[Supplementary online-only material for Kuspinar A, Bouchard V, Moriello C, Mayo NE: Development of a bilingual MS-specific

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1 [Supplementary online-only material for Kuspinar A, Bouchard V, Moriello C, Mayo NE: Development of a bilingual MS-specific health classification system: the Preference-Based Multiple Sclerosis Index. Int J MS Care. 2016;18(2):63 70.] Supplementary Table 1. Development of the items in English during cognitive interviewing process Item Version (revisions) Patient number 1 WALKING V1 (problem identified with word today, today is not representative of respondent s walking ability) V2 ( today changed to past week. Problem with community and difficulty walking outside not clear) V3 ( community changed to walk for recreation or sports to describe people who can walk fast for exercise. Difficulty walking outside changed to neighborhood, shopping mall or public building ) V4 (Word neighborhood not clear removed from item) V5 (Second response level changed to walk to accomplish

2 the tasks I needed to do during the day [to and from transportation, public building or within work environment]) 2 FATIGUE V1 (problem identified with the word today fatigue can change from day to day) V2 ( today changed to past week better representative of fatigue) V3 (problem with the word different times throughout the day ) V4 ( different times throughout the day changed to one or more times throughout the day ) V5 (Problem with word exhausted heavy word) V6 ( exhausted changed to tired but tired alone does not describe MS fatigue) V7 ( tired changed to I was so tired I needed to rest as

3 per respondents, a distinguishing characteristic of MS fatigue is the need to rest) 3 MOOD V1 (problem identified with the word today mood can change from day to day, you might have someone who feels sad most of the time but today they felt good ) V2 ( today changed to past week more representative of patients mood) V2 (problem with the word sad one can feel sad but not depressed. The word sad by itself does not imply depression) V4 (response options changed to sad or depressed ) 4 COGNITION V1 (stem and response options are clear) V2 ( today changed to past week for uniformity with

4 other items) V3 (decision making is not a problem, but concentration is) V4 (item revised to assess concentration) 5 ROLES AND RESPONSIBILITIES V1 (problem identified with the word today ) V2 (problem with first response option all of the things I needed to do should include all or most ) V3 (first response option modified to all or most of the things I needed to do )

5 Supplementary Table 2. Development of items in French throughout the cognitive interview process Item Version (revisions) Patient number 1 WALKING V1 (wording for first response option not clear) V2 (first response option changed to j ai pu faire de la marche comme activité ou sport ) V3 (first response option clarified to J ai pu faire de la marche rapide comme loisir ou sport ) 2 FATIGUE V1 (problem with toute la journée ) V2 ( toute la journée changed to une grande partie de la journée ) V3 (problem with que j ai eu ) V4 ( que j ai eu changed to au point où j ai eu ) 3 MOOD V1 (problem with la plupart du temps ) V2 ( la plupart du temps changed to le plus souvent )

6 4 COGNITION V1 (no problems with item) 5 ROLES AND RESPONSIBILITIES V1 (problem with que je devais faire ) V2 ( que je devais faire changed to qu'il fallait que je fasse )

7 Supplementary Table 3. PBMSI items after focus group with experts (phase 1) and after cognitive interviews with patients (phase 2) Item Initial version Focus group with experts (phase 1) Cognitive interview with patients (phase 2) 1 WALKING How would you best describe your ability to walk with or without a walking aid? I am able to walk in the community, as I need to I am able to walk inside the house, but I have difficulty walking alone outside I am able to walk only a few steps or I use a wheelchair Describe your ability to walk today. I am able to walk in the community without using a walking aid I am able to walk inside the house, but I have difficulty walking outside without a walking aid I am able to walk only a few steps or I use a wheelchair Describe your ability to walk in the past week. Most often: I could walk briskly for recreation or sports I could walk to accomplish the tasks I needed to do during the day (to and from transportation, public building or within work environment) I could walk only a few steps or

8 I always used a wheelchair 2 FATIGUE During the past week, I felt exhausted. None of the time or rarely or a little of the time (0 to 2 days) Occasionally or a moderate amount of the time (3 to 4 days) Most or all of the time (5 to 7 days) Describe your fatigue today. I rarely feel exhausted I feel exhausted at different times throughout the day I feel exhausted all day long Describe your fatigue in the past week. Most often: I never felt so tired I had to rest I felt so tired I had to rest one or more times throughout the day I felt so tired I had to rest most of the day 3 MOOD How often did the following Describe your mood today. Describe your mood in the past week.

9 statement apply to you during the past 4 weeks? I felt sad: I do not feel sad I feel somewhat sad I feel very sad Most often: I did not feel sad or depressed I felt somewhat sad or depressed I felt very sad or depressed Not at all or a little bit Somewhat Quite a bit or very much 4 COGNITION During the past 4 weeks, how often did you have trouble making decisions? Never or rarely Sometimes or often Describe your ability to make everyday decisions (like planning your day, planning meals etc.). I never or rarely have trouble Did you have trouble concentrating in the past week (on things like conversations, books, movies or daily routines)? Most often: I never or rarely have trouble

10 Almost always I have trouble some of the time I have trouble most of the time I had trouble some of the time I had trouble most of the time 5 ROLES AND RESPONSIBILITIES How would you best describe your ability to accomplish work or any other activities? I can work or perform activities as I used to I do not always perform my work or activities as I used to I can no longer work or perform activities as I used to Describe your ability to do the things you need to do at work, at home, and to take care of yourself and your family today. I can do the things I need to do I can do some of the things I need to do I can no longer do the things I need to do Describe your ability to do the things you needed to do at work, at home, and to take care of yourself and your family in the past week. Most often: I could do all or most of the things I needed to do I could do some of the things I needed to do I could not do the things I needed to do

11 Supplementary Table 4. PBMSI items in French after focus group with experts (phase 1) and after cognitive interviews with patients (phase 2) Item Initial version Focus group with experts (phase 2) Cognitive interview with patients (phase 3) 1 WALKING Comment décririez-vous votre capacité à marcher avec ou sans aide? Je peux marcher à l extérieur autant que je veux. Je peux marcher chez moi, mais j ai de la difficulté à marcher seul à l extérieur. Je peux faire seulement quelques pas, ou j utilise un Décrivez votre capacité à marcher aujourd hui. Je peux marcher dans la communauté sans utiliser d aide à la marche Je peux marcher dans la maison, mais j ai de la difficulté à marcher à l extérieur sans aide à Décrivez votre capacité à marcher au cours de la dernière semaine. Le plus souvent: J ai pu faire de la marche rapide comme loisir ou sport J ai pu marcher pour accomplir les tâches que j avais à faire dans la journée (pour vous rendre à un transport, un endroit public ou à votre travail) J ai pu marcher seulement

12 fauteuil roulant. la marche Je peux marcher seulement quelques pas ou j utilise un fauteuil roulant quelques pas ou j utilise un fauteuil roulant 2 FATIGUE Durant la dernière semaine, je me sentais épuisé. Rarement ou jamais quelques fois (1 à 2 jours) Souvent ou plusieurs fois (3 à 4 jours) Majorité du temps ou tout le temps (5 à 7 jours) Décrivez votre fatigue aujourd hui. Je me sens rarement épuisé Je me sens épuisé à différents moments pendant la journée Je me sens épuisé toute la journée Décrivez votre fatigue au cours de la dernière semaine. Le plus souvent: Je ne me suis jamais senti fatigué au point où j ai eu à me reposer Je me suis senti fatigué au point où j ai eu à me reposer une ou quelques fois pendant la journée Je me suis senti fatigué au point

13 où j ai eu à me reposer une grande partie de la journée 3 MOOD Dites nous à quelle fréquence cet énoncé a été appliqué à votre situation au cours des quatre dernières semaines. Je me sentais triste. Pas du tout ou un peu Moyennement Souventou beaucoup Décrivez votre humeur aujourd hui. Je ne me sens pas triste Je me sens un peu triste Je me sens très triste Décrivez votre humeur au cours de la dernière semaine. Le plus souvent: Je ne me suis pas senti triste ou déprimé Je me suis senti un peu triste ou déprimé Je me suis senti très triste ou déprimé

14 4 COGNITION Durant les 4 dernières semaines avezvous souvent eu de la difficulté à prendre des décisions? Jamais ou rarement Quelques fois ou souvent Pratiquement toujours Décrivez votre capacité à prendre des décisions de tous les jours (comme planifier votre journée, planifier les repas etc.) Je n ai jamais ou rarement de difficulté J ai quelques fois de la difficulté J ai presque toujours de la difficulté Avez-vous eu des problèmes à vous concentrer au cours de la dernière semaine (en suivant une conversation, lisant un livre, regardant un film ou en complétant votre routine quotidienne)? Le plus souvent: Je n ai jamais ou rarement eu de difficulté J ai quelques fois eu de la difficulté J ai presque toujours eu de la difficulté

15 5 ROLES AND RESPONSIBILITIES Comment décririez-vous votre capacité à accomplir votre travail ou toutes autres activités? Je peux faire mon travail/mes activités comme avant Je ne peux pas toujours faire mon travail/mes activités comme avant Je ne peux plus faire mon travail/mes activités comme avant Décrivez votre capacité à accomplir les choses que vous devez faire au travail, à la maison, et pour prendre soin de vous et de votre famille aujourd hui. Je peux faire les choses que je dois faire Je peux faire quelques-unes des choses que je dois faire Je ne peux plus faire les choses que je dois faire Décrivez votre capacité à accomplir les choses que vous devez faire au travail, à la maison, et pour prendre soin de vous et de votre famille au cours de la dernière semaine. Le plus souvent: J ai pu faire toutes ou la plupart des choses qu il fallait que je fasse J ai pu faire quelques-unes des choses qu il fallait que je fasse Je n ai pas pu faire les choses qu il fallait que je fasse

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