La fin de vie en question

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1 DOSSIER La fin de vie en question Comment bien vieillir aujourd hui? La question de la fin de vie est une question bien d actualité. Avec les progrès de la médecine, notre espérance de vie ne cesse d augmenter, la génération du baby-boom arrive peu à peu à la retraite et la question de l euthanasie va bientôt revenir sur le devant de la scène Alors, de la question du «bien vieillir» à celle de la fin de vie, le sujet couvre un vaste champ d interrogations et de préoccupations. En effet, comment rester indifférent à ces questions qui, si elles ne nous renvoient pas à nous-mêmes, renvoient au moins au souvenir d un proche accompagné jusqu à la mort, ou encore à un parent âgé et malade. Sans nostalgie de l époque où tout paraissait simple et où il était habituel de vieillir sous son toit, près de ses enfants, ouvrons ce dossier et n hésitons pas à faire nôtre la question du bien vieillir, pour envisager cet âge avec espérance. Rencontre Pages 6 et 7 : Vieillir aujourd hui En pratique Page 8 : La fin de vie Église Page 9 : Discours de Benoît XVI aux personnes âgées de la résidence Saint-Peter de Londres

2 Vieillir aujourd hui Rencontre avec Marie de Hennezel Psychologue, psychothérapeute, Marie de Hennezel a travaillé dix ans au sein d une équipe de soins palliatifs à Paris. Elle donne des conférences et participe à des séminaires de formation à l accompagnement de la f in de vie, en France et en Europe. 1/ Quelle est l attitude de la société par rapport au vieillissement aujourd hui? Nous sommes dans une société qui nous interdit de vieillir. La publicité des produits anti-âge, les affiches que la radio Virgin a apposées sur les autobus, il y a trois ans, montrant des corps d adolescents surmontés d un visage de vieillard particulièrement laid et triste, avec la mention «ne vieillissez pas trop vite», tout cela en dit long sur le regard assez désastreux que notre société «jeuniste» pose sur l expérience même de vieillir, sur l âge et les personnes âgées. Les choses, cependant, commencent à bouger. La tenue du colloque «les seniors une chance pour la France» en novembre 2012, et le fait que la SNCF ait mis un train exposition à la disposition du thème «Bien vivre pour bien vieillir» sont des signes de ce changement. La génération des jeunes seniors, les papy boomers, est décidée à tout faire pour changer l image que notre société se fait de l avancée en âge. Elle représente d ailleurs un poids politique important, avec 40% du corps électoral. Elle peut donc peser sur les décisions que les pouvoirs publics prendront pour que les personnes âgées ne soient pas considérées comme un fardeau, mais comme une chance. Cinéma La fin de vie, un sujet qui inspire? 33En ce début mai, un film vient de sortir sur le sujet du vieillissement et de la dépendance, La fleur de l âge. Loin d être un cas isolé, il vient rejoindre à l affiche une série de films consacrés à ce sujet. Présentée avec gravité et mélancolie ou bien parfois avec plus de légèreté la vieillesse interpelle le spectateur. On se souvient du film de Michel Haneke, Amour, qui avait conquis les spectateurs du festival de Cannes. Ce long métrage met en scène, sans fard, un couple d octogénaires confrontés à la perte d autonomie et à la fin de vie. Plus récemment, le film Quartet, une comédie pleine de vitalité, parle de la vieillesse, avec tendresse et esprit. Avec un humour so british on découvre la vie de personnes âgées dans une maison de retraite pour musiciens. Comédies, films d animation la liste est longue et prouve que loin de ne s intéresser qu à la jeunesse, les cinéastes peuvent nous emmener vers le grand âge. p.6 mai/juin 2013 La vie des afc N 147

3 La fin de vie en question Livre 2/ Est-ce qu il y a un art de bien vieillir? Je fais partie des gens qui pensent que l on peut décider de vieillir heureux. C est un peu provocant, parce que beaucoup vous disent que cela dépend des moyens financiers et de la santé que l on a. Certes, cela aide, mais vieillir dépend surtout des prises de conscience que l on a, lorsqu on arrive au 3 e âge. Si l on se raccroche à sa jeunesse en refusant de vieillir, on est quasiment assuré de mal vieillir. Il faut donc accepter de vieillir, accepter que l homme extérieur diminue, que le corps change, tout en restant jeune intérieurement, jeune de cœur et d esprit. C est le défi et la responsabilité qui incombent aux seniors d aujourd hui. Les très âgés rayonnants et lumineux, que nous connaissons tous, nous donnent les clés de cet art de vieillir. C est un art du lâcher prise et de l ouverture : rester optimiste, curieux de tout, s occuper des autres plutôt que de soi, transmettre les valeurs et la confiance dans la vie dont les jeunes ont besoin, bref, c est une aventure spirituelle, au sens large. 3/ Aujourd hui, souvent quatre générations co-existent. Est-ce une chance? C est une chance, si la génération la plus âgée a trouvé un sens à son grand âge. C est la clé du problème. Au japon, les centenaires de l île d Okinawa sont considérés par les trois générations qui suivent comme des portes-bonheur et des trésors. Ils sont heureux de leur grand âge et sont devenus des «sources». Les plus jeunes viennent auprès d eux pour se désaltérer, c est à dire leur confier leurs soucis, et recevoir leur bienveillance et leur bénédiction. Dans le film récent, Sous le figuier, Gisèle Casdessus joue le rôle d une vieille dame de 96 ans, proche de sa mort. Les jeunes qui viennent passer un mois d été près d elle, en vacances, pensaient l aider à mourir. De fait, c est elle, qui les aide à vivre. Par sa sagesse, son humour, son écoute plein de bienveillance. Elle les aide à retrouver confiance en eux. 33 Elles l ont dit... Craignez-vous votre dernière heure? 4/ Pour beaucoup, être dépendant, ce n est pas être digne de vivre. Que leur répondre? Pour la génération d après-guerre qui s est construite sur des valeurs d autonomie, la perspective de devenir dépendant est en effet terrifiante. On ne veut surtout pas «peser» sur les jeunes, avoir à demander de l aide. On veut maîtriser les choses. La dignité devient alors synonyme d autonomie. On considère que dès lors que l on se détériore et que l on devient un poids pour son entourage, on n est plus digne de vivre. C est souvent un discours de bien portants. En vieillissant, en devenant plus fragile, on découvre autre chose. La fragilité ouvre la voie à une perception différente des relations humaines. On peut être dépendant et rester digne. Car la dignité est intrinsèque à l humain. Moi qui ai accompagné pendant de longues années des personnes dépendantes, je sais qu auprès d elles on reçoit beaucoup sur le plan humain. Et qu il y a une manière de recevoir l aide dont on a besoin, avec grâce, avec gratitude, qui contribue à une profondeur de relation jamais égalée. Geneviève 79 ans 33Non pas vraiment. Je vis dans la paix car j ai confiance dans l infinie miséricorde de Dieu. Quand je le rencontrerai, peut-être le Seigneur dira-t-il, à l amateur de jardinage que je suis, «viens dans mon jardin»! Anne 29 ans 33Je ne «crains» pas ma dernière heure, comme si cela m angoissait existentiellement. Ce n est pas tant la manière dont je mourrai que j appréhende, mais la séparation de mon âme et de mon corps. Et c est vertigineux de me dire que je découvrirai une nouvelle réalité totalement mystérieuse. Florence 60 ans 33A 60 ans, j ai l espérance que malgré la douleur, la solitude, l angoisse qui accompagnent la dernière heure, Dieu ne me laissera pas seule et m accompagnera dans ce passage à la vie éternelle comme il m accompagne dans ma vie, et dont je fais l expérience tout particulièrement dans les moments douloureux. La vie des afc N 147 MAI / JUIN 2013 p.7

4 En pratique Alexander Raths - Fotolia.com La fin de vie Le débat sur la f in de vie se prolonge sans véritable calendrier : mission Sicard d août à décembre 2012, avis demandé, sitôt remis le rapport Sicard, au Comité Consultatif National d Éthique pour envisager une évolution plus profonde de la législation en la matière Pour l heure, des annonces, des publications qui montrent que la loi Léonetti est peu connue, que la question est une préoccupation grave pour les Français. État des lieux En mars dernier, l Observatoire National de la Fin de Vie a publié un rapport Vivre la fin de sa vie chez soi. De ce riche document, plusieurs points peuvent être retenus : «La fin de vie à domicile est un souhait largement partagé : [ ] 81 % des Français déclarent vouloir passer leurs derniers instants chez eux». Pourtant, en 2009, «25,5 % de l ensemble des décès ( ) dont survenus à domicile». Un peu plus loin, les auteurs notent que «la proportion de personnes hospitalisées double au cours des derniers mois de la vie : elle passe ainsi de 30 % à 63,8 %». Par ailleurs, en novembre 2012, une étude de l INED, Les décisions médicales en fin de vie en France, a permis pour la première fois en France de connaître les circonstances de la fin de vie, cinq ans après l adoption de la loi Léonetti. Elle a porté sur un échantillon de décès de personnes âgées de 18 ans et plus représentatifs des décès survenus en France en décembre Compte tenu des réponses obtenues au questionnaire, les résultats portent sur décès (dont 168 incomplets). Les AFC rejoignent le souci exprimé de soutenir les initiatives prises en faveur de l accompagnement des personnes en fin de vie. Et les auteurs de poursuivre : «Une très faible fraction des décès (3,1 % soit 148 cas sur 4 723) fait suite à un acte visant à mettre fin à la vie de la personne : décision de limitation ou d arrêt des traitements (1,5 % des décès), intensification des traitements de la douleur (0,8 %), ou enfin administration de médicaments (0,8 %)». Ces éléments se retrouvent dans le rapport du professeur Sicard pour lequel les AFC ont été auditionnées. L analyse des AFC Les AFC rejoignent le souci exprimé de soutenir les initiatives prises en faveur de l accompagnement des personnes en fin de vie. Elles s inquiètent de la brèche ouverte dans le rapport Sicard avec la proposition de reconnaître le recours au «suicide assisté» ainsi que par les préconisations relatives aux «directives anticipées». La pratique montre qu elles sont formulées dans un contexte précis et peuvent ne plus correspondre aux souhaits du patient lorsqu il est confronté effectivement à cette décision. Si elles étaient entérinées par la loi, ces pistes engendreront une déresponsabilisation croissante de la société, du corps médical par rapport aux situations de souffrance et du patient par rapport aux actes posés. On y apprend que, en 2010, «une décision médicale a pu hâter la mort dans plus d un décès non soudain sur deux». De plus, «pour près d un décès sur deux (48 %), le médecin déclare avoir pris une décision médicale en ayant conscience qu elle était susceptible d abréger la vie du patient. Le plus souvent, les traitements n ont pas été administrés dans l intention de provoquer une accélération de la survenue de la mort (45 %) et sont donc conformes à l esprit de la loi». Le cas des pays qui ont ouvert des possibilités analogues, toujours présentées comme «exceptionnelles» et «isolées», montrent que la demande d euthanasie n a pas reculé et s est au contraire développée. Pour les AFC, l accompagnement des personnes en fin de vie appelle d abord des actions de terrain et certainement pas de nouvelles lois qui instaureraient un «droit à mourir». p.8 mai/juin 2013 La vie des afc N 147

5 La fin de vie en question Église Discours de Benoît XVI aux personnes âgées de la résidence St Peter (extraits) Bien chers frères et sœurs,[ ] Alors que les progrès de la médecine ainsi que d autres facteurs permettent de prolonger la durée de la vie, il est important de voir dans la présence d un nombre croissant de personnes âgées une bénédiction pour la société. Chaque génération peut apprendre de l expérience et de la sagesse de la génération qui l a précédée. En effet, l attention apportée aux aînés devrait être considérée non pas tant comme un acte de générosité que comme le remboursement d une dette de gratitude. Pour sa part, l Église a toujours eu un grand respect pour les aînés. Le quatrième commandement, «Honore ton père et ta mère comme te l a commandé le Seigneur ton Dieu» (Dt 5, 16), est lié à la promesse, «afin que se prolongent tes jours et que tu sois heureux sur la terre que le Seigneur ton Dieu te donne» (Dt 5, 16). Ce travail de l Église en faveur des personnes âgées et handicapées n est pas seulement porteur d amour et de soins pour ces derniers ; mais il est aussi récompensé par Dieu à travers les bénédictions qu il a promises en faveur de la terre où ce commandement est observé. Dieu veut un respect vrai pour la dignité et la valeur, la santé et le bienêtre des personnes âgées ; à travers les institutions de charité en Grande-Bretagne et au-delà, l Église cherche à accomplir le commandement du Seigneur de respecter la vie quels que soient l âge ou les circonstances. [ ] En ce sens, je viens parmi vous non seulement comme un père, mais aussi comme un frère qui connaît bien les joies et les peines qui viennent avec l âge! Nos longues années de vie nous permettent d apprécier à la fois la beauté du plus grand don que Dieu nous ait fait, le don de la vie, aussi bien que la fragilité de l esprit humain. A ceux parmi nous qui vivent longtemps, est donné une merveilleuse chance d approfondir notre conscience du mystère du Christ, qui s humilia pour partager notre humanité. Tandis que la durée normale de nos vies s accroît, nos forces physiques sont souvent diminuées : et pourtant, ce temps peut être spirituellement parmi les plus féconds de nos vies. Ces années nous donnent l opportunité de nous souvenir dans une prière affectueuse de tous ceux que nous avons chéris en cette vie, et pour présenter tout ce que nous avons été personnellement et tout ce que nous avons fait, devant la miséricorde et la tendresse de Dieu. Cela sera certainement un grand réconfort spirituel et nous permettra de découvrir de façon nouvelle son amour et sa bonté tous les jours de notre vie. [ ] Que Dieu vous bénisse tous! Londres, le 18 septembre 2010 boîte à outil L art de bien vieillir La chaleur du cœur empêche nos corps de rouiller La vie des afc N 147 MAI/JUIN 2013 p.9