Nos objec)fs. Principes directeurs de la mission de l AQDMD: La posi)on de l AQDMD. Objec)f de la présenta)on: Transme5re l informa)on concernant

Transcription

1 Nos objec)fs Obtenir qu une personne a5einte d une maladie en phase terminale ou vivant des douleurs et/ou des souffrances insupportables puisse recevoir, à sa demande, une aide médicale ac)ve nécessaire à une fin de vie digne et sans souffrance. Obtenir que ce5e aide médicale ac)ve soit décriminalisée et qu une loi fixe clairement le cadre et les condi)ons du libre exercice de ce droit de mourir dans la dignité. Ce5e loi devra baliser avec précision les responsabilités respec)ves des malades, de leurs proches et des médecins. ("ré de la brochure «Le droit de choisir» de l AQDMD ) La posi)on de l AQDMD La posi)on de l AQDMD est claire: soutenir le combat pour la dépénalisa"on de l aide médicale à mourir pour les personnes a?eintes d une maladie en phase terminale ou vivant des douleurs et/ou des souffrances insupportables et qui en font la demande. Principes directeurs de la mission de l AQDMD: Respect de l autonomie de la personne Respect du choix de fin de vie conforme aux valeurs de la personne Compassion envers la personne mourante Qualité des soins de fin de vie ("ré du manifeste de l AQDMD) Encadrement de la pra)que de l aide à mourir Objec)f de la présenta)on: Transme5re l informa)on concernant Le contexte actuel Premièrement Le contexte actuel Vieillissement de la popula)on Deuxièmement Troisièmement Quatrièmement Le droit des pa)ents Le mandat en cas d inap)tude pour les soins de la personne Nous mourons plus vieux, mais mourir plus vieux peut signifier que l on souffre de maladies qui mènent peu à peu à une perte d autonomie et à une mauvaise qualité de vie. 1

2 Le contexte actuel Aujourd hui, 1 aîné sur 11 est a5eint de la maladie d Alzheimer ou d une affec)on connexe. En l espace d une généra)on, le nombre de Canadiens a5eints de la maladie d Alzheimer fera plus que doubler. Aujourd hui, le Canada compte un nouveau cas de maladie d Alzheimer ou de maladie apparentée toutes les cinq minutes. Dans 30 ans, il y aura un nouveau cas toutes les deux minutes. h?p:// Nos droits Le droit à l informa)on Le droit de refuser, d interrompre ou de cesser les soins déjà entrepris Le droit de refuser à l avance des soins D où l importance de faire des direc)ves de fin de vie pendant que nous sommes aptes à le faire. Le droit à l informa)on Le contenu de l informa)on Le diagnos)c (iden)fica)on de votre maladie) Le pronos)c (supposi)on de ce qui va vous arriver) La nature et le but du traitement La procédure Les avantages du traitement Les risques et effets du traitement La conséquence de ne pas recevoir le traitement ou d en reporter l ini)a)on Les traitements alterna)fs Source: Le Barreau du Québec, Pour des soins de fin de vie respectueux des personnes, septembre 2010, (pages 64 à 68) Le droit de refuser, d interrompre ou de cesser les soins déjà entrepris Le droit du pa)ent à la cessa)on ou à l interrup)on de traitement L un des enjeux juridiques les plus importants dans le débat sur les décisions de fin de vie concerne le droit d une personne de demander la cessa)on ou l interrup)on d un traitement, lorsque l une des conséquences possibles, ou même la conséquence probable, est la mort. Source: Le Barreau du Québec, Pour des soins de fin de vie respectueux des personnes, septembre 2010, (pages 89 à 109) Le droit de refuser à l avance des soins Qu en est- il de la décision d une personne de refuser à l avance, avant même d être dans la situa)on de fin de vie éventuelle, un traitement par)culier ou tout traitement pour la maintenir en vie? Deux ou)ls à notre disposi)on En droit québécois, ce5e pra)que est non seulement admise légalement, mais elle est largement répandue. Les assises légales perme5ant de refuser à l avance un traitement sont les mêmes que celles perme5ant de consen)r à l arrêt d un traitement déjà entrepris. Le mandat en cas d inap)tude Source: Le Barreau du Québec, Pour des soins de fin de vie respectueux des personnes, septembre 2010, (pages 109 à 113) 2

3 Ou)l pour exprimer vos volontés: De quoi s agit- il? Défini"on: Direc"ves de fin de vie indiquent mes volontés en ma)ère de soins médicaux advenant que mon état physique ou mental m'empêcherait de les communiquer moi- même aux personnes qui assureront mes soins de santé. (Extrait du site web de l AQDMD) La forme Il s agit de toutes direc)ves écrites, peu importe la forme, que la personne a émises avant son inap)tude, et qui expriment ses volontés de fin de vie. Il peut s agir d un mandat ordinaire, d un testament biologique ou testament de vie, d une le5re ordinaire, etc. (Source: Le Barreau du Québec, Pour des soins de fin de vie respectueux des personnes, septembre 2010 ) Que puis- je inclure dans mes direc)ves de fin de vie? Que mon mandataire soit consulté sur ma volonté de finir ma vie dignement; Qu'on n'entreprenne, ni ne poursuive les actes de préven)on, d'inves)ga)on ou de soins ayant pour but la prolonga)on de ma vie; Que l'on soulage efficacement mes souffrances, même si cela a pour effet secondaire d'abréger ma vie; Que s il n existe aucun espoir de retour à une vie consciente et autonome et que la loi l autorise, l on me procure une mort douce et rapide. L AQDMD met à votre disposi)on un modèle de Direc)ves de fin de vie sur son site web, dans la sec)on «formulaires» Éducaloi sont- elles reconnues? Si au Québec le testament de vie ne fait pas l objet d une men)on expresse dans un texte de loi, la jurisprudence fait en sorte qu elles devraient être suivis. Dois- je dois transme5re mes direc)ves de fin de vie à quelqu un? Ou)l pour faire valoir nos droits: Le mandat en cas d inap)tude Vous n êtes pas tenu par la loi de transme5re vos direc)ves de fin de vie à qui que ce soit. Toutefois, nous vous conseillons fortement : d en donner une copie à votre mandataire d indiquer à vos proches l endroit où il se trouve. d en laisser une copie dans vos dossiers médicaux. «Qu est- ce que le mandat en cas d inap)tude? (Source: Les publica"ons du Québec) Le mandat en cas d inap)tude est un document écrit dans lequel une personne, appelé mandant, désigne en toute lucidité une autre personne, appelée mandataire, pour voir à sa protec)on... dans l éventualité où la maladie ou un accident la priverait de ses facultés de façon temporaire ou permanente.» 3

4 Le mandat en cas d inap)tude: de quoi s agit- il? Qui choisir comme mandataire? L AQDMD met à votre disposi)on un modèle de Mandat en cas d inap)tude pour les soins de la personne. Ce modèle de mandat est inclus au formulaire de Direc)ves de fin de vie, dans la sec)on «formulaires» Choisir une personne en laquelle on a assez confiance pour savoir qu elle va respecter notre choix, qui partage notre vision et nos valeurs, qui l accepte. Comment aider notre mandataire? Pourquoi rédiger nos direc)ves de fin de vie et nommer un mandataire? L AQDMD met à votre disposi)on un guide abordant différents sujets à discuter avec votre mandataire. Voir le document «Complément d informa"ons pour le mandataire» dans la sec)on «formulaires» sur le site Pour exprimer maintenant, alors qu on est en pleine conscience et en possession de tous nos moyens, comment on souhaite que notre entourage et le milieu médical s occupent de nous advenant une perte totale d autonomie. C est le seul moyen d avoir le contrôle sur notre fin de vie. Pour ne pas laisser les autres décider de notre sort. Sans direc"ves: Avec direc"ves: Sans famille: les médecins décident. Avec famille: les médecins essaient d en venir à un consensus avec la famille. Les direc)ves sont appréciées par le personnel médical puisqu elles leur perme5ent de savoir quelle direc)on prendre (celle que le malade souhaite). La famille, de son côté, se sent libérée aussi puisqu elle n a pas à décider. Finalement, peu importe la forme et la rédac)on, il faut rechercher l expression de la volonté de la personne à l égard des soins de fin de vie et y donner suite dans la mesure du possible. (Pour des soins de fin de vie respectueux des personnes, Barreau du Québec, septembre ) 4

5 Il y a malheureusement encore trop de personnes qui n expriment pas une demande claire. Quelques sugges)ons en guise de conclusion Renouvelez vos direc)ves de fin de vie au moins tous les cinq ans. Vous pouvez changer d idée n importe quand, tant que vous êtes apte. La démence affectera de plus en plus de personnes avec le vieillissement. C est un lieu commun de dire qu il s agit là du pire problème de santé publique auquel on devra bientôt faire face. On a besoin de direc)ves encore plus spécifiques quand la personne s achemine vers la démence. Faites signer vos Direc)ves de fin de vie par deux témoins Faites- en plusieurs copies et donnez une copie à une personne mandataire (ou plusieurs) qui sera prête à se faire l'interprète de vos volontés de fin de vie dans le cas d'incapacité de votre part On rédige ces documents dans un moment où on ne subit pas de pression. Donnez une copie à votre partenaire, à un membre de votre famille ou ami proche Communiquez vos inten)ons à vos proches Gardez- en une copie dans votre table de nuit Quelques sugges)ons en guise de conclusion Reme5ez une copie à votre médecin de famille ou médecin traitant et parlez avec lui de vos problèmes éventuels de fin de vie. En cas d'hospitalisa)on, reme5ez une copie à l'admission de la clinique avec prière de la placer dans votre dossier médical. Dans le cas d'une interven)on chirurgicale avec anesthésie générale, parlez avec votre chirurgien et anesthésiste de ce qui vous préoccupe en cas de complica)ons imprévues Si vous êtes membre de l AQDMD, portez toujours une copie de votre carte de membre signée sur vous: important en cas d'accident grave, d'infarctus, de perte de conscience ou autres. Nous espérons que ces renseignements vous seront utiles. Plus particulièrement, nous souhaitons vous avoir convaincus d écrire vos directives, sous quelque forme que ce soit. Merci. Plusieurs sortes de démence Elles évoluent toutes entre 5 et 15 ans La plus connue étant la maladie d Alzheimer 1 er stade 2 e stade Prise de conscience de changements inhabituels et inacceptables de la mémoire des repères, de la reconnaissance des objets DiminuHon de la faculté de compréhension À ce stade, on peut encore rédiger des direc)ves de fin de vie et signer ou refuser des traitements Sévère détériorahon Perte d autonomie évidente. C est le moment des plus grandes difficultés avec les proches et le réseau social. Les «Direc)ves de fin de vie» doivent être connues du médecin pour qu'il prenne les disposihons nécessaires pour respecter les volontés du malade. 3 e stade La maladie est très avancée Les pertes deviennent de plus en plus lourdes et pénibles C est à ce moment- là que nos proches ont le besoin le plus grand de direc)ves claires. 5