Education Thérapeutique de l enfant et des parents aux auto ou hétéro-sondages. C.JOLLY - congrès APNP 15/10/2016

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1 Education Thérapeutique de l enfant et des parents aux auto ou hétéro-sondages C.JOLLY - congrès APNP 15/10/2016

2 INTERET SONDAGE INTERMITTENT (SI) RETENTION URINAIRE CHRONIQUE complète ou non : Distension vésicale ischémie paroi développement infection Hautes pressions vésicales dilatation CPC et reflux V-R =>altération parenchyme rénal BUT : SI pluriquotidien ( ± autres Tt) : évite toutes les complications de la rétention chronique. La fréquence des sondages est plus importante que leur stérilité. Préserver la fonction rénale Préserver la fonction vésicale Améliorer la continence

3 SI + traitement complémentaire : PRESERVATION RENALE L altération de la fonction rénale était historiquement la première cause de décès des patients blessés médullaires. La prévalence des patients ayant des troubles vésico-sphinctériens d origine neurologique dans la population des transplantés rénaux est faible ( 2 à 3 %) ( Dysraphisme et Trauma crânien) SI: Meilleure préservation rénale que SAD ou CSP, poussée abdominale

4 ENFANTS CONCERNES PATHOLOGIES CHRONIQUES : Neurologiques : anomalies médullaires congénitales, blessés médullaires, tumorale, IMC Uropathies malformatives : extrophie vésicale, mégavessie congéniale, VUP, Rétention fonctionnelle : hypertonie sphinctérienne, DVS Sd de Hinmann, Sd d Ochoa Vessie rendue inactive par des traitements médicaux ou chirurgicaux

5 ETP SI Approche médico-psycho-sociale structurée, interdisciplinaire, centrée sur le patient qui est en position d apprenant, ciblée sur la compréhension, la réalisation, le suivi et l adaptation de l auto-soin qu est le SI son But faire émerger les compétences de l enfant (et de l adulte référent) les plus utiles pour gérer sa maladie et son traitement favoriser l observance le mieux possible dans sa vie d enfant en préservant sa sécurité AMELIORER SA SANTE ET SA QUALITE DE VIE

6 ETP: compétences Abordées au cours du diagnostic éducatif et au cours des séances Compétences théoriques pour l enfant et les parents: adaptées au niveau de développement anatomie, physiologie Maladie Intérêt du SI: limiter IUS, l hyperpression vésicale, les fuites par regorgement, le retentissement rénal Compétences techniques: séances éducatives Compétences d autonomie: âge et niveau cognitif et fonctionnel Compétences de Sécurité: repérage des signes d alerte de la maladie (IUS, globe, HRA) et du sondage et gestion des complications Compétences d Adaptation à son contexte de vie scolaire et familiale et d évolution de sa maladie

7 Etapes de l ETP 1. Diagnostic éducatif : avec le médecin en cs 2. Série de séances : effectuées par les infirmières d ETP 3. Synthèse en équipe ETP 4. Synthèse avec le patient : avec médecin en cs 5. Auto évaluation du patient : avec infirmières 6. Dossier spécifique:

8 ETP: 1 Diagnostic éducatif Reprise de l histoire de la maladie, vécu de la maladie Evaluation et reprise des connaissances du patient et du ou des référents sur la maladie, l anatomie et l intérêt du SI Identification des conditions de vie et familiale, Evaluation de la faisabilité technique: état fonctionnel et cognitif Evaluation des freins psychiques et de l acceptation: (carte conceptuelle, Peur de douleur, du geste, intimité périnéale, tabou ) Evaluer l environnement du domicile et de école: accessibilité WC, point d eau, possibilité de s assoir

9 ETP:1 Diagnostic éducatif Détermination conjointe des priorités et des étapes : en particulier, négociation initiale sur la fréquence des sondages 4 à 6 sondages/ j en fonction: De diurèse, de possibilité de mictions incomplètes Des signes cliniques: incontinence diurne et nocturne, HRA Des données urodynamiques: compliance et CNI Reflux connu, dilatation des CPC Explication sur contenu du programme, consentement enfant et parents

10 ETP:1 Diagnostic éducatif Proposition du matériel, fréquence des sondages, et prescription, planification des séances Réseau: MT, M scolaire, SSR, centre rééducation Demande de prise en charge en ALD Priorisation des compétences définies avec patient et aidant Travail sur acceptation et motivation proposer un programme d éducation personnalisé.

11 ETP: Séances et synthèse équipe 2. Séquence de séances prédéterminés: Microbes Anatomie Technique sondage Gestion des problèmes Trouble ano-rectaux Cahier de sondage effectuées en individuel par les infirmières, sur une journée, répétés à J2,J7, J30, tous les 6 mois. planification modulable en fonction des bilans d étape 3. Synthèse en équipe ETP à chaque étape

12 ETP: synthèse 4. Synthèse avec le patient au cours d une cs: Compétences développées,valorisation sur ce que les efforts consentis ont apportés et évaluer les symptômes urinaires restants les difficultés diverses : difficulté du sondage, complication de la maladie, intégration dans rythme de l enfant et de la famille l évolution de l acceptation (évolution carte conceptuelle, rôle aidant du témoignage d autre patient) Evolution des objectifs

13 ETP: autoévaluation & dossier 5. Auto évaluation du patient (infirmières) de ses compétences de sa satisfaction 6. Dossier spécifique: inséré dans dossier médical Suivre évolution au cours de l éducation ( problèmes et incidents) Faciliter la transmission dans l équipe ETP Améliorer la coordination pédagogique Évaluation d activités ARS

14 conclusion L espace d écoute et de parole et l amélioration des compétences d autosoins permet : D améliorer l observance à la technique du SI La gestion efficace et la prévention des complications liés à leur maladie (pyélonéphrite, HRA, IRC) L Optimisation des résultats fonctionnels ( continence) La compréhension des adaptations possibles du SI dans leur vie, et donc favoriser l intégration, scolaire et extra scolaire L Amélioration de la qualité de vie D envisager une évolution de l auto-soin grâce à une appréciation évolutive de la situation globale et de l éducabilité, au cours des différentes étapes de la maturité de l enfant, et donc favoriser la continuité des auto-soins à l adolescence