Sarah W. Blackstone, Ph.D. Mary Hunt Berg, Ph.D.

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1 Sarah W. Blackstone, Ph.D. Mary Hunt Berg, Ph.D.

2 Augmentative Communication, Inc. 1 Surf Way, # 237, Monterey, Ca U.S.A (téléphone) (télécopieur) sarahb@augcominc.com by Augmentative Communication, Inc. Tous droits réservés. Publications 2003 Traduction de Social Networks Traduction en français autorisé par Augmentative Communication, Inc., mai, 2005 Toute reproduction ou communication en tout ou en partie de ce document sous quelque forme ou quelque procédé que ce soit est permise en autant que la source soit précisée. TRADUCTION DU MANUEL Centre de réadaptation Constance-Lethbridge TRADUCTION DE L INVENTAIRE Virginie Vlasblom et Kathy Malas Revision : Peter Bélanger, CR Constance-Lethbridge, Canada Sylvie Bernard, CR Constance-Lethbridge, Canada Elisabeth Cataix-Nègre, Association des Paralysés de France, France Catherine Dench, CR Constance-Lethbridge, Canada Christiane Dupont. CR Estrie, Canada Françoise Goyette, CR Constance-Lethbridge, Canada Catherine Loiselle, CR Constance-Lethbridge Canada Christine Valiquette, CR Marie-Enfant, Canada ISBN

3 Un inventaire de la communication pour les personnes ayant des besoins de communication complexes et leurs partenaires MANUEL Sarah W. Blackstone, Ph.D. Mary Hunt Berg, Ph.D. en collaboration avec le Groupe d étude Berkeley Patricia Dowden, Ph.D. Gloria Soto, Ph.D. Coco Liboiron, M.A. Elisa Kingsbury, M.S. Mary Wrenn, M.S. Mary Hunt Berg, Ph.D. Sarah Blackstone, Ph.D. Tous droits réservés 2003 Augmentative Communication, Inc.

4 Nous tenons à remercier les personnes suivantes pour leur appui et leurs suggestions : Hans van Balkom, Pays-Bas Carmen Basil, Espagne David Beukelman, États-Unis Eva Bjorck-Akesson, Suède Diane Bryen, États-Unis Frank DeRuyter, États-Unis Alexandra Enders, États-Unis Melanie Fried-Oken, États-Unis Mats Granlund, Suède Jeffrey Higginbotham, États-Unis Hilary Johnson, Australie Sudha Kaul, Inde Carole Krezman, États-Unis Janice Light, États-Unis Pat Mirenda, Canada Harvey Pressman, États-Unis Aurelia Rivarola, Italie Judy Seligman-Wine, Israël Reena Sen, Inde Lena Thunstam, Suède David P. Wilkins, États-Unis Michael B. Williams, États-Unis

5 L approche Réseaux sociaux n existerait pas sans l apport précieux de nombreux collaborateurs qui nous ont fourni leurs conseils et leurs commentaires. Jules Michelet disait vrai lorsqu il exprimait la pensée suivante : «L enseignement, c est une amitié.»

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7 Tablle des matiières CHAPITRE I CONCEPTS...10 CHAPITRE II INSTRUCTIONS RELATIVES AU CAHIER D INVENTAIRE...21 CHAPITRE III CERCLES DES PARTENAIRES DE COMMUNICATION FORMULAIRES D ORIENTATION...33 CHAPITRE IV HISTOIRES DE CAS...37 CHAPITRE V ÉTUDES PILOTES...49 ANNEXES...57 ANNEXE A EXEMPLES DE MATÉRIEL DIDACTIQUE CIBLANT LES PARTENAIRES DE COMMUNICATION...58 ANNEXE B EXEMPLE DE FORMULAIRE DE CONSENTEMENT...59

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9 Chapitre I Concepts

10 Avant-propos Au cours des vingt-cinq dernières années, la suppléance à la communication (SC) a permis à des millions d individus atteints d une déficience grave au niveau de la parole, de communiquer avec plus d efficacité dans le cadre de leur vécu quotidien. La SC fait appel à une combinaison des modalités suivantes : expressions du visage, langage du corps, gestes, vocalisations, symboles graphiques, signes de la main, appareils électroniques de synthèse vocale, tableaux et carnets de communication et modes d accès. Mentionnons également les techniques et stratégies spéciales employées par la SC pour améliorer la qualité et la portée de la communication (ASHA 1991). Le manuel Réseaux sociaux : Un inventaire de la communication pour les personnes ayant des besoins communicatifs complexes et pour leurs partenaires de communication a été conçu pour cibler les variables importantes affectant la communication et guider les interventions développant à long terme les habiletés de communication. L approche Réseaux sociaux souligne le rôle majeur des partenaires de communication dans le contexte du processus d interaction, et explique comment faire participer les enfants et adultes ayant de graves déficiences au niveau de la communication, de même que leurs familles et amis, à la planification des interventions et l établissement des objectifs. En plus de la nature multimodale de la communication, l approche Réseaux sociaux tient compte de la dynamique des interactions qui varie selon les situations sociales et les groupes de personnes, et change au cours de la vie de l individu, surtout lorsque celui-ci a des besoins complexes au niveau de la communication et fait appel à la SC. Les membres de la famille et autres personnes pouvant bénéficier d une formation pour devenir des partenaires de communication sont identifiés dans le cadre des plans d intervention. Le manuel Réseaux sociaux a été rédigé principalement à l intention des intervenants et autres professionnels en réadaptation pour les aider à fixer et atteindre des objectifs qui permettent aux personnes ayant des besoins complexes au niveau de la communication d interagir avec leur famille, amis, connaissances, soignants et autres, de façon à améliorer leur qualité de vie et leur participation aux activités de la vie quotidienne. Concepts 10 La nature de la communication La communication est un élément complexe comportant plusieurs volets, qui joue un rôle essentiel au niveau de l expérience humaine. Elle peut prendre diverses formes et être utilisée à plusieurs fins à des moments différents. C est grâce à la communication que les personnes créent des réseaux sociaux, d abord avec les membres de leur famille et ensuite avec leurs amis, connaissances et communautés. Elle permet aux personnes d exprimer leur individualité et de participer activement et efficacement à leur groupe linguistique et culturel. Toute communication humaine comporte des caractéristiques inhérentes, toutes aussi importantes pour les personnes ayant des besoins de communication complexes que pour le reste de la population. La communication est multimodale. En effet, les personnes partagent et échangent des messages au moyen de la parole, des gestes, des expressions faciales et du langage corporel ; des appareils non électroniques et électroniques peuvent être utilisés également. Le choix des méthodes de communication varie en fonction d une situation donnée, de l objectif du message à véhiculer et des partenaires. Lorsqu une personne éprouve de la difficulté à communiquer, elle peut faire appel à des gestes naturels, des énoncés répétés ou modifiés, ou aux messages écrits. La SC lui offre des options additionnelles comme les signes manuels, les appareils numériques et de synthèse vocale, les symboles graphiques, les tableaux et carnets de communication de même que des modes d accès technologiques. Les partenaires de communication sont essentiels dans le cadre de toute interaction sociale. Dans le cas d un enfant apprenant à maîtriser la parole, un partenaire familier peut jouer un rôle des plus importants. Cette même personne peut assister celui ou celle qui a de la difficulté à parler d une façon compréhensible à cause d une déficience progressive, acquise ou développementale. Bien que les partenaires familiers soient des personnes clés,

11 un individu doit être en mesure de communiquer avec des personnes qui lui sont moins familières ou même étrangères. Vivre de façon autonome où le développement du sens de l autonomie exige des interactions efficaces avec divers partenaires de communication. La communication peut être transitoire lorsque par exemple, deux personnes dialoguent face à face ou par téléphone. La communication peut être semipermanente ou permanente en rédigeant une note, en lisant un livre ou en enregistrant un message sur audio ou vidéocassette. Les échanges de communications, ordinaires ou par Internet, sont devenus plus rapides et plus fréquents avec la disponibilité d appareils et de méthodes d accès électroniques (p. ex. : télécopieurs, téléphones cellulaires, assistants numériques personnels, courriels, forums Internet, webémissions et autres). Les échanges en temps véritable et la mobilité ne sont plus des pré-requis quant à la communication. Aujourd hui, les technologies courantes et aides techniques procurent à tous, incluant ceux ayant des déficiences au niveau de la parole et du langage, de nouveaux moyens qui favorisent une communication efficace et autonome. Le langage est l outil que nous employons pour comprendre ce que les autres nous communiquent et pour véhiculer nos messages et intentions. Le langage établit des liens de communication en nous aidant à développer et maintenir nos réseaux sociaux et à acquérir notre identité culturelle. L apprentissage du langage ne se limite pas à la compréhension : apprendre à parler est également essentiel. Toutes les langues possèdent des caractéristiques spécifiques aux niveaux de la phonémique, de la sémantique, de la syntaxe et de la pragmatique. Les habiletés linguistiques ne se limitent pas au parler et à l écoute : Elles sont un outil d alphabétisation qui permet aux personnes d apprendre à lire et à écrire. Les enfants ayant des besoins de communication complexes éprouvent beaucoup de difficultés à maîtriser le langage. En outre, les personnes souffrant d une condition neurologique comme un traumatisme crânien, un accident vasculaire cérébral ou d une condition dégénérative, peuvent perdre leur habilité à comprendre ou à utiliser le langage. Une méthode de communication efficace conjugue le langage avec d autres modes d expression pour permettre aux individus de véhiculer leurs intentions et d intégrer avec succès leurs communautés linguistiques et culturelles. Les approches favorisées par la SC sous-tendent la compréhension et l utilisation du langage. La nature de la suppléance à la communication (SC) Les chercheurs et intervenants ont montré que les interactions entre les personnes communiquant par la parole et celles utilisant la SC diffèrent en comparaison avec les interactions entre personnes communiquant par la parole. Ces différences exigent une adaptation de la part des deux partenaires. Les individus ayant des besoins de communication complexes utilisent des méthodes atypiques pour faire connaître leurs intentions - la plupart de leurs partenaires ont de la difficulté à les interpréter ou même, à les reconnaître. En fait, la nature des techniques et technologies liées à la SC modifient le flux normal des conversations en ralentissant le débit des messages et en changeant la dynamique de l interaction sociale. Les chercheurs ont décrit la nature des conversations entre les individus utilisant la SC et leurs partenaires (Light, 1989). Notons, toutefois, que la dynamique n est pas la même lorsque les deux partenaires font appel à la SC (Müller et Soto, 2002). Les personnes utilisant les aides et techniques liées à la SC Jouent un rôle passif Initient rarement toute interaction S expriment au moyen d un nombre limité d actes de parole Utilisent des structures linguistiques restreintes Ont peu d opportunités d interagir avec leurs pairs Les partenaires parlants Dominent toute interaction Posent souvent des questions de type oui/non Dominent le flux conversationnel 11

12 Offrent peu d occasions aux personnes utilisant la SC de répondre Interrompent fréquemment Portent plus d attention aux techniques et technologies que sur leur interlocuteur et leurs messages Ne confirment pas toujours le contenu des messages qui leur sont adressés Dans le cadre d un sondage effectué par voie électronique auprès de sept adultes lettrés souffrant de déficience motrice cérébrale et d une déficience de la parole, Sarah Blackstone (1999) rapporte que les participants ont utilisé les qualificatifs suivants pour décrire un bon partenaire en communication : «patient, motivé, intéressé et à l aise avec toutes les méthodes de communication.» En outre, ces mêmes participants ont indiqué que de bons partenaires de communication «font un effort pour comprendre leurs vocalisations et interpréter leurs signes/gestes tout en ne manifestant aucun malaise durant les moments de silence prolongés». Les bons partenaires «répètent ou confirment les messages véhiculés et admettent lorsqu ils n ont pas compris ce qui est dit». Les participants au sondage ont également décrit les aléas des partenaires dans les termes suivants : «ils achèvent mes pensées sans ma permission ; ils s affairent à d autres occupations pendant que je tape une réponse ou une question ; ils me font utiliser une aide de SC comme méthode principale de communication ; ils sous-estiment mes habiletés». Plusieurs nous ont même rapporté que leurs interlocuteurs «parlaient d une voix forte comme si j étais sourd, articulaient lentement ou conversaient avec un tiers au lieu de m adresser la parole». Le niveau d habileté, la sensibilité, la patience et l honnêteté des partenaires en communication influent profondément sur le succès (ou l échec) des interactions avec les personnes aux besoins de communication complexes. Les «bons» partenaires appuient le développement d un système de SC efficace, facilitent le flux conversationnel et aident les individus avec des troubles sévères au niveau de la communication à participer à la vie scolaire, sociale et professionnelle. Cependant, les habiletés et stratégies nécessaires pour aider un individu à devenir un «bon» partenaire ne sont pas intuitives ; 12 elles doivent faire l objet d une formation (Blackstone, 1999 ; Calculator, 1988 ; Culp et Carlisle, 1988 ; Cumley et Beukelman, 1992 ; Kratt, 1995; Light, Collier et Parnes, 1985). Les recherches semblent démontrer que les parents, pairs et soignants peuvent améliorer quantitativement et qualitativement leurs interactions avec les personnes utilisant un système de SC par le biais de programmes de formation faciles à gérer. Lorsque la formation se déroule dans des milieux familiers, des progrès sont observés après seulement quelques séances et sont maintenus à long terme. (Fried- Oken, Sharp, Remmer et Staehely, 1999 ; Light et Binger, 1998 ; Light, Binger, Agate et Ramsey, 1999; McNaughton et Light, 1989). Le paradigme des Partenaires des Cercles de Communication Marsha Forest et Judith Snow (1989) offrent une description des cercles d amis dans la vidéo May s Map: With a little help from my friends, afin de promouvoir l inclusion en milieu scolaire. Les cercles d amis sont composés de quatre cercles concentriques : le 1 er représente les membres de la famille ; le 2 e, les amis ; le 3 e, les connaissances ; le 4 e, les professionnels salariés (Falvey, Forest, Pearpoint et Rosenberg, 1994). Pour souligner le rôle important des partenaires en communication dans le cadre des interventions en SC, Sarah Blackstone (1991) suggère de modifier le paradigme des cercles d amis aux fins d un usage dans le domaine de la SC. Elle propose une identification des partenaires faisant partie des cercles de communication (CPC) de l individu afin de cibler : 1. les communicateurs significatifs ; 2. les cercles où les partenaires sont absents ; 3. les partenaires qui pourraient bénéficier d une formation. De plus, elle suggère que l emploi du paradigme CPC encourage les membres de la famille et les personnes utilisant la SC à participer à l élaboration d objectifs fonctionnels dans le contexte d une intervention faisant appel à une approche orientée vers la personne. Nota : Nous référons les lecteurs au «Marsha Forest Centre: Inclusion, Family, Community, anciennement le «Centre for Integrated Education and

13 Community» s ils désirent obtenir la liste de la documentation présentement disponible. [ Marsha.Forest.Centre.html] (Consulter également Pearpoint, Forest et O Brien, 1996). En 1999, Sarah Blackstone propose l ajout d un cinquième cercle aux CPC pour représenter les personnes qui sont étrangères à l individu (c.-à.-d. des partenaires non familiers). Le cinquième cercle fait état des interactions avec les personnes étrangères, qui font partie de la vie de tous les jours et sont importantes. Bien que l on déconseille aux enfants de «parler» aux étrangers, il est essentiel pour les individus plus âgés de communiquer efficacement avec les personnes faisant partie de leur 5 e cercle. Tout manquement à cet égard se traduirait par une dépendance des autres. Les CPC sont décrits et illustrés aux paragraphes suivants (consulter également le chapitre III). La personne ayant des besoins de communication complexes se trouve au centre de cinq cercles concentriques : PREMIER CERCLE : Les partenaires en communication à vie de la personne. Ce premier cercle renferme les membres de la famille et les autres personnes avec qui l individu vit ou entretient des liens de parenté. Pour les enfants, il s agit des parents/tuteurs ainsi que des frères et sœurs. Pour les individus plus âgés, le terme «famille» s applique à un parent, au conjoint et/ou aux enfants ainsi qu à un conjoint de même sexe ou aux résidants d un foyer de groupe. DEUXIÈME CERCLE : Amis intimes/parenté. Le deuxième cercle renferme les personnes avec lesquelles un individu participe à des activités de loisirs, partage des intérêts communs, joue et auxquelles il se confie. Par exemple : le deuxième cercle des enfants inclut des camarades de voisinage ou de classe ainsi que la parenté domiciliée tout proche. Le deuxième cercle des adultes comprend les membres de la famille, les personnes que l individu préfère fréquenter ainsi que les amis de longue date. Les relations dans le contexte du deuxième cercle sont décrites comme étant plus intimes et plus familières. TROISIÈME CERCLE : Les connaissances. Ce cercle renferme les personnes que l individu connaît mais ne fréquente pas régulièrement. En voici plusieurs exemples : les voisins, camarades de classe, collègues de travail, chauffeurs d autobus, marchands, co-équipiers et aides communautaires. QUATRIÈME CERCLE : Les professionnels salariés. Ceux-ci incluent les personnes à qui l on verse un salaire pour agir en tant qu intervenants auprès de l individu. Par exemple : les thérapeutes, médecins, enseignants, accompagnateurs, assistants personnels, gardiens d enfants, coachs professionnels et autres. Bien que certains professionnels salariés puissent devenir des amis, ils demeurent inclus dans ce cercle tant qu ils seront rémunérés pour leurs services. Les parents adoptifs sont exclus car leur rôle les place dans le premier cercle. CINQUIÈME CERCLE : Les partenaires non familiers. Le cinquième cercle renferme toutes les autres personnes que l informant n identifie pas spécifiquement. En fait, on lui demande de nommer des catégories d individus avec qui il pourrait interagir comme les marchands, serveurs, employés des transports en commun, personnes fréquentant le café du voisinage et répertoriées dans les listes de diffusion ainsi que le personnel du collège, les aides communautaires et autres. Au fil des ans et au cours de la vie de l individu, ses partenaires de communication peuvent passer d un cercle à un autre. Telle est la nature des relations humaines. Ainsi, les partenaires non familiers peuvent devenir des amis ; une relation peut se 13

14 traduire par un mariage un ami devient un membre de la famille. Au fur et à mesure que ses cercles de communication changent, les besoins de l individu évoluent et les aides de SC qu il utilise sont modifiées. L approche Réseaux sociaux est un outil qui reconnaît et respecte l évolution des besoins de communication de l individu et le rôle essentiel de ses partenaires en communication. Les CPC sont incorporés à l approche Réseaux sociaux afin de cibler les objectifs de communication qui mènent à des interactions efficaces avec plusieurs partenaires dans divers milieux au moyen d outils spécifiques et appropriés. Les descriptions des CPC d un individu sont proposées au chapitre IV. méthode de communication la plus efficace employée par l individu. Toutefois, tel que démontré dans l approche Réseaux sociaux, un individu n abandonne pas pour autant des stratégies plus simples dans ses démarches d autonomie. Ainsi, il acquiert des modes de communication d une complexité croissante pour ajouter à son répertoire. Tout individu peut choisir un mode de communication lui permettant de répondre à certains besoins de plusieurs partenaires, tout comme les personnes parlantes font appel aux gestes et aux expressions faciales en plus de la parole. Les groupes décrits aux paragraphes suivants reflètent le niveau d autonomie de l individu utilisant son répertoire actuel. Les types de paradigmes de communication Patricia Dowden (1999) ainsi que Dowden et Cook (2002) décrivent les caractéristiques des personnes ayant des déficiences graves au niveau de la communication qui bénéficient d une approche qui fait appel à la SC. Patricia Dowden identifie trois groupes distincts de communicants en fonction des comportements de communication expressive observables et non en celui du langage réceptif, des habiletés cognitives ou besoins de communications, présumés ou connus. Les groupes présentent un continuum incluant les personnes qui ne peuvent s exprimer au moyen de symboles (groupe de communication émergente) et celles qui peuvent communiquer n importe quel message à n importe quel partenaire dans tous les contextes (groupe de communication indépendante). Entre ces deux groupes se situe le groupe de communication dépendante du contexte ; les personnes faisant partie de ce groupe peuvent communiquer certains messages dans certains contextes avec un nombre limité d individus. Le continuum présenté repose sur une forme de communication indépendante (Fox et Fried-Oken, 1996) où l efficience est évaluée en fonction de l habileté de communiquer n importe quoi à n importe qui. Dans le contexte des paragraphes ci-dessous, le lecteur verra que ces groupes sont fondés sur la I Groupe de communication émergente : Les individus qui ne possèdent aucune méthode d expression symbolique sont limités à l utilisation de stratégies de communication émergente. Expressions du visage, langage corporel, gestes, vocalisations et autres méthodes de communication non symboliques sont utilisées ; cependant la parole ainsi que les signes et symboles intelligibles ne sont pas utilisés de manière fiable. Les individus appartenant à ce groupe utilisent des signes ou énoncés appris par cœur, ou encore, une aide à la communication avec un nombre de messages très limité ; ces méthodes de communication sont parfois utilisées de façon inappropriée. Les individus ne peuvent communiquer des concepts au-delà du «moment présent» à moins que leurs partenaires connaissent des expériences partagées, devinent leurs intentions et/ou élaborent des essais de communication artificiels et hautement structurés. Dans certains cas, l individu est capable d expression symbolique conséquente mais ne possède pas un système qui correspond à ses capacités motrices, d adaptation visuelle ou d expression symbolique. Dans d autres cas, l individu ne peut s exprimer symboliquement et utilise un langage corporel pour communiquer oui/non indiquant l acceptation ou le refus. Toutefois, il n existe aucun usage fiable des signaux de communication oui/non au-delà d un contexte immédiat. Le terme «communication émergente» ne réfère pas au potentiel d un individu mais plutôt aux stratégies de communication qu il utilise 14

15 actuellement. Les interventions en SC effectuées auprès de ce groupe doivent chercher à développer une méthode d expression symbolique efficace, accroissant ainsi les occasions d interaction avec divers partenaires et étendre la communication audelà des sujets du «moment présent». Les objectifs d intervention devraient fournir à l individu les moyens et les occasions de communiquer efficacement avec un nombre grandissant de partenaires tout en utilisant constamment et précisément des stratégies de communication symbolique. II Groupes de communication dépendante du contexte : Un individu possédant une stratégie de communication symbolique efficace peut néanmoins se trouver limité à des contextes ou partenaires spécifiques et ce, pour deux raisons. Premièrement, certains individus ne peuvent communiquer qu avec des partenaires avec qui ils sont intimes, car ils comptent sur une parole quasi-inintelligible ou des stratégies de communication «sur mesure» qui exigent un haut degré de familiarité. Deuxièmement, certains individus ne peuvent communiquer que dans certains contextes limités car ils ne possèdent pas un vocabulaire suffisant et/ou approprié. Leur élocution est insuffisante pour générer des énoncés novateurs. Par conséquent, ils dépendent des autres pour sélectionner et préprogrammer un vocabulaire qu ils peuvent employer. Un grand pourcentage des individus recevant des services de SC fait appel à des stratégies de communication dépendante du contexte. En outre, leur compétence communicative peut varier grandement. Certains individus ne peuvent communiquer qu avec un nombre restreint de partenaires dans peu de contextes seulement. Au fur et mesure qu ils accèdent à un vocabulaire plus étendu par le biais de techniques de SC plus complexes, ces personnes deviennent des communicateurs plus efficients. D autres, par exemple, sont capables de communiquer efficacement avec différents partenaires dans de multiples contextes ; cependant, ils doivent compter sur l appui de partenaires de communication familiers pour être compris ou acquérir le vocabulaire approprié. Les objectifs des interventions effectuées auprès des personnes qui sont des communicateurs dépendants du contexte, doivent chercher à augmenter l accès au vocabulaire, accroître l usage de stratégies de SC, réduire la dépendance aux autres et, encore plus important, développer les habiletés de langage et d alphabétisation afin de maximiser l autonomie de communication. En outre, les objectifs peuvent cibler la participation accrue dans d autres cercles des Réseaux sociaux et/ou l augmentation du nombre de partenaires se trouvant dans des cercles spécifiques tout en cherchant à étendre la gamme de sujets qu un individu peut aborder. L intégration de toutes les méthodes de communication disponibles, symboliques et non symboliques, au répertoire des stratégies de communication efficaces, représente également un objectif important. Certains individus appartenant au groupe de communication dépendante du contexte peuvent acquérir une autonomie au niveau de la communication tandis que d autres demeurent dans ce groupe. Les résultats varient pour diverses raisons. Certaines personnes ne possèdent pas les habiletés de langage ou le niveau d alphabétisation requis pour générer les messages de façon autonome ; d autres ont le potentiel d acquérir ces habiletés mais ont reçu peu ou pas d instruction à cet égard. En outre, certains individus n ont pas accès aux technologies de SC dont ils ont besoin pour communiquer de façon autonome et ce, malgré leurs habiletés innées. Notons également, qu il y a des personnes qui choisissent de ne pas utiliser les aides technologiques disponibles et qui préfèrent demeurer des communicateurs dépendants des autres. III Groupe de communication indépendante : Les individus appartenant à ce groupe peuvent interagir avec des partenaires familiers et non familiers pour aborder n importe quel sujet dans n importe quel contexte. Ces individus sont en général lettrés et ont la capacité de communiquer de façon autonome des messages à structure novatrice (contrairement aux phrases/messages préprogrammés). Les objectifs d intervention ciblent l amélioration de l utilisation des technologies de SC, l utilisation de stratégies visant l accélération lors de la construction des messages et l accroissement d options de communication (p. ex. : 15

16 courriel, accès au réseau Internet et autres). D autres objectifs incluent l affinement des habiletés d interaction sociale ainsi que l accès accru aux personnes appartenant au 5 e cercle. Une plus grande participation aux activités liées à l emploi, à l éducation et à la vie de la communauté peuvent aussi faire partie des objectifs établis. Ce système de classification ne cherche pas à décrire le potentiel d un individu à communiquer ou à profiter des programmes d intervention, et ne doit pas être utilisé à cette fin. En effet, certains individus peuvent être limités par des systèmes favorisant une autonomie réduite à cause d une mauvaise prestation de services. Toutefois, le paradigme proposé peut être utilisé dans le cadre de la planification d un programme d intervention, et tout particulièrement lorsque les outils proposés par l approche Réseaux sociaux sont employés pour définir les objectifs de l équipe d intervenants et établir les paramètres mesurant les progrès accomplis au fil des ans et dans le contexte des cercles de partenaires. Le chapitre IV propose des exemples éloquents de l utilisation du paradigme des Réseaux sociaux auprès d individus appartenant aux groupes de communications émergente, dépendante du contexte et indépendante. Bases théoriques de l approche Réseaux sociaux L approche Réseaux sociaux repose sur plusieurs paradigmes ayant largement cours. C est l inventaire qui permet aux intervenants d obtenir des informations au sujet des partenaires des cercles de communication et des méthodes d expression utilisées avec ces partenaires qui les connaissent et les emploient, de leur famille et des thérapeutes travaillant avec des aides de SC. C est ainsi que les intervenants peuvent aider ces individus à élaborer des objectifs de communication, planifier des interventions en SC et mesurer les progrès accomplis. Le Groupe d étude de l Université de Berkeley a oeuvré sur plusieurs variantes de l inventaire au cours de nombreuses années en effectuant trois études pilotes auprès d enfants et d adultes utilisant des aides de SC et en modifiant 16 l inventaire selon les résultats obtenus. Les résultats de ces études sont résumés au chapitre V. En outre, le Groupe a demandé à des cliniciens et chercheurs mondialement connus ayant assisté à plusieurs de ses présentations, de lui soumettre leurs commentaires. Le manuel et l inventaire ont été modifiés à la suite de leurs contributions. L outil Réseaux sociaux n est pas une mesure objective des comportements communicatifs. C est un outil qui tient compte des perceptions de nombreux individus lors de la planification d interventions à long terme. Ainsi, l approche Réseaux sociaux est une composante utile de toute évaluation de SC globale ainsi que lors de la planification des interventions de SC et de leur suivi. L approche Réseaux sociaux souligne le rôle de la famille dans toute intervention de SC efficiente. En vue d obtenir des résultats positifs quant à la SC, les professionnels salariés doivent tenir compte de l impact des aides et techniques de SC sur la famille. Ceci requiert une bonne connaissance des besoins, des priorités et des préférences spécifiques de la famille quant aux aides à la SC (Angelo, 2000 ; Angelo, Jones et Kokoska, 1995 ; Angelo, Kokoska et Jones 1996 ; Huer, Parette et Saenz 2001 ; Parette et Huer 2002 ; Parette, Huer et Wyatt, 2002). Les chercheurs (Parette et Angelo, 1998 ; Beukelman, Yorkston et Reichle, 2000) ont montré que les approches employées par la SC affectent non seulement les individus handicapés mais aussi les membres de leurs familles. Lorsque les parents et membres de la famille appuient les options que procurent les aides de SC, les individus profitent davantage de leur usage (Beukelman et Mirenda 1998 ; Silverman, 1995). L approche Réseaux sociaux propose une méthode facile pour impliquer les membres de la famille en planifiant et établissant les objectifs d intervention. Elle aide également les membres de la famille qui pourraient bénéficier d une formation visant à en faire des partenaires de communication efficaces. L approche Réseaux sociaux respecte la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) établie par l Organisation mondiale de la santé (OMS). L approche Réseaux sociaux favorise le

17 développement de programmes d intervention et de thérapie qui appuient la communication fonctionnelle et la participation à la vie communautaire. En outre, elle facilite l évaluation systématique à long terme des progrès accomplis. Ainsi, l approche Réseaux sociaux adhère aux recommandations de l OMS en ce qui concerne la CIF lors de la planification des interventions. Ainsi, les prestataires de services tiennent comptent des niveaux d activités (ex. : l accroissement du niveau fonctionnel d une personne lors des activités de la vie quotidienne), la participation (ex. : augmenter le niveau d implication d une personne dans les situations de vie), et le contexte (ex. : améliorer les milieux physiques. sociaux et psychologiques au sein desquels les personnes évoluent). Pour obtenir de plus amples informations au sujet du CIF de l organisation mondiale de la santé, visitez le site Web au L approche Réseaux sociaux appuie le modèle de participation. Réseaux sociaux cherche à fournir des opportunités de communication et d accès aux aides de communication comme décrit dans le modèle de participation (Beukelman et Mirenda, 1998). Ce modèle a été adopté par la majorité des intervenants en SC pour orienter leurs évaluations et interventions. L approche Réseaux sociaux tient compte de la nature multimodale de la communication. Réseaux sociaux permet aux intervenants de compiler les informations relatives à l utilisation de diverses méthodes de communication dans le cadre de contextes et activités différentes, et avec de multiples partenaires. Elle permet également aux intervenants de tenir compte des méthodes de communication favorisées par l individu avant qu ils ne lui proposent des aides en SC et des approches thérapeutiques. L approche Réseaux sociaux reflète le modèle de compétence communicative proposé par Light. Light (1989) décrit le développement de la compétence communicative dans le contexte de quatre domaines : linguistique, social, stratégique et opérationnel. L approche Réseaux sociaux souligne le besoin de développer à long terme la compétence communicative dans les contextes des domaines susmentionnés tout en aidant à cibler les compétences spécifiques exigeant le développement des habiletés pour chacune des méthodes de communication et chacun des cercles de partenaires. L approche Réseaux sociaux peut aider à établir des objectifs qui tiennent compte des valeurs culturelles et sociolinguistiques. En identifiant les partenaires spécifiques appartenant à chacun des cercles, l approche Réseaux sociaux permet à l équipe d intervenants d adresser les problématiques linguistiques et culturelles comme, par exemple, la langue utilisée principalement dans le cadre d un cercle diffère de celle utilisée dans le cadre des autres cercles. En outre, l approche Réseaux sociaux peut aider à identifier des faits socioculturels. Par exemple : Certains groupes présentent des liens familiaux très étroits. Les individus appartenant à ces groupes peuvent interagir avec de nombreuses personnes dans le cadre des premier et deuxième cercles, les autres cercles renfermant très peu de connaissances ou partenaires familiers. Notons également que des différences culturelles importantes déterminent comment les familles adoptent les aides technologiques comme outil de communication principal (voir Huer, Parette et Saenz, 2001 ; Parette, Huer et Wyatt, 2002 ; Parette et Huer, 2002). Voici un exemple : Les personnes du premier cercle d un certain âge ou appartenant à certains groupes culturels, peuvent être moins accommodantes des solutions technologiques proposées. Les intervenants en SC doivent faire preuve de tact à cet égard en établissant des objectifs de thérapie et en proposant des aides à la SC. L approche Réseaux sociaux témoigne d une planification orientée sur la personne. En tant qu outil de planification, l approche Réseaux sociaux privilégie une orientation continue sur la personne. Une telle approche est décrite dans les travaux de O Brien et Mount (1991) et Mount (1992) aux États- Unis, de même que ceux de Forest, Pearpoint et autres au Canada. Toutes les approches orientées sur la personne partagent les mêmes caractéristiques soit : (1) une planification ciblant les activités de la vie quotidienne de l individu ; (2) l importance accordée à la famille et à la vie 17

18 communautaire par rapport aux services cliniques disponibles ; (3) une planification effectuée avec l apport de l individu handicapé et celui de ses partenaires familiers qui veulent l aider à atteindre ses objectifs (Falvey et al. 1994). Conformément à une planification orientée sur la personne, l approche Réseaux sociaux fournit une méthode pour structurer le partage formel et informel des informations au sujet des partenaires de communication, des modalités et habiletés de l individu. En compilant et en comparant les renseignements obtenus, nous obtenons une description globale des interactions de l individu avec diverses personnes dans plusieurs milieux. Ainsi, des programmes d intervention sont élaborés pour témoigner des préférences de l individu liées aux réseaux sociaux, activités et milieux (Bradley, 1994). L importance de l approche Réseaux sociaux L approche Réseaux sociaux fournit une perspective manquant, trop fréquemment, aux interventions visant à appuyer les personnes ayant des besoins de communication complexes. Elle propose un ensemble d outils qui agiront en complémentarité à la thérapie. En témoignant des différences entre les partenaires de communication de l individu et fournissant des stratégies utiles dans le cadre des divers cercles de communication, l approche Réseaux sociaux peut aider les personnes aux besoins de communication complexes et ceux avec qui elles interagissent en proposant l usage de stratégies de communication appropriées aux lieux et aux circonstances. En définissant précisément les trois étapes de la compétence communicative, l approche Réseaux sociaux aide également à cibler les points de repère situés dans un continuum menant à l autonomie communicative, tout comme une carte routière trace la route entre deux destinations. En outre, cette approche souligne l importance de la participation des membres de la famille dans toute intervention de SC réussie et aide les intervenants et autres professionnels salariés à porter une attention particulière aux besoins, priorités et préférences de ceux-ci quant à la prestation des services en SC. L approche Réseaux sociaux tient compte de la nature multimodale de la communication, ce qui permet aux intervenants de compiler plus systématiquement des informations relatives à l utilisation de diverses méthodes de communication dans le cadre de contextes et activités différentes, et avec de multiples partenaires. Cette compilation se veut plus efficiente que les alternatives actuelles. En incorporant le modèle des quatre domaines de compétence communicative (sociale, stratégique, opérationnelle et linguistique) de Light, l approche Réseaux sociaux aide à cibler les compétences spécifiques nécessaires au développement d habiletés d interaction dans le cadre de chacun des cinq cercles et trois groupes de communication. L approche Réseaux sociaux joue également un rôle important dans la définition de contextes socioculturels et l élaboration de services orientés sur la personne. Nous avons mis à l épreuve l approche Réseaux sociaux dans le domaine et présenté nos résultats dans le cadre de plusieurs conférences au Canada, aux États-Unis et en Europe. Par la suite, nous avons reçu des commentaires expliquant d autres usages intéressants de cette approche dont : (1) utiliser l approche Réseaux sociaux de concert avec une échelle des objectifs pour évaluer les résultats ; (2) utiliser l approche Réseaux sociaux pour explorer les similitudes et les différences de différents groupes de populations et d âges ; (3) utiliser l approche Réseaux sociaux pour faire connaître aux professionnels salariés et aux familles les défis multidimensionnels posés par les interventions en SC. Nous sommes fiers que les chercheurs et les cliniciens dans d autres pays effectuent la traduction du manuel Réseaux sociaux à des fins cliniques comme outil de recherche. Ainsi, l approche Réseaux sociaux peut nous aider à mieux comprendre la prestation d interventions en SC auprès de différents groupes culturels et linguistiques. Les études de cas détaillés au chapitre IV proposent des suggestions quant à l utilisation de l approche Réseaux sociaux avec des enfants et des adultes. Le chapitre V présente les données relatives à nos 18

19 recherches pilotes effectuées au moyen de l approche Réseaux sociaux auprès de personnes atteintes d une déficience motrice cérébrale. L annexe A énumère les ressources pouvant aider les intervenants à concevoir des programmes de formation destinés aux partenaires principaux des personnes aux besoins de communication complexes. Nous proposons le manuel complémentaire Réseaux sociaux : Un inventaire de la communication pour les personnes ayant des besoins de communication complexes et leurs partenaires, afin de lier le processus de planification et d évaluation de la SC aux objectifs souhaités par les individus ayant des besoins de communication complexes et leurs familles. Documents de référence American Speech-Language-Hearing Association Report: Augmentative and alternative communication. ASHA 33 (suppl.5), Angelo, D Impact of augmentative and alternative communication devices on families. AAC Augmentative and Alternative Communication, 16: Angelo, D., Jones, S., and Kokoska, S Family perspectives on augmentative and alternative communication: Families of young children. AAC, 11: Angelo, D., Kokosko. S. and Jones, S Family perspectives on augmentative and alternative communication: Families of adolescents and young adults. AAC, 12: Beukelman, D. R. and Mirenda, P Augmentative and alternative communication: Management of severe communication disorders in children and adults. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Beukelman, D.R., Yorkston, K.M. and Reichle, J Augmentative and alternative communication for adults with acquired neurologic disorders. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Blackstone, S Interaction with the partners of AAC consumers: Part I Interaction. Augmentative Communication News, 4:2, 1-3. Blackstone, S Communication partners. Augmentative Communication News, 12:1, 2; Bradley, V Evolution of a new service paradigm. In Creating individual supports for people with developmental disabilities, edited by V. Bradley, J. Ashbaugh, and B. Blaney. Baltimore: Paul H. Brookes, Calculator, S Promoting the acquisition and generalization of conversational skills by individuals with severe handicaps. AAC, 4: Culp, D. and Carlisle, M Partners in augmentative communication training. Tucson, AZ: Communication Skill Builders. Cumley, G. and Beukelman, D Roles and responsibilities of facilitators in augmentative and alternative communication. Seminars in Speech and Language, 13: Dowden, P.A Augmentative and alternative communication for children with motor speech disorders. In Clinical Management of Motor Speech Disorders of Children, edited by Caruso, A. and Strand, E. A. New York: Thieme Publishing Co., Dowden, P.A. and Cook, A. M Selection techniques for individuals with motor impairments. In Implementing an augmentative communication system: Exemplary strategies for beginning communicators, edited by J. Reichle, D. Beukelman and J. Light. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co., Falvey, M., Forest, M., Pearpoint, J. and Rosenberg, R All My Life s A Circle. In Using the Tools: Circles, MAP s and PATH. Toronto, Canada: Inclusion Press. Forest, M. and Snow, J May s map. With a little help from my friends. Expectations Unlimited. POB 655, Niwot, CO Fox, L. and Fried-Oken, M AAC aphasiology: Partnership for future research. AAC, 12: Fried-Oken, M., Sharp, J., Remmer, L. and Staehely, J Handout on competency rules. Cited in S. Blackstone, Augmentative Communication News. 12 (1&2), 6. Huer, M. B., Parette, H. P. and Saenz, T Conversations with Mexican-Americans regarding children with disabilities and augmentative and alternative communication. Communication Disorders Quarterly, 22(4), Kraat, A Communication interaction between aided and natural speakers: A state of the art report. Toronto, Ontario, Canada: Canadian Rehabilitation Council for the Disabled. Light, J Toward a definition of communicative competence for individuals using augmentative and alternative communication systems. AAC, 5: Light, J. and Binger, C Building communicative competence with individuals who use augmentative and 19

20 alternative communication. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Light, J., Binger, C., Agate, T. and Ramsay, K Teaching partner focused questions to enhance the communicative competence of individuals who use AAC. JSHR, 42: Light, J., Collier, B. and Parnes, P Communication interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: Part I, Discourse patterns; Part II, Communicative functions; Part III, Modes of communication. AAC, 1: McNaughton, D. and Light, J Teaching facilitators to support the communication skills of an adult with severe cognitive disabilities: A case study. AAC, 5: Mount, B Person-centered planning: Finding directions for change using personal futures planning. New York: Graphics Futures, Inc. Muller, E. and Soto, G Conversation patterns of three adults using aided speech: Variations across partners. AAC, 18: O'Brien, J. and Mount, B Telling new stories: The search for capacity among people with severe handicaps. In Critical issues in the lives of people with severe disabilities, edited by Meyer, Peck, and Brown. Baltimore: Paul Brookes Publishing Co. Parette, H. P. and Huer, M. B Working with Asian families having children with augmentative and alternative communication (AAC) needs. Journal of Special Education Technology. 17 (4), Parette, H. P., Huer, M. B. and Wyatt, T. A Young African-American children with disabilities and augmentative and alternative communication issues. Early Childhood Education Journal, 29 (3), Parette, H. P. and Angelo, D The impact of assistive technology devices on families. In Assistive technology for young children: A guide to providing family-centered services, edited by S.L. Judge and H.P. Parette. Cambridge, MA: Brookline. Pearpoint, J., Forest, M. and O'Brien, J MAPS, Circles of friends and PATH: Powerful tools to help build caring communities. In Inclusion: A guide for educators, edited by S. Stainback and W. Stainback. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co. Silverman, F Communication for the speechless (3rd edition). Needham Heights, MA: Allyn & Bacon. 20