QUE FAIRE QUAND ON DEVIENT SOURD OU MALENTENDANT À L ÂGE ADULTE?

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1 SOMMAIRE Introduction... 2 Faire les démarches administratives auprès de la MDPH... 2 Utiliser le reste auditif... 3 Apprendre la lecture labiale... 5 Conserver une bonne parole... 6 Apprendre la langue des signes française (LSF)?... 7 Adhérer à une association... 7 Aménager son logement... 8 Aménager son poste de travail... 8 Quels sont les emplois accessibles à un DSME?... 9 Conserver des relations avec sa famille et ses amis Accepter son handicap S informer sur les surdités Prendre conscience de toutes les conséquences de la surdité. 11 Les troubles associés Protéger l audition résiduelle Peut-on conduire? Peut-on piloter un avion? Accéder aux loisirs et à la culture Appeler les secours (SAMU, pompiers, police) Marc Renard QUE FAIRE QUAND ON DEVIENT SOURD OU MALENTENDANT À L ÂGE ADULTE? Gratuit. Reproduction interdite pour usage commercial Marc Renard et les Éditions du Fox Pour plus d informations :

2 INTRODUCTION Depuis des années, nous regrettons l absence de prise en charge globale et pluridisciplinaire des personnes devenues sourdes ou malentendantes (DSME). La surdité n est pas seulement une perte d audition plus ou moins compensable par des aides auditives, elle a d autres conséquences et implique tout un ensemble de démarches. Ces actions sont généralement inconnues des DSME. En voici un bref résumé. Ces diverses démarches peuvent être entreprises indépendamment les unes des autres et dans un ordre différent. L idéal serait de tout faire en même temps et le plus vite possible, mais il faut, inévitablement, du temps. Pour plus de précisions sur l ensemble de ces démarches, consulter le traité d accessibilité «Les sourds dans la ville» ( rubrique «Éditions du Fox»). Ce site propose également des «Surdifiches» thématiques (consultation et téléchargement gratuits) FAIRE LES DÉMARCHES ADMINISTRATIVES AUPRÈS DE LA MDPH Il existe une Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) dans chaque département. La déficience doit être survenue avant soixante ans (au-delà, s adresser à la caisse de retraite) Il faut y retirer un dossier (ou le demander par la poste) pour cinq démarches différentes et complémentaires. 1. La reconnaissance du statut de travailleur handicapé Ce statut est indispensable pour bénéficier des aides dans la reconversion professionnelle, la recherche d emploi, l adaptation du poste de travail et la retraite anticipée. 2. L attribution d un taux d invalidité La carte d invalidité n est attribuée que si le taux d invalidité atteint 80 %. Elle donne droit, notamment, à une demie part en plus pour la déclaration de revenus. Outre la surdité, signaler les troubles associés (acouphènes, vertiges ), l incidence de la surdité dans votre vie sociale et les autres déficiences éventuelles non liées à la surdité. Leurs critères étant différents, le taux d invalidité peut varier selon qu il est attribué par la MDPH, la Sécurité sociale, les assurances ou la médecine du travail. 3. La prestation de compensation du handicap Elle varie selon la politique de chaque département. Elle peut atteindre 300 à 400, en particulier pour le financement d interprètes ou de transcripteurs. 4. Le financement des aides techniques et de l appareil auditif Il faudra demander un devis auprès d un audioprothésiste (appareil auditif) ou d un vendeur spécialisé (aides techniques). La MDPH peut financer une partie du coût des aides techniques pour l habitat et des appareils auditifs. 5. La carte de stationnement Elle donne accès aux places réservées de stationnement, mais n est seulement attribuée qu en cas de handicap moteur et non pour la seule surdité. UTILISER LE RESTE AUDITIF Il est possible de devenir complètement sourd, mais la grande majorité des personnes deviennent malentendantes. Il y a donc un reste auditif qui peut être amélioré avec un ou deux appareils auditifs. Lorsque c est possible, il est préférable d avoir deux appareils auditifs. C est la stéréophonie qui permet de s orienter dans l espace et de détecter l origine d un bruit. Il faut s équiper le plus vite possible, sinon le cerveau perd l habitude d entendre et l appareillage auditif est plus difficile et donne un moins bon résultat. L obstacle majeur est le prix. La Sécurité sociale rembourse très mal les appareils auditifs, les mutuelles remboursent à des taux variables; d où l intérêt de demander une aide à la MDPH. L implant cochléaire est réservé aux personnes totalement sourdes qui ne peuvent pas être appareillées d une autre façon. 2 3

3 Il est gratuit dans certains Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) qui ont un service spécialisé. Il n est pas toujours possible de poser un implant. Des examens approfondis au CHU permettent d évaluer la possibilité d implantation. L implant implique une période de réglage et une période de rééducation qui peut durer un an. Il est donc conseillé de s adresser au CHU le plus proche de son domicile. Les appareils auditifs classiques ont encore une mauvaise réputation qui n est plus justifiée. Des progrès considérables ont été faits, en particulier avec les appareils numériques. L audioprothésiste doit fournir obligatoirement deux devis avec deux solutions différentes, mais l usager ne sait pas toujours laquelle choisir (il faut s adresser à un médecin ORL et/ou à une association). Nous recommandons d éviter les intra-auriculaires et d opter pour un contour d oreille, moins cher, plus performant et plus facile à réparer. L appareil doit comporter une réception d induction magnétique (et cet équipement doit être réglé séparément sur ordinateur par l audioprothésiste) pour accéder aux aides sonores spécifiques dans les lieux publics et culturels. L audioprothésiste, moyennant caution, à l obligation de prêter un appareil pendant au moins quinze jours ; il doit préciser à quelles conditions (caution, prix de l embout auriculaire, etc.). Il faut du temps pour s habituer à un appareil auditif et plusieurs réglages sont, presque toujours, nécessaires, car le confort auditif est une notion subjective. Si l appareil ne vous convient pas, vous n êtes pas obligé de l acheter. Toutefois l audioprothésiste peut facturer les frais d embout auriculaire (embout moulé à la forme de l oreille, particulière à chaque personne). En usage intensif (toute la journée), la durée de vie d un appareil auditif est d environ cinq ans. Les embouts auriculaires suscitent parfois des allergies. En ce cas, il faut cesser immédiatement de porter l embout et faire un essai avec une matière anallergique. Il suffit de demander à l audioprothésiste de fournir une pastille de matière constitutive de l embout et la fixer avec du sparadrap sur le poignet, côté paume (une des zones les plus sensible du corps). Si une rougeur ou une démangeaison apparaissent, interrompre immédiatement l essai. S il n y a pas de réaction après huit jours, il n y a pas de risque d allergie. En général, les embouts en matière rigide ne provoquent pas d allergie, mais ils ne sont pas toujours assez étanches, notamment pour des appareils surpuissants. Les embouts en matière souple donnent une meilleure étanchéité mais le risque d allergie serait plus grand. Si une solution n est pas trouvée pour que l embout auriculaire soit bien toléré, il est possible d utiliser un appareil auditif à conduction osseuse. Des essais doivent être faits par un audioprothésiste pour vérifier la bonne qualité de la conduction osseuse. L appareil est fixé sur une petite «ancre» en titane, implantée sur l os, derrière l oreille, par une légère intervention chirurgicale. Cette solution peut donner de bons résultats et présente l avantage de dégager entièrement le conduit auriculaire. L effet Larsen qui provoque un sifflement insupportable pour l entourage et une perte de puissance pour le DSME ne doit pas être toléré. Il est provoqué par un défaut d étanchéité de l embout ou de l appareil auditif. Un audioprothésiste qualifié doit être en mesure d éviter un effet Larsen. S il refuse, adressez-vous ailleurs et signaler le problème à la Sécurité sociale. APPRENDRE LA LECTURE LABIALE La lecture labiale est une compensation innée que chacun découvre lorsqu il devient sourd ou malentendant. Certaines personnes sont très douées et d autres moins. L âge est un facteur important, le cerveau d une personne âgée a plus de difficulté à s adapter. L inné ne suffit pas toujours pour acquérir une bonne lecture labiale. Il faut prendre des cours auprès d une orthophoniste (sur prescription médicale). Cette prestation est remboursée par 4 5

4 la Sécurité sociale. Les cours de lecture labiale peuvent également être financés par le Droit individuel à la formation (DIF). L orthophonie est un métier tourné vers les enfants. Il faut trouver une orthophoniste qui sache travailler avec des adultes (s adresser aux associations et/ou interroger les orthophonistes de votre région). Un bon résultat est généralement obtenu par des cours théoriques et pratiques avec une orthophoniste puis des entraînements dans une association : réunions hebdomadaires, stages d été. La lecture labiale est indispensable pour mieux communiquer avec la famille, les amis, les collègues proches. En revanche, elle est insuffisante avec les inconnus, pour la formation continue, la télévision, le cinéma... Elle exige un minimum de collaboration de l interlocuteur : articulation normale et pas trop rapide, visage bien visible, bon éclairage sans contrejour CONSERVER UNE BONNE PAROLE Une personne devenue sourde n entend plus sa voix. Une personnes malentendante l entend plus ou moins bien, souvent de façon déformée. Elle a donc tendance à parler trop fort ou trop bas. L entourage doit être informé de cette incapacité et prendre l habitude de signaler au DSME s il parle trop fort ou trop bas. L un des intérêts des appareils auditifs est de permettre au DSME de mieux contrôler sa voix. La pratique de la lecture labiale et d une bonne articulation contribuent à la conservation de la voix. Par ailleurs, une personne sourde ne peut pas identifier une personne par sa voix, ni même savoir si c est la voix d une femme ou d un homme. Ces incapacités sont une source de difficulté avec l entourage. Des cours d orthophonie peuvent aider un DSME à mieux reprendre le contrôle de sa voix. APPRENDRE LA LANGUE DES SIGNES FRANÇAISE (LSF)? La langue des signes est très médiatisée. C est une vraie langue et l apprendre est aussi long et difficile que n importe quelle langue orale. Il faut surtout la pratiquer régulièrement. C est un outil idéal pour communiquer entre sourds. Elle convient mal aux devenus sourds, car leurs interlocuteurs (famille, amis, collègues ) ne connaissent pas la langue des signes et ne peuvent pas l apprendre (trop long, trop coûteux). Nous recommandons au devenu-sourd de développer d abord sa lecture labiale. Par la suite, s il veut se rapprocher du monde sourd, alors il pourra apprendre la langue des signes. Elle est enseignée dans les associations et, depuis peu, en option pour les jeunes, dans certains collèges et lycées. Pour Paris et sa région, les principales écoles sont indiquées sur notre site ( rubrique «Liens»). En province, interroger les associations locales. ADHÉRER À UNE ASSOCIATION Il existe de nombreuses associations où un DSME peut rencontrer des personnes malentendantes, se faire de nouvelles relations, trouver conseils, assistance, loisirs En France, comme dans la plupart des pays développés, il existe plusieurs types d associations pour les personnes : - sourdes qui pratiquent la langue des signes (FNSF, MDSF ) ; - devenues sourdes ou malentendantes à l âge adulte qui s expriment oralement et pratiquent la lecture labiale (BUCODES, AFIDEO) ; - implantées cochléaires; - personnes victimes d acouphènes Il faut donc choisir le type d association qui correspond à son cas. Il existe également des associations pour les parents d enfants sourds. Les principaux sites des fédérations d associations sont recensés sur le site rubrique «Liens». 6 7

5 AMÉNAGER SON LOGEMENT C est le premier besoin, mais les aides existantes sont méconnues, car elles ne sont pas disponibles dans les grandes surfaces. Ces aides techniques se trouvent chez les audioprothésistes, sur Internet ou dans des magasins spécialisés. Les prix varient fortement selon les fournisseurs (plus ou moins 10 à 30 %) et il est conseillé de demander plusieurs devis. Les principales aides techniques sont : - le réveil matin lumineux ou vibrant ; - les détecteurs de bruits délibérés (sonnettes de porte et de téléphone, pleurs d enfants, etc.) ; - les détecteurs de sécurité (incendie, gaz, effraction, inondation, passage) ; - les flashes et vibrateurs ; - les systèmes de transmission du son. La liaison entre les différents appareils peut se faire soit par les circuits électriques existants (système dit à courant porteur), soit par des circuits électriques spécifiques (solution coûteuse) ou par ondes radio. Le système radio est conseillé pour les grands logements et les pavillons avec jardin. Les systèmes de transmission du son utilisent, le plus souvent, les ondes infrarouges ou radioélectriques. Il est nécessaire de prévoir un détecteur pour chaque bruit, un avertisseur lumineux dans chaque pièce et un avertisseur tactile (alarme reliée au réveil vibrant) pour la nuit. Pour les grands logements, pavillons et jardins, l avertissement peut être obtenu par un vibrateur portable (liaison radio). AMÉNAGER SON POSTE DE TRAVAIL Il est nécessaire de s adresser à la direction des ressources humaines. Si la personne bénéficie du statut de travailleur handicapé, l adaptation du poste de travail est obligatoire (Code du Travail). Les techniques disponibles sont : - le téléphone portable (envois et réceptions de SMS) avec vibrateur (dit alarme silencieuse) ; - l accès à l Internet pour les envois et les réceptions de courriels ; - le poste téléphonique adapté (amplificateur, témoin lumineux de sonnerie, induction magnétique) ; - l alarme lumineuse ou vibrante pour la sécurité (incendie ou autre) ; - pour les réunions, entretiens individuels et téléphone vocal, il faut faire appel à un service de traduction en langue des signes ou de transcription en direct via un ordinateur et des webcams. Ce service est proposé aux employeurs, sur abonnements, par plusieurs entreprises : Tadeo, Viable, Websourd... Des aides financières sont possibles pour l employeur qui doit s adresser à l Association de Gestion du Fonds pour l Insertion professionnelle des Personnes Handicapées (AGEFIPH, secteur privé) ou au Fonds pour l Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP, secteur public). QUELS SONT LES EMPLOIS ACCESSIBLES À UN DSME? D une façon générale, il n y a pas de branche professionnelle interdite aux DSME. Il s en rencontre dans toutes les branches et à tous les niveaux. La difficulté est de trouver le métier qui sera praticable sans trop de difficulté. D une façon générale, les métiers impossibles sont ceux qui exigent des relations fréquentes avec le public (commerce ), l usage intensif du téléphone (assistance téléphonique ), la radio (coursiers, pilotes d avion ), etc. En revanche les métiers orientés vers les études, le dessin, la gestion, la comptabilité, les finances, etc. sont plus praticables. Nous connaissons des personnes DSME dans de nombreuses branches professionnelles et à tous les niveaux. L audition ne s améliore jamais avec l âge, au contraire elle se dégrade progressivement, ne serait-ce que par l effet du vieillis- 8 9

6 sement. Il ne faut donc pas choisir un métier tout juste praticable, mais opter pour un poste que l on pourra tenir même si la surdité devient totale. La reconversion professionnelle est parfois nécessaire. Elle est rendue difficile car la formation reste classique : il faut entendre le formateur! Le centre de formation doit être accessible et fournir un transcripteur. Le formateur doit être formé au contact avec les personnes DSME et communiquer son cours par écrit à l avance. CONSERVER DES RELATIONS AVEC SA FAMILLE ET SES AMIS La surdité modifie profondément les relations entre la personne DSME et son entourage. Les familiers sont désorientés par sa nouvelle attitude comme l impossibilité de l appeler d une pièce à l autre, les difficultés de compréhension, les modifications de la voix, etc. Les familiers n ont pas l habitude de faciliter la lecture labiale. Cette modification des habitudes et les difficultés à communiquer irritent tout le monde et sont sources de conflits. Il n y a pas d autre solution que la patience et la bonne volonté réciproque. Le DSME doit bien expliquer son handicap à ses proches et ce qu il est devenu incapable de faire. Ce document peut y contribuer. Nous éditons aussi le tract «Mieux communiquer avec une personne malentendante», disponible sur notre site Internet. ACCEPTER SON HANDICAP Toute personne qui perd une fonction importante (audition, vision, mobilité ) passe par des phases de sidération, puis de refus et, enfin, d acceptation de son handicap. C est une évolution difficile qui ne peut se faire que progressivement au rythme de chacun. L évolution peut être plus facile si la personne se prend en charge, effectue les démarches administratives et techniques décrites dans le présent document et fréquente une association. Des personnes malentendantes tentent de dissimuler leur surdité le plus longtemps possible. Quoique cette attitude soit humaine et compréhensible, elle est toujours néfaste à long terme. En effet, si la surdité est cachée à l entourage, alors ses conséquences sont confondues avec de l impolitesse, un mauvais caractère, du mépris, un refus de collaborer, etc. Il n y a pas d autre solution que de s accepter tel que l on est, que l on naît ou que l on est devenu. De même, il ne faut pas chercher à dissimuler son appareil auditif. Il rappelle aux interlocuteurs que la personne est malentendante et qu ils doivent prendre des précautions particulières pour communiquer. S INFORMER SUR LES SURDITÉS Il existe un très grand nombre de sites Internet consacrés aux surdités et à leurs divers aspects. Une liste thématique, non exhaustive, est disponible sur le site rubrique «Liens». Toutefois, il est parfois difficile de trouver l information que l on cherche, encore faut-il savoir qu elle existe et sa véracité n est pas garantie sur Internet. Vérifier auprès des responsables d association, des médecins, des audioprothésistes, etc., selon le type d informations. Consulter plusieurs sites et comparer les informations données. PRENDRE CONSCIENCE DE TOUTES LES CONSÉQUENCES DE LA SURDITÉ La surdité provoque, bien évidemment, une perte d audition plus ou moins importante. Toutefois, elle a d autres conséquences moins connues et qui peuvent gêner considérablement les personnes devenues sourdes, d autant que ces phénomènes sont inconscients. L oreille est un sonar qui fait entendre les murs autant qu ils sont vus. Elle contribue à la perception de l espace

7 Cette sensation inconsciente devient perceptible dans un logement vide ou dans certains lieux (cathédrales, par exemple). Les personnes DSME disent souvent que le monde est «plat», elles ont perdu la perception de la troisième dimension, la profondeur. Par ailleurs, lorsque la surdité est bilatérale et que la personne ne porte qu un seul appareil, il est impossible de localiser l origine d un son. Une personne qui porte un seul appareil auditif à l oreille droite aura l impression que tous les sons viennent de la droite et aura une perception déséquilibrée de l espace. L oreille est aussi l organe qui permet la perception de l écoulement du temps. Un son a un début, une durée et une fin. Les sons ne sont pas les mêmes selon les lieux, les jours, les heures. Ces perceptions sonores qui renseignent sur l environnement font défaut ou sont altérées chez les DSME. Il n existe pas de rééducation pour compenser ces difficultés, seule l habitude permet de les compenser. L oreille est aussi l organe de l alerte. C est souvent l audition qui prévient d un incident (une personne qui crie dans le dos, un objet qui tombe à terre, un robinet d eau qui fuit, un robinet de gaz mal fermé qui siffle, etc.). Les personnes sourdes depuis longtemps compensent cet inconvénient par une grande vigilance visuelle. Elles ont le «coup d œil» pour repérer les modifications ou anomalies de leur environnement (par exemple, un robinet mal fermé se voit car il n est pas dans sa position normale). Les personnes DSME acquièrent progressivement ce savoir faire. Pour les bruits qui ne peuvent être compensés visuellement, de nombreuses aides techniques permettent d être averti : détecteur de fumées, alarmes lumineuses ou vibrantes, etc. LES TROUBLES ASSOCIÉS Ils peuvent être ou non une conséquence de la surdité. Ce sont : - les acouphènes (bruits perçus en l absence de bruit dans l environnement). Les acouphènes sont dits «objectifs» lorsque qu on peut les entendre avec un stéthoscope et «subjectifs» quand ils sont inaudibles. Ils sont parfois très difficiles à soigner. - les vertiges et pertes d équilibre, lorsque l oreille interne est atteinte. L oreille est aussi un sonar qui contribue à l équilibre corporel. De jour, avec un peu d habitude, la vision suffit à assurer l équilibre. En revanche, de nuit et en absence de lumière, les DSME peuvent avoir des difficultés. Il est recommandé d éviter les activités nocturnes qui exigent un bon sens de l équilibre et d avoir toujours de la lumière à portée de main. PROTÉGER L AUDITION RÉSIDUELLE Le risque de perte d audition survient avec des bruits d une intensité supérieure à 85 décibels (db). C est la limite fixée par le Code du Travail, à partir de laquelle une protection auditive est obligatoire. Toutefois, la douleur auditive ne se produit qu à partir de 110 db. Il est donc possible de devenir sourd sans en être averti et sans ressentir de douleur! Les personnes DSME doivent veiller à protéger leur reste auditif et, notamment : - ne pas écouter de musique amplifiée avec un casque, l appareil auditif suffit et il comporte une sécurité (fonction d écrêtage, réglée par l audioprothésiste) qui bloque les sons trop puissants. Si l appareil ne suffit pas, utiliser un système de transmission sonore spécifique. - porter des bouchons d oreille pour toutes les activités présentant un risque pour l audition : lieux de travail bruyants, piscines, concerts, chasses, voyages aériens - les porteurs d implants cochléaire doivent prendre certaines précautions (IRM notamment), voir la carte remise avec l implant cochléaire

8 PEUT-ON CONDUIRE? La conduite de voitures et de motos (permis A et B) est autorisée, même avec une surdité totale. Aucune déclaration n est à faire aux assurances qui n ont pas le droit de demander une surprime en raison de la surdité. Le seul aménagement obligatoire est le second rétroviseur extérieur à droite (équipement devenu courant, sauf sur les véhicules anciens). Il n y a pas de déclaration à faire pour une personne qui a déjà le permis de conduire. Avant passer le permis de conduire, il faut signaler la surdité à l auto-école ou à l inscription en préfecture (candidats libres) et obtenir un certificat médical d aptitude établi par un médecin agréé (liste communiquée par les préfectures). Le permis n est généralement accordé qu à titre provisoire (cinq ans) et renouvelable après visite médicale. L aptitude à la conduite professionnelle (bus, poids lourds ) est généralement refusée par les médecins, mais on connaît au moins un chauffeur sourd de poids lourds. À moto, il est dangereux de porter l appareil auditif (ou n importe quoi d autre) sous un casque. En cas de chute, l appareil auditif pourrait s enfoncer dans l oreille et provoquer un grave traumatisme. PEUT-ON PILOTER UN AVION? L accès au pilotage professionnel est interdit, en raison de l impossibilité d utiliser la radiophonie. L accès au pilotage privé est très difficile en France (l aptitude étant souvent refusée par les médecins), alors qu il est autorisé dans d autres pays. S adresser à l Association des pilotes sourds. Diverses activités aéronautiques sont possibles comme l ULM, le parachutisme, le parapente, etc. ACCÉDER AUX SPORTS, AUX LOISIRS ET À LA CULTURE Tous les sports sont praticables avec un peu d expérience. Il est prudent de prévenir l arbitre que le joueur est sourd. À cause de la sueur et des risques de perte ou de chocs, l appareil auditif n est pas porté durant les activités sportives. Certaines atteintes de l oreille interne peuvent affecter les organes de l équilibre qui se trouvent dans l oreille. Toutefois, la perte d équilibre est distincte de la surdité. De nombreux sourds pratiquent le ski, la moto, la planche à voile, etc. Les devenus sourds perdent l accès à la musique et c est souvent leur plus gros regret. Il n est pas d autre solution que de réorienter ses centres d intérêt vers des arts visuels ; peinture, sculpture, musées Quelques théâtres, encore trop rares, sont accessibles (boucle magnétique et transcription sur écran portable). De nombreux cinémas sont équipés de boucle magnétique. Les principales chaînes de télévision sont accessibles via le sous titrage par TNT ou satellite. La fonction «Sous-titrage» doit être activée dans le menu du décodeur TNT ou dans le menu du téléviseur (décodeur incorporé à la TV). Les lieux accessibles sont signalés par un pictogramme de couleur bleue représentant une oreille barrée (avec la mention «T» s il il y a une boucle magnétique). APPELER LES SECOURS (SAMU, POMPIERS, POLICE) Depuis septembre 2011, un centre relais national est ouvert et accessible par télécopieur et SMS. Début 2013, des modalités de communications visuelles seront mises en service. Ce numéro national d urgence accessible aux sourds est le 114. Diverses applications peuvent être installées sur i-phone, i-pod touch, i-pad ou Androïd pour faciliter l envoi e SMS au