Dossier de Presse. Congrès National de l Association CMT-France Samedi 28 mars 2015

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1 Dossier de Presse Congrès National de l Association CMT-France Samedi 28 mars 2015 SOMMAIRE À propos de la maladie de Charcot-Marie-Tooth...2 / 3 L Association CMT-France...4 Congrès National de l Association Communiqué...5 / 6 - Programme Liste des Intervenants Liste des Exposants Infos Pratiques...9 Contact presse Virginie MALLET v.mallet@cmt-france.org

2 À PROPOS DE LA MALADIE DE CHARCOT-MARIE-TOOTH La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT en abrégé) doit son nom aux trois médecins qui l ont décrite en 1886 : deux Français, Charcot et Marie et un Anglais, Tooth. Elle est l une des plus fréquentes maladies neurologiques héréditaires. Elle est aussi appelée neuropathie héréditaire sensitive et motrice, pour la distinguer de la maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Il y a plusieurs formes de CMT qui se différencient par leur mode de transmission, leur localisation génétique, la partie du nerf affectée : Les CMT de type 1 (type démyélinisant) présentent une vitesse de conduction nerveuse ralentie car la gaine de myéline qui entoure le nerf ne fonctionne pas correctement. Les CMT de type 2 (type axonal) ont des vitesses de conduction nerveuse normales car le problème réside dans l axone et non dans la gaine de myéline. Les CMT liées à l X ont une myéline anormale et des vitesses de conduction légèrement ralenties. De plus, le CMT-X ne se transmet pas de la même manière que les CMT-1 ou CMT-2. Chacun de ces types est ensuite subdivisé en soustypes (1A, 1B, 2A, 2B ) en fonction de la cause génétique. Il existe également une maladie proche des CMT : la Tomacula, La neuropathie tomaculaire ou neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression est une affection rare, caractérisée par des accès récurrents de paralysie au niveau de divers nerfs susceptibles d être comprimés. La neuropathie tomaculaire fait partie des neuropathies sensitivomotrices héréditaires mais ne peut pas être classée parmi les maladies de Charcot-Marie-Tooth. Malgré tout elle est "cousine" des CMT1A, car c'est la même protéine de la myéline (PMP22) qui est impliquée dans ces deux maladies. La maladie de Charcot-Marie-Tooth est la plus fréquente des maladies rares Elle concerne environ 1 naissance sur en France Document AFM-Téléthon 2

3 Comment se manifeste la maladie? À PROPOS DE LA MALADIE DE CHARCOT-MARIE-TOOTH Les premiers signes concernent généralement les pieds qui se creusent, deviennent insensibles et peu stables. Peu à peu, un steppage (pointe du pied abaissée) s installe provoquant des chutes, des entorses, une difficulté à courir ; le périmètre de marche se rétrécit, les rétractions tendineuses peuvent provoquer la mise en «griffe» des orteils, l amyotrophie donne un aspect caractéristique «en mollet de coq». L atteinte des mains n est pas systématique et apparaît généralement après plusieurs années d évolution : les mouvements fins sont difficiles à exécuter, les doigts peuvent se mettre en «griffe», l amyotrophie peut provoquer la perte de la fonction «de pince», une diminution de force. En principe toutes ces atteintes sont bilatérales... Les crampes sont fréquentes, surtout en période d évolution. Les déformations et l amyotrophie sont variables ; en revanche la fatigue, l équilibre instable, la station debout pénible, la montée d escaliers difficile et l habileté manuelle fortement diminuée sont constants. Comment évolue la maladie? Les CMT évoluent en général lentement, mais parfois, par poussées, en particulier à l adolescence, quelquefois lors d une grossesse, de la ménopause ou d une situation de stress. La gravité de l atteinte est variable d un patient à l autre y compris dans une même famille, et rien ne permet de prédire l évolution. Le degré de handicap peut aller d une simple gêne à la marche, jusqu à l usage d un fauteuil roulant (peu fréquent : environ 10% des cas). La longévité n est pas affectée. Les pistes thérapeutiques La gravité de l atteinte est variable d un patient à l autre y compris dans une même famille Il n existe actuellement aucun traitement curatif Il n existe actuellement aucun traitement curatif. En revanche, il est très important de prendre des mesures préventives : La kinésithérapie. L usage d une canne, le port d attelles, de chaussures orthopédiques La chirurgie orthopédique. Diverses aides techniques : ordinateur, fauteuil roulant, voiture automatique, Des essais cliniques sont en cours pour la CMT1A. 3

4 L ASSOCIATION CMT-FRANCE Créée en 1990 par deux malades, l Association CMT-France regroupe aujourd hui près de adhérents, patients, familles et professionnels de la santé (chercheurs, médecins, kinésithérapeutes, etc.), tous concernés par la maladie de Charcot-Marie-Tooth ou les neuropathies assimilées. Gérée par des malades ou des parents de malades (bénévoles) et reconnue d intérêt général depuis 2008, elle a pour but de rompre l isolement en regroupant les personnes atteintes d une CMT et de neuropathies assimilées. L Association CMT-France souhaite : Apporter aide et soutien aux malades ainsi qu à leurs familles. Faciliter les échanges. Apporter des témoignages. Informer grâce à de nombreuses actualités. Promouvoir la recherche. Elle est également soutenue par l AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies) qui a mis sur pied un réseau de consultations hospitalières pluridisciplinaires comportant une équipe spécialisée dans les CMT. L Association CMT-France (de type Loi 1901) édite un magazine trimestriel d information et des plaquettes à thème (La chirurgie du pied, Exercice physique, Rééducation et appareillage, Aspects thérapeutiques chez l enfant, Exercices pour les mains, ) ; elle organise des rencontres et des conférences et participe à la recherche. 4

5 CONGRÈS CMT-FRANCE 2015 COMMUNIQUÉ CONGRÈS ANNUEL CMT-FRANCE Agenda : 28 mars 2015 L Association CMT-France, qui regroupe près de adhérents (patients, familles et professionnels de la santé) concernés par les maladies de Charcot-Marie-Tooth et neuropathies assimilées, organise tous les ans un Congrès National. Cette manifestation, ouverte à tous sur inscription préalable, se tiendra cette année au Centre des Congrès de Reims, le samedi 28 mars Cette année, le thème principal sera Vivre mieux avec la CMT. Derrière ce titre en apparence provocateur, CMT-France a souhaité sensibiliser les malades sur un objectif individuel ambitieux mais réalisable, et surtout les aider à l atteindre, sans perdre de vue le but final : Vaincre la CMT! Car, dans l attente d un traitement que les chercheurs finiront par trouver des centaines de spécialistes y travaillent dans le monde entier chacun peut participer à la lutte. Non pour contrer la maladie mais pour contrer, ou au moins limiter, son expression, son évolution et celle de ses conséquences invalidantes. Cet engagement suppose une bonne connaissance de soi et de la pathologie, mais aussi son acceptation et le désir de résister, de se prendre en charge pour vivre mieux. Comment? En commençant par cesser de se justifier, s excuser, de ses faiblesses, de ses limites physiques : les personnes CMT ne sont pas responsables de leur maladie, ils n en sont que les victimes. Ce sera le thème du «handicap caché» pour lequel interviendra un éminent sociologue, auteur de plusieurs ouvrages sur cette problématique. 5

6 CONGRÈS CMT-FRANCE 2015 COMMUNIQUÉ Ensuite, en prenant conscience des effets, positifs ou négatifs, de l alimentation sur la santé en général, et sur cette pathologie en particulier. Deux spécialistes informeront, conseilleront et répondront aux interrogations de l assemblée. Enfin, en retardant, voire en maîtrisant, l affaiblissement progressif de l organisme grâce à la mobilisation et à l entretien physique du corps, des muscles même défaillants au moyen d exercices adaptés accessibles à tous. Là aussi, deux spécialistes proposeront des solutions. L Association CMT-France a souhaité que ce Congrès soit novateur et plus proche des préoccupations quotidiennes des malades, il le sera. Il sera aussi passionnant grâce aux échanges qu il suscitera. Parallèlement au Congrès, comme tous les ans, le Forum des Jeunes, qui s adresse spécifiquement aux 12/22 ans, leur permettra de se retrouver et de discutez des sujets qui leur tiennent à coeur. Des exposants présenteront aussi des produits et services très diversifiés (prothèses, orthèses, aides techniques, thermes...). Renseignements pour participer à cette journée : Plus d information sur CMT-France B.P FOUGÈRES CEDEX Centre des Congrès de Reims 12 boulevard Général Leclerc Reims Cedex Tél :

7 08h30 09h00 10h00 11h00 ACCUEIL Assemblée Générale de l Association CMT-France Rendez-vous avec les Exposants - PAUSE L Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) «Quelles opportunités pour les personnes malades et leurs associations?» M me Marie-Pierre BICHET. Programme 11h30 12h00 14h00 14h30 15h00 15h30 16h00 16h30 18h00 «Handicap Caché : Le Paradoxe de la Discrétion» M. Michel BILLE. Déjeuner (sur place) // Réunion du Conseil Médical sous la Présidence du D r Pierre-Marie GONNAUD. Diététique & Nutrition «Optimisation musculaire, modulation de la fatique et de la transmission génétique» D r Frédérique ARNDT-VANKEMMEL. Micronutrition & Compléments Alimentaires «Renforcement des capacités musculaires : le point de vue de la micronutrition» D r Didier CHOS. Éducation Sanitaire de l Exercice Physique D r Christian GILARDEAU. Intérêt de l Activité Physique Adaptée dans la CMT M. Julien ROUSSILLON. PAUSE Table Ronde Multidisciplinaire : «Vivre - mieux - avec la CMT» Modérateur : Dr Pierre-Marie GONNAUD. D r Frédérique ARNDT-VANKEMMEL. D r Benoît CAUSSÉ. D r Didier CHOS. M me Valérie DUMARGNE. D r Christian GILARDEAU. D r Michèle MAYER. FIN DU CONGRÈS Forum des Jeunes 09h00 10h00 10h30 11h00 11h30 15h00 ACCUEIL - Présentation et Tour de Table - Boîtes à questions (anonyme) Rendez-vous avec les Exposants - PAUSE Échanges Intervenants / Parents / Jeunes (30 ) D r Michèle MAYER. D r Frédérique ARNDT-VANKEMMEL. Poursuite des échanges Intervenants / Jeunes Présence au Congrès pour l intervention sur le Handicap Caché. Pause déjeuner et temps libre Intervention de M elle Audrey BARBAUD (30 ) Roulettes & sac à dos, une globe-trotteuse en fauteuil roulant. 2

8 Intervenants D r Frédérique ARNDT-VANKEMMEL Algologue, Diplômée en Micronutrition au CHU de Reims. M me Marie-Pierre BICHET Chargée de projet ETP à l Alliance Maladies Rares, Paris. M. Michel BILLE Sociologue, Poitiers. D r Benoît CAUSSÉ Médecin Rééducateur. Praticien attaché au Centre de Pathologie Neuromusculaire, CHU de Toulouse-Rangueil. D r Didier CHOS Président de l Institut Européen de Diététique & Micronutrition, Paris. M me Valérie DUMARGNE Directrice du Service Régional de l AFM-Téléthon Champagne-Ardenne. D r Christian GILARDEAU Médecin Physique, Paris. Membre du Conseil Médical CMT-France. D r Pierre-Marie GONNAUD MD-PH. Neurologue au CH de Lyon-Sud. Président du Conseil Médical CMT-France. D r Michèle MAYER Neuropédiatre, Service de Neuropédiatrie CH Trousseau, Paris. Membre du Conseil Médical CMT-France. M. Julien ROUSSILLON Enseignant en Activités Physiques Adaptées. Centre thermal de Lamalou-les-Bains. Exposants AFM-Téléthon M me Valérie DUMARGNE - Directrice du Service Régional Champagne-Ardenne - Reims Alliance Maladies Rares M me Isabelle VARNET - Déléguée régionale Champagne-Ardenne - Reims APF - Association des Paralysés de France M me Bernadette MARCHAND - Représentante Département pour la Marne ATTITUDE - Analyses & Solutions Ergonomiques M. Jacques LIEBERT - Adaptation des postes de travail pour les personnes en situation de handicap. Aides Techniques. Fondation PiLeJe OE uvre d intérêt général à but non lucratif ayant pour mission de promouvoir les liens entre l alimentation et la santé auprès d un large public. IEDM - Institut Européen de Diététique et de Micronutrition Association régie par la loi 1901 destinée à promouvoir auprès des professionnels de la santé et de leurs patients la Diététique et la Micronutition. Innovpulse D r Benoît CAUSSÉ, inventeur d une orthèse dynamique en carbone adaptée à la CMT. MÉCAFLEX M. Frédéric GOUBIN, Podo-orthésiste, Centre Paramédical du Pied. Présentation et essais de chaussures thérapeutiques sur-mesure (technologie Pneumaflex). OKO SOLUTION SAS M. Hervé CHABOT, Responsable Commercial. Orthèses, prothèses, Pied Prothétique «Wave Activity». Releveur de Pied LIBERTÉ M. Didier BOUÉ, Concepteur & Développeur. Thermes de Lamalou-les-Bains (Chaîne Thermale du Soleil) M me Séverine CAZALS, Attachée de Direction. WANDERCRAFT M elle Alexandra REHBINDER, Responsable développement. M. Alexandre BOULANGER. (Exosquelette de jambes motorisables) 3

9 Infos pratiques Centre des Congrès de Reims 12 boulevard Général Leclerc - Reims Tél : Centre des Congrès Congrès 2015 AUTOROUTES A 4 - A 26 Sortie Entrée autoroute autoroute depuis Paris vers Metz & Calais & Troyes Entrée autoroute vers Paris & Calais Sortie autoroute depuis Metz & Troyes Sortie autoroute n 23 "REIMS CENTRE" "CENTRE DES CONGRÈS" accès parkings par le Bd Général Leclerc, passage sous les colonnes Accès Parking Visiteurs souterrain Accès Parking Exposants CANAL DE L'AISNE A LA MARNE Utilisable pour les véhicules adaptés de gros gabarit Accès exposants et livraisons Centre des Congrès Centre des Congrès Accès exposants et livraisons BOULEVARD MAURICE NOIROT PARKING EXPOSANTS & LIVRAISONS Sortie parking congressistes Entrée principale Voie pompiers Entrée principale RUE BACQUENOIS BOULEVARD GÉNÉRAL LECLERC Accès piéton PARC DE LA Parc de PATTE D'OIE la Patte d oie BOULEVARD LOUIS ROEDERER CONGRÈS NATIONAL CMT-FRANCE 2015 Pour toute information complémentaire, vous pouvez contacter la déléguée régionale : Martine Libany champagne-ardenne@cmt-france.org Tél :