La personne malade d Alzheimer estelle libre d avoir une vie intime en institution?

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1 La personne malade d Alzheimer estelle libre d avoir une vie intime en institution? Hélène Sabbe-Bérard Psychologue formatrice, diplômée de l Espace éthique/ap-hp / Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11 Abstract : Si le passage en institution représente le plus souvent une épreuve redoutée, il est aussi l occasion de tisser de nouveaux liens, parfois intimes. La sexualité de la personne âgée malade d Alzheimer n est généralement abordée que sous l angle des troubles du comportement alors que les besoins affectifs de la personne demeurent et même augmentent avec l évolution des troubles. Le thème de la sexualité pose la question plus large de la place faite au résident malade d Alzheimer en tant que personne et à ses besoins d intimité dans toutes leurs dimensions. Les obstacles y sont nombreux en collectivité et nous constatons que le respect de l intimité et de la personne constituent un véritable défi. La réflexion éthique est ainsi indispensable pour prendre en considération les besoins singuliers des résidents et nourrir une démarche éducative susceptible de favoriser un changement de représentations nécessaire à un accompagnement de qualité. P. 1

2 Sommaire Concilier les impératifs des institutions gériatriques, tout en respectant la personne et son intimité.. 3 Situation clinique et questionnement : discrétion à l égard de la famille... 4 Cadre conceptuel et réglementaire... 6 Personne et dignité... 6 Le concept d intimité... 8 Le cadre réglementaire Une des dimensions de la vie privée et intime de la personne : sa vie affective et sexuelle Les représentations communes de la sexualité du sujet âgé et son tabou Des besoins affectifs et relationnels qui perdurent en dépit de difficultés à les exprimer Les besoins d attachement Importance de la tendresse au cours du vieillissement Être soi-même à tout âge Continuer à devenir La sensualité, la séduction Un désir qui dure Approche de la mort et relance du désir Des bienfaits psychologiques et somatiques Des besoins liés à la maladie Les obstacles à la vie privée et intime de la personne Le cadre institutionnel et médical Les risques de la routine La difficulté à appréhender l altérité Espace public / privé / secret à différencier et reconnaître Manque de formation et de réflexion collégiale Manque de temps, de personnel, de reconnaissance Manque d estime de soi des professionnels? Une approche pédagogique et réflexive Conclusion Bibliographie Ouvrages collectifs : Dossiers Articles Chartes P. 2

3 Concilier les impératifs des institutions gériatriques, tout en respectant la personne et son intimité Entrer en institution gériatrique constitue souvent une épreuve angoissante et redoutée, tant pour la personne concernée que pour ses proches. Elle rompt pourtant l isolement de nombreuses personnes et offre à toutes, la possibilité d une vie sociale considérablement élargie. De nouveaux liens se tissent avec des professionnels, des résidents, des familles. Il peut arriver que des couples se forment entre résidents et cette situation pose questions dans l ordre institutionnel établi, non pensé pour ce cas de figure. La sexualité des personnes âgées commence à être l objet de travaux et de débats dans notre société. Toutefois, il y a une distance de la réflexion à la réalité de terrain et les attitudes au quotidien relèvent davantage de positionnements extrêmes tels le déni, la stigmatisation ou encore le voyeurisme, que d une réelle réflexion distanciée maintenant l accueil et le respect de la personne au cœur du débat. Au-delà de la pudeur, ce thème est éminemment tabou et cohabite avec un discours très libre sur celle des adultes plus jeunes. Le sujet se complexifie encore s il l on s intéresse plus particulièrement aux personnes atteintes d une maladie neurologique dégénérative. Leur consentement est difficile à évaluer et les préjugés sont si massifs que ce thème n est abordé dans les manuels de formation qu à la rubrique des troubles du comportement. Concilier les impératifs collectifs, médicaux, sécuritaires et organisationnels, nécessaires au bon fonctionnement des institutions gériatriques, tout en offrant des conditions susceptibles de faire de ces lieux des espaces de vie respectueux de la personne et de son intimité, constitue un problème aporétique. Des enjeux et un questionnement éthiques émergent de la contradiction suscitée par la présence simultanée d exigences collectives et personnelles. À partir d une situation clinique brièvement présentée, nous aborderons ce sujet sous l angle élargi de la vie affective de la personne malade en évoquant ses besoins mais aussi les obstacles rencontrés en institution au respect de la vie privée de la personne. Nous prendrons appui sur les notions de personne, de dignité, de libertés individuelles, ainsi que sur le concept central d intimité, pour étayer notre questionnement éthique et tenter de dégager quelques pistes de réflexion à mener sur le terrain. P. 3

4 Situation clinique et questionnement : discrétion à l égard de la famille Madame H est accompagnée par son mari lors de son relogement 1 en service protégé gériatrique. Celui-ci a longuement hésité avant de se résoudre à la séparation pour que sa femme soit prise en soin. Personne souriante et joviale, Madame H est très vite investie par les professionnels comme une figure maternelle. Quelques jours après l entrée de son épouse, Monsieur H sollicite le médecin pour que sa femme puisse rentrer chez eux le dimanche ou certains week-ends, quand leurs enfants sont présents. Le médecin lui explique alors que ce n est pas souhaitable pendant la période d adaptation de son épouse à ce nouveau lieu de vie. Trois semaines après l installation de la résidente, une soignante de nuit, faisant le tour des chambres le soir pour s assurer que tous les résidents vont bien, la trouve nue en présence de Monsieur C, un autre résident du service, dans la chambre de celui-ci. Très choquée, elle demande à Madame H de regagner sa chambre et signale au reste de l équipe, par le biais d un écrit dans le dossier de soin de la patiente, qu il convient de «la surveiller». Le lendemain, le médecin alerté prend rendez-vous avec Monsieur H, l époux de la résidente, afin de l informer de la situation. Elle sollicite la psychologue pour réfléchir à la façon de lui annoncer les faits. La psychologue dissuadera le médecin d informer le mari, pensant d une part que la maladie n est pas une raison suffisante pour dévoiler l intimité d une personne, d autre part que cette révélation pourrait faire souffrir le conjoint. De nombreuses questions se sont posées au sein d une équipe aux réactions passionnées et divergentes. Responsable du service protégé depuis quelques mois seulement, le médecin se sent le devoir d informer le conjoint de la situation dans un souci de transparence. Son interlocuteur jusqu à ce jour, a davantage été Monsieur H que son épouse, dont l aphasie diminue considérablement le discours. Le désir de bien faire et la notion de responsabilité sont très présents chez ce médecin qui éprouve le besoin de réagir rapidement 1 Nous trouvons le terme de relogement plus pertinent que celui de placement ou même d entrée en institution. Il nous est inspiré par Rose Caron, auteur de Comprendre la personne âgée, Gaëtan Morin Editeur, P. 4

5 mais probablement dans l émotion et la surprise suscitées par cette situation non envisagée auparavant. Le médecin dira plus tard avec humour et un peu de recul : «Madame H s est vraiment bien adaptée!» L aide-soignante témoin ne sait que penser de la situation. Sa réaction spontanée a été de ramener la résidente dans sa chambre comme pour ramener l ordre dans le service et dans son esprit. La question de la responsabilité s est également posée à elle, avant celle du respect de l intimité. La logique sécuritaire est très présente en unité protégée. L infirmier, qui s est toujours montré très libre quand il s agissait d évoquer la vie affective de certains résidents, est choqué, déçu ; l image maternelle est brisée. De façon un peu péremptoire, il estime que cette résidente doit changer de service! L équipe soignante demande quelle attitude adopter lors des visites du conjoint de la résidente : faut-il séparer Madame H et Monsieur C, souvent assis côte à côte, une main sur le genou de l autre? Comment réagirait Monsieur H s il découvrait la situation? Quelle est la conduite à tenir en cas de nouveaux rapprochements nocturnes? De l avis de tous, le consentement est présent chez Madame H et Monsieur C. Un questionnement va s amorcer sur la discrétion à observer ou non vis-à-vis de la famille de la patiente, sur le respect de l intimité de la personne malade, sur les réactions, ressentis et réponses données par les professionnels, sur la réflexion à mener en équipe pluridisciplinaire autour de ce sujet non encore évoqué au sein de ce service. Au-delà de ces premiers échanges entre professionnels, cette situation suscite des questions éthiques plus générales sur le statut de personne du malade, son autonomie dans sa vie affective, son consentement, les conditions du respect de son intimité en institution. La situation relève-t-elle d une obligation d information ou de discrétion? Comment hiérarchiser les risques encourus par le résident en unité protégée? Qui est au cœur des missions de l institution : le résident ou l organisation institutionnelle? De quelle formation, initiale et continue, dispose le professionnel en matière de sexualité de la personne âgée? Où se situe la frontière entre baisse de la censure et désinhibition symptomatique? P. 5

6 Cadre conceptuel et réglementaire Personne et dignité La notion de personne n existe pas dans l Antiquité où «l homme n est qu une partie de la Nature, de l univers 2», donc indissociable d elle. Elle émerge avec la pensée chrétienne qui garde le même positionnement hétéronomique (l extériorité pour l homme n est plus la Nature mais Dieu), et apporte l idée que l homme, créé à l image de Dieu, est une personne. Ce terme issu du latin persona signifie à l origine le masque de théâtre puis le rôle représenté par ce masque. Le christianisme va affirmer la valeur fondamentale de tout individu, de tout homme, car étant créé et aimé de Dieu, il est unique et irremplaçable. Fin IV ème - début V ème siècle, Saint Augustin introduit une réflexion sur la responsabilité et sur le temps. Ainsi, la constitution du moi comme unité d une conscience suppose une mémoire, l exercice d une volonté suppose une projection dans le futur. Le temps n est plus cyclique et répétitif comme pour les Grecs mais devient linéaire et produit de l irréversible et de l unique. S ouvre ainsi un questionnement sur la liberté, la responsabilité, le mal, la finitude, le sens de l Histoire. Saint Augustin développe l idée d Humanité au sens d une totalité du genre humain où tous les hommes sont solidairement responsables de l Histoire 3. La philosophie moderne fait émerger la notion de sujet ; c est une philosophie politique de la personne qui pose la primauté de la pensée individuelle. Le moi raisonne ; c est le cogito ergo sum de Descartes. Aux XVII ème et XVIII ème siècles, l homme se conçoit comme autonome et libre d agir moralement avec Kant. Gabriel Marcel, au vingtième siècle, critique le cogito cartésien qui enferme le moi et propose une pensée de l intersubjectivité, c est-à-dire de la personne en relation à autrui. L homme crée des liens et y enracine son existence. Il faut d abord passer par autrui pour ensuite revenir à soi ; c est ce cheminement qui permet de saisir l autre dans son originalité. Nous nous situons là dans une conception de l homme susceptible de nourrir la pratique du soin. Emmanuel Mounier oppose individualisme et personnalisme en précisant que, contrairement à l individu, qui est un être replié sur lui-même dans une préoccupation égoïste, la personne est ouverture. Pour lui, la personne n incarne 2 Suzanne Rameix, Fondements philosophiques de l éthique médicale, Paris, Ellipses, 1996, p S. Rameix, 1996, p. 28. P. 6

7 pas une raison rigoureuse, point de vue de Kant, mais un homme sensible, à la fois esprit et corps, sentiments et raison 4. Emmanuel Levinas construit une éthique fondée sur la fragilité et la responsabilité. Il dessine la personne à partir du visage 5 de l autre. Celui-ci concentre toute la densité existentielle de la personne ; il est le reflet de l âme. Il constitue un appel, une interpellation qui rend l interlocuteur responsable d autrui. L accès au visage est foncièrement éthique. On ne peut donc pas le réduire à la description de ses traits. Le visage exige la non-indifférence pour l autre dans la conscience d une mortalité commune. La notion de dignité apparaît dès la première phrase du préambule de la Déclaration universelle des droits de l homme du 10 décembre Elle constitue une valeur universelle, inaliénable, intrinsèque à chaque être humain, quelles que soient ses facultés intellectuelles, son apparence physique, sa religion, son origine, son état de santé. Le lien entre personne humaine et dignité est nécessaire et non pas contingent. La dignité nous situe au cœur d obligations réciproques car l humanité et la dignité de la personne dépendent de celles que l on reconnaît à tout homme. Le citoyen du Contrat social (1762) est un être libre qui échappe aux lois de la nature pour obéir à une loi, celle dont il est l auteur. Cette idée de liberté en lien avec l autonomie 6, sera reprise par Kant dans La Critique de la raison pure. Liberté et autonomie sont ainsi étroitement liées. Les libertés individuelles constituent le socle de la Déclaration des Droits de l Homme et du Citoyen de 1789, puis de la Déclaration Universelle des Droits de l Homme de La notion de dignité y prend une place centrale. Les libertés sont reconnues à tous mais leur usage est limité à la liberté des autres, à la dignité de la personne, à la santé et à l ordre public. La personne ne peut être un objet soumis à la volonté d un groupe. Elle est, au contraire, un sujet potentiellement capable de gérer sa vie, parfois avec l aide d autrui. Le sens premier de l autonomie est de pouvoir gérer sa vie et de dire je choisis. L autonomie est un des piliers des droits des patients mentionnés dans le Code de déontologie. Son respect est au fondement du consentement libre et éclairé. La liberté est reliée à la responsabilité. Quand les capacités de 4 Stamatios Tzitzis, Qu est-ce que la personne?, Armand Colin, Paris, 1999, p Visage, en grec, prosôpon, signifie personne. 6 Du grec autos, «lui-même», et nomos, «loi» : qui se gouverne par ses propres lois. L autonomie correspond à la capacité de choisir sa vie et ses valeurs, de décider par soimême, la possibilité de se déterminer. P. 7

8 raisonnement sont altérées, la liberté de vivre selon sa raison et ses choix, est assignée à un tiers responsable. L autonomie signe la liberté du résident. Son non-respect va donc porter atteinte à son statut de personne humaine et à sa dignité. Ces concepts forts, fondements de toute démarche éthique, ne vont pas de soi dans l accompagnement, particulièrement long, des personnes atteintes d une maladie neurologique dégénérative. Un sentiment d étrangeté peut envahir les professionnels déroutés par l opacité de certains comportements, ou par la grande dépendance dans les stades ultimes de la maladie. Si la notion d autonomie est souvent sollicitée en gériatrie depuis un certain nombre d années, la dignité a besoin que l on parle souvent d elle dans nos institutions et chacun devrait être en mesure de le faire quelle que soit sa fonction, sa place, son rôle, car chacun porte en lui cette dignité 7. Quels temps choisissons-nous d accorder en institution à la réflexion autour de ces concepts fondamentaux? Les résidents sont-ils libres de choisir leur vie dans l espace des possibles proposés par l institution? De quelles libertés un dément 8 dispose-t-il sur sa vie? De quelles libertés bénéficie-t-il au plan affectif? En institution, nous pensons qu il existe une réelle difficulté à considérer partout et toujours le résident comme sujet de sa vie quel que soit son état de dépendance. Il reste pourtant acteur de son prendre-soin et ne peut être simple objet d attentions dépourvu de libre arbitre. Même dans la démence, la personne existe, au sens où «ex-ister» signifie surgir hors de soi, se distinguer des autres avec une liberté dans ses propres choix. Le concept d intimité Le concept d intimité est primordial dans la réflexion éthique en lien avec notre problématique. Intime vient du latin intimus, superlatif de interior, dedans, intérieur, c est-à-dire ce qu il y a de plus en-dedans, de plus intérieur, ce qui est au plus profond de l être. 7 Bernard Laborel, Richard Vercauteren, Construire une éthique en établissements pour personnes âgées, Erès, Les termes dément, démence, s ils sont pertinents d un point de vue médical, posent problème dans leur sens courant en raison des représentations péjoratives qu ils mobilisent le plus souvent. Si nous excluons habituellement cette terminologie de notre discours, nous les emploierons ici sciemment, d une part quand ce sont les termes mêmes utilisés par nos interlocuteurs professionnels et non professionnels, d autre part pour restituer le poids d inquiétante étrangeté suscité par la maladie neurodégénérative avec son cortège de réactions de mise à distance et d exclusion. P. 8

9 L intime est une notion complexe qui peut se décliner en de multiples dimensions. Il pose la question de l espace, celui-ci peut être extérieur ou intérieur. Dans la cité, quel espace accorde-t-on aux institutions gériatriques, aux personnes qui y vivent, à celles qui y travaillent? Dans l institution, de quels espaces le résident dispose-t-il pour y trouver/créer de l intimité? Sa chambre est son domicile, son chez soi. C est un espace extérieur à soi, privé, opposé à la notion d espace public. L espace intérieur de l intime correspond à celui du psychisme, de la conscience ; il est invisible et impénétrable. «Je veux rentrer chez moi» nous dit la personne malade d Alzheimer comme un leitmotiv ; mais parle-t-elle de son domicile, celui qu elle occupait il y quelques mois, ou bien du chez soi de son enfance? Cette requête continue ne parle-t-elle pas davantage de son intériorité, du «chez soi» comme métaphore de la vie intérieure, en voie de disparition? L espace intérieur est habité d une personnalité, d une identité, d une ispéité 9, de secrets mais aussi d habitudes de vie, du rythme propre de la personne, de ses souhaits profonds. La notion d intime parle aussi d un certain type de liens. Les «intimes» sont les familiers, le cercle de l amitié et de la parenté. L intime relève aussi de la vie privée. On parle de «rapports intimes» pour désigner la vie sentimentale et sexuelle. Une notion de limite intérieur/extérieur, privé/public, secret/partagé, est ainsi inhérente à celle d intimité. La relation de soin amène le professionnel à se situer sur cette ligne frontière, à la franchir parfois pour pouvoir réaliser son soin ou accompagner la personne sur le plan personnel et psychologique. Ce franchissement peut aussi s effectuer pour s assurer de la sécurité de la personne comme nous l avons vu avec Madame H quand la soignante fait le tour des chambres le soir. Tact et prudence sont ici à convoquer mais aussi une réflexion sur les priorités qu un service se fixe en fonction de chaque résident. L intime touche à l identité de l individu, à ce qu il a en propre, son espace privé, caché, secret, qu il le partage avec des «intimes» ou non. L intime est un soi, un soi-même, et touche à l ipséité du sujet, qui évolue avec le temps. La sphère privée peut être d extension variable, notamment dans le cas d une pathologie neurodégénérative. Les limites du corps sont effectivement marquées par la peau, mais le sont-elles encore avec l évolution de la maladie d Alzheimer quand la personne perd son schéma corporel, perd la notion de limite intérieur/extérieur, temps passé/temps présent, ici/là-bas? Qu en est-il de ses limites psychiques, que peut-elle supporter en termes de paroles, gestes ou émotions, sans être atteinte dans son estime de soi ou être vulnérabilisée? 9 Du latin ipse : moi-même, toi-même, soi-même, c est-à-dire caractère de ce qui est soi-même, le propre de la personne. P. 9

10 L estime de soi peut être mise à mal par le regard de l autre, son jugement, sa posture, s ils sont vécus comme intrusifs, dévalorisants. La confidentialité de certaines informations portées à la connaissance du professionnel participe du respect de l intimité. Quel usage fait le professionnel de la parole et des gestes du patient, de ceux des proches, de ses collègues, de la hiérarchie? L intimité peut aussi s apparenter au secret et nous constatons l importance accordée à son respect dans l approche médicale dès les textes hippocratiques. Il n est pas d homme sans secret et l idée d une transparence psychique est source d angoisse pour toute personne. La pudeur tire son origine dans le fait que l homme est à la fois un être d esprit et un être de nature : «L homme est un animal politique qui vit sous le regard des autres» et éprouve de la gêne à être «réduit à ce corps plus ou moins animal qui est le sien 10». Le non-respect de l intimité peut susciter un sentiment de honte. Celle-ci est toujours liée à un événement déterminable donnant mauvaise conscience alors que la pudeur n a pas de cause repérable et fait partie de la condition humaine. «La honte est contingente, la pudeur est nécessaire ; la honte est particulière, la pudeur générale. 11» Le passage de la pudeur à la honte dépend du regard et de l attitude d autrui. Dans la relation de soin, du tact de l un dépendra le ressenti de l autre. La pudeur de l un appelle et exige la pudeur de l autre. Celui qui manque de tact fait effraction à la pudeur d autrui. Pudeur et dignité ont parties liées, toutes deux sont attachées au statut même d être humain. Le non-respect de l une entraîne une offense de l autre 12. Le respect de la pudeur est ainsi tout aussi essentiel que le respect de l intimité. Le décalage générationnel peut accentuer la difficulté en matière de respect de la pudeur ; le rapport au corps et à la nudité a évolué au fil des générations. La nudité totale était inexistante au début du 20 ème siècle. L ajustement à la pudeur de l autre ne va pas de soi ; il est à bâtir. Qu a pu ressentir Madame H quand elle a été reconduite à sa chambre? Quels regards, quelles paroles ont-ils pu être adressés à Monsieur C? La plus grande des disqualifications serait de s immiscer dans la vie intime de personnes adultes et d y porter un jugement. Comment respecter l intimité de l autre même quand elle nous surprend? 10 Eric Fiat, «Pudeur et intimité», in Intimité, Gérontologie et société, n 122, Fondation Nationale de Gérontologie, 2007, p Ibidem, p Ibidem, p. 34. P. 10

11 Le cadre réglementaire La vie en institution gériatrique est codifiée par un ensemble de lois, règles, normes, protocoles, bonnes pratiques, chartes, qui assurent une cohérence au fonctionnement de l ensemble des établissements médico-sociaux. Ce cadre réglementaire va nous guider dans notre réflexion et notre pratique. Si le Serment d Hippocrate ne parle pas de la vie affective du malade, il énonce la discrétion comme un devoir : «Quoi que je voie ou entende dans la société pendant l exercice ou même hors de l exercice de ma profession, je tairai ce qui n a jamais besoin d être divulgué, regardant la discrétion comme un devoir en pareil cas». Ce positionnement traduit le respect à apporter à la vie privée des malades et constitue un guide de réponse pour notre situation dans laquelle le professionnel a finalement renoncé à informer le conjoint de la vie privée de la patiente. L article 12 de la Déclaration des droits de l homme évoque le respect de la vie privée. L article 4 du Cole de déontologie médicale impose le secret professionnel à tout médecin, secret qui couvre ce qui est porté à la connaissance de celui-ci dans l exercice de sa profession. La loi du 4 mars 2002 sur les droits des patients évoque le respect de la vie privée mais aussi le secret professionnel 13. L attention et le respect à apporter aux personnes hospitalisées sont rappelés dans les articles 8 et 9 de la Charte de la personne hospitalisée. La Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de 14 dépendance fait une place à la dimension affective de la personne et prend en compte la présence et le rôle des proches dans son article 4. L article 1 évoque le droit au risque pour la personne et le respect de ses choix. L article 14 souligne l importance de l information pour éviter l exclusion. La Charte Alzheimer, éthique et société, pour sa part, parle directement et clairement des liens affectifs tissés par la personne malade dans son article 4 : «Toute personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée conserve la liberté de communiquer et de participer à la vie en société. Les relations familiales, les liens affectifs et amicaux dans toutes leurs diversités, anciens et nouveaux, doivent être préservés et respectés. Le rôle des proches qui entourent la personne à domicile comme en institution doit être reconnu, soutenu et favorisé. Pour préserver ces liens, des solutions de proximité pour l accueil et les soins doivent être systématiquement recherchées». L article Article L Fondation Nationale de Gérontologie, 1987, révisée en 1997 et Cf. annexe XX. 15 Espace éthique/ap-hp département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, version P. 11

12 1 précise que toute personne malade, «quel que soit le niveau de ses atteintes, conserve des capacités à ressentir des émotions et à réagir en fonction de son vécu, de son environnement matériel et humain, de ses goûts et préférences.» Les chartes vont au-delà de la loi et prennent en compte la tension existant entre un cadre général uniformisant et la pertinence d une prise en compte propre à la personne singulière. L ensemble de ces textes et concepts constitue un socle solide pour la prise en compte de la personne malade et le respect de son intimité et de sa vie affective. Une des dimensions de la vie privée et intime de la personne : sa vie affective et sexuelle Le terme de sexualité renvoie souvent à une acception restreinte, celle de la génitalité. Nous l utiliserons en englobant les dimensions plus larges de désir, d attachement, de tendresse, de séduction. Avant d envisager les besoins de la personne dans leur dimension affective et relationnelle, analysons les représentations de la sexualité du sujet âgé et son tabou. Les représentations communes de la sexualité du sujet âgé et son tabou En institutions gériatriques, la sexualité des sujets âgés semble aujourd hui au mieux réduites à quelques gestes tendres, au demeurant essentiels mais souvent impossibles faute d interlocuteur, au pire inconcevable ou «dégoûtante» (et cela même dans la légitimité du couple). Dans la majorité des cas, on n en parle pas, on ne la voit pas, «ça n existe pas!». Le tabou est ici bien présent et cohabite avec une mise en avant de la sexualité des adultes jeunes via des images d énergie, de puissance, de santé indéfectible, de beauté des corps, comme si la sexualité était l apanage des seules personnes jeunes et attirantes. Avoir une vie sexuelle serait considérée comme normale à un âge, perverse à un autre. La morale, les codes sociaux, la culture judéo-chrétienne dans laquelle nous vivons, sont autant d éléments qui limitent la sexualité au cadre du mariage et à P. 12

13 la procréation. Les préjugés sont nombreux. Par ailleurs, pour beaucoup de femmes aujourd hui âgées, la sexualité a toujours rimé avec angoisse de grossesse et l on peut comprendre leur effacement en ce domaine alors même que tout risque a définitivement disparu. La fragilisation physiologique peut avoir des conséquences inhibitrices sur la sexualité où la peur de l échec risque de jouer un rôle. Les représentations négatives de la vieillesse véhiculées par notre culture, n arrangent pas les choses. Par intériorisation de ces représentations, les personnes âgées s estiment elles-mêmes hors-jeu. Au plan inconscient, la sexualité de celles et ceux qui nous précèdent dans la vie a un impact fantasmatique souvent très refoulé qui fait écho à la sexualité des parents. Elle renvoie à des interdits intériorisés (le désir pour le parent de sexe opposé) et à la culpabilité qui l accompagne. Dans le couple aussi, le partenaire vieillissant est progressivement assimilé à une image parentale, personnage interdit. Envisager l idée que les relations intimes, parfois avec quelqu un d autre que le conjoint, peuvent exister encore et contribuer à l épanouissement du parent est donc bien difficile pour les proches comme pour les professionnels. Nous pouvons ajouter à ce tableau les considérations financières liées à la crainte de la perte de l héritage Alors que nous voudrions que nos aînés aient acquis la sagesse et se soient libérés des contingences du désir, leur sexualité nous renvoie en fait à notre propre humanité et à notre propre dépendance. Les troubles cognitifs du malade d Alzheimer viendraient-ils dissoudre ces représentations fantasmatiques d autant plus facilement que le sujet se vit dans un espace-temps antérieur, comme non concerné par la vieillesse? En dehors de la désinhibition comme symptôme, peut-on parler de baisse des inhibitions névrotiques liées à la sexualité chez la personne malade qui se montre alors plus spontanée, authentique dans la réalisation de son désir? S il semble mal aisé de parler de sexualité, d amour, de sentiments, de désir quand on est âgé, la maladie ajoute au poids culturel son lot d atteintes à l image de soi et à l image de l autre. Sans vouloir abolir ce tabou, il s agit de pouvoir penser et distinguer ces représentations fantasmatiques d avec la réalité de la vie humaine des personnes que nous accompagnons afin de ne pas les enfermer dans un déni propice à la déshumanisation. P. 13

14 Des besoins affectifs et relationnels qui perdurent en dépit de difficultés à les exprimer L observation des personnes malades d Alzheimer met en évidence la persistance d un fonctionnement psychique très robuste, le registre affectif, opérant en dépit de l évolution de la pathologie. Ce constat clinique s explique sur le plan cérébral par la préservation du système limbique, qui est le centre des émotions (région amygdalienne du cerveau). La maladie provoque un affaiblissement du fonctionnement cognitif alors que le fonctionnement subjectif reste longtemps opérant dans un climat affectif favorable. La mémoire implicite, c est-à-dire tout ce qui fonctionne de manière globale, non pensée, reste longtemps préservée. La personne est donc en mesure d avoir une approche des situations et des relations avec autrui, approche certes approximative, mais qui a sa pertinence et sa logique. C est cette logique qu il est intéressant de découvrir, de décoder dans la relation avec la personne, une logique qui n est pas régulée par la cognition. Ainsi, la pensée se réduit peu à peu à sa dimension affective, sa dimension la plus humaine. La mémoire affective permet à la personne de mettre en place des mécanismes d adaptation. Les besoins d attachement Depuis la petite enfance, nous nous attachons à des objets premiers pour leur en substituer d autres. Ces premiers attachements constituent des marques, des empreintes, qui font retour au grand âge quand les interlocuteurs investis viennent à manquer. La maladie, les expériences de perte et de séparation, les baisses de capacités physiques et cognitives, réactualisent le système d attachement de façon majeure. Ce mouvement répond aux besoins de sécurité du sujet. En effet, les maladies neurologiques dégénératives se caractérisent par de tels sentiments d insécurité que les chercheurs du champ de la théorie de l attachement comparent le vécu des malades à celui d une situation non familière permanente 16. L attachement et le traitement des émotions sont très résistants à la détérioration mentale des maladies neurologiques dégénératives, tout autant que les capacités de la mémoire procédurale. Mais il existe un écart entre les possibilités d orientation vers les figures familières, peu à peu étrangères et les 16 Travaux de Miesen, 1993, cités par A. et N Guédeney, L attachement : approche théorique ; du bébé à la personne âgée, Issy-Les-Moulinaux, Masson, Coll. Les âges de la vie, 2010, p P. 14

15 besoins de la personne qui souhaite le maintien d une présence auprès d elles. Nous sentons ainsi les risques possibles suscités par une situation inégalitaire entre une personne vulnérable et passive et une autre forte et active. Le risque de prise de pouvoir existe entre résidents mais aussi de la part des professionnels et familles envers la personne vulnérable. C est le cas quand les besoins de protection, de réassurance ou d intimité ne sont pas pris en considération. C est encore le cas quand les remarques de l entourage disqualifient l adulte âgé. En stade sévère de la maladie d Alzheimer, la personne se vit fréquemment dans un espace-temps antérieur, reconvoquant les premières figures d attachement. Ces liens fondamentaux et le type d attachement qui y est liés, seront maintenus toute la vie en dépit de l évolution de la pathologie. Les phénomènes de plongeon rétrogrades peuvent être compris comme un équivalent de comportement de proximité. Penser aux figures d attachement de l enfance comme si elles étaient toujours en vie peut redonner un sentiment de sécurité émotionnelle. Il s agit donc de réponses adaptatives qui sont aussi la marque de la force et de la persistance de ces premières empreintes. Les liens affectifs ultérieurs, aussi forts soient-ils, sont à nourrir ; une maladie de la mémoire peut facilement les effacer, du moins en leur surface. Le conseil de limiter les visites durant la période d adaptation du résident en institution renforce le risque d oubli et de dissolution des liens. Même quand les proches ne sont plus reconnus ni nommés, quand les visages et les interlocuteurs se confondent et se télescopent, la force et la nécessité des liens est palpable. Le besoin d attachement, s il est présent toute la vie, est vital à ses deux extrémités. Les réinvestissements sont précieux et évitent les glissements vers la pente dépressive. Importance de la tendresse au cours du vieillissement La tendresse est une forme d'attachement qui lie deux êtres. Elle n est ni possession, ni soumission, ni sensiblerie, ni mièvrerie, ni passion. Elle transparaît dans les gestes, le toucher, la douceur, la délicatesse, le regard, la voix, l'attention portée aux besoins d'autrui, et constitue une forme de respect de l'autre. La tendresse est une composante vitale de la nature humaine, importante à tous les âges de la vie. Elle est cruciale à son début et à sa fin. Sans tendresse, le petit mammifère, ne peut s édifier, l adolescent ne peut s émanciper, l adulte construire des liens solides, le vieillard quitter la vie sans regrets. P. 15

16 La tendresse sécurise le sujet et lui permet de lutter contre les peurs d abandon ou d isolement. Elle protège l estime de soi en nourrissant une vie relationnelle de qualité, une connivence, une complicité. Elle confirme l autre dans le sentiment d exister et en cela est aussi précieuse pour le sujet malade que pour les personnes qui prennent soin de lui. C est une composante non seulement autorisée mais ontologiquement nécessaire dans la relation de soin au long cours avec une personne vulnérable. Nombre de proches de personnes malades l Alzheimer évoquent la tendresse qui se déploie maintenant librement avec un parent antérieurement décrit comme réservé, voire distant. Les pertes intellectuelles favoriseraient-t-elles l émergence des sentiments et leur expression plus spontanée? La tendresse qui s exprime entre deux résidents en institution est généralement bien accueillie par l ensemble des personnels. Elle correspond en effet aux normes et représentations habituelles de la vie affective de la personne âgée où la tendresse est accueillie et même surinvestie alors que la sexualité en est exclue. L insistance des professionnels ou des familles sur cette dimension, la moins érotisée du rapport à l autre, peut traduire une forme de dénégation : la sexualité des personnes âgées n est pas ignorée mais sa prise en considération demeure difficile, il convient de s en défendre. Être soi-même à tout âge Continuer à devenir Le latin distingue deux termes, celui de idem qui signifie le même, ce qui est identique, et celui de ipse qui veut dire soi-même, caractère de ce qui est soimême, le propre de la personne. Paul Ricœur utilise cette différence pour distinguer l identité personnelle et l identité narrative comprise au sens d un soimême avec sa temporalité : «A la différence de l identité abstraite du Même, l identité narrative, constitutive de l ipséité, peut inclure le changement, la mutabilité, dans la cohésion d une vie. [ ] l histoire d une vie ne cesse d être refigurée par toutes les histoires véridiques ou fictives qu un sujet raconte sur lui-même. Cette refiguration fait de la vie elle-même un tissu d histoires racontées. 17» Paul Ricœur ne parle à l évidence pas des personnes malades d Alzheimer, trop gênées qu elles sont dans leurs capacités à raconter leur vie, à l élaborer psychiquement. Mais peuvent-t-elles la refigurer d une autre façon que par les mots, avec les moyens dont elles disposent, notamment affectifs? Les aidants 18 familiaux et notre expérience témoignent du fait que celles-ci restent elles- 17 Michaël Fœssel, Fabien Lamouche, Anthologie de Paul Ricoeur, Seuil, 2007, p Notons toutefois qu à l inverse, certains aidants estiment que leur proche n est plus du tout le même ; ils ne le reconnaissent plus. Ce type de ressenti révèle les difficultés P. 16

17 mêmes, en dépit de la maladie qui les modifie, qu elles continuent à devenir, à nous surprendre aussi. Si la personne malade perd son identité, ne sait plus qui elle est, elle reste toujours elle-même sur le plan affectif, elle garde son style et garde une part de mystère qui échappe à toute objectivation. Et cela constitue une belle invitation à la relation, relation qui peut s inscrire dans la réciprocité, d affect à affect, jusqu au bout de la vie. En ce sens, comment créer les conditions d une entrée en institution qui corresponde à un moment de passage et non une rupture qui amène parfois à parler de traumatisme? Quand l entrée en institution coïncide avec des accidents biographiques, elle approfondit les ruptures identitaires et le résident ne reconnaît plus sa vie, ne se reconnaît plus lui-même, pas plus que les proches eux-mêmes. Madame H et son époux n ont pas trouvé, semble-t-il, lors du passage en institution de celle-ci, la possibilité de se retrouver, de réaménager leur vie de couple, de continuer à l écrire ensemble. Les allers retours entre ancien et nouveau domicile ne favoriseraient-ils pas justement l intériorisation de ce changement, de ce passage, dans une continuité d être et de relation? Toutefois, nous n ignorons pas la perte de mémoire qui marque et altère de manière profonde l évolution de la relation tissée entre la personne et ses proches, entre la personne malade et elle-même. Dépossédée de soi, la personne vit au présent et peut le vivre pleinement, intensément, montrant parfois plus de vitalité et d entrain que les proches professionnels et familles, écrasés par les deuils successifs à réaliser tout au long de l accompagnement. Continuer à exister dans le regard de l autre, compter pour quelqu un est important pour la personne malade, pour le professionnel, pour l aidant familial. Quelle place laissons-nous aux professionnels pour être eux-mêmes dans la relation aux résidents, au travers d une spontanéité «contrôlée»? Quelle place laissons-nous à leur créativité? Quelle place offrons-nous aux aidants familiaux qui accompagnent déjà depuis si longtemps (parfois plus de quinze ans) dans des conditions souvent précaires? d acceptation de la maladie. Si la maladie est refusée et que le proche est identifié à la maladie, il n y a alors plus de place pour la rencontre. Pour reconnaître la personne, il faut d abord la rencontrer. P. 17

18 La sensualité, la séduction La sensualité s exprime dès la naissance et tout au long de la vie. Elle est l un des moteurs de l existence et, si elle trouve une sorte d aboutissement dans la sexualité, celle-ci n est pas son unique but. La sensualité s exprime par tous les sens, passe par le plaisir de déguster un mets fin, de sentir certains parfums, d écouter de la musique, par le bienfait d un massage, le plaisir de la danse ou d une caresse affectueuse. Pas plus que le désir, la sensualité ne s évanouit avec l âge, le lieu de vie ou encore la maladie. La séduction et une certaine érotisation de la relation au sens du plaisir qu on peut y trouver, demeurent sources d épanouissement. Elles se traduisent par une disponibilité, une appétence relationnelle, mais n appellent pas nécessairement la sexualité génitale. Un désir qui dure Spinoza est le premier grand philosophe à s opposer à l intellectualisme et à l idéalisme des philosophes rationalistes. On ne peut réduire l homme à l idée, à la raison. La part essentielle de son être, son essence la plus spécifique réside dans la sphère du désir et des affects. L homme est un être qui perçoit, ressent et connaît. C est aussi un être qui désire exister, continuer d exister, et s y emploie dans un effort dynamique que Spinoza nomme le conatus, puissance d exister et essence même du désir. Le désir n a pas d âge, même si les moyens de sa réalisation en ont un. La libido, l énergie psychique en général, est à la source des désirs et se manifeste de plusieurs façons : affection, tendresse, curiosité intellectuelle, appétence relationnelle, amitié, désirs sexuels La libido est vaste, en quête de tout objet. Elle est aussi propice aux mouvements régressifs dans leur valence adaptative et leur force de liaison pulsionnelle. Elle est susceptible de désinhibition dans la maladie d Alzheimer ; elle n a que faire du processus du vieillissement. Ainsi Benoît Verdon de dire : «Pourquoi est-ce que ce qui nous anime depuis notre plus jeune âge, et qui se révèle tout à la fois source de plaisir et de désenchantement, serait mis sous le boisseau sous le seul prétexte du grand âge? 19» Le désir est bien présent en institution gériatrique. Passer d une fréquente solitude du domicile à la vie en collectivité, offre de nouvelles possibilités 19 Benoît Verdon, «Actualité du sexuel chez l adulte âgé. Réflexions à partir de la clinique projective», in Bulletin de psychologie, LX, 4, 490, p P. 18

19 relationnelles. Le champ des possibles s ouvre, le nombre d interlocuteurs décuple, la vitalité réémerge. Si certaines personnes ne survivent pas à l épreuve du relogement, pour des raisons médicales ou psychologiques complexes, la plupart des résidents vont vivre des mois, des années dans ce nouveau lieu de vie. Certes, l institution fait immanquablement émerger l idée plus ou moins consciente de la mort, mais cette idée même est en mesure de relancer la pulsion de vie. Approche de la mort et relance du désir Le diagnostic létal, la séparation, le veuvage, la proximité de la mort, sont des événements dont le ressenti profond contribue à relancer la pulsion de vie et le désir, mouvements qui constituent une lutte active contre l angoisse de solitude et de mort. Des bienfaits psychologiques et somatiques La possibilité d exprimer et de maintenir une vie affective et relationnelle a des conséquences positives sur l épanouissement personnel, l image de soi, la confiance en soi. La sexualité se situe au carrefour de plusieurs dimensions humaines : physique, psychologique, sociale et culturelle. Les modifications hormonales qu elle suscite et ses répercussions positives sur la santé sont démontrées 20. L acte sexuel se confond avec la vie même. Il est à noter que le vécu sexuel est maintenant pris en compte dans les échelles de qualité de vie. Toutes les inter-relations entre la personne résidente et les professionnels, bénévoles ou familles ainsi que ses pairs, nourrissent le désir, l attachement, la vie du résident, des professionnels eux-mêmes, de l institution et de nos cités. Elles augmentent le plaisir de vivre et de vivre en société. 20 Gérard Ribes, Sexualité et vieillissement ; comprendre et anticiper les évolutions, Chronique sociale, Lyon, 2009, p P. 19

20 Des besoins liés à la maladie La personne accueillie en institution gériatrique a le plus souvent d importants besoins en matière de suivi médical, de sécurité, de protection. Ses troubles cognitifs ne lui permettent plus d apprécier la situation dans laquelle elle se trouve, l amenant parfois à se mettre en danger. Amputée de ses moyens de communication, la personne est dans l impossibilité d exprimer ses préférences et choix de vie, de consentir. Une tierce personne peut être nommée pour prendre le relai de son autonomie. Certains patients, des femmes notamment, peuvent être amenés à consentir des rapprochements intimes dans le but d obtenir certains avantages ou parce que leurs troubles cognitifs ne leur permettent pas de résister aux avances d autres résidents. Selon quels critères les professionnels peuvent-ils arbitrer les situations vécues par les personnes vulnérables? Dans le champ médical, la notion de vulnérabilité est en lien avec le consentement ainsi qu avec la notion de responsabilité. La dissymétrie du rapport soignant/soigné, place la responsabilité du côté du professionnel. Le questionnement éthique s appuiera sur des exigences de dignité, de respect, de justice et de sollicitude. A quoi la personne malade peut-elle consentir? A-t-elle le choix de refuser, renoncer, combattre, désirer? Le degré d évolution de la maladie, la clarté des informations qui lui sont données, le cadre plus ou moins contenant dans lequel elle vit, vont influencer ses capacités de consentement qui s expriment parfois par-delà les mots. Le consentement est parfois à décoder au travers d une phrase énoncée à distance de la question posée ou au travers de comportements. En ce qui concerne la vie sexuelle, s il est nécessaire de s assurer de la capacité de chaque personne à consentir à une relation, il est difficile d établir cette compétence qui peut d ailleurs varier d un jour à l autre. Sur le terrain, nous constatons que le positionnement du tiers professionnel ne sera pas le même s il s agit d un couple préexistant à la maladie ou nouvellement formé. Une des difficultés du professionnel réside non seulement dans l incertitude du consentement mais aussi dans la nécessité de s immiscer dans une intimité qui appelle habituellement le voile de la pudeur et du respect de la vie privée. Evaluer une situation à distance de ses propres représentations et valeurs est un exercice difficile que la réflexion éthique collégiale facilite. Dans la relation conjugale, le maintien d une vie sexuelle favorise la tolérance du couple à la maladie et semble améliorer le pronostic des patients, selon l analyse P. 20

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