Constats, réflexions et recommandations

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1 L ACCÈS À L ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE : LE CAS DU DIABÈTE DE TYPE 2 Constats, réflexions et recommandations - novembre

2 1.. IINTTRODUCCTTI ION Etant donné la prévalence actuelle du diabète de type 2 et les prévisions annoncées à court et moyen termes, l éducation au diabète se présente de plus en plus comme une piste de solution pour freiner l évolution de la maladie et réduire les complications qu elle engendre. Toutefois, dans l organisation du système de santé belge, l accès à l éducation semble encore insuffisant et n est pas adapté aux réalités des patients et des professionnels. Dans le cadre de l opérationnalisation des trajets de soins (TdS), le Réseau Multidisciplinaire Local de Bruxelles (RML-B) a mené divers projets avec de nombreux professionnels de disciplines différentes qui interviennent dans l accompagnement des personnes diabétiques. Ces expériences ont mis en évidence les bénéfices de l éducation mais aussi certains obstacles rencontrés dans la Région de Bruxelles-Capitale. A travers ce document, le RML-B souhaite faire le point sur la situation, relayer la parole des acteurs de terrain et formuler une série de recommandations concrètes afin de favoriser l accès à l éducation thérapeutique dans le cadre de la prise en charge du diabète type MÉÉTTHODOLLOGI IEE Le RML-B a coordonné la rédaction de ce document à partir de différents matériaux : Les procès-verbaux des réunions de concertation organisées avec les partenaires (réunions des éducateurs en diabétologie, groupe de concertation multidisciplinaire, rencontres des équipes des centres de convention, rencontres multidisciplinaires locales, etc.) ; Une enquête effectuée au travers d entretiens semi-directifs avec des médecins généralistes bruxellois, au cours de laquelle une attention particulière a été portée sur la diversité de pratique des médecins contactés, tant au niveau du lieu (et donc du profil de patients suivis) que du type de pratique (en solo, en association, en maison médicale) ; Un focus groupe rassemblant les éducateurs en diabétologie de première et de deuxième lignes actifs en Région bruxelloise ; Des rencontres avec des personnes ayant une expertise spécifique en matière d éducation. Le résultat de ce travail est l identification des obstacles et des leviers existant dans le système de soins actuel ainsi que des propositions concrètes d amélioration. Le RML-B, en faisant ce travail de formalisation des réflexions émises par les acteurs de terrain, remplit sa mission de soutien aux professionnels. Il semble en effet nécessaire de confronter le cadre normatif aux réalités de la pratique afin d alimenter la réflexion au niveau institutionnel et de permettre aux décideurs d adapter les règles de l Assurance Maladie- Invalidité (AMI) pour atteindre l objectif poursuivi : améliorer la qualité de vie et l autonomie des personnes diabétiques. Page 2 sur 12

3 3.. ETTATT DEESS LLI IEEUX Les maladies chroniques sont des pathologies qui demandent un suivi et un accompagnement sur le long terme, nécessitent souvent un traitement complexe, modifient les habitudes du patient et ont un impact sur sa vie sociale, familiale, professionnelle ainsi que personnelle. Le diabète de type 2, lorsqu il est diagnostiqué et pris en charge rapidement, est une maladie chronique dont la progression peut être ralentie voire stabilisée grâce à des interventions peu coûteuses : de l information, l apprentissage d un savoir-faire dans la gestion quotidienne et des mesures hygiéno-diététiques, principalement des conseils en matière d alimentation et d activité physique. Une meilleure compréhension de la maladie et des traitements par le patient et son entourage facilite sa collaboration. Une participation active aux soins peut améliorer considérablement l évolution de la maladie et ralentir l apparition des complications. Cette aide apportée aux patients est ce que l on appelle l éducation thérapeutique, qui a pour objectif d améliorer et/ou de conserver la qualité de vie du patient (ETP). Pour reprendre la définition de l OMS-Europe (1996), «l éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique». Son but principal est de produire un effet thérapeutique complémentaire à ceux de toutes les autres interventions. Ce processus par étapes «fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient» et donc de la pratique de tous les prestataires de soins, qu ils soient médicaux, paramédicaux ou sociaux. Toutefois, réaliser une éducation efficace nécessite du temps et des compétences spécifiques : on ne s improvise pas éducateur. Le médecin généraliste intègre l éducation dans sa pratique quotidienne. Il n a toutefois pas toujours le temps ni les compétences suffisantes pour assurer une ETP approfondie dans le cadre d une pathologie complexe telle que le diabète. L accompagnement éducatif par un prestataire spécialisé qui y consacre l entièreté de la consultation constitue souvent un complément utile et un gain de temps considérable. Ceci s avère d autant plus important dans le contexte actuel qui nécessite d améliorer les conditions de travail des médecins généralistes. En Région bruxelloise, il existe de nombreux projets dont la finalité est l éducation thérapeutique des patients : activités à l initiative d associations, projets organisés par des structures de soins, etc. Mais l AMI ne prévoit une intervention que dans le cadre de deux systèmes de prise en charge : la convention-type de rééducation fonctionnelle pour l autogestion du diabète sucré chez les adultes (ci-après dénommée «convention diabète») et le trajet de soins - diabète type 2. La convention diabète La convention diabète, système de soins centré à l hôpital, existe depuis Les bénéficiaires sont des patients traités par au moins deux administrations d'insuline par jour 1. Les soins sont dispensés par l équipe du centre agréé, en collaboration avec le médecin généraliste. L éducation thérapeutique est assurée par les infirmiers de la convention. Ils n ont pas l obligation d obtenir un agrément spécifique pour ce faire, mais s ils suivent une formation en diabétologie et assurent une pratique d un nombre d heures minimum (1500 heures/4 ans), ils peuvent obtenir la qualification professionnelle particulière d infirmier ayant une expertise particulière en diabétologie (Arrêté Ministériel du 20 février 2012). Ce titre permet une valorisation de leur travail par le paiement d une prime annuelle, qui n a par ailleurs aucune conséquence au niveau de la nomenclature et des remboursements pour les patients. Le financement de la convention diabète est un forfait annuel par patient comprenant la prise en charge éducative, le suivi diététique et la délivrance du matériel d autocontrôle. 1 La formation nécessaire, l intensité du suivi et le matériel spécialisé permettent de déterminer plusieurs groupes de bénéficiaires : groupe 1a, groupe 1b, groupe 2, groupe 3a et groupe 3b. Page 3 sur 12

4 Le trajet de soins - diabète de type 2 Le trajet de soins, système qui recentre la prise en charge autour du lieu de vie du patient et donc au niveau du médecin généraliste et des prestataires de la première ligne de soins, existe depuis Les bénéficiaires sont des patients traités sous dose maximale d antidiabétiques oraux (ADO) avec une hémoglobine glycosylée (HbA1c) déséquilibrée et jusqu à 2 injections d insuline par jour. Par rapport à la convention, il permet d agir de manière plus précoce et dans un contexte de proximité, notamment via l éducation thérapeutique à domicile. Celle-ci est assurée essentiellement 2 par des éducateurs infirmiers, diététiciens, podologues ou kinésithérapeute ayant obtenu un numéro d agrément spécifique à l issue d une formation complémentaire de 150 heures. Actuellement, les éducateurs en diabétologie de la première ligne ne consacrent pas l entièreté de leur temps de travail à l éducation ; ils ne peuvent par conséquent accéder à la reconnaissance de leur expertise et ne peuvent bénéficier de la prime susmentionnée. Il en va de même pour les autres disciplines. Le financement de l éducation en première ligne est un système à l acte (rémunération par séance et par patient) et le matériel d autocontrôle est délivré par le pharmacien. Les éducateurs au diabète : une ressource peuvent désormais, depuis novembre 2012, obtenir l agrément grâce à la mise en place d une formation d éducateur en diabétologie pour ces disciplines. Cela permettra d augmenter les ressources sur le terrain mais également de diversifier et d enrichir les profils de prestataires qui seront amenés à accompagner les personnes diabétiques. Ils ne pourront toutefois enseigner l'auto-injection d insuline, cet acte étant réservé aux praticiens de l art infirmier. Leur intervention sera donc d autant plus justifiée dans le cadre d une prise en charge précoce auprès des patients, moins axée sur le traitement médicamenteux et davantage sur les mesures hygiéno-diététiques. Quelques mots sur le passeport du diabète Le passeport du diabète est un outil qui existe depuis Il donne accès à un remboursement partiel de 2 séances annuelles de diététique et de podologie mais ne prévoit pas d intervention pour de l éducation thérapeutique. Outre l intervention financière pour les consultations paramédicales, les bénéficiaires reçoivent un instrument (carnet) leur permettant de suivre leurs paramètres et objectifs. Il a l avantage d être octroyé à toute personne diabétique, sur demande du médecin généraliste ou spécialiste, à l exception des patients avec un TdS (les avantages du passeport sont compris dans le TdS). Le trajet de soins diabète de type 2 a nécessité, lors de son instauration, l agrément d un nouveau prestataire qui dispense l éducation thérapeutique auprès des personnes diabétiques et qui est à ce titre spécialement reconnu par l INAMI : c est l éducateur en diabétologie. Il assure l éducation en première ligne selon les modalités définies par l Arrêté royal du 21 janvier 2009 relatif aux trajets de soins. Jusqu à présent du côté francophone, seuls les praticiens de l art infirmier avaient accès à l agrément via la qualification d infirmier ayant une expertise particulière en diabétologie. Les diététiciens, podologues et kinésithérapeutes 2 Deux exceptions : en cas de situation complexe ou de pénurie d éducateurs de première ligne, l éducation peut avoir lieu dans le centre de convention, sur prescription du médecin généraliste. Page 4 sur 12

5 4.. OBSSTTACCLLEESS,, LLEEVI IEERSS EETT REECCOMMANDATTI IONSS 4.1. Bénéfice du suivi multidisciplinaire et importance d une bonne collaboration Dans une prise en charge multidisciplinaire, chaque intervenant tient un rôle précis et assure les tâches spécifiques à sa discipline et à sa spécialité. Guidés par un objectif commun et concertés, ils transmettent des messages similaires dont la répétition permet à la fois de renforcer le message (favorise la mémorisation et donne de l importance à ce message) et de varier sa forme (la manière dont il est transmis), ce qui augmente les probabilités qu il soit entendu et compris par le patient. Pour garantir la cohérence de ces messages, les prestataires qui constituent le réseau du patient échangent les informations utiles pour un accompagnement optimal et permettent au médecin généraliste d assurer son rôle de référent du plan de suivi. L atteinte des objectifs et la qualité du suivi reposent notamment sur l efficacité de la collaboration et le partage d information. Pour les situations plus complexes, un moment de réflexion en commun entre les intervenants (tels que médecin généraliste, infirmier, éducateur thérapeutique et acteur social) doit parfois être envisagé pour garantir le meilleur accompagnement possible. Prévoir des moments d échange La concertation permet de rassembler les intervenants autour de préoccupations communes afin de réfléchir ensemble aux objectifs à fixer et à la meilleure stratégie à adopter pour les atteindre. Ces moments d échange sont facilités lorsqu il existe une unité de lieu (structures hospitalières par exemple ou les maisons médicales, ). C'est bien plus complexe en première ligne de soins lorsque la situation du patient nécessite de mobiliser des prestataires indépendants et des professionnels d organisations différentes. Recommandation 1 Améliorer le financement consacré à la concertation entre les intervenants de la première ligne dans le suivi des personnes malades chroniques et permettre une flexibilité dans les modalités de concertation afin de correspondre aux réalités de terrain. Les professionnels qui estiment qu un temps commun est nécessaire pour améliorer la prise en charge d un patient doivent recevoir des moyens pour que cela soit possible. Soutenir les outils qui facilitent la collaboration La réussite de la collaboration passe notamment par l échange et le partage d informations. Le développement de l informatique représente une réelle opportunité pour faciliter cette communication. A l heure actuelle, certaines sociétés commerciales proposent déjà de tels outils mais qui n ont pas l adhésion du terrain (coût, fonctionnalités peu adaptées, etc.). Pour être réellement efficaces, ces outils doivent être accessibles et partagés par tous les intervenants ayant un lien thérapeutique avec le patient tout en garantissant des critères rigoureux de sécurité (consentement du patient, accès sécurisés, etc.). Recommandation 2 Soutenir les initiatives publiques en la matière et encourager le développement des plateformes informatiques telles qu Abrumet et le Réseau Santé Wallon. Etendre leurs fonctionnalités pour permettre une communication entre prestataires de la première ligne de soins et pas uniquement entre médecins généralistes et hôpitaux Une intervention plus précoce pour tous Former les professionnels de la santé D une part, l ETP n est pas l exclusivité des éducateurs au diabète, d autre part, certains facteurs de risque du diabète sont communs avec d autres pathologies chroniques. Par conséquent, il serait intéressant de renforcer les compétences généralistes nécessaires pour assurer l éducation thérapeutique pour l ensemble des professionnels de la santé. Or, cet aspect est actuellement absent de la plupart des formations de santé. Recommandation 3 Intégrer l apprentissage de ce qu est l ETP et les compétences spécifiques qu elle requiert (communication, écoute active, empathie, utilisation de techniques et d outils pédagogiques, adaptation au public, etc.) dans le cursus de base des disciplines de santé via la mise en place d un cours spécifique. Page 5 sur 12

6 Dans le cadre du traitement du diabète de type 2, les premières mesures mises en place consistent en des conseils hygiéno-diététiques. Ils visent à amener le patient à modifier progressivement certains de ces comportements et à renforcer ses compétences par rapport à la maladie et à ses risques. Ces interventions visant le changement de comportement et l autonomisation du patient restent un axe important de la prise en charge également dans les situations qui nécessitent un traitement plus intensif (médicamenteux ou par injections). Ces mesures, peu coûteuses, permettent d agir plus efficacement sur l évolution du diabète. L éducation thérapeutique est un processus continu qui, pour être efficace, doit débuter rapidement. En effet, une éducation précoce est un gage de réussite sur le long terme. Vu la complexité de la maladie et les compétences spécifiques à acquérir, l éducation au diabète devrait être un outil thérapeutique pouvant être envisagé dès l annonce de la maladie, quel qu en soit le stade et tout au long du suivi. Les patients pourraient ainsi bénéficier du soutien d un éducateur spécialisé. Proposer une éducation spécialisée à toutes les personnes diabétiques Actuellement, les patients qui peuvent bénéficier d une éducation au diabète, via le trajet de soins ou la convention diabète, présentent un stade avancé de la maladie et leurs comportements sont déjà ancrés dans leur mode de vie et leurs habitudes. La situation à ce stade peut généralement être qualifiée d échec. Une intervention rapide aurait plus de chance d avoir un impact et donc de ralentir la progression du diabète, l apparition des complications et faciliter l adhésion au traitement. Cela permettrait par ailleurs une harmonisation entre les systèmes existants (passeport, trajet de soins, convention). Recommandation 4 Elargir les avantages du passeport diabète en y ajoutant un remboursement pour de l éducation au diabète via une nomenclature spécifique liée au passeport. Les patients suivis en convention ne pourront cumuler l éducation via le centre et l éducation à domicile (cf. situation actuelle pour le suivi diététique) Une meilleure sensibilisation : des résistances par manque d information Le diabète de type 2 est une maladie que les patients ne sentent pas ou peu (absence de symptôme), du moins pas avant l apparition des complications. Le rôle de l éducateur en diabétologie n apparaît donc pas toujours évident et doit être expliqué au patient : certains n en perçoivent en effet pas l utilité, alors que pour d autres, la priorité à court terme ne concerne pas le diabète ni leur santé, même lorsque l intervention est entièrement prise en charge par l AMI. De plus, du fait d une mauvaise information, les éducateurs sont parfois considérés uniquement comme des «distributeurs» d attestations pour l obtention du glucomètre. Cette vision totalement réductrice du rôle de ces professionnels peut avoir comme conséquence de limiter les séances à ce seul contact, ne permettant pas un suivi adéquat. Préparer le patient aux séances d éducation Il est primordial de développer l information sur l éducation et le rôle de l éducateur auprès des professionnels et de mieux sensibiliser le patient sur l importance du suivi éducatif. La continuité du processus, garantie par un suivi qui s étend d année en année, doit également faire partie des messages transmis aux patients. Cette sensibilisation doit particulièrement être envisagée auprès des médecins généralistes, prescripteurs de l éducation au diabète. Recommandation 5 Continuer à informer et sensibiliser les professionnels de la santé sur l ETP et le rôle de l éducateur en diabétologie grâce au travail des Réseaux Locaux. Envisager par ailleurs de renforcer cette sensibilisation par des actions à plus grande échelle (au niveau régional et/ou national par exemple) Un suivi personnalisé A partir d un certain stade de la maladie, diverses compétences doivent s acquérir chez tous les patients : être capable de s autocontrôler, reconnaître les symptômes, faire un bon usage des médicaments prescrits, Page 6 sur 12

7 mettre en place des stratégies pour prévenir les complications, etc. Ces aspects plutôt techniques constituent dans la démarche éducative les objectifs de sécurité (la Haute Autorité de Santé (HAS) française cite dans ses recommandations les «compétences d autosoins»). A côté de ceux-ci, il faut tenir compte d aspects plus individuels et psychosociaux : la confiance en soi, la capacité à prendre des décisions, la gestion des émotions, etc. On parle d objectifs personnels (ou de «compétences d adaptation», selon la HAS). Ces derniers dépendent des connaissances et des compétences du patient, de son état de santé global, de sa vie familiale et sociale, de ses préoccupations quotidiennes, qu elles soient liées ou non à sa santé. Les priorités des patients ne sont d ailleurs pas toujours liées aux soins et peuvent diverger des priorités des professionnels de la santé (problème de logement, précarité financière, instabilité familiale, etc.). Définir les objectifs à atteindre est l une des étapes de la démarche éducative qui se construit avec le patient et s adapte à lui. Ce sont les besoins du patient qui déterminent le suivi éducatif nécessaire et non l inverse. C est pourquoi l éducation individualisée est nécessaire. Le trajet de soins diabète de type 2 prévoit cette éducation thérapeutique en première ligne et de façon plus précoce que dans le cadre de la convention diabète. Mais le système s avère lourd et complexe dans la pratique, tant pour les prestataires (médecins généralistes et éducateurs) que pour les patients. Favoriser l éducation sur mesure L intensité du suivi éducatif varie d une personne à l autre et peut se résumer à quelques séances pour certaines personnes, alors que d autres auront besoin de rencontres régulières. Un système à l acte est contraire au principe d éducation qui nécessite au contraire un suivi souple et flexible. Recommandation 6 Mieux faire correspondre l offre d éducation aux besoins grâce à un système flexible. Un forfait annuel par patient, avec un unique code de nomenclature, répond à ce besoin. Un autre obstacle est la complexité des règles et des démarches pour accéder aux séances d éducation à domicile comme le prévoit le système actuel du trajet de soins. Le patient, une fois le contrat signé, envoyé à la mutuelle et accepté par le médecin-conseil, doit retourner consulter son médecin généraliste pour obtenir la prescription d éducation. Sur base de critères bien précis, il peut alors bénéficier de séances d éducation de départ, de départ complémentaire, de suivi ou supplémentaire en cas de complications. Pour les patients, ces démarches constituent une barrière importante d un point de vue à la fois cognitif (compréhension du système) et temporel (délai entre la demande et le début de l éducation). Ceci s avère d autant plus vrai pour les patients ayant un niveau socio-éducatif faible, souvent plus précarisés et par conséquent auprès de qui une intervention éducative est d autant plus nécessaire. De plus, la complexité des règles relatives aux prescriptions d éducation semble être un réel obstacle pour les médecins prescripteurs. Simplifier les règles du trajet de soins L accès à l éducation au diabète doit être simplifié. Cette facilité existe déjà actuellement lorsque l éducation en trajet de soins est prescrite dans un centre de convention (en cas de situation complexe ou lorsqu il y a un manque d éducateurs à domicile). Recommandation 7 Simplifier la prescription de l éducation dans le système du trajet de soins : une seule prescription d éducation par année (et donc un seul code de nomenclature). Pour faciliter la mise en place de l intervention éducative, l accès à l éducation au diabète sera octroyé automatiquement la première année, avec l accord du médecin-conseil. Les années suivantes, la prescription du médecin généraliste sera nécessaire. Il faut également reconsidérer la nomenclature relative à l éducation au diabète. Actuellement, elle est en effet différente lorsque l éducateur est un infirmier (codes , , ) ou d une autre discipline (codes , , ). Afin d éviter que la nomenclature de l éducateur infirmier ne soit assimilée aux différents forfaits infirmiers Page 7 sur 12

8 (maisons médicales, maisons de repos notamment), avec le risque de double financement et donc de refus pour ces patients d accéder à de l éducation au diabète, une nomenclature spécifique doit être mise en place pour l éducation au diabète, quelle que soit la profession de base du prestataire Des modalités éducatives variées Parallèlement à l éducation individuelle, une autre forme d éducation existe. Il s agit de l éducation collective, plus précisément les échanges entre pairs et les ateliers pratiques ; elle favorise les contacts sociaux (rupture de l isolement) et permet la transmission des messages sous une forme différente, plus didactique, ce qui encourage la participation. Pour certains patients, ces activités s avèrent être un complément très utile aux séances individuelles. Pour d autres, elles représentent plutôt une alternative au suivi individuel de l éducateur, une première étape vers une participation plus importante dans la gestion de leur santé. Leur mise en place nécessite néanmoins des ressources humaines et matérielles qui ne sont pas prévues actuellement par l AMI. Ces activités restent donc des initiatives souvent ponctuelles organisées par des structures telles qu institutions de soins, maisons médicales ou associations. Varier les contextes Pour les patients qui souhaitent bénéficier d activités en groupe, les ressources existent puisque les éducateurs en diabétologie ont les compétences requises et la motivation nécessaire. Les RML sont quant à eux des structures pouvant fournir le soutien logistique nécessaire à leur mise en place. A Bruxelles, le RML-B soutient déjà de telles initiatives en collaboration avec l Association Belge du Diabète et certaines communes ; elles sont toutefois limitées par manque de ressources, malgré le succès rencontré. Pratiquement, chaque patient devrait pouvoir bénéficier jusqu à 6 séances collectives par an, en plus du forfait d éducation individuelle. Afin de faciliter l accès, aucune prescription médicale ne sera demandée. On constate en effet que, malgré l importance et l impact positif lorsque l information est communiquée par le médecin généraliste, une obligation de prescription représente parfois un frein à la participation du public visé. Afin d'être remboursées, les séances collectives devraient répondre à différentes conditions. Le nombre de patients doit être compris entre 5 et 10 afin de permettre les échanges et la participation de tous. Il faudra en outre définir la méthode didactique qui doit être utilisée (types d activité, sujets, outils utilisés, etc.), car ces activités ne peuvent consister uniquement en des séances d information «théoriques», elles doivent être participatives. Une preuve pourra être demandée à l éducateur, par exemple sous la forme d un document attestant la présence des participants grâce à leur signature. Le temps de travail de l éducateur pour une activité est estimé à 4 heures, ce qui comprend l animation (2 heures) à laquelle il faut ajouter la préparation ainsi que le suivi après l activité (2 heures). Ces activités collectives pourront avoir lieu au cabinet du médecin généraliste ou dans des locaux mis à disposition par le RML-B. Recommandation 8 Organiser et prévoir un financement pour des activités collectives d éducation. Un code de nomenclature spécifique doit être prévu à cet effet Reconnaître et valoriser le travail de l éducateur Malgré l enthousiasme actuel des éducateurs pour ces consultations très riches et qui permettent de créer des liens particuliers avec les patients, le manque de reconnaissance pour certains aspects de leur travail décourage petit à petit les prestataires actifs à continuer dans cette voie et en démotive d autres à s y engager. En effet, aucune valorisation n est prévue actuellement pour le temps consacré au soutien des patients en dehors des consultations (soutien téléphonique), aux aspects administratifs et à la communication (rédaction des rapports, élaboration du plan pédagogique et thérapeutique individualisé), de même que le temps consacré aux déplacements aux domiciles des patients et les coûts engendrés. Page 8 sur 12

9 Revaloriser le travail de l éducateur La rémunération des éducateurs en diabétologie à domicile (20,79 /par séance de 30 min.) doit être revue afin de tenir compte du travail et des dépenses annexes au temps de consultation. Par ailleurs, le système à l acte est contraire au concept d éducation et ne permet pas aux éducateurs d offrir un suivi personnalisé en fonction des besoins. Recommandation 9 Augmenter le montant de l intervention de l AMI dans les prestations d éducation et transformer le système à l acte en un système forfaitaire d éducation individuelle. Le forfait financera tout le travail lié à l éducation, notamment les séances d éducation avec le patient, les aspects administratifs de chaque dossier, les déplacements à domicile et la concertation. Un forfait pour des activités collectives devra également être prévu. Proposition de montants des forfaits octroyés aux éducateurs en diabétologie : Passeport : 200 /patient/année ; Trajet de soins : 400 /patient/année ; Séances collectives : 600 /module de 6 séances/année Un soutien devenu indispensable Les prestataires actifs en première ligne de soins ont besoin de soutien et d aide dans leur pratique, notamment lorsqu ils sont amenés à travailler en réseau. Les éducateurs en diabétologie soulignent l importance de structures telles que le RML-B répondant à leurs besoins. A titre d exemples pour illustrer le soutien offert, le RML-B crée des outils pour faciliter l implémentation des trajets de soins (dossiers d information, Helpdesk téléphonique et Online), aide les éducateurs dans des situations administratives complexes, développe des lieux alternatifs pour les consultations en première ligne (Carrefours- Santé), organise la concertation entre les éducateurs de première et deuxième lignes, facilite la collaboration entre les disciplines, permet l identification de ressources spécifiques (Répertoire Santé), relaie la parole des acteurs de terrain vers les décideurs. Recommandation 10 Soutenir les RML afin qu ils puissent développer les moyens organisationnels nécessaires à la pratique en réseau. Page 9 sur 12

10 5.. CONCCLLUSSI ION L éducation thérapeutique en première ligne de soins offre un suivi de proximité, en lien direct avec les réalités de vie des patients. Elle est intégrée à la pratique des prestataires de soins, mais il existe des acteurs spécifiques qui possèdent à la fois le temps et les compétences nécessaires à cette prise en charge : ce sont les éducateurs agréés. Ils aident les patients à mieux comprendre leur maladie et le traitement, les causes et les complications et à adopter un savoir-faire pour la gestion quotidienne de la maladie. Cette aide facilite la collaboration du patient dans les soins qui lui sont proposés par le(s) médecin(s). Le diabète est mieux équilibré et les consultations sont moins fréquentes. Outre l impact sur la santé et la qualité de vie du patient, les bénéfices devraient se répercuter en termes de coût de santé publique. Le trajet de soins est un système qui a le mérite de donner des moyens à la première ligne de soins pour améliorer l accompagnement des personnes malades chroniques dans leur lieu de vie et de manière plus précoce que dans le cadre de la convention diabétique. Il est toutefois perfectible et nécessiterait certaines adaptations pour mieux répondre aux besoins et attentes des patients et des prestataires de soins. Améliorer l accès à l éducation thérapeutique passe par la mise en place d un forfait d éducation pour les personnes diabétiques, qu elles soient en trajet de soins ou avec un passeport du diabète. Les avantages de ce forfait sont notamment : Une intervention éducative précoce : de meilleures perspectives d évolution de la maladie ; Un suivi éducatif personnalisé et plus adapté aux besoins de chacun ; Une transversalité entre les systèmes : la continuité des soins des personnes diabétiques d un système à l autre et l équité entre les patients ; Une simplification des règles : des démarches moins complexes pour les prestataires et les patients ; La revalorisation du travail des éducateurs : une rémunération plus juste par rapport au travail fourni et des moyens plus adaptés pour garantir un suivi adéquat et permettre la concertation. Les Réseaux Locaux, qui soutiennent les professionnels actifs dans le suivi des personnes malades chroniques, ont quant à eux un rôle à jouer au niveau de la sensibilisation et de la promotion de l éducation thérapeutique et également dans le développement de moyens organisationnels facilitateurs pour les suivis multidisciplinaires. SYYNTTHÈÈSSEE DEESS REECCOMMANDATTI IONSS 1. Prévoir un financement pour la concertation autour de la personne malade chronique 2. Soutenir le développement d un outil de communication, entre professionnels de la santé, informatisé et sécurisé 3. Renforcer les compétences généralistes d éducation thérapeutique des professionnels de la santé 4. Etendre l accès à l éducation thérapeutique spécialisée via le passeport du diabète 5. Mieux faire connaître l éducation au diabète auprès des professionnels de la santé 6. Mettre en place un forfait annuel d éducation (trajet de soins et passeport) 7. Simplifier les règles relatives aux prescriptions d éducation 8. Organiser et prévoir une nomenclature pour l éducation collective 9. Revaloriser le travail de l éducateur de première ligne 10. Consolider les missions des Réseaux Multidisciplinaires Locaux Page 10 sur 12

11 6.. PEERSSPPEECCTTI IVEESS Uniformiser le système Les propositions émises dans ce document reposent volontairement sur ce qui est proposé actuellement par l AMI, à savoir le passeport du diabète, le trajet de soins et la convention diabète. L objectif étant une amélioration rapide de la situation par différentes mesures qui reposent sur le cadre actuel. Idéalement, il faudrait envisager de refondre ces systèmes en un seul, voire de généraliser le système sous la forme d un «Passeport santé» par exemple. Celui-ci serait octroyé aux personnes malades chroniques et leur donnerait accès à toute une série d avantages et de remboursements en fonction de leurs besoins (éducation individuelle et collective, diététique, podologie, kinésithérapie, soins infirmiers, etc.). Cela permettrait d une part de simplifier les nombreux systèmes existants pour le diabète et d autre part d éviter la multiplication de différents trajets de soins pour les patients complexes avec des polypathologies. Projet pilote : une éducation au diabète pour tous Le RML-B souhaite mener un projet pilote en Région bruxelloise afin de tester la mise en œuvre de certaines recommandations proposées dans ce document. Un certain nombre de prestataires seront invités à y participer (médecins généralistes, infirmières, éducateurs au diabète), de même qu une structure hospitalière (convention diabète) et des associations locales (maisons médicales, réseau de santé, etc.). Page 11 sur 12

12 7.. SOUTTI IEEN Le présent document s inscrit dans une démarche qui vise à promouvoir et valoriser l éducation thérapeutique des personnes diabétiques en première ligne de soins. Cette initiative est soutenue par : Fédération des Associations de Médecins Généralistes de Bruxelles, l'équipe des éducateurs en diabétologie de 1 ère ligne de Bruxelles, Association Belge du Diabète, Association des Infirmières Indépendantes de Belgique, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Fédération Belge des Podologues, Groupement des kinésithérapeutes de la Région de Bruxelles, Hôpital Erasme, Réseau Santé Diabète, SISD-Bruxelles, Union 'Les Pharmaciens de Bruxelles', Union Professionnelle des diplômés en Diététique de Langue Française et les RML francophones attachés à d'autres cercles de médecine générale. Page 12 sur 12