«La croyance que rien ne change provient soit d'une mauvaise vue, soit d'une mauvaise foi. La première se corrige, la seconde se combat»

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1 Bonjour à toutes et tous, Je débuterai mon propos vous présentant qui je suis, d où je parle ce jour pour aborder le rétablissement et la pairaidance. En guise d introduction je citerai Nietzsche «La croyance que rien ne change provient soit d'une mauvaise vue, soit d'une mauvaise foi. La première se corrige, la seconde se combat» Je suis reconnue comme personne vivant avec des troubles psychiques «en rétablissement». Membre de l association Frontières Invisibles, luttant contre la stigmatisation et les discriminations, et suite à un long parcours en psychiatrie, j ai pu me confronter à de nouvelles façons de pensée, ponctuées d «empowerment» de «parcours de rétablissement», de «savoir expérientiel des usagers» et réfléchir, agir en tant que pair aidante ou médiatrice de santé ou peer support worker. Ceci bénévolement. Je prends donc la parole aujourd hui car on m y a invité, merci à Léa Perraudin, et celle-ci se base sur mes expériences, des savoirs développés lors de formations universitaires, de pratiques quotidiennes. En effet, j ai ressenti le besoin de me former pour appréhender ce nouveau paradigme de la santé mentale communautaire et des pratiques orientées autour du rétablissement. Alors, oui je sais, y en a marre d entendre parler à tort et à travers de cette notion de paradigme mais je ne vois que cette notion pour tenter de penser le changement L ambition de ce nouveau paradigme est de créer les prémisses pour aborder de manière satisfaisante la complexité de l être humain, dans sa physiologie autant que dans sa pathologie. Pour faire que plusieurs savoirs puissent se croiser et/ou se réconcilier. Les savoirs, concernant la nature humaine et son état de bien être ou de maladie, ont subi une énorme fragmentation depuis longtemps. Ce que nous observons aujourd hui est que chaque «science» et chaque discipline se sent attitrée à reconstituer/relire l intégrité de la réalité en partant de ses propres critères, en maintenant sa perspective particulière, souvent en conflit ouvert avec les autres.

2 Le rétablissement et la guérison des troubles mentaux, phénomènes aujourd hui de plus en plus fréquents, avec son évidence est donc en train de mettre en crise le modèle médical interprétatif de la souffrance psychique en toutes ses formes. Je crois qu est arrivé le moment de déclarer que le paradigme scientifique sur lequel est fondé le savoir au sujet des troubles psychiques aujourd hui ne tient plus la route. Et que, tôt ou tard, nous serons en état d en proposer un autre, capable de mieux encadrer nos connaissances et de répondre aux insatisfactions, présentes à ce sujet à tous les niveaux et par toutes les parties prenantes. L exigence de cette révision prend son origine de l insatisfaction, grandissante et évidente, par rapport à la façon d aborder, au niveau conceptuel, les thèmes qui entourent la souffrance psychique. Insatisfaction qui ne concerne plus simplement des avant-gardistes ou des révolutionnaires Insatisfaction et malaise qui aujourd hui investie en même temps les cliniciens, les usagers/patient/aidants, les chercheurs, les experts en neuroscience, les gouvernements, les législateurs, les philosophes, enfin, je dirais, toutes les personnes de bon sens, qui n ont pas des intérêts directs de pouvoir et d argent par rapport au maintien de cet état des lieux. Tout d abord j aimerais faire un petit rappel au sujet du mot «paradigme». Si aujourd hui nous utilisons si souvent le mot paradigme c est grâce au livre de Kuhn «la structure des révolutions scientifiques» publié pour la première fois en 1962, qui a introduit ce concept, qui maintenant est devenu acquis et familial même si souvent mal utilisé. Dans son livre, il fixe très clairement le rapport entre l évolution progressive «normale» de la science et les périodes de «crise», qui conduisent au changement radical des encadrements conceptuels c est-à-dire à la création d un nouveau paradigme. Je cite «Un nouveau paradigme est loin d être un processus cumulatif, réalisable à partir de variantes ou d extensions de l ancien paradigme. C est plutôt une reconstruction de tout un secteur sur des nouveaux fondements, reconstruction qui change certaines des généralisations théoriques les plus élémentaires de ce secteur et aussi nombre des méthodes et applications paradigmatiques.» Or, nous sommes aujourd hui et c est mon opinion, par rapport aux connaissances au sujet du comportement, physiologique et pathologique, de

3 l être humain, aux premières éclaircies qui annoncent l aube d un nouveau paradigme. Si on regarde bien la littérature mondiale, d un côté l insatisfaction par rapport à l état actuel des connaissances et de leur conséquences pratiques règne souveraine, de l autre côté, toutefois, personne ne s est lancée dans le chemin à risque de commencer à réfléchir à un autre possible paradigme. Personne n est encore en état d envisager un nouveau paradigme, dont, par contre, nous tous en percevons clairement l exigence. Ce qui aujourd hui est mis en question est donc : le modèle médical et biologiste du trouble psychique, et sa transposition, cachée, dans la philosophie des classifications des maladies (CIM et DSM) son statut épistémologique dépassé et incapable de donner des réponses cohérentes et valides aux questions cruciales, concernant la vie, la santé et la maladie mentale des personnes les raisons des énormes résistances à pouvoir développer des nouvelles formes de lecture des mêmes phénomènes. Les insatisfaits sont nombreux, et dans des domaines différents. Je crois que nous en faisons tous partie aujourd hui, enfin je crois Donnons-nous alors une seconde chance La pairaidance s inscrit dans le courant plus large de ce paradigme du recovery traduit en français par rétablissement et dont je vais dresser rapidement un historique. La pair aidance est un principe d entraide entre personnes souffrant de troubles ou en ayant souffert dans le passé et s étant rétablis. Cela va de l'entraide informelle dans un cadre associatif à la médiation en santé par des pairs dans un cadre professionnel. En amont, je dirai que je ne suis pas ici aujourd hui pour vous prouver quoique ce soit, les études et les actions sur le terrain ayant déjà fait leur preuve depuis longtemps. De nombreux programmes de formation diplômante en pair aidance pour des patients rétablis existent, de même que de nombreux programmes de formation des professionnels à partir de l expérience des usagers. De nombreux pairs aidants travaillent, prouvant

4 leur pertinence et leur singularité en tant qu entité professionnelle, que métier. Les Groupes d Entraide Mutuelle ont 10 ans, le réseau d entente de voix se développe en France, comme les équipes d «un chez soi d abord». Les témoignages d usagers trouvent leur place, l Education Thérapeutique du Patient incluent des pair aidants les bénévoles pair aidants sont présents. Les pratiques sont effectives et ancrées au réel des personnes usagères en santé mentale. Dans les années 80 aux États-Unis, sous l impulsion du mouvement des anciens usagers de la psychiatrie, que de nouvelles expériences d embauche d anciens patients voient le jour. Judi Chamberlin et Patrica Deegan, toutes deux ex-patientes, s approprient le concept de «recovery» développé par le mouvement des Alcooliques Anonymes depuis leur création en Elles revendiquent, suivi par les associations d usagers, des systèmes d accompagnement plus proches des besoins des usagers et la reconnaissance de l apport de l entraide mutuelle. Il s agit également de mettre à bas les vieux clichés sur la dépendance, l invalidité ou la chronicité. L espoir est au centre de cette dynamique qui ne met volontairement pas l accent sur les symptômes mais sur la possibilité de retrouver un sens à sa vie, malgré la maladie. Patricia Deegan définit le terme «recovery» comme «un processus dont le but n'est pas de devenir normal. Le rétablissement est une façon de vivre, une attitude et une façon de relever les défis de la vie de tous les jours. [ ] c'est l'aspiration à vivre, à travailler, à aimer, et ce dans une communauté à laquelle il est possible de prendre sa place pleine et entière». Parallèlement au développement du mouvement basé sur le concept de rétablissement, plusieurs équipes de psychiatrie ont mis en place des études qui permettent d avoir une idée de l intérêt et des limites de l intégration dans les équipes soignantes de professionnels ayant une expérience personnelle de rétablissement. Ils sont appelés peer-support workers aux États-Unis, pair-aidant au Canada et «médiateur de santé-pair» en France. À partir de ce constat, l Association Internationale des directeurs de programmes d états pour la santé mentale (National Association of State Mental Health Program Director) reconnaît officiellement la contribution unique des usagers pour l amélioration des services et accepte pour la première fois de financer des programmes d embauche d usagers en tant que «travailleurs pairs-aidants».

5 Une première expérience de pairaidance est lancée en 1986 dans le Colorado, dans le cadre du programme Denver. De nombreux programmes américains, de recommandations de bonnes pratiques ont suivi, jusqu à l expérience actuelle des médiateurs de santé pair en France orchestrée par le CCOMS de Lille. En 2008, une étude australienne démontre que sur le territoire de Southern Mental Health, qui couvre une population de habitants, l'embauche de huit travailleurs pairs aidants a permis en trois mois de diminuer le taux de réhospitalisation de 12,3 % et, de ce fait, d éviter 300 jours d hospitalisation. Au Québec, le programme Pair-Aidant Réseau est alors mis en place par l'aqrp (Association québécoise de réhabilitation psychosociale) et l'apur (Association des personnes utilisatrices de services de la région de Québec) après que le plan Santé Mentale a eu préconisé que 30 % des équipes de suivi intensif intègrent au moins un pair-aidant. Ce programme a actuellement formé 68 pairs-aidants dont 30 sont actuellement embauchés dans des ressources communautaires ou par des hôpitaux psychiatriques dans différentes équipes de suivi ou en tant que consultant auprès de la direction, comme Luc Vigneault à l'institut universitaire Québec. En France, le rapport final du programme expérimental «médiateurs de santé-pairs» vient d être publier en janvier Ce programme expérimental consistait en l intégration pendant 24 mois de 30 médiateurs de santé-pairs en formation en cours d emploi, dans quinze services de psychiatrie et d insertion sociale de ces trois régions. Les expériences et les évaluations de ce programme mettent en avant la pertinence de ces approches et l impact positif de la présence des pairs aidants sur le rétablissement et sur le développement de l empowerment des personnes concernées par un trouble psychique. En tant que professionnel, le médiateur de santé-pair utilise ses connaissances et son expérience personnelle de rétablissement et de recouvrement de la santé notamment pour : favoriser l accès aux soins en jouant un rôle d interface entre les équipes soignantes et les personnes en difficulté en ce qui concerne la prévention, l accès aux soins ou encore l alliance thérapeutique participer à l accompagnement assurent un soutien à l insertion sociale en lien avec les diverses associations locales, la lutte contre la solitude

6 apporter un soutien relationnel spécifique dans le processus de rétablissement des usagers. participer avec les équipes soignantes à l éducation thérapeutique L implication des médiateurs de santé pairs dans le champ de l éducation thérapeutique du patient (ETP) s est imposée comme une évidence. L ETP s articule en effet autour de la qualité de vie du patient avec sa maladie, et insiste sur l importance de l empowerment dans toutes ses dimensions : le sentiment de compétence personnelle, de prise de conscience et de motivation à l'action, les relations avec son propre environnement. L existence même du pairaidant constitue une preuve manifeste de la possibilité du rétablissement pour les patients ayant un problème de santé mentale. Leur implication dans la mise en œuvre des actions d ETP vient en soutenir la portée, via la fonction de témoignage. Le médiateur apporte ici sa mise en mots et le sens d un parcours unique de rétablissement, évocateur pour les patients de leur propre empowerment. Alors en suivant posons nous la question quelles sont les spécificités propres au rôle pairaidant? Plusieurs facteurs ont été relevés pour distinguer l approche des pairsaidants, la principale est la façon dont ils peuvent utiliser une forme de «savoir expérientiel» comme une force aussi bien avec les usagers suivis qu avec les équipes. Cela dit, ce savoir doit faire l objet d une formation et d une supervision afin d être manié avec prudence et discernement. Une des clés est la faculté d utiliser leur qualité d empathie et leur engagement dans la relation avec les usagers tout en restant alliés avec l équipe soignante. Le bilinguisme et l 'identification réciproque sont d autres clés spécifiques. Pour terminer, je poserai une dernière question, pourquoi suis-je venue ce jour vous parler de la pairaidance?, je vous remercie d ailleurs de la qualité de votre écoute malgré la fatigue, la faim qui gronde, l envie irrésistible de regarder son portable Tout simplement pour faire avancer la réflexion sur les frontières entre normal et anormal, soigné et soignant, savoir professionnel et savoir profane, savoir universitaire et savoir expérientiel.

7 Pour ouvrir la voie à un questionnement entre thérapeutique et accompagnement, entre care et cure, et sur les fonctions et statuts de chacun dans le champ de la santé mentale. Pour changer concrètement les représentations de la population, des professionnels et des usagers eux-mêmes, vis-à-vis des problèmes de santé mentale. Pour penser ensemble le développement du pouvoir d agir des usagers et des aidants et leur pleine participation au développement de la qualité des services de santé mentale. J espère que vous n aurez pas tout compris à ce que j ai raconté, et que grâce à vos questions, nous pourrons échanger. Missions des pairaidants Au quotidien Visite à domicile en binôme Entretiens individuels, menés seul Entretiens individuels en binôme Travail à l intra-hospitalier et sur la crise Travail avec les familles Travail avec les familles d accueil thérapeutique Co- animation d un groupe occupationnel dans le service Co- animation d un groupe occupationnel en ville Réunions d équipes/staff Réunions informelles, improvisées Travail sur les patients perdus de vue Administration pour le service ou le secteur Administration diverse

8 Activités administratives pour ou avec les usagers Activités matérielles pour les usagers Activité de médiation Co-animation de groupes de parole Co-animation de groupes d éducation thérapeutique Groupe d'autosupport Participation à la consultation d un psychiatre Participation à la consultation d un psychologue Soins intensifs, Équipe mobile Travail autour de la contrainte Urgences et centre de crise Montage de projet Céline LETAILLEUR Présidente de l association Frontière invisible