Qu en est-il de leur accès aux soins?

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1 LA CANCEROLOGIE ET L HEMATOLOGIE PEDIATRIQUE AU MAROC ETAT DES LIEUX Il est difficile de se faire une idée précise sur l ampleur des problèmes hématologiques et sur les cancers de l enfant au Maroc. Les données étant éparses et émanent essentiellement des registres des services d hématologie et oncologie pédiatrique du royaume. A titre d exemple, le Service d Hématologie et Oncologie Pédiatrique de Rabat reçoit annuellement environ 450 nouveaux cas dont 2/3 sont des cas de pathologies oncologiques et 1/3 d hématologie bénigne (thalassémie, drépanocytose, hémophilie.) Les cancers de l enfant sont rares (1 à 3% des cancers humains); leur présentation est souvent spectaculaire; leur localisation variée et potentiellement généralisée ; leur nature histologique, embryonnaire ou sarcomateuse ; leur évolution spontanée, rapidement fatale ; leur sensibilité aux traitements, souvent très grande. Les progrès thérapeutiques dont ont bénéficié les cancers de l enfant font qu on n a plus le droit de les négliger, même dans les pays en voie de développement, car, bien traités, près de 4 enfants sur 5 guérissent et rejoignent la cohorte des enfants du même âge avec les mêmes potentialités. La communauté internationale estime que l incidence annuelle des cancers de l enfant est de 10 à 15 nouveaux cas sur enfants de moins de 15 ans et que seuls 20% des malades dans le monde ont accès à des soins adéquats. Ceci nous amène à envisager l existence de 1000 à 1500 nouveaux cas pédiatriques par an au Maroc. Qu en est-il de leur accès aux soins? Mis à jour le 10 Janvier 2013 Page 1

2 Les structures d hématologie et d oncologie pédiatrique au Maroc 1. Casablanca Le Service d Hématologie et d oncologie pédiatrique (SHOP), situé dans l Hôpital du 20 août, comporte une unité pédiatrique qui reçoit environ 250 nouveaux cas de cancers chaque année. Cette nouvelle unité d hématologie et oncologie pédiatrique a été récemment aménagée à l Hôpital du 20 Août 53 à Casablanca, avec le soutien de l ALSCC. Le Service de Pédiatrie III, situé dans l Hôpital Abderrahim Harouchi de Casablanca, comporte une unité de 20 lits dédiés à l oncologie. Cette unité reçoit environ 60 nouveaux cas par an. La Clinique Belvédère et la clinique Madina ont également une activité d oncologie pédiatrique.. 2. Rabat L année 2010 a été marquée par l ouverture au sein du CHOP d un grand service d hématologie et oncologie pédiatrique et qui dispose de toutes les facilités pluridisciplinaires pour les soins, diagnostic, traitement, formation et recherche dans les cancers et les maladies du sang. 3. Fès L unité d hémato-oncologie pédiatrique est située au sein du service de pédiatrie à l hôpital mère-enfant du CHU Hassan II de Fès. Elle comporte 6 lits d hospitalisation interne, en plus de 2 lits avec 1 fauteuil pour l hôpital de jour. Cette unité reçoit en moyenne 120 nouveaux cas par an dont environ 40% sont transférés au service d hémato-oncologie pédiatrique de l hôpital d enfant de Rabat. L unité est parrainée par l association de l Avenir. 4. Marrakech Une unité nouvelle a été créée d abord au sein du service de pédiatrie puis déplacée vers le service d hématologie au niveau du nouveau centre d oncologie et hématologie du CHU Mohamed VI qui a été inauguré en Mis à jour le 10 Janvier 2013 Page 2

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4 L oncologie pédiatrique est une activité multidisciplinaire Elle nécessite donc pour une bonne pratique, l existence d autres spécialités tel que : Services de chirurgie pédiatrique, viscérale, orthopédique. Soins intensifs pédiatriques Des laboratoires de pathologie Des centres de radiothérapie, universitaires et privés Des centres régionaux de transfusion sanguine Plusieurs laboratoires d analyses médicales Plusieurs centres de radiologie D autres services de pédiatrie, notamment de maladies infectieuses, nutritionnelles, cardiaques et rénales. D autres services de spécialités, notamment neurochirurgie, ophtalmologie et ORL. Au Maroc, les leucémies aigues (essentiellement lymphoblastiques) et les lymphomes (Lymphome de Burkitt et Lymphome Hodgkinien) sont les cancers les plus fréquents chez l enfant. Ils sont suivis par les tumeurs solides essentiellement les néphroblastomes, les neuroblastomes, les tumeurs cérébrales et les tumeurs osseuses..etc. Par ailleurs, le nombre de tumeurs cérébrales adressés aux centres d oncologie pédiatrique est en augmentation grâce à une étroite collaboration entre les neurochirurgiens, les oncologues pédiatres et les radiothérapeutes. La plupart des patients peuvent être pris en charge u Maroc. Mais malheureusement certains cas nécessitant une allo ou autogreffe sont encore transférés vers l étranger puisque ce type d activité reste encore très limité chez l enfant. Mis à jour le 10 Janvier 2013 Page 4

5 Les associations qui soutiennent l oncologie pédiatrique au Maroc Les associations d aides ont été présentes depuis le tout début de l oncologie pédiatrique au Maroc et elles se sont développées avec le temps : 1. A Casablanca, l Association Agir soutient le SHOP par les médicaments, l équipement, l aménagement des locaux, etc. De même l Association Noujoum soutient l Unité de l Hôpital d Enfants de Casablanca, notamment sur le plan psycho-affectif. 2. L Association l Avenir soutient le service d Hémato-oncologie Pédiatrique de Rabat et de Fès et les malades par des médicaments, du matériel d équipement, l entretien des locaux, l amélioration du confort, le plaidoyer scolaire et social, le personnel, l animation, l information, l hébergement à Rabat (La Maison de l Avenir), le transport 3. Créée en Novembre 2005, l Association Lalla Salma de lutte Contre le Cancer ALSC, bien qu elle ne soit pas dédiée seulement à l enfant, est venue consolider avec bonheur les efforts des associations qui soutiennent les enfants atteints de cancer et des équipes qui les soignent. L élaboration récente d un Plan National de Lutte contre le Cancer PNLCC chez l enfant est venue renforcer l action de l ALSC Autres partenaires internationaux Le St jude Children Research Hospital Le Groupe Franco-Africain d oncologie Pédiatrique GFAOP La fondation Sanofi Espoir L association Soleterre International L université Libre de Bruxelle ULB.. Mis à jour le 10 Janvier 2013 Page 5

6 Les maladies du sang en dehors de la leucémie quant à elles constituent un groupe très hétérogène et comprennent des pathologies de l hémostase comme l hémophilie, des pathologies de l hémoglobine comme la thalassémie et la drépanocytose. Le Service d Hématologie et Oncologie Pédiatrique (SHOP) de Rabat réserve un tiers de ses activités aux hémopathies bénignes dont la plupart sont prises en charge en ambulatoire. Les activités phares du service dans cette catégorie de maladies sont les hémoglobinopathies et l hémophilie depuis L épidémiologie des hémoglobinopathies reste une inconnue. L OMS estime le taux des porteurs au Maroc à 6,5% ; ce qui laisserait supposer l existence de cas de formes majeures de Thalassémie et drépanocytose au Maroc. Le pays, étant un carrefour entre le bassin méditerranéen et l Afrique noire, il existe un nombre élevé de formes composites appelées thalasso-drépanocytoses. Une enquête nationale en 2000 a révélé que les patients atteints d hémoglobinoses sont partout mal soignés du fait de la méconnaissance des grands principes de traitement de ces maladies ou de l insuffisance des moyens. A l hôpital d Enfants de Rabat, ces maladies traitées dans tous les services de pédiatrie générale ont été regroupées à partir de 1990 au sein du SHOP pour former une unité de soins des hémoglobinopathies. Actuellement, 350 patients atteints de syndromes drépanocytaires majeurs et 85 cas de thalassémie sont suivis dans le service dans des conditions qui sont en amélioration constante grâce au nouveau plan d action et de prévention des hémoglobinopathies lancé par le ministère de la santé : Objectif stratégique du plan : Réduire l incidence, la morbidité, la mortalité et l incapacité liée aux hémoglobinopathies notamment la thalassémie et la drépanocytose et améliorer la qualité de vie des patients avec hémoglobinopathie. Axes stratégiques 1- Prévention (Communication + Dépistage) 2- prise en charge diagnostique et thérapeutique 3- Surveillance épidémiologique 4- Partenariat et soutien à la communauté Mis à jour le 10 Janvier 2013 Page 6

7 Le SHOP abrite également un centre de référence de L Hémophilie. Cette maladie grave et coûteuse bénéficie actuellement d une prise en charge qui se rapproche de plus en plus des standards des pays développés. (Plus d information dans le document à télécharger) Mis à jour le 10 Janvier 2013 Page 7

8 En résumé En 25 ans, l hémato-oncologie pédiatrique s est développée au Maroc de façon très positive. Actuellement, cette discipline présente de nombreux points forts qui, malgré toutes les difficultés rencontrées, l empêcheront de retourner en arrière : Les quelques unités qui existent sont bien structurées grâce aux équipes dévouées et professionnelles qui y travaillent ; Elles sont soutenues moralement et matériellement par des associations dynamiques et efficaces ; Elles sont soutenues également par des médecins correspondants impliqués dans le traitement et le suivi de leurs malades ; Ces unités ont compris l intérêt des soins ambulatoires qui permettent à l enfant malade de mener une vie la plus proche possible de la normale ; Ces unités ont compris aussi la nécessité de travailler et prendre des décisions en commun : médecins, chirurgiens, radiothérapeutes, pathologistes, radiologues, biologistes, etc. La constitution de la Société Marocaine d Hématologie et d Oncologie Pédiatrique SMHOP permet un travail homogène et facilite l établissement de coopérations Ces unités jouissent d une reconnaissance nationale et internationale L accès à ces unités est estimé à 70% de l ensemble des enfants marocains atteints de cancer. Le meilleur témoignage du rôle positif de l hémato-oncologie pédiatrique au Maroc peut être apporté par les centaines de jeunes gens survivants du cancer dont certains poursuivent des études ou sont sur le marché du travail et ont fondé une famille. Mis à jour le 10 Janvier 2013 Page 8