Dépistage du cancer de la prostate : vers un outil d aide à la décision pour le citoyen et le médecin

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1 Dépistage du cancer de la prostate : vers un outil d aide à la décision pour le citoyen et le médecin Rapport de mission N 1 9 février 2005 Daniel Oberlé, Arnauld Villers, Dominique Decherf, Jean Christophe Fantoni, Rolland Crestel, Delphine Barbotin, Caroline De Pauw, Nadia Flicourt. Cancer de la prostate, un dépistage en devenir Sommaire : Cancer de la prostate, un dépistage en devenir Vous avez dit «plaquette d information»? Qualité de la relation patientmédecin avant tout Ethique en question Le temps pour le cheminement Mais aussi des étapes Un entourage pour entourer la décision Quid de la prévention? Pas une plaquettes mais des outils d aide à la décision Propositions de stratégie pour l action Si le cancer de la prostate est le cancer le plus fréquent chez l homme de plus de 50 ans, il ne fait pas l objet aujourd hui d un dépistage systématique. En effet, les bénéfices attendus de la démarche de dépistage ne sont pas clairement dé- montrés. Deux grandes études multicentriques, l une européenne (ERSPC) et l autre américaine (PLCO) devraient apporter des éléments de réponse dans les années à venir ( ). En attendant, la pratique individuelle de dépistage par le test de dosage PSA se développe en France. De plus en plus d hommes en font la demande à leur médecin traitant, ces derniers le proposent dans le cadre d un diagnostic orienté. Face à ce développement, l Agence nationale d accréditation et d évaluation en santé (ANAES, aujourd hui Haute autorité en santé) et l Association française d urologie, à la demande de la Direction générale de la santé viennent d éditer (septembre 2004) des recommandations pour la pratique clinique afin que les professionnels de santé puissent apporter des éléments d information aux hommes envisageant la réalisation d un dépistage individuel du cancer de la prostate. Ce document (1), encore peu diffusé auprès des professionnels de santé, actualise les données sur le dépistage. Il rappelle qu il est recommandé que l information soit hiérarchisée, qu elle présente les bénéfices attendus des options envisagées avant leurs inconvénients et risques éventuels, qu elle précise les risques graves, y compris exceptionnels (c est-à-dire ceux qui mettent en jeu le pronostic vital ou altèrent une fonction vitale), qu elle soit compréhensible. Enfin, une trentaine de questions auxquelles le médecin pourrait avoir à répondre sont listées avec des propositions de réponses. Mais, pour autant, ce document ne prend pas clairement position sur la nécessité de faire ou de ne pas faire le dépistage. Je cite «En vue de favoriser un diagnostic précoce, le dosage PSA associé au toucher rectal pour- rait, en effet être proposé individuellement sur la base de facteurs de risques statistique- ment et cliniquement significatifs ou réalisés à la demande du patient». Le moins que l on puisse dire, c est que cela laisse au patient et/ou au médecin un choix difficile à faire. Ce document qui demande dans un premier temps d être explicité, y compris auprès des professionnels de santé, a besoin d être également complété par un autre document spécifique pour les patients (c est ce à quoi l on pense en premier) mais surtout par une stratégie d actions à 5 ou 10 ans auprès de l ensemble des acteurs (patients, professionnels de santé, ). Ainsi, à la demande de l Association pour le développement de l urologie à Lille (ADUL), qui s inscrit dans le cadre du programme régional de santé Nord-Pas-de- Calais, nous avons réalisé une série d entretiens. Ceux-ci ont été mené auprès de professionnels de santé (médecins généralistes, du travail, urologue et oncologue) afin de faire ressortir les éléments qui peuvent faciliter ou freiner l accès au dépistage qui nous permettront de proposer une stratégie d action et les premiers éléments pour la construction d outils d accompagnement. /. (1) Recommandations pour la pratique clinique afin que les professionnels de santé puissent apporter des éléments d information aux hommes envisageant la réalisation d un dépistage individuel du cancer de la prostate. Document à télécharger sur le site de la Haute autorité en santé

2 La commande de l étude par l association pour le développement de l urologie lilloise dans le cadre du Programme régional de santé cancer de la région Nord-Pas-de-Calais Enquête par entretiens auprès des hommes de 50 à 75 ans, de leur entourage et des médecins généralistes. Objectifs Identifier et mieux comprendre les freins, les aspects facilitateurs, les réticences des hommes de 50 à 75 ans (anciens malades ou non) à participer au dépistage du cancer de la prostate Les expériences, convictions, difficultés, actions, relations avec leurs patients, des médecins généralistes et spécialistes. Modalités Recherche bibliographique Entretiens individuels avec 9 patients dont deux n avaient pas de cancer de la prostate, «généralistes, un médecin du travail, un oncologue médical, un urologue Entretiens collectifs : avec 12 médecins généralistes. Calendrier janvier - février 2005 Mon positionnement en tant que consultant en santé publique Les résultats épidémiologiques, les effets iatrogènes possibles du dépistage (en particulier de la biopsie) et des traitements ne permettent pas aujourd hui de systématiser le dépistage. Une démarche visant à accompagner : les personnes qui en font la demande spontanée auprès de leur médecin les personnes pour lesquelles le médecin en juge l intérêt à partir de symptômes ou de facteurs de risque observés à prendre la décision de faire ou ne pas faire un dépistage du cancer de la prostate est ici proposée, comme le préconise les recommandations de l ANAES et l AFU en attendant les résultats épidémiologiques des études européennes et américaines. Quelques compléments d information A lire : Le N 1 des Cahiers du comité scientifique de la CNAMTS pdf Conclusion du dossier : La décision de mise en place d un dispositif de dépistage qui associe une intervention à une technique d investigation et sa mise en opération requièrent un processus rigoureux qui, s appuyant sur toutes les connaissances disponibles, se projette dans l avenir. C est la condition nécessaire pour que la communauté s assure que les investissements qu elle consent déboucheront sur le bénéfice espéré pour la santé publique et pour les sujets auxquels le dépistage s adresse. Extrait de la plaquette du collège des médecins du Québec: «Réflexions avant de subir un test de dépistage pour le dépistage du cancer de la prostate» Dans l état actuel des connaissances médicales, on ne peut apporter une réponse tranchée à cette question. Le test de l APS, qui est le moyen de dépistage le plus précis, présente des avantages, mais aussi des limites. Avantages Le dosage de l APS, combiné au toucher rectal, s avère l approche la plus efficace pour dépister un cancer de la prostate de façon précoce, parfois même des années avant l apparition de symptômes. Bien qu il persiste des doutes sur l efficacité des traitements pris dans leur ensemble, on peut penser que plus un cancer est détecté précocement, plus les chances de guérison sont grandes. Limites Un test de l APS et un toucher rectal normaux ne permettent pas d éliminer complètement la présence d un cancer de la prostate, bien que cette possibilité soit alors très faible, de l ordre de 0,5 % à 1 %. Si le test révèle une augmentation du taux d APS, vous devrez prendre la décision de continuer ou non la démarche du dépistage en ayant recours à une biopsie, car l augmentation du taux d APS, à cette étape-ci, ne signifie pas nécessairement que vous ayez un cancer. On ne peut affirmer pour le moment que le traitement précoce des patients porteurs d un cancer de faible grade permet de vivre plus longtemps. Toutefois, pour les patients porteurs d un cancer de grade intermédiaire ou élevé, le traitement précoce améliore la survie. La preuve de la réduction de la mortalité n a cependant pas été faite. A télécharger sur :

3 Vous avez dit «plaquette d information»? La plaquette d information est un outil qui demande une attention particulière. Elle a vocation de s adresser à un large public composé d individualités qui ont un vécu différent face à la maladie et la mort, face à la sexualité, face à la prévention et au dépistage. Ceci a toute son importance quand il s agit d une maladie comme le cancer de la prostate. La plaquette d information est un outil qui, comme tous les outils a son mode d emploi, comme tout médicament a sa notice avec sa posologie, ses indications et ses contreindications. Il convient donc, en amont de la création d une plaquette, de réfléchir à la stratégie de sa diffusion, afin de l adapter au mieux aux besoins et au contexte de l action à entreprendre. Ceci est d autant plus vrai que les magazines grand-public se font de plus en plus souvent le relais d information sur le dépistage du cancer de la prostate. Les sites internet français ou étrangers diffusent également une information abondante (une recherche sur google avec les mots clés «Magazine cancer de la prostate» donne plus de 4200 réponses uniquement dans pages France). Ces informations vont le plus souvent dans le sens de l intérêt de réaliser le dépistage, sans amener à une réelle réflexion sur ses intérêts et limites. Peu d informations présentent les risques liés au dépistage. Extrait du document du conseil de l ordre des médecins intitulé «du droit au consentement, au droit du refus des soins» ( «Cette information est basée sur une écoute attentive et sur un dialogue en ayant toujours présent à l esprit l angoisse plus ou moins motivée du patient, associée à une surdité émotionnelle qui modifie les possibilités d une compréhension qu il est nécessaire d évaluer lors d entretiens ultérieurs. Cette information qui doit se dérouler dans des conditions optimales doit être colligée sur la fiche ou dans le dossier du patient. Une information écrite peut également être donnée, elle doit toujours être conditionnée par l information orale» La qualité de la relation patient-médecin, avant tout L écoute, la base de la relation patient-médecin. Parce que dépister, c est faire un test à des hommes qui n ont pas de symptômes. Parce que ce dépistage n est pas conseillé pour l ensemble de la population (pas suffisamment fiable malgré les progrès de ces dernières années du fait de la notion de faux positifs, de faux négatifs), contrairement au dépistage du cancer du sein. Parce que pour assurer le meilleur test possible, il faut utiliser une série d examens avec des contraintes qu il faut connaître. Parce qu il faut être d accord de faire une biopsie si le test PSA ou le toucher rectal est positif. Parce qu il faut se préparer à des incertitudes, aux traitements dont on n a pas toujours les éléments de réussite. Pour toutes ces raisons, les entretiens à la fois avec les patients et les professionnels ont confirmé, s il en était encore besoin, l importance de la qualité relationnelle à établir entre le patient et le médecin, entre le médecin et le patient. Les patients insistent sur l importance d une progression dans la transmission de l information afin de pouvoir bien intégrer l ensemble des éléments dans la prise de décision. Les médecins quant à eux évoquent la connaissance qu ils ont des personnes, de leur psychologie, de leur contexte de vie, de leurs antécédents familiaux. Ces aspects sont particulièrement importants pour cheminer progressivement vers la décision à prendre de faire ou ne pas faire ce dépistage pour telle ou telle personne. La décision est à prendre en commun, même si c est bien le patient qui a le dernier mot. Le médecin est là pour l accompagner. Il s agit d établir un véritable partenariat entre le patient et le médecin. Si avec certaines personnes, dans certaines circonstances, cela va de soi, ce n est pas toujours gagné d avance. La formation initiale du médecin ne l a pas amené dans cette pratique de partage. Celle-ci devant être plus particulièrement axée sur les méthodes favorisant l écoute. Une réflexion est également à mener sur la manière d organiser la consultation. Les patients, les associations de patients pourraient participer en tant qu intervenants à ces formations afin d apporter leur vécu, leurs questions mais aussi leurs réponses.

4 Page 4 Dépistage du cancer de la prostate : vers un outil d aide à la décision pour le citoyen et le médecin Proposer ou ne pas proposer de faire le dépistage du cancer de la prostate, là est la question L éthique en question Pour le professionnel de santé, le médecin généraliste en particulier, il y a une vraie question d éthique. En effet, le risque de cancer de la prostate ( nouveaux cas en 2000) et de prolifération du cancer à d autres organes est réel. Compte tenu des incertitudes, des risques encourus au cours même du dépistage mais aussi face à l absence de gain d espérance de vie avéré et des choix parfois difficiles quant aux traitements à choisir, les questions restent nombreuses : Est-ce que j améliore la qualité de vie du patient? Com- ment conseiller sans faussement rassurer, sans faussement inquiéter? Comme nous l avons précédemment souligné, les recommandations actuelles ne tranchent pas vraiment. Le médecin et le patient doivent prendre une décision en mesurant le pour et le contre à partir d informations parfois contradictoires. Le patient associé aux décisions le concernant, doit vraiment bénéficier d'une informa- tion de qualité et son consentement éclairé doit être obtenu (voir remarques ci-dessous). Le médecin doit associer le patient aux décisions pour qu'il puisse décider librement. Les médecins doivent devenir des conseillers efficaces afin de guider l exercice de l autonomie des patients. Dans ces conditions, comment le médecin généraliste peut-il faire pour que le choix du patient ne soit ni guidé par la seule peur du cancer ni par la politique de l autruche? Enfin à qui proposer le dépistage : à tous les hommes entre 50 et 75 ans, seulement à ceux qui ont des facteurs de risques, sans être confronté à la notion de perte de chance? Compte tenu de l allongement de l espérance de vie comment dois-je agir auprès des personnes de plus de 75 ans? Là, sont les questions mises au débat Quelques remarques sur le consentement éclairé Extrait de «du droit au consentement, au droit du refus des soins» Conseil de l ordre des Médecins Le consentement du patient a toujours été l'élément indispensable de sa prise en charge par son médecin. Basé sur une information devenue multiple, non plus réservée aux professionnels de santé ou aux pouvoirs publics mais à tout le corps social, véhiculant le meilleur et le pire, ce consentement est parfois devenu plus difficile à donner par un patient souvent surinformé et rendu, par les drames qu il a connus moins confiant dans une médecine considérée comme très scientifique. et Ce consentement tout à fait légitime du patient à tout acte médical a comme conséquence possible son droit au refus de soins, mettant alors dans une position difficile le médecin tenu à son devoir impératif d'assistance et de soins (art 9 du Code de déontologie médicale - art du Code Pénal), et à son obligation d'assurer personnellement au patient des soins fondés sur les données acquises de la science (art 32 du C.D.M.). Le médecin doit pouvoir confronter son opinion avec celles de ses confrères, avec la population. Du temps, du temps, encore du temps, toujours du temps pour que, pas à pas, nous puissions faire notre choix. Un appui est à apporter aux médecins généralistes pour organiser la réflexion sur ce point : échanges d expériences sur les réussites, changements des pratiques,... Le temps pour le cheminement Les décisions à prendre touchent à des éléments vitaux, personnels, intimes. Les difficultés à gérer la maladie, si le dépistage s avère positif, sont d autant plus importantes si le test de dépistage est proposé un peu rapidement dans le cadre d une autre série d examens sanguins ou si le patient souhaite le faire en étant persuadé que l on ne découvrira aucune pathologie. Compte tenu de l évolution lente du cancer de la prostate, nous ne sommes pas, la plupart du temps, dans l urgence de la décision à prendre. Le temps, cette notion si souvent énoncée dans les théories de l éducation comme nécessaire pour intégrer l information est ici plus que jamais d actualité. D ailleurs, les patients qui déclarent dans les entretiens avoir le mieux accepté la maladie soulignent que le temps pris par le médecin pour expliquer, pour accompagner a été un élément très favorisant. Mais, comment prendre le temps : alors que certains patients sont guidés par la peur? Peur, qui parfois amène le patient à vouloir précipiter la décision ou à la reporter de loin en loin. alors que la salle d attente du cabinet médical est bondée.

5 Version intermédiaire Page 5 Mais aussi des étapes pour avoir le temps d intégrer Le temps est une chose, laisser filer le temps en est une autre. La prise de décision doit donc s inscrire dans un certain rythme, avec une certaine progression. Les étapes du changement Le changement passe par différentes étapes : D abord, la personne n'a pas l'intention de changer parce qu'elle nie ou qu elle n avait pas conscience qu elle pouvait être touchée par le cancer de la prostate (par ex. parce qu il pensait que c était une maladie de personnes âgées). Après, la personne prend conscience qu elle peut avoir un problème et prévoit de passer bientôt à l'action. La personne s informe, recueille des avis de professionnels de santé, de la famille, des amis. Compte tenu des points que nous avons vus dans les chapitres précédents, elle peut passer du temps à se demander s'il vaut mieux rester comme elle est plutôt que de s engager dans le processus du dépistage ou au contraire, elle peut vouloir précipiter les choses. Enfin, après avoir peser le pour et le contre, la décision est à prendre. D après les interviews : le toucher rectal reste un frein à la démarche de dépistage, tant du côté du patient que du médecin Ce que nous aimons dans nos amis,c'est le cas qu'ils font de nous. Tristan Bernard Un entourage pour entourer la décision Le colloque singulier entre le médecin et son patient s'est ouvert depuis longtemps à un tiers : le proche, en général le conjoint, l'enfant ou le parent. L'entourage est souvent un appui sur lequel le généraliste peut compter en particulier dans les prises de décisions importantes. Cela est encore plus vrai quand les épouses sont associées à la prise de décision par rapport au dépistage du cancer de la prostate pour lequel la vie de couple est concernée. Si l épouse apporte un appui au médecin, elle l est surtout pour son mari. C est elle souvent qui pose les questions au médecin, qui remonte le moral à son conjoint, il arrive parfois d entendre «docteur, il faut s occuper de notre cancer» Face, à cette apparente acceptation, à cette prise en charge de la situation, il faut rester prudent et également accompagner l épouse. Il faut qu elle puisse parler avec ses enfants, avec un tiers. Dans certains cas, ce sont les enfants, les fils en particulier, qui accompagnent la personne. Les amis, les collègues de travail sont également un vecteur d informations. Les anciens malades sont la plupart du temps de très bons vendeurs pour le test de dépistage. Ils ont été détectés très souvent à l occasion d un suivi d une autre pathologie ou à partir de quelques symptômes. Ils ont pu alors être soignés à temps. Par la suite, il propose à leur entourage : enfants, amis, collègues de travail de faire un test pour que «le cancer puisse être pris à temps». Dans le discours de ces anciens malades, on ne discerne aucun élément sur les risques par rapport au dépistage et aux difficultés de choix par rapport au traitement. La peur du cancer est plus forte. Les groupes de parole mis en place aujourd hui accueillent très peu d hommes. Les quelquesuns rencontrés montrent pourtant tout l intérêt de la démarche. Cela renforce l idée que les hommes restent assez pudiques face à la maladie, face aux choses de l intime et sur l intérêt dans une démarche de prévention de respecter les étapes, le cheminement. Quid de la prévention? Devant la difficulté de la prise de décision, nous pouvons nous demander s il n y a pas des messages de prévention à diffuser. Qu en est -il des conseils autour de l alimentation? De la vitamine E en particulier? Que dire également de la préparation en kinésithérapie avant la biopsie ou l opération pour limiter les problèmes de fuite urinaire ou d érection?

6 Page 6 Dépistage du cancer de la prostate : vers un outil d aide à la décision pour le citoyen et le médecin Pas une plaquette mais des outils d aide à la décision Comme nous l avons vu tout au cours de notre travail, il est assez difficile, comme pour beaucoup de problèmes de santé, de faire un document tout public, du fait des personnalités différentes, de l histoire de chacun des individus, de la complexité du sujet. De plus, ici l objectif est de pouvoir amener chaque personne à être à même faire un choix parmi des informations nombreuses, éparses et non validées par un consensus. Nous proposons d avancer par étape. Les facteurs de risques et les symptômes L auto-évaluation des connaissances Lorsque le dépistage du cancer de la prostate est abordé pour la première fois, c est un peu à «la sauvette», à l occasion d un autre examen. Un moyen est à trouver pour proposer une consultation spécifique. En attendant, celle-ci, un premier document pourrait être remis, ayant pour objectif que la personne fasse le point sur ses facteurs de risques (en particulier l hérédité qui n est pas toujours connue) ou sur les symptômes. Lors de la visite spécifique, le médecin doit faire le point sur les avantages et inconvénients du dépistage. Seulement nous ne sommes pas certains que la personne ait assimilé l ensemble des informations. Un second document du type Quiz pour vérifier les connaissances avant la prochaine consultation pourrait être proposé. La contractualisation patient/médecin La consultation suivante peut être celle de la prise de décision (mais il est possible que d autres consultations soient nécessaires). Il convient alors que la personne puisse s engager à aller jusqu au bout du processus en toutes connaissances de cause. Un document qui contractualise cet engagement pourrait être élaboré. Le suivi du dépistage et du traitement Au-delà du test PSA, il reste, en cas de test positif, des examens complémentaires (notamment la biopsie) et si, la biopsie confirme le test, un suivi a faire quant au traitement. Un autre document du type carnet de santé pourrait être proposé. Proposition de stratégie pour l action Auprès des médecins généralistes Formation initiale et continue La réflexion éthique Des points à ne pas oublier La prévention du cancer de la prostate Amélioration de la qualité de vie des malades Aide à la décision des patients : 4 outils Analyse des facteurs de risques Auto-évaluation des connaissances Contractualisation partient/médecin Suivi de la procédure de dépistage et du traitement Evaluation du dispositif à prévoir Daniel Oberlé 123 ter rue Jean Jaurès Neuves-Maisons Téléphone : Messagerie : do.itg@free.fr Consultant du groupe ITG Société de portage salarial Site internet Mon activité de consultant en santé publique privilégie la participation des citoyens, les liens entre le sanitaire et le social, entre le soin et la prévention. Mes axes de travail se situent dans le champ des stratégies de programmes de prévention et le management de projets, l évaluation et l analyse des programmes et des actions.