QUESTIONNAIRE POUR LES PARENTS

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1 Laboratoire «Ethique et pratiques médicales» Pr A. Danion-Grilliat, Dr. V. Pascal IRIST (E.A 3424) Université louis Pasteur 7 rue l Université Strasbourg anne.danion@chru-strasbourg.fr CESAMES CNRS UMR 8136 INSERM U611 Dr. B. Chamak, B. Bonniau, Pr. D.Cohen Université René Descartes - Paris 5 45 rue s Saints-Pères Paris brigitte.chamak@paris5.sorbonne.fr beatrice.bonniau@paris5.sorbonne.fr QUESTIONNAIRE POUR LES PARENTS Ce questionnaire s adresse tous les parents d'enfants pour lesquels le diagnostic d'«autisme», troubles envahissants du développement ou «syndrome d Asperger» a été porté. Il est remplir individuellement par chaque parent qui le souhaite. I. Données Générales 1. Vous êtes : Le père : La mère : Le beau-père: La belle-mère: Autre (précisez) : 2. Tranche d âge : [20-30 ans] [31-40 ans] [41-50 ans] [51-60 ans] [+ 61 ans] 5. Exercez-vous une activité professionnelle? OUI : Laquelle? 6. Avez-vous interrompu ou modifié un moment votre activité professionnelle? OUI : durée 7. Si oui, est-ce en rapport avec les difficultés votre enfant? 3. Situation familiale : marié(e) : séparé(e) : divorcé(e) : veuf (ve) : Autre (précisez) : 8. Votre enfant : garçon fille initiales : date naissance 9. Sa situation dans la fratrie : 1 er 2 ème 3 ème autre 4. Votre co postal : sur (nombre d enfants) 1

2 II. Scolarité 1. Quel est le parcours scolaire votre enfant? (Indiquez si possible les dates d entrée et sortie) Maternelle ordinaire : Primaire ordinaire : CLISS : Clad : Secondaire ordinaire : U.P.I. : Segpa : Classe thérapeutique : 2. Votre enfant bénéficie-t-il, ou a-t-il bénéficié, d une AVS (Auxiliaire Vie scolaire)? 3. Etus supérieures éventuelles? : OUI : Lesquelles? III. Activité professionnelle éventuelle 1. En milieu ordinaire? OUI : Laquelle? 2. En milieu protégé? OUI : Laquelle? IV. Sa situation prise en charge actuelle 1. Votre enfant est-il pris en charge? Si oui : internat externat 2. Si oui, dans quelle(s) structure(s)? (précisez la date début prise en charge) Hôpital jour : IME - IMP : Classe en milieu spécialisé : IMPRO : 2

3 SESSAD : CAMPS : CMP : CMPP : Autres structures : Laquelle? Prise en charge domicile : 6. Si oui, Lesquels? (précisez la durée du traitement et l âge l enfant) 7. Quels effets avez-vous observés? Ambulatoire privé : Pas suivi : 3. Votre enfant est-il suivi par : psychiatre : psychologue : orthophoniste : psychomotricien : Autre: (Précisez) V. Premières difficultés 1. A quel âge les premières difficultés votre enfant sont-elles apparues? ans 2. Lesquelles avez-vous repérées? 4. Etes-vous satisfait la prise en charge? Pourquoi? 3. Qui a repéré ces premiers signes? membre la famille : Oui Lequel? professionnel soignant : Oui Lequel? Non Non 5. Des médicaments ont-ils été prescrits? enseignant : Oui Non Autre : Oui Non Lequel? 3

4 4. Quel âge avait votre enfant quand vous avez consulté la première fois pour ces difficultés? : ans 5. Auprès qui avez-vous consulté la première fois pour ces difficultés? mécin généraliste psychiatre autre (Précisez ) pédiatre psychologue 4. En avez-vous eu les résultats? Lesquels? VII. Diagnostic 1. Quel âge avait votre enfant au moment du diagnostic? ans VI. Antécénts médicaux votre enfant 1. Y a t il eu s complications pendant la grossesse ou la naissance? Lesquelles? 2. Des examens complémentaires ont-ils été réalisés? 2. Qui a posé le diagnostic? mécin : mécin généraliste: psychiatre : psychologue : pédiatre : Autre (précisez) : 3. La personne ayant posé le diagnostic a-t-elle suivi votre enfant ensuite? 3. Si oui, lesquels? Examens biologiques : OUI Lesquels? NON 4. L annonce du diagnostic a-t-elle été faite : Lors la première consultation : Examens génétiques : OUI Lesquels? Electroencéphalographies (E.E.G. pour épilepsie) : Radiographies : Scanner cérébral : I.R.M. : Autres : NON Oui Non A la suite plusieurs consultations : Oui Non Au bout combien temps avezvous été informés du diagnostic? (en semaines, mois, années) : 4

5 5. Au moment l annonce du diagnostic quels ont été les termes utilisés? sur vous: sur votre couple: 6. Auriez-vous souhaité que cela vous soit annoncé en d autres termes? sur la fratrie et la famille : 7. Si oui, lesquels? sur la famille élargie : 8. Aviez-vous pensé ce diagnostic? 9. Sur quels éléments? 11. En quoi avoir un diagnostic était-il important? pour votre enfant : pour vous : 10. Quels ont été les effets l annonce du diagnostic? sur votre enfant : pour votre famille : 5

6 12. Est-ce que cette annonce vous a permis repérer, a posteriori, s signes plus précoces que ceux qui ont motivé votre démarche? 13. Si oui, lesquels : 18. Auriez-vous souhaité que le diagnostic soit posé plus tôt chez votre enfant? 19. Si oui, quel moment? 14. Connaissiez-vous le terme «autisme» ou «syndrome d Asperger» avant que le diagnostic ne soit posé pour votre enfant? 20. Quelles sont pour vous les conséquences d une nonannonce ce diagnostic? 15. Si oui, comment vous représentiezvous l autisme avant que ce diagnostic ne soit évoqué pour votre enfant? 21. Selon vous, les pratiques médicales et l annonce du diagnostic d autisme ou du syndrome d Asperger ont-elles changé ces rnières années? 22. Si oui, dans quel sens? 16. Cela a-t-il changé? 17. Si oui, comment? 23. Est-ce que le terme d autisme vous paraît moins pesant aujourd hui qu autrefois? 6

7 24. Pourquoi? vous : votre famille : VIII. «Centres Ressources Autisme» 1. Connaissez-vous les «Centres Ressources Autisme»? aux professionnels qui suivent votre enfant : 2. Si oui, qu en savez-vous? 3. Y avez-vous fait appel? (vous ou votre mécin) Si oui, est-ce pour s informations? pour un examen votre enfant? 4. Qu est-ce que cela a apporté? votre enfant : IX. Associations 1. Connaissez-vous s associations parents d enfants autistes? 2. Si oui, la (les)quelle (s)? 3. Par quel intermédiaire en avezvous eu connaissance? mécins : amis : autres parents : autre: (précisez) 7

8 4. Avez-vous adhéré l une d entreselles? 5. Pourquoi? 2. Par quel intermédiaire avez-vous eu connaissance ce questionnaire? Psychiatre : Association : - Laquelle? Autre: (précisez) X. Droits s patients 1. Connaissez-vous la loi du 4 mars 2002 relative aux droits s patients? 2. Si oui, qu en retenez-vous? Nous vous remercions l attention que vous avez portée ce questionnaire qui est renvoyer l une s adresses page 1 Les résultats cette enquête seront accessibles ces adresses au terme l étu Avec les mêmes garanties d anonymat et confintialité, accepteriez-vous un entretien sur ce sujet avec l un s membres l équipe recherche? XI. Autres questions 1. Souhaitez-vous aborr d autres questions non évoquées dans ce questionnaire? Si vous acceptez, nous vous invitons prendre contact avec un membre d une s ux équipes par téléphone, écrit ou mail ou laisser vos coordonnées sur ce formulaire. Vos coordonnées : Si oui, lesquelles? 8