Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé

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1 WHO/EIP/GPE/CAS/ICIDH-2 FI/01.1 Distr.: Limitée Original: Anglais Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé PROJECT FINAL Équipe Classification, Évaluation, Enquêtes et Terminologie Organisation mondiale de la Santé Genève, Suisse

2 IMPORTANT Cette version est destinée à la Cinquante-quatrième Assemblée mondiale de la Santé et n'est donc pas destinée à être distribuée. La version finale sera publiée une fois que le texte aura été examiné et approuvé par les Organes directeurs de l'oms. Il convient de noter que le titre de la classification a changé: Ancient titre: CIH: Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités et désavantages Nouveau titre: CIH-2: Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé Les raisons de ce changement sont exposées dans l'introduction. Tous commentaires et suggestions éventuelles peuvent être communiqués à l'organisation mondiale de la Santé sur toute question relative au présent avant-projet. Le texte intégral de ce document est disponible sur internet à l'adresse suivante: Organisation mondiale de la Santé, 2000 Les publications de l'organisation mondiale de la Santé bénéficient de la protection prévue par les dispositions du Protocole N 2 de la Convention universelle pour la Protection du Droit d'auteur. Tous droits réservés. II

3 Table des matières A. Introduction 1 1. Introduction 1 2. Buts de la CIH Propriétés de la CIH Définitions des composantes 8 5. Modèle du fonctionnement et du handicap Utilisation de la CIH-2 18 B. Classification à un niveau 23 C. Classification à deux niveaux 27 D. Classification détaillée avec définitions 35 Fonctions organiques 37 Structures anatomiques 83 Activités and participation 99 Facteurs environnementaux 135 E. Appendices 163 Appendice 1: Éléments de taxonomie et terminologie 165 Appendice 2: Lignes directrices applicables au codage de la version 173 préfinale de la CIH-2 Appendice 3: Utilisations possibles de la liste Activités et participation 188 Appendice 4: Exemples de cas 192 Appendice 5: La CIH-2 et les personnes handicapées 196 Appendice 6: Directives éthiques pour l utilisation de la CIH Appendice 7: Résumé du processus de révision 200 Appendice 8: Orientations futures 204 Appendice 9: Suggestions de types de données de la CIH-2 idéaux et a 207 minima pour les systèmes d information sanitaire et les enquêtes Appendice 10: Remerciements 208 III

4 IV

5 CIH-2 Projet final A. Introduction V

6 VI

7 1. INTRODUCTION Le présent volume contient la CIH-2: Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé 1. Le but ultime poursuivi avec la CIH-2 est de proposer un langage uniformisé et normalisé ainsi qu'un cadre de travail pour la description des états de santé. La CIH-2 définit les composantes de la santé et certains éléments du bien-être relatifs à la santé (comme l'éducation ou le travail). Les domaines couverts par la CIH-2 peuvent donc être désignés par les termes de domaines de la santé et domaines liés à la santé. Ces domaines peuvent être décrits en prenant comme perspective l'organisme, la personne en tant qu'individu ou la personne en tant qu'être social, selon deux listes de base: 1) les structures et fonctions organiques; 2) les activités et la participation. 2 En tant que classification, la CIH-2 regroupe de manière systématique les différents domaines 3 auxquels est confrontée toute personne jouissant d'un état de santé donné (par exemple ce qu'une personne fait vraiment ou est capable de faire compte tenu d'une maladie ou d'un trouble donné). Le fonctionnement se rapporte à toutes les fonctions organiques, aux activités de la personne et à la participation au sein de la société, d'une manière générale. De même, handicap sert de terme générique pour désigner les déficiences, les limitations d'activités et les restrictions de participation. La CIH-2 dresse aussi la liste des facteurs environnementaux qui peuvent avoir une influence sur tous ces schémas. Ainsi, la CIH-2 permet de tracer un profile utile du fonctionnement, du handicap et de la santé des personnes dans divers domaines. La CIH-2 appartient à la "famille" des classifications proposées par l'organisation mondiale de la Santé (OMS) pour être appliquées à divers aspects de la santé. La famille des classifications internationales de l'oms fournit un canevas permettant de coder une large gamme d'informations relatives à la santé (par exemple diagnostic, fonctionnement et handicap, raison de contact avec les services de santé). Elle utilise un langage commun normalisé permettant ainsi une bonne communication sur la santé et les soins de santé dans le monde entier entre les représentants de diverses disciplines et spécialités scientifiques. 1 Le texte est une révision de la Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités et désavantages (CIH), publiée pour la première fois à titre expérimental par l'organisation mondiale de la Santé en La présente version a été développée après des tests systématiques sur le terrain et une consultation internationale qui s'est étendue sur cinq ans. Elle est soumise aux organes directeurs de l'organisation qui doivent décider de son utilisation à l'échelle internationale. 2 Ces termes remplacent les termes utilisés jadis de "déficiences", "incapacités" et "désavantages", et élargissent leur portée en incluant des expériences positives. Les nouveaux termes sont décrits plus en détail dans la présente introduction, et explicités dans la classification même. Il est important de noter que ces termes sont utilisés dans un sens particulier, qui peut différer de celui que leur reconnaît l'usage courant. 3 Un domaine est définit comme un ensemble pratique et significatif comprenant des fonctions physiologiques, des structures anatomiques, des actions et des tâches ou des domaines de la vie. Page 1

8 Dans les classifications internationales de l'oms, les états de santé sont classés essentiellement en fonction de la CIM-10 (Classification internationale des maladies, 10 e révision) 4, qui fournit un cadre étiologique. Le fonctionnement et les handicaps associés aux états de santé sont classés dans la CIH-2. La CIM-10 et la CIH-2 sont par conséquent complémentaires 5 et les utilisateurs sont invités à utiliser ensemble ces deux membres de la famille des classifications internationales de l'oms. La CIM-10 permet de poser un diagnostic des maladies, troubles et autres états de santé; cette information est enrichie par les informations supplémentaires apportées par la CIH-2 sur le fonctionnement. 6 L'information ainsi recueillie à la fois sur le diagnostic et sur le fonctionnement permet de se faire une idée plus large et plus utile de la santé des personnes et des populations, information qui peut alors être utilisée par les décideurs. La famille des classifications internationales de l'oms est un outil précieux qui permet de décrire et de comparer la santé des populations dans un contexte international. L'information sur la mortalité (apportée par la CIM-10) et sur les conséquences sur la santé (apportée par la CIH-2) peut être combinée en mesures synthétiques de la santé des populations, ce qui permet de suivre la santé des populations et sa distribution, et d'évaluer la part attribuable à différentes causes. La CIH-2 s'est éloignée d'une classification des «conséquences de la maladie» (version 1980) pour proposer une classification des «composantes de la santé». Les «composantes de la santé» définissent ce qui constitue la santé, alors que les «conséquences» se focalisent sur l'impact de la maladie ou tout état de santé qui peut en résulter. Ainsi, la CIH-2 adopte une position neutre par rapport à l'étiologie et permet aux chercheurs d'inférer les causes des situations qu'ils observent à l'aide de méthodes scientifiques. Pour autant, la démarche adoptée ici est différente de celle des «déterminants» de la santé ou des «facteurs de risque». Pour permettre d'étudier les déterminants de la santé et les facteurs de risque, la CIH-2 comprend une liste de facteurs environnementaux qui permettent de décrire le contexte dans lequel vit chaque personne. 4 Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes, 10 e révision, Vol Genève, Organisation mondiale de la Santé, Il est important de noter les points communs de la CIM-10 et de la CIH-2. Toutes deux partent d'un système anatomique. Les déficiences se rapportent à des structures et fonctions de l'organisme, qui sont généralement considérées dans le cadre d'un "processus pathologique", et par conséquent sont aussi utilisées dans la CIM-10. Néanmoins, the système qui organise la CIM utilise les déficiences (signes et symptômes) en tant qu'éléments constitutifs d'une "maladie", voire en tant qu'éléments déclenchant le contact avec les services de santé. Par contre, la CIH-2 reconnaît la déficience comme un problème de fonctionnement lié à un état de santé. 6 Deux personnes souffrant de la même maladie peuvent avoir des niveaux de fonctionnement différents, et deux personnes présentant le même niveau de fonctionnement n'ont pas forcément le même état de santé. L'utilisation conjointe des deux approches permet donc d'améliorer la qualité des données recueillies. L'utilisation de la CIH-2 ne permet nullement d'ignorer les procédures diagnostiques habituelles utilisées en médecine. Dans d'autres contextes, la CIH-2 peut être utilisée de manière indépendante. Page 2

9 2. BUTS DE LA CIH-2 La CIH-2 est une classification polyvalente conçue pour servir diverses disciplines et différents secteurs. Ses buts spécifiques peuvent être résumés de la manière suivante: fournir une base scientifique pour comprendre et étudier des états de santé et les conséquences qui en découlent, ainsi que leurs déterminants; établir un langage commun pour décrire les états de santé et les conséquences qui en découlent afin d'améliorer la communication entre différents utilisateurs, notamment les travailleurs de santé, les chercheurs, les décideurs et le public en général, y compris les personnes handicapées; permettre une comparaison des données entre pays, entre disciplines de santé, entre services de santé et à différents moments; fournir un mécanisme d'encodage systématique pour les systèmes d'information sanitaire. Ces objectifs sont liés les uns aux autres, puisque toute utilisation de la CIH-2 implique la mise en place d'un système pratique et utile qui puisse être utilisé par différents auteurs chargés de politique de santé, d'assurance qualité et d'évaluation d'impact dans différentes cultures. 2.1 Applications de la CIH-2 Depuis sa première édition à titre expérimental en 1980, la CIH-2 a été utilisée à diverses fins: comme outil statistique - pour la collecte et l'enregistrement de données (par exemple dans les études populations et les enquêtes démographiques ou dans le cadre de systèmes d'information pour la gestion); comme outil de recherche pour mesurer les conséquences des maladies, la qualité de vie et les facteurs environnementaux comme outil clinique - pour l'évaluation des besoins, le choix des traitements les plus adaptés à certains états de santé, l'évaluation d'aptitudes professionnelles, l'évaluation de la réadaptation et de ses résultats; comme outil de politique sociale - pour planifier la sécurité sociale, les systèmes d'indemnisation et la conceptualisation et la mise en œuvre de politiques; comme outil pédagogique - pour la conception de programmes, pour des campagnes de sensibilisation et pour la mise en œuvre d'actions sociales. Bien que la CIH-2 soit en fait une classification des états de santé et des états liés à la santé, elle est également utilisée par des secteurs comme les assurances, la sécurité Page 3

10 sociale, le monde du travail, l'éducation, l'économie, la politique sociale et le développement législatif en général, ainsi que la modification de l'environnement. C'est la raison pour laquelle elle a été acceptée comme l'une des classifications sociales par les Nations Unies, que l'on s'y réfère et qu'elle intègre les Règles pour l'égalisation des chances des handicapés. 7 Ainsi, la CIH-2 fournit un instrument approprié pour la mise en œuvre tant des mandats internationaux en matière de droits humains que dans le domaine des législations nationales. La CIH-2 est donc utile pour toute une gamme d'applications différentes, par exemple la sécurité sociale, l'évaluation et la maîtrise des dépenses de santé, les enquêtes de populations aux niveaux local, national et international. Elle propose un cadre conceptuel de l'information applicable aux soins de santé individuels, y compris la prévention, la promotion de la santé et l'amélioration de la participation, puisqu'elle permet de lever ou d'atténuer les obstacles posés par la société et qu'elle encourage la mise en place de systèmes d'aide sociale et de facilitateurs. Elle est également utile pour étudier les systèmes de santé, qu'il s'agisse de les évaluer ou de formuler des politiques. 7 Règles pour l'égalisation des chances des handicapés, adoptées par l'assemblée générale des Nations Unies à sa quarante-huitième session le 20 décembre 1993 (résolution 48/96). New York, Nations Unies, Département de l'information de l'onu, Page 4

11 3. PROPRIETES DE LA CIH-2 Une classification doit être claire sur son objet: son univers, son champ d'application, ses catégories, la manière dont elle est organisée et la façon dont les différents éléments sont structurés, c'est-à-dire comment ils se rattachent les uns aux autres. Les sections qui suivent décrivent ces caractéristiques fondamentales de la CIH L univers de la CIH-2 La CIH-2 couvre tous les aspects de la santé humaine et certaines composantes du bienêtre qui relèvent de la santé. Elle les décrit en tant que domaines de santé et domaines liés à la santé. 8 La CIH-2 s'inscrit dans le contexte plus vaste de la santé et ne couvre donc pas les circonstances de la vie qui ne se rapportent pas directement la santé, telles que celles qui peuvent résulter de facteurs socio-économiques. Par exemple, des personnes peuvent se trouver limitées dans l'exécution de certaines tâches dans l'environnement où elles vivent (ce qui est semblable aux restrictions de participation dans la CIH-2) en raison de leur race, de leur sexe, de leur religion ou de toute autre catégorie socioéconomique, mais il ne s'agit pas là de restrictions de participation liés à la santé au sens où l'entend la CIH-2. On croit souvent que la CIH-2 ne concerne que les personnes handicapées: en fait elle concerne tout un chacun. Les états de santé associés à des pathologies quelconques, qu'elles se manifestent au niveau de l'organisme, de l'individu ou de la société, peuvent être décrits par la CIH-2. En d'autres termes, la CIH-2 est d'application universelle Champ d application de la CIH-2 La CIH-2 donne le moyen de décrire une vaste gamme de situations concernant le fonctionnement humain et les restrictions qu'il peut subir; elle fournit un cadre pour organiser cette information. Elle apporte également une structure qui permet de présenter l'information de manière utile, intégrée et facilement accessible. La CIH-2 organise l'information en deux parties: (1) fonctionnement et handicap et (2) facteurs contextuels. Chaque partie a deux composantes: 1. Composantes du fonctionnement et du handicap a) La composante Organisme comprend deux classifications, une pour les fonctions des systèmes organiques et une pour les structures anatomiques. Les 8 Parmi les domaines de la santé, on peut citer la vision, l'audition, la marche, l'apprentissage et la mémoire, alors que parmi les domaines liés à la santé, on trouve la mobilité, l'éducation, les interactions en société, etc. 9 Bickenbach JE, Chatterji S, Badley EM, Üstün TB (1999) Models of disablement, universalism and the ICIDH, Social Science and Medicine, 48: Page 5

12 différents chapitres des deux classifications sont organisés selon les systèmes organiques. b) La composante Activités et participation couvre la gamme des domaines définissant les aspects du fonctionnement, tant du point de vue de la personne en tant qu'individu que du point de vue de la personne en tant qu'être social. 2. Facteurs contextuels a) Une liste de facteurs environnementaux constitue un sous-ensemble des facteurs contextuels. Ces facteurs environnementaux ont un impact sur toutes les composantes du fonctionnement et du handicap et sont organisés de manière à aller de l'environnement le plus proche à l'environnement le plus général. b) Les facteurs personnels constituent l'autre sous-ensemble des facteurs contextuels. Ils ne sont cependant pas intégrés à la CIH-2 en raison des importantes variations sociales et culturelles qui leur sont associées. Les composantes du fonctionnement et du handicap peuvent être exprimées, dans la CIH-2, de deux manières: elles peuvent être utilisées pour indiquer un problème (par ex. une incapacité, une limitation d'activité ou une restriction de participation, le tout regroupé sous le terme générique de handicap); elles peuvent aussi être utilisées pour faire référence à des aspects de la santé (ou des états qui y sont liés) qui ne posent pas problème (donc neutres): elles sont alors regroupées sous le terme générique de fonctionnement. Les composantes du fonctionnement et du handicap sont interprétées au moyen de trois schémas distincts mais liés l'un à l'autre. Dans la pratique, ces schémas sont représentés au moyen de codes qualificatifs. Les fonctions et structures organiques peuvent être interprétées par le biais des systèmes physiologiques et des structures anatomiques. Pour ce qui est des Activités et de la participation, on utilise deux schémas: capacité et performance (voir section 4.2). L'état de fonctionnement et de handicap d'une personne est le résultat de l'interaction dynamique 10 entre son état de santé (maladies, troubles, blessures, traumatismes, etc.) et les facteurs contextuels. Ces derniers comprennent à la fois des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. La CIH-2 dresse une liste très complète des facteurs environnementaux, qui sont considérés comme une composante essentielle de la classification. Les facteurs environnementaux interagissent avec tous les éléments du fonctionnement et du handicap. Le schéma qui sous-tend les facteurs environnementaux est le fait de savoir si les caractéristiques du monde environnant, du contexte social et des attitudes ont un effet facilitateur ou si, au contraire, elles constituent un obstacle pour la personne qui y vit. 10 Cette interaction peut être perçue comme un processus ou comme un résultat, selon le point de vue de l'utilisateur. Page 6

13 3.3 Unités de classification La CIH-2 classe les états de santé et les états liés à la santé. Les unités classification sont donc les catégories qui déterminent chaque domaine de la santé et des états liés à la santé. Il importe donc de noter que, dans la CIH-2, ce ne sont pas les personnes qui sont les unités de classification; en fait, la CIH-2 ne classe pas des personnes, mais au contraire décrit la situation de chaque personne dans toute une série de domaines de la santé ou liés à la santé. Chaque description est faite dans le contexte des facteurs environnementaux et personnels. 3.4 Présentation de la CIH-2 La CIH-2 est présentée en deux versions, afin de répondre aux besoins de différents utilisateurs qui souhaitent utiliser des niveaux de détail variables. La version complète de la CIH-2, qui constitue le présent document, propose une classification à quatre niveaux. Ces quatre niveaux peuvent être amalgamés de manière synthétique en une classification à deux niveaux. Cette dernière est aussi appelée version courte. Page 7

14 4. Définitions des composantes DANS LE CONTEXTE DE LA SANTÉ: Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques). Les structures anatomiques désignent les parties anatomiques du corps, telle que les organes, les membres et leurs composantes. Déficiences désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique, tels un écart ou une perte importante. Activité désigne l'exécution d'une tâche par une personne. Participation désigne l'implication d'une personne dans une situation de vie réelle. Les limitations d'activité désignent les difficultés que rencontre une personne dans l'exécution de certaines activités. Les restrictions de participation désignent les problèmes qu'une personne peut rencontrer en s'impliquant dans une situation de vie réelle. Les facteurs environnementaux désignent l'environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie. Le Tableau 1 donne un aperçu général des notions en jeu. Elles seront explicitées en termes opérationnels à la section 5.1. Comme le tableau l'indique: la CIH-2 est constituée de deux parties, comprenant chacune deux composantes. Partie 1 Fonctionnement et handicap a) Fonctions organiques et structures anatomiques b) Activités et participation Partie 2 Facteurs contextuels a) Facteurs environnementaux b) les Facteurs personnels Chaque composante peut être exprimée en termes positifs ou en termes négatifs. Chaque élément est fait de divers domaines, à l'intérieur desquels on trouve les catégories, qui sont les unités de classification. L'état de santé d'une personne et les états qui y sont liés sont ainsi classés en attribuant un ou plusieurs codes appropriés pour la catégorie choisie, en ajoutant un ou plusieurs codes qualificatifs qui précisent l'étendue ou l'ampleur du fonctionnement ou du handicap dans cette catégorie, ou la mesure dans laquelle un facteur environnemental est un facilitateur ou un obstacle..

15 Tableau 1. Aperçu de la CIH-2 Partie 1: Fonctionnement et handicap Partie 2: Facteurs contextuels Fonctions organiques et structures anatomiques Activités et participation Facteurs environnementaux Facteurs personnels Domaines 1. Fonctions organiques 2. Structures anatomiques Domaines de la vie (Tâches, actions) Facteurs extérieurs affectant le fonctionnement et le handicap Facteurs internes affectant le fonctionnement et le handicap Schémas Changement dans les fonctions organiques (physiologie) Changement dans la structure anatomique Capacité réaliser des tâches dans un environnement standard Performance réaliser des tâches dans l'environnement réel Impact (facilitateur ou obstacle) de la réalité physique, de la réalité sociale ou des attitudes Impact des attributs de la personne Aspect positif Intégrité fonctionnelle et structurale Activité Participation Facilitateurs Sans objet Fonctionnement Aspect négatif Déficience Limitation de l'activité Restriction de la participation Barrières, obstacles Sans objet Handicap Page 9

16 4.1 Fonctions organiques, structures anatomiques et déficiences Définitions: Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques). Les structures anatomiques désignent les parties du corps humain, telles que les organes, les membres et leurs composantes. Les déficiences désignent des problèmes des fonctions organiques ou des structures anatomiques, comme un écart ou une perte importante. (1) Les fonctions organiques et les structures anatomiques sont classées dans deux sections distinctes. Elles sont conçues pour être parallèles. Par exemple, les fonctions organiques incluent les sens de base comme la vue («fonctions de vision»), et leurs corrélats structurels sous la forme «œil et ses annexes». (2) Le terme «organique» se réfère à l ensemble de l organisme humain: il englobe donc le cerveau et ses fonctions, c'est-à-dire l esprit. Les fonctions mentales (ou psychologiques) font donc partie des fonctions organiques. (3) Les fonctions organiques et structures anatomiques sont classées selon les systèmes organiques; dans la même logique, les structures anatomiques ne sont pas considérées comme des organes au sens strict. 11 (4) Une déficience de structure peut consister en une anomalie, carence, perte ou autre écart important par rapport à une norme au niveau des structures anatomiques. Les déficiences ont été définies à la lumière des connaissances actuelles aux niveaux tissulaire ou cellulaire, et au niveau infracellulaire ou moléculaire. Toutefois, pour des raisons pratiques, ces niveaux ne sont pas repris dans la présente classification. 12 Les fondements biologiques des déficiences ont guidé la classification, et il demeure possible d étendre celle-ci au niveau cellulaire ou moléculaire. Il convient de signaler aux utilisateurs du milieu médical que les déficiences ne sont pas équivalentes à la pathologie sous-jacente, mais qu elles sont plutôt les manifestations de cette pathologie. (5) Les déficiences représentent des écarts par rapport à certaines normes généralement acceptées de l état biomédical du corps et de ses fonctions. La définition de leurs composantes repose principalement sur le jugement des personnes compétentes pour évaluer le fonctionnement physique et mental par rapport à des normes généralement reconnues. 11 Dans la version de 1980 de la CIH, on mentionnait l organe comme niveau de référence, mais la définition d «organe» n était pas claire. Les yeux et les oreilles sont traditionnellement considérés comme des organes, mais il est difficile de les délimiter de manière précise. Il en va de même des limites des membres et des organes internes. La CIH-2 substitue à l approche de l «organe», qui suppose l existence d une entité ou unité à l intérieur du corps, celle de structure organique. 12 Ainsi les déficiences dont la liste figure dans la CIH-2 doivent pouvoir être décelées par un tiers ou par la personne concernée elle-même, soit par observation directe soit par inférence à partir des faits observés. Page 10

17 (6) Les déficiences peuvent être temporaires ou permanentes; progresser; régresser ou rester stables, être intermittentes ou continues. L écart par rapport à la norme peut être grand ou petit, et il peut varier dans le temps. Ces caractéristiques font l'objet des descriptions plus détaillées, principalement dans les codes au moyen de codes qualificatifs ajoutés après le point séparateur. (7) Les déficiences ne dépendent pas de l étiologie ni de la façon dont elles sont apparues; par exemple, la perte de la vue ou d un membre peut découler d une anomalie génétique ou d une blessure. Toute déficience a nécessairement une cause mais la cause en elle-même ne suffit pas forcément à expliquer la déficience qui en résulte. De même, lorsqu une déficience se manifeste, il y a naturellement un dysfonctionnement des fonctions organiques, par définition, mais il peut être lié à diverses maladies, troubles ou états physiologiques. (8) La déficience peut faire partie intégrante d un état de santé donné, mais elle ne signifie pas nécessairement qu il y ait présence d une maladie ou que l individu doive être considéré comme malade. (9) Les déficiences couvrent un champ plus vaste que les troubles ou les maladies; par exemple, la perte d une jambe constitue bien une déficience de la structure anatomique mais n'est pas pour autant un trouble ou une maladie. (10) Une déficience peut en entraîner d'autres. Par exemple, un manque de force musculaire peut être une entrave au mouvement, les fonctions cardiaques peuvent être liées à des fonctions respiratoires, les perceptions peuvent être associées à des fonctions cognitives. (11) On peut observer un certain chevauchement entre certaines catégories de fonctions organiques et de structures anatomiques d'une part et les catégories de la CIM-10, particulièrement pour ce qui a trait aux symptômes et aux signes. Cependant, ces deux classifications poursuivent des objectifs différents. La CIM-10 propose la classification des symptômes en chapitres pour se faire une meilleure idée de la morbidité ou de l utilisation des services, alors que la CIH-2 les présente comme faisant partie des fonctions organiques. Ils peuvent être utilisés pour la prévention ou pour définir les besoins des patients. Plus important encore, dans la CIH-2, la classification des fonctions organiques et des structures anatomiques est conçue pour être utilisée en parallèle avec les catégories d Activités et participation. (12) Les déficiences sont classées par catégories selon des critères d'identification définis (par exemple, présentes ou absentes, en fonction du seuil considéré). Ces critères sont les mêmes pour les fonctions et la structure. Ils sont: a) perte ou manque; b) réduction; c) addition ou excès; et d) écart. Lorsqu une déficience est présente, elle est classée sur une échelle de gravité au moyen d'un code qualificatif générique. (13) Les facteurs environnementaux interagissent avec les fonctions organiques, par exemple la qualité de l'air et la respiration, la lumière et la vue, le son et l'ouïe, des stimulus détournant l'attention et l'attention, la surface du sol et l'équilibre, la température ambiante et la régulation de la température corporelle. Page 11

18 4.2 Activités et participation / Limitations d activités et restrictions de participation Définitions: Une activité signifie l'exécution d'une tâche ou le fait pour une personne de faire quelque chose. La participation signifie le fait de prendre part à une situation de la vie réelle. Les limitations d'activité désignent les difficultés qu'une personne peut rencontrer pour mener une activité. Les restrictions de participation désignent les problèmes qu'une personne peut rencontrer pour participer à une situation réelle. 1. Les domaines décrivant la composante Activités et participation font l'objet d'une liste unique qui couvre toute la gamme des domaines de la vie, allant de l'apprentissage élémentaire ou de l'observation aux domaines plus complexes comme les relations avec autrui ou l'occupation d'un emploi. Chaque élément peut être utilisé pour décrire les activités (A) ou la participation (P), ou les deux à la fois. Les domaines de cette composante sont précisés par les codes qualificatifs de performance et capacité. Ainsi, l'information qui est recueillie à partir de la liste donne un tableau dans lequel il n'y a ni chevauchement ni redondance (Voir Tableau 2). Tableau 2. Activités et participation: matrice d information d1 d2 d3 d4 d5 d6 d7 d8 d9 DOMAINES Apprentissage et application des connaissances Tâches et exigences générales Communication Mobilité Entretien personnel Activités domestiques Activités et relations avec autrui Grands domaines de la vie Vie communautaire, sociale et civique CODE QUALIFICATIF PERFORMANCE CAPACITÉ 2. Le code qualificatif de performance décrit ce qu'un individu fait dans son cadre de vie réel. Chaque environnement définit un cadre de vie en société, la performance peut donc être perçue comme une "implication dans une situation de vie réelle" ou comme l'"expérience vécue" de personnes considérées dans leur cadre de vie réel. 13 Ce contexte comprend 13 La notion de participation comprend la notion d implication. Certaines définitions d'"implication" incorporent les éléments sémantiques de "prendre part", "être inclus" ou "être engagé dans un domaine de la vie", "être accepté" ou "avoir accès aux ressources nécessaires". Dans le tableau ci-dessus, la seule manière de représenter cette notion de participation est d'utiliser un code qualificatif de performance. Cela ne signifie nullement que la participation doive automatiquement être considérée comme équivalente à la performance. La notion même d'"implication" doit aussi être distinguée de l'impression subjective de participation au sens de "faire partie de". Les utilisateurs qui souhaitent encoder l'"implication" de manière distincte sont invités à se référer aux Instructions pour le codage figurant à l'appendice 2. Page 12

19 notamment les facteurs environnementaux, c'est-à-dire tous les aspects du monde physique, du contexte social et des attitudes qui peut faire l'objet d'un codage en utilisant la liste des facteurs environnementaux. 3. Le code qualificatif de capacité décrit l'aptitude qu'a un individu à effectuer une tâche ou à mener une action. Cet élément est conçu pour indiquer le niveau de fonctionnement le plus élevé possible qu'une personne est susceptible d'atteindre dans un domaine donné à un moment donné. Pour évaluer l'aptitude réelle d'une personne, on devrait pouvoir disposer d'un environnement "normalisé", qui neutraliserait les influences variables qui s'exercent dans des environnements particuliers sur chaque personne. Un environnement normalisé pourrait être l'environnement qui est généralement utilisé pour faire passer des tests d'aptitude, ou, si un tel environnement n'est pas envisageable, un environnement imaginaire réputé avoir un impact uniforme sur tout un chacun. Dans les deux cas, on conviendra d'appeler cet environnement un "environnement uniforme" ou "normalisé". Ainsi, la capacité reflète l'aptitude d'une personne ajustée des facteurs environnementaux. Si l'on veut comparer les données d'un pays à l'autre, cet ajustement doit être le même pour tout le monde dans tous les pays. Pour atteindre la précision recherchée, on peut coder les caractéristiques de l'environnement uniforme ou normalisé en utilisant la classification des facteurs environnementaux. La différence entre capacité et performance est parallèle à celle qui distingue les influences du monde réel et celles des environnements uniformes. Elle constitue ainsi un guide utile pour déterminer ce qui peut être modifié au cadre de vie de la personne concernée pour améliorer sa performance. 4. Les codes qualificatifs de capacité et de performance peuvent être utilisés aussi bien dans les situations où la personne utilise des aides techniques ou un assistant personnel, que dans le cas où elle n'en utilise pas. Si l'on doit admettre que ni les aides techniques ni les assistants personnels n'éliminent la déficience, ils peuvent lever des limites au fonctionnement dans des domaines bien précis. Ce type de codage est plus particulièrement utile pour évaluer à quel point le fonctionnement d'une personne serait entravé si elle ne disposait pas de l'aide technique en question (voir Instructions pour le codage à l'appendice 2). 5. Des difficultés ou des problèmes peuvent survenir dans ces domaines quand intervient une modification qualitative ou quantitative de la manière dont les fonctions sont exécutées. Les limitations et les restrictions sont estimées par rapport à une norme généralement acceptée dans une population donnée. La norme par rapport à laquelle on évalue la capacité et la performance d'une personne donnée est la capacité ou la performance d'une personne qui ne souffrirait pas du même état de santé (maladie, trouble ou blessure). La limitation ou la restriction qui est alors notée mesure en fait la différence entre la capacité ou la performance observée et la capacité ou la performance attendue. La performance attendue est la norme en vigueur dans une population donnée et représente l'expérience vécue par les personnes qui ne souffrent pas de l'état de santé qui affecte le sujet. La même norme est utilisée pour le code qualificatif de capacité, de telle sorte que l'on peut en inférer les changement qu'il conviendrait d'apporter à l'environnement d'une personne pour lui permettre d'améliorer sa performance. 6. Un problème de performance peut provenir directement de l'environnement social dans lequel la personne vit, même si cette personne ne souffre d'aucune déficience. Par exemple, une personne séropositive mais ne présentant aucun symptôme de la maladie, ou quelqu'un ayant une prédisposition génétique à certaines maladies, ne souffre d'aucune déficience et jouit d'une aptitude au travail suffisante, mais peut ne pas être en mesure de travailler parce qu'on Page 13

20 lui refuse l'accès aux services, que l'on fait preuve de discrimination à son encontre ou que l'on stigmatise sa situation. 7. Il est difficile de faire la distinction entre "activités" et "participation" sur la base des domaines. De même, il n'a pas été possible de faire la distinction entre facteurs individuels et sociétaux sur la seule base des domaines, en raison des variations qui se manifestent d'un pays à l'autre et en raison des différences d'approches qui caractérisent les professionnels et les cadres théoriques de référence. C'est pourquoi la CIH-2 utilise une liste unique qui peut être utilisée pour distinguer les activités (A) et la participation (P) dans la pratique. Cette possibilité est exposée plus en détail à l'appendice 3. En bref, on peut procéder de quatre manières: (a) En sélectionnant certains domaines du point de vue A et d'autres du point de vue P, sans permettre de chevauchement; (b) Comme au point précédent, mais avec chevauchement partiel; (c) Utiliser la liste détaillée des domaines pour A et n'utiliser que les grandes catégories pour P; (d) Utiliser tous les domaines tant pour A que pour P. 4.3 Facteurs contextuels Les facteurs contextuels représentent le cadre de vie d'une personne. Ils incluent les facteurs environnementaux et les facteurs personnels qui peuvent avoir un effet sur une personne jouissant d'un état de santé donné et l'état fonctionnel lié à la santé. Les facteurs environnementaux constituent l'environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie. Les facteurs sont externes à la personne et peuvent avoir une influence positive ou négative sur la performance de la personne en tant que membre de la société, sur la capacité de la personne, ou sur une fonction organique ou une structure anatomique de cette personne. 1) les facteurs environnementaux sont organisés dans la classification pour porter sur deux niveaux différents: a. Individuel - dans l'environnement personnel immédiat de la personne, y compris des milieux comme le domicile, le cadre de travail et l'école. Ils comprennent à ce niveau les caractéristiques physiques et matérielles de l'environnement auxquelles la personne est directement confrontée, de même que les contacts directs avec les autres, qu'il s'agisse de membres de la famille, de connaissances, de pairs ou d'étrangers. b. Services et systèmes - structures sociales, services et règles de conduite ou systèmes, formels aux informels, ayant cours dans le milieu communautaire ou dans la culture, et ayant un impact sur les personnes. Ils comprennent à ce niveau les organismes et les services liés au cadre de travail, les activités communautaires, les organismes gouvernementaux, les services de communication et de transport, les réseaux sociaux officiels, ainsi que les lois et réglementations, qu'elles soient officielles ou non, les attitudes et les idéologies. Page 14

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