Parcours coordonnés en oncopédiatrie en Eure et Loir

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1 Parcours coordonnés en oncopédiatrie en Eure et Loir

2 PARCOURS DE SOINS Diagnostic Bilan initié en Eure et Loir Orientation vers centre de référence pour confirmation et bilan d extension, Ile de France ou Tours Traitement Induction centre de référence Consolidation centre de proximité Suivi aplasie, transfusion Centre de proximité Pas de radiothérapie pédiatrique en Eure et Loir Coordination à domicile par le réseau ONCO 28 Surveillance Centre de référence en alternance avec centre de proximité Suivi psychologique par ONCO 28 pour la famille

3 Coordination par le réseau d oncopédiatrie ACCOMPAGNER LES FAMILLES : - Visite coordinatrice à domicile et en HDJ - Groupe de parole fratrie - Suivi psychologique et social ECHANGES INTERPROFESSIONNELS : -Centres de Références - Centres de Proximité - RIFHOP - Professionnels du domicile FORMATION : -Professionnels de Santé - 83 Infirmières libérales - 46 Bénévoles COMMUNICATION: - Plaquettes - Site internet - Conférences, poster

4 Coordination 2007/2014 (1) 87 enfants et familles accompagnés depuis 2007, pour une moyenne de 12 nouveaux enfants par an. 53 coordinations pour des soins à domicile par IDE libérales et HAD Val de France pour actes sur KT, prise de sang, antibiotiques, facteurs de croissance. Rencontres des familles en hôpital de jour au CH de Chartres ou visites à domicile par la coordinatrice du réseau En 2009 et 2010 : coordination avec le CH d Orléans pour enfants de 2 ans et de 3 ans

5 Coordination 2007/2014 (2) Depuis 2007 enfants de 6 mois à 17 ans : - 54% de garçons (âge moyen 8 ans) - 46% de filles (âge moyen 9 ans) - Tumeurs cérébrales, leucémies, Sarcome, Néphroblastome, Rhabdomyosarcome Soins effectués : - chimiothérapie, aplasie, soins sur KT Centres référents : IGR, Trousseau, R. Debré, Necker, Curie, Trousseau à Tours

6 Actions Scolarité : Partenariat SAPAD 28 depuis 2010 pour 14 enfants, 1 groupe de parole des enseignants animé par la psychologue du réseau. Interventions dans des écoles primaires et collèges. Suivi psychologique et social : Suivi individuel, groupe de parole, orientation travailleurs sociaux, associations Financement de projets : 2012 : Remise d un ordinateur à un adolescent avec l association Tom Pouce Pousse et aide à la réalisation du film «les clowns roses» 2013 : Achat d une tablette tactile pour une adolescente de la Réunion 2014 : Achat d une table de nuit réfrigérée pour la chambre d aplasie service pédiatrie du CH de Chartres

7 Pilotage du réseau de pédiatrie 3 réunions/ an du groupe de travail pédiatrie Echanges continus avec les coordinatrices du RIFHOP. Signature d une convention avec le RIFHOP et le CH de Chartres et Dreux, pour renforcer notre visibilité et notre partenariat. Inscription du réseau de pédiatrie au CPOM d Onco 28 Revue de dossiers avec la chef de service et la cadre de pédiatrie du CH de Chartres

8 Formations Formation des infirmières libérales dans le service de pédiatrie de Chartres sur les PAC : permet une remise à niveau avec les protocoles d Oncopédiatrie et aux équipes infirmières libérales et hospitalières de se rencontrer. Participation aux journées du RIFHOP Formation pour les bénévoles des Blouses Roses

9 Soirée du réseau ONCO 28 : 1 plénière ou table ronde sur l oncopédiatrie depuis 2007 (476 personnes) 2007 : Dr Sylvie Fasola Hôpital Trousseau«place du médecin généraliste dans la prise en charge d un enfant atteint de leucémie» 2008 : Dr Olivier Hartmann chef de service de l IGR «Place de la parole de l enfant atteint d un cancer» 2009 : Dr Dufour Christelle pédiatre de l IGR «L après cancer en pédiatrie» 2010 : Dr Oberlin Odile pédiatre de l IGR «Ethique et pédiatrie» 2011 : Projection du film «Est-ce que les doudous vont au ciel?» avec la présence du Dr Anne AUVRIGNON de l Hôpital Trousseau et de Mme Guénola VIALLE du PALIPED 2012 : Projection du film «Les clowns Roses» suivi d une table ronde sur la place du rire dans le soins : L expérience en hypnose auprès des enfants par le Dr Wood du CHU de Limoges 2014 : Le rôle de l esthéticienne en HDJ d oncopédiatrie

10 Congrès 2007 : Assises nationales des réseaux à Nice 2008 : 2 ème prix poster aux Rencontres des Infirmières en Oncologie à Paris 2008 : 2 ème prix poster aux Assises nationales des réseaux à Lyon 2009 : CHU de Bordeaux, journée du réseau régional d Aquitaine 2010 : Réseau régional Poitou-Charentes à Saintes 2010: Congrès National des Réseaux à Vichy présentation du poster : «Le réseau de pédiatrie oncologique d Eure et Loir : du territoire à la proximité» 2012 : Congrès National des réseaux à Toulouse : atelier avec présentation du réseau et table ronde sur le rôle des associations : journée régionale de la FHF à Orléans

11 POSTER

12 CAS CLINIQUE

13 Octobre 2011, M. 7 ans, céphalées, vomissements, baisse de l acuité visuelle et troubles de la déglutition. Diagnostic : Astrocytome pilocytique bulbaire avec extension protubérantielle et médullaire Traitement Coordination Médecin traitant Service de pédiatrie du CH Chartres Imagerie par IRM : tumeur cérébrale Exérèse partielle à Necker, octobre 2011 Induction chimiothérapie à l IGR, septembre 2012, pour progression Consolidation service de pédiatrie CH Chartres Visite «blanche» présentation service, équipe, associations Rencontre IDE libérale dans le service et psychologue Rencontre en HDJ avec coordinatrice ONCO 28 : SAPAD, Bilan social, suivi psychologique de la fratrie Projet Petit Prince

Qu est-ce qu un sarcome?

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