Contribution JSC Plan Cancer 2 : La place des Jeunes Adultes et Grands Adolescents concernés par le cancer

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1 Contribution JSC Plan Cancer 2 : La place des Jeunes Adultes et Grands Adolescents concernés par le cancer A l attention du Pr Jean-Pierre GRÜNFELD Présentation de La création de JSC remonte aux premiers Etats Généraux de 1998 au cours desquels un petit groupe de jeunes adultes malades, anciens malades et proches ont fait part de leur spécificité. De ce constat a découlé le premier objectif de JSC : briser l isolement des jeunes adultes malades, anciens malades et de leurs proches. En effet les jeunes adultes atteints de cancer sont souvent les seuls de leur âge que ce soit en service adulte ou en pédiatrie ce qui provoque un isolement physique mais aussi social et psychologique. Aujourd hui JSC se bat sur plusieurs fronts : - Le soutien et le partage d expérience par le forum de discussion sur Internet, par des permanences physiques ou téléphoniques ainsi que des rencontres. - L information pour que chacun puisse avoir les moyens d être acteur durant la maladie par le site Internet ( ), un guide et un carnet de bord. - La lutte contre la précarité socioprofessionnelle par un travail de fond en collaboration avec de nombreuses associations et acteurs institutionnels. - La sensibilisation de la société par des manifestations sportives, culturelles ou autres. JSC cherche aussi à changer l image du cancer et des malades.

2 Les spécificités des jeunes adultes et grands adolescents (environ ans) 1. L adolescence et l entrée dans l âge adulte sont le temps de la prise d autonomie, affective comme socio-économique. La maladie cancéreuse peut entraver cette prise d autonomie, rendant l adolescent et le jeune adulte dépendant de sa famille dans les périodes de maladie ou de traitement, mais rendant aussi parfois certaines familles trop protectrices même quand l état du patient lui permettrait plus d indépendance. 2. La stigmatisation du cancer peut entraîner un retentissement majeur sur les relations sociales à un âge où le jeune patient quitte un système de référence centré sur le milieu familial pour se rapprocher de ses pairs par identification: cette identification est mise à mal par les effets de la maladie, de son traitement, et la prise de conscience de cette différence. Le vécu d expériences physiques ou existentielles inhabituelles dans cette classe d âge peut également modifier la maturité du patient et générer un sentiment d isolement intense. 3. Les modifications de l image corporelle peuvent retarder ou entraver la réalisation des premières expériences amoureuses ou conjugales à un âge où les capacités physiques sont supposées être optimales. 4. Les questionnements sur l avenir, par le pronostic incertain de la maladie comme par son retentissement possible sur la fertilité, peut retentir sur la capacité de l adolescent et du jeune adulte à se projeter dans l avenir. 5. L organisation pratique de la prise en charge, les contraintes des traitements peuvent entraver la réalisation des études ou contraindre les premiers choix professionnels. 6. Les difficultés d information, de compréhension ou de communication sont renforcées par le fait que les médecins sont parfois peu habitués à prendre en charge cette classe d âge. Certains enjeux parfois majeurs pour le patient comme l apparence physique, la capacité de séduction, les difficultés sexuelles ou relationnelles, la volonté de poursuivre ses études peuvent être parfois hiérarchisés différemment par des médecins ou une famille plus centrés sur les notions de survie ou de guérison, d où un possible sentiment d incompréhension entre le malade, les médecins et la famille.

3 Constats et propositions 1. Relation avec le médecin généraliste Les médecins généralistes Retard de diagnostic : On constate de réelles difficultés pour les médecins généralistes à identifier un cancer chez les grands adolescents et jeunes adultes, sans doute parce qu à 20 ans cela est rare Nécessité d une sensibilisation et d une formation des médecins généralistes à ce type de diagnostic Le médecin généraliste est souvent plus accessible durant la période des traitements Médecin généraliste comme relais lorsque cela est nécessaire entre l équipe hospitalière et le jeune malade et sa famille. Il est également important de noter que le suivi sur le long terme est souvent effectué par le médecin généraliste, qui restera souvent un repère stable tout le long de l évolution de la maladie (avant, pendant et après). Une valorisation de cette activité pourrait être prise en compte. 2. Absence de prise en charge spécifique et coordonnée des jeunes adultes et grands adolescents d un point de vue social = Isolement Mise en place d un dispositif global spécifique et coordonné de prise en charge : Nécessité d une cohérence de la prise en charge médicale et de la prise en charge sociale. Le temps des traitements doit permettre la construction personnelle primordiale à un âge de pleine mutation (construction personnelle et professionnelle).

4 Dispositif Global Spécifique et prise en charge coordonnée des adolescents et jeunes adultes Dispositif d annonce Réflexion à une annonce plus particulière pour les jeunes adultes et grands adolescents prenant en compte l ensemble des conséquences du traitement sur le quotidien mais également sur l avenir (fertilité, scolarité, vie professionnelle) Objectif : Anticiper les difficultés dues aux traitements, à court, moyen et long terme Projet personnalisé de soins Continuer et pérenniser l ensemble de la démarche de PPS qui permet à chacun de pouvoir mieux appréhender le lendemain. Projet personnalisé d accompagnem ent à la vie sociale, Mise en place d une prise en charge sociale permettant : - le maintien de la vie sociale durant les traitements (scolarité, Vie professionnelle, aide à domicile, vie sentimentale, prise e compte des petit(e) ami(e) et des ami(e)s dans la prise en charge, aide financière, écoute, orientation vers des associations, soutien psychologique, ) - des démarches sociales facilitées. Elles sont souvent rendues plus difficiles du fait de la maladie (fatigue, méconnaissance, complexité, ) Un bilan social est nécessaire dès le début de la prise en charge et ce bilan doit être décliné avec les proches pour effectuer une évaluation globale des besoins. Des consultations sociales pourront être organisées à intervalles réguliers (en fonction de l évaluation des besoins) avec des assistantes sociales, techniciennes intervention sociale et familiale (TISF) qui seront un lien entre l ensemble des intervenants qu il faudra coordonner : conseiller d orientation, chargée d insertion, médecin professionnelle Objectif : permettre de continuer sa vie pendant les traitements et améliorer l après- traitement.

5 Suivi social et médical à long terme La vie après la maladie est souvent source d angoisse, le passage d une surveillance accrue à un espacement des consultations est parfois vécu comme un abandon. Il est nécessaire de prévoir des temps et des lieux pour pouvoir continuer à partager ce que l on vit, ce que l on ressent. Coordination et collaboration tout le long du parcours (pendant et après). Partage d expérience et rencontres On constate un besoin important chez les jeunes adultes et grands adolescents de pouvoir partager ce qu ils vivent ou ont vécu avec des pairs. Mise en place d une coordination des intervenants : professionnels de santé, professionnels du secteur social, associations, ainsi que des dispositifs sociaux, scolaire et de retour à l emploi Intégration de l ensemble des données dans le dossier du patient (qui ne doit pas être que médical) Amélioration de la collaboration, voir mutualisation entre les services pédiatriques et adultes : consultation avec deux oncologues l un spécialiste de l enfant l autre de l adulte pour faire le lien entre les services, envisager la présence oncopédiatre et d onco-adultes à certaines RCP. Objectifs : Rendre plus visible le rôle primordial de l assistance sociale hospitalière. Permettre une prise en charge sur le long terme. Améliorer le partage d expérience entre service de soin Création d espaces de rencontre et de partage d expérience : virtuelle (forum, réseau, ) ou physique (temps de rencontre autour d activité, sortie, week-end, ) devrait être favorisées. Mise à disposition d un ordinateur pendant la formation, mise en relation avec une permanence téléphonique ou physique dédiée, organisation de sorties avec les structures hospitalières et associations d un même territoire. Objectif : créer du lien

6 3. Besoin d information spécifique et adaptée pour les jeunes adultes et grands adolescents : malades et proches INFORMATION et accompagnement de l information Education Thérapeutique Auprès des personnes malades et des proches Mise à disposition d information facilement accessible et fiable (brochure + internet). Mise en place d un kit pour les jeunes adultes et grands adolescents (carnets de bord, document d information, ) Accompagnement de l information par une personne compétente et qui pourra être une personne ressource tout le long du parcours (pendant et après) = Développement des Espaces Rencontres et Information, des Point Info, des Point Cancer ville de Paris, Objectif : permettre au Jeunes adultes et grands adolescents d être acteurs de leur traitement Auprès des professionnels de santé et des professionnels du social : inscription de la problématique cancer dans les parcours scolaires avec la spécificité des jeunes. Publication de documents référence (papier ou internet) rédigés en partenariat avec des personnes concernées par le cancer et cette tranche d âge. Objectif : l oncologue ne doit plus voir l adolescent malade comme un malade mais comme un adulte en construction qui continue d aller au cinéma ou d avoir des relations sexuelles.

7 4. Besoin de données scientifiques en recherche médicale et en sciences humaines prenant en compte les spécificités des jeunes adultes et adolescents. Recherches chez les jeunes adultes et adolescents Absence de données scientifiques (France et Europe) Plus de collaborations Spécificités épidémiologiques Spécificités psychologiques Spécificités sociales Objectifs : une meilleure connaissance des besoins des jeunes adultes et grands adolescents Développer les collaborations françaises, européennes et internationales pour mutualiser les connaissances et expériences. Cela permettrait de mener des études comparatives sur des cohortes suffisamment importantes. Exemple : Etude sur les besoins psychosociaux chez les ans mené à l Institut Gustave Roussy et à l Institut Curie (Etude JADE Dr Sarah Dauchy) Etude menée par Catherine Le Grand Sébille en France et au Canada sur les jeunes adultes. L ensemble des études financées par la Ligue contre le cancer dans le cadre des appels à projet Leclerc Mise en place de centres de ressources ou de sites collaboratifs (plateforme internet) pour le partage d expérience dans la prise en charge des jeunes adultes et grands adolescents (Maison de l adolescent et du jeune adulte, forum, guides, études, ). Mise en place d un partenariat fort entre les associations et les équipes de recherches.

8 5. Nécessité de poursuivre la sensibilisation de l opinion publique et des acteurs économiques afin de permettre que le cancer ne soit plus stigmatisant Pour une société solidaire et responsable Faire évoluer le regard du grand public sur le cancer Par des campagnes de sensibilisation ciblées sur une thématique : le retour au travail ou scolarité et cancer On pourrait aussi imaginer un grand producteur faire un film sur le cancer dans lequel le héro-malade reste en vie (comment le cancer à changer sa vie ) Accès aux prêts immobilier Faciliter l accès aux prêts sans surprime et en simplifiant les démarches (ne plus passer par l oncologue pour remplir les documents, changer la terminologie des questionnaires «TUMEURS», améliorer les temps des réponses, ) Accès à l emploi Faciliter le retour et le maintien dans l emploi avec la mise en place de consultations sociales comme cela existe à Rouen et Strasbourg ou de plateformes téléphoniques territoriales dédiées. Création de guides et de formations à destination des salariés Prise en compte de la spécificité de certaines populations ou situations géographiques (artisan, peu diplômé, milieu ruraux, ) Faire évoluer le vocabulaire, les mots employés Avoir un cancer et être handicapé sont souvent des notions difficiles pour les personnes malades. Il faudrait pouvoir repenser des notions tel que l Allocation Adulte Handicapé ou la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, beaucoup d anciens malades ne souhaitent pas cette reconnaissance, considérant le cancer déjà très stigmatisant! Conclusion : se met à la disposition de l ensemble de votre équipe pour approfondir certaines thématiques et réfléchir ensemble à des propositions spécifiques pour les grands adolescents et jeunes adultes qui pourront ainsi être moteurs pour l ensemble de la prise en charge en cancérologie.