Julie Leclerc, M.Ps., Ph.D. Professeure, département de psychologie, UQAM Chercheure CRIUSMM, HRDP

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1 Julie Leclerc, M.Ps., Ph.D. Professeure, département de psychologie, UQAM Chercheure CRIUSMM, HRDP

2 Plan de la présentation Définition et symptomatologie du SGT Tableau clinique et troubles associés Traitements Pharmacothérapie, psychothérapie Façotik Prends ton Tourette par les cornes Stratégies d intervention Milieu scolaire, stratégies pédagogiques et organisationnelles Interventions face aux tics Interventions face aux épisodes explosifs 2

3 Définition du SGT Les troubles tics font partie des troubles moteurs, de la section troubles neurodéveloppementaux, décrits dans le DSM 5 (APA, 2013). Syndrome de Gilles de la Tourette Plusieurs tics moteurs et au moins un tic sonore au cours de l évolution du syndrome. Les tics surviennent fréquemment > 12 mois. Début des manifestations < 18 ans. Les tics ne sont pas causés par l effet physiologique d une substance ou d une autre maladie. 3

4 Définition des tics Mouvement ou vocalisation récurrente qui se produit habituellement de manière soudaine et stéréotypée. Fluctuent en fréquence, en intensité, en localisation. Tics Moteurs Sonores Simples Cligner/rouler des yeux Hausser une épaule Secouer la tête Plisser le nez Froncer les sourcils Renifler - Racler la gorge Bruits de bouche Claquer la langue Éructer Gémir/petits cris Complexes Sautiller Toucher/pianoter Spasme de l abdomen Plier/étirer la jambe Échokinésie Écholalie - Palilalie Respiration rythmée Séquence de sons Fredonner Coprolalie 4

5 Précisions cliniques Prévalence: 3 à 8 enfants sur 1000 (APA, 2013). Le diagnostic est de 2 à 4 fois plus fréquent chez les garçons que chez les filles. Évolution des symptômes: (APA, 2013; Coffey et al., 2000; Leckman et al.,1998; Robertson, 2000) Moteurs simples (haut du corps) Sonores (vers 11 ans) Complexes (vers 12 ans) Sévérité / diminution 5

6 Tableau clinique La localisation, la fréquence, la complexité, le nombre et la sévérité des tics fluctuent selon l individu ainsi qu au fil du temps. La variation des tics peut être liée à une situation ayant une signification particulière pour la personne: Tension, anxiété, ennui ou stress (p. ex.: vacances, Fêtes). Détente : effet paradoxal si préalablement contenu. Un profil situationnel des manifestations peut être identifié de manière individuelle. 6

7 Évaluation diagnostique L anamnèse et la présence des symptômes prévalent lors de l évaluation diagnostique. Observation directe et standardisée des symptômes lors des situations à risque élevé de manifestation. Analyse descriptive et fonctionnelle des comportements. Entrevues ou questionnaires: Yale global tic severity scale - YGTSS (Leckman et al., 1989) Tourette syndrome global scale - TSGS (Harcherik et al., 1984) Les manifestations sont souvent réprimées durant la consultation médicale, ce qui peut limiter le diagnostic. 7

8 Troubles associés au SGT Près de 50 % des personnes ayant le SGT présentent au moins un diagnostic de concomitance : TDAH, TOC, troubles anxieux ou de l humeur, difficultés d apprentissage. Les manifestations des troubles associés entraînent souvent davantage d interférence que les tics. Les symptômes tendent à s aggraver en présence de troubles associés et le pronostic est généralement moins favorable. (Budman et Feirman, 2001; Burd et al., 2009; Coffey et al., 2000; Freeman et al., 2000; Hickey et Wilson, 2000; Kurlan et al., 2002; Pappert et al., 2003; Pollack et al., 2009) 8

9 Épisodes explosifs Crise de colère démesurée et incontrôlable qui se produit de manière soudaine et récurrente (APA, 2003). La réaction violente semble disproportionnée quant à son élément déclencheur, qui est néanmoins perçu par l enfant comme une agression ou une provocation de son milieu. Enfant : 35 % à 70 % Adulte : 8 % 2 troubles associés manifestent plus de crises. inhibition des pensées et comportements inappropriés. L impulsivité du TDAH + la rigidité du TOC = vulnérabilité (Budman et al., 2003; Scahill et al., 2006; Stephens et Sandor, 1999; Sukhodolsky et al., 2003, 2009) 9

10 Épisodes explosifs Même si elle semble survenir soudainement, la crise est généralement la conséquence d une chaîne de situations ou de pensées dérangeantes. Les ÉE peuvent être liées à des situations de prédisposition : Manque de sommeil, faim, anxiété, excitation, hypersensibilité, tension Prise de conscience qui permettra de mieux contrôler les ÉE en utilisant des stratégies globales juste avant le déclenchement de la crise (durant l escalade). 10

11 Épisodes explosifs Avoir un scénario en tête. L exemple du crayon. Avoir besoin d un délai pour traiter l information ou terminer une séquence. L exemple de terminer un jeu. Se faire surprendre par un problème (résolution de problème). L exemple des gaufres ou des feuilles à distribuer. Être incapable d exprimer un malaise / une angoisse. L exemple du rdv chez le dentiste. 11

12 Traitements PHARMACOTHÉRAPIE & PSYCHOTHÉRAPIE

13 Pharmacothérapie La réponse à la médication est variable. Pas de dosage standard. Posologie graduée en fonction de l'observation des symptômes dominants. Les neuroleptiques antagonistes de la dopamine constituent souvent le traitement principal. Neurochirurgie Deep brain stimulation : implanter des électrodes sous le cuir chevelu pour stimuler différentes zones cérébrales. (Flaherty et al., 2005; Houeto et al., 2005; Visser-Vandewalle et al., 2003) 13

14 Psychothérapies La sensibilité sociale et le soutien émotif aux familles tendent à améliorer la gestion des symptômes. Appropriée pour remédier aux conséquences du syndrome qui compromettent le développement. Faible estime de soi Manque d habiletés sociales Épisode dépressif Incompréhension face aux symptômes La sensibilisation sociale et le soutien émotif aux familles touchées tendent à améliorer la gestion des symptômes. 14

15 Thérapies cognitives comportementales Renversement d habitude (Azrin et Nunn, 1973; Azrin et Peterson, 1988). Entraînement à la prise de conscience * Relaxation musculaire progressive Entraînement à une réponse incompatible * Gestion de la contingence + Généralisation Comprehensive Behavioral Intervention for TICS (CBIT) (Piacentini et al., 2010; Woods, et al., 2011; Capriotti et al., 2012) Rôle des antécédents et des conséquences = moduler la manifestation des tics (intervention fonctionnelle). P.ex., stress, anxiété, frustration, faire rire des tics, attention 15

16 Thérapies cognitivecomportementale-physiologique Le tic est une réponse à une augmentation de la tension musculaire et de l activation sensori-motrice. Exposition avec prévention de la réponse Prévention par habituation aux signes avant-coureurs (Verdellen et al., 2004). Modèle d intervention de O Connor (2002, 2005, 2015). Évaluation des déclencheurs situationnels. Styles d action (surpréparation, suractivité). Situations à risques faibles/élevés. Restructuration globale du cpt et par une rééducation de la pensée liée à la planification du mouvement. 16

17 Psychothérapie: Traitement pour les tics Façotik FAÇOTIK: Léa et Nico font face aux tics! (Leclerc, Goulet, Hamel, O Connor, 2013) Traitement visant la diminution de la fréquence et de l intensité des tics chez les enfants. 12 à 14 séances. Guide méthodologique du thérapeute et de l enfant. Suivant les mêmes 10 étapes thérapeutiques que le traitement pour adulte. 17

18 Façotik 10 étapes de traitement 1. Prise de conscience (5 premières semaines) Éducation psychologique Identification du tic (cpt cible) Identification des situations à risque élevé/faible 2. Discrimination musculaire Apprendre à graduer le niveau de tension musculaire par des exercices.

19 Façotik 10 étapes de traitement 3. Relaxation Respiration diaphragmatique Relaxation musculaire progressive 4. Activation sensori-motrice Comprendre le lien entre les sensations, la tension dans les muscles et les tics 5. Styles de planification de l action Suractivité & sur-préparation (p.ex., faire plein de choses en même temps ou trop rapidement, perfectionnisme) 19

20 Façotik 10 étapes de traitement 6. Restructuration cognitive Triple lien, questions socratiques 7. Restructuration comportementale 8. Restructuration cognitivecomportementale 9. Généralisation 10. Prévention de la rechute 20

21 Résultats des études Étude pilote 2013: Données complètes pour 8 sujets de 7 à 14 ans Résultat moyen pré-post: 64% de réduction des tics (YGTSS) Taille d effet moyenne (pré-post) de 1,02 (Cohen s d) Étude à cas unique à niveau de base multiple (n= 11) 2015: Test-t unilatéral à échantillon apparié: diminution significative de la sévérité des tics, t (10) = 5.115, p < Taille d effet élevée (pré-post) de 0,967(Cohen s d) 21

22 Psychothérapie: Traitement pour les épisodes explosifs Prends ton Tourette par les cornes! (Leclerc, J., 2008, 2015) L ÉE est un symptôme des plus perturbateurs quant au fonctionnement global de l enfant ayant le SGT. Le traitement vise à diminuer la fréquence et l intensité des ÉE par l apprentissage de stratégies cognitives et comportementale. Le programme inclut le matériel d autonotation et les guides méthodologiques.

23 Prends ton Tourette par les cornes! Contenu des séances 1. Entraînement à la prise de conscience 2. Reconnaissance des émotions + signes physiologiques 3. Soutien parental 4. Entraînement à la relaxation (respiration et musculaire) 5. Restructuration cognitive, réviser son scénario 6. Apprentissage de stratégies d autocontrôle: auto-instructions et résolution de problèmes 7. Entraînement à une réponse-contraire «truc favori» 8. Restructuration globale, bilan et prévention de la rechute 23

24 Résultats de l étude 6 enfants entre 9 et 12 ans (5 et 1 ) Protocole à cas unique à niveaux de base multiples Traitement (accords interjuges: 0,60 à 1 (Kappa) Amélioration de la fréquence entre le NB et le Rappel, mais l intensité des ÉE ne varie pas après l intervention Questionnaire de satisfaction clinique auprès parents. 75 % des parents estiment que la fréquence des ÉE a diminué et 25 % considèrent qu elle a beaucoup diminué 100 % des parents estiment que l'intensité des ÉE de leur enfant a diminué à la suite de l'intervention 24

25 Recrutement pour études ou Karine Bergeron: poste 3585 Prends ton Tourette par les cornes! En ce moment! 9 à 14 ans Épisodes explosifs Facotik Recrutement d enfants et d adultes en janvier à 14 ans et 18 ans Tics moteurs et sonores Étude visant à explorer les symptômes de tics, de troubles associés et la consommation de substances d adolescents et de jeunes adultes atteints du SGT (Stéphanie Ouellette) 12 à 25 ans Questionnaire en ligne (15 minutes) Autre questionnaire à venir très bientôt sur la qualité de vie des jeunes atteints du SGT (8-12 ans). 25

26 Stratégies d intervention «Les enfants agissent bien s ils le peuvent. S ils sont incapables ou s ils ont de la difficulté, nous devons en trouver la raison afin de pouvoir les aider.» Ross W. Greene, Ph.D.

27 Ajustez votre lunette Analyse fonctionnelle : À quels besoins, sentiments ou désirs se réfèrent ces cpts? Quelle en est la raison sous-jacente? Pour attirer l attention Pour communiquer Pour fuir une situation anxiogène Par frustration Pour combattre le stress Pour envoyer un SOS Pour s affirmer, prendre le contrôle NI culpabiliser, NI déresponsabiliser 27

28 Interventions face aux tics Ignorer les tics. Au besoin, parlez-en simplement. Ne pas chercher à les éliminer sans les remplacer ou les modifier; ils peuvent revenir sous une autre forme. Trouver des moyens acceptables pour amenuiser le symptôme. Encourager l enfant à ne pas se contenir. Cela peut engendrer une tension musculaire, des maux de tête ou une difficulté de concentration. 28

29 Interventions face aux tics Prévoir sur une base régulière des périodes de relaxation. Respiration, yoga, musique douce, massage (régulier ou avec ballons), visualisation, lecture, Chindaï, tension/ relâchement, autres 29

30 Stratégies en milieu scolaire Sensibiliser élèves et enseignants en expliquant ce qu est le syndrome. Cultiver la tolérance. Sensibilisation de groupe : enfant + parents doivent approuver. Utiliser une histoire pour amorcer la discussion. Un atelier abordant les différences individuelles est une bonne façon d initier la sensibilisation (rencontre préparée + suivi). Être un modèle positif. Éviter l humour désobligeant : «C est le tannant de la classe!» Ne tolérer aucun sarcasme des pairs, favoriser l esprit d équipe, la non-compétition et l acceptation. 30

31 Stratégies pédagogiques Faire attention en interprétant des résultats de performance et modifier certaines exigences. Si l objectif est d avoir une bonne orthographe, être indulgent pour la qualité de calligraphie. Accorder un délai plus long pour l activité, le travail ou l examen. Offrir des pauses et diviser le travail en unités. Permettre à l élève d être seul pour un examen, une composition. Instaurer un système de mentorat entre les élèves. 31

32 Stratégies pédagogiques Ne pas présumer ce qu il peut / ne peut pas contrôler. Prévoir un coin non relié au retrait punitif, ou une période d activité motrice, où l élève peut aller déverser sa tension et se «débarrasser» de ses tics. Utiliser des gestes simples pour lui rappeler de se concentrer durant les périodes d écoute. P. ex., poser discrètement une main sur son épaule. 32

33 Interventions d organisation Environnement modérément structuré avec une routine. Avertir l élève des changements de routine et des transitions imminentes. Dites-lui combien de temps il reste avant le changement et ce qui doit être fait d ici là. Donner des consignes claires, courtes et simples et assurez-vous d être entendu. Apporter du soutien lors des périodes non structurées. Clarifier vos attentes. Aidez-le à planifier ses périodes d activités. 33

34 Interventions d organisation Organisation de l espace de travail : Utiliser les pictogrammes autant que nécessaire. Fixer au besoin un horaire / séquence détaillé(e) et plastifié(e). Utiliser des espaces de rangement spécifiques. Apporter une contribution à la fois visuelle et auditive partout où cela est possible pour un double soutien. Il leur est difficile de percevoir les subtilités non verbales des rapports sociaux. 34

35 Interventions face à l opposition Limites claires et des règles de vie cohérentes qui doivent être connues et respectées par tous. Soyez ferme, constant et conséquent; autocratique. Afficher les règles de bases. Être calme, utiliser l humour et ne pas prendre les agressions verbales de façon personnelle. Utiliser un langage positif; décrire le comportement souhaitable. 35

36 Interventions face à l opposition Donner des instructions courtes, n en donner qu une à la fois et réduire leur nombre au minimum. Utiliser des gestes simples, pour rappeler une consigne. Renforcer et donner de l attention positive aux bons comportements. la qualité de la relation : accolade, sourire,. En général : IGNORER, REDIRIGER et RENFORCER. l attention aux gestes déviants légers (ignorance intentionnelle). l attention lorsque l enfant agit bien (renforcement social). 36

37 Interventions face à l opposition Considérer chaque situation de manière indépendante. Pièges à éviter : Ton de reproche pour commenter une bonne action. Ton agressif pour faire ses demandes. L immédiateté des conséquences positives / négatives est essentielle pour l efficacité de l autocontrôle. Conséquences spécifiques et prédéterminées. Inciter-le à trouver des solutions et faire un contrat. Système d émulation renforçant et réaliste. Motiver avant de punir! 37

38 Interventions face aux obsessions-compulsions Interagir sans renforcer le TOC : Identifier les processus de neutralisation et d évitement. Limiter l accommodation; ne pas s impliquer dans les rituels de l enfant, de manière à ne pas les renforcer. Limiter les demandes de réassurances. Ignorer le contenu des obsessions et le comportement compulsif (rituel) ; rediriger. 38

39 Interventions face aux épisodes explosifs Aider l enfant à identifier les éléments déclencheurs et les signes précurseurs (physiologiques et sociaux), pour prévenir l éclatement de la crise. Importance de l analyse fonctionnelle reconnaissance des antécédents + des réactions + des facteurs de maintien. Pas nécessairement de la manipulation. Peut être lié à des situations de prédisposition comme le manque de sommeil, la faim, l anxiété, l excitation. Modifier, tant que possible, l environnement pour faciliter la prévention des épisodes. 39

40 Interventions face aux épisodes explosifs À long terme, le modèle de renversement d habitude peut s appliquer aux épisodes explosifs. Prendre conscience de la chaîne de comportements. Entraînement à la relaxation. Réponse compétitive : exutoire (libérer la pression). Gestion de la contingence : renforcer le désamorçage. 40

41 Interventions face aux épisodes explosifs Éviter les confrontations : prévenir l enfant d une discussion éventuelle. Lui laisser le temps de traiter l information, un jeune ayant le SGT répond souvent «non» automatiquement. Imposer une limite quant à la manière d exprimer sa colère; proposer une alternative de comportement. Au lieu de frapper quelqu un, cogne dans le ballon d exercice. Donner un temps d argumentation, puis cesser la conversation si le ton monte. 41

42 Interventions face aux épisodes explosifs Offrir un isolement volontaire permettant à l enfant de se calmer lorsque la tension monte, AVANT l escalade. 15 minutes max., pour qu il/elle retrouve son calme. Enseigne une stratégie de contrôle interne ( évitement). L endroit et la situation ne doivent pas être un privilège. Prévoir un coin de retrait pour les time-out (arrêt d agir non physique) lorsqu il faut désamorcer l escalade. Après 1 ou 2 avertissements, 15 minutes maximum. Procédure qui le soustrait de l attention, des stimulations. 42

43 Interventions face aux épisodes explosifs Lorsque la crise a lieu, diminuer les stimulations. Toute source de bruit supplémentaire peut être perçue comme une agression Ne pas crier, éloigner les autres et éteindre les sources de bruit (radio, télévision, etc.) 43

44 Interventions face aux épisodes explosifs Le retour sur la crise doit être bref et axé sur la recherche de déclencheurs ainsi que sur des alternatives de comportement. Ne pas déresponsabiliser malgré notre compréhension, mais faire réaliser les inconvénients de son inconduite. Conséquences adaptées, spécifiques et explicites. Prévenir à l avance et non réagir sur le coup de l émotion. Récompenser s il utilise ses stratégies d autocontrôle. Miser sur la réparation et non enlever une activité appréciée. 44

45 Interventions face aux épisodes explosifs Surtout, ne pas céder aux demandes particulières afin d éviter la crise. L enfant peut retenir qu une crise lui permet d éviter une tâche ou une situation désagréable et il n apprend pas à se contrôler. Tenter de désamorcer la crise et non de l éviter! 45

46 Ressources Quand le corps fait à sa tête. Leclerc, Forget, O Connor. (2008). Éditions MultiMondes. Les tics d Emrick. Marleau. (2007). Éditions Boomerang. Laisse-moi t expliquer Le syndrome de Gilles de la Tourette. Vézina. (2014). Éditions Midi-Trente. Les manies de Maude. Gervais. (2004). Éditions Boréal jeunesse. Tics et problèmes de tension musculaire. Comment les contrôler. O Connor,K.P. et Gareau, D. (1994). Éditions de l Homme. Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST) Fondation canadienne du syndrome de la Tourette (FCST) Centre d études pour les troubles obessionnels-compulsifs et les tics (CRIUSMM): , # 3585

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