LES LOIS RELATIVES AUX DROITS DES MALADES ET DES PERSONNES EN FIN DE VIE : 1. Loi LEONETTI du 22/04/ Loi LEONETTI-CLAEYS du 02/02/2016

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1 LES LOIS RELATIVES AUX DROITS DES MALADES ET DES PERSONNES EN FIN DE VIE : 1. Loi LEONETTI du 22/04/ Loi LEONETTI-CLAEYS du 02/02/2016 CCECQA 16 juin 2016 Dr de LARIVIERE Emmanuel Responsable Pôle Palliatif Marie Galène

2 Face à l épreuve de la maladie grave Les français expriment : Des peurs : souffrir inutilement, ne plus pouvoir dire ce que l on veut, subir un acharnement thérapeutique, être abandonné et mourir seul Et des attentes : être soulagé de la souffrance, faire reconnaître sa volonté même quand on n est plus en état de l exprimer, refuser ou arrêter tout traitement déraisonnable, être entouré et accompagné

3 LEGISLATION ACTUELLE : Loi n du 9 juin 1999 : - Toute personne malade dont l état le requiert a le droit d accéder aux soins palliatifs et à un accompagnement. Loi n du 4 mars 2002 : Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager la douleur. Toute personne a le droit de désigner une personne de confiance. Loi n du 22 avril 2005 dite Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie : Renforcement du droit des malades et des personnes en fin de vie, qu ils soient conscients ou non. Renforcement du rôle de la personne de confiance. Loi n du 2 Février 2016 dite Loi Leonetti- Claeys créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : Droit à la sédation profonde et continue.

4 LES PRINCIPES FONDAMENTAUX DES LOIS LEONETTI: 1. Eviter les actes poursuivis avec une obstination déraisonnable. 2. Les traitements peuvent avoir comme effet secondaire le fait d abréger la vie du patient (double effet) 3. Accepter le refus de traitement d un patient. 4. Savoir arrêter ou limiter les traitements si le patient est inconscient. 5. Renforcement Directives anticipées 6. Droit à la sédation profonde et continue.

5 EVITER L OBSTINATION DERAISONNABLE : Les actes de prévention, d investigation ou de soins ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n ayant d autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d état d exprimer sa volonté, à l issue d une procédure collégiale [ ]. La nutrition et l hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés [ ]. «L acharnement thérapeutique se définit comme une obstination déraisonnable refusant par un raisonnement buté de reconnaître qu un homme est voué à la mort et qu il n est pas curable.» (CCNE)

6 LA PROCEDURE COLLEGIALE : Le médecin peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire au vu des directives anticipées du patient [...] ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, de l'un des proches. La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.

7 LA PROCEDURE COLLEGIALE : Elle prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches. Lorsque la décision [ ] concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation. Tout est tracé dans le dossier médical du patient.

8 LES DIRECTIVES ANTICIPEES : Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d état d exprimer sa volonté. [Elles] expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l arrêt ou du refus de traitement ou d actes médicaux. Elles n ont pas de durée de validité; elles sont révisables et révocable à tout moment. Les directives anticipées s imposent au médecin [ ] sauf en cas d urgence vitale [ ] et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriés ou non conformes à la situation médicale. La décision de refus d application des directives anticipées [ ] est prise à l issue d une procédure collégiale [ ]. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignées par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches. Lorsqu une personne fait l objet d une mesure de tutelle [.], elle peut rédiger des directives anticipées avec l autorisation du juge ou du conseil de famille s il a été constitué. Le tuteur ne peut ni l assister ni la représenter à cette occasion.

9 LA PERSONNE DE CONFIANCE: Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d état d exprimer sa volonté et de recevoir l information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment. Cette désignation est valable pour la durée de l hospitalisation, à moins que le patient n en dispose autrement. Lorsqu une personne fait l objet d une mesure de tutelle [ ], elle peut désigner une personne de confiance avec l autorisation du juge ou du conseil de famille s il a été constitué. Dans l hypothèse où la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.

10 LE REFUS DE TRAITEMENT : Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

11 ARRETER OU LIMITER LES TRAITEMENTS : Lorsqu une personne, en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable, qu elle qu en soit la cause, est hors d état d exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n ayant d autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale [ ] et consulté les directives anticipées, ou à défaut la personne de confiance, ou à défaut, la famille ou, à défaut, un de ses proches. Sa décision motivée est inscrite dans le dossier médical. Le médecin a l obligation de s enquérir de l expression de la volonté exprimée par le patient.

12 DROIT A LA SEDATION PROFONDE ET CONTINUE : A la demande du patient d éviter toute souffrance et de ne pas subir d obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu au décès, associée à une analgésie et à l arrêt de l ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants : Lorsque le patient [ ] dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements, Lorsque la décision du patient [ ] d arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d entraîner une souffrance insupportable. Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté [ ], dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie [ ].

13 La sédation profonde et continue est mise en œuvre selon la procédure collégiale [ ] qui permet à l équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d application prévue aux alinéas précédents sont remplies. A la demande du patient, elle peut être mise en œuvre à son domicile. L ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient.

14 Améliorer la coordination S assurer de la connaissance des dispositions légales par les professionnels Veiller à l information des patients/résidents et de leur entourage S assurer de la transmission des informations d un établissement à un autre S appuyer sur les professionnels de Soins Palliatifs pour les prises de décisions

15 MERCI!