Des soins de confort et de réconfort

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1 Des soins de confort et de réconfort Le Centre mère-enfant du CHU de Québec possède une vocation prioritaire en pédiatrie et en périnatalité. Il offre à la population l avantage d une expertise médicale pédiatrique dans plusieurs domaines spécialisés et surspécialisés essentiels et exclusifs pour tout l Est du Québec ainsi qu une partie des Maritimes. Depuis 2004, les efforts se sont conjugués de manière à pouvoir offrir non seulement des soins curatifs à la fine pointe des connaissances médicales actuelles, mais aussi des soins palliatifs pédiatriques dispensés par une équipe possédant une expertise dans le domaine. QUE SONT LES SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES? Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but : aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible pour l enfant durant les derniers moments de sa vie, en plus d offrir du soutien à sa famille. Cela inclut le soulagement des symptômes de l enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait aussi partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale. À QUI SONT-ILS DESTINÉS? Ces soins sont destinés aux nouveau-nés, enfants et adolescents, lorsque : - Les traitements curatifs occasionnent de l inconfort; - La maladie devient incontrôlable et prend le dessus; - Malgré tous les traitements actifs destinés à prolonger leur vie, un décès prématuré est inévitable; - Un problème neurologique grave accroît leur vulnérabilité et les prédispose à des complications multiples qui pourraient entraver leur survie; - La condition de base est progressive et sans espoir de guérison; - L espérance de vie à la naissance est déjà très limitée. Ces soins sont aussi pour les familles qui ont subi la perte imprévisible de leur enfant suite à une maladie, un accident ou un décès en période périnatale. QUELS SONT LES SERVICES OFFERTS? Les soins palliatifs sont prodigués par une vaste équipe travaillant en interdisciplinarité. Elle comprend deux pédiatres spécialisées en soins palliatifs ainsi que des infirmières, pharmaciens, travailleurs sociaux, psychologues, agents de pastorale, éducateurs, professionnels de la réadaptation et d autres disciplines, ainsi que des bénévoles du CHU de Québec. En partenariat avec la Fondation du CHUQ, de nouveaux services sont disponibles afin de répondre aux besoins spécifiques des nouveau-nés, enfants et adolescents suivis par l équipe, notamment : - Massothérapie - Art-thérapie et ateliers de sculptures de mains ou de pieds - Photographie professionnelle MesAnges - Cérémonie commémorative du Centre mère-enfant

2 Massothérapie Pour les grands et les tout-petits Bien que la médication demeure une aide précieuse, des mesures alternatives et complémentaires peuvent faciliter l atteinte du confort et du bien-être sans ajouter de pilule ou de sirop supplémentaire au cocktail souvent important du malade. La massothérapie offre un contrôle non-pharmacologique de la souffrance, procure un mieux-être corporel et psychologique, favorise la détente ou la relaxation. Aussi, elle permet à ces jeunes, qu ils soient hospitalisés ou fréquentant la clinique externe, d expérimenter que leur corps peut ressentir des sensations agréables même en présence de la maladie. Les massages sont dispensés par une massothérapeute professionnelle possédant une grande expertise et une expérience de plusieurs années auprès des enfants gravement malades. POURQUOI? Les bienfaits que procure cette approche sont multiples. De nombreuses études le prouvent maintenant. Les principaux effets positifs reliés à la massothérapie sont : - Réduction significative du seuil de la perception de la douleur; - Amélioration du confort physique; - Diminution de l anxiété; - Amélioration de la quantité et surtout de la qualité du sommeil; - Détente respiratoire; - Amélioration de la circulation sanguine; - Augmentation du sentiment de bien-être, de détente et de relaxation; - Baisse de la fréquence cardiaque et de la pression artérielle; - Augmentation de la confiance personnelle; - Hydratation de la peau. De plus, la massothérapeute travaille à ce que les parents et les proches acquièrent les habiletés pour effectuer eux-mêmes les massages s ils le désirent. POUR QUI? Pour tous les enfants et adolescents suivis par l équipe de soins palliatifs pédiatriques ou référés pour des soins de confort ou de fin de vie. De plus, les membres de la famille du patient peuvent, en certaines circonstances, bénéficier de ce service. L équipe tient en effet à assurer le bien-être non seulement de l enfant malade, mais aussi celui de ses proches.

3 Atelier de sculpture de mains Pour un enfant en fin de vie, autant que pour un adulte, il est important de laisser une trace. L une des plus grandes peurs d un enfant mourant est celle d être oublié après son décès. La création «d objets de mémoire» permet à cet enfant de mieux vivre sa fin de vie, en lui donnant un sens. De plus, pour ses parents et ses proches, cet héritage apaise un peu l expérience de deuil en rendant vivante à jamais la mémoire de leur enfant. Pour les soignants, offrir un atelier de création d objet de mémoire diminue l impuissance ressentie face à une maladie incurable. POURQUOI? Cette activité représente un moment d intensité et d intimité qui favorise l expression émotionnelle de l enfant et de sa famille, facilitant la communication entre eux. Le produit fini de cet atelier, une sculpture réalisée avec un matériau de très haute qualité, laisse un souvenir impérissable aux survivants. Cet objet de mémoire peut devenir une étape importante dans leur processus de deuil. POUR QUI? L activité est offerte aux familles lorsque le décès de l enfant devient prévisible ou inévitable. Autant la clientèle intra-hospitalière du CME-CHUL que les patients et familles à domicile ou dans un autre établissement peuvent bénéficier de ce service. Lors de cette séance, un moulage des mains de l enfant, de ses frères et sœurs, et de ses parents sera effectué. Au cours de l atelier, des photographies seront prises puis traitées, et mettront ainsi en images le déroulement de l activité. Le tout sera offert à l enfant lors de la remise de la sculpture, dans un délai d environ une semaine.

4 Photographie professionnelle MesAnges Lorsque le décès d un enfant ou d un adolescent devient prévisible à court terme ou survient soudainement, plusieurs parents souhaitent obtenir des images qu ils pourront conserver ou partager avec leurs proches. De même, certaines femmes enceintes entreprenant une interruption de grossesse pour raison médicale désirent prendre en images cette grossesse ou photographier le nouveau-né, qu il soit vivant ou non. Pour ce faire, l équipe des soins palliatifs pédiatriques leur offre l accès à des photographies professionnelles, gratuites, en toute discrétion. Le service permet d offrir aux parents des souvenirs qui leur permettront de chérir leur enfant lorsqu il sera ultérieurement parti. Ces images peuvent faire partie du processus de deuil et contribuer à la guérison qui s opérera un jour chez eux. Les images prises seront au besoin retouchées, puis transmises aux parents sous la forme d un CD qu ils pourront ensuite utiliser pour imprimer à leur convenance les portraits de leur cher enfant. Il est à noter que le photographe privilégiera la finition en noir et blanc en certaines circonstances. Les photographes Les photographes affiliés à MesAnges agissent sur une base volontaire en partageant leur temps et leur talent avec les familles recourant à leurs services. Ils ont été choisis avec soin par l équipe des soins palliatifs pédiatriques et demeurent soumis au code de conduite de l Association des bénévoles du CHU de Québec. Ils assurent une disponibilité selon une modalité 24h/24, 7 jours/7, sauf en de rares exceptions.

5 Capter la beauté malgré les malformations «Jamais nous n avions eu le bonheur de voir notre fille, VIVANTE, sans tous ses tubes»

6 Vivante dans ton cœur, pour toujours