3. Pouvez-vous décrire en quelques mots ce qu est, selon vous, une donnée de santé sensible? (Question ouverte non obligatoire)

Transcription

1 Parler de santé sur le web, quel(s) risque(s)? Ce sondage est destiné à recueillir l opinion des personnes publiant ou ayant publié un ou plusieurs éléments concernant leur santé ou celle d un proche sur internet (maladie, symptômes, médicament et traitement ) : sur les réseaux sociaux, les forums en ligne, en commentant un article d un média en ligne, d un blog, en utilisant une application mobile de santé stockant des données (poids, tension artérielle ). Il se compose de 2 questions introductives puis de 12 questions liées à ces données de santé, puis de quelques questions pour mieux vous connaître et comprendre les résultats de ce sondage. Nous vous remercions par avance de votre participation. Les résultats de ce sondage seront communiqués sur les sites internet, les blogs des différents partenaires à partir du 2 juillet Conformément à l'article 34 de la loi Informatique et Liberté du 6 janvier 1978, vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données vous concernant. Déclaré auprès de la CNIL. 1. Avez-vous 18 ans ou plus? Si non : Nous vous remercions d avoir voulu participer mais ce sondage est réservé aux personnes de 18 ans et plus 2. Résidez-vous sur le territoire français? Si non : Nous vous remercions d avoir voulu participer mais ce sondage est réservé aux personnes résidant sur le territoire français 3. Pouvez-vous décrire en quelques mots ce qu est, selon vous, une donnée de santé sensible? (Question ouverte non obligatoire) 4. Avez-vous déjà échangé, partagé, écrit, posté sur votre état de santé ou celui d un membre de votre entourage sur le web, un ou des réseaux sociaux, un forum, en utilisant une application mobile de santé Si non, aller directement à la question Pouvez-vous nous préciser quel est votre sentiment face à l utilisation des données personnelles de santé : - Très inquiet - Plutôt inquiet - Plutôt confiant

2 - Confiant - Je n y ai jamais songé - Je ne sais pas 6. Craignez-vous que ces données puissent être lues ou utilisées à votre encontre par : (Plusieurs réponses possibles) - Votre employeur - Un assureur - Une mutuelle - L Assurance maladie (Sécurité Sociale) - Autres (merci de préciser) 7. Concernant les données de santé que vous avez échangées, partagées s agissait-il (Plusieurs réponses possibles)? - de votre santé d une façon générale - d une maladie - d une discapacité ou d un handicap - d un traitement ou d un médicament - des bénéfices d un traitement ou d un médicament - des effets secondaires ou indésirables d un traitement ou d un médicament, - de la qualité des soins reçus d un professionnel ou un établissement de santé - Autre 8. Où avez-vous déjà échangé, partagé, écrit, posté, stocké une donnée sur votre état de santé ou celui d un membre de votre entourage? (Plusieurs réponses possibles) - Sur un blog - Sur un forum grand public (ex : Doctissimo, Atoute.org ) - Sur un forum d une association de patients - Sur une plateforme dédiée (ex : Carenity, Bepatient, PatientsWorld ) - Sur Facebook - Sur Twitter - Sur Google Plus - En commentant un article sur un site web - En commentant une vidéo en ligne - Via une application mobile de santé (application pour smartphone ou tablette) - Via un objet connecté de santé (balances, auto-tensiomètres connectés ) - Autre, merci de préciser 9. Concernant les données que vous avez produites, partagées ou échangées via le web ou des applications mobiles, quel est votre degré d accord avec chacune des phrases ci-dessous : Echelle : pas du tout d accord, plutôt pas d accord, ni d accord ni pas d accord, plutôt d accord, tout à fait d accord pour chacune des propositions

3 - Je pense que ces données sont analysées par des logiciels qui surveillent en permanence ce qui se passe sur le web - Je pense que ces données sont analysées par des personnes employées des forums, blogs, réseaux sociaux, chargées de lire ce qui est écrit sur ces plateformes - Je crains que ces données soient récupérées par certains Etats - Je pense qu il n est pas possible que mes données soient récupérées et analysées pour l instant - Je pense que la loi interdit la récupération par des tiers des informations et des données que je partage sur ma santé sur Internet et sur des applications mobiles 10. Si les données de santé que vous avez produites sur le web, les forums, les blogs, les réseaux sociaux, peuvent être analysées, souhaiteriez-vous que ce soit : (donner votre degré d accord) Echelle : pas du tout d accord, plutôt pas d accord, ni d accord ni pas d accord, plutôt d accord, tout à fait d accord pour chacune des propositions - Uniquement faisable par des organismes publics dans une mission d intérêt public - Possible pour des entreprises privées dans un objectif commercial - Possible pour tout type d organismes (organismes publics, entreprises privées, associations) indépendamment des objectifs 11. Si vous avez à stocker ou publier des information de santé vous concernant sur ou dans un site, un forum ou une application mobile, auriez vous confiance si l éditeur est / sont (Plusieurs réponses possibles) - Les pouvoirs publics (ex : Ministère de la Santé ) - L Assurance maladie (Sécurité Sociale) - Votre mutuelle - Votre assureur - Un laboratoire pharmaceutique ou une entreprise de santé - Un établissement de santé (hôpital, clinique ) - Votre médecin traitant - Un autre médecin ou un autre professionnel de santé (ex infirmière) - Une association de professionnels de santé - Une association de patients - Un éditeur de logiciel ou de service internet grand public (Ex : Google, Microsoft ) - Un opérateur de télécommunication / Fournisseur d'accès à internet (ex Orange, SFR, Bouygues ) - Un éditeur de logiciel de santé (ex : Vidal) - N importe quel éditeur du moment qu il précise et respecte le maintien de la confidentialité des données - Autre (merci de préciser) - Aucun, je préfère stocker les informations sur mon appareil (ordinateur ou mobile)

4 12. Pensez-vous que l analyse des données présentes sur le web, les réseaux sociaux, recueillies via les applications de santé dans les smartphones, devrait : Echelle : pas du tout d accord, plutôt pas d accord, ni d accord ni pas d accord, plutôt d accord, tout à fait d accord pour chacune des propositions - Servir pour améliorer la qualité du site web, du réseau social, de l application mobile de santé - Etre utilisée dans un but de sécurité sanitaire - Etre destinée à la recherche médicale - Servir à mieux comprendre les comportements en santé - Améliorer la qualité des soins - Améliorer la tolérance des médicaments - Etudier les profils des personnes touchées par les maladies évoqués ou prenant les médicaments et traitements décrits - Autre, merci de préciser (+ champ de commentaire) 13. Dans le cadre d une analyse de ces mêmes données, souhaiteriez-vous (Plusieurs réponses possibles) : - Que votre accord préalable vous soit demandé lors de l inscription ou du téléchargement - Qu un accord spécifique soit demandé pour l usage des données - Que les données soient totalement anonymisées - Que l accord d une commission indépendante, comportant, notamment, des représentants des usagers de santé et des patients soit demandé à chaque analyse réalisée - Un accord ne me semble pas indispensable - Autre, merci de préciser 14. Pensez-vous que les entreprises réalisant des analyses de données de santé, présentes sur le web, les réseaux sociaux ou encore les forums, devraient (Plusieurs réponses possibles) : - Mettre en place une charte de bonne conduite impliquant la transparence d information pour la collecte, le traitement et l utilisation des données collectées - Avoir leur activité régulée par un texte de loi spécifique - Etre contrôlées par une autorité indépendante - Aucune de ces propositions - Autre, merci de préciser C Troisième partie, question générale et profil du répondant 15. Vous êtes?

5 - Un homme - Une femme 16. Êtes-vous? - Membre d une association de patients - Professionnel de santé (médecin, infirmier, pharmacien, kinésithérapeute) - Ni l un, ni l autre 17. Etes-vous touché par une maladie chronique (Plusieurs réponses possibles)?, Accident vasculaire cérébral/ AVC, Cancer/ Tumeur, Cirrhose/ Hépatite B, C, Diabète, Epilepsie, Hémophilie, Insuffisance cardiaque/ Cardiopathies, Insuffisance rénale/ Néphropathie, Insuffisance respiratoire/ Mucoviscidose, Maladie d Alzheimer, Maladie de Crohn, Maladie de Parkinson, Maladie psychiatrique/ Schizophrénie/ Dépression chronique, Myopathie, Paraplégie, Polyarthrite rhumatoïde, Sclérose en plaques, Sida/ VIH, Tuberculose, une maladie rare - Autre, merci de préciser : Si non, aller directement à la question Etes-vous pris en charge à 100% (ALD, affection de longue durée) pour cette/ces maladies chroniques? (Une seule réponse possible) 19. Votre profession est? (Une seule réponse possible) - Agriculteur exploitant - Artisan, commerçant ou chef d entreprise - Cadre ou profession libérale - Profession intermédiaire - Employé - Ouvrier - Retraité ou pré-retraité - Elève ou étudiant - A la recherche d un premier emploi - Sans activité professionnelle (invalide )

6 20. Vous avez? (Une seule réponse possible) - Entre 18 et 35 ans - Entre 36 et 50 ans - Entre 51 et 65 ans - Entre 66 et 85 ans - 86 ans et plus 21. Vous habitez? (Une seule réponse possible) - En milieu urbain - En milieu péri-urbain - En milieu rural 22. Quel est votre niveau d études? (Une seule réponse possible) - Primaire - Collège (6 ème, 5 ème, 4 ème, 3 ème ) - Technique court (CAP, BEP) - Secondaire (seconde, 1 ère, terminale, niveau bac ou brevet professionnel) - Technique supérieur (IUT, BTS) - Supérieur 1 er cycle (Bac + 1 ou 2) - Supérieur 2 ème cycle (Bac + 3 ou 4) - Supérieur 3 ème cycle (Bac + 5 et plus) - Je ne suis jamais allé(e) à l école - Je ne souhaite pas répondre 23. Dans quelle tranche se situe le revenu net mensuel de votre foyer? Tenez compte de toutes les rentrées d argent : salaires et traitement, primes, 13 ème mois, allocations familiales, pensions, revenus de placements, etc. - Moins de De à De à De à De à De à De à Plus de Je ne souhaite pas répondre 24. Concernant votre accès à internet et aux réseaux sociaux dans le cadre de la santé (recherche, échange et partage d informations ), utilisez-vous? (Plusieurs réponses possibles) - un ordinateur à votre domicile - un ordinateur sur votre lieu de travail - un ordinateur dans un autre lieu que votre domicile ou votre travail - un smartphone - une tablette 25. A quelle fréquence utilisez-vous le web, les réseaux sociaux, les forums en ligne,, les blogs, une application mobile, pour poster, échanger, partager des éléments ou données de santé? - Tous les jours ou presque - 2 à 3 fois par semaine - Une fois par semaine

7 - 2 à 3 fois par mois - Une fois par mois - 3 à 4 fois par an - Moins souvent 26. Avez-vous déjà téléchargé une application mobile de santé pour votre smartphone ou votre tablette?, 1, 2, entre 3 et 5, entre 6 et 10, plus de 10, car je n ai pas de smartphone ou de tablette, car je n en ai pas trouvé qui corresponde à mes besoins, car je ne sais pas comment choisir la bonne, car je n en ai pas eu l idée, pour une autre raison