Comité de bioéthique 18 novembre 2014

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1 Le projet de loi 52 - Loi concernant les soins de fin de vie: bref survol et réflexion éthique Comité de bioéthique 18 novembre 2014 M e Annie Tremblay 1

2 Loi sanctionnée le 10 juin En vigueur en décembre

3 Article 1: La présente loi a pour but d assurer aux personnes en fin de vie des soins respectueux de leur dignité et leur autonomie. À cette fin, elle précise les droits de ces personnes de même que l organisation et l encadrement des soins de fin de vie de façon à ce que toute personne ait accès, tout au long du continuum de soins, à des soins de qualité adaptés à ses besoins, notamment pour prévenir et apaiser ses souffrances. De plus, la présente loi reconnaît la primauté des volontés relatives aux soins exprimées clairement et librement par une personne, notamment par la mise en place du régime des directives médicales anticipées. 3

4 Article 3: «soins de fin de vie»: les soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie et l aide médicale à mourir; «soins palliatifs»: les soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et d offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire; 4

5 Article 3: «sédation palliative continue»: un soin offert dans le cadre des soins palliatifs consistant en l administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu à son décès; «aide médiale à mourir»; un soin consistant en l administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès; 5

6 Article 4: Toute personne, dont l état le requiert, a le droit de recevoir des soins de fin de vie, sous réserve des exigences particulières prévues à la présente loi. [ ] 6

7 Article 5: Sauf disposition contraire de la loi, toute personne majeure et apte à consentir aux soins peut, en tout temps, refuser de recevoir un soin ou retirer son consentement à un soin qui est nécessaire pour la maintenir en vie ou retirer son consentement à un tel soin Le refus de soin ou le retrait de consentement peut être communiquer par tout moyen. Le médecin doit s assurer du caractère libre de la décision et donner à la personne toute l information lui permettant de prendre une décision éclairée, notamment en l informant des autres possibilités thérapeutiques envisageables, dont les soins palliatifs. 7

8 DISPENSATEURS DE SOINS DE FIN DE VIE Établissements : Adopter une politique Offrir une chambre simple Modifier le code d éthique Diriger une personne en fin de vie Maisons de soins palliatifs: Entente avec établissement Code d éthique et politique Cabinets privés de professionnels: À domicile, par un médecin et une infirmière En association avec l instance locale (entente écrite) 8

9 Article 24: (sédation palliative continue) Avant d exprimer son consentement à la sédation palliative continue, la personne qui souhaite recevoir ce soin ou, le cas échéant, la personne habilitée à consentir à ce soin pour elle doit entre autres être informée du pronostic relatif à la maladie, du caractère irréversible de ce soin et de la durée prévisible de la sédation. Le médecin doit en outre s assurer du caractère libre du consentement, en vérifiant qu il ne résulte pas de pressions extérieures. Le consentement à la sédation palliative continue doit être donné par écrit au moyen du formulaire prescrit par le ministre et être conservé dans le dossier de la personne. 9

10 Article 25: Lorsque la personne qui consent à la sédation palliative continue ne peut dater et signer le formulaire visé à l article 24 parce qu elle ne sait pas écrire ou qu elle en est incapable physiquement, un tiers peut le faire en présence de cette personne. Le tiers ne peut faire partie de l équipe de soins responsable de la personne et ne peut être un mineur ou un majeur inapte. 10

11 Article 26:(aide médicale à mourir) Seule une personne qui satisfait aux conditions suivantes peut obtenir l aide médicale à mourir: 1. elle est une personne assurée au sens de la Loi sur l assurance maladie; 2. Elle est majeure et apte à consentir aux soins; 3. Elle est en fin de vie; 4. elle est atteinte d une maladie grave et incurable; 5. sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités; 6. elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans les conditions qu elle juge tolérables 11

12 Article 26 (suite) La personne doit, de manière libre et éclairée, formuler pour elle-même la demande d aide médicale à mourir au moyen du formulaire prescrit par le ministre. Ce formulaire doit être daté et signé par cette personne. Le formulaire est signé en présence d un professionnel de la santé ou des services sociaux qui le contresigne et qui, s il n est pas le médecin traitant de la personne, le remet à celui-ci. 12

13 Les obligations du médecin La personne rencontre les conditions prévues à 26; a) caractère libre / pas de pressions extérieures b) Caractère éclairé / pronostic, possibilités thérapeutiques c) Persistance des souffrances d) Entretien avec l équipe de soins e) Entretien avec les proches La personne a eu l occasion de s entretenir avec les personnes qu elle souhaite contacter Obtenir l avis d un second médecin indépendant Administre lui-même l aide et l accompagne jusqu au décès Transmettre renseignements dans les 10 jours à la commission Droit de refus 13

14 Commission sur les soins de fin de vie: Onze membres, nommés par le gouvernement; 5 professionnels de la santé (2 médecins, une infirmière, un pharmacien, un travailleur social) 2 juristes 2 usagers 1 membre issu du milieu de l éthique Un membre après consultation auprès des organismes représentant les établissements Mandat de 5 ans, renouvelable une fois seulement Gouvernement fixe les allocations et indemnités Peut prendre tout règlement concernant sa régie interne 14

15 Son mandat Examiner toute question relative aux soins de fin de vie (question du ministre, application de la loi, tout mandat confié par le ministre, etc.) Soumettre au ministre toute question et soumettre ses recommandations Évaluer l application de la loi à l égard des soins de fin de vie Rapport quinquennal Tout autre mandat que le ministre lui confie Etc. 15

16 DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES Article 51: Toute personnes majeure, apte à consentir aux soins, peut au moyen de directives médicales anticipées, indiquer si elle consent ou non aux soins médicaux qui pourraient être requis par son état de santé au cas où elle deviendrait inapte à consentir aux soins. Elle ne peut toutefois, au moyen de telles directives, formuler une demande d aide médicale à mourir. 16

17 DIRECTIVES MÉDICALES ANTICIPÉES Par acte notarié ou devant témoins selon le formulaire prévu Pas tenu de divulguer le contenu aux témoins Peuvent être révoquées à tout moment et par tout moyen Ne peuvent être modifiées que par de nouvelles directives Registre (tenu par le ministre) 17

18 L auteur est présumé avoir obtenu l information nécessaire pour lui permettre de prendre une décision éclairée au moment de la signature En cas de refus catégorique d une personne inapte de recevoir les soins auxquels elle a consenti dans les DMA, l autorisation du tribunal est nécessaire. Le tribunal peut ordonner le respect des DMA, les invalider (en tout ou en partie si motifs raisonnables de croire que l auteur n était pas apte au moment de la signature ou que les DMA ne correspondent pas à la volonté dans la situation donnée) et rendre toute ordonnance appropriée En cas de conflit avec un mandat, les DMA prévalent 18

19 «PETITS COUSINS» DES DMA Mandat en cas l inaptitude Directives quant aux soins et désignation d un mandataire Avantages; - Interlocuteur de confiance - Fournit une orientation Nécessite une homologation Testament de fin de vie Volonté quant aux soins à recevoir dans l hypothèse de son inaptitude Consentement ou refus; pas d orientation Ne nécessite pas d homologation 19

20 Quelle est la conduite humaine à privilégier; maladie, détresse, souffrance, mort Il n existe pas de critère pour mesurer et apprécier les désaccords sur ce qui est juste ou injuste, beau ou laid, bon ou mauvais Les désaccord portant sur la quantité, la grandeur et le poids se règlent par les instruments de mesure Les dissentiments ayant pour objet ce qui n est pas mesurable provoquent des discussions, voire des querelles Toute question ne peut être résolue avec une certitude mathématique 20

21 QUELQUES PISTES DE RÉFLEXION Que signifient «fin de vie», «caractère terminal et irréversible»; «Il est essentiel que les paroles des lois réveillent chez tous les hommes les mêmes idées». Les professionnels de la santé doivent impérativement avoir une vision claire de ce que la loi permet. Possibilité de demander l aide médicale à mourir même si la personne concernée a préalablement refusé de recevoir un soin. On ne pourra garantir l absence d erreur; détournement des mécanismes (désaccord, négligence, malhonnêteté), événements extrinsèques Formation continue des professionnels absolument nécessaire 21

22 LES DMA; QUELQUES RÉFLEXIONS Médecin éducateur; - Permet au patient d envisager la suite des événements de façon réaliste et cliniquement opérante - Définit les technologies thérapeutiques; celles qui ont pour objectif de sauver la vie, celles qui visent à maintenir la vie et celles qui sont destinées à améliorer la qualité de la vie La présomption de connaissance prévue dans la loi est un terrain hasardeux 22

23 TEST DE LA CONTEMPORANÉITÉ 1. La personne a-t-elle rédigé ses directives en sachant que ce serait sa condition une fois qu elle serait devenue inapte? 2. La personne a-t-elle rédigé ses directives alors qu elle comprenait leur nature et leurs conséquences? 3. L évolution des soins et des techniques médicales a-t-elle eu pour effet de rendre obsolètes les considérations cliniques anticipées au moment d exprimer ses volontés? 4. Le moment de la rédaction des directives est-il suffisamment rapproché dans le temps pour nous permettre de croire raisonnablement que la personne confirmerait sa volonté si elle en avait la possibilité? 23

24 DEUX EXEMPLES PRATIQUES Cancer du sein métastasique Alzheimer Lucide Renseignée Refus de soins / volontés de fin de vie Devient inapte un an plus tard Homme de 42 ans En parfaite santé Père décédé dans un contexte particulier Rédige des volontés de fin de vie Accident de la route sept ans plus tard Aucun pronostic clair 24

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