Don de cellules souches du sang: ce que vous devez savoir comme donneur

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1 Don de cellules souches du sang: ce que vous devez savoir comme donneur

2 Swiss Blood Stem Cells (SBSC) La SBSC a été fondée en 1988 et est rattachée depuis 2011 à Transfusion CRS Suisse. Depuis plus de 25 ans, elle s engage en faveur de personnes gravement malades et recherche des donneurs compatibles de cellules souches du sang dans le monde entier. Soumise à la loi sur la transplantation, elle a reçu les mandats suivants de l Office fédéral de la santé publique: la gestion du registre, le recrutement de nouveaux donneurs, la recherche de donneurs non apparentés pour les patients suisses et étrangers ainsi que la mise à disposition des transplants. Lorsqu une transplantation de cellules souches du sang s impose pour un patient et qu aucun membre de sa famille ne se révèle être compatible, la SBSC entre en action et lance une recherche de donneur non apparenté dans le monde entier. Si la recherche aboutit, la SBSC organise la mise à disposition du transplant. Le don de cellules souches du sang est basé sur les principes suivants: solidarité, volontariat, gratuité et anonymat. Sommaire A quoi servent les cellules souches du sang? 5 Pourquoi votre type est-il demandé? 6 Qui peut devenir donneur? 7 Comment devenir donneur de cellules souches du sang? 8 Que se passe-t-il lorsque vous entrez en ligne de compte comme donneur potentiel? 10 Du premier contact au don 11 Interview avec Stephanie Crast «On m a offert une deuxième chance!» Quels types de prélèvement existe-t-il? 20 Qu en est-il des effets indésirables et des risques? 22 Qui prend en charge les coûts? Qu arrive-t-il après le don? 25 Existe-t-il d autres moyens de s engager? 26 Mentions légales Éditeur: Transfusion CRS Suisse SA, Berne 2013 Conception et graphisme: Transfusion CRS Suisse en collaboration avec one marketing, Zurich Photo de couverture: francreporter, istockphoto Illustrations: Transfusion CRS Suisse, Berne & Michael Stahl, Berne Impression: UD Print SA, Lucerne

3 4 5 A quoi servent les cellules souches du sang? Les cellules souches du sang se trouvent principalement dans la moelle osseuse et sont à l origine de la production des globules rouges et blancs et des plaquettes sanguines. Les cellules souches du sang circulent également dans le sang en très faible quantité. En cas de leucémie et d autres maladies du sang potentiellement mortelles, la transplantation de cellules souches du sang saines représente souvent la seule chance de guérison pour le patient car elle permet à la moelle osseuse de ce dernier de retrouver sa fonction de production du sang. «Tu peux faire le bien, voire même sauver une vie!» Michael Hermann, Neuenegg (donneur de cellules souches du sang, janvier 2012) Moelle osseuse La moelle osseuse constitue le système hématopoïétique de formation du sang et se trouve principalement dans le crâne et le squelette du tronc (côtes, vertèbres et bassin). Il ne faut en aucun cas confondre moelle osseuse et moelle épinière. C est pourquoi un prélèvement de moelle osseuse n entraîne jamais de lésion de la moelle épinière.

4 6 Pourquoi votre type est-il demandé? La compatibilité des caractéristiques tissulaires (caractéristiques HLA) du donneur et du receveur constitue la condition indispensable pour la réussite de la transplantation de cellules souches du sang. Comme il existe des milliards de combinaisons possibles de ces caractéristiques tissulaires, il est souvent difficile de trouver un donneur compatible. La chance de trouver un donneur compatible au sein de sa famille généralement un frère ou une sœur se situe entre 20 et 30%. Les patients, qui n ont pas de donneur familial, ont besoin d un donneur non apparenté. Pour pouvoir trouver un donneur approprié pour chaque patient à l avenir, nous avons besoin de votre profil. Car chacun d entre nous est un sauveur de vie potentiel et plus il y a de gens disposés au don, plus la chance est grande de trouver à temps un donneur compatible. Qui peut devenir donneur? Pour pouvoir s inscrire comme donneur de cellules souches du sang, il faut absolument remplir les huit critères suivants: 1 Age compris entre 18 et 55 ans 1 2 Etat de santé excellent 3 Poids corporel d au moins 50 kg 4 Résultat négatif pour l hépatite C 5 Résultat négatif pour VIH et la syphilis 6 Pas de maladie cardiaque ni pulmonaire 7 Pas de maladie sanguine ni hématopoïétique (troubles de la coagulation, maladie thromboembolique) 8 Pas de cancer Caractéristiques tissulaires A l instar des groupes sanguins, les tissus affichent des caractéristiques spécifiques pour chaque individu. Grâce à ces caractéristiques HLA (antigènes leucocytaires humains), le système immunitaire parvient à distinguer les tissus tiers des tissus du propre organisme. Pour qu une transplantation de cellules souches du sang réussisse, il faut donc impérativement que les caractéristiques HLA du donneur et du receveur coïncident, de sorte qu il ne se produise pas de réaction de rejet chez le patient. 1 Vous pouvez rester inscrit au registre jusqu à votre 60 e anniversaire.

5 8 9 Comment devenir donneur de cellules souches du sang? Vous êtes en bonne santé, âgé entre 18 et 55 ans et vous êtes déjà informé sur le don de cellules souches du sang? Alors enregistrez-vous comme donneur de cellules souches du sang à l aide du talon d inscription ci-joint ou en ligne sur sbsc.ch et peut-être serez-vous bientôt appelé à sauver une vie. En vue du groupage tissulaire (à partir d un échantillon de muqueuse buccale), vous recevrez par courrier un kit de cotons-tiges et les informations requises pour le prélèvement. En outre, vous pouvez visionner une vidéo explicative sur sbsc.ch. Il ne vous reste plus ensuite qu à renvoyer les documents, les cotons-tiges et la déclaration de consentement signée dans l enveloppe préaffranchie à la SBSC. Protection des données La protection des données est prioritaire pour la SBSC. Les données personnelles sont sauvegardées dans le centre donneurs compétent. Par la suite, seules les données pertinentes pour une recherche, telles que les caractéristiques HLA, l âge et le sexe ainsi que le numéro de donneur, sont transmises au registre étranger recherchant un donneur. Solidarité En tant que donneur potentiel, vous êtes à disposition de tous les patients dans le monde. Vous ne pouvez pas vous faire enregistrer pour un receveur déterminé. Une fois l enregistrement achevé, votre profil de donneur est saisi d une manière codée dans une banque de données. A partir de ce moment-là, vous êtes disponible pour toute recherche de donneur dans le monde entier. Pour confirmer votre enregistrement nous vous ferons parvenir votre carte de donneur. Si vous préférez vous adresser à un Service régional de transfusion sanguine proche de chez vous, son personnel spécialisé se fera un plaisir de vous renseigner sur l enregistrement. Un donneur de cellules souches du sang prélève de la muqueuse buccale pour le groupage tissulaire.

6 10 11 Que se passe-t-il lorsque vous entrez en ligne de compte comme donneur potentiel? Du premier contact au don Premiers examens préalables Si vos caractéristiques tissulaires coïncident avec celles d un patient, on prend contact avec vous tout d abord pour obtenir votre consentement au don. C est alors que vous devez décider si vous entendez rester disponible comme donneur. La probabilité de parvenir à la sélection resserrée dépend de vos caractéristiques HLA. En l absence de tout critère d exclusion du don, vous serez invité dans un Service régional de transfusion sanguine à effectuer une prise de sang en vue du groupage HLA de contrôle et du dépistage des maladies transmissibles les plus importantes. Au vu de la complexité de la procédure de sélection des donneurs, il peut s écouler plusieurs mois entre la première prise de contact et le choix définitif du donneur. Avant le prélèvement Si vous êtes définitivement sélectionné comme donneur et que vous donnez votre accord oralement, vous serez invité à un entretien d information avec un spécialiste dans le centre de prélèvement concerné (Genève, Bâle ou Zurich) en vue du don de cellules souches du sang. Ensuite, vous subirez un examen médical complet, le but étant que l intervention soit aussi dépourvue de risque que possible pour vous-même et pour le patient. Avant le prélèvement proprement dit, on vous demandera à nouveau de donner votre consentement par écrit. Appel téléphonique au 1. donneur potentiel pour l inviter à un examen Prélèvement de sang au préalable. Service régional de transfusion sanguine: le groupage HLA est contrôlé et 2. les tests de dépistage des marqueurs infectieux sont effectués (p. ex. VIH, Hépatite B et C). 4. Information du donneur et obtention de son consentement pour le don et pour le type de prélèvement retenu. Entretien d information individuel avec le donneur en vue du don de cellules 5. souches du sang Le médecin transplanteur choisit un donneur et le type de prélèvement qu il souhaite pour son patient (moelle osseuse ou cellules souches périphériques). Cellules souches du sang Prélèvement des cellules souches du sang. 6. Examen médical du donneur dans le centre de prélèvement concerné (Zurich, Bâle ou Genève) pour déterminer son aptitude au don. 8. Cellules Blutstammzellen Blutstammzellen Cellules souches du sang Mise à disposition et transfusion des cellules souches du sang prélevées dans les 48 à 72 heures.

7 12 «Lorsque je me suis mis à la place du patient, ma décision est tombée d elle-même: oui au don!» Maico Bentivoglio, Zurich (donneur de cellules souches du sang, septembre 2011) Groupage de contrôle Lorsqu un donneur potentiel entre en ligne de compte pour un patient, le groupage HLA du donneur est contrôlé et approfondi. Retrait du donneur Un don de cellules souches du sang est toujours volontaire. Même après avoir confirmé votre consentement, vous restez libre de revenir sur votre décision en tout temps. Attention: Un retrait peu de temps avant le prélèvement pourrait entraîner des conséquences graves voire mortelles pour le patient.

8 14 15 On m a offert une deuxième chance! Jeune mariée et voyant la vie en rose avec son mari, Stephanie Crast menait une vie idéale. Puis tomba le diagnostic: leucémie! Au cours de l entretien avec la SBSC, Stephanie Crast raconte à quel point sa vie se trouva bouleversée par l annonce de sa maladie potentiellement mortelle, la leucémie myéloïde aiguë (LMA). Grâce à un donneur anonyme, elle a recouvré la santé en Aujourd hui, elle s engage aux côtés de la SBSC dans la lutte commune contre la leucémie. Elle veut contribuer à ce que davantage de personnes s inscrivent comme donneurs. Car chacun d entre nous est un sauveur de vie en puissance et il y a encore beaucoup de patients leucémiques qui attendent désespérément de trouver leur «jumeau génétique». «Comme je souffrais d une forme très rare de leucémie, il était d emblée évident que j aurais besoin d un don de cellules souches du sang.» Stephanie Crast, Hagenbuch (receveuse de cellules souches du sang en 2012) avec sa filleule Valentina SBSC: Madame Crast, comment avez-vous découvert que vous souffriez d une maladie grave? Stephanie Crast: Me sentant souvent fatiguée et amoindrie physiquement, j ai consulté un médecin. Ma formule sanguine était mauvaise et les médecins ont commencé par suspecter une maladie immunitaire. La première ponction de moelle osseuse ayant dû être interrompue à cause de douleurs insupportables, la deuxième a eu lieu sous anesthésie. Le lendemain, ma doctoresse me laissait un message sur mon répondeur me priant de la rappeler. La réponse ne faisait plus aucun doute pour moi: il ne s agissait pas d une maladie immunitaire mais de leucémie.

9 «Je me suis souvenue d Andy Hug (champion suisse d arts martiaux), qui, à 35 ans, avait succombé en quelques semaines à la leucémie.» A quoi avez-vous alors pensé? J en savais encore très peu à l époque sur la leucémie. Lorsque ma doctoresse m a confirmé le diagnostic de «leucémie aiguë», je me suis souvenue d Andy Hug (champion suisse d arts martiaux), qui, à 35 ans, avait succombé en quelques semaines à la leucémie. J ai alors demandé à ma doctoresse s il ne me restait aussi que cinq semaines à vivre. Quand avez-vous compris que vous auriez besoin d une transplantation de cellules souches du sang? Comme je souffrais d une forme très rare de leucémie, il était d emblée évident que j aurais besoin d une transplantation de cellules souches du sang. Le Blastic Plasmacytoid Dendritic Cell Neoplasm, une forme de leucémie myéloïde aiguë, est une maladie dont on ne connaît que six à neuf cas dans le monde. «Je n ai jamais perdu espoir!» Avez-vous jamais perdu l espoir de guérir? Non, je n ai jamais perdu espoir! Pas même lorsque les médecins m ont dit que, sans donneur compatible, mes chances de survivre étaient nulles. J étais convaincue que, quelque part sur cette terre, on trouverait un donneur pour moi. C est juste avant la transplantation que j ai ressenti de la peur. C est pourquoi j ai tout préparé à la maison, pour le cas où je ne reviendrais pas. «J étais très bien préparée et attendais le jour de la transplantation avec espoir.» Comment votre entourage a-t-il réagi? Mes proches ont eu plus de mal à gérer la situation que moi. Pour mon mari, c était un monde qui s écroulait et je devais constamment le persuader que tout irait bien et que je finirais par remporter la bataille. Qu avez-vous éprouvé lorsque vous est parvenue la nouvelle qu on avait trouvé un donneur pour vous? J ai éclaté en sanglots et remercié Dieu. Dans le même temps, j avais peur de me réjouir trop vite, sachant que le donneur pouvait revenir à tout moment sur son consentement. Du coup, j ai essayé de réfréner ma joie. Comment avez-vous été préparée à la transplantation et comment vous êtes-vous alors sentie? J étais très bien préparée et attendais le jour de la transplantation avec espoir. Le moment où les cellules souches du sang étrangères commencèrent à circuler dans mes veines fut très intense. Sachant que ces cellules représentaient ma seule chance de survie, j oscillais entre joie et peur. J ai même frisé la panique: «Que se passe-t-il si mon organisme rejette les cellules transplantées?»

10 «Avec un petit effort on peut sauver une vie.» 19 Depuis sa guérison Stephanie Crast s engage activement avec la SBSC pour la lutte contre la leucémie. Quelles paroles aimeriez-vous adresser aux donneurs potentiels de cellules souches du sang? Avec un petit effort on peut sauver une vie. Outre la moelle osseuse, il est aussi possible de prélever des cellules souches périphériques, ce qui évite une hospitalisation de quelques jours. Informez-vous car vous pourriez être la seule chance de guérison pour un patient. Leucémie myéloïde aiguë (LMA) La LMA est une maladie maligne du système hématopoïétique induisant des mutations pathologiques des précurseurs hématopoïétiques. Il existe différentes formes de leucémie et, pour la plupart d entre elles, on ne peut en expliquer l origine.

11 20 21 Quels types de prélèvement existe-t-il? Les cellules souches du sang peuvent se prélever directement dans la moelle osseuse ou dans le sang. En Suisse, le prélèvement de cellules souches périphériques est nettement plus répandu (80% des prélèvements) que le prélèvement de moelle osseuse. Le médecin transplanteur compétent décide du type de prélèvement, selon la maladie du patient. La décision définitive est prise par le médecin préleveur d entente avec le donneur. Don de cellules souches périphériques Quelques jours avant le don proprement dit, le donneur se voit injecter des facteurs de croissance (G-CSF) afin de stimuler la production de cellules souches du sang dans la moelle osseuse et leur circulation dans le sang (c.-à-d. leur mobilisation). Le donneur reçoit à cet effet des injections de G-CSF dans le tissu graisseux sous la peau (p. ex. dans la cuisse) pendant quatre ou cinq jours avant le don. Don de moelle osseuse Lors d un prélèvement de moelle osseuse, la moelle osseuse est prélevée par plusieurs ponctions dans la crête iliaque. L intervention se déroule sous anesthésie générale dans une salle d opération. Elle peut entraîner une perte relativement élevée de sang (10-20% du volume sanguin global), soit de 0,4 à 1,3 litre de sang. Le prélèvement dure près de deux heures. Si nécessaire une autotransfusion sera administrée. Le donneur peut quitter l hôpital le lendemain de l intervention. Il devrait néanmoins s attendre à rester encore un ou deux jours en congé maladie. La moelle osseuse se régénère intégralement en l espace de quatre semaines. Voici comment sont prélevées les cellules souches du sang: des cathéters veineux sont posés sur les deux bras de sorte que le sang s écoule d un bras vers un séparateur de cellules puis est réinjecté dans l organisme du donneur par le second cathéter. Le séparateur de cellules retient les globules blancs et les cellules souches du sang et réinjecte les autres composants du sang. Ainsi, le donneur ne subit pas de perte de sang à proprement parler. La procédure dure entre trois et six heures. Au cas où on ne réussirait pas à prélever suffisamment de cellules souches du sang lors du premier prélèvement, un deuxième prélèvement est nécessaire le jour suivant. Le donneur peut quitter l hôpital le jour-même et reprendre le travail le jour suivant. Si la transplantation ne se déroule pas de manière optimale, il peut arriver que l on demande au donneur de donner à nouveau pour le même patient. Facteurs de croissance (G-CSF) Il s agit d une substance physiologique spécifique qui se trouve en petites quantités dans l organisme et intervient dans la formation et le développement des cellules souches du sang. Transplantation Pour la transplantation des cellules souches du sang par voie intraveineuse, le patient est placé dans une chambre stérile. La transplantation doit avoir lieu dans les 48 à 72 heures suivant le prélèvement des cellules souches du sang.

12 22 23 Qu en est-il des effets indésirables et des risques? Don de cellules souches périphériques Don de moelle osseuse juillet juillet Effets indésirables possibles Symptômes semblables à la grippe comme maux de tête, douleurs articulaires ou fièvre juillet Préparation Stimulation de la production des cellules souches du sang à l aide de facteurs de croissance G-CSF pendant 4-5 jours Prélèvement Prélèvement de cellules souches périphériques en une fois ou deux jours de suite pendant 3-6 heures, procédure ambulatoire au centre de prélèvement Effets indésirables possibles Douleurs aux points de ponction pendant quelques jours Hématomes aux points de ponction Nausées et vomissements liés à l anesthésie générale Fatigue Prélèvement Prélèvement de moelle osseuse (durée 1½ à 2 heures) au centre de prélèvement, séjour stationnaire d une durée de 2-3 nuits Risques Infections aux points de piqûre Formation de thromboses Les effets indésirables à long terme ne sont pas démontrés en l état actuel des connaissances juillet Incapacité de travail pendant 3-4 jours au total Effets indésirables possibles Vertiges Sensation de froid Sensation de brûlure dans les veines Picotements dans la bouche Hématomes aux points de piqûre juillet Incapacité de travail pendant 5-6 jours au total Risques Anesthésie générale Infection aux points de ponction

13 24 25 Qui prend en charge les coûts? Votre don n occasionne aucune dépense pour vous. L assurance du patient prend en charge les frais de votre hospitalisation ou du prélèvement ambulatoire des cellules souches périphériques. Les autres coûts liés au don sont couverts par la SBSC, notamment: Perte de gain Frais de déplacement Frais de garde des enfants En cas de complications, les coûts qui en découlent seront pris en charge par votre assurance-maladie et accidents obligatoire. La franchise et votre participation sont financées par la SBSC. Le don de cellules souches du sang ne donne droit à aucune prétention financière. A l instar du don de sang, personne ne doit recevoir un avantage financier pour un don de cellules souches du sang pour des raisons éthiques. «L idée du don est certes impressionnante mais le sentiment de pouvoir aider quelqu un a surmonté tout le reste.» Qu arrive-t-il après le don? Très peu de temps après le don de cellules souches du sang, on s informe de votre état de santé et vous êtes convoqué pour une formule sanguine. Votre santé nous tient à cœur! C est pourquoi nous prenons régulièrement contact avec vous plus tard pour nous renseigner sur votre état de santé. Diego Rossi, Camorino (donneur de cellules souches du sang, août 2012) Anonymat Les donneurs et les patients restent toujours anonymes et ne peuvent en aucun cas se connaître. Après le don, un échange écrit anonyme unique est admis par l intermédiaire du registre.

14 26 27 Existe-t-il d autres moyens de s engager? Aidez-nous à faire mieux connaître les thèmes «leucémie et don de cellules souches du sang» et à encourager davantage de personnes à se faire enregistrer comme donneurs. Car chacun d entre nous est un sauveur de vie en puissance et plus nous sommes nombreux à être disposés au don, plus la chance est grande de trouver un donneur compatible pour les patients. Nous vous montrons comment faire: Commandez notre brochure «Ensemble contre la leucémie Vous pouvez nous aider» et agissez! Votre don financier peut également sauver des vies! Un don volontaire d argent nous permet d inscrire de nouveaux donneurs dans notre registre et d augmenter ainsi les chances de guérison des patients. La détermination du groupage tissulaire est complexe et onéreuse et est réalisée dans des laboratoires équipés en technologie de pointe. Les coûts pour un nouveau profil de donneur se lèvent en moyenne à 220 francs. Commandez des bulletins de versement sur sbsc.ch. Grâce à votre contribution, nous nous rapprochons chaque jour de notre objectif commun: trouver un donneur compatible pour chaque patient. Un grand merci pour votre engagement. «Peu d efforts pour sauver une vie.» Thomas Schweingruber, Rafz (donneur de cellules souches périphériques, décembre 2011)

15 ENSEMBLE CONTRE LA LEUCÉMIE Transfusion CRS Suisse Laupenstrasse 37, case postale 5510, 3001 Berne Tél. +41 (0) , fax +41 (0) CP: