La prise en charge des personnes avec autisme et troubles envahissants du développement : l'intervention adaptée et individualisée

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1 Approche neurocognitive de l autisme Symposium 2008 Samedi 18 octobre 2008 La prise en charge des personnes avec autisme et troubles envahissants du développement : l'intervention adaptée et individualisée Maria Pilar GATTEGNO Cabinet de Psychologie ESPAS-IDDEES Membre associé du Laboratoire de Psychopathologie et de Neuropsychologie Cliniques Université Paris Descartes

2 Les différents types d intervention Les programmes globaux d intervention Les traitements axés sur le comportement L analyse appliquée du comportement (ABA) Traitement axé sur le développement Le programme TEACCH Floor Time (modèle DIR Developmental Individual-Difference, Relationship-Based )

3 Les différents types d intervention ABA Approche comportementale Autisme = comportement ABLLS-R TEACCH Approche développementale Autisme = handicap adaptation CARS/PEP-3/AAPEP Floor Time Approche développementale évaluer l enfant sur le plan du jeu (stades 1-6) déterminer son style émotionnel pour une intervention adaptée

4 Les différents types d intervention Les thérapies complémentaires qui interviennent sur des fonctions spécifiques Communication/contact La Thérapie d Echange et de Développement (TED) Communication sociale L Entraînement aux Habiletés Sociales (EHS) Communication alternative Système de Communication par Echange d Images Picture Exchange Communication System (PECS) Le Makaton

5 Pour qu un traitement soit efficace 1. Connaître les particularités de développement et de fonctionnement des TED 2. Avoir des objectifs d intervention précis et adaptés à chacun 3. Traitement intensif, constant : du lever au coucher 4. Evaluation 5. Formation

6 Pour qu un traitement soit efficace 1. Connaissance des particularités de développement et de fonctionnement des TED Affectent chaque personne durant toute sa vie Développement et rythme de développement différents Signes se manifestent avec une intensité et un degré variable selon les personnes Signes évoluent et se modifient avec le temps : enfance / adolescence / âge adulte Tout le développement est perturbé

7 Pour qu un traitement soit efficace 2. OBJECTIFS Objectifs pour tous d apprendre à la personne : à apprendre à communiquer acquérir de l autonomie Objectifs adaptés à chacun apparaissent clairement : atténuer les symptômes améliorer les habiletés de la personne / gains de développement

8 Pour qu un traitement soit efficace 3. Traitement intensif, constant Traitements axés sur : l éducation individualisée l apprentissage par étapes Traitement précoce Traitement intensif (appliqué avec constance) Intervenants = des généralistes Caractère individuel de l intervention (1/1) Intervenir à tous les niveaux, dans tous les lieux de vie de l enfant, du réveil au coucher

9 Pour qu un traitement soit efficace 4. Evaluation Evaluation du comportement et/ou du développement => Traitement Evaluation précise et objective Outils standardisés Détermine les acquisitions de la personne et celles en cours d acquisition L évaluation aboutit à la rédaction d un PEI puis à l application = le traitement

10 Pour qu un traitement soit efficace 5. FORMATION Intervention spécifique de professionnels formés parents : font partie intégrante des programmes, se forment et acquièrent de l expérience pour poursuivre l intervention

11 Un nouveau programme d intervention globale : Le programme IDDEES Le programme IDDEES a été officiellement créé en 2000 Intervention Développement Domicile Ecole Entreprise Supervision Appliqué par 14 psychologues du Evaluations Soutien Programmes Individuels Accompagnement Supervision Site Internet :

12 Modèle théorique qui sous-tend le programme IDDEES : la dysrégulation fonctionnelle et développementale Adrien, 1996 Difficulté à modifier une réponse en fonction de l information transmise par le milieu interne ou externe Le sujet est peu sensible aux informations externes et internes émises Les assimile mal et ne peut les intégrer à ses schèmes Difficulté à modifier son comportement Problèmes d adaptation

13 Psychopathologie du développementd Développement normal Théories classiques du développement Appliquer, adapter le projet à chaque personne en fonction de son niveau de compétences Développement pathologique Evolution du trouble autistique Signes changent, évoluent avec le temps Dysfonctionnements particuliers (AC, JS, TDE)

14 Objectifs et application du Programme IDDEES Réguler les comportements Réduire les symptômes Gains de développement Traitement développemental et comportemental Application constante et soutenue des interventions psycho-éducatives (TEACCH et ABA) + communication (PECS et/ou EHS) Apprentissages par étapes / AD 1/1 : accompagnant formé et «généraliste» Un psychologue superviseur : coordination ; réajustements (supervisions) Intervention en milieu naturel

15 Objectifs et application Temps d intervention d au moins 17 heures par semaine Participation / formation de la famille objectif à moyen long terme pour certaines personnes est que le parent puisse se passer du professionnel parce que l intervention est basée principalement sur l éducation structurée et l action sur le comportement Supervision sous forme de guidance ponctuelle Programme réévalué tous les ans et réajusté

16 Etude longitudinale des effets du programme IDDEES sur l autisme et le développement psychologique des enfants avec autisme 1 - Population de l étude 2 - Méthode d étude 3 - Résultats préliminaires

17 1 POPULATION DE L ETUDE Au début de l intervention (T0) N = 25 AR moyen Diagnostic 3 F ; 22 G 5 ans (1 an 7 mois à 9 ans 3 mois) 4 Syndrome d Asperger 3 Autisme 15 Autisme + Retard 3 Retard (2 X fragile et 1 étiologie inconnue) Les 25 enfants bénéficient du programme IDDEES à temps plein (35 heures) ou à temps partiel (17 heures)

18 1 POPULATION DE L ETUDE T0-T1-T2 N = 15 enfants 35 h IDDEES (école + domicile) 8 orthophonie 5 orthophonie + psychomotricité 1 psychothérapie 1 sans N = 10 enfants 17 h IDDEES (école) 3 orthophonie 6 orthophonie + psychomotricité 1 sans 7 interventions éducatives supplémentaires à domicile 1 IME 1 HJ 1 temps plein école

19 2 METHODE D ETUDE 3 examens psychologiques T0, T1 et T2 réalisés par 4 psychologues du Intervalle moyen entre les examens = 10 mois Tests utilisés : Intensité trouble autistique : CARS Evaluation du développement : épreuves standardisées appropriées à l AR et au niveau de développement de l enfant QDV QDG

20 3 RESULTATS 1. AUTISME - CARS 2. DEVELOPPEMENT - Quotient de Développement Global : QDG - Quotient de Développement Verbal : QDV En fonction du TEMPS hebdomadaire d intervention IDDEES 17 h / 35 h

21 TROUBLE AUTISTIQUE Evolution des scores à la CARS des 25 enfants de T0 à T2 CARS Autisme sévère Autisme moyen Autisme léger T0 T1 T2 Délai Effet significatif de la prise en charge à T1 et T2 p <.001

22 TROUBLE AUTISTIQUE Evolution des scores à la CARS des 15 enfants-35 h et des 10 enfants-17 h de T0 à T Autisme sévère CARS Autisme moyen H 17H Autisme moyen T0 T1 T2 Autisme léger Délai Effet significatif de la prise en charge à T1 et T2 p <.001

23 DEVELOPPEMENT PSYCHOLOGIQUE Evolution du QDG des 25 enfants QDG Pas de retard Retard mental léger Retard mental léger T0 T1 T2 Délai Effet significatif de la prise en charge à T1 et T2 p <.001

24 DEVELOPPEMENT PSYCHOLOGIQUE Evolution du QDG des 25 enfants T0 : 28% des enfants ne présentent pas de RM T2 : 56% des enfants ne présentent pas de RM En 20 mois d intervention

25 DEVELOPPEMENT PSYCHOLOGIQUE Evolution du QDV des 25 enfants QDV Retard verbal léger Retard verbal léger Retard verbal moyen T0 T1 T2 Délai Effet significatif de la prise en charge à T1 et T2 p <.001

26 DEVELOPPEMENT PSYCHOLOGIQUE Evolution du QDG des 15 enfants-35 h et des 10 enfants-17 h de T0 à T2 QDG H 17H T0 T1 T2 Délai Effet significatif de la prise en charge à T1 et T2 p <.001

27 DEVELOPPEMENT PSYCHOLOGIQUE Evolution du QDV des 15 enfants-35 h et des 10 enfants-17 h de T0 à T2 QDV T0 T1 T2 Délai 35H 17H Effet significatif de la prise en charge à T1 et T2 p <.001

28 Gains de développement en fonction de l âge Gains de développement (en mois) des enfants de +5 ans et de -de 5 ans quelle que soit l'intensité de l'intervention (17h ou 35h) en 20 mois de temps réel gains en mois <5ans >5ans Groupes d'enfants

29 Gains de développement en fonction de l âge et du temps d intervention Gains de développement (en mois) des enfants +5ans et -5ans en fonction du temps d'intervention 30 gains de développement <5ans 35h <5ans 17h >5ans 35h >5ans 17h <5ans 35h <5ans 17h >5ans 35h >5ans 17h groupes d'enfants / temps d'intervention

30 CONCLUSION Le programme IDDEES a un effet positif sur : le trouble autistique Le programme IDDEES a un effet positif sur : Le développement : retard mental voire disparition Les enfants qui bénéficient le plus du programme IDDEES sont : 35 h Accompagnement IDDEES tout âge confondu