Colloque «Accompagnement médical et psychologique à la parentalité face au VIH : aperçu et expériences aujourd hui en France» DOSSIER DE PRESSE

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2 INTRODUCTION Depuis 22 ans, l association Sol En Si (Solidarité Enfants Sida) accompagne, en France et en Afrique, des familles et des enfants touchés par le VIH/sida. La majorité se trouve dans une situation de grande précarité à la fois économique, sociale et psychologique. Forte de son expérience, Sol En Si a initié, en 2011, un cycle de colloques pour favoriser les échanges entre professionnels médicaux et paramédicaux, entre associations et institutionnels. Ce colloque du 31 mai 2013 se propose de travailler sur l accompagnement médical et psychologique des femmes séropositives et des couples séro-différents face à la parentalité. DONNER LA VIE QUAND ON EST SEROPOSITIF Devenir parents dans le contexte du VIH/sida est si complexe qu une prise en charge pluridisciplinaire est nécessaire. Avec la prévention de la transmission du virus de la mère à l enfant et depuis l apparition des trithérapies qui permettent la stabilisation de l état de santé des personnes concernées, leur accès à la parentalité devient de plus en plus souvent possible. Dans un pays comme la France, les futures mères dépistées et traitées en cours de grossesse ont toutes les chances de mettre au monde un enfant séronégatif. Le risque de contamination in utero est, aujourd hui, quasi nul (contre 25 % en l absence de traitement). Si les futures mamans sont donc rassurées sur ce point, bien d autres questions les angoissent. Sur les risques potentiels de leur traitement pour le fœtus voire, à terme, pour l enfant. Sur les soupçons éveillés par le fait de ne pas allaiter dans un entourage où cette maladie reste taboue. Sur l opportunité de parler de sa propre séropositivité à son enfant. Enfin, sur la peur de ne pas vivre assez longtemps pour l élever Une peur d autant plus vive que le père disparaît souvent quand il apprend la séropositivité de la future maman. Répondre à ces interrogations n est pas simple. DISCRIMINATION, STIGMATISATION Gynécologues, infirmières, assistantes sociales, travailleurs sociaux se trouvent trop souvent démunis face à ces familles qui vivent dans la précarité, l insécurité, le rejet. L ensemble de cette 2

3 problématique (discrimination, stigmatisation, extrême souffrance des familles, des enfants concernés ) constitue l objet du colloque «Accompagnement médical et psychologique à la parentalité face au VIH : aperçu et organisé par Sol En Si. Compte tenu de l augmentation du nombre de naissances chez les personnes concernées par le VIH/sida, il est de plus en plus urgent de partager les compétences, de diffuser toujours plus d informations. On ne peut ignorer, par exemple, que trop de professionnels ne comprennent toujours pas que l on projette d avoir un enfant dans ce contexte : on a vu des directrices de foyers d accueil refuser ces femmes, des responsables de PMI leur fermer leur porte. UN DOUBLE OBJECTIF Au cours de cette journée, des spécialistes (médecins épidémiologistes, cliniciens chercheurs, obstétriciens, pédiatres, psychologues et travailleurs sociaux) reconnus dans leurs domaines d activité respectifs poursuivront un double objectif : - favoriser la coordination des nombreux services qui interviennent dans le champ médical, social et psychologique pour mieux repérer les attentes et mieux prendre en charge les besoins des familles. - donner la parole à des professionnels travaillant au contact de personnes séropositives pour leur permettre de faire connaître leurs expériences de terrain. Enfin, encourager et élargir la complémentarité des partenaires associatifs concernés. 3

4 PROGRAMME 9H00 9H30 9H50 Accueil des participants Ouverture officielle de la journée par M. Jean-Marie Le Guen, Adjoint au Maire de Paris chargé de la santé publique et des relations avec l Assistance Publique Hôpitaux de Paris Introduction par Madame Jacqueline Dhieux, Présidente de Sol En Si Procréation, désir d enfants et parentalité chez les couples vivant avec le VIH 10H00 Infection par le VIH et grossesse : données épidémiologiques françaises (Intervenante : Docteur Josiane WARSZAWSKI) 10H30 Prévention de la transmission mère-enfant du VIH en France (Intervenant : Docteur Roland TUBIANA) 11H00 PMA : prise en charge des couples concernés par le VIH (séro-concordants ou séro-différents) (Intervenant : Docteur Emmanuel Dulioust) PAUSE CAFE 11H45 12H15 Précarité et grossesse (Intervenante : Docteur Marie-Aude KHUONG-JOSSES) Préparer et accompagner une grossesse chez une femme vivant avec le VIH, de la conception à l accouchement (Intervenante: Professeur Odile LAUNAY) PAUSE DEJEUNER LIBRE Accueil, écoute et accompagnements proposés aux femmes, aux mères séropositives et aux familles concernées aujourd hui en France 14H30 14H50 15H10 15H50 16H10 16H30 L expérience de l association Sol En Si : restitution des entretiens du projet «droit à la parentalité», et des groupes de parole de Sol En Si (Intervenante : Florence BUTTIN) L expérience de l association Ikambere (Intervenante : Diane CABA) L expérience croisée de l ALS et de Basiliade Lyon (Intervenantes : Valérie BOURDIN et Sophie MAES) L expérience de l association Dessine-moi un mouton (Intervenant : Stéphane WEILER) VIH, incarcération et parentalité : accompagnement par Sol En Si des parents à la prison des Baumettes (Intervenant : Maxime LARTAS) Questions, échanges avec la salle 17H CLOTURE 4

5 INTERVENANTS Valérie Bourdin De formation sanitaire et sociale, et après un parcours professionnel diversifié dans le champ de la santé, Valérie Bourdin a initié son expérience dans la lutte contre le sida dans le cadre d une reprise d étude en psychologie sociale en Animatrice de prévention, puis coordinatrice à l association COUPLES CONTRE LE SIDA pendant 7 ans au sein d un programme de prévention et de réduction des risques pour et avec les personnes hétérosexuelles multipartenaires, elle a pris en 2003, la direction de l ALS-Lyon qui dispose d un pôle prévention (avec différents programmes d intervention en direction de publics variés), d un pôle formation en éducati on à la sexualité (en direction de professionnels socio-éducatifs), et d un pôle de services soutien aux PVVIH (Personnes vivant avec le VIH) qui leur propose entre autre, un accompagnement social, un accompagnement à la parentalité, un hébergement temporaire en Appartements Relais Sociaux. Florence Buttin Florence Buttin, psychologue clinicienne, est actuellement responsable du soutien des familles à l association Sol En Si d une part et, d autre part, psychologue à l ARS de Seine-Saint-Denis dans le service des injonctions thérapeutiques d autre part. C est au cours de ses études, alors qu elle travaillait sur la question des violences conju gales qu elle s est intéressée aux problématiques intrafamiliales, notamment auprès de couples en grandes difficultés relationnelles suivis dans le cadre d injonctions thérapeutiques prononcées pour violences conjugales sous l emprise de l alcool ou de drogues. Dans le même temps, elle a été sensibilisée aux problématiques liées au VIH et au VHC en travaillant auprès d un public toxicomane. Aujourd hui, au sein de l association Sol en Si, Florence Butin accompagne des parents des mères principalement concernés par le VIH devant faire face à de nombreuses difficultés psychologiques dont celles, majeures, liées au vécu douloureux de cette pathologie. Diane Caba Diane Caba est assistante sociale de formation. Responsable du service social d IKAMBERE, association qui assure une pri se en charge globale des femmes en tenant compte de l identité de chacune, de son vécu et de ses choix de vie, Diane 5

6 Caba s investit tout particulièrement dans les missions d accueil, d écoute et d accompagnement proposées par l association, dont les bénéficiaires sont principalement des femmes en situation précaire et confrontées pour plus de la moitié d entre elles à des problèmes d hébergement. Emmanuel Dulioust Spécialisé en biologie de la reproduction, Emmanuel Dulioust est médecin hospitalo-universitaire dans le service de Biologie de la Reproduction de l hôpital Cochin, à Paris. Son activité hospitalière consiste principalement en la prise en charge des aspects masculins de l infertilité, ainsi que l'encadrement du laboratoire de spermiologie. Concernant le VIH, Pierre Jouannet, responsable du service jusqu en 2007 lui a confié dès 1995 la responsabilité des études préliminaires concernant la présence du VIH dans le sperme, en collaboration avec le laboratoire de Virologie de l hôpital Necker, dirigé par Christine Rouzioux, et les services de Gynécologie et de Médecine Interne de l hôpital Cochin. Cette collaboration a abouti, au début des années 2000, à la mise en place de l AMP (Assistance Médicale à la Procréation) pour les couples vivant avec le VIH, dont il est encore aujourd hui responsable dans le service. Cette activité a été à l'origine de plusieurs grands programmes de recherche. Marie-Aude Khuong-Josses Praticien hospitalier de formation dermato-vénérologue, maladies infectieuses et tropicales, Marie- Aude Khuong-Josses est actuellement chef de service dans le service des Maladies Infectieuses et Tropicales à l hôpital Delafontaine à Saint-Denis. De par le bassin de population de cet établissement situé en Seine Saint-Denis, la file active du service est et a toujours été très féminine. Ceci conduit Anne-Marie Khuong-Josses à s investir dans la prise en charge de la grossesse chez les femmes infectées par le VIH et, actuellement de façon plus générale, dans la parentalité chez les couples séro-différents. Maxime Lartas Après des études de lettres et d art, Maxime Lartas est actuellem ent agent administratif dans une société de construction. Il effectue son service militaire civil en 1997 au sein de Sida Info Service à Marseille, où il découvre le domaine associatif de soutien aux personnes concernées par le VIH et le combat contre l'exclusion 6

7 et les préjugés liés à l'infection au VIH/sida. Il devient ensuite salarié de Sol En Si à Marseille où, pendant 7 ans et demi, il travaille comme accueillant social. Au fil des années, il a pu constater à la fois l'amélioration de la plupart des situations de santé à l'arrivée des trithérapies, mais également des issues dramatiques dues à la multiplication des coïnfections et à l'accélération de la précarisation économique. Maxime Lartas est depuis un an Administrateur de Sol En Si et, depuis avril 2013, Secrétaire Général de l association. Odile Launay Après un internat en médecine interne et maladies infectieuses, Odile Launay s est orientée vers la recherche clinique, trait d union entre l hôpital et les laboratoires de recherche fondamentale. Coordinatrice depuis 11 ans du Centre d'investigation Clinique de Vaccinologie Cochin -Pasteur, à l'hôpital Cochin à Paris, elle travaille en collaboration avec des laboratoires de recherches académiques mais également avec les industriels désireux de mettre au point leurs projets de vaccins. Concernant plus particulièrement le VIH, Odile Launay a piloté plusieurs essais cliniques visant à tester la réponse immunitaire de schémas vaccinaux intensifiés (hépatite A, hépatite B, grippe) et des essais actuellement en cours de vaccination thérapeutique. Odile Launay a également une activité clinique. Elle reçoit régulièrement des femmes concernées par le VIH qui viennent à la consultation Puzos de la Maternité Port Royal -Cochin. Elle répond à leurs interrogations sur leur désir d'enfants et les accompagne tout au long de leur grossesse. Sophie Maes De formation juridique supérieure, Sophie Maes a été conseillère juridique auprès de personnes en situation de précarité pendant 5 ans dont 3 ans auprès d'usagers de drogues puis elle est devenue chef de service éducatif d'un service d'insertion par l'hébergement d'usagers de drogues (44 appartements et 30 chambres d'hôtel) et d'un Centre d'accueil et d'accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues (CAARUD) à Paris (Association SOS DI) pendant 2 ans. Depuis mars 2010, Sophie Maes est chef de service de l'association Basiliade à Lyon, établissement médico-social qui dispose de 14 places en Appartements de Coordination Thérapeutique pour les 7

8 personnes en situation de précarité et atteintes de pathologies chroniques, de 4 appartements relais et d'un accompagnement en ambulatoire de personnes vivant avec le VIH. Roland Tubiana Praticien hospitalier spécialisé en Maladies infectieuses, Roland Tubiana est, depuis plus de 20 ans, co-responsable de l hospitalisation de jour et de l activité de recherches cliniques sur le VIH dans le service des maladies infectieuses et tropicales de l hôpital de La Pitié Salpêtrière. A propos du VIH, il assure le suivi des femmes enceintes et des couples concernés par le VIH désireux d avoir un enfant et travaille en étroite collaboration avec les obstétriciens, pédiatres, assistants sociaux et psychologues de ce groupe hospitalier. Roland Tubiana est également co-investigateur infectiologue au plan national et membre du comité de pilotage de la cohorte pédiatrique française, ANRS CO 01/EPF, dont l objectif principal est de décrire l évolution des stratégies de prévention de la transmission mère-enfant du VIH et d en évaluer l efficacité sur la transmission, l impact sur le déroulement et l issue de la grossesse et la toxicité pour l enfant. Josiane Warszawski Josiane Warszawski est épidémiologiste, MCU-PH à l'université Paris-Sud, et responsable du groupe de recherche sur la transmission mère-enfant du VIH et de l'infection pédiatrique, dans l'équipe "VIH et IST" du CESP INSERM U1018 à Paris Elle a travaillé sur différents aspects concernant le dépistage et la prise en charge des infecti ons sexuellement transmissibles, et sur certains aspects plus méthodologiques concernant l'échantillonnage pour des enquêtes en population générale. Concernant le VIH, Josiane Warszawski est responsable des cohortes nationales françaises soutenues par l'anrs sur la transmission mère-enfant du VIH, sa prévention et le devenir des enfants infectés et non infectés nés de mères séropositives : EPF (Enquête Périnatale Française) et COVERTE (Cohorte de jeunes adultes infectés par le VIH par voie verticale o u pendant l enfance). 8

9 Stéphane Weiler Psychologue clinicien, Stéphane Weiler exerce, depuis 2005, au sein de l association Dessine-moi un Mouton. Référent du pôle "Enfance" entre 2005 et 2009 et, à nouveau, depuis 2011, il a été, entre 2009 et 2011, référent du pôle "Périnatalité". Entouré d une équipe pluridisciplinaire, Stéphane Weiler assure la prise en charge des enfants âgés de 6 à 14 ans. Son travail est fondé sur le développement de l enfant et sur ses relations avec ses parents et son entourage avec comme objectif principal de réduire les perturbations que peuvent engendrer les non-dits et les secrets autour du sida. Parallèlement, Stéphane Weiler exerce d autres activités : la clinique de l'exil (prise en charge des demandeurs d'asile politique) et le trauma (psychiatrie humanitaire). MODERATEURS Florence Arnold-Richez et Luc Biecq Journalistes 9

10 3 QUESTIONS A FLORENCE BUTTIN, PSYCHOLOGUE SOUTIEN DES FAMILLES, SOL EN SI 1/ Quel est le profil du public accueilli à Sol En Si? Sol En Si reçoit en majorité des femmes, essentiellement originaires d'afrique subsaharienne. Il s'agit pour la plupart de femmes vivant seules avec leur(s) enfant(s) (70% de familles monoparentales) et en situation de grande précarité. Elles sont le plus souvent orientées à Sol En Si p ar les services sociaux, les hôpitaux ou d'autres associations. 2/ De quels outils ou moyens l association dispose-t-elle pour accompagner et soutenir psychologiquement les parents séropositifs? Concernant l'accompagnement psychologique des mères reçues à l'association, nous leur proposons des entretiens individuels et un groupe de parole. Les entretiens individuels permettent de travailler en profondeur certaines problématiques telles que l'acceptation du VIH ou l'angoisse de l'annonce de la pathologie à l'entourage. Ils sont également un lieu de soutien durant les périodes de dépression ou d'angoisse traversées par les parents. Les entretiens se font le plus souvent sur rendez-vous mais ils peuvent également avoir lieu de façon plus informelle. En 2012, 26 femmes et 1 hommes ont bénéficié des ces entretiens, pour un total de 96 rendez -vous. L'autre outil sur lequel s'appuie l'accompagnement psychologique est le groupe de parole. Il a lieu une fois par mois et a pour objectif de libérer la parole au sujet de la maladie, parole généralement bloquée par l'impératif du secret. Pour certaines femmes, il s'agit du seul lieu où elles se permettent d'aborder le sujet du VIH et les difficultés auxquelles elles sont confrontées avec cette maladie. C'est pour elles l'occasion d'échanger leurs différentes expériences et de prendre conscience qu'elles ne sont pas seules. Le groupe est co-animé par la psychologue des familles et deux volontaires. En 2012, 11 groupes ont eu lieu avec un total de 69 présences. 10

11 3/ Quelles sont les difficultés liées au VIH le plus souvent évoquées par les femmes reçues à Sol En Si? Les difficultés le plus souvent abordées par les femmes sont le poids du secret et la crainte d'annoncer leur séropositivité à leur entourage (essentiellement leur conjoint et leurs enfants). La contrainte que représente la prise quotidienne des traitements est également un thème récurrent. Par ailleurs, les conditions de vie précaires sont aussi une source de mal-être très souvent mise en avant. MAXIME LARTAS, SECRETAIRE GENERAL DE SOL EN SI ET PORTE-PAROLE DE LA COMMISSION D ACCOMPAGNEMENT EN MILIEU CARCERAL 1/ Comment l association Sol En Si s est-elle inscrite dans cette action? Une de nos volontaires, Christine Jacontino, intervient depuis 1997 aux Baumettes dans le cadre de ce projet en notre nom. Ce programme a été rendu possible grâce au partenariat étroit et cordial avec l'ucsa (Unité de Consultation et de Soins Ambulatoires) de la maison d'arrêt des Baumettes représentée par l'éducatrice spécialisée, salariée par l Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Djamila Sirat. Cette action s'inscrit tout à fait dans l'objectif initial de Sol En Si : favoriser ou restaurer le lien familial, accueillir les personnes porteuses de pathologies (VIH, VHC, VHB) les accompagner tout au long de l incarcération et ce, jusqu à leur sortie, et les orienter sur la structure de Sol En Si, où elles peuvent être prises en charge par une équipe pluridisciplinaire. 2/ Pouvez-vous nous décrire la file active que Sol En Si accompagne aux Baumettes? Cette file active représente annuellement environ 200 personnes, (âgées de ans en moyenne), toutes directement concernées par le VIH, le VHB ou le VHC, parmi lesquelles 50 hommes et 20 femmes sont suivis de façon régulière. La circulation des personnes extérieures et la communication sont bien entendu surveillés et encadrés, mais cette volontaire qui agit sur le terrain connait les lieux depuis 16 ans et bénéficie de la totale confiance de l'ucsa, ainsi que de celle de Sol En Si, où elle intervient également de façon hebdomadaire. Parmi les femmes concernées se trouvent de jeunes mères de famille qui sortent quelques jours pour l accouchement, puis reviennent dans leur cellule avec leur nouveau-né. Ce dernier y reste avec sa mère pendant 18 mois puis est placé dans sa famille ou dans une famille d accueil. 11

12 La volontaire de Sol En Si consacre aux détenus une à une journée et demie par semaine, ce qui représente 5 à 6 entretiens réguliers par semaine. Tous ont lieu dans le bureau de l'ucsa, à la demande des personnes incarcérées ou sur orientation. La majorité des premiers contacts a lieu au sein de l établissement mais certaines personnes étaient déjà accompagnées par Sol En Si avant leur incarcération. 3/ Quels sont les principaux besoins et demandes des détenus que vous accompagnez? Même si les besoins en écoute, soutien et information sont immenses dans un tel contexte, les demandes concrètes sont régulièrement matérielles du fait de l extrême précarité des personnes concernées. Cela peut être par exemple une aide alimentaire, des produits d hygiène, des vêtements Sol En Si prend en charge chaque année pour Noël 22 enfants et 10 adolescents. Nous assurons aussi un soutien direct à la parentalité qui consiste à maintenir et soutenir le lien au sein de la famille malgré l incarcération, le rejet, la maladie, l éloignement géographique et les tensions souvent liées au fait de l incarcération et qui peuvent être récurrentes chez certains détenus. Globalement, Sol En Si apporte sa spécificité afin de pouvoir répondre aux besoins exprimés de la même façon qu elle le ferait à l extérieur tout en prenant la mesure de l importance du contexte contraignant du lieu, de celle de la préservation de l'unité familiale, et du soutien la personne accompagnée dans le cadre de l observance de son traitement. PARTENAIRES Depuis 2001, la Ville de Paris s engage dans la lutte contre le Sida Auprès des Parisiens : en consacrant plus d 1,2 million d euros par an à une vingtaine d associations spécialisées pour leurs actions à Paris et en France ; en distribuant des préservatifs masculins et féminins auprès des associations et lors de grands événements (Marche des fiertés, Paris Plage, Solidays, etc.). En 2012 : plus de préservatifs gratuits ont été distribués ; 12

13 en implantant des distributeurs de préservatifs à bas prix dans les équipements sportifs de plusieurs arrondissements de Paris ; en menant des actions de prévention ciblées à destination des personnes les plus directement exposées au risque de contamination (notamment les HSH, les femmes migrantes et les prostitués). En Afrique Afin d enrayer la propagation de la maladie et d assurer l accès aux traitements à tous ceux qui en ont besoin d ici 2015, conformément aux Objectifs du Millénaire pour le Développement, la Ville de Paris soutient chaque année depuis 2001, près de 30 programmes dans plus de 20 pays d Afrique (notamment francophones). En 2013, le Conseil de Paris soutiendra 20 structures de lutte contre le Sida reconnue pour leur expertise internationale en attribuant des subventions d un montant supérieur à 2 millions d euros, permettant de mettre en œuvre 31 projets. Paris aura ainsi consacré plus de 20,5 millions d euros depuis 12 ans à soutenir des actions de lutte contre le Sida en Afrique s articulant autour de l ensemble des problématiques soulevées par cette pandémie : prise en charge médicale et psychologique, renforcement des systèmes de santé publique, prévention, dépistage, appui aux populations vulnérables, protection des générations futures, etc Chaque année, outre la sensibilisation et les conseils dispensés à plus de personnes, ce sont plus de personnes qui bénéficient d une prise en charge médicale et psychosociale de qualité grâce aux financements parisiens. ABBVIE Le laboratoire Abbvie est très investi sur les problématiques du VIH/sida et ses conséquences tout au long du cycle de vie. Le Norvir, molécule phare de la firme est très fréquemment utilisé comme potentialisateur pharmacocinétique avec d'autres médicaments antirétroviraux, inhibiteurs de la protéase du VIH. Depuis de nombreuses années, Sol En Si et Abbvie ont développé un partenariat historique et fidèle. Au cours des dernières années Sol En Si a participé à l élaboration de du jeu Planète Ovanta mis en ligne fin 2011 ainsi qu à l organisation et la réalisation de la soirée annuelle «Paroles ouvertes». Sol En Si a également été l un des partenaires associatifs sollicité par Abbvie pour la construction d un questionnaire/enquête destiné à des femmes séropositives interrogées sur divers thèmes comme le 13

14 désir d enfant, la vie au quotidien, la relation avec les autres, etc. ). Abbvie a apporté son soutien financier dans le cadre de la réalisation de ce colloque. GILEAD Gilead Sciences est un laboratoire spécialisé dans la découverte, le développement et la commercialisation de médicaments innovants dans des aires thérapeutiques insuffisamment pourvues en traitement, dans le but de faire progresser à travers le monde le traitement des patients souffrant de maladies engageant le pronostic vital, et tout particulièrement le VIH/sida. Gilead est très impliqué dans l amélioration de l accès aux traitements antirétroviraux, notamment pour les pays de développement. Gilead a soutenu en 2011, sous forme de dons, plus d une dizaine d associations de soutien aux personnes touchées par le VIH. Ce laboratoire est un fidèle partenaire financier de Sol En Si depuis de nombreuses années et a accepté de financer la publication des actes du Colloque «Parentalité et VIH» de mai REMERCIEMENTS Sol En Si remercie vivement les intervenants, les modérateurs et les bénévoles qui se sont mobilisés dans le cadre de ce colloque, ainsi que ses partenaires, grâce à qui cet événemen t a été rendu possible, et tout particulièrement la Mairie de Paris, Abbvie, Gilead et la Fondation d Entreprise Air France. CONTACT Elsa Ansquer Responsable de la Communication Sol En Si / communication@solensi.org 14