Illustrations cliniques. Sylvie Dolbeault, psychiatre Chef du Pôle Psycho-oncologique et social Département de Soins de Support INSTITUT CURIE, Paris

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1 FÉDÉRER Séminaire LA SHS RECHERCHE : Décisions, normes ET L INNOVATION et éthique dans MÉDICALE le cancer EN CANCÉROLOGIE Illustrations cliniques Sylvie Dolbeault, psychiatre Chef du Pôle Psycho-oncologique et social Département de Soins de Support INSTITUT CURIE, Paris 2 octobre 2015

2 Pour compléter les présentations de la matinée Évoquer par des situations cliniques du quotidien, la prise de décision, ses modalités, ses configurations parfois complexes : Ne répond pas uniquement à la dimension médicale objective ; nous oblige à prendre en compte la dimension subjective du patient, son contexte vital, son environnement Evoquer le rôle de chacun

3 Parfois le grand écart Entre l idéal théorique d une pratique de soins et La réalité de terrain

4 L idéal / le standard de soins (1) Du point de vue ONCOLOGIQUE : Une organisation structurée, censée répondre à «tous» les cas de figure - mise à disposition de référentiels ; des recommandations de bonnes pratiques cliniques - nos patients, leurs proches, le grand public, la société : savent que toutes les grandes étapes de leur traitement sont validées en Réunion de Concertation Pluriprofessionnelle

5 L idéal / le standard de soins (2) Du point de vue PSYCHO-ONCOLOGIQUE Une organisation structurée aussi répondre aux besoins psycho-oncologiques des patients et de leurs familles : ensemble des difficultés psychiques et des troubles psychopathologiques survenant en relation avec le cancer, à tous les temps du parcours de soins repérer les facteurs de vulnérabilité proposer des prises en charge sur mesure pour ces patients vulnérables travailler en lien avec tous les intervenants médecins et soignants du patient, hôpital et ville Une cible : diminuer les inégalités d accès aux soins et de prise en charge donner les mêmes chances aux personnes «vulnérables»

6 Des publications convergentes à l échelle internationale (1) Taux de prévalence de détresse / souffrance psychique Une expérience émotionnelle désagréable, de nature psychologique, sociale et/ou spirituelle, qui s étend sur un continuum allant des sentiments normaux de vulnérabilité, tristesse, peur jusqu à des problèmes invalidants tels que la dépression, l anxiété, l isolement social ou la crise spirituelle 30 à 40 % de patients concernés

7 Difficultés émotionnelles et cognitives peur, tristesse, préoccupations, désespoir, perte de contrôle et d autonomie, modification de l image de soi Symptômes physiques et séquelles douleur, fatigue, invalidité, manifestations psychosomatiques, handicaps Difficultés familiales Incertitude sur la place et le rôle social, la séparation d avec le conjoint et les enfants Patient Difficultés sociales, professionnelles et financières Responsabilités liées aux fonctions sociales et professionnelles, nouvelles dépendances Préoccupations existentielles et spirituelles confrontation avec sa propre finitude, quête de sens, de soutien, recherche d explication spirituelle, religieuse, philosophique Difficultés dans la prise en charge médicale anonymat, manque de temps, d intimité, jargon médical

8 Des publications convergentes à l échelle internationale (2) Facteurs de risque Facteurs de risques directement liés à la maladie ou aux traitements : stade avancé de la maladie, mauvais pronostic douleur répercussions physiques importantes Antécédents psychiatriques : Maladie psychiatrique pré-existante Facteurs individuels et sociaux : jeune âge au moment du diagnostic femmes importantes difficultés physiques ou de l image de soi difficultés de communication manque de ressources personnelles ou de soutien social

9 Impact des Facteurs de risque/vulnérabilité : diminuent les chances d accès aux soins, de prise en charge médicale optimale Augmentation de la morbidité somatique et la mortalité chronicisation qualité de vie compliance coût et durée des hospitalisations

10 Illustrations (1) Du plus classique Mme A, 67 ans, cancer du sein, tumorectomie radiothérapie présente des troubles du comportement : se plaint, agresse verbalement les soignants Diagnostic : dérange, perturbe l organisation du service de radiothérapie Décision : escalade du conflit dans les relations au quotidien, déclaration d événement indésirable, car peur du personnel médical et soignant d être agressé ou que Mme A porte plainte parcours de soins débuté depuis 4 mois, aucun élément de recueil des données du patient en dehors des caractéristiques tumorales; aucune perturbation notée dans son dossier jusqu aux derniers jours on ne sait rien d elle Reprise : appel du psychiatre, refus de la patiente de voir l UPO prise de Solian au long cours appel du médecin généraliste et rencontre de la fille de Mme A pathologie psychotique chronique en rupture de suivi Un problème de détection

11 Illustrations (2) Mme B, 40 ans, séparée, 3 enfants, post-traitement d un cancer du sein; mutation BRCA2, parcours femmes à risque. Recommandation d annexectomie prophylactique sans plus attendre Diagnostic : «refus d obtempérer» Décision : consultation de psycho-oncologie Comment avancer dans la compréhension Mais aussi Comment aider l équipe médicale? comment accepter pour cette femme la perspective d une PEC «sous-optimale», d une prise de risque, d une perte de chance potentielle? Comment éviter la mise en tension des relations de soins Reprise : une histoire clinique particulière Une question de temporalité

12 Illustrations (3) Mme M, 57 ans, Diagnostic tumeur négligée du sein; bilan d extension métastases osseuses, pleuropulmonaires et hépatiques Décision : chimiothérapie en urgence. Mme M ne se rend pas aux RV programmés Accède aux soins locaux par l équipe plaies et cicatrisation Ce qui permet secondairement la rencontre avec les oncologues Reprise découverte de facteurs de vulnérabilité psychosociaux : Isolement social majeur Précarité professionnelle et matérielle Facteurs de personnalité; mais pas de troubles psychopathologique majeur Prestance et dignité; refus de trop d intrusion dans son intimité Evolution : Apprivoisement, chimiothérapie pendant 5 mois Puis Mme M disparaît à nouveau. Réévaluation soins de support 4 mois plus tard : Mme M a décidé.

13 Illustration clinique 3 (2) Quel équilibre trouver? Entre le désir de soigner Mme M le plus «efficacement» possible et le désir de respecter son autonomie décisionnelle et ses priorités vitales, sans jugement Evaluation : Tenter de comprendre son monde intérieur et son mode de relation aux autres; sans faire de diagnostic psychpathologique à l emporte pièce S assurer de la qualité de l information reçue et du consentement éclairé et informé (difficile) Prendre conscience du processus relationnel dynamique entre Mme M et ses soignants, compter sur ce levier tout en acceptant la perte de chance objective

14 Comment améliorer nos pratiques quelles conditions requises? (1) Du côté du patient : Partir sans modèle théorique Explorer, tenter de comprendre «Apprivoiser» Empathie

15 Comment améliorer nos pratiques quelles conditions requises? (2) Du côté de l institution: Organiser un modèle de repérage des patients à risque Mise en place d un accompagnement précoce et personnalisé pour les patients vulnérables Communiquer avec toutes les personnes concernées

16 Comment améliorer nos pratiques quelles conditions requises? (3) Du côté des professionnels : Du temps Être à plusieurs : accepter de se réunir et de considérer que ce n est pas un luxe Ouvrir les RCP à différents professionnels Faire une place aux soins de support : modèle de concertation pluriprofessionnelle Renoncer à l idéal d un traitement optimal pour tous les patients, ou plutôt redéfinir cette notion de ce qu est le traitement optimal pour chacun / Aider les professionnels à «supporter»