Le Parlement Jeunesse du Québec PARLEMENT JEUNESSE DU QUÉBEC 58 E LÉGISLATURE

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1 Le Parlement Jeunesse du Québec PARLEMENT JEUNESSE DU QUÉBEC 58 E LÉGISLATURE Projet de loi n 1 Loi sur le don d organes et de tissus suite à un décès neurologique Présenté par Mme Catherine Chartrand Ministre de la Santé et des Services sociaux Ministre de la Condition féminine

2 NOTES EXPLICATIVES Le présent projet de loi vise à augmenter le nombre de donneurs potentiels d organes et de tissus d origine cadavérique sur le sol québécois. Pour ce faire, la notion de consentement présumé est établie. Ainsi, toute personne bénéficiaire de l Assurance maladie du Québec, en état de décès neurologique sera automatiquement considérée comme donneur potentiel, à moins d être inscrite au registre des refus de Québec- Transplant. Préalable à cette inscription, l individu se doit de suivre une formation abordant les procédures et enjeux du programme de don d organes et de tissus ainsi que démontrer son objection sincère et personnelle au don, devant un juge. La constatation du décès neurologique doit être effectuée par deux médecins selon les critères fixés par le Conseil canadien pour le don et la transplantation. Plus encore, ces derniers doivent être dissociés de toute implication dans la transplantation. Ce projet de loi oblige l embauche, dans chaque centre hospitalier, d un professionnel-ressource responsable, entre autres, de l identification systématique des donneurs potentiels ainsi que de toutes communications avec les familles

3 Projet de loi n 1 LOI SUR LE DON D ORGANES ET TISSUS SUITE À UN DÉCES NEUROLOGIQUE LE PARLEMENT JEUNESSE DU QUÉBEC DÉCRÈTE CE QUI SUIT : SECTION I DISPOSITIONS GÉNÉRALES 1. La présente loi concerne la transplantation d organes et de tissus d origine humaine cadavérique dans une finalité thérapeutique. 2. Toute autre utilisation d organes et de tissus d origine humaine cadavérique, notamment à des fins de recherches expérimentales et scientifiques, nécessite une autorisation explicite, préalable à l acte, de la famille du défunt. 3. Une transplantation est la mise en place dans le corps humain d organes ou tissus étrangers qui lui est devenue nécessaire. 4. Les dispositions de la présente loi s appliquent à tout organe ou tissu dont la transplantation est possible à l exception : i) des organes et tissus reproductifs ; ii) des organes et tissus embryonnaires ou foetaux ; iii) du sang et à ses dérivés. 5. Est considérée comme donneur potentiel toute personne: i) bénéficiaire de l Assurance maladie du Québec; ii) dont le décès neurologique a été constaté conformément aux critères cliniques établis par le Conseil canadien pour le don et la transplantation en 2003; iii) dont l identité n est pas inscrite au registre des refus de Québec-Transplant; iv) dont le prélèvement d'organes et de tissus n'entrave pas la poursuite d'une enquête judiciaire. 6. Est considérée comme receveur potentiel toute personne : i) bénéficiaire de l Assurance maladie du Québec; ii) dont la requête de transplantation est enregistrée sur la liste d attente de transplantation administrée par Québec-Transplant; iii) dont l identité n est pas inscrite au Registre des refus de Québec-Transplant.

4 7. Est considéré comme donneur tout donneur potentiel dont les organes ou tissus sont prélevés conformément aux dispositions de la présente loi. SECTION II MODALITÉS DE PRÉLÈVEMENT ET DE TRANSPLANTATION 8. Le prélèvement d'organes et de tissus ne peut s'effectuer que si : i) la nécessité immédiate de l'organe ou du tissu est établie par son enregistrement sur la liste de transplantation administrée par Québec-Transplant; ii) la faisabilité de la transplantation est envisageable. 9. Les médecins constatant le décès d'une personne doivent être distincts de ceux : i) participant directement au prélèvement d'organes ou de tissus sur cette personne; ii) participant aux étapes de la transplantation ultérieures à l alinéa i); iii) chargés de soigner d'éventuels receveurs de ces organes ou tissus. 10. Dans le cadre du prélèvement, le corps humain doit être traité avec respect et toute mesure raisonnable doit être prise en vue de restaurer l apparence du corps. SECTION III QUÉBEC-TRANSPLANT 11. Québec-Transplant à pour responsabilité, pour le territoire Québécois : i) d'administrer la liste d'attente de transplantations; ii) de superviser les modalités reliées au prélèvement et de transplantations d'organes et de tissus; iii) d'administrer le registre des refus. 12. Québec-Transplant doit rendre compte au gouvernement de l'état de la situation du don d'organes et de tissus au Québec et émettre des recommandations au besoin. 13. Québec-Transplant est responsable de l'embauche d'au moins un professionnel-ressource dans chaque centre hospitalier reconnu par le ministère de la Santé et des Services sociaux, dont le mandat est : i) de coordonner les relations entre Québec-Transplant et le centre hospitalier auquel il est assigné ; ii) de veiller à l'identification systématique des donneurs potentiels ; iii) d'annoncer en personne à la famille d'un donneur que des organes ou tissus ont été prélevés dans le but d'une transplantation ; iv) de s'assurer du respect des modalités de prélèvement telles qu'énoncées dans la présente loi.

5 14. Québec-Transplant est tenu de maintenir la confidentialité de toute donnée nominative recueillie dans le cadre de ses activités, ainsi que de toute donnée qui permettrait l'identification d'une personne en particulier. 15. Québec-Transplant doit s'assurer de la retraçabilité de tous les organes et tissus, ceci sans porter atteinte au principe d'anonymat de la transplantation. SECTION IV REGISTRE DES REFUS 16. Le registre des refus est une base de données répertoriant les individus s'étant volontairement exclus du programme de don d'organes et de tissus. 17. Le registre des refus s avère conjugué avec la base de donnée de la RAMQ. 18. Pour être inscrit au registre des refus, une personne doit : i) en faire la demande par formulaire règlementaire à Québec-Transplant ; ii) suivre une formation d'une journée, offerte par Québec-Transplant, sur les procédures et enjeux du programme de don d'organes et de tissus ; iii) se présenter devant un juge et démontrer que son objection à participer au programme de don d'organes et de tissus est basée sur une croyance sincère et personnelle. 19. Peut faire une demande en vue d'être inscrite au le registre des refus toute personne : i) âgée de plus de 14 ans et apte à consentir au moment de la demande ; ii) bénéficiaire de l Assurance maladie du Québec. 20. Une femme enceinte peut entamer la procédure pour inscrire son ou ses enfants à naître sur le registre des refus, en suivant la procédure établie à l'article 19. Cette procédure n est suivie qu'une seule fois par grossesse. 21. L'inscription de toute personne bénéficiaire de l Assurance maladie du Québec et âgée de moins de 14 ans ou inapte à donner son consentement doit être effectuée par le titulaire de l'autorité parentale, le mandataire, le tuteur ou le curateur de la dite personne. Ce dernier sera tenu de suivre la procédure établie à l'article L inscription au registre des refus tel qu accordé selon la procédure définie à l article 21 devient invalide lors du quatorzième anniversaire ou du recouvrement de la capacité à consentir de la personne. 23. Une personne apte à consentir atteignant l âge de 14 ans doit, s il désire maintenir son identité au registre des refus, suivre par lui-même la procédure établie à l article 19. Cette procédure peut être entamé à partir du cinquième mois précédent le quatorzième anniversaire de naissance.

6 24. La procédure d'inscription au registre des refus ne peut durer plus de quatre-vingt-dix jours à suivant la réception du formulaire par Québec-Transplant. 25. Une personne peut à tout moment se retirer volontairement et immédiatement du registre des refus soit : i) En consignant ce refus par écrit cosigné par deux témoins. ii) En ce rendant en personne à un point de service de la RAMQ pour faire par de sa décision. 26. Québec-Transplant enverra, joint à l'avis de renouvellement de la carte d'assurancemaladie, un avis informatif à chaque personne inscrite au registre des refus rappelant qu'elle est y est inscrite et qu'elle peut s'en retirer à tout moment. SECTION V DISPOSITION TRANSITOIRES ET FINALES 27. Le ministère de la Santé et des Services sociaux est responsable de mettre en place une campagne d'information à l'égard de la population afin de l'informer adéquatement des enjeux reliés à la question du don d'organes et de l'application de la présente loi. 28. Le ministre de la Santé et des Services sociaux est responsable de l'application de la présente loi. 29. Québec-Transplant est imputable quant à la réalisation de ses mandats devant le gouvernement 30. La présente loi entre en vigueur un an après sa sanction.