LA MALADIE D ALZHEIMER Que savons-nous en 2010? Dans le cadre de la XVIIème journée de mobilisation internationale organisée le 21 septembre, l Equipe Mobile d Intervention Gériatrique du Centre Hospitalier Sud Francilien a réalisé cette information et cette sensibilisation sur la maladie. Qu est-ce que la maladie d Alzheimer? Repérer les premiers signes Envisager ou établir un diagnostic Comment évolue la maladie? Quels sont les traitements? Conseils pour les aidants Contacts et interlocuteurs
QU EST-CE QUE LA MALADIE D ALZHEIMER? La maladie d Alzheimer est une maladie neuro dégénérative. C est une maladie du cerveau caractérisée par la destruction progressive des cellules nerveuses entraînant la perte de certaines fonctions : en premier lieu elle affecte la mémoire et le langage, les capacités gestuelles et le raisonnement. Cela entraîne des changements de comportement de la personne avec des difficultés dans la vie quotidienne de plus en plus présentes. Il s agit d une véritable maladie et non d une conséquence du vieillissement. Les troubles sont irréversibles. La maladie d Alzheimer est la forme la plus fréquente de démence. Le nombre de personnes touchées par cette maladie en France est d environ 856 000 (25 millions dans le monde) et 225 000 nouveaux cas par an.
REPERER LES PREMIERS SIGNES LES TROUBLES DE LA MÉMOIRE : C est le premier symptôme le plus souvent remarqué au début de la maladie. Il touche plus particulièrement la mémoire des faits récents (la personne ne se souvient plus par exemple où elle a rangé un objet important, elle oublie un rendez-vous, une conversation, elle oublie de terminer ce qu ele fait). LES DIFFICULTES A EFFECTUER LES GESTES DE LA VIE QUOTIDIENNE : Au début de la maladie il est parfois dificile de s en rendre compte, mais les gestes quotidiens deviennent de plus en plus difficiles à effectuer au cours de l évolution de la maladie tels que nouer ses lacets de chaussure, utiliser le téléphone ou bien encore se laver les dents LES TROUBLES DU COMPORTEMENT ET DE LA PERSONNALITE La personne peut être plus indifférente, elle peut manquer de motivation et devenir passive. Les troubles du comportement peuvent varier et ne sont pas prévisibles rendant la personne désagréable avec son entourage. Ele peut en efet présenter des moments d agressivité, de sautes d humeur, d agitation ou d iritabilité D autant plus que cete situation peut l angoisser si ele se rend compte de ses dificultés. LES TROUBLES DU LANGAGE L apparition des troubles du langage peut apparaitre par la suite et peut se produire par un «manque du mot» c est-à-dire que le patient cherche ses mots.
ENVISAGER OU ETABLIR UN DIAGNOSTIC Il est important de parler au médecin traitant de tout changement de comportement ou de signe de perte de mémoire. Il adressera la personne vers une consultation spécialisée (gériatre, psychiatre, neurologue, consultation mémoire) si nécessaire. L objectif de la consultationest d évaluer les capacités physiques et intellectuelles de la personne afin de faire la différence entre des troubles bénins de la mémoire et une éventuelle pathologie. Le médecin apportera des conseils, des adresses, en plus d une prise en charge médicamenteuse ou non médicamenteuse. Cette étape comprend une consultation longue parfois en plusieurs parties avec une personne de l entourage du maladeégalement si possible. Ele permet d évaluer également l humeur et le retentissement psychologique des difficultés pour la personne et son entourage. Un bilan neuropsychologique (tests) etdes examens d imagerie(irm ) complètent cete consultation. Les troubles de la mémoire ne sont pas isoléset s accompagnent toujours d une ou plusieurs autres perturbations teles que des troubles du langage, des troubles de la motricité fine, des difficultés à réaliser des taches plus ou moins complexes, une diminution des facultés d abstraction (reconnaissance des symboles abstraits tels que logos, panneaux). L annonce du diagnostic peut être un moment dificile pour la personne et son entourage mais il permet de comprendre l origine des troubles dont ele soufre. Il est alors possible d organiser la prise en charge avec le médecin.
Comment évolue la maladie? L évolution est caractérisée par un début progressif et un déclin continue sur plusieurs années. Plusieurs phases distinguent la maladie : L étape asymptomatique (sans signe apparent) mais la maladie commence à se développer dans le cerveau. L étape pré-maladie qui se manifeste par quelques pertes de mémoire sans retentissement dans les actes de la vie quotidienne et une méconnaissance des troubles par le malade pouvant compliquer la prise en charge. L étape avérée où les troubles de la mémoire augmentent ainsi que les troubles des fonctions supérieures entrainant de plus en plus de difficultés dans les taches quoti- La maladie d Alzheimer évolue alors en 3 stades dans cette phase de maladie avérée : Le stade léger qui peut être confondu avec le «vieillissement naturel» (ce qui n est pas fondé) et correspond à des troubles légers de la mémoire et des fonctions intellectuelles (oubli de rendez-vous, des dates, ereurs dans les comptes ) Le stade modéré qui entraine une perte d autonomie nécessitant des aides au domicile et une méconnaissance des troubles par le malade lui-même entrainant des difficultés dans la prise en charge. Le stade sévère avec une perte d autonomie et des troubles du comportement importants qui engendrent des difficultés relationnelles. Les troubles psychologiques et comportementaux peuvent être présents dès le début de la maladie Au stade terminal, les troubles peuvent entrainer un alitement, une malnutrition qui favorisent des complications infectieuses évoluant vers le décès.
Quels sont les traitements? A ce jour, la maladie d Alzheimer reste incurable c est-àdire qu il n existe pas de traitement permetant d arêter le développement des lésions cérébrales ou qui la guérisse. Les traitements médicamenteux Des traitements spécifiques permetent de retarder l évolution de la maladie, d en atténuer les symptômes et d améliorer la qualité de vie des malades. Ces médicaments sont prescrits en première intention par un médecin spécialiste (gériatre, neurologue, psychiatre) qui suivra le malade six mois après l annonce diagnostic et/ou l équilibre du traitement, puis au moins une fois par an (selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé). Cette prescription peut être renouvelée par le médecin traitant. Il est important de les prendre corectement et le rôle de l aidant est donc essentiel pour le suivi. Les traitements non médicamenteux Ils permettent de stimuler les facultés de la personne malade afin de maintenir également son autonomie. Cela peut être une rééducation orthophonique et psychomotrice, de la kinésithérapie, différentes techniques de stimulation de la mémoire et des autres fonctions cognitives. Ces techniques de prise en charge peuvent être efectuées au sein de centres d accueil de jour, d hôpitaux de jour et complétés au domicile ou en institution (unités de soins de longue durée, EHPAD RECHERCHES ET PERSPECTIVES De nombreuses recherches sont en cours et s orientent sur les causes, le traitement et la prévention de la maladie, mais aussi sur l amélioration de la qualité de vie des personnes (le patient et l aidant). La recherche tend surtout à préciser l importance du dépistage précoce de la maladie d Alzheimer.
Conseils pour les aidants Grâce aux personnes, professionnelles ou non, qui apportent de l aide aux malades Alzheimer, près des 2/3 peuvent continuer de vivre au domicile. Cela entraîne un bouleversement dans les habitudes quotidiennes et les relations avec le sujet malade. Les troubles du comportement mais aussi les troubles du sommeil ou les troubles alimentaires sont très perturbants et de plus en plus difficiles à vivre pour les proches et/ou l aidant. La consigne est d essayer de rester calme et de communiquer avec patience afin d éviter d avoir recours à des médicaments qui pourraient être délétères, mais ce n est pas toujours possible. L aidant doit apprendre à se préserver et recourir si besoin à des aides extérieures afin d éviter l épuisement (services d aide à domicile, soins infirmiers à domicile, emplois familiaux Il ne doit pas hésiter non plus à recourir à des aides plutôt matérielles telles que le portage des repas, la téléalarme, la livraison des courses ou des repas, le matériel médical adapté. Des aides financières existent également auprès de la sécurité sociale (par la reconnaissance de la maladie en affection de longue durée), de la COTO- REP si la personne malade a moins de 60 ans, du Conseil Général (APA : allocation personnalisée d autonomie) Et surtoutne pas rester seul et s isoler avec le malade,renseignez-vous auprès du médecin traitant, de l assistante sociale, du CCAS de la mairie, etc, et des associations tele que France Alzheimer qui organise de nombreuses réunions d information (café mémoire, groupe d aide aux aidants familiaux.). Avec l aimable participation du laboratoire EISAI PFIZER Sites internet de référence : www.alois.fr, www.has-sante.fr
CONTACTS & INTERLOCUTEURS Au Centre Hospitalier Sud Francilien (sites d Evry et Corbeil) Au cours d une hospitalisation Par l intermédiaire de l EQUIPE MOBILE DE GERIATRIE (avec un médecin gériatre et une infirmière spécialisée) intervenant dans les différents services de l hôpital. Dans le service de gériatrie aigue (Chef de service : Docteur BUR- DIN). Dans le service de soins de suite et réadaptation gériatrique. Dans le service de neurologie. En externe : Une Consultation mémoire gériatrique assurée par : 2 Médecins gériatres spécialisés : - Docteur ANDRIAMAHATRATRA - Docteur OUAFI, 2 psychologues spécialisés en neuropsychologie, 1 orthophoniste. S adresser au secrétariat: 01 60 90 37 10 Une consultation mémoire assurée par les neurologues. S adresser au secrétariat 01 60 90 30 92 Pour tous renseignements n hésitez pas à contacter votre médecin traitant. L association France Alzheimer Essonne peut vous accompagner et vous aider à gérer vos difficultés : 01 64 99 82 72 ou sur le site internet www.alzheimer91.org Vous pouvez également vous rapprocher de la mairie de votre lieu d habitation, du Centre Communal d Action Sociale (CCAS) ou du Centre Local d Information et de Coordination Gérontologique, de la Caisse d Alocations Familiales, du Conseil Général, des services d aides au domicile et des services de soins infirmiers au domicile (SSIAD). Equipe Mobile d intervention gériatrique 01 60 90 37 10