils d informations et d avis Ce principe est validé par l enquête. Il ne reprend pas le mode de fonctionnement actuel du GIHP, en terme de pairémulation, mais ils sont prêts à accepter une évolution du concept pour sa pérennisation. Le comité d éthique a particulièrement insisté sur cette dimension. Elle a été un peu moins abordée, sous ces libellés lors de l enquête. La justification peut être que les personnes rencontrées sont déjà acquises à cette préoccupation qui est de positionner la personne en situation de handicap au centre. Ce principe est également validé, mais plus fortement sur la partie médicale du parcours, que sur la partie post-médical, qui reste à travailler particulièrement à l occasion des expérimentations. Ce principe a été relevé et est partagé par de nombreux participants à l enquête, y compris les membres actuels du GIHP et les membres du comité d éthique Ce dernier point est partagé par tous. Le service proposé par le projet doit être adapté aux territoires et différencié si nécessaire. Il doit tenir compte des particularités territoriales en terme de partenariats et de soutien à la diffusion de la pairémulation. La pairémulation professionnelle proposée dans ce nouveau service, peut être un levier important car répondant à un besoin qui serait non satisfait aujourd hui. 62

64 2) Les questionnements à réaliser ou compléter durant la phase d expérimentation Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 63

65 3) Les conclusions Nouveau modèle proposé Le projet va s adresser, dans un premier temps, aux personnes en situation de handicap physique acquis suite à un accident de la vie. Il va être question de créer une équipe de pairémulateurs bénévoles et professionnels, qui vont proposer des accompagnements, centrés sur la personne, en fonction de ses besoins, attentes, de ses possibilités personnelles, de sa situation de handicap, de son territoire de vie, de sa situation financière et de son environnement personnel, vers la recherche du niveau d autonomie quotidienne, sociale et / ou professionnelle qu il souhaite, le tout dans une égalité de droits et de chances. Ce service sera différencié selon les territoires, qui sont à définir en fonction des partenariats et opportunités locales et qui vont amener à expérimenter plusieurs dimensions du projet. Ses accompagnements seront proposés en complément des pratiques des acteurs actuels de la prise en charge des personnes en situation de handicap, tout au long de son parcours, dans les étapes médicalisées, comme après sa sortie d institution, en fonction de celui-ci, selon l origine et les suites de l accident de la vie. L accompagnement post-médical est à considérer tout particulièrement en ce qui concerne l intégration du service de pairémulation au sein des équipes et compétences déjà présentes. Le pairémulateur doit devenir un acteur professionnalisé et formé qui pourra être identifié comme une ressource d accompagnement, par l ensemble des prescripteurs et acteurs actuels. La création de la nouvelle fonction de pairémulation "professionnelle" est un des points forts de la démarche qu il est important de valoriser et de déployer. Un modèle économique spécifique, réaliste mais innovant doit être, également, expérimenté. 64

66 PARTIE - D - LES 3 MODELES EXPERIMENTAUX I. Présentation des trois modèles expérimentaux ) La pairémulation bénévole et la pairémulation professionnelle ) Modèle expérimental : en Institution ) Modèle expérimental : Hors Institution ) Modèle expérimental : En entreprise ) Les étapes communes aux trois modèles II. La présentation différenciée des modèles et leur analyse ) Proposition d un SWOT ) Proposition d hypothèse de financements III. La pairémulation en institution ) SWOT ) Hypothèses de financement IV. La pairémulation hors institution ) SWOT ) Hypothèses de financement V. La pairémulation en entreprise ) SWOT ) Hypothèses de financement VI. Programmation globale des expérimentations ) Phases préalables ) Expérimentations en institution ) Expérimentations à domicile ) Expérimentation en Entreprise ) Etapes suivantes

67 I. Présentation des trois modèles expérimentaux De l état des lieux et de l enquête réalisée durant l étude, ont émergés trois modèles expérimentaux proches sur le concept mais différents sur l objectif et la mise en œuvre. 1) La pairémulation bénévole et la pairémulation professionnelle Il faut préciser que cette différenciation ne se fait pas quant au professionnalisme des pairémulateurs, mais par rapport au statut et à l objectif de la pairémulation. a). La pairémulation bénévole Le pairémulateur bénévole, est une personne, en situation de handicap physique acquis suite à un accident de la vie, qui va accepter volontairement, de consacrer du temps bénévole à l accompagnement d une autre personne en situation de handicap physique acquis suite à un accident de la vie, sur sa recherche d autonomie concernant la vie quotidienne et l intégration sociale. Cet accompagnement va se traduire par des échanges, des conversations, libres mais tout de même organisé par le pairémulateur qui aura, préalablement, bénéficié d une formation. b). La pairémulation professionnelle Le pairémulateur professionnel, est lui, une personne, en situation de handicap physique acquis suite à un accident de la vie, qui occupe aujourd hui un emploi qui va lui permettre, de part ses compétences, d évoluer vers la fonction de pairémulateur professionnel. Son rôle sera d accompagner les personnes nouvellement en situation de handicap physique, dans leur futur projet professionnel, dans le cadre d un maintien à l emploi, d un retour à l emploi ou d une création d activité. Il utilisera ses compétences initiales (management, formation, conseil, ), complétées d une formation qui lui sera également proposée, pour organiser les conversations avec le pairémulé, afin de répondre à ses attentes, en terme de recherche d autonomie professionnelle. Il faut bien entendre que le pairémulateur professionnel, dans un premier temps, aura déjà un emploi et qu il s agira d organiser sa fonction de pairémulateur autour de ce paramètre, qui est, certes, une contrainte, mais aussi un atout, dans le sens où son accompagnement n en sera que plus riche et pertinent pour le pairémulé. A terme, il pourra être envisagé, si le service fonctionne et est pérenne sur le plan économique, qu il existe des pairémulateurs professionnels à temps plein et dont cela puisse être le métier et l emploi. Mais il s agit d un 2 ème temps et d un objectif à long terme qui ne doit pas conditionner la poursuite du projet et de la mise en œuvre du service. 2) Modèle expérimental : en Institution - Type : Expérimentation du service de pairémulation au sein d institutions de rééducation ou de réadaptation fonctionnelle privées ou publiques - Département d expérimentation : Vienne (86) - Lieux de l expérimentation : Clinique St Charles et Pavillon Maurice Salles du CHU de Poitiers - Modalités : intégration du service de pairémulation dans les équipes pluridisciplinaires des institutions, pour intervention des pairémulateurs sur "prescription" des membres de l équipe, tout en laissant le choix au patient, en institution ou à domicile, dans le cadre de l HAD. 66

68 3) Modèle expérimental : Hors Institution - Type : Expérimentation du service de pairémulation auprès de personnes retournées à domicile, qui bénéficie ou non d une prise en charge médicalisée de "ville". - Département d expérimentation : Deux-Sèvres (79) - Lieux de l expérimentation : A domicile directement ou dans des lieux dédiés qui restent à déterminer en fonction des partenariats locaux. - Partenaires de l expérimentation identifiés à ce jour : MDPH et ADMR 79 - Modalités : "prescription" du service de pairémulation par des professionnels de deux structures partenaires, ou d autres à identifier et à compléter, et accompagnement après décision de la personne concernée. 4) Modèle expérimental : En entreprise - Type : Expérimentation du service de pairémulation au sein d entreprises de type PME ou Grande Entreprise. - Département d expérimentation : Deux-Sèvres (79) et Vienne (86) - Lieux de l expérimentation : A partir du 25 Janvier 2011, sur Poitiers. Sur Niort, à partir de Février. - Partenaire de l expérimentation identifié à ce jour : Le groupe La Poste. - Modalités : accompagnement à la création d un service de pairémulation interne au groupe, pour le maintien à l emploi ou l accueil de personnes en situation de handicap physique acquis suite à un accident de la vie. Ce service sera créé et animé par des salariés volontaires pour mettre en place, dans le cadre du projet "diversité" de La Poste. Les modalités restent à définir par et avec le groupe. 5) Les étapes communes aux trois modèles Des étapes sont communes aux trois modèles et sont brièvement présentées ci-dessous. Elles seront plus longuement présentées dans le plan d expérimentation qui sera édité dans les semaines à venir. a). Le recrutement des pairémulateurs Ce recrutement est envisagé par 4 biais différents (par ordre de pertinence envisagé) - Le «repérage» par des partenaires informés (voir liste envisagée en annexe 3) : - Le recrutement au sein des lieux ou structures où les personnes en situation de handicap sont intégrées socialement et / ou professionnellement : les entreprises (voir liste envisagée en annexe 4, des entreprises de grande taille qui sont identifiées comme impliquées sur le handicap et qui ont des sièges, agences ou succursales sur le territoire d expérimentation) ou les associations (voir liste envisagée dans les Deux-Sèvres en annexe 5), ainsi que les entreprises partenaires dans le cadre du modèle d expérimentation qui leur est dédié. - Le recrutement par voies de communication à démultiplier - A terme, le recrutement parmi les pairémulés à qui il sera proposé de devenir pairémulateur. Pour ces différentes pistes, les étapes seront : - Campagne d information auprès des partenaires ou structures identifiés - Proposition qu ils informent la coordination quand repérage d un pairémulateur potentiel - Prise de contact avec la personne «repérée» - Présentation de la pairémulation - Proposition d une courte formation pour période «d essai» 67

69 - Si validation de la période d essai, par les différentes parties, engagement à plus long terme selon des modalités à définir de manière contractuelle b). Constitution d équipes L objectif, pour ces expérimentations, est de créer sur les deux départements, plusieurs équipes de pairémulateurs selon les configurations des départements : Nord, Sud, Centre, Communauté d agglomération, Ces équipes «locales» seront, en même temps, animées de manière globale et prise en charge par la coordination qui leur proposera de la formation régulière, des rencontres d échanges d expériences, de la supervision et des outils de communication. c). Formation des pairémulateurs bénévoles et professionnels Des formations différenciées seront proposées aux pairémulateurs selon leur champ d intervention (autonomie quotidienne, sociale et / ou professionnelle), leur type d intervention (modèle expérimental) et leur lieu d intervention (milieu rural ou ville). Ces formations seront créées sur la base de celle déjà existante au sein du GIHP et seront agrémentées des compétences de coaching et d accompagnement de Martin et Co. d). Information sur l ouverture du service et la mise à disposition des compétences Les différents partenaires des expérimentations, ceux en devenir, et les autres partenaires du territoire, devront être informés de l ouverture du service et des compétences mises à disposition concernant les pairémulateurs. Des outils de communication dédiés devront être créés afin de faciliter l accès à l information et à la prescription. e). Mise en place de la coordination et de la communication vis-à-vis des prescripteurs La coordination sera organisée sur la base de la coordination déjà existante au sein du GIHP. Elle devra être adaptée aux trois modèles expérimentaux. La communication est elle à inventer en fonction des trois modèles. Elle sera abordée dans la partie E de ce document. II. La présentation différenciée des modèles et leur analyse 1) Proposition d un SWOT Les présentations détaillées ci-dessous des trois modèles vont proposées d analyser par un SWOT (voir description de l outil ci-après), les points spécifiques à prendre en compte pour les expérimentations, ainsi que les points d appui sur lesquels il est possible de travailler. Ces outils d analyse auront, comme tout ce qui est présenté depuis le début dans ce document, pour vocation à évoluer au fur et à mesure des expérimentations et serviront d outils d évaluation permanents. Méthode : L'outil SWOT est utilisé, afin de déterminer les options stratégiques envisageables par rapport au projet. (En Anglais : Strenghts, Weakness, Opportunities and Threats). Pour cette étude, il va s'agir de procéder au diagnostic suivant : diagnostic externe à la démarche, afin d'identifier les opportunités et les menaces présentes dans l'environnement et relatives au projet, diagnostic interne à la démarche, afin d'identifier les forces et les faiblesses du projet. 68

70 C'est ensuite la mise en lien entre les résultats des deux diagnostics qui va permettre d émettre des préconisations. Une bonne connaissance des facteurs clés de succès de l environnement et de la capacité positive du projet vont permettre d identifier des pistes de réponses aux menaces ou faiblesses identifiées, Une bonne identification des faiblesses et menaces du projet, vont permettre de déterminer des réponses qui ne sont pas déjà présentes dans les forces et opportunités et donc, ainsi, d anticiper d éventuels écueils. Diagnostic interne = le projet Diagnostic externe = l environnement de diffusion du projet Utile pour atteindre l'objectif Forces Opportunités Néfaste pour atteindre l'objectif Faiblesses Menaces 2) Proposition d hypothèse de financements a). Hypothèses par modèles Les hypothèses de financement ne proposent pas ici des plans de financement détaillés car les trois modèles envisagés sont très différents les uns et des autres. Il n est pas encore établi s il serait souhaitable de les fédérer autour d un seul service ou s il s agit d en envisager plusieurs en mutualisant certaines dépenses qui y sont liées. Seront donc proposées, sur quelles hypothèses, les plans futurs de financements pourront être envisagés, en fonction du modèle. b). Hypothèses par type de pairémulation (bénévole ou professionnelle) L autre particularité de ce montage financier est qu il va être nécessaire de le différencier selon qu il concernera la pairémulation bénévole ou professionnelle. Concernant le professionnel, il sera également à construire selon le statut et la situation du dit professionnel. En effet, faut-il envisager que la pairémulation bénévole continue à être portée par le GIHP, qui pourrait alors étendre réellement ses activités sur un autre département du Poitou- Charentes, comme souhaité initialement et prétendre ainsi aux mêmes types de financements qui leur permettent de porter le projet depuis 3 ans? Ensuite, il sera probablement à envisager que la pairémulation professionnelle soit portée différemment, et correspondent elle, à un nouveau "service" dont il faudra établir le coût à "l acte" en fonction des différents profils possibles d un pairémulateur professionnel. Elle pourra alors être portée en propre par les pairémulateurs qui pourraient déjà appartenir (ou dans le futur, appartenir) à des structures de type cabinet de conseil ou organisme de formation qui pourraient ainsi, sous condition de la signature d une charte, et d une convention, en lien avec le projet porté par cette étude, créer un nouveau service au sein de leur propre structure. Pour ceux qui seraient indépendants, il pourrait fonctionner d une manière similaire. Enfin, pour ceux qui sont en entreprise ou association actuellement, une convention «d échange de service» peut être envisagée : ils sont accompagnés à créer un service interne pour leurs collaborateurs en situation de handicap à maintenir ou recruter, en contrepartie de quoi ils consacrent un temps choisi, à la pairémulation externe. 69

71 Différentes pistes sont possibles et restent à partager avec différents interlocuteurs pour valider, avec eux, leur faisabilité. Ce qu il faut retenir, c est que, quelque soit le modèle, le coût doit être neutre pour le pairémulé et pour la structure qui lui prescrit la pairémulation ; il sera identique d un pairémulateur à l autre, pour une homogénéité et égalité d accès, au service. Par contre, une mutualisation des ressources financières et des moyens doit être envisagée. Il ne parait pas pertinent de partir sur des plans de financements différenciés par type de pairémulation ou de modèle. c). Le passage des hypothèses aux plans de financement Les actions de communication, de poursuite de l enquête et de montage des expérimentations vont avoir pour objectif secondaire, (comme évoqué dans la cartographie des acteurs, après analyse de l enquête initiale), au-delà de leur rôle premier ; de travailler définitivement et complètement sur ce montage financier ; et qui doit définitivement être innovant et audacieux. La présente étude était nécessaire pour aborder certaines pistes et certains partenaires financiers potentiels. Toutefois, pour être encore plus professionnel, un premier plan de financement devra être envisagé dès que le plan d expérimentation sera posé. Ce travail, prévu d ici à la mi-février, par notamment, la poursuite des entretiens programmés, prévoit le montage détaillé, des plans d expérimentations tenant compte des étapes citées ci-dessus et va tout particulièrement mettre en musique la communication liée au projet. III. La pairémulation en institution Rappel du modèle Type : Expérimentation du service de pairémulation au sein d institutions de rééducation ou de réadaptation fonctionnelle privées ou publiques Département d expérimentation : Vienne (86) Lieux de l expérimentation : Clinique St Charles et Pavillon Maurice Salles du CHU de Poitiers Modalités : intégration du service de pairémulation dans les équipes pluridisciplinaires des institutions, pour intervention des pairémulateurs sur "prescription" des membres de l équipe, tout en laissant le choix au patient, en institution ou à domicile, dans le cadre de l HAD. 1) SWOT Pairémulation en Institution Sur la Vienne (86) Diagnostic interne = le projet Utile pour atteindre l'objectif Forces - Sur les pas du GIHP, de ses réalisations et partenariats établis depuis 3 ans, - Intégration dans des équipes pluridisciplinaires identifiées et déjà sensibilisées à la pairémulation donc en pleine capacité de "prescription". Néfaste pour atteindre l'objectif Faiblesses - Intégration des pairémulateurs au sein d équipes donc nécessité d être professionnel au-delà de l accompagnement : le recrutement et la proposition des 1ers pairémulateurs sont déterminants - Les établissements partenaires, puisqu acquis au concept, sont très en attente de la nouvelle formule de la démarche. 70

72 Pairémulation en Institution Sur la Vienne (86) Diagnostic externe = l environnement de diffusion du projet Utile pour atteindre l'objectif Opportunités - Présence du GIHP plus forte sur la Vienne, même si association de dimension régionale - Le recrutement peut être facilité par le fait que les pairémulations se feront en institution. Menaces Néfaste pour atteindre l'objectif - Soutien institutionnel à travailler - Le GIHP est identifié sur la pairémulation bénévole, importante campagne de communication à réaliser sur le nouveau projet 2) Hypothèses de financement Sur les traces du GIHP, parce qu en Vienne, entre autres. Le budget annuel est de l ordre de , y compris la rémunération de la coordinatrice régionale. Cette partie du budget pourrait typiquement être mutualisée entre les modèles. Les financements sont publics (Conseil Régional Poitou-Charentes sur une partie de l emploi, Conseils généraux) et d une fondation (Caisse d Epargne). Le GIHP n a pas souhaité que le budget détaillé apparaisse dans cette étude qui peut circuler. Toutefois, il est tenu à disposition pour la réalisation des futurs plans de financements. Il faut noter que ce budget correspond à une pairémulation bénévole et principalement sur Poitiers. Un échange peut il être envisagé avec les institutions qui accueillent les expérimentations : un accès aux aménagements de maintien musculaire (piscine, salle de gymnastique, ) en contrepartie d actions de pairémulation, pour les pairémulateurs. Cet échange permettrait d offrir aux pairémulateurs, en situation de handicap de maintenir leur état musculaire, ce qui est nécessaire, dans beaucoup de cas, et pour d autres de faire du sport, tout simplement. L autre avantage serait une reconnaissance du «pair» par les patients, dans l effort et la «sueur» s il y en a. La prise de connaissance et la reconnaissance, sont d autant plus rapides qu effectuées dans des conditions identiques pour le pairémulateur et le pairémulé. IV. La pairémulation hors institution Rappel du modèle Type : Expérimentation du service de pairémulation auprès de personnes retournées à domicile, qui bénéficie ou non d une prise en charge médicalisée de "ville". Département d expérimentation : Deux-Sèvres (79) Lieux de l expérimentation : A domicile directement ou dans des lieux dédiés qui restent à déterminer en fonction des partenariats locaux. Partenaires de l expérimentation identifiés à ce jour : MDPH et ADMR 79 Modalités : "prescription" du service de pairémulation par des professionnels de deux structures partenaires, ou d autres à identifier et à compléter, et accompagnement après décision de la personne concernée. 71

73 1) SWOT Pairémulation Hors Institution Sur les Deux-Sèvres (79) Utile pour atteindre l'objectif Néfaste pour atteindre l'objectif Diagnostic interne = le projet Diagnostic externe = l environnement de diffusion du projet Forces - Répondrait à un réel besoin des personnes en situation de handicap = rompre avec l isolement - La "prescription" sera effectuée par des professionnels informés de la pairémulation et qui y trouvent un intérêt pour la personne mais aussi pour leur propre pratique Opportunités - Des partenaires impliqués et qui ont un rayonnement sur l ensemble du département - Soutien de la Mutualité Française sur ce département Faiblesses - Nécessite une organisation particulière et un nombre important de pairémulateurs - L objectif du projet est de déployer l activité à domicile ou dans un lieu dédié : l accès à la personne, même si personnalisé par le partenaire, est forcément plus complexe qu en institution. Menaces - Trouver des pairémulateurs sur toute l étendue du territoire et pouvoir faire face à leur déplacement - Projet totalement innovant même s il s agit d une évolution de celui porté par le GIHP 2) Hypothèses de financement Le service de pairémulation à domicile peut il devenir un service d aide à domicile? Le rapprochement avec l ADMR va pouvoir répondre à cette interrogation. Un rapprochement des mutuelles adhérentes à la Mutualité Française pour que la pairémulation devienne un service qu ils proposent à leurs adhérents, peut également aller dans ce sens. Un échange «de service» est il envisageable au niveau des communes entre des entreprises ou collectivités qui emploient des personnes en situation de handicap et des personnes nouvellement en situation de handicap à domicile et qui ont besoin d un accompagnement? L idée qui chemine, concernant ce modèle expérimental particulier, est qu il faut travailler à une dimension très locale, probablement les communes ou communautés de commune. Un soutien financier par des structures privées des territoires qui pourraient ainsi se faire connaitre et reconnaitre en participant, de manière citoyenne, à une action en faveur des personnes en situation de handicap, peut il devenir une ressource? Aujourd hui nombre d entreprises cherchent à être des acteurs sociaux des territoires, en plus de l être sur le plan économique ou environnemental. L entrée dans l air du développement durable et de la Responsabilité Sociétale d Entreprise, semble pourvoir soutenir l idée de ce genre de pistes de financement. Par Responsabilité Sociétale d Entreprise, est ainsi entendue la capacité que se donne une entreprise de prendre des décisions et de mener des actes en interne et en externe à sa structure, qui vont permettre la recherche permanente d un équilibre entre les aspects économiques, sociaux et environnementaux. Même les PME de petite taille, tendent vers cette démarche qui va leur attirer une clientèle responsable, citoyenne et informée, et leur permettre de se faire reconnaitre comme un acteur compétitif, tout en étant citoyen. 72

74 V. La pairémulation en entreprise 1) SWOT Pairémulation En Entreprise Sur les Deux-Sèvres (79) et la Vienne (86) Diagnostic interne = le projet Diagnostic externe = l environnement de diffusion du projet Forces Utile pour atteindre l'objectif - Nombres d entreprises mènent des politiques en faveur du handicap et sont déjà sensibilisées à ce thème et donc plus facile d accès - Domaine maitrisé par Martin et Co. Opportunités - Dans «l air du temps» en terme de développement des entreprises actuellement (voir présentation de la Responsabilité Sociétale de l Entreprise présentée en page 68) - Potentiel de pairémulateur plus certain Faiblesses Néfaste pour atteindre l'objectif - Trouver un «arrangement» avec chaque structure pour aller vers l échange de service envisagé - Un long travail de démarchage et présentation de la démarche avant de pouvoir être opérationnel Menaces - Trouver les réseaux pour aller vers ces entreprises de manière facilitée et attendue - Etre ressenti comme une concurrence par certains cabinets de conseil ou structures dont c est le métier 2) Hypothèses de financement Un échange de service peut également être envisagé avec les entreprises qui entreraient dans le processus. Ce modèle est en cours d expérimentation avec le Groupe La Poste : les accompagner à la structuration d un service de pairémulation en interne, et en «contrepartie», obtenir du temps de pairémulateurs pour les accompagnements à l extérieur de leur structure. D autre part, cette prestation «service pairémulation» peut être commercialisée et devenir lucrative pour la pairémulation. Il s agira alors de rentrer dans le domaine concurrentiel qui est celui de l accompagnement des entreprises, dans la mise en place de leur programme «handicap». Mais ce n est pas à exclure, bien au contraire. Ce modèle vers les entreprises, est également l occasion de faire connaitre la pairémulation, par le monde du travail, comme un outil à sa disposition pour contribuer au recrutement ou au maintien à l emploi de personnes en situation de handicap. Il peut être efficace, au-delà, du fonctionnement du modèle lui-même, pour l ensemble de la démarche et donc pour les autres modèles. Travailler avec les entreprises et les satisfaire, est une manière aujourd hui, de se faire reconnaitre comme professionnel et fiable. 73

75 VI. Programmation globale des expérimentations 1) Phases préalables Communication sur le projet pour le recrutement des pairémulateurs Constitution d équipes Formations Information sur la création du service et organisation des interventions Organisation de la pairémulation et communication informative et formative auprès des prescripteurs A partir de Janvier et Février 2011, au fur et à mesure des contacts partenaires 2) Expérimentations en institution Présentation des pairémulateurs aux équipes pluridisciplinaires Organisation de la collaboration avec eux en fonction de leurs particularités Organisation de la possibilité de l échange de service les concernant (voir ci-dessus) A partir de Mars 2011? (engagement pris auprès des institutions) 3) Expérimentations à domicile Rapprochement ADMR et MDPH pour repérage des montages possibles Création de partenariat avec des communes Création de partenariat avec des entreprises sur ces territoires Création de partenariat avec les mutuelles Rendez-vous ADMR 79 : le 19 Janvier 2011 Poursuite de la démarche à compter de cette date. Le démarrage réel à domicile se fera au fur et à mesure des partenariats noués, au plus tard, si possible en Mars ) Expérimentation en Entreprise Démarrage de l expérimentation avec Le Groupe La Poste Recherche d autres entreprises pour partenariat ou proposition action de conseil et d accompagnement Communication auprès des entreprises et des structures qui travaillent déjà avec elle en terme de handicap Lancement projet Groupe La Poste : le 25 Janvier 2011 Poursuite de la démarche à compter de cette date. Le démarrage réel à domicile se fera au fur et à mesure des partenariats noués, au plus tard, si possible en Mars ) Etapes suivantes Poursuite de l étude et de l évaluation des modèles envisagés au fur et à mesure des rencontres Evaluation des hypothèses de financement Expérimentations Evaluations des expérimentations et évolution des modèles Modélisation définitive avec transformation des hypothèses de financement en plans de financement 74

76 PARTIE - E - VALORISATION ET COMMUNICATION I. Durant la phase d étude ) En interne au projet ) En externe au projet II. Plan de communication : la pairémulation en institution ) Valorisation institutionnelle ) Concernant les pairémulateurs ) Concernant les pairémulés ) Concernant les partenaires et / ou les financeurs III. La pairémulation hors institution ) Valorisation institutionnelle ) Concernant les pairémulateurs ) Concernant les pairémulés ) Concernant les partenaires et / ou les financeurs IV. La pairémulation en entreprise ) Valorisation institutionnelle ) Concernant les pairémulateurs ) Concernant les pairémulés ) Concernant les partenaires et / ou les financeurs V. Plan global de communication

77 I. Durant la phase d étude 1) En interne au projet a). Les comités de gouvernance Afin de suivre l évolution du projet par rapport au cahier des charges fixé et aux engagements pris par les différents partenaires, il a été proposé la création de deux comités de gouvernance. Ces comités se sont réunis les 5 Octobre et 9 Novembre. La réunion de restitution de l étude et de présentation des plans d expérimentation, initialement prévue le 15 Décembre, reste à fixer sur les mois de Février ou Mars Les personnes qui ne pouvaient pas participer aux séances, ont toutefois pu suivre les travaux d avancement du projet, ses informations et participer via le blog présenté ci-après. Le comité d éthique Constitué de personnes expertes, dans leur domaine ou fonction, par rapport au Handicap, il a pour rôle d examiner le respect éthique des valeurs liées à la Personne, au Handicap, à la recherche d un équilibre partenarial entre acteurs, à l Economie Sociale et Solidaire, dans les actions menées et les hypothèses posées, dans le cadre du projet. Sa composition au terme de l étude est : - Une pairémulatrice et chef du projet de la SCOP Martin et Co. - Un représentant de la MDPH, en fonction de leurs disponibilités - Une représentante du Conseil Général de la Vienne - Les cadres de santé du Pavillon Maurice SALLES du CHU de Poitiers et de la Clinique Saint Charles de Poitiers - Le président de la Mutualité Française 79 et un membre du Conseil d Administration - Le chargé de mission de la Fondation Paul BENNETOT - La coordinatrice régionale de la pairémulation du GIHP Poitou-Charentes Le comité de projet Constitué d un représentant (au moins) de chacun des partenaires, il a pour rôle d évaluer l avancement du projet, la faisabilité des hypothèses avancées et le respect des délais, du temps investis, et des résultats envisagés. Sa composition au terme de l étude est : - La gérante et chef du projet de la SCOP Martin et Co. - Le président de la Mutualité Française 79 et un membre du Conseil d Administration, porteur du projet - Le chargé de mission de la Fondation Paul BENNETOT, financeur et soutien méthodologique, - La coordinatrice régionale de la pairémulation du GIHP Poitou-Charentes, expert régional. b). Le blog interne au projet Ces comités sont informés de l avancement des actions et des réalisations du projet par : L organisation des réunions de «point» à des moments stratégiques de déroulement du projet, citées ci-avant, sur une même journée, afin de diminuer le coût en temps, et en déplacement, pour les personnes participantes aux deux comités. Ces réunions ont eu lieu à Niort, dans les locaux que la Mutualité Française a gracieusement mis à disposition du projet. La mise à disposition de notes concernant les réalisations, les contacts, les actions menées, les hypothèses posées,, entre les différents comités, par le biais d un outil internet de type blog : 76

78 2) En externe au projet Le souhait des partenaires d organiser une action de communication commune dans le cadre du mois de l Economie Sociale et Solidaire en France, a donné lieu à une conférence de presse le 30 Novembre A cette occasion, une information sur le projet a été proposée sur le site du mois de l ESS : Ainsi qu à suivre, plusieurs parutions dans la DIRES de la Chambre Régionale des Entreprises de l Economie Sociale et Solidaire, à l initiative de la MATMUT et de la Mutualité Française. Le projet a également été présenté lors des Etats Généraux "Aidants / Aidés" de la MACIF à Paris. Les actes de ces états généraux devraient paraitre bientôt afin de se saisir de la communication qui a été faite pour la valoriser auprès d autres partenaires. Différents documents de communication, créés pour le 30 Novembre, sont à présent, disponibles concernant le projet (annexes 5) : 77

79 Deux articles de presse sont parus dans la Nouvelle République et dans le Courrier de l ouest, dans les Deux-Sèvres et dans la Vienne. Ils ont eu pour effet, la prise de contact de 4 personnes en situation de handicap qui souhaitent "postuler" en tant que pairémulateurs et 2 proches de personnes en situation de handicap qui cherchent de l aide. Pour consulter l article de la Nouvelle République, en ligne : 78

80 79

81 II. Plan de communication : la pairémulation en institution 1) Valorisation institutionnelle - Création d une base de données dédiée à ce modèle expérimental pour information régulière via des newsletters par mail ou papier, - Voir s il existe des supports de communication internes ou professionnels, en lien avec les institutions concernées par les expérimentations afin d y faire paraitre des informations concernant le service de pairémulation et le recrutement de pairémulateurs, - "kit" de communication à l intention des établissements et des différents lieux d affichage ou d information : flyers, affiches, fiches d information patients, famille,, - "kit" d information à l intention de la direction des établissements s ils souhaitent évoquer la pairémulation avec des partenaires externes ou internes à leur structure 2) Concernant les pairémulateurs - "kit" de communication dans le but de la recherche de pairémulateurs : flyers, affiches, fiches d information pairémulateurs,, - Réunion d information régulière ou information type "newsletter" régulière, concernant la recherche de pairémulateurs, le profil, la possibilité pour le personnel de la structure d y contribuer. 3) Concernant les pairémulés - Réunion d information régulière ou information type "newsletter" régulière, concernant la "prescription" de la pairémulation auprès des personnels de la structure 4) Concernant les partenaires et / ou les financeurs - Voir s il existe des supports de communication officiels en lien avec les partenaires et / ou financeurs concernés par les expérimentations afin d y faire paraitre des informations concernant le service de pairémulation et le recrutement de pairémulateurs, - Information de la mise à disposition du dossier d étude, ainsi que d une synthèse concernant notamment chaque modèle expérimental, - Newsletters sur le devenir et l évolution du projet pour montrer le professionnalisme et le suivi de la démarche, - Proposition et présentation du modèle économique dès qu il sera finalisé. III. La pairémulation hors institution 1) Valorisation institutionnelle - Création d une base de données dédiée à ce modèle expérimental pour information régulière via des newsletters par mail ou papier, - Voir s il existe des supports de communication internes ou professionnels, en lien avec les institutionnels concernés par les expérimentations afin d y faire paraitre des informations concernant le service de pairémulation et le recrutement de pairémulateurs, - Valorisation de la démarche au sein de support de communication en lien avec le département des Deux-Sèvres (Conseil Général), les communautés de communes, communes ou pays, 80

82 - "kit" de communication à l intention des partenaires et des différents lieux d affichage ou d information : flyers, affiches, fiches d information,, - "kit" d information à l intention des directions des partenaires s ils souhaitent évoquer la pairémulation avec des partenaires externes ou internes à leur structure. - Information via les partenaires de l Economie Sociale et Solidaire, des Deux-Sèvres, adhérents à la CRES Poitou-Charentes, et aux autres, par réseaux. 2) Concernant les pairémulateurs - Appel à recherche de pairémulateurs dans les périodiques édités par le Conseil Général et les communautés de communes, communes ou pays ou sur leur site internet, - Poursuite de la démarche d information de la presse locale, le contact pris avec la Nouvelle République devrait pouvoir le permettre, - Information des associations qui pourraient être relais, - Réunion d information régulière ou information type "newsletter" régulière, concernant la recherche de pairémulateurs, le profil, la possibilité pour les personnels des partenaires d y contribuer. 3) Concernant les pairémulés - Réunion d information régulière ou information type "newsletter" régulière, concernant la "prescription" de la pairémulation auprès des personnels des partenaires. 4) Concernant les partenaires et / ou les financeurs - Voir s il existe des supports de communication officiels en lien avec les partenaires et / ou financeurs concernés par les expérimentations afin d y faire paraitre des informations concernant le service de pairémulation et le recrutement de pairémulateurs, - Information de la mise à disposition du dossier d étude, ainsi que d une synthèse concernant notamment chaque modèle expérimental, - Newsletters sur le devenir et l évolution du projet pour montrer le professionnalisme et le suivi de la démarche, - Proposition et présentation du modèle économique dès qu il sera finalisé. IV. La pairémulation en entreprise 1) Valorisation institutionnelle - Création d une base de données dédiée à ce modèle expérimental pour information régulière via des newsletters par mail ou papier, - Création d une base de données des entreprises qui mènent une politique en faveur du handicap, afin de les informer de la démarche et de les contacter, - Présentation de la démarche aux chambres consulaires pour évoquer le type d information qu il est possible de faire via leurs supports, - Voir s il existe des supports de communication internes ou professionnels, en lien avec les entreprises concernées par les expérimentations afin d y faire paraitre des informations concernant le service de pairémulation et le recrutement de pairémulateurs, - Valorisation de la démarche au sein de support de communication en lien avec l économie du territoire, les entreprises ou chefs d entreprises du territoire, à partir de la recherche de 81

83 l ensemble des supports de communication (parutions papiers, sites internet dédiés,.) disponibles sur les départements concernés, - "kit" de communication à l intention des entreprises et des différents lieux d affichage ou d information : flyers, affiches, fiches d information,, - "kit" d information à l intention des directions des entreprises s ils souhaitent évoquer la pairémulation avec des partenaires externes ou internes à leur structure. 2) Concernant les pairémulateurs - Appel à recherche de pairémulateurs auprès des services en charge de l insertion professionnelle des personnes en situation de handicap en entreprise, de leur maintien à l emploi ou de la création d activité, ou encore des services de santé professionnels, - Appel à recherche de pairémulateurs via les supports de communication recensés ci-avant, - Information auprès des clubs d entrepreneurs ou d entreprises, des départements concernés. 3) Concernant les pairémulés - Démarche à évoquer de manière personnalisée avec les entreprises qui acceptent de porter les expérimentations. Pour exemple, avec le Groupe La Poste, il a été question pour le moment de proposer à un groupe de manager volontaire, de travailler sur la mise en œuvre de cette action au sein de leur groupe, via le projet "diversité" qui est porté nationalement et dans le cadre duquel, des actions locales doivent être mises en œuvre. L information de la réunion et la présentation du concept de pairémulation ont été réalisés via des supports de communication fournis sur la base de ceux créés pour la journée de communication du 30 Novembre (voir présentation ci-avant), par les responsables de la démarche en interne. La suite de la valorisation de la démarche vers les pairémulés notamment, mais aussi pour le recrutement de pairémulateurs et la mise en œuvre globale, sera décidée par le groupe luimême. 4) Concernant les partenaires et / ou les financeurs - Voir s il existe des supports de communication officiels en lien avec les partenaires et / ou financeurs concernés par les expérimentations afin d y faire paraitre des informations concernant le service de pairémulation et le recrutement de pairémulateurs, - Information de la mise à disposition du dossier d étude, ainsi que d une synthèse concernant notamment chaque modèle expérimental, - Newsletters sur le devenir et l évolution du projet pour montrer le professionnalisme et le suivi de la démarche, - Proposition et présentation du modèle économique dès qu il sera finalisé. V. Plan global de communication Un plan global de communication va être proposé, en même temps que le plan des expérimentations, dans le courant du mois de Février et tiendra compte de : - l avancement des démarches expérimentales, des rencontres et de la poursuite de l étude, - le temps de conception et de réalisation nécessaire de l ensemble des supports de communication, - le réalisme imposé par le temps de recherche des supports, de contacts avec les responsables, de proposition de la communication et de leurs échéances de parution. 82

84 PARTIE - F - EVALUATION I. Modalités II. Evaluations

85 I. Modalités Etapes de l étude Partie A Présentation Partie B Etat des lieux Partie C Enquêtes et recueils Partie D Modèles expérimentaux Partie E Valorisation et communication Partie F Evaluation Partie G Modélisation Objectifs d évaluation A.1. Informations concernant les partenaires du projet A.2. Présentation des fondements du projet A.3. Présentation originelle du projet A.4. Découpage par étapes du projet Analyse contextuelle proposée concernant : B.1. le positionnement du projet sur le handicap physique acquis suite à un accident de la vie B.2. l intégration de la démarche dans le parcours de prise en charge de l accompagnement B.3. la recherche et la pérennisation des financements C.1. Les éléments quantitatifs C.2. Les informations qualitatives C.3. La cartographie des acteurs et des parcours D.1. Les SWOT par modèle D.2. Les fondements des hypothèses financières D.3. Les hypothèses financières D.4. La programmation globale E.1. La communication interne de la phase d étude E.2. La communication externe de la phase d étude E.3. Concernant les plans de communications en lien avec les modèles expérimentaux F.1. Les critères F.2. Les observations des critères F.3. Les analyses des observations F.4. La prise en compte et l évolution des modèles G.1. L étude dans les modèles expérimentés G.2. La poursuite de la modélisation G.3. La recherche de pérennisation Critères d observation A.1. Exactitude A.2. Pertinence A.3. Exactitude A.4. Conformité B.1 à B.3 : Prise en compte de l analyse contextuelle par l amélioration des points négatifs et le renforcement des positifs. C.1. Niveau C.2. Apports aux modèles C.3. Potentiel D.1. Prise en compte D.2. Pertinence D.3. Faisabilité D.4. Réalisme E.1. Qualité et quantité E.2. Idem E.3. Faisabilité et réalisme F.1. Pertinence et potentiel pour évolution F.2. Facilité et traçabilité F.3. Utilisation possible F.4. Réalité G.1. Pertinence G.2. Réalité G.3. Réalisme 84

86 II. Evaluations Partie A Présentation Etude Critère Les points d appui Les points de progrès A.1 A.2 A.3 A.4 - Satisfaisant B.1 - Le centrage sur la personne, fondement du projet, est justifié. - Les approches différenciées par handicap, et prévues, sont nécessaires. - Les lois peuvent être un support institutionnel. - Le concept de pairémulation est un outil d accompagnement au changement nécessaire dans le cas d un handicap acquis. - Le partage avec les partenaires concernés et le comité de projet. - La valorisation des compétences naturelles du pairémulateur par la formation doit être un des piliers du projet. - Les modèles expérimentaux doivent permettre la mise en œuvre et l émergence d un service d accompagnement plus axé sur le qualitatif, que sur le quantitatif. Partie B Etat des lieux B.2 - La volonté d axer le projet sur l intervention pluridisciplinaire est réaliste par rapport aux modes d organisations actuelles des équipes de praticiens, que ce soit en institutions ou au sein des organismes institutionnels. - Il en est de même pour l objectif de porter l attention sur l accompagnement précoce, dans la mesure où c est une pratique réelle et éprouvée, même si le modèle hors institution, propose d expérimenter l accompagnement plutôt tardif. - La prise en compte de la personne, de son parcours sont incontestablement une des forces du projet. - L ouverture vers une professionnalisation peut être une des clés de pérennisation. - Des modèles hors institution ont vu le jour et doivent être des points de concentration car il se peut que leur réussite prédise de l avenir de la démarche. - L origine de l accident de la vie qui a généré le handicap est une dimension sur laquelle il va être probablement pertinent de s appuyer, dans le contenu de l accompagnement mais aussi dans le modèle économique qu il peut générer, selon le cas. Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 85

87 Etude Critère Les points d appui Les points de progrès B.3 - La dimension innovante du projet peut justifier des mutualisations ou coopérations entre partenaires, qui ne pouvaient être envisagées jusqu ici. - La personne, au centre de la démarche, va également être au centre du montage financier qui la concernera, dans le sens, où le modèle à proposer devra pouvoir s adapter et tenir compte d une multiplicité de situation plutôt que rechercher la généralisation et la définition de critères communs. - Le modèle économique doit tenir compte, aussi complexifiant que cela puisse paraitre de l origine possible des accidents de la vie des pairémulés potentiels. - La notion de territoire doit être totalement présente au cœur du projet, et notamment en ce qui concerne les partenariats institutionnels et / ou financiers. Partie C Enquêtes et recueils C personnes ont été contactées d une manière ou d une autre concernant la pairémulation et le projet. Sur ce nombre, environ une centaine a été concernée en tant que personne : 66 en réunion d information, 64 en entretiens collectifs, 24 en entretiens individuels et 18 ont répondu aux questionnaires par courrier ou mail. - Le taux de retour du questionnaire par mail est de 100 % (12/12). - Celui des questionnaires par mail à destination des délégués des mutuelles adhérentes à la Mutualité Française est de 8 % (6/72), ce qui peut être considéré comme un taux de retour correct pour ce type d enquête par voie postale, même s il ne peut satisfaire à la suite de la démarche. - Outre poursuivre l enquête et la comptabilisation des recueils réalisés, dans les étapes suivantes et durant les expérimentations, il va être question de mieux travailler le fichier des délégués de mutuelles adhérentes à la Mutualité Française. - Un travail de constitution de fichier mail et d entretien téléphonique est probablement à envisager pour une réelle efficacité de l utilisation de cet outil qui pourtant est le résultat d une collaboration de qualité avec la Mutualité. - Il peut, par contre, être envisagé, de manière progressive, dans un ordre à définir en lien avec les modèles expérimentaux et les territoires d expérimentation. C.2 - C est la très grande richesse des recueils qualitatifs qui a permis de passer d un seul modèle, envisagé, à trois expérimentés. - Il reste encore un nombre important de praticiens à rencontrer, auprès desquels enquêter, afin de continuer à apporter aux modèles et à les faire évoluer. Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 86

88 Etude Critère Les points d appui Les points de progrès C.3 - C est donc la confirmation, qu outre les personnes en situation de handicap qu il sera indispensable d associer à la création du modèle final, il était nécessaire et efficient d associer les praticiens dans leur très grande variété, en fonction de leur positionnement sur le parcours de la personne en situation de handicap physique acquis - La même démarche de concertation et de co-construction des solutions doit être maintenue pour la poursuite de la démarche. - La cartographie a permis de sélectionner les praticiens à rencontrer, en priorité, pour la réalisation de l étude et dont les avis étaient indispensables et nécessaires pour la suite de la démarche. - Elle a été efficace en ce sens (voir ci-dessus). - Elle va, également, permettre, dans un deuxième temps de visualiser les liens entre les moments du parcours et les acteurs qui y sont référencés. Ces liens vont être à considérer et à faire entrer en jeu à différents moments de la mise en œuvre du modèle (mode de "prescription" de la pairémulation, information, organisation, mise en œuvre, lieu, modalités, ). - Enfin, elle permet de faire la liste (non exhaustive) à faire évoluer au fur et à mesure de la poursuite du projet, des praticiens restant à rencontrer et / ou à interroger. - Toutefois, il faut noter, que les enquêtes à poursuivre, ne devraient pas remettre en cause les modèles envisagés mais les faire évoluer, les perfectionner. - Par contre, elles peuvent remettre en cause leur réalisme et leur faisabilité sur le plan du modèle économique qu elles vont permettre d évaluer et de finaliser ou pas. - La vigilance et l attention sont de rigueur. - La recherche d exhaustivité est à interroger sur sa faisabilité tout en essayant de tendre vers cet objectif. - Par contre, il parait indispensable de poursuivre les rencontres, entretiens, informations ou communications, auprès des acteurs listés sur la cartographie actuelle. - Elle pourra être soumise à quelques acteurs principaux, afin de leur proposer de la compléter si nécessaire. - Des cartes secondaires pourront être réalisées avec les listes nominatives, afin d affiner le recueil, les liens et l exploitation qu il est possible d en faire, sans pour autant, toutefois, la diffuser. Partie D D.1 - Renforcer le modèle en Institution autour de l expérience du GIHP - Nécessité d être très professionnel dans la démarche dès qu il s agira de retourner vers les institutions partenaires, Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 87

89 Modèles expérimentaux Etude Critère Les points d appui Les points de progrès D.2 D.3 D.4 - Renforcer le partenariat avec la MDPH 79 et les mutuelles présentes sur le département des Deux-Sèvres, pour le modèle Hors Institution. - Le modèle en entreprise est un point d appui très fort car il est celui qui peut générer des financements dans des brefs délais et de manière pérenne. Il est donc à travailler tout particulièrement. - La capacité du projet à vouloir différencier puis mutualiser les pistes de financement, tout en ne comptant pas uniquement, sur des modèles de subventions publiques, est une réelle force du projet. - Il est indispensable de valoriser et chercher à mettre en œuvre la pairémulation professionnelle qui est celle, qui va probablement, permettre le montage de l ensemble. - L intention de passer par des hypothèses de financement qui sont attachées à chaque modèle ou aux deux types de pairémulation, à des plans de financement, propose une étape intermédiaire qui peut faire émerger des idées innovantes et riches. - Le passage au plan de financement en sera d autant plus facilité que les différentes options auront déjà été évoquées, étudiées et validées ou non. - L intérêt d une intention de programmation peut permettre d éviter les surprises. - Elle va être la base du plan d expérimentation qui va suivre la restitution de cette étude. dans le modèle en Institution. - Le modèle Hors Institution oblige à être très innovant et très pertinent sur les modalités de recrutement et le nombre des pairémulateurs. - Des réseaux sont à faire émerger pour aller vers les entreprises, dans le cadre du modèle en entreprise. - La pertinence audacieuse des hypothèses de financement reste à vérifier. - Le partage avec des partenaires professionnels en la matière ou qui peuvent avoir un avis d expérience est à mettre en œuvre. - L aspect innovant et audacieux des hypothèses de financement, ne doivent toutefois, pas empêcher de considérer le principe de réalité et de rigueur qui doit aller avec la réalisation d un plan de financement. - Il va être question de penser des projets à la réalisation concrète. C est très souvent le plus difficile et c est surtout ce qui peut être définitivement bloquant pour la poursuite de la démarche. - Il faut toutefois que cette programmation puisse être réaliste et organisée dans le temps imparti. - Elle va donc nécessiter partage et peut être réajustement. Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 88

90 Partie E Valorisation et communication Etude Critère Les points d appui Les points de progrès E.1 E.2 E.3-2 réunions / 3 des comités de projet et d éthique, ont pu avoir lieu et remplir leurs objectifs. Le 3 ème a été reporté pour raison de santé. - La participation aux comités de projet a été de 100 %. - La participation pour les comités d éthique a été de 60 %. - Les participants aux deux comités, ont tous témoigné de leur satisfaction quant aux actions évoquées, aux travaux réalisés et aux respects des échéances. - Le modèle peut être reconduit. - 2 à 3 comités seront proposés en 2011, par rapport aux expérimentations. - Le taux de participation à l action de communication organisée le 30 Novembre a été quasi nul du côté des mutuelles, par contre la présence des deux quotidiens les plus représentatifs des départements concernés par les expérimentations et les effets induits, en terme de retour, par les articles de journaux, confortent sur les démarches de communication souhaitées et engagées. - Le soutien de la CRES Poitou-Charentes, de la MATMUT et de certains autres adhérents, en plus des partenaires d origine, est à valoriser et intensifier pour la 2ème phase du projet. - Les plans de communication sont ambitieux mais précis en terme d objectifs, de cibles et de possibles retours. - Ils ont de plus, été créés, sur la base des réalisations internes et externes et sur conseil d un certain nombre - La possible participation d acteurs praticiens dans le cadre de l exercice de leur fonction semble être un peu complexe. Il faut donc voir avec ces personnes les modalités qui pourraient mieux leur convenir afin d essayer de bénéficier de leur participation en direct, plutôt que de leurs retours en différé. - Le délai entre les comités doit être suffisant pour permettre la mise en œuvre de suffisamment d actions. Ces délais étaient parfois un peu courts sur la phase d étude du projet. - Une meilleure lisibilité et compréhension du projet en quelques mots est à travailler. - Un rapprochement précis (tel que décrit ci-avant) avec les mutuelles du territoire est très certainement à envisager. D autres sources et techniques de communication (voir plan de communication des modèles expérimentaux) sont à créer et mettre en œuvre. - Le côté ambitieux de ces plans de communication font s interroger sur leur réalisme et leur faisabilité dans le temps imparti avec les effectifs disponibles. - Des ressources complémentaires sont peut être à envisager pour répondre à cette préoccupation, comme à Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 89

91 Etude Critère Les points d appui Les points de progrès d interlocuteurs. celles invoquées précédemment concernant l amélioration et l exploitation du fichier des mutuelles et le rapprochement des entreprises et associations. Des idées doivent être travaillées sur le sujet. F.1 - La variété des objectifs d évaluation et de leurs critères d observation doit pouvoir garantir de procéder à une évaluation fine et détaillée. - La pertinence et le potentiel dégagé par leur exploitation semble le confirmer à ce stade de l étude. - Améliorer les critères pour les rendre encore moins subjectifs et surtout non discutables, notamment pour les notions de pertinence, faisabilité, réalisme,. - Partager avec d autres membres du projet, leur pertinence et leur potentiel. F.2 - Les observations d évaluation réalisées tout au long de l étude ont été facilitées par les travaux des comités de projet et d éthique et confirmées dans la compilation proposée dans ce document. - Les observations sont peut être un peu empiriques pour certaines, elles devraient peut être, pour chacune d entre elles, être déterminées par des critères mesurables. Partie F Evaluation F.3 - Les analyses proposées dans le présent tableau, semblent permettre de procéder à des évolutions du modèle. A défaut d être parfaites, elles sont en tout cas exploitables. - Un partage de l analyse avec d autres membres du groupe projet pourrait probablement garantir une plus grande objectivité et qualité dans le travail. - Cette démarche sera proposée en phase d expérimentation. F.4 - L évolution des modèles tout au long de l étude prouve, très certainement, l exploitation possible des évaluations et la richesse qu elles ont représentées. - Cette évolution permet d argumenter et de maitriser chaque modèle expérimental proposé. C est un réel atout en terme de communication. - La réalité de la prise en compte reste à vérifier durant les expérimentations. Cette étude a-t-elle réussie à faire progresser un cheminement avec des apports variés, sans toutefois rester théorique? Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 90

92 Partie G Modélisation Etude Critère Les points d appui Les points de progrès G.1 G.2 - L évaluation de la modélisation va être proposée surtout en fin d expérimentation sur le modèle qui avait été présenté lors de la réponse à l appel à projet. - Toutefois, tout au long des expérimentations, des G.3 observations particulières seront organisées concernant la l intégration de l étude, la poursuite de la modélisation et la recherche de pérennisation. La vigilance doit être maximum dans cette dernière partie de l évaluation car, au-delà de l étude, c est celle qui garantira la réussite complète du projet et sa pérennisation. Les services rendus aux personnes en situation de handicap physique acquis suite à un accident de la vie, leur qualité, leur permanence et leur accessibilité au plus grand nombre en dépendent. Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 91

93 PARTIE - G - MODELISATION I. Valorisation de l étude par les expérimentations II. La poursuite de la modélisation III. Pérennisation

94 I. Valorisation de l étude par les expérimentations Les expérimentations, basées et validées par l étude ici présentée, vont devoir vérifier les principes qu elle a posé, les observer, les évaluer pour les confirmer dans le modèle définitif ou non. Le plan d expérimentation qui sera proposé courant Février va proposer la mise en valeur de cette démarche particulière et qui est déterminante pour la suite du projet et sa réussite. Il permettra, par la suite, de dresser un travail similaire, afin de poursuivre la modélisation telle qu envisagée initialement et telle que débutée dans la présente étude. II. La poursuite de la modélisation La modélisation cherchera à produire un document de présentation synthétique et complet qui reprendra les thématiques suivantes : Descriptif général du service de pairémulation Présentation d un ou des modèles validés par les expérimentations. Les acteurs Ils incluent les personnes en situation de handicap physique acquis suite à un accident de la vie, pairémulés ou pairémulateurs et l ensemble des autres qui seront confirmés ou infirmés par la cartographie réalisée et validée. Le pairémulateur professionnel Une définition précise et complète, dans la faisabilité de la réalité économique et de ressources sera proposée. Descriptif des services proposés Une présentation détaillée (de type argumentaire de vente) sera présentée, ainsi que les modalités de déploiement et les coûts induits. L organisation Les détails en terme d organisation du service sur les différents modèles d expérimentations seront donnés. L animation Elle inclut la formation, la coordination, la supervision et tout ce qui tourne autour de la mise en œuvre du service tant en interne qu en externe. Les moyens Ils concernent les moyens humains et les moyens techniques. La communication Interne, comme externe, institutionnelle, comme commerciale, elle devra tout couvrir et servir tous les objectifs. Les financements Le modèle économique innovant et définitif sera ici présenté sous forme d un plan de financement et si possible d engagement de soutien financier des partenaires les plus déterminants. 93

95 L évaluation permanente du service Tout comme pour l étude et les expérimentations, une évaluation permanente du service sera organisée afin de lui permettre de s auto-évaluer et remettre en cause pour évoluer et ne pas se faire piéger par des erreurs quelconques ou des dérives non prévues. La mise en place du service sur un territoire La duplication étant un des projets fondamentaux de la démarche, une amorce de la méthode, du déroulement et des étapes d implantation d un service pairémulation sur un territoire, pourront être proposés. III. Pérennisation Rappel des objectifs de pérennisation du projet d origine (dans le document de réponse à l appel à projets) : Le projet était déjà engagé sur le territoire du Poitou-Charentes par : - Une expérience de plus de 3 ans sur la région - Un audit de ces pratiques en vue de pérenniser la démarche. Il était arrivé à la phase de recherche de financement pour une étude de faisabilité d implantation de ce pôle au sein des Etablissements de Santé. Toutefois, il repose sur plusieurs structures qui vivent déjà depuis plusieurs années par des financements divers (publics et / ou privés) et c est, en plus de l expérience déjà acquise à valoriser, de l apport de compétences complémentaires, le partenariat des tous ces acteurs de l Economie Sociale qui va donner les moyens nécessaires à poser les bases du modèle permettant la pérennisation. De plus, la démarche souhaitée de passer par : - Une étude - La conception d un modèle (qui ira jusqu à étudier les pistes de financement qui permettront une autonomie du modèle) - L expérimentation - Puis l évaluation avant duplication ne peut que conduire à une pérennisation du projet au-delà de l apport de la fondation Paul Bennetot qui est toutefois, capital, pour donner les moyens du démarrage. La phase d étude étant terminée et présentée dans le présent document, la conception du modèle en cours (par la création de trois modèles expérimentaux), des hypothèses de financement posées et des expérimentations prévues, il est possible d oser penser que la voie de la pérennisation est engagée. Toutefois la prudence reste indispensable, tant que toute cette démarche est en est au stade d hypothèses et d expérimentation. La vigilance et la rigueur restent de mises, comme c est le cas depuis le début, tout en osant y croire, en osant innover et repousser les limites des pratiques habituelles. 94

96 ANNEXES Annexe 1 Synthèse de l analyse de pratique réalisée par Martin et Co. pour le GIHP Poitou-Charentes. 95

97 Annexe 2 Powerpoint de présentation du projet pour réunion d information Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 96

98 Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 97

99 Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 98

100 Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul BENNETOT 99

101 Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul 100 BENNETOT

102 Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul 101 BENNETOT

103 Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul 102 BENNETOT

104 Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul 103 BENNETOT

105 Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul 104 BENNETOT

106 Projet porté par la Mutualité Française 79, en partenariat avec la Fondation Paul 105 BENNETOT