Le mot de la présidente

Transcription

1

2 Le mot de la présidente Centpoursanglavie a été créée en 999 avec pour objectif de fédérer les associations qui luttent contre les leucémies. Avec le Professeur Etienne Vilmer, puis le Professeur André Baruchel, Chef de service d hématologie-immunologie pédiatrique de l hôpital Robert-Debré à Paris, notre volonté était et reste de rassembler des médecins (des hématologues, des biologistes, des chercheurs) et des associations de familles de malades pour parler d une seule voix et se faire mieux entendre. Lors de la création de l association, l urgence était de relancer la recherche car, à cette époque, les leucémies (elles sont plusieurs) étaient encore considérées comme des maladies orphelines. Nous nous sommes d abord donnés comme mission de soutenir la recherche. C est ainsi que Centpoursanglavie s est doté d un comité médical scientifique (CMS) pour valider la qualité scientifique des projets de recherche proposés par les équipes de chercheurs. Présidé par le professeur Pierre Fenaux, Chef du service hématologie clinique à l'hôpital Avicenne de Bobigny, il est composé de spécialistes de l hématologie adulte et pédiatrique. Notre mission est également d améliorer les conditions de prise en charge des malades à l hôpital et à domicile, de contribuer à l extension du registre français des donneurs volontaire de moelle osseuse, d informer et d écouter les patients et leurs familles pour les aider à surmonter toutes les difficultés liées à la maladie. Nous avons créé un n azur dédié : «LEUCEMIES INFO SERVICE » et organisé de nombreuses journées inter-associatives avec des thématiques très diverses, des tables rondes, des conférences, réunissant chercheurs, soignants, malades, associations, pour toujours mieux répondre aux préoccupations et favoriser le mieux-être des patients. Afin de mieux informer et rendre compte, Centpoursanglavie enrichit régulièrement son site Internet, sa page facebook et sa newsletter. Pour lever des fonds, nous avons opté pour le rire et les sourires. Nous organisons depuis plus de 0 ans un grand évènement, La Vie en Rire, où Michel Leeb, Anne Roumanoff, Michel Boujenah et une pléiade d humoristes, tous bénévoles, se relaient sur une scène parisienne. France 3 nous accompagne depuis la première édition et retransmet cette grande soirée du rire, en prime time, chaque mois de décembre. Centpoursanglavie participe à différents événements sur le terrain comme la Course des Héros ou des manifestations initiées dans la France entière par des hommes et des femmes engagés dans cette lutte. A ce jour, Centpoursanglavie a financé 93 projets avec deux millions d euros collectés. C est à la fois formidable mais pas assez au regard des besoins des chercheurs. centpoursanglavie, c est une petite équipe avec de nombreux bénévoles, qui a pour ambition d agir pour qu un jour, on puisse espérer CENTPOURSANG de guérison. Anne Barrère Présidente de Centpoursanglavie

3 Association loi 90 4 rue Corvisart 7503 Paris Tel.: contact : nbarbier@centpoursangalvie.com Aidez-nous A faire gagner La recherche, Contre Les leucémies SOMMAIRE Page Notre mission Page 2 à 3 Soutenir la recherche Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Accompagner les patients et leurs familles Le don de moelle osseuse Nos actions : Informer Nos actions : Sensibiliser et Mobiliser Nos ressources Rejoignez-nous!

4 Aujourd hui, pourquoi Centpoursanglavie? Notre mission, gagner votre confiance et votre aide pour guérir plus et, aussi, guérir mieux. La leucémie est un cancer de la moelle osseuse qui atteint des personnes de tous âges : 6000 nouveaux cas par an dont 600 diagnostiqués chez les enfants. Elle est la forme de cancer la plus fréquente chez les enfants. Il n existe pas une mais des leucémies : chacune requiert un traitement adapté. On parle ainsi de : LAL Leucémie aigüe lymphoblastique (plus fréquente chez les enfants LLC Leucémie lymphoïde chronique (seulement chez les adultes) LMC Leucémie myéloïde chronique (presque toujours chez les adultes) LAM Leucémie aigue myéloblastique (beaucoup plus fréquente chez les adultes) Deux formes de traitement sont possibles : La chimiothérapie : Un traitement efficace mais long et difficile à supporter. La greffe de moelle osseuse : Elle consiste à remplacer la moelle osseuse (par transfusion) par une moelle osseuse prélevée chez une personne saine et compatible. En 960, peu de chances de guérir. En 202, après cinq années de rémission, 80% des enfants et des adolescents atteints de leucémie aigüe peuvent être guéris et la probabilité chez les adultes est de 5% (Inca). Ceci dit, ces traitements ont tous des effets secondaires très douloureux, mettant parfois la vie des patients en danger. C est tout l objet des études actuelles qui cherchent à comprendre les dérèglements des cellules leucémiques afin de mettre au point des traitements ciblés, épargnant les cellules saines.

5 Soutenir la recherche 2 Un Conseil Médical Scientifique de référence Pour des projets à la pointe de la recherche. Chaque année, Centpoursanglavie, sur avis du CMS, accorde une subvention de euros pour une période de un à deux ans. Son président le Professeur Pierre Fenaux, chef de service d hématologie à l hôpital Avicenne de Bobigny. Pr. Agnès Buzyn, Présidente de l Institut national contre le cancer. Dct. Anne Caignard, Hématologue, Inserm Paris. Dct. Sylvie Castaigne, Hématologue du CHU de Versailles. Pr. Christian Chabannon Hématologue de l Institut Paoli Calmettes, Marseille. Pr. Hervé Dombret, Chef de service d hématologie de l Hôpital Saint- Louis. Dct. Michaela Fontenay, Hôpital Cochin, Paris. Pr. Mauricette Michallet, Centre Hospitalier Universitaire de Lyon Pr. Yves Pérel, Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux Pr. Claude Preudhomme, Centre Hospitalier Universitaire de Lilles Pr. Ali Turhan, Centre Hospitalier Universitaire de Poitiers Dct Chantal Wood, Hôpital Robert Debré, Paris Un rôle important Sélectionner des projets de recherche qui contribuent à l espoir de guérir, selon la méthode scientifique développée, la qualité des équipes de recherche et la pertinence des travaux. Focus Actu «Il semble que ce soit actuellement le séquençage à haut débit du génome qui fasse le plus progresser dans la connaissance des mécanismes de développement des leucémies, permettant d'identifier des marqueurs de la maladie que l'on essaie de cibler par des nouveaux médicaments. Parallèlement, les médecins essaient de se regrouper pour mener des essais cliniques d'envergure, dans le but de démontrer, le plus rapidement possible, l'efficacité de nouveaux médicaments et de leur combinaison. Tout ceci constitue un enjeu considérable pour la santé publique, et une mission pour le Comité Médical scientifique de CENTPOURSANGLAVIE». Professeur Pierre Fenaux 5 axes de recherche sont soutenus : Thérapeutiques ciblés en oncohématologie (recherche clinique et explorations biologiques). Aide à la construction de projets de recherche clinique et biologique dans les hémopathies malignes. Aide à la construction de projet de recherche clinique et biologique en oncologie pédiatrique. Réaction du greffon contre l hôte réaction du greffon contre la leucémie. Formation de soignants et de médecins à la prise en charge de la douleur.

6 Soutenir la recherche 3 Depuis 2 ans, 93 projets ont été financés, près de 2 millions d euros versés. Lauréats Appel d offre 20 L équipe de recherche du Docteur Laurent DELVA, Université de Bourgogne de Dijon. L équipe de recherche du Professeur Pierre LUTZ, Institut de Pharmacologie et de biologie structurale de Toulouse. L équipe de recherche du Docteur Véronique MAGUER-SATTA, Centre de Recherche en Cancérologie de Lyon. L équipe de recherche du Professeur Sophie CAILLAT-ZUCMAN, Laboratoire d'immunologie Hôpital R. Debré de Paris. L équipe de recherche du Docteur Vahid ASNAFI, Laboratoire d'hématologie CNRS de l Hôpital Necker de Paris. L équipe de recherche du Professeur Pierre Simon ROHRLICH, Etablissement français du sang-bourgogne Franche-Comté de Besançon. L équipe de recherche du Docteur Jonathan CLARHAUT, Institut de physiologie et biologie cellulaire de Poitiers. L équipe de recherche du Docteur Ivan SLOMA, Unité INSERM Hématologie Moléculaire et Cellulaire de Paris Sud. Témoignage du Professeur Olivier Hermine et de son équipe dont le projet a été financé par CENTPOURSANGLAVIE, en 200. «Les leucémies aiguës myéloblastiques sont toujours à l heure actuelle des pathologies graves. Le mécanisme de la pathologie est double : il associe une grande prolifération des cellules tumorales à un blocage de leur maturation à un stade jeune appelé blaste. Notre équipe a récemment démontré que cibler le métabolisme du fer, à l aide de médicaments déjà commercialisés dans une autre indication, pouvait permettre de s affranchir du blocage de maturation, ceci aboutissant à la mort des cellules tumorales. Grâce à l aide de l association Centpoursanglavie! et de ses donateurs, nous allons poursuivre nos efforts dans cette voie en tentant de caractériser les phénomènes biologiques impliqués dans le but de déterminer une nouvelle association thérapeutique innovante à court terme.»

7 Accompagner les patients et leurs familles 4 Leucémiesinfoservice à votre écoute! LEUCEMIESINFOSERVICE Aujourd hui, on recherche l information sur le web, on échange, mais, parfois, le besoin d être accueilli, d être écouté, de parler reste essentiel. Quels conseils peut-on donner aux patients en quête d une information sur le web? Quel site peut-on leur conseiller? Quelle association sera capable d offrir une aide? Pour y répondre, les écoutants de LEUCEMIESINFOSERVICE, des bénévoles de l association CAPUCINE, notre partenaire, sont là pour guider vers les bons interlocuteurs (médecins, associations). Leucémiesinfoservice * à votre écoute! Depuis 2008, ce numéro Azur National est ouvert aux malades, à leur entourage et aux soignants. Il a pour vocation d ECOUTER et d INFORMER sur les leucémies de l adulte et de l enfant et toute autre hémopathie grave, sur le don de plaquettes, le don de moelle et les greffes de cellules souches hématopoïétiques. Du lundi au vendredi de 9h à 2h, (hors vacances scolaires Zone B).

8 Le recrutement de donneur volontaire de moelle osseuse 5 Une action collective avec les associations. Centpoursanglavie SOUTIENT ET AGIT, avec l Association Laurette Fugain, l Association Capucine, l UNAPECLE, France Moelle Espoir, France Leucémie Espoir, afin de développer le registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse et d améliorer l accès aux greffons de cellules souches hématopoïétiques. Ce fichier, géré par l Agence de la biomédecine, est important : il offre au patient souffrant de leucémie une chance supplémentaire de guérir. Son principe : il recense toutes les personnes qui s engagent à donner de leur moelle osseuse. A partir de l instant où est identifiée une compatibilité entre celui qui est prêt à donner un peu de sa moelle et celui qui a besoin de recevoir ce greffon de moelle pour guérir, la greffe de moelle sera prescrite aussitôt. La recherche de compatibilité ne se limite pas au fichier français. Elle devient de plus en plus internationale. Ceci dit, en France, comme dans le reste du monde, le registre des donneurs n est pas représentatif de la population générale. Aussi, plus le fichier sera composé de nombreux donneurs volontaires jeunes d origine diversifiée, plus il y aura de possibilité de compatibilité entre un donneur et un receveur. CENTPOURSANGLAVIE s est donné pour mission de veiller au recrutement de donneurs volontaires de moelle osseuse, en participant à tout évènement de sensibilisation, en lien avec l Agence de la biomédecine, à toute action permettant le développement du recrutement de nouveaux donneurs et d enrichir, à terme, le fichier. acteur. La greffe de moelle sauve des patients à travers le monde tous les jours. Chacun d entre nous peut participer à cette aventure. Il s agit certes d une aventure scientifique collective mais surtout d une aventure humaine individuelle dans laquelle chacun d entre nous peut être acteur. 202, Vigilance! AFP 9 mars 202 «Chaque année, l'agence de la biomédecine doit recruter un minimum de nouveaux donneurs et contribuer à ce que le registre atteigne la taille de donneurs inscrits d'ici 205", souligne l'agence à l'occasion de la 7e semaine de mobilisation pour le don de moelle osseuse. Or le registre national n'atteint pour l'heure que personnes et, selon les chiffres fournis par plusieurs associations, le nombre de nouveaux donneurs volontaires est passé de en 2009 à en 200 puis en 20, soit un recul de près de 20% en deux ans. La faible taille de notre registre de donneurs qui ne recense à ce jour que inscrits soit % des 8 millions de donneurs mondiaux, "La faible taille de notre registre de donneurs qui ne recense à ce jour que inscrits soit % des 8 millions de donneurs mondiaux, pointe le manque cruel de donneurs français» soulignent les associations.

9 NOS ACTIONS - Informer 6 Des journées inter-associatives, des rencontres, une newsletter, facebook DE LA LEUCEMIE AUX LEUCEMIES : ENSEMBLE SINON RIEN? Les leucémies de l enfant sont des maladies rares (450 nouveaux cas environ chez l enfant de moins de 5 ans). De plus il s agit de maladies hétérogènes c'est-à-dire faites ellesmêmes de sous-entités définies par de nombreux critères dont certains sont très complexes : anomalies acquises de certains gènes qui ont participé au dérèglement de la cellule. Du fait des progrès de la recherche, cette hétérogénéité ne fait que grandir, conduisant à découper chaque maladie en sous-groupes homogènes de plus en plus petits. L idée séduisante d avoir des traitements dits ciblés pour améliorer ou remplacer dans le futur les chimiothérapies ou la greffe se heurte donc au problème suivant : très peu de malades dans chaque sous-groupe homogène. Dans ce cadre la recherche qu elle soit fondamentale, translationnelle, clinique ou pharmaceutique ne peut obéir qu à un seul mot d ordre : ensemble. Ceci se décline bien sûr déjà au niveau national et international pour la recherche biologique et clinique. Les actions associatives doivent elles aussi prendre en compte ces évolutions scientifiques et thérapeutiques sous peine d inefficacité. Des journées inter-associatives ou des conférences à l adresse des associations qui soutiennent la lutte contre les leucémies, autour de thèmes porteurs d espoir : - 20, La recherche clinique et ses essais , Vivre la maladie au quotidien : les familles et les jeunes malades témoignent , L information à l heure d internet , La guérison d une leucémie et après? , Comment vivre le temps de l isolement pendant le traitement d une leucémie? , Le don de moelle osseuse (cellules souches hématopoïétiques) et greffes non apparentées : états des lieux en Europe (Allemagne, Italie, France) , L accueil à l hôpital de l adolescent atteint de leucémie , Le droit du patient : l accès à son dossier médical , Etat de greffe phéno-identiques : la stratégie de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l Enfant et de l'adolescent (SFCE) Participation à l organisation des Etats Généraux, qui ont eu lieu à Paris : une véritable mobilisation nationale des familles, des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer pour faire entendre les spécifiques de leur prise en charge. Une participation active à la réflexion sur le suivi de la mise en place des réseaux de cancérologie en France depuis 0 ans. Partenaire du Réseau Ile de France Hospitalisation et membre du conseil d administration de la Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent. Depuis 2008, LEUCEMIESINFOSERVICE, une ligne d écoute et d information offrant des réponses de «bon sens» guidant vers des interlocuteurs et des sites sérieux et pertinents. Les échanges se prolongent sur facebook. TRAVAILLER ENSEMBLE A UN DESSEIN COMMUN EST NOTRE DEVOIR. Pr. André Baruchel Une newsletter triannuelle : des articles de fond, écrits par les chercheurs eux-mêmes, sur l évolution de la recherche concernant la leucémie, disponibles en ligne. Un site «transparent» qui renseigne sur le fonctionnement de l association..

10 NOS ACTIONS - Sensibiliser et soutenir 7 Des actions sur le terrain, des évènements, des partenaires pour faire connaître la lutte des chercheurs, des soignants et des patients contre la leucémie. Depuis 2 ans, «La Vie en Rire», un spectacle parrainé par Michel Leeb et diffusé sur France3 lors des fêtes de fin d année sur cette chaîne : chaque année, humoristes reconnus et jeunes talents, tous bénévoles, sont au rendez vous d une soirée exceptionnelle au profit de Centpoursanglavie. Lors de ce spectacle, se joignent à ces artistes des jeunes et moins jeunes patients guéris de la leucémie, exprimant leur reconnaissance à l égard des chercheurs. Ce spectacle est ouvert au grand public. 20, 2 ème Edition de la course des héros : les sportifs de Centpoursanglavie se sont donnés, jusqu à bout de souffle pour certains, en courant les 6 km de la solidarité. Et les efforts de collecte ont permis à l association de soutenir un projet de recherche. 20, Sensibilisation sur les marchés de l Ile de France avec le soutien d American Vintage : des teeshirts réalisés et vendus au profit de Centpoursanglavie et un don de euros! 200, Lancement d une consultation nationale : de nombreux témoignages des familles et des jeunes malades, en partenariat avec l Union Nationale des Associations de Parents d Enfants atteints de Cancer et de Leucémie (UNAPECLE) ont permis de faire des propositions constructives pour une prise en charge vers la guérison. American Vintage ET, «Les marchés donnent de la vie à la vie» : durant deux années consécutives, La Fédération Nationale des Syndicats des Commerçants des Marchés de France (FSCMF) a décidé de mettre en place une opération de solidarité au profit de l association Centpoursanglavie : cette opération a mobilisé 000 marchés, sur toute la France, soit plus de commerçants pour sensibiliser le grand public à la cause et collecter des fonds pour la recherche médicale contre la leucémie. Une opération d envergure du Pèlerin Magazine au bénéfice de l association, des dessins d enfants malades ont flotté sur l avenue des Champs Elysées.

11 . Ils s engagent pour CENTPOURSANGLAVIE 8 Partenaires, bénévoles se mobilisent, à tout instant, pour porter sa mission. Le conseil d administration Anne Barrère, Productrice, Présidente. Pr. André BARUCHEL, Vice président. Chef de service d hémato-immunologie de l hôpital Robert Debré (Paris). Pr. Mauricette Michallet, Hématologue Hôpital Lyon, Vice présidente. Virginie Robert, Gestionnaire financier, Trésorière. Brigitte Eluard, Chercheur, Association Capucine, Secrétaire Pr Jean-Hugues Dalle, Hématologue pédiatre (R. Debré Paris). Pr. Yves Bertrand, Hématologue (Lyon). Dct. Jean-Henri Bourhis, Hématologue (Ville juif). Pr. Nicolas Boissel, Hématologue (Saint Louis Paris). Damien Dubois, Président Association Jeune Solidarité Cancer. Marie Odile Heude, Association APECO. Philippe Hidden, Président Fédération France Moelle Espoir. Béatrice Rieussec, Présidente PAM. Hervé Choisnard, Réseau Santé Opéra. Dominique Davous, Chercheur, Espace Ethique. Sophie Delaunay, Retraitée. Francine Poillot, Analyste financier. LES PARTENAIRES de Centpoursanglavie Association CAPUCINE, Association Ensemble avec Benoit, Coordination France Moelle Espoir, Association Laurette Fugain, Union Nationale des Parents d Enfants contre la Leucémie, l Inserm, La Ligue contre le cancer, Association D Entraide contre les Leucémies, Association Ensemble contre les Leucémies, Société Française de lutte contre les Cancers de l Enfant, l Inca, Fédération Enfants et Santé, Association PAM, L EBMT American Vintage, Le Rotary de Paris, Dassault, Crédit Agricole, Crédit Mutuel, Editions Francis Lefebvre Sarrut, France 3, Europoker Et la générosité de nos fidèles donateurs.

12 Ensemble, continuer à lutter contre les leucémies! 9 Agir à nos côtés : que vous soyez étudiant, actif ou retraité, nous avons besoin de vos compétences pour développer l association. Les supporters sont les bienvenus pour dire haut et fort ce que réalise Centpoursanglavie, pour soutenir ses sportifs solidaires, pour communiquer sur le don de moelle osseuse, sur la mission de centpoursanglavie. Adhérer à notre mission : aujourd hui, comme nos adhérents, recevez la newsletter, participez à l assemblée générale et à tous nos évènements, comme la Vie en Rire. S engager, individuellement ou en équipe, pour une action sportive de solidarité : biathlon, course des héros, marche, natation Contact : contact@centpoursanglavie.com Faire un don : En choisissant de le faire sur notre site ou par chèque, à l ordre de «Centpoursanglavie», Association Centpoursanglavie 4 rue Corvisart 7503 Paris En créant une page de collecte, à l occasion d une manifestation de votre choix privée (mariage ) ou publique (Course des héros, Marathon de Paris ), sur le site Décider de contribuer à notre action par un legs : Chaque legs, quel qu il soit, est important pour le geste qu il représente, c est-à-dire participer à des projets ambitieux, efficaces pour mieux combattre les leucémies. C est pourquoi nous vous conseillons de vous rapprocher de votre notaire. L assurance-vie, un contrat d épargne souple, permettant de constituer ou valoriser un capital, peut-être, également, réalisé au profit des projets de recherche que sélectionne Centpoursanglavie. Contact : Nathalie Barbier

13