Prise en charge des cancers de l enfant dans la région Languedoc- Roussillon

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1 Prise en charge des cancers de l enfant dans la région Languedoc- Roussillon

2 CANCERS DE L ENFANT

3 CANCERS DE L ENFANT - Maladie rare : cancer de l enfant<15 ans =1% des cancers - 10 à 15 nouveaux cas / enfants < 15 ans - 50% avant 5 ans - Pourcentage de guérison : 75 % - Après 1 an = 2è cause de mortalité après les accidents

4 CANCERS DE L ENFANT Pourquoi individualiser le cancer chez l enfant? organes atteints différents types anatomopathologiques différents «causes» différentes caractéristiques évolutives différentes (grande vitesse de croissance, coefficient de prolifération élevé)

5 CANCERS DE L ENFANT Pourquoi individualiser le cancer chez l enfant? maladies souvent très sensibles à la chimiothérapie enfant: organisme «neuf» en croissance guérir plus, et mieux diminution des «séquelles»

6 CANCERS DE L ENFANT Incidence des maladies malignes de l enfant (0-15 ans) 1 /7000 enfants / an (2000 enfants /an) 1 /460 enfants aura une maladie maligne au cours des 15 ères années de sa vie 35-40% 20% Leucémies SNC Lymphomes Autres 30-35% 10%

7 Nombre moyen de cas annuels de cancers de l enfant France ( ) HEMOPATHIES MALIGNES 40 % TUMEURS SOLIDES 60 % Leucémies 489 SNC 402 Lymphomes 200 Neuroblastomes 142 Sarcomes tissus mous 108 Tumeurs rénales 95 Tumeurs osseuses 83 Tumeurs germinales / gonadiques 67 Mélanomes / Carcinomes 55 Rétinoblastomes 50 Tumeurs hépatiques 16

8

9 CANCERS DE L ENFANT: LE TRAITEMENT Quelles modalités privilégier chez l enfant et pourquoi? Chimiothérapie : efficace +++, parfois suffisante modalités variables: légère Chirurgie : souvent indispensable lourde Radiothérapie : pourvoyeuse de séquelles Exemple: le néphroblastome: en 10 ans, 100% 30%

10 CANCERS DE L ENFANT: LE TRAITEMENT Résultats en 20 ans, taux de guérison: 30% 75% + - intensification désescalade? autres approches

11 CANCERS DE L ENFANT: LE TRAITEMENT Multidisciplinaire oncologues, chirurgiens, radiothérapeutes, radiologues, spécialistes d organes, infectiologues, psychologues...

12 LA CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE EN FRANCE

13 Cancer chez un enfant = retentissement majeur Informer sur la maladie et les traitements, l enfant et les parents dès l annonce du diagnostic, Informer au sujet du programme de recherche clinique dans lequel l enfant ou l adolescent est susceptible d être inclus, Proposer un recours à un deuxième avis médical, Assurer le soutien psychologique et l accompagnement de l enfant, des parents et de la fratrie par des psychologues formés à l oncologie, Proposer un environnement thérapeutique adapté à l âge (scolarité, activités ludiques..), Assurer l accompagnement social des familles Assurer le suivi à domicile et le suivi à long terme.

14 Centre Spécialisé en Cancérologie Pédiatrique Huit Critères

15

16 Accompagnement de l enfant et de l adolescent atteint de cancer et de sa famille Accueil des familles Dispositif autour de l annonce du cancer - temps médical - temps infirmier - accès à l équipe de soins de support - articulation avec le médecin traitant Accès aux soins de support - prise en charge de la douleur - prise en charge psychologique - prise en charge sociale Organisation de la scolarité Activités éducatives

17 Réseau de cancérologie pédiatrique régional Rôle de coordination entre les centres de cancérologie pédiatrique, les services de pédiatrie des centres hospitaliers et la médecine libérale faciliter les diagnostics précoces, assurer la continuité des soins de favoriser les soins de proximité au plus près du domicile des enfants.

18 LA CANCEROLOGIE PEDIATRIQUE EN LANGUEDOC ROUSSILLON

19 POPULATION/ REPARTITION GEOGRAPHIQUE Territoire: km² Moins de 20 ans: habitants Nouveaux patients/an: 100

20 Patients RESO-LR 2014 : pathologies PATHOLOGIES % Leucémies Tumeurs cérébrales Hémato Non Malin Lymphomes Maladie de Hodgkin 8 8 Tumeurs du Rein 5 5 Autres Tumeurs 5 5 Ostéosarcome 3 3 Neuroblastome 2 2 Rhabdomyosarcome 2 2 Total

21 Patients RESO-LR 2014 : localisation Départements % Hérault Gard Pyrénées Orientales Aude Bouches du Rhône 05 5 Lozère Aveyron Vaucluse Total Hors Languedoc Roussillon Languedoc Roussillon Age moyen des nouveaux patients 2014 : 8,3 ans

22 Les Textes fondateurs - Ordonnance du 24 avril Article 84 de la loi du 4 mars 2002 relatif au droit des malades et à la qualité du système de Santé. - Décret n 1298 du 25 octobre 2002 sur le financement des réseaux par l'intermédiaire de la dotation régionale (ARH/ URCAM) et nationale (5ème enveloppe). - Circulaire n 161 DHOS/0/2004 du 29 mars 2004 relative à l'organisation des soins en cancérologie pédiatrique. - Circulaire du 22 février Plan Cancer mars (mesure n 37) reconduit en 2008 pour 5 années.

23 L état des lieux fin Centralisation (presque) exclusive des soins au CHU - Absence de délégation des soins (chimio, KTC, transfusion..) - Absence de référentiel de soins. - Fatigabilité des enfants due aux trajets et à l attente au CHU - Perturbation de la dynamique familiale par hospitalisations répétées. - Lieu de vie délaissé. - Dépenses de santé : transports, HDJ - Accompagnement des fins de vie : uniquement hospitalier. 2- Prise en charge régionale peu et mal développée - Sentiment de défaut de soutien pour les partenaires extra CHU. - Communication/ Formation/ Information défaillantes. - Capacités et limites d accueil mal définies. - Actions ponctuelles, investissement disproportionné en temps.

24 Naissance du RESO- LR le 16 Janvier 2006

25 Les acteurs Centre de Référence: MONTPELLIER Centres Hospitaliers de proximité : 9 CHP Centre de réadaptation et rééducation : 1 (2 lits soins palliatifs identifiés) Partenaires libéraux : Médecin généraliste/pédiatre Infirmier libéral (IDEL) Kinésithérapeute Pharmacien Services sociaux (CCAS, PMI ) Education Nationale (SAPAD) Prestataires de services Associations de parents

26 Les actions TROIS AXES : 1) COORDINATION ET ORGANISATION DES SOINS 2) FORMATION 3) ACCOMPAGNEMENT SOINS PALLIATIFS (SP) En partenariat avec l équipe régionale de soins palliatifs pédiatriques

27 PARCOURS PATIENT CANCER? CHRU CH Proximité MEDECIN LIBERAL CHRU = Diagnostic + Initialisation du traitement CHRU CH Proximité IDEL Chimiothérapie Radiothérapie Chirurgie Greffes Aplasie fébrile Transfusions Soins Palliatifs Transfusions Chimiothérapie Aplasie fébrile Soins Palliatifs Soins sur KTC Soins Techniques Infirmiers Chimiothérapie Soins Palliatifs SUIVI POST TRAITEMENT CHRU CH Proximité

28 Prise en charge initiale Création dossier patient Mise en place équipe de proximité Visite de tutorat IDEL lors de la 1 ère visite au domicile 1 er contact CHP

29 Délégation des soins aux CHP 1 référent médical correspondant dans chaque site Soins délégués en fonction des possibilités de chaque centre Visite annuelle (coordination/formation)

30 Centralisation des informations 2 exemples Bilans sanguins RDV Radiothérapie

31 Prises en charge

32 Chimiothérapies déléguées

33 Le maillage avec le RESO LR Les services du CHRU Hémato, USP, HDJ, Chirurgies, Radiothérapie Imagerie CH de Proximité Psychologue Associations Education Nationale FAMILLES RESO-LR Travailleurs sociaux IDEL Médecin traitant Kinésithérapeute Laboratoires AM Pharmacie Prestataires

34 Ecole dans le service d hématooncologie pédiatrique Mission : garantir la continuité des apprentissages sous une forme adaptée. Enseignants : - 2 enseignants spécialisés, de l Education Nationale, dans le service - des enseignants de l école, du collège ou du lycée d origine de l enfant, sollicités pour intervenir à domicile, en heures supplémentaires.

35 Ecole dans le service d hématooncologie pédiatrique 1 ère hospitalisation: enseignement spécialisé établissement d origine Pendant hospitalisation: cours adapté à l état de l enfant Aide Pédagogique à Domicile coordonnée par le SAPAD +/- enseignement bénévole Retour à l école dès que possible mais chaque situation est différente

36 Année scolaire élèves suivis : 48 ont eu des cours tout au long de l année, à chaque hospitalisation (ainsi que des cours à domicile, APAD) 28 ont bénéficié de conseils et d aide pour l aménagement de leur scolarité (fin de traitement, retour dans l établissement, temps partiels ).

37 Année scolaire Examens passés à l hôpital : 4 BAC (4 réussites/ 3 mentions), 2 épreuves anticipées de 1 ère (Français) 4 Brevets des collèges (4 réussites) 90 % de passage dans la classe supérieure, en fin d année.

38 Activités Physiques Adaptées Intérêt sur les plans physique et psychologique Amélioration de la qualité de vie Continuité des interventions au domicile via les nouvelles technologies de communication

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