la prise en charge de l incontinence urinaire et du Une volonté : prolapsus vous informer, agir uro-génital ensemble et vous soutenir

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1 ai ance la prise en charge de l incontinence urinaire et du Une volonté : prolapsus vous informer, agir uro-génital ensemble et vous soutenir Vous informer Agir ensemble Vous soutenir Un établissement du groupe

2 Bienvenue est un centre dédié à la prise en charge des incontinences urinaires et des pathologies du périnée. Il s adresse aux femmes et aux hommes de tous âges. Une équipe multidisciplinaire permet un accompagnement personnalisé du patient pour lui proposer un traitement médical ou de rééducation pouvant aller jusqu à l intervention chirurgicale, si nécessaire. Le centre est composé : d une unité d explorations fonctionnelles : bilan urodynamique, manométrie ano-rectale, cystoscopie, coloscopie, scanner et IRM, bilan radiologique et échographique, de consultations spécialisées : urologie, gynécologie, gastroentérologie, algologie, gériatrie, nutrition de consultations de soutien psychologique, de sexologie, de diététique d une équipe de rééducation fonctionnelle (kinésithérapie, ergothérapie), d un pôle social, d accompagnement et de conseils, d un plateau technique chirurgical complet. Notre centre du lundi au vendredi de 09h00 à 17h00 Sommaire L offre de prise en charge... Vous informer Qu est ce que l incontinence?... Qu est ce qu un prolapsus?... Quels sont les impacts sur la qualité de vie?... Je m informe et je deviens acteur de ma santé... Agir ensemble Votre parcours de prise en charge... Diagnostic et examens... Traitements adaptés Suivi personnalisé... Vous soutenir Les soins de support... Annuaire des associations et partenaires... Vos notes

3 L offre de prise en charge Vous Un guichet unique avec accueil par un référent soignant, votre futur interlocuteur privilégié. informer Un espace d information avec de nombreux supports à votre disposition : guide d accueil, carnet de suivi, «Tout savoir sur...». Des journées de dépistage des problèmes d incontinence et des pathologie du périnée. Agir Un parcours de prise en charge coordonné avec : ensemble Une consultation médicale initiale et un entretien préalable avec un infirmier spécialisé. Des examens complémentaires spécifiques à chaque pathologie et à différents stades de votre parcours. Une évaluation pluridisciplinaire auprès de spécialistes pour définir la meilleure thérapie. Un dossier patient partagé entre professionnels internes et externes. Vous soutenir Une équipe pluri-professionnelle à votre disposition et à votre écoute : nutritionniste, algologue, gériatre, psychologue, infirmière douleur, assistante sociale, diététicienne, sexologue, socio-esthéticienne Ce guide vous offre un support écrit. Toutefois, il ne remplace pas les échanges avec les professionnels. Nos équipes se tiennent à votre disposition pour toute demande d informations. 3

4 Agir ense Vous informer > Documentation Accueil du centre aisance Prise en charge médicale Espace d échange et / ou Réseaux - Association de patients Rééducation Consultation d urologie Traitements médicamenteux Traitement chirurgical Suivi infirmier d urologie Suivi par un urologue 4 *Des examens complémentaires peuvent vous être demandés si nécessaire

5 Agir ensemble > Examens complémentaires * r emble Bien-être Entretien infirmier d urologie Prise en charge chirurgicale Consultation médicale d orientation Pathologies neurologiques Gestion de la douleur Assistante sociale Psychologue Concertation pluridisciplinaire Gériatre Diététicienne Etablissement partenaire Stomathérapeute Médecine Physique et Réadaptation (MPR) Sexologue Vous soutenir 5

6 Vous informer Lorsque tout se passe bien, on urine sans y penser, selon les envies. A la suite d un dysfonctionnement des voies urinaires, des problèmes peuvent apparaître : rétention, difficulté à uriner (dysurie), brûlures, envies répétitives (pollakiurie) ou impérieuses jusqu à la fuite, c est l incontinence. Selon les études, l incontinence urinaire concerne entre 3 et 6 millions de Français, toutes classes d âges, hommes et femmes confondus. Le sujet reste méconnu, des solutions existent! Un sujet tabou : 2/3 des personnes concernées ne consulteraient pas. Qu est-ce que l incontinence? Elle est définie comme une perte d urine involontaire. Elle peut survenir à n importe quel âge et concerne aussi bien les femmes que les hommes. Il s agit d un symptôme et non d une maladie. Les conséquences peuvent néanmoins être importantes sur le confort, la qualité de vie et le psychisme. On distingue 3 types d incontinence : L incontinence urinaire d effort (IUE) Il s agit d une fuite involontaire d urine, non précédée de besoins. Elle se produit à l occasion d efforts tels que l éternuement, la course, la saut, le rire, la toux, le port de charge voire seulement la marche ou le changement de position. Elle est due à une augmentation de la pression abdominale et à une faiblesse du périnée ou du sphincter urétral. Elle représente plus de 50% des incontinences féminines. L incontinence urinaire par urgenturie (IUU) C est une fuite involontaire d urine qui est précédée d un besoin pressant ne pouvant être retardé. Elle peut aussi bien se produire de jour comme de nuit et est souvent accompagnée d une augmentation de la fréquence des mictions*. Elle est souvent liée à un défaut d élasticité de la vessie, à une hyperactivité de la vessie ou à une instabilité urétrale. L incontinence urinaire mixte (IUM) C est une association des symptômes d une incontinence urinaire d effort et d une incontinence par impériosité. La majeure partie des incontinences peut être évitée d une part, grâce à une meilleure éducation mictionnelle dans l enfance et d autre part, par la suppression des facteurs de risques (tabac, surpoids et obésité, excès de thé ou café, constipation chronique, infections répétées, calculs rénaux, toux chronique, certaines sports nécessitant des sauts ou des poussées abdominales importantes ). D autres symptômes urologiques peuvent exister mais ne révèlent pas systématiquement d une incontinence urinaire : infections urinaires, difficultés pour uriner (dysurie), constipation, incontinence anale avec perte de matière fécale ou de gaz, prolapsus ou «descente d organe», pertes vaginales, douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunie), douleurs abdominales ou pelviennes, troubles sexuels Qu est-ce qu un prolapsus? Le prolapsus uro-génital (ou «descente d organe» dans le langage courant) est une hernie de la paroi vaginale dans laquelle un ou plusieurs éléments du contenu abdominal peuvent s introduire. On distingue 3 compartiments qui peuvent être concernés : antérieur qui contient la vessie, appelé cystocèle, moyen qui comprend l utérus (hystéroptose) ou le fond vaginal, postérieur qui peut contenir le rectum (rectocèle) ou le cul-de-sac péritonéal (elytrocèle), à différencier du prolapsus rectal (extériorisation du rectum par l anus). 6 *La miction est l action d uriner.

7 Quels sont les symptômes du prolapsus? Principalement la sensation d une boule dans le vagin ou sortant à la vulve à la poussée. On peut également ressentir une pesanteur pelvienne, des difficultés à vider la vessie, parfois une incontinence urinaire, des envies impérieuses d uriner, des douleurs lors des rapports, une constipation, l ensemble s aggravant en fin de journée et se réduisant au repos. vessie os pubien clitoris urètre vagin colon sigmoïde utérus col de l utérus rectum anus Quels sont les impacts sur la qualité de vie? Beaucoup de personnes atteintes de fuites urinaires s isolent, préfèrent cacher ce problème et ont recours à des protections. Aussi, à l impact sur la qualité de vie et le bien-être, s ajoute le coût des protections. Vivre avec des protections est à la fois lourd psychologiquement mais aussi financièrement. En effet, on estime que l achat de protections représente un budget pouvant aller jusqu à 150 par mois. Les protections ne guérissent pas l incontinence, des traitements adaptés existent. Les conséquences ne sont pas d ordre vital mais ont un retentissement sérieux sur la vie sociale et professionnelle : activités limitées et gêne occasionnée. Je m informe et je deviens acteur de ma santé Une espace «Info Santé» : vous avez besoin d écoute, d échanger, de poser vos questions ou de souffler un instant... rendez-vous dans notre espace «Info Santé». Dans cet espace, vous trouverez : des brochures d information sur les différents types d incontinence et leurs traitements, des conseils pour mieux vivre au quotidien, des témoignages de patients, de proches ou de professionnels. Des associations de patients Pour reprendre confiance en soi ou garder le moral, il est parfois réconfortant d échanger avec des personnes possédant une expérience similaire. Notre établissement favorise la création d associations de patients. Tout au long de votre parcours, n hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez intégrer ou créer une association de patients. Nous tenons à votre disposition les coordonnées des associations les plus proches de chez vous. N hésitez pas à participer aux différentes réunions d information organisées par l équipe du centre. Pour en savoir plus, contactez le Opération de prévention et de dépistage Le centre relaie les actions de prévention nationales. Vous pouvez y participer si vous le souhaitez. Réseaux sociaux et internet Des sites internet dotés de forum peuvent être également des lieux d échange. Il importe néanmoins d être vigilant à l égard des informations diffusées et publiées sur ces sites qui peuvent être parfois anxiogènes. De fait, nous vous conseillons de valider ces informations auprès des équipes soignantes.? Demandez la liste des associations pouvant vous être utiles auprès de l agent d accueil du centre?? 7

8 Agir ensemble Votre parcours de prise en charge Les professionnels du centre vous proposent une approche personnalisée au travers de consultations externes assurées par une équipe pluridisciplinaire. Le premier appel Lorsque je détecte une incontinence ou un prolapsus, je prends contact avec le centre pour ne pas rester seul et trouver la meilleure solution à mon problème. Ce premier contact permet de vous informer et de créer votre dossier médical. Vous serez ensuite orienté(e) vers le professionnel adapté à votre prise en charge. Les premières consultations La chirurgie n est pas le traitement de première intention. La décision thérapeutique nécessite préparation et réflexion. Consultation médicale d orientation Vous êtes reçu(e) par un urologue, spécialiste des pathologies urinaires. Il complète le recueil, fait un premier diagnostic et vous prescrit des examens complémentaires si nécessaire, afin de préciser votre parcours de soins. Entretien infirmier d urologie Dans un premier temps, vous serez reçu(e) en entretien avec un infirmier spécialisé. L intérêt de cette rencontre est de réaliser un premier recueil d informations afin de mieux vous connaître (antécédents, traitements, historique personnel ) et pour analyser le questionnaire que vous aurez rempli. Ce binôme vous suivra tout au long de votre prise en charge afin d assurer votre suivi. Diagnostic et examens Le diagnostic se fait par un interrogatoire, un examen clinique général et gynécologique et des examens complémentaires tels que le bilan urodynamique (BUD), l échographie, la cystoscopie. Un électromyogramme et une IRM peuvent être demandés si une cause neurologique est suspectée. Consultations de médecins spécialistes Consultations de médecins spécialistes : dans certains cas, l avis de spécialistes peut être requis pour confirmer ou infirmer le diagnostic. Consultation médicale d orientation Selon le bilan préparatoire effectué et le résultat de vos éventuels examens, votre parcours de soins sera adapté en consultation d orientation avec l urologue qui proposera la prise en charge la plus adaptée à vos besoins et votre situation. 8

9 Traitements adaptés Selon la nature de votre incontinence, différents traitements peuvent vous être proposés : la rééducation, les traitements médicamenteux, l injection de toxine botulinique, la prise en charge neurologique, la chirurgie spécialisée. La rééducation La rééducation se réalise principalement avec des kinésithérapeutes ou des sages femmes. Elle se compose de conseils d hygiène de vie, de programmes d entrainement des muscles du plancher pelvien ainsi que des thérapeutiques physiothérapiques : biofeedback, électrostimulation et cônes vaginaux. Le but est de s entraîner à utiliser correctement les muscles du périnée et à exercer sa musculature. Il s agit de la première étape du traitement de l incontinence. Cette thérapie a un double objectif : guérir mais aussi prévenir. Afin de renforcer et entretenir le plancher pelvien, la rééducation doit être prolongée quotidiennement à domicile par des exercices de gymnastique périnéale. Le périnée est essentiel dans la fonction de continence. Des techniques externent existent aussi, électrostimulation transcutanée pouvant se faire au domicile, +/- stimulation magnétique périnéale (Pelvicenter). Il est également possible de vous orienter vers l utilisation de pessaires (dispositifs amovibles sous forme de cube ou anneau vaginal permettant le soutien temporaire du prolapsus) ou le recours aux sondages intermittents (en cas de mauvaise vidange de la vessie), ceci sera mis en place et suivi par l infirmier et le médecin référent. La rééducation périnéale sert à : apprendre au patient à localiser et contracter correctement le plancher pelvien (prise de conscience), entretenir la musculature du périnée, développer les qualités du périnée (souplesse, tonicité, endurance), appréhender le rôle du périnée dans les mouvements de la vie de tous les jours (acquérir l automatisme de verrouillage périnéal à l effort et à la retenue pour limiter la survenue des fuites). De manière générale, entre 10 et 20 séances de rééducation sont nécessaires (1 à 2 fois par semaine) en plus d un auto-entretien à domicile. Ces techniques impliquent une motivation importante du patient. 9

10 Agir ensemble Les traitements médicamenteux Pour le traitement de l incontinence par impériosité, plusieurs molécules appelées «antispasmodiques anticholinergiques» ont montré leur efficacité. Les effets secondaires les plus fréquents sont : la sécheresse buccale, la constipation, la rétention urinaire. La prise en charge neurologique Pathologies neurologiques Concertation pluridisciplinaire Etablissement partenaire Certaines atteintes neurologiques peuvent entraîner des troubles urinaires, comme une blessure de la moelle épinière responsable d une paraplégie ou d une tétraplégie, une malformation de la moelle épinière, une interruption de l influx nerveux, une sclérose en plaques, une maladie de Parkinson ou un accident vasculaire cérébral. Le traitement chirurgical Le traitement chirurgical de l incontinence urinaire intervient lorsque les précédentes techniques se sont révélées inefficaces. Différentes techniques chirurgicales peuvent être envisageables : Les bandelettes sous-urétrales (TOT ou TVT) La pose de bandelette est prescrite lorsque les précédentes solutions ont échoué ou que l incontinence d effort est trop importante. Actuellement, aucun médicament n est actif sur l incontinence urinaire d effort. Cette chirurgie consiste à placer sous l urètre une bandelette synthétique. A cette place, elle permet de soutenir l urètre lors d un effort et donc d empêcher les fuites. Toutes les incontinences ne peuvent pas être traitées avec cette intervention. Les injections péri-urétrales L incontinence urinaire d effort est la conséquence d une altération des muscles et des ligaments qui soutiennent l urètre et le col vésical. Les injections permettent de diminuer le diamètre de l urètre. Elles ne provoquent pas de gène au moment de la miction volontaire mais assurent la continence du patient durant l effort. Réalisées par les voies naturelles, ces injections sont peu invasives et ont un effet immédiat sur le patient

11 Les injections de toxine botulinique Le but de ce traitement est de faire disparaître ou de réduire considérablement les fuites d urine, les envies d uriner urgentes ou trop fréquentes et de diminuer le risque d avoir des infections urinaires graves pouvant affecter le fonctionnement des reins. La neuromodulation des racines sacrées (NMS) La NMS permet de corriger à la fois les envies d uriner fréquentes et urgentes ainsi que les difficultés à vider la vessie. Ce traitement consiste à stimuler les nerfs sacrés avec un courant électrique de faible intensité. Les nerfs sacrés permettent de contrôle des systèmes urinaire et fécal, ainsi que les muscles du plancher pelvien. Le sphincter urinaire artificiel L intervention est réalisée lorsque l incontinence urinaire est due à une altération du sphincter urinaire. Chez l homme, une chirurgie de la prostate peut être à l origine d une incontinence urinaire.* La prothèse a pour rôle de remplacer le sphincter abîmé en activant l ouverture ou la fermeture de l urètre. La prothèse est ouverte manuellement pour assurer la miction. Implantée à l intérieur du corps, elle est totalement invisible et agit de la même manière qu un sphincter naturel. La chirurgie du prolapsus Le traitement du prolapsus ne s envisage qu en cas de gêne fonctionnelle. Après la correction des facteurs de risque, la rééducation périnéale et la mise en place d un pessaire, plusieurs types de chirurgie peuvent être envisagés, selon les situations et les caractéristiques des patientes : promontofixation cœlioscopique : interposition d une prothèse («filet») entre la paroi vaginale et l organe concerné. Elle est fixée au ligament vertébral anterieure pour être remontée et maintenue. Cette intervention est réalisée par voie abdominale. chirurgie par voie vaginale : plicature des tissus ou interposition d un renfort prothétique, ou encore cloisonnement vaginal dans certains cas. association dans le même temps ou secondairement d un traitement pour l incontinence urinaire selon la situation. Suivi personnalisé Vous serez reçu(e) en consultation de suivi avec l infirmier d urologie et l urologue. Ces professionnels assureront votre suivi tout au long de votre prise en charge en fonction de votre pathologie et de vos besoins. Lors de votre retour à domicile, vous deviendrez acteur de votre santé... avec une application mobile dédiée à votre parcours de santé. Accessible sur appareil mobile (smartphone ou tablette) et sur internet, cette application gratuite et sécurisée vous permet de garder contact avec l équipe du centre et de réaliser un suivi multidisciplinaire médical et psychologique pendant plusieurs années. Ce dispositif ne se substitue en aucun cas aux consultations prévues au sein de la clinique. * la pose d un sphincter urinaire artificiel est envisagée lorsque les solutions précédentes n ont pas été efficaces. L appareillage interne permet au patient de déclencher volontairement la miction. 11

12 Vous soutenir Les soins de support Pour vous accompagner, la clinique met à votre disposition des soins de support. Ceux-ci peuvent répondre à certains de vos besoins : en cas de souffrance physique ou psychologique pour rompre l isolement pour vaincre les difficultés administratives pour bénéficier des meilleures conditions de vie possibles. Ils assurent une approche globale, médico-psycho-sociale de la personne malade afin d assurer la meilleure qualité de vie possible. La psychologie, la nutrition et la diététique, l activité physique et sportive sont à la fois une alternative thérapeutique à part entière et un soutien. Médecine physique et de Réadaptation (MPR) et Kinésithérapie La médecine physique et réadaptation coordonne les soins de rééducation et permet la récupération d une autonomie dans les actes quotidiens. La kinésithérapie sera nécessaire lors de la rééducation des muscles du plancher pelvien. Prévenir la douleur Les personnes souffrant d incontinence urinaire peuvent rencontrer différents types de douleur pouvant être liés à des infections, des rétentions ou qui surviennent après une intervention. Ces douleurs ne doivent pas être banalisées car elles peuvent avoir des retentissements importants sur la qualité de vie. Il existe des traitements efficaces pour calmer la douleur. Vous pouvez contacter nos équipes qui mettront tout en œuvre pour traiter et prendre en charge votre douleur. Sexologie : informer, examiner, conseiller Les consultations de sexologie ont pour but d améliorer ou de rétablir la sexualité entre personnes vivant en couple ou non, en agissant sur leurs comportements et en les aidant à trouver une solution à leur situation. Certaines traitements ou chirurgies peuvent avoir des retentissements non seulement sur la continence mais également sur les fonctions sexuelles. L infirmière expérimentée et spécialisée saura vous accompagner pour solutionner ces dysfonctionnements et sera à votre écoute. Psychologue : être écouté, se sentir soutenu L incontinence demeure un sujet tabou et il est souvent difficile d en parler. Il peut parfois être à l origine d un isolement social. Le psychologue peut vous aider, grâce à la parole, à surmonter ces difficultés et à dénouer certaines situations sources d angoisse ou de dépression. Pour parler de soi, exprimer ses craintes, continuer à se sentir une personne à part entière, être aidé à communiquer avec son entourage Pour tout cela, le psychologue vous soutient et vous accompagne à long terme. 12

13 Stomathérapeute Une stomie (abouchement à la peau de l évacuation des urines ou des selles) peut être nécessaire dans le cadre d une chirurgie d un cancer du colon ou de la vessie et peut être transitoire ou définitive. Une infirmière spécialisée vous accompagne avant et après l intervention pour reprendre une vie normale et retrouver une autonomie dans la vie de tous les jours : explications, conseils, éducation Elle reste à votre disposition, ensuite, pour répondre à vos questions. Assistante sociale Ne pas se laisser dépasser par les démarches administratives Elle vous aide et vous accompagne à mettre en place des actions susceptibles de prévenir ou de surmonter d éventuelles difficultés (aides financières, aides ménagères, retour à la vie active ). Elle réalisera avec vous un bilan complet de votre situation pour vous proposer la solution qui correspond le mieux à vos attentes. Diététique et nutrition Les nutritionnistes et les diététiciennes interviennent de façon différente mais très complémentaire. Les diététiciennes vous accompagnent sur le long terme dans votre rééducation nutritionnelle, elles proposent des conseils à appliquer au quotidien afin de soulager les symptômes. Vous pouvez les rencontrer aussi souvent que vous en ressentez le besoin. Ergothérapeute L ergothérapeute intervient en cas de besoin. Il a pour but d informer, conseiller, éduquer et rééduquer les personnes dans le but de favoriser leur maintien de l autonomie à domicile. Il réalise une évaluation globale de vos capacités suivant votre environnement, suivant vos envies et votre projet de vie. Gériatrie L incontinence est fréquente et pose un problème grave pour les personnes vieillissantes et âgées. Souvent cachée, elle peut conduire à un isolement qu il faut éviter. L équipe de gériatrie assiste le centre et met tout en œuvre pour accompagner au mieux les seniors fragiles ou vulnérables tout au long de leur prise en charge. Etre en harmonie avec son corps Reflexologie Le réflexologue se concentre sur des «points réflexes» situés dans les pieds, les mains et les oreilles ; ces points sont reliés à certains organes internes. Par des effleurements ou des pressions, il stimule ces zones afin de traiter les douleurs de l ensemble du corps. La réflexologie agit également sur la conscience de son corps et le bien-être. Sophrologie La sophrologie vous aide à trouver une autonomie quant à la gestion de vos émotions et sensations (stress, pulsions alimentaires ) en offrant des outils pour les apprivoiser, pour les maîtriser, afin qu elles cessent d envahir l individu. La sophrologie offre aux patients un espace de réconciliation avec leur corps, en leur permettant d appréhender leur enveloppe corporelle autrement. 13

14 Vous soutenir Annuaire des associations & partenaires CPAM Coaching Santé Active Le coaching santé active : un service en ligne personnalisé, pour rester en bonne santé! Nutrition, santé du dos, santé du coeur, surpoids Le coaching santé de l Assurance Maladie propose des programmes en ligne pour préserver votre santé au quotidien et adopter de bons réflexes dans la durée. Accessible 7 jours / 7 sur ordinateur ou tablette, ce service gratuit vous accompagne chaque jour avec des conseils adaptés à vos habitudes de vie, sous forme de jeux, de vidéos, d exercices pratiques Pour plus de renseignements : ht tp:// Association Française d Urologie L Association Française d Urologie (AFU) est une association qui met en avant la recherche urologique et réalise des supports d information à destination du grand public. Pour plus de renseignements : L Association d aide aux personnes incontinentes (AAPI) L association propose un soutien aux personnes souffrant d incontinence et à leur entourage. Pour plus de renseignements : (prix d un appel local) mail : aapi.asso@orange.fr Carenity Réseau social de patients Carenity est le premier réseau social en France dédié aux patients et à leurs proches. Il met en relation des patients et des proches concernés par une même pathologie. Ainsi, vous pourrez échanger avec d autres membres sur les traitements de l obésité, les prises en charge, les techniques chirurgicales Vous pourrez également aborder avec eux votre vécu et votre expérience. L inscription est gratuite. Pour plus de renseignements : 14 Pour plus de renseignements : contactez l équipe du centre.???

15 Vos notes 15

16 Centre de prise en charge de l incontinence urinaire et du prolapsus uro-génital Polyclinique Grand Sud 350, avenue Saint André de Codols Nîmes centre de prise en charge de l incontinence urinaire et du prolapsus uro-génital Accueil du centre au : Un établissement du groupe Hexagone Santé Méditerranée