COREVIH Ile de France Centre

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1 A. Simon, S. Consoli, M. Laprevotte, A.M. Ané, A. Afroun N. Edeb, M. Saulnier, S. Dionou, S. Herson Médecine Interne Pr S. Herson COREVIH Ile de France Centre

2 Pôle Immuno-Infectieux-Inflammatoire Médecine interne Pr S. Herson 42 lits d hospitalisation Thérapie génique (laboratoire + chambre) Consultations VIH Médecine interne Pathologies rares musculaires CDAG ETP VIH depuis 2002 ETP depuis

3 Mise en place de l éducation thérapeutique 1 prise en charge individuelle Pluriprofessionnelle Associations de patients Problèmes sociaux Services sociaux hospitaliers & associations Problèmes psychologiques individuels & analyse de pratiques Supervision depuis 2004 Difficultés de compréhension culturelle Médiation culturelle depuis 2007 Réunions entre éducateurs 2 fois / mois : techniques d ETP, élaboration d outils, formalisation,.. Supervision Coordination de l équipe par un comité de pilotage 3

4 Les acteurs - Éducateurs (IDE), - Diététiciennes, - Médiateur culturel, - Équipe médicale, - Secrétaire médicale, - Association.. 4

5 Naissance de la supervision 2002 La maladie chronique et ses conséquences 1985 Groupes de parole Groupes balint biologiques psychologiques sociales culturelles affectives sexuelles «les comportements (/ttt, régime, habitudes de vie) du patient [qui] coïncident avec les conseils médicaux ou de santé»* = observance thérapeutique Réflexion des soignants Son activité professionnelle et d éducateur L implication du soignant dans la relation / son histoire personnelle & professionnelle La relation soignants / soignés* = 2 partenaires acteurs dans la relation Observance liée aussi à la qualité de la relation elle-même et à la position du soignant 5

6 Le groupe de supervision 1 équipe : Infirmiers, Médecin Pharmacien, Médiateur, Cadre de santé Des règles de fonctionnement 1 cadre : centré sur la relation soignant / soigné Présence et implication des participants Régularité : 1 fois / mois de 12h à 13h Équilibre entre : confidentialité / transmissions Respect des participants : pas de jugement Une démarche : 1 cas est présenté par un participant parce qu il a suscité une gêne, une difficulté dans la relation, un questionnement Le groupe questionne, réfléchit, met de la pensée sur ce que chaque partenaire (patient, soignant) de la relation a éprouvé, imaginé, décidé, fait Il aide à découvrir d autres façons de penser, de dire, de faire, de décider au mieux pour ce patient Rôle du superviseur, psychanalyste : singulier. donner et accueillir la parole ; contenir les interventions dans le cadre ; favoriser l expression de la problématique par la parole ; permettre la prise de conscience des conflits, générateurs de la gêne ressentie : entre le malade (et/ou son entourage) et le soignant, ou entre le malade (et/ou son entourage) et une partie de lui, ainsi que des conflits internes du soignant (qui ne sont pas abordés dans ce cadre là). aider le groupe à reconnaître les phénomènes de transfert et contre-transfert qui pourraient entraver la relation si ils ne sont pas repérés. 6

7 Pourquoi une psychanalyste dans l équipe d ETP? Une réalité psychique plus ou moins consciente existe à coté de la réalité matérielle, objective, chez les 2 partenaires de la relation soignant/malade. Elle nous échappe bien souvent mais elle a des effets sur la relation soignant/malade et sur chacun des 2 partenaires de cette relation Le soignant est toujours impliqué dans la relation médecin /malade non seulement dans sa fonction mais aussi dans sa personne (les phénomènes contre transférentiels) 7

8 Pourquoi une psychanalyste dans l équipe d ETP? Une réflexion du soignant sur lui-même engagé avec un malade s impose, surtout quand on aborde le domaine de l amour et de la sexualité (Pourquoi l ETP? Quelles sont mes idées sur la sexualité en général et sur la mienne?) La nécessité d un temps pour penser, se parler, échanger avec d autres, différents de soi et qui apportent, sans jugement et en confiance, leur propre éclairage, un temps qui favorise la créativité de chacun et son changement La possibilité d une rencontre avec soi-même : ce que permet toute rencontre réussie 8

9 La sexualité comme l équipe l a «apprise» S exprime selon des désirs et des interdits plus ou moins inconscients, parfois transgressés Est animée de nombreuses représentations et de nombreux fantasmes plus ou moins inconscients (la psychosexualité) : le sexe et la mort, le sexe et la saleté, le sexe et la faute, le sexe et le caché, le honteux

10 L intimité désigne A la fois ce qui est contenu dans un espace intérieur, ce qui est privé, secret Et ce qui lie étroitement des personnes («être à tu et à toi») 10

11 Dans la relation soignant/malade l intimité renvoie à L espace corporel tout entier L espace psychique : le monde des représentations et des affects 11

12 L intimité Ce que l on ne peut pas laisser échapper sans risquer une atteinte du sentiment de soi, un effondrement intérieur Mon intimité m appartient, je ne peux pas la partager sauf à un certain moment, en commençant par l abord de champs plus neutres, dans certaines limites, dans un cadre et selon des règles déterminées à l avance 12

13 Un cadre rigoureux est garanti par le soignant avec des limites respectées permet l établissement d une relation soignant / malade confiante, solide, efficace, respectant l intimité et la pudeur du malade qui est en position de vulnérabilité, en évitant ainsi la survenue d un sentiment de honte 13

14 Un cadre rigoureux avec des limites respectées Empêche les abus de pouvoir du soignant (et ce d autant plus que le soignant peut être pris plus ou moins consciemment comme modèle) Evite l établissement d une rencontre soignant/malade faite de connivence, de complicité, de séduction Maintient l écart entre la fonction de soignant et la personne de soignant Respecte le malade et la place de chacun : il n y a ni intrusion, ni confusion des rôles Permet, dans ces conditions, accueil, écoute, empathie, revalorisation 14

15 La rencontre soignant/malade N est pas neutre (le parcours médical, familial, personnel, affectif, sexuel, les idées reçues, les représentations, les affects de chacun) N est pas duelle (les attentes des autres équipes, de l entourage ) surtout quand on parle de sexualité, quand on est en séance d ETP 15

16 Quand la sexualité s invite dans l ETP Il est nécessaire d être attentif à ses sentiments contre transférentiels pouvant entraîner des attitudes contre transférentielles : gêne, angoisse, curiosité, fascination, désir de connivence, séduction, voyeurisme, intolérance, condamnation, dégoût Repérer ses limites, mettre des limites au discours du malade, et donc, le contenir

17 Les interrogations Quand? Quand contenir? Comment parler de sexualité? Avec quels mots? Pourquoi? Pour qui? Qu ai-je vraiment besoin de savoir? Est ce que j évite d en parler? Pourquoi? Alors que l équipe d ETP ne peut pas être dissociée du reste de l équipe hospitalière qui demande des retours, des résultats rapides Alors que le malade a un ou des partenaires, une famille, des amis, des collègues 17

18 Les interrogations Jalonnent une réflexion personnelle, intime, qui favorise une pensée toujours en marche, prête à de nouvelles découvertes Sans demander des réponses explicites, immédiates, précipitées, du genre : «Fais pas ci, fais pas ça» 18

19 Aborder la sexualité en pratique Lors d un entretien d ETP, l éducateur explore avec le patient : sa qualité de vie et donc la perception qu il a de lui et de sa sexualité ; ses comportements à risque pour lui et son/ses partenaire/s ; (prévention de la contamination ) un éventuel désir de grossesse. (ou risque de grossesse) L éducateur explique au patient que c est dans ce cadre là que le thème de la sexualité sera abordé au cours de l entretien d ETP (intention pédagogique). La technique de l entretien semi-directif (questions ouvertes) est privilégiée avec une écoute empathique et une reformulation. Les outils utilisés sont les échelles analogiques visuelles : de qualité de vie ; d auto-évaluation du degré de satisfaction sur la vie sexuelle ou affective ; échelle d estime de soi. Ils permettent d engager le dialogue et de mesurer une évolution de leurs compétences. 19

20 Quand aborder la sexualité? Rarement à la première séance, consacrée à élaborer le diagnostic éducatif de l ETP et à créer un lien «thérapeutique» entre le patient et l éducateur : Évaluation des compétences et des connaissances du patient sur sa maladie Évaluation de sa qualité de vie actuelle Compréhension de ce qu est l ETP Mais au cours des autres séances, après avoir créé un climat de confiance en laissant s exprimer le patient avec une écoute empathique, en abordant : le thème de la prévention ; sa qualité de vie et son estime de soi ; le traitement et les effets secondaires. Au cours d ateliers experience avec les migrnats 20

21 L ETP permet pour les patients : un espace de parole et d écoute sur la sexualité souvent tabou : or cela fait partie de la vie et peut avoir un impact sur la vie avec la maladie et avec le traitement ; une prise de conscience et une expression des difficultés éventuelles rencontrées dans leur sexualité ; un soutien et un accompagnement qui participent à l amélioration : - de l'estime de soi, - de la vie affective et sexuelle. une meilleure anticipation et une meilleure gestion des prises de risque pour les professionnels : une capacité d écoute travaillée en équipe portant sur tous les sujets y compris la sexualité du patient un travail pluridisciplinaire sur ce sujet qui peut être aussi tabou avec la mise en place d un cadre et de ses limites : contexte, vocabulaire, distance le rappel des valeurs particulièrement important sur ce sujet : respect de l individu, non expression des jugements. Ce travail en équipe dans le groupe de supervision nous donne une capacité à réfléchir sur nous-mêmes : / Ce que l on fait qui pourrait interférer sur notre façon de travailler. / Ce que l on ressent 21

22 Conclusion La supervision nous permet de mener une démarche d analyse de nos pratiques d ETP en particulier quand il s agit de parler de sexualité et des représentations qui lui sont associés chez le patient comme chez le soignant, afin de déterminer des conduites à tenir. La psychanalyste, tiers facilitateur, apporte une orientation particulière à cette analyse de pratiques. La supervision favorise le questionnement dans nos pratiques d éducateurs et de soignants : quelle décision doit être «bonne» pour le patient? 22

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