RAPPORT DU COMMISSAII2E AUX COMPTES SUR LES COMPTES ANNUELS. Etabli par EXCO LORAUDIT

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1 ASSOCIATION EUROPEENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES ELA Association Loi rue Mi-les-Vignes LAXOU RAPPORT DU COMMISSAII2E AUX COMPTES SUR LES COMPTES ANNUELS Etabli par EXCO LORAUDIT Exercice clos le 31 Décembre 2014

2 v X) Exco N ex i o m Audit - Expertise Comptable - Conseil ASSOCIATION EUROPEENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES ELA Association Loi rue Mi-les-Vignes LAXOU RAPPORT DU COMMISSAIRE AUX COMPTES SUR LES COMPTES ANNUELS Exercice clos le 31 décembre 2014 Mesdames, Messieurs, En exécution de la mission qui nous a été confiée par votre assemblée générale, nous vous présentons notre rapport relatif à l'exercice clos le 31 décembre 2014, sur le contrôle des comptes annuels de l'association EUROPEENNE CONTRE LES LEUCODYSTROPHIES, tels qu'ils sont joints au présent rapport, la justification de nos appréciations, les vérifications et informations spécifiques prévues par la loi. Les comptes annuels ont été arrêtés par votre conseil d'administration. Il nous appartient, sur la base de notre audit, d'exprimer une opinion sur ces comptes. I. Opinion sur les comptes annuels Nous avons effectué notre audit selon les normes d'exercice professionnel applicables en France ;ces normes requièrent la mise en oeuvre de diligences permettant d'obtenir l'assurance raisonnable que les comptes annuels ne comportent pas d'anomalies significatives. Un audit consiste à vérifier, par sondages ou au moyen d'autres méthodes de sélection, les éléments justifiant des montants et informations figurant dans les comptes annuels. Il consiste également à apprécier les principes comptables suivis, les estimations significatives retenues et la présentation d'ensemble des comptes. Nous estimons que les éléments que nous avons collectés sont suffisants et appropriés pour fonder notre opinion. Nous certifions que les comptes annuels sont, au regard des règles et principes comptables français, réguliers et sincères et donnent une image fidèle du résultat des opérations de l'exercice écoulé ainsi que de la situation financière et du patrimoine de l'association à la fin de cet exercice. Paris I Metz I Nancy I Epinal I Thionville Technopôle Nancy-Brabois - 4, allée de Longchamp Villers-les-Nancy T +33 (0) F +33 (0) SA EXCO LORAUDIT au capital de euros - RCS Nancy TVA intracommunautaire FR Inscrite au Tableau de l'ordre des Experts-Comptables de la région Lorraine et membre de la Compagnie Régionale des Commissaires aux Comptes de Nancy KRESTON

3 II. Justification des appréciations En application des dispositions de l'article L du Code de commerce relatives à la justification de nos appréciations, nous portons à votre connaissance les éléments suivants > Dans le cadre de notre appréciation des estimations significatives retenues pour l'arrêté des comptes, nous avons vérifié notamment l'évaluation des valeurs mobilières de placements, ainsi que le bien-fondé des provisions constituées par votre association. Nous n'avons pas relevé d'éléments remettant en cause le caractère raisonnable des évaluations pratiquées et des provisions qui en découlent. Les appréciations ainsi portées s'inscrivent dans le cadre de notre démarche d'audit des comptes annuels pris dans leur ensemble, et ont donc contribué à la formation de notre opinion, exprimée dans la première partie de ce rapport. III. Vérifications et informations spécifiques Nous avons également procédé, conformément aux normes d'exercice professionnel applicables en France, aux vérifications spécifiques prévues par la loi. Nous n'avons pas d'observation à formuler sur la sincérité et la concordance avec les comptes annuels des informations données dans le rapport d'activités et dans les documents adressés auy membres de l'association sur la situation financière et les comptes annuels. Villers-lès-Nancy, le 13 mars 2015

4 A~IF Exercice clos le 31/12/2014 (12 mois) Exercice précédent 31/12/2013 (12 mois) Brut Amort. & Prov Net % Net IMMOBILISATIONS INCORPORELLES Frais d'établissement Frais de recherche et développement Concessions, brevets, droits similaires ,44% ,76% Fonds commercial Autres immobilisations incorporelles Immobilisations incorporelles en cours Avances &acomptes sur immobilisations incorporelles IMMOBILISATIONS CORPORELLES Terrains ,81% ,84% Constructions ,80% ,27% Installations techniques, matériel &outillage industriels Autres immobilisations corporelles ,33% ,64% Immobilisations grevées de droit Immobilisations corporelles en cours Avances &acomptes sur immobilisations corporelles IMMOBILISATIONS FINANCIERES Participations Créances rattachées à des participations Titres immobilisés de l'activité de portefeuille Autres titres immobilisés Prêts Autres immobilisations financières ,11% D,11% TOTAL (1) ,47% ,62 STOCKS ET EN COURS Matières premières, approvisionnements ,11% ,04% En cours de production de biens et services Produits intermédiaires et finis Marchandises ,54% ,96% Avances &acomptes versés sur commandes ,13% ,63% Créances usagers et comptes rattachés ,02% ,08% AUTRES CREANCES Fournisseurs débiteurs ,02% ,02% Personnel ,00% Organismes sociaux ,03% État, impôts sur les bénéfices État, taxes sur le chiffre d'affaires Autres ,60% ,75% VALEURS MOBILIERES DE PLACEMENT ,06% ,34% DISPONIBILITES ,42% ,65% CHARGES CONSTATEES D'AVANCE: ,61% ,89% TOTAL f II) ,53% ,38% Charges à répartir sur plusieurs exercices (III) Primes de remboursement des emprunts (IV) Ecarts de conversion actif (V)

5 . Sur. Sur. Résultats. Legs FONDS ASSOCIATIFS ET RESERVES: FONDS PROPRES Fonds associatifs sans droit de reprise Écarts de réévaluation Réserves ,57% ,63% Report à nouveau Résultat de l'exercice ,96% ,07% AUTRES FONDS ASSOCIATIFS Fonds associatifs avec droit de reprise.apports et donation sous contrôle de tiers financeurs Écarts de réévaluation Subventions d'investissement sur bien non renouvelables ,07% ,19% Provisions réglementées Droits des propriétaires (commodat) TOTAL (I) ,60% ,89% PROVISIONS POUR RISQUES ET CHARGES TOTAL (II) FONDS DEDIES subventions de fonctionnement autres ressources ,74% ,32% TOTAL (111) ,74% ,32% DETTES Emprunts et dettes assimilées 271 0,00% Avances &acomptes reçus sur commandes en cours Fournisseurs et comptes rattachés ,99% ,12% Dettes sur Immo. Et comptes rattachés ,01% ,18% Dettes fiscales et sociales ,44% ,77% Autres dettes ,17% ,18% Produits constatés d'avance ,05% ,55% TOTAL (IV) ,66% ,79% Écarts de conversion passif (V)

6 PRODUITS D'EXPLOITATION: Exercice clos le Exercice précédent COMPTE DE RESULTAT 31/12/ /12/2013 (12 mois) (12 mois) France Exportation Total Total Ventes de marchandises Production vendue de biens Prestations de services S Montants nets produits d'exploitation AUTRES PRODUITS D'EXPLOITATION: Production stockée Production immobilisée Subventions d'exploitation Dons S Cotisations Legs et donation 7 ODO Produits liés à des financements réglementaires (+) Report des ressources non utilisées des exercices antérieurs Autres produits 0 3 Reprise de provisions Transfert de charges CHARGES D'EXPLOITATION: Sous-total des autres produits d'exploitation S Total des autres produits d'exploitation (1) Achats autres approvisionnements Variation de stock des achats autres approvisionnements Achats de marchandises et de matières premières Variation de stock marchandises et matières premières Autres achats non stockés Services extérieurs Autres services extérieurs Impôts, taxes et versements assimilés Salaires et traitements Charges sociales Autres charges de personnel Subventions accordées par l'association Dotations aux amortissements (-) Engagements à réaliser sur ressources affectées Autres charges QUOTES-PARTS D'ELEMENTS DU FONDS ASOCIATF VIREES AU COMPTE DE RESULTAT (I11) QUOTE-PART DE RESULTAT SUR OPERATIONS COMMUNES (II) PRODUITS FINANCIERS: De participations D'autres valeurs mobilières et créances d'actif Total des Charges d'exploitation (II) ~ ~ ~ ~ Autres intérêts et produits assimilés Reprises sur provisions et transferts de charges Différences positives de change Produits nets sur cessions valeurs mobilières placement CHARGES FINANCIERES: Total des Produits Financiers (V) Dotations financières aux amortissements et provisions Intéréts et charges assimilées Différences négatives de change 9 - Charges nettes sur cessions de valeurs mobilières placements Total des Charges Financières (VI)

7 Exercice clos le Exercice précédent COMPTE DE RESULTAT 31/12/ /12/2013 (12 mois) (12 mois)

8 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Aux comptes annuels Sommaire 1. REGLES ET METFIODES COMPTABLES 2. INFORMATIONS RELATIVES AU BILAN ACTIF 2-1 Etat des immobilisations Immobilisations incorporelles Terrain et Construction Centre Européen de Za Myéline Autres immobilisations corporelles Tableau récapitulatif de l'exercice 2-2 Etat des amortissements Centre Européen de la Myéline Autres immobilisations Tableau t-écapitulatif de l'exercice 2-3 Stocks Z-4 Autres Crëances 2-5 Valeurs mobilières de placement et disponibilités Etat des valeurs mobilières de placement Etat des provisions pour dépréciation des valeurs mobilières de placement Etat des disponibilités 3. INFORMATIONS RELATIVES AU BILAN PASSIF 3-1 Fonds propres 3-2 Autres îonds associatifs 3-3 Fonds dédiés fondation ELA Dons affectés Informatisation des familles Dons affectés Soutien aux familles Dons affectés Recherche 3-4 Dettes Tableau récapitulatif Fondation ELA 4. INFORMATIONS RELATIVES AU COMPTE DE RÉSULTAT 4-1 Charges Aides et subventions accordées par l'association sur l'exercice Charges financières et exceptionnelles 4-2 Produits Dons affectés et non affectés Legs et donations Produits financiers et produits exceptionnels 5. AUTRES INFORMATIONS 5-1 Engagements reçus 5-2 Engagements donnés 5-3 Prestations en nature 5-4 Rémunération des dirigeants 5-5 Effectif de l`association 6. COMPTE D'EMPLOI DES RESSOURCES 7. ANNEXE AU COMPTE D'EMPLOI DES RESSOURCES

9 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Atix comptes annuels 1- REGLES ET METHODES COMPTABLES Les conventions générales comptables ont été appliquées dans le respect du principe de prudence, conformément aw~ hypothèses de base - continuité de l'exploitation, - permanence des méthodes comptables d'un exercice à l'autre, - indépendance des exercices, et conformément aux règles générales d'établissement et de présentation des comptes annuels. Les comptes de l'exercice ont été établis et présentés conformément aux r8glements relatifs awc modalités d'établissement des comptes annuels des associations et fondations. La loi n du 7 août 1991 relative au contrôle des organismes faisant appel à la générosité du public rend obligatoire l'établissement d'un compte d'emploi des ressources. Celui-ci fait partie intégrante de l'annexe aux comptes annuels. La méthode de base retenue pour l'évaluation des éléments inscrits en comptabilité est la méthodedes coûts historiques. Les méthodes d'évaluation retenues et la présentation des comptes annuels n'ont pas été modifiées par rapport à l'exercice précédent. L'exercice a une durée de 12 mois, recouvrant la période du 01/01/2014 au 31/12/2014. Les notes et tableaux ci-après font partie intégrante des comptes annuels. L'exercice précédent avait une durée de 12 mois recouvrant la période du 01/01/2013 au 31/12/2013. Le total du bilan avant répartition de l'exercice clos le 31/12/2014 s'élève à ,59 euros et le résultat net s'élève à ,44 euros. Aucun fait significatif n'a été relevé au cours de l'exercice 2014.

10 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Aux comptes annuels 2-1 Etat des immobilisations 2- INFORMATIONS RELATIVES AU BILAN ACTIF Les immobilisations incorporelles et corporelles sont évaluées à leur coût d'acquisition ou de production. Les mouvements de l'exercice ont été les suivants Immobilisations incorporelles Les acquisitions de l'exercice correspondent aux développements complémentaires du site internet pour euros Terrain et Construction Centf-e Européen de la MXéline La construction du Centre Européen de la Myéline (CE1Vn a été mise en service au 1~ Juillet Le terrain a été valorisé pour euros. Le coût total de l'ensemble immobilier ressort au 31/12/ euros Autres immobilisations corporelles Les acquisitions de l'exercice ont porté sur des dépenses d'aménagement et sur le matériel de bureau et du mobilier, à savoir - Les dépenses relatives à l'aménagement pour euros, - L'acquisition du matériel informatique pour euros, - L'acquisition de mobilier pour 406 euros Les sorties de l'exercice ont porté sur du matériel informatique pour euros et des téléphones pour euros Tableau récapitulatif de l'exercice Réévaluation Valeur brute Augmentation Augmentation Valeur brute Diminution Diminution légale des immo. réévaluation acquisition des immo. par virement par cessions Valeur origine au début en cours virement à fin Poste à poste ou mise HS d'exercice d'exercice poste à poste d'exercice a ~~ d'exercice Frais d'établissement I Autres immobilisations Inco orelles II Terrains Construction sur sol_propre _ _ Construction sur sol d'autrui Install._g~énérales~a~encements Install. techniques _Agencements,._aménagements..._..._._ , _..._ _..._ _ _ _ _..._..._......_..._ _..._...~... _Matériel_de tran~ort Matériel bureau informatique mobilier _Emballages_..._ ,... ~ _..._ ~~...~.~... Immobilisations en cours Avances et acom tes TOTAL III Prêt et autres immobilisations financières TOTAL N TOTAL GENER.AL I+II+III+IV Z

11 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels 2-2 État des amortissements Centre Européen de la M év line La construction du CEM a fait l'objet d'une décomposition dont les composants ont été amortis selon le plan suivant Com osants Terrains Structure Chauffage lomberie Electricité Menuiserie Plafonds cloisons Ascenseur Peinture Durëe d'amortissement Non amortissable 50 ans de 5 â 15 ans 10 ans 15 ans 15 ans 10 ans 10 ans Autres immobilisations Les autres immobilisations non décomposables ont été amorties suivant les durées d'usage Autresimmobilisations Dé ôt mar ues Logiciels rogiciels Agencements Matériel de trans ort Matériel mobilier de bureau informatique Matëriel MTB Durée non amortissable de 1 à 3 ans de 4 â 10 ans 4 ans de 3 à 10 ans 4 ans Tableau récapitulatif de l'exeycice Début exercice Situations et mouvements de l'exercice Dotation de l'exercice Frais d'établissement Autres immobilisations inco orelles Terrains Construction sur sol_pr~re Conshuction sur sol d'autrui _Install~énérales, agencements Install. techniques Ventilation des dotations auy amortissements de l'exercice Mouvements affectant la provision pour amortissement dérogatoire Eléments sortis Fin exercice Linéaire Dégressif Exceptionnel Dotations Reprises reprises A en ce ments aména ements _..._..._.._._._... Matériel de transport _ Matériel bureau informatique mobilier Emballa es TOTAL TOTAL GENERAL

12 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels 2-3 Stocks Le stock des emballages s'élève à euros et le stock des autres approvisionnements à euros. Les produits de communication restant au 31 décembre 2014 s'élèvent à euros. Les stocks sont valorisés au dernier prix d'achat. 2-4 Autres créances Les autres créances sont à échéance d'un an au plus et sont constituées de 31/12/ /12/2013 Fournisseurs - Avoirs à recevoir Personnel rémunérations dues 30 Organismes sociaux Produits â recevoir 2733 Subventions à recevoir Autres com tes débiteurs Donateurs Produits à recevoir Divers roduits à recevoir TOTAL Des subventions des collectivités publiques concernant la Biobanque D3B Leuko restent à recevoir au 31 décembre 2014 pour euros. Les divers produits à recevoir sont constitués principalement des diffërents dons restant à recevoir des partenaires. 2-5 Valeurs mobilières de placement et trésorerie état des valeurs mobilières deilacement Les valeurs mobilières de placement sont constituées de SICAV, de fonds communs de placement et d'obligations. Les produits à recevoir se rattachent auy intérêts courus sur obligations, sur le compte à terme et sur les contrats de capitalisation. 31/12/ /12/2013 Bit Provisions Net Net PV latentes (MV latentes) SICAV et fonds communs de placement Obligations Parts sociales actions Contrat de capitalisation Produits à recevoir TOTAL Les produits à tai fixes sont des emprunts CNE et d'autres produits de la Caisse d'épargne. L'exposition a~ actions demeure très faible, nettement au dessous de la limite des 20 /a fixée par le Conseil d'administration.

13 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNËXE Aux comptes annuels En complément de l'état récapitulatif, les valeurs mobilières de placement y compris les liquidités se répartissent ainsi: Organisme fïnancier Répartition au 31/12/2014 La Ban ue Postale 33,17 Caisse d'é ar ne 38,15 Ban ue Rothschild 7,94 Allianz 20,74 TOTAL 100,00. Nature des placements Répartition au 31/12/2014 Li uidités 0,07 Contrat de ça italisation 20,74 %o SICAV et FCP monétaires 39,42 FCP actions 14,50 FCP diversifiés 2,33 FCP obli ataires 22,94 TOTAL 100, Etat des~rovisionsnour dépréciation des valeurs mobilières de placement Les moins-values latentes ont fait l'objet de provision. Début d'exercice Dotations Re rise Fin d'exercice SICAV et FCP Parts Sociales Obligations - TOTAL Etat des disponibilités Les soldes bancaires à la fm de l'exercice se rëpartissent ainsi: 31/12/ /12/2013 Chè ues à encaisser Caisse d'é ar e Caisse d'é ar e D3B Leuko Caisse d'é ar e Océan Indien Ban ue Rothschild Caisse d'é ar ne Ile de France Ban ue Postale Ban ue Postale MTB E Société Générale Caisse d'é argue CAT / DAT Caisse d'é argue com tes livret Société Générale CAT Caisse Intérêts courus à recevoir TÔTAL Les disponibilités intègrent les chéques reçus avant la fm de l'exercice pour euros mais remis en banque au début de l'exercice suivant, compte tenu des délais de traitement.

14 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels 3- INFORMATIONS RELATIVES AU BILAN PASSIF 3-1 Fonds propres La réserve affectée à l'objet sociale ajoutée à la réserve pour pérennité devrait permettre de faire face au niveau d'engagement actuel de l'association. Début d'exercice Augmentation Reprise Fin d'exercice Rësexve affectée à l'objet social Réserves fonds de érennité Re ort nouveau Résultat de l'exercice TOTAL _ 2 I Autres fonds associatifs Les autres fonds associatifs sont exclusivement constitués d'une subvention d'investissement du Conseil Régional de Lorraine participant au financement du CEM pour euros. Cette subvention est reprise au compte de résultat selon la durée d'amortissement de chaque composant de l'immeuble pour euros sur l'exercice. Le solde s'é18ve à Fonds dédiés Dons ~îfectés à l'informatisation des familles Les dépenses engagées durant l'exercice 2014 d'un montant de euros concernent principalement les frais liés à la prise en charge de l'abonnement internet des familles et les amortissements relatifs au site internet de l'association. Les ressources restant à affecter au 31 décembre 2014 s'élèvent donc à euros Dons affèctés au Soutien des familles L'association ELA a reçu la somme de euros de dons aüectés aux familles. Les ressources restant à affecter au 31 décembre 2014 s'élèvent donc à euros Dons affecté à Za Recherche L'association ELA a reçu la somme de euros de dons affectés à la recherche (thérapie génique). Tableau de suivi des fonds dédiés Engagement à Fonds à engager Utilisation en Fonds restant à Montant réaliser sur au début de cours engager en fm initial nouvelles l'exercice d'exercice d'exercice ressources affectées Fonds dédiés Soutien aux Familles g Fonds dédiés à la Recherche Fonds dédiés Informatisation des familles.total

15 ELA Période du dl/o1/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels 3-4 Dettes Tableau récapitulatif Toutes les dettes sont à échéance d'un an au plus et se résument ainsi Etat des dettes Montant brut Emprunts et dettes assimilés 271 Fournisseurs et comptes rattachés Dettes sur immobilisations et comptes rattachés Personnel et comptes rattachés Sécurité Sociale et autres organismes sociaux État, impôts sur les revenus mobiliers 4297 Autres impôts et taxes Clients Avoirs à établir Versement à la Fondation Aides a~ familles 180 Produits constatés d'avance 5000 TOTAL Fondation ELA La fondation ELA reconnue d'utilité publique le 23 dëcembre 2004, a obtenu pour l'année 2014 les versements suivants en faveur de la recherche: 2014 Versements par ELA France Versements par les autres associations européennes d'ela Versements par ELA France dans le cadre de l'isf Total

16 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels 4- INFORMATIONS RELATIVES AU COMPTE DE RÉSULTAT 4-1 Charges Aides et subventions accordées~ar l'association sur l'exercice 31/12/ /12/2013 Aides aux familles Aides aux familles informatisation Subvention Recherche D3B Leuko Subvention fondation ar ELA France Subvention fondation ar ELA Suisse Subvention fondation ar ELA Es agne Subvention fondation ar ELA Lw~embourg Subvention fondation ar ELA Italie 7500 Subvention fondation ar ELA Belgi ue Subvention fondation ELA ISF Subvention dévelo eurent associations euro éénnes Séjour familles Center Parcs Séjour familles Disney TOTAL Les aides aux familles de euros se rapportent à la prise en charge par l'association des frais de soins et de compensation du handicap. Les aides aux familles au titre de l'informatisation de euros concernent les dépenses liées à la prise en charge d'une quote-part de l'abonnement internet des familles (cf ) et à la dépense de matériel pour les familles à la Réunion. Une subvention en faveur de la recherche d'un montant de euros a été accordée à la Fondation incluant les versements effectués par les associations européennes d'ela â destination de la Fondation Charges financières et charges exceptionnelles Les charges financières sont constituées principalement de la dotation auy provisions pour dépréciation couvrant les moins values latentes des valeurs mobilières de placement pour euros. Les charges exceptionnelles de 344 euros correspondent à des pénalités et amendes fiscales diverses. 4-2 Produits Dons affectés et non a, ectés Les dons non affectés de l'exercice se sont élevés à euros. Les dons affectés de l'exercice se sont quant à euy élevés à euros et correspondent aux dons ISF à hauteur de euros et à la recherche (thérapie génique) à hauteur de euros. Les partenariats avec les entreprises ont permis de collecter euros. L'association ELA Suisse a versé â l'association un don d'un montant de euros pour subventionner la recherche. L'association ELA Espagne a versé â l'association un don d'un montant de euros pour subventionner la recherche. L'association ELA Lw~embourg a versé â l'association un don d'un montant de euros pour subventionner la recherche. L'association ELA Belgique a versé â l'association un don d'un montant de euros pour subventionner la recherche. L'Association a bénéficié au cours de l'exercice de dons en nature pour une valeur globale de correspondant à des campagnes publicitaires télévisées et presse de lancement des actions «Mets tes baskets à l'école» et «Mets tes baskets dans l'entreprise».

17 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNEXE Aux comptes annuels Leks et donations L'association a également perçu des dévolutions de plusieurs associations pour un montant de euros Produits,financiers et~roduits exceptionnels Les produits financiers sont constitués des plus values sur cession des valeurs mobiliéres pour euros, d'intérêts de placement pour euros, et d'une reprise de provision pour dépréciation pour euros soit au total pour l'exercice euros. Les produits exceptionnels concernent la reprise de subvention d'investissement CEM pour euros et une dette fournisseur prescrite pour euros.

18 ELA Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 ANNËXE Aux comptes annuels 5- AUTRES INFORMATIONS 5-1 En~a~ements reçus Néant 5-2 En~a~ements donnés L'association ELA s'est engagée avec la société MedDay Pharmaceuticals en apportant sa contribution financière à la réalisation de la Recherche médicale MD1003 in adrenomyeloneuropathy sous la responsabilité du chercheur Frédéric SEDEL pour un montant de euros sur 3 ans dont euros versés en 2014, euros à verser en 201 S et à verser en L'association ELA porte le projet de création d'une data base banque de données sur les Leucodystrophies (D3B Leuko) qui vise â développer une plateforme technologique en Lorraine, à Nancy, au service des chercheurs français et europëens spécialistes des leucodystrophies. Le imancement s'ëlève à euros sur trois ans (fin ) et est réparti entre la Communauté Urbaine du Grand Nancy, l'inserm, le Fonds Européen de Développement Rëgional, le Conseil Rëgional de Lorraine et l'association ELA pour un tiers. 5-3 Prestations en nature La mise à disposition d'une personne par une entreprise privée peut être évaluée à euros et correspond à un temps plein. - Délégués et représentants régionaux d'ela 90 personnes pour environ 1 journée par mois de bénévolat soit 90* jours homme - Opération MTB 2 jours de bénévolat par ëtablissement, soit pour 2014, 1140*2-~ 2280 jours/homme Dictée 1/2 journée par établissement, soit pour 2014, 1630*0.5 -~ 815 jours/homme Mise sous pli MTB : 2 personnes pendant 3 semaines -~ 30 jours homme Dictée : 1 personne pendant 1 semaine -~ 5 jours/homme PriY ambassadeur -~ 1 jour/homme Assemblée Générale -~ 4 jours/homme Opérations diverses durant l'année -~ 10 jours/homme - Plus les bénëvoles qui se mobilisent spontanément pour organiser des évènements -~ Plus difficilement quantifiable. 5-4 Rémunëration des dirigeants Le président de l'association est mis â disposition à titre gratuit depuis le let septembre Les rémunérations des trois plus hauts cadres hiérarchiquement dirigeants et salariés s'élèvent à euros brut pour l'exercice y compris les avantages en nature. 5-5 Effectif moyen de l'association Caté orie 31/12/ /12/2013 Cadres 11 8 Non cadres TOTAL 22 20

19 b ô' a n. G 0 ô N â wc w N N O a 9 X n b ÿ h O~ n H d r d n Emplois de 2D14 = résultat colonne (1) Suivi des ressources collectées auprès du public et utilisées sur 2014 colonne (4) Affectation par collectées colonne (3) Ressources collectées sur 204 compte de résultat colonne (2) Report des ressources collectées auprès du public T non affectées et non utilisées en début d'exercice 1 - MISSIONS SOCIALES RESSOURCES COLLECTEES AUPRES DU PUBLIC T Réalisées en France Actions réalisées directement * Informer et soutenir les familles "Sensibiliser le public et le milieu médical "Aider la recherche "Développement international S67 Versements à d'autres organismes agissant en France Informer et soutenir les familles * Aider la recherche "Développement international `Sensibiliser le public et le milieu médical Dons et legs collectés *Dons manuels non affectés *Dons manuels affectés *Legs et autres Ilbéralités non affectés *Legs et autres libéralités affectés 1.2 Autres produits liés à l'appel à la générosité du public Réalisées à l'étranger D00 - Actions réalisées directement - Versements à d'autres organismes agissant à l'étranger Développement international FRAIS DE RECHERCHE DE FONDS Frais d'appel à la générosité du public Frais de recherche des autres fonds privés Charges liées à la recherche de subventions et autres concours publics 2 - AUTRES FONDS PRIVES SUBVENTIONS &AUTRES CONCOURS PUBLICS FRAIS DE FONCTIONNEMENT AUTRES PRODUITS ST1+ST2+ST3=T i -Total des emplois de l'exercice inscrits au Compte I -Total des ressources de l'exercice inscrites au de résultat compte de résultat Il - Dotations aux rovisions II - Re rise des rovisions III - Engagements à réaliser sur ressources affectées III -Report des ressources affectées non utilisées des exercices antérieurs g0 196 IV - Variation des fonds dédiés collectés auprès du public T IV - Excédent de ressources de l'exercice V - Insuffisance de ressources de l'exercice V -TOTAL GENERAL VI -TOTAL GENERAL V -Part des acquisitions d'immobilisation brutes de l'exercice financées par des ressources collectées T5 - auprès du public VI - Neutralisation des dotations aux amortissements des immobilisations financées à compter de la première application du règlement par les ressources collectées auprès du public T5pis VI -Total des emplois financées par des ressources VII -Total des emplois financées par des ressources collectées auprès du public Solde des ressources collectées auprès du public non T affectées et non utilisées en fin d'exercice EVALUATION DES CONTRIBUTIONS VOLONTAIRES EN NATURE Missions sociales Bénévolat Frais de recherche de fonds Prestations en nature Frais de fonctionnement et autres charges TnFol 47R 44A _...._...-._..._. Dons en nature Tntol 1~R ~4A _.. "' '... "'..

20 ELA ANNEXE Période du 01/01/2014 au 31/12/2014 Aux comptes annuels 7- ANNEXE DU COMPTE D'EMPLOI DES RESSOURCES 7-1 Informations ~énërales Définition de l'objet social de l'association Défnition des missions sociales Les différentes missions sociales correspondent à la déclination de l'objet social de l'association. Elles sont au nombre de quatre et se définissent ainsi Soutien aux familles L'association ELA apporte un soutien psychologique, administratif, médico-social et financier aux familles. Ce soutien se traduit par la présence d'une psychologue, d'une assistance sociale, d'une conseillère en économie sociale et familiale et d'une responsable de l'accompagnement des familles, et plus généralement du personnel de l'association. Ces personnes ont pour mission d'aider les familles à monter les dossiers de prise en charge. L'association prend également en charge les dépenses liées au handicap et non prises en charge par un autre organisme (produits de conforts, frais d'obsèques, frais d'équipement...) Aide à la recherche L'association finance des programmes de recherche - soit par affectation de fonds à la Fondation ELA, qui a pour objet de financer la recherche médicale ; - soit en dotant des sommes directement à des programmes de recherche ponctuels. Sensibilisation du public L'association ELA organise des campagnes visant à informer le grand public et le milieu médical sur les différentes formes de leucodystrophies et sur l'activité de l'association. Cette information revêt différentes formes :revue ELA infos, site web, flyers, mailing mais aussi la recherche de partenaires et de mécènes. Dëvelonnement international L'association ELA aide à la mise en place et au développement des structures européennes par l'intermédiaire d'une assistance financière et administrative. Elle assiste également les antennes européennes dans le développement d'actions qui sont maîtrisées par l'association Faits signi zcatifs de l'exercice relatifs à l'activité de l'association Aucun fait significatif se rapportant à l'activité de l'association n'est à signaler Fttits significatifs de l'exercice relates à la générosité du public et aux campagnes d'appels à la générosité publique Aucun fait significatif se rapportant à la générosité du public et aux campagnes d'appels à la générosité publique de l'association n'est à signaler. 7-2 Règles et méthodes comptables Cadre légal de référence du CER Le CER de l'exercice 2014 est établi selon le règlement CRC n homologué par arrêté du 11 décembre Règles et méthodes retenues pour l'établissement du CER L'établissement du CER est lié aux comptes annuels. Il est donc établi selon les mêmes principes comptables que ceux retenus pour l'élaboration des comptes annuels. Le CER est établi selon le modèle normé adopté par le Conseil National de la Comptabilité.