Les leucémies de l adulte. Un guide de la Ligue contre le cancer pour les personnes concernées et leurs proches

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1 Les leucémies de l adulte Un guide de la Ligue contre le cancer pour les personnes concernées et leurs proches

2 Impressum _Editeur Ligue suisse contre le cancer Effingerstrasse 40 case postale Berne tél fax _Direction du projet Susanne Lanz, Ligue suisse contre le cancer, Berne _Conseils scientifiques Prof. Dr Jakob R. Passweg, médecin-chef, service d hématologie, hôpital universitaire de Bâle Anita Margulies, infirmière spécialisée en oncologie, hôpital universitaire de Zurich Dr Urs Schanz, PD (privat-docent), directeur suppléant de la clinique en hématologie, hôpital universitaire de Zurich _Texte Ruth Jahn, journaliste scientifique, Berne Susanne Lanz, Ligue suisse contre le cancer, Berne _Traduction Cristina Martínez, Ligue suisse contre le cancer, Berne Alexia Stantchev, Ligue suisse contre le cancer, Berne _Couverture Adam et Eve, d après Albrecht Dürer _Photos P. 4: Craig Tuttle/CORBIS Pp. 10, 20, 38: Imagepoint SA, Zurich P. 28: mauritius images _Conception graphique Wassmer Graphic Design, Zäziwil _Impression Ast & Fischer SA, Wabern Cette brochure est également disponible en allemand et en italien Ligue suisse contre le cancer, Berne LCS / / 1500 I / 2081

3 Sommaire Editorial 5 La formation du sang 6 Les stades de développement des cellules sanguines 7 Les différents types de leucémies 8 Leucémie: un terme générique 8 Leucémies aiguës et chroniques 9 Leucémies myéloïdes et lymphoïdes 11 Causes et facteurs de risque possibles 11 Symptômes possibles 12 Examens et diagnostic 14 Les stades de la maladie 16 Généralités sur le traitement 17 Le choix du traitement 17 Le traitement dans le cadre d une étude clinique 19 Les effets indésirables 19 Les effets du traitement sur la fertilité 21 Les méthodes thérapeutiques 23 La surveillance active 23 La chimiothérapie 23 La greffe de moelle osseuse et de cellules souches 26 Autres traitements médicamenteux 29 La radiothérapie 32 Les médecines complémentaires 33 Quel traitement pour quelle leucémie? 34 Le traitement des leucémies aiguës 34 Le traitement des leucémies chroniques 35 Que faire contre les effets indésirables? 37 Le suivi médical et la réadaptation 40 Vivre avec une leucémie 41 Glossaire 43 Annexes 47 Les leucémies de l adulte 3

4 4 Les leucémies de l adulte

5 Chère lectrice, cher lecteur, Pour faciliter la lecture, nous employons par la suite seulement la forme masculine. Nous remercions nos lectrices de leur compréhension. Cette brochure décrit les principales caractéristiques, le diagnostic et le traitement des leucémies, car il en existe de nombreux types. Ces différentes maladies ont cependant un point commun: la prolifération incontrôlée de cellules dans la moelle osseuse, tissu qui fabrique les cellules sanguines. Ces dernières années, grâce aux progrès de la médecine, les traitements sont devenus plus efficaces et moins difficiles à supporter. Il n est pas possible de guérir tous les types de leucémies mais les chances de succès des thérapies et la qualité de vie sont également bien meilleures aujourd hui. Nous verrons que lorsqu une leucémie aiguë se déclare, la prise en charge médicale ne peut attendre. Peut-être suivez-vous déjà un traitement à l heure actuelle? Si vous vous posez des questions et avez besoin d en savoir plus, cette brochure peut vous aider à y voir plus clair. En revanche, une leucémie chronique n exige pas forcément de traitement immédiat. Vous avez donc du temps pour vous informer sur la maladie et réfléchir à la situation. Cette épreuve va vous demander de la patience et du courage: aux symptômes de la maladie s ajouteront les effets indésirables du traitement. Vous trouverez dans cette brochure de nombreux conseils, mais vous pouvez aussi consulter la liste en annexe: la Ligue contre le cancer publie d autres brochures gratuites susceptibles de vous faciliter la vie. N hésitez pas à vous adresser à vos proches, à votre équipe soignante, et à la ligue contre le cancer de votre canton, ils peuvent vous aider à faire face à la situation. Nos vœux les plus chaleureux vous accompagnent. Votre Ligue contre le cancer Remarque Cette brochure se concentre sur les leucémies de l adulte: chez l enfant (en général jusqu à 16 ans), la maladie et le traitement sont différents. La brochure ne décrit pas non plus le myélome multiple, les lymphomes et la leucémie à tricholeucocytes (ou leucémie à cellules chevelues). Concernant les lymphomes, reportez-vous à l annexe (brochure p. 47). Les leucémies de l adulte 5

6 La formation du sang Les cellules sanguines Le sang se compose d une partie liquide, le plasma, et de cellules sanguines. Il existe trois types de cellules sanguines. Chacun remplit un rôle différent dans l organisme: > les globules rouges (ou érythrocytes) transportent l oxygène des poumons au corps tout entier; > les globules blancs (ou leucocytes) participent à la lutte contre les bactéries et les virus responsables d infections. Ils se subdivisent en trois groupes: lymphocytes, granulocytes et monocytes; > les plaquettes (ou thrombocytes) empêchent les hémorragies en cas de blessure. La moelle osseuse: l usine de production du sang Les cellules sanguines se renouvellent constamment. Elles ne sont pas produites dans les vaisseaux sanguins mais dans la moelle os- seuse, sorte d usine de production disposant d une grosse réserve de matière première: les cellules souches. Stockées dans la moelle osseuse, les cellules souches se divisent puis se spécialisent pour devenir les différents types de cellules sanguines. En suspension dans le plasma, les cellules sanguines représentent environ 45% du sang. Maturation des cellules sanguines La majorité des cellules sanguines arrivent à maturation dans la moelle osseuse. Les lymphocytes (type de globule blanc) mûrissent également dans les ganglions lymphatiques, les amygdales, le thymus, la rate et dans d autres organes dits lymphoïdes. > Via d autres cellules «précurseurs», les progéniteurs myéloïdes produits dans la moelle osseuse se spécialisent pour former les globules rouges, les Moelle osseuse et moelle épinière La moelle osseuse se trouve à l intérieur des os. Chez l adulte, la moelle contenue dans les os plats (p. ex. sternum, bassin, corps vertébraux, crâne) sert d usine de production du sang. La moelle épinière quant à elle se compose d un faisceau de fibres nerveuses qui sortent du cerveau et suivent un canal le long de la colonne vertébrale. Les 2 n ont donc rien à voir l une avec l autre. 6 Les leucémies de l adulte

7 plaquettes ainsi que 2 sortes de globules blancs: les granulocytes et les monocytes. > Les progéniteurs lymphoïdes se développent dans la moelle osseuse et les organes lymphoïdes pour devenir des lymphocytes (troisième type de globule blanc). Chez les personnes en bonne santé, la moelle osseuse fabrique exactement la quantité de cellules sanguines de chaque type dont l organisme a besoin. Une fois qu elles atteignent le stade de maturation suffisant pour remplir leur fonction, elles passent dans la circulation sanguine. Les stades de développement des cellules sanguines Moelle osseuse Progéniteurs lymphoïdes Sang Lymphocyte T Lymphocyte B Progéniteurs myéloïdes Progéniteur granulocytes monocytes Progéniteur éosinophile Progéniteur basophile Progéniteur globule rouge Monocyte Polynucléaire neutrophile Polynucléaire éosinophile Polynucléaire basophile Globule rouge Progéniteur plaquette Plaquettes Les progéniteurs myéloïdes et lymphoïdes se développent dans la moelle osseuse à partir de cellules souches. Ces cellules arrivent à maturation en passant par différents stades de précurseurs et deviennent des globules rouges, des globules blancs et des plaquettes (processus de différenciation). Les leucémies de l adulte 7

8 Les différents types de leucémies Leucémie: un terme générique Le terme leucémie désigne en réalité plusieurs maladies cancéreuses de la moelle osseuse (responsable de la formation du sang). Une leucémie apparaît lorsque des cellules sanguines encore immatures (précurseurs) deviennent cancéreuses et ne peuvent plus mûrir ou se spécialiser normalement. Soit le processus de maturation normal s interrompt et des cellules immatures et non fonctionnelles (blastes) se déversent en masse dans le sang, soit un seul type de cellules sanguines plus matures et plus fonctionnelles au départ inondent le sang. Le tableau clinique varie en fonction du stade de développement auquel la cellule devient cancéreuse. Lorsque certains types de cellules sanguines des globules blancs la plupart du temps supplantent les autres, il devient plus difficile pour les cellules sanguines minoritaires de transporter l oxygène, et d assurer les défenses immunitaires ou la coagulation (voir aussi «Symptômes possibles», p. 12). Le mot leucémie signifie littéralement «sang blanc», car dans certaines formes de leucémie, le sang des personnes malades par manque de globules rouges prend une couleur claire et rouge pâle. L évolution de la maladie, le type de globules blancs touchés et leur stade de maturation permettent de distinguer les différents types de leucémie. Les plus fréquentes sont: les leucémies aiguës > la leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde (LAM) > la leucémie aiguë lymphoblastique ou lymphoïde (LAL) les leucémies chroniques > la leucémie myéloïde chronique (LMC) > la leucémie lymphoïde chronique (LLC) 8 Les leucémies de l adulte

9 Leucémies aiguës et chroniques La distinction entre leucémie aiguë et chronique se fonde sur la vitesse d évolution de la maladie, tandis que la lignée de cellules impliquée permet de différencier la leucémie myéloïde de la leucémie lymphoïde (voir schéma p. 7). Leucémies aiguës Les leucémies aiguës peuvent survenir d un jour à l autre et progressent rapidement. Elles se caractérisent par une maturation anormale des précurseurs: des cellules immatures, anormales et non fonctionnelles (les blastes vus précédemment) envahissent la moelle osseuse et le sang. Comme ces cellules ne peuvent poursuivre leur développement, elles ne sont d aucune utilité pour l organisme. Malgré tout, elles continuent de proliférer au détriment des cellules saines. Les leucémies aiguës touchent toutes les tranches d âge. La leucémie aiguë myéloblastique ou myéloïde (LAM) touche particulièrement les adultes. Chez les enfants (jusqu à 16 ans), la leucémie est en général de type lymphoïde (LAL). Leucémies chroniques Les leucémies chroniques restent souvent asymptomatiques pendant des mois voire des années et progressent lentement. Les cellules sanguines atteignent un degré de maturation presque normal mais certaines d entre elles prolifèrent de manière incontrôlée. A la différence des leucémies aiguës, le médecin observe la présence de cellules sanguines relativement matures et fonctionnelles, mais dont la production se révèle excessive. A côté de quelques cellules immatures, l organisme se retrouve envahi principalement par des globules blancs matures. La maladie peut se déclarer à tout âge mais concerne surtout les personnes âgées. La leucémie lymphoïde chronique (LLC) représente le type de leucémie le plus fréquent. Les leucémies de l adulte 9

10 10 Les leucémies de l adulte

11 Leucémies myéloïdes et lymphoïdes En cas de leucémie myéloïde les progéniteurs des granulocytes (type de globule blanc) sont touchés. La maladie peut aussi se manifester chez les progéniteurs des plaquettes et des globules rouges, mais le phénomène est rare. En cas de leucémie lymphoïde les progéniteurs des lymphocytes sont atteints (autre type de globule blanc). Causes et facteurs de risque possibles Les causes exactes de la plupart des leucémies demeurent inconnues. Certains facteurs et certaines circonstances de vie peuvent augmenter le risque de tomber malade, sans pour autant déclencher la maladie chez toutes les personnes concernées. > Des produits chimiques (benzène, certains insecticides p. ex.), des médicaments (comme les cytostatiques utilisés dans les chimiothérapies) ou des rayonnements ionisants (radiographies) peuvent favoriser le développement d une leucémie en cas d exposition répétée ou durable. > Ces dernières années, les leucémies dites «secondaires» ont augmenté: il arrive que des patients soignés par chimiothérapie ou radiothérapie pour un autre cancer développent tardivement une leucémie. > Depuis longtemps, des recherches étudient sous différents angles l influence qu exerce la pollution électromagnétique (ou smog électromagnétique). A ce jour toutefois, des preuves scientifiques solides font défaut. > Le rôle des facteurs génétiques demeure flou. Statistiquement, si l on appartient à une famille touchée à plusieurs reprises, on constate un risque légèrement plus élevé de développer une leucémie. Les hommes plus souvent touchés Chaque année en Suisse, plus de 850 personnes (adultes) sont atteintes d une leucémie. Les hommes sont un peu plus souvent touchés que les femmes. Environ la moitié des personnes touchées ont plus de 70 ans au moment du diagnostic, un tiers ont entre 50 et 69 ans et 2 sur 10 ont moins de 50 ans. Les leucémies de l adulte 11

12 Symptômes possibles La plupart des symptômes sont provoqués par le fait que les cellules leucémiques supplantent les cellules sanguines saines et les empêchent de remplir leur fonction. Baisse des globules rouges L anémie apparaît en cas de déficit de globules rouges. L organisme reçoit trop peu d oxygène, entraînant baisse d énergie et fatigue. Le moindre effort physique déclenche un essoufflement anormal et des palpitations cardiaques. L hémogramme d une personne en bonne santé Ce tableau met en évidence les valeurs normales correspondant aux différents éléments du sang. En présence d une leucémie, le médecin constatera des modifications pour certaines d entre elles (voir p. 14). > Globules rouges (érythrocytes) Femmes: 4,0 5,2 mille milliards par litre de sang Hommes: 4,5 5,9 mille milliards par litre de sang > Hémoglobine (pigment rouge des érythrocytes) Femmes: grammes par litre de sang Hommes: grammes par litre de sang > Globules blancs (leucocytes) 4,0 10,0 milliards par litre de sang Les globules blancs se divisent en trois groupes: granulocytes 50 70% lymphocytes 25 45% monocytes 2 6% > Plaquettes (thrombocytes) mille milliards par litre de sang > Pourcentage des globules rouges dans le sang (hématocrite) Femmes: 37 46% (0,37 0,46 litre de globules rouges par litre de sang) Hommes: 41 50% (0,41 0,50 litre de globules rouges par litre de sang) Il se peut que les valeurs normatives ci-dessus varient très légèrement d un laboratoire à un autre. 12 Les leucémies de l adulte

13 Baisse des globules blancs La baisse de globules blancs sains empêche l organisme de bien se défendre contre les agents pathogènes et le risque d infection augmente. Souvent, les personnes concernées se plaignent de symptômes qui font penser à une grippe (fièvre, maux de tête). D autres développent une infection pulmonaire. Une inflammation peut également se déclarer dans les gencives, les racines dentaires, la muqueuse buccale, les amygdales ou le rectum. Baisse du taux de plaquettes La baisse du taux de plaquettes augmente le risque d hémorragie car le sang ne coagule plus correctement. Ce phénomène entraîne des saignements de nez ou sous-cutanés sous forme de petits points ou de taches (purpura) et d autres saignements difficiles à stopper, notamment à la suite de légères blessures ou de soins dentaires. Les femmes constatent souvent des saignements menstruels plus abondants. Les personnes touchées remarquent aussi des bleus plus fréquents après s être cogné. Autres symptômes > Une atteinte des méninges molles (membranes qui entourent le cerveau et la moelle épinière) peut entraîner maux de tête, torpeur, troubles de la vue, insensibilité dans les membres et paralysies. > Le gonflement des ganglions lymphatiques. > En raison de l accumulation de cellules leucémiques, la rate et le foie (situés dans le haut de l abdomen, respectivement à gauche et à droite) peuvent augmenter de volume et comprimer l estomac et l intestin. Il arrive que cette sensation de pression augmente au moment des repas. > Les cellules cancéreuses peuvent aussi s accumuler dans les os et provoquer des douleurs. Les leucémies de l adulte 13

14 Examens et diagnostic En fonction de vos troubles et de leur durée, votre médecin formera déjà quelques soupçons. Il s agira alors de confirmer la présence d une leucémie et d en déterminer le type. Une série d examens s impose pour poser le diagnostic le plus exact possible et administrer le traitement optimal. Examen manuel Le médecin palpe les ganglions lymphatiques et les organes notamment la rate et le foie dont le volume peut avoir augmenté. La rate se situe dans la partie supérieure gauche de l abdomen et le foie dans celle de droite, directement sous l arc costal. L hémogramme Le tableau «L hémogramme d une personne en bonne santé» (voir p. 12) donne les éléments et la composition du sang d un organisme sain. En présence d une leucémie, certaines valeurs peuvent varier fortement. En effet, les analyses sanguines mettront en évidence des altérations dans la composition du sang et dans le nombre d un groupe cellulaire par rapport à un autre. Un nombre élevé de globules blancs représente un signe caractéristique de leucémie. En cas de leucémie aiguë, on observe une diminution du nombre de globules rouges, de plaquettes, et parfois de globules blancs. L examen sanguin permet souvent d établir un premier «typage» des cellules à l origine de la leucémie: il s agit de préciser quel sous-groupe de globules blancs est anormal et le stade de maturation auquel l anomalie apparaît. Ces informations permettent de déterminer le type de leucémie en présence. De plus, le médecin peut ainsi examiner l état de santé général ainsi que le fonctionnement d organes importants comme les reins ou le foie. L examen de la moelle osseuse En général, lorsque les différents résultats alimentent l hypothèse d une leucémie, l hématologue (spécialiste du sang et de ses maladies) analyse aussi la moelle osseuse. Cette démarche permet d affiner davantage le diagnostic ainsi que d autres caractéristiques de la maladie. Ce processus joue un rôle important dans le choix du traitement. 14 Les leucémies de l adulte

15 L examen s effectue sous anesthésie locale et ne nécessite généralement pas d hospitalisation. Dans la majorité des cas, le prélèvement se réalise dans le bassin (pelvis), plus rarement dans le sternum. > La ponction consiste à aspirer à l aide d une aiguille une petite quantité de moelle osseuse, qui sera ensuite analysée. Les résultats sont disponibles dans les 24 à 48 heures. > S il faut préciser le diagnostic, il est possible de prélever une quantité de tissu plus importante pour l envoyer au laboratoire (biopsie complémentaire de la moelle osseuse). Il faut alors compter entre trois et sept jours pour obtenir les résultats. > Cette intervention est réalisée sous anesthésie locale et la plupart du temps de façon ambulatoire. Immunophénotypage La technique de l immunophénotypage consiste à prélever des cellules du sang ou de la moelle osseuse afin d identifier des marqueurs de surface présents sur les cellules leucémiques. Cette méthode permet de déterminer des sous-groupes de leucémies et de cibler le traitement. Examen cytogénétique et de génétique moléculaire En analysant les chromosomes des cellules cancéreuses, il est possible de détecter des anomalies génétiques. Certaines d entre elles sont caractéristiques de certaines formes de leucémies, et jouent un rôle important dans le choix du traitement. Le chromosome Philadelphie en est un exemple représentatif (voir encadré). Le chromosome Philadelphie On retrouve une anomalie génétique dénommée «chromosome Philadelphie» dans la leucémie myéloïde chronique (LMC) et dans une moindre mesure aussi dans la leucémie aiguë lymphoïde (LAL): elle résulte d une mutation du chromosome 22. Cette anomalie génétique entraîne la formation d une protéine anormale dans les globules blancs concernés qui provoque à son tour une prolifération cellulaire incontrôlée. Les leucémies de l adulte 15

16 Certaines altérations génétiques des cellules leucémiques se produisent dans des petits segments génétiques. Pour cette raison, l observation des chromosomes ne suffit pas pour les déceler. Elles exigent des tests de génétique moléculaire, plus sophistiqués. Ces altérations génétiques ne sont en principe présentes que dans les cellules leucémiques. Elles ne sont pas héritées et ne peuvent pas non plus être transmises à la descendance. Ponction lombaire En cas de soupçon d une leucémie aiguë lymphoïde, on procède à une ponction de liquide céphalorachidien (LCR: liquide baignant le cerveau et la moelle épinière) car le système nerveux central peut être atteint. Le prélèvement de LCR se fait entre deux vertèbres lombaires. Techniques d imagerie médicale Des ganglions lymphatiques gonflés ou des organes plus volumineux comme la rate ou le foie peuvent indiquer l étendue du cancer. Il existe différentes techniques d imagerie médicale comme l échographie, la radiographie, le scanner (ou tomodensitométrie), ou l IRM (imagerie par résonance magnétique), basée sur l utilisation de champs magnétiques. Les stades de la maladie Ces différents examens permettent de déterminer l étendue de la maladie et de l évaluer. Plus les cellules sont immatures au moment de leur dégénération, plus elles se propagent vite, et plus la maladie progresse rapidement. Ce critère sert à distinguer en premier lieu les leucémies aiguës, à progression rapide, des leucémies chroniques, à progression lente (voir aussi p. 9). A chaque type de leucémie correspond un système de classification des stades ou phases de la maladie. Des critères précis permettent notamment de déterminer des stades précoces ou avancés, une leucémie en phase chronique ou accélérée, et en cas de leucémie myéloïde chronique, une crise blastique. D autres critères jouent un rôle, notamment l infiltration de la maladie dans d autres organes comme le foie ou la rate, ou les marqueurs pronostiques (caractéristiques biologiques). 16 Les leucémies de l adulte

17 Généralités sur le traitement Les méthodes sont décrites en plus de détail à partir de la page 23. Vous trouverez d autres informations sur le traitement de chaque type de leucémie à partir de la page 34. Le choix du traitement dépend de votre situation personnelle. Les facteurs suivants s avèrent déterminants: > le type de leucémie; > les valeurs sanguines et les autres résultats d examens (voir p. 14); > l âge et l état de santé général (défenses immunitaires, autres maladies) ainsi que l état d esprit de la personne concernée. Objectifs du traitement Le traitement curatif vise à obtenir la guérison. Lorsque la guérison s avère peu probable, il est possible d au moins obtenir une régression partielle des cellules leucémiques, afin de ralentir la progression de la maladie, de diminuer les symptômes pénibles et de maintenir une qualité de vie aussi bonne que possible. On parle alors de traitement palliatif. Il existe des mesures médicales, de soins, ou bien encore d accompagnement psychologique ou spirituel pour atténuer les troubles et les symptômes comme la douleur ou l angoisse. Le choix du traitement Les traitements se distinguent les uns des autres par leur action et leur degré de tolérance d un individu à l autre. Parfois, les médecins décident de combiner différentes substances ou méthodes thérapeutiques entre elles pour augmenter les chances de succès. Dans le cas où la maladie réapparaît après un premier traitement, certaines méthodes thérapeutiques peuvent s administrer plusieurs fois de manière consécutive. La plupart du temps cependant, les médecins décident de modifier le concept thérapeutique ou les substances prescrites. L oncologue (spécialiste des cancers) ou l hématologue (spécialiste des maladies du sang) décide avec vous du traitement à suivre et vous en expliquent le déroulement. N hésitez pas à poser des questions à tout moment. Vous pouvez aussi en tout temps remettre en question une décision ou vous accorder un temps de réflexion. Les leucémies de l adulte 17

18 Toutefois, en cas de leucémie aiguë, il est nécessaire de décider rapidement car la maladie progresse vite. > Il est recommandé de demander à un proche ou une personne de confiance de vous accompagner aux entretiens avec le médecin. > Vous pouvez aussi demander un deuxième avis médical. C est votre droit le plus strict et le spécialiste chargé de votre suivi n y verra pas de défiance. > Peut-être ressentez-vous également le besoin de consulter un psycho-oncologue: vous pourrez ainsi obtenir un soutien sortant du cadre strictement médical et parler d autres difficultés, d ordre émotionnel ou psychique. Prenez le temps de discuter de votre traitement et de poser toutes les questions qui vous préoccupent > Existe-t-il d autres options thérapeutiques? > Quels sont les avantages et les inconvénients de chaque traitement, également en termes de qualité de vie et/ou de survie? > A quels effets indésirables faut-il s attendre? Seront-ils passagers ou durables? Comment peut-on les combattre? > Quelles seront les conséquences de la maladie et du traitement sur la fertilité et la sexualité? > Quelles répercussions de la maladie et des traitement sont prévisibles en ce qui concerne le quotidien, l entourage, la qualité de vie? > Si l on renonce à certains traitements, quelles en sont les conséquences en termes de survie et de qualité de vie? > Quels symptômes faut-il signaler au médecin sans tarder? 18 Les leucémies de l adulte

19 Le traitement dans le cadre d une étude clinique La recherche médicale développe constamment de nouvelles approches et méthodes thérapeutiques. Au terme de nombreuses étapes, il faut les évaluer chez l homme afin de savoir si elles présentent un avantage en termes d efficacité et d effets indésirables. Il est donc nécessaire de réaliser une étude clinique, qui implique directement des patients. Le but est que les patients recevant le nouveau traitement en retirent un bénéfice, par exemple une efficacité plus importante, une plus grande espérance de vie ou moins de douleurs. Certaines personnes participant à une étude clinique pensent également aux bénéfices possibles pour d autres futurs patients. Il se peut que dans le cadre du traitement, on vous propose de participer à une telle étude. Vous pouvez aussi simplement demander d être informé sur les études en cours. La décision vous appartient entièrement, vous êtes libre d accepter ou de refuser. À tout moment, vous pouvez vous retirer ou interrompre le traitement. Un refus de votre part n entraîne pas de conséquences négatives sur votre traitement. Vous recevez de toute façon le meilleur traitement possible dans l état actuel de la science. Seul un entretien personnel avec votre médecin permet d en déterminer les avantages et les inconvénients. La brochure «Thérapie anticancéreuse dans le cadre d une étude clinique» (voir p. 48) permet d en savoir plus. Les effets indésirables La nature des effets indésirables et leur sévérité varient d un individu à l autre. Le chapitre «Méthodes thérapeutiques» (voir p. 24) aborde les effets indésirables qui peuvent se manifester en cours de traitement puis s atténuer. D autres apparaissent une fois le traitement achevé. Un grand nombre d entre eux régressent en quelques jours, d autres en quelques semaines, voire au bout de plusieurs mois. Les leucémies de l adulte 19

20 20 Les leucémies de l adulte

21 Des médicaments ou des soins médicaux permettent aujourd hui de les atténuer considérablement: n hésitez pas à en parler à votre équipe soignante. Important > Beaucoup d effets indésirables sont prévisibles. Pour les atténuer, on vous prescrira, en fonction de votre thérapie, certains médicaments d accompagnement à l avance (voir p. 31). Veillez à bien en respecter la prescription. > Avant d utiliser certains produits de votre propre initiative, consultez toujours votre équipe soignante d abord. Cette recommandation vaut notamment aussi pour les onguents, lotions ou médicaments de médecine complémentaire, car un produit «naturel» qui vous paraît inoffensif peut en réalité interférer avec votre traitement et s avérer contre-indiqué. De nombreuses brochures de la Ligue contre le cancer décrivent les thérapies actuelles ainsi que les effets de la maladie et des traitements. Vous y trouverez des conseils pour vous aider à mieux y faire face (voir pp ). Les effets du traitement sur la fertilité Au moment du diagnostic, si vous désirez encore avoir des enfants, vous devez absolument en parler avec votre médecin avant le début du traitement. Cela vaut également pour les personnes plus jeunes qui n envisagent peut-être pas encore de fonder une famille à ce moment-là. Fertilité et cancer La chimiothérapie peut entraîner chez l homme ou la femme une stérilité provisoire ou définitive. La sexualité et la vie érotique peuvent aussi être affectées. Une chimiothérapie à haute dose ou une radiothérapie de tout le corps avant une greffe de cellules souches ou de moelle osseuse provoquent une stérilité définitive dans la plupart des cas (voir p. 25 et suiv.). Conseils pour les hommes > Avant de commencer le traitement, les hommes ont la possibilité de faire congeler leur sperme, à condition de disposer d une quantité suffisante et de bonne qualité. Ce procédé permet ensuite d effectuer une fécondation in vitro. Les leucémies de l adulte 21

22 > L assurance-maladie obligatoire n est pas tenue de participer aux frais de la cryoconservation. Il vaut toutefois la peine de négocier avec votre assurance en demandant éventuellement à votre médecin de vous soutenir. Ce dernier peut vous renseigner sur le coût de la conservation. Conseils pour les femmes > Pour les femmes il n existe pas encore de procédé établi pour la conservation de cellules sexuelles. Il existe plusieurs options, dont certaines se situent encore à un stade expérimental. > Demandez des renseignements sur les possibilités existantes. Symptômes de la ménopause Chez les femmes encore en âge de procréer, une chimiothérapie à haute dose ou une radiothérapie de tout le corps entraînent la ménopause (fin de la fertilité). Certains désagréments de la ménopause peuvent également se manifester. Même si certains régresseront avec le temps et qu il est possible de les atténuer, ils peuvent être difficiles à supporter psychologiquement, en particulier pour les femmes jeunes. Demandez à votre médecin dans quelle mesure il est possible d envisager une thérapie de substitution hormonale ou d autres mesures médicales. Contraception Pendant le traitement du cancer et pour un certain temps encore (une à deux années ou plus), des moyens de contraception s imposent, même si la fertilité est limitée. Votre médecin vous fournira toutes les informations et conseils nécessaires. Pour en savoir plus sur le cancer et la sexualité Vous pouvez consulter les brochures de la Ligue contre le cancer intitulées «Cancer et sexualité au féminin» et «Cancer et sexualité au masculin» (voir p. 47). 22 Les leucémies de l adulte

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