Journal d accompagnement pour les parents qui vivent un deuil périnatal

Journal d accompagnement pour les parents qui vivent un deuil périnatal Pour que la vie continue Par Mélyssa Gravel B.Sc inf

Table des matières Préface...4 Message de l auteure aux parents...5 Décès périnatal...6 En mémoire du bébé...6 Retour à la maison...7 Le post-partum...8 Étapes du deuil...9 La première étape : le choc et le déni...9 La deuxième étape : la désorganisation...9 La troisième étape : la réorganisation...9 La quatrième étape : la réappropriation...9 La cinquième étape : la transformation, la guérison...10 Durée du deuil...10 Impact du deuil périnatal sur la famille...10 Page 2

Les réactions de la mère...10 Les réactions du père...11 Le couple...11 Les autres membres de la famille touchés...11 Les frères et sœurs...12 Les grands-parents...12 L entourage...12 Grossesse suivante...13 Consulter ou non?...14 Journal de bord...15 Funérailles...16 Ressources...17 Texte...18 Allégorie...20 Références...22 Conception...23 Collaborateurs...23 Page 3

Préface Chantal Verdon, infirmière spécialisée en deuil périnatal, Pour que la vie continue ce sont des mots choisis avec soin. Ces quelques mots peuvent prendre toute leur signification quand on doit réfléchir au sens de la vie. Surtout lorsque l on est confronté à des épreuves aussi difficiles, voire tragiques, qu est la mort d un bébé. En fait, ces quelques mots témoignent des défis auxquels vous serez confrontés au quotidien. La mort d un enfant au seuil de sa naissance comporte plusieurs deuils qui seront à identifier, à décrire, à imager, à expliquer à soi-même ou à d autres. Ce deuil s inscrit dans votre histoire de vie à tout jamais. À cette simple pensée, bon nombre de parents n arrivent pas à concevoir qu il y aura une fin à cette souffrance. Or, ce journal d accompagnement, un outil précieux, vise à vous éclairer face au tumulte incessant des émotions qui pourront vous habiter. Pour que la vie continue constitue le thème de cet accompagnement. Comment vivre un deuil? Comment vivre le deuil d un bébé disparu de votre vie qui en fait malgré tout partie? On ne peut s y préparer avant de vivre réellement cette situation. Le deuil est un processus unique pour chacun. Néanmoins, plusieurs témoignages pourront peut-être mettre des mots sur ce qui vous habite. Il se peut que par la découverte de vos émotions et de votre vécu personnel, émergent vos propres réponses pour vivre à travers ce deuil. C est par un souci de votre bien-être et de votre santé, que l on vous suggère de prendre le temps de vous arrêter sur vous-même. Vivre un deuil aussi grand, demande des soins de qualité pour soi; telle une plaie ouverte qui génère beaucoup de douleur. Des soins tels que du repos, du temps de qualité et un soutien par les gens qui vous aiment; différentes façons pour prendre soin de soi. Aussi, nous vous invitons à partager ce journal en partie ou dans son intégralité, avec les gens qui vous entourent afin que ceux-ci puissent mieux comprendre votre réalité. Je me sens très privilégiée de vous introduire cet outil de réflexions et d accompagnement puisque les différents messages vous sont livrés avec beaucoup de chaleur humaine. Il encourage une prise de conscience sociale nécessaire à votre expérience, soit de dire que ce que vous vivez présentement est important. Il vise à vous soutenir pour que votre deuil puisse se vivre le plus sainement possible. De tout cœur avec vous, je remercie l auteure pour cette initiative. Chantal Verdon infirmière. Page 4

Message de l auteure aux parents Chers parents, vous venez d apprendre le décès de votre bébé et vous vivez sûrement les pires moments de votre vie. Le décès de votre enfant vient de briser tous vos rêves, les projets que vous aviez faits pour ce dernier. Votre désir d être parents est anéanti, votre bébé tant attendu ne reviendra pas à la maison, ne grandira pas à vos côtés. Au cours des prochaines semaines, vous serez aux prises avec diverses émotions telles que la peine, la colère, l angoisse et la révolte. Prenez le temps de les vivre et de les exprimer, soit verbalement ou par écrit, car cela vous aidera à mieux vivre le départ de votre bébé. Pour l instant, vous ne pouvez croire que la vie peut continuer, mais au fil des mois à venir, vous passerez par différentes étapes qui vous feront cheminer dans votre deuil. Petit à petit, vous irez mieux, les moments douloureux et les angoisses s atténueront et reviendront moins souvent, vous recommencerez à vous ouvrir aux autres et vous réapprendrez à vivre malgré l absence de votre bébé. Chers Parents, j ai écrit ce journal suite au décès de ma petite fille survenu quelques minutes après sa naissance. Après la première année, j ai senti le besoin d aider d autres parents à traverser cette terrible épreuve. Cet ouvrage se veut un outil de références et surtout un message d'espoir. Sachez que nous vous offrons nos plus sincères condoléances dans ces moments difficiles et nous espérons que ce journal d accompagnement pourra vous guider à travers cette épreuve. Mélyssa Gravel, B.Sc inf Page 5

Décès périnatal Le décès périnatal est le décès d un bébé en cours de grossesse jusqu à sept jours de vie. Passé ce cap, nous parlons de décès néonatal. Plusieurs causes peuvent l expliquer allant de la fausse-couche aux malformations d origines diverses, en passant par les maladies génétiques ou la très grande prématurité. Parfois le décès peut survenir de manière inexpliquée, entraînant ainsi chez les parents une profonde incompréhension. Certains parents éprouvent une très grande culpabilité face à la mort de leur bébé. Ils croient qu ils auraient pu l éviter. Ils cherchent des actions commises ou non pendant la grossesse. Sachez que vous n êtes pas responsables, vous ne souhaitiez pas la mort de votre bébé. En mémoire du bébé Après votre accouchement, vous serez ébranlé. Peut-être ne saurez-vous pas comment réagir et c est normal. Le personnel de l unité d obstétrique sera là pour vous guider. Peut-être ressentirez-vous le besoin de voir votre bébé, peut-être que non. Sachez que le choix vous revient et qu il n y a pas de bonne ou mauvaise décision. Par contre, voir le bébé, le prendre dans ses bras, lui donner un nom et le garder avec vous quelques heures sont des moments intimes avec votre enfant qui ne reviendront plus. Ces moments peuvent vous aider à mieux vivre son départ. Votre bébé demeure auprès de vous aussi longtemps que vous le désirez. Certains parents ont voulu prendre une photo de famille avec leur bébé, lui mettre des vêtements achetés pour lui, le laver et le bercer quelques heures. N ayez pas peur d être jugés. Donnez-vous le droit de vivre ce moment comme vous le ressentez. Soyez à l aise avec les suggestions qui vous sont proposées et respectez vos propres limites. Nous tenterons de vous aider à vivre ces moments d intimité le plus facilement possible. Une Cérémonie des anges en mémoire de votre bébé peut être faite en présence de l aumônier et votre famille peut y être inviter. Le personnel de l unité vous remettra également des souvenirs du bébé à votre départ. À vous de voir si vous voulez les emporter maintenant ou si vous préférez revenir les chercher plus tard. Le personnel les gardera sur l unité pendant un mois. Page 6

Témoignage Lorsque j ai accouché de mon fils mort-né, nous avons passé une heure et demie avec lui dans la chambre d hôpital. Ces moments seront à jamais gravés dans ma mémoire. La rencontre avec ce petit être, qui était tant attendu, a été merveilleuse. Nous l avons bercé, nous lui avons parlé, nous avons pris des photos et une mèche de cheveux. Nous avons vraiment pris le temps de faire connaissance avec lui. Bref, nous étions des parents en amour avec leur fils, malgré son décès. (Émilie et Daniel, parents de Nathan décédé in utero à 34 semaines) Retour à la maison C est la période la plus difficile. Vous quittez l hôpital les bras vides alors que vous anticipiez tant ce retour avec bonheur. À ce moment, l absence du bébé prend tout son sens. Le fait de retourner chez vous peut vous angoisser, surtout si tout était prêt pour l arrivée de votre bébé. Peut-être vous demandez-vous ce que vous ferez de ses petites choses, de sa chambre? Prenez votre temps. Certains parents préfèrent la garder intacte, comme une preuve que le bébé a réellement existé. Ils s y réfugient régulièrement pour s y recueillir et se sentir plus en contact avec leur bébé. Pour d autres parents, le besoin de défaire la chambre est urgent, essentiel à leur survie. Chaque personne est unique et c est pour cela qu il est important de vous laisser un temps de réflexion avant de prendre votre décision. Témoignages «Mon retour à la maison n a pas été facile. Premièrement, le fait de quitter l hôpital en laissant ma puce là-bas me brisait le cœur et j ai fondu en larmes. La veille, j avais demandé à mon conjoint qui était revenu à la maison pour chercher des trucs de fermer la porte de la chambre du bébé parce que je ne voulais pas voir la pièce à mon retour. Ce qu il a fait. J avais hâte et peur en même temps puisque j étais très fragile moralement et émotivement. Me retrouver seule à la maison était tout un défi. Les premiers mois quand mon conjoint quittait pour le travail, moi j allais chez ma mère et j y restais jusqu à ce qu il revienne. Ce n est que depuis la date prévue de l accouchement que je me suis sentie capable de rester seule chez moi. J avais alors décidé de passer cette journée seule avec moi et ma puce à la maison. Pour ce qui est de la chambre, sur le coup, je voulais tout repeindre et tout changer. Cependant, mon conjoint trouvait que la pièce était très belle et souhaitait la garder pour le futur bébé. Comme nous gardions le sexe du bébé en surprise, la décoration était unisexe. Alors j ai décidé de me laisser du temps et aujourd hui, soit trois mois et demi après, la chambre est encore comme je l avais arrangée et très fréquemment je vais me bercer dans la pièce. Je me sens tellement bien, je me sens enveloppé et je me dis que j ai très bien fait de ne pas détruire tout ce que j avais fait pour ma puce. Aujourd hui, je vois une signification à tout ça. Il y aura toujours une petite partie d elle dans cette chambre puisqu elle l a en quelque sorte, fait avec moi.» (Véronique, maman d Anaïs décédée in utero à 35 semaines de grossesses) «Quant à sa chambre la porte s'est fermée pendant un temps je la regardais à travers le carreau de la porte, de loin. Je n'osais plus y entrer. Puis à la naissance de son petit frère j'ai tout changé le mobilier, et maintenant c'est une vraie chambre de bébé.» ( Caroline, maman de Clément, décédé à 23 semaines ) Page 7

Le post-partum Malheureusement, malgré l absence du bébé, vous aurez à vivre avec les effets secondaires qui accompagnent la période postnatale tels des pertes sanguines, des contractions post-partum, des blues du post-partum et des montées de lait. Pour certaines mamans, avoir ces symptômes les réconfortent dans leur rôle de mère. Ils sont la preuve qu elles ont été une maman. Pour d autres, cela vient amplifier la tristesse associée à la perte du bébé. Chacun réagit différemment, à sa façon. Si les montées de lait deviennent trop inconfortables, vous pouvez mettre un sac de glace sur les seins pendant environ 15 minutes ou mettre une feuille de chou froide. Si c est trop douloureux, vous pouvez également prendre de l acétaminophène. Si jamais vos seins présentent des zones durcies, rouges, enflées et douloureuses ou encore si vous faites de la fièvre, consultez un médecin. Témoignages «La montée de lait a signifié beaucoup pour moi. Elle venait confirmer que j étais bel et bien devenue une mère et ce, même si je n avais pas mon fils à la maison avec moi. Mon corps venait me rappeler le nouveau rôle que je jouais malgré la grande tristesse qui m habitait : celui de maman» (Émilie, maman de Nathan décédé in utero à 34 semaines) «Les montées de lait me faisaient très peur, car je n avais pas de bébé à allaiter ça m a rassuré qu elles soient peu abondantes» (Mélyssa, maman de Jolyanne décédée après sa naissance à 37 semaines) Page 8

Étapes du deuil Pendant les prochains mois, vous traverserez plusieurs étapes qui font partie de la progression du deuil. Il est important de préciser que ces étapes peuvent être franchies dans un ordre différent et les retours en arrière sont possibles et parfois même essentiels à votre guérison. La première étape : le choc et le déni Vous venez d apprendre que votre bébé est décédé. Vous êtes probablement en état de choc. Vous ne réalisez pas ce qui vous arrive. Vous avez l impression d être dans un mauvais rêve, que vous allez vous réveiller. Vous refusez de croire ce qui vous arrive. C est le déni, un mécanisme de défense qui permet de rester en contrôle de la situation. La deuxième étape : la désorganisation Cette étape est la plus difficile à franchir. Vous réalisez pleinement la perte de votre bébé, le vide qui vous habite est intolérable et très angoissant. Vous avez peine à réaliser les tâches habituelles. Vous êtes autant affectés psychologiquement que physiquement. Pendant cette étape vous ressentirez différentes émotions comme la colère, la culpabilité ou la révolte. Parfois, vous pouvez ressentir le désir d aller rejoindre le bébé. C est une phase intérieure très douloureuse. À cette étape, vous avez besoin de parler et de penser au bébé décédé, de vous le rappeler, d être empreint de son souvenir. Cette attitude est saine et est nécessaire, afin de vous aider à cheminer et à apprendre à vous détacher petit à petit de ces souvenirs. La troisième étape : la réorganisation À cette étape, les périodes de souffrance sont moins fréquentes et moins intenses. La vie reprend son cours tout doucement. Vous réapprenez tranquillement à vivre sans le bébé. Malgré une fragilité émotive encore présente, vous réussissez à penser au bébé sans pleurer et même à passer de longs moments à ne pas y penser. Vous pouvez toutefois ressentir une certaine culpabilité face à cet «oubli» du bébé. Ne vous en faites pas, c est normal. Page 9

La quatrième étape : la réappropriation Vous recommencez à élaborer des projets. Vous êtes moins émotifs, mais vous avez conscience que la vie est bien fragile. À ce stade, vous êtes capable de prendre un certain recul par rapport à votre deuil, de voir tout le chemin parcouru. Cependant, la crainte de perdre encore un être cher est toujours présente et peut vous insécuriser. Cinquième étape : la transformation, la guérison Maintenant les souvenirs reliés au bébé ne sont plus source de souffrance. Vous êtes maintenant capable de voir certains éléments positifs relativement à la perte de votre bébé. Il est même possible que vos valeurs familiales se soient modifiées. Durée du deuil Le deuil est un processus de guérison et de réparation qui demande de l énergie et qui ne se fait pas en deux jours. Sa durée moyenne se situe autour d un an. Cependant, il n est pas anormal de dépasser ce délai. La perte d un enfant représente le deuil le plus long et le plus complexe. Plusieurs facteurs peuvent en influencer sa durée et sa résolution. Parmi les facteurs influençant, il y a le nombre de mois d essais pour déclencher la grossesse, la cause du décès, le déroulement de l accouchement et le soutien familial lors du retour à la maison. Le fait de ne pas connaître la cause du décès peut aussi être un facteur influençant la résolution de ce dernier. Impact du deuil périnatal sur la famille Les réactions de la mère Ce bébé, vous avez commencé à l aimer dès votre test de grossesse positif et les premiers symptômes de grossesse. Ce sentiment fut renforcé par les premiers battements de son petit cœur, la première échographie et les premiers mouvements du bébé. Vous avez probablement préparé sa chambre en rêvant aux heures que vous alliez passer à le bercer et acheter ses petits vêtements en vous imaginant lequel lui ferait le mieux. Son décès vient de détruire tous vos rêves. Votre bébé ne reviendra pas à la maison. Vous êtes effondrée, toute votre vie vient d éclater, vous ressentez le vide en vous, tant physiquement que psychologiquement. Vous pouvez vous sentir bousculée Page 10

par le flot d émotions qui vous submerge. Vous pouvez ressentir de la culpabilité, de la tristesse et de la colère en même temps. Vous pouvez même être apeuré par certaines de vos pensées. Ne vous en faites pas, c est normal, la douleur et l angoisse s atténueront avec le temps et vous vous sentirez mieux. Pas tout de suite, mais dans quelque temps. Pour l instant, votre douleur est vive et il faudra quelques mois afin que la plaie se referme. Vous pouvez aussi ressentir des sentiments de colère envers votre conjoint, soyez sans crainte cela passera. Le deuil entraîne une remise en question face au sens de la vie et souvent c est la mère qui en est le plus atteint, à cause de la proximité de la grossesse Les réactions du père Les réactions du père sont différentes. En effet, en tant que père vous vivez la grossesse plus en retrait et n avez pas ce contact si privilégié qu a la mère avec son bébé. Vous vivrez peut-être plus ce moment dans l action que dans l émotion. En tant que père et conjoint, vous aurez tendance à refouler vos émotions afin d être là pour votre conjointe et pouvoir gérer les décisions à prendre relatives aux dispositions du corps de votre bébé. Pourtant, vous avez aussi besoin de soutien, vous aussi êtes affecté par la perte de votre enfant. Donnez-vous du temps pour vivre votre deuil. En tant que père, vous souffrez et vous avez besoin de temps pour vous remettre. De plus, comme vous n avez droit à aucun congé ou à très peu de congés payés à la suite du décès du bébé, vous pouvez ressentir une non-reconnaissance de votre souffrance. Témoignages «Pour ce qui est du support des gens autour de moi, je ne me suis jamais senti compris. J avais l impression qu ils se disaient que je ne pouvais pas ressentir grand-chose, car je ne les avais pas portés ou quelque chose du genre. Mais je souffrais et j étais seul, car même ma conjointe ne savait pas quoi me dire ou faire pour m aider. Mon employeur m a accordé les deux jours pour le décès d un proche et les trois jours pour la naissance d un enfant qui sont donnés par les normes du travail en temps ordinaire. Vous pouvez le demander si vous en avez besoin. Je ne pouvais rester seul. J avais besoin d être là pour ma femme et j avais besoin de sa présence pour moi» (Joël, papa de Nikolaï et de Viktor décédés après leur naissance à 21 semaines de grossesse) Page 11

Le couple En tant que couple, vous ne vivrez pas ce deuil de manière similaire, ni au même rythme. Les réactions seront différentes d un parent à l autre. Dans la majorité des cas, c est la mère qui présentera des réactions plus fortes et plus intenses face au décès du bébé. Prenez le temps de vivre votre deuil ensemble, de partager vos impressions, vos émotions ressenties. Ne censurez pas les émotions vécues. Prendre des moments pour votre couple peut contribuer à vous rendre plus fort. Il se peut que l un des conjoints tourne la page plus vite que l autre, ce qui peut entraîner un déséquilibre dans votre relation. Ce déséquilibre peut parfois amener des frictions, car l autre conjoint se sent laissé seul dans sa souffrance. Il se peut également que vous ressentiez de l éloignement l un face à l autre. Parlez-en, trouvez des solutions ensemble. Votre plus grand défi sera de vivre votre deuil en respectant vos différences, vos croyances et vos besoins. Vos différences en termes de réactions sont des forces et la preuve d un équilibre sain dans un couple. Aussi, il est possible que les moments d intimité avec votre conjoint vous effraient, vous culpabilisent, soyez patient, rien ne presse. Vivez les moments d intimité de façon graduelle, en respectant les limites de l un et l autre. Les autres membres de la famille touchés Lorsque l on parle de deuil périnatal, les conséquences et l impact sur la famille ne se limitent pas aux parents, mais aussi aux frères et sœurs du nouveau-né ainsi que les grands-parents, la famille élargie et l entourage immédiat de la famille. Les frères et sœurs Les réactions différeront selon l âge des frères et sœurs. Les enfants de moins de 2 ans n ont pas vraiment de réactions liées au deuil. Ils ne comprennent pas le concept de la mort, mais se rendent compte qu il se passe quelque chose autour de la famille. Soyez patients s ils demandent plus d attention, c est leur façon de réagir. Les enfants plus âgés, entre deux ans et cinq ans ont un concept de la mort plus abstrait. Pour eux, la mort n est pas un état permanent et ils croient souvent que la personne décédée va revenir. À cet âge, il devrait y avoir une sélection dans les termes utilisés pour expliquer la mort, car cela peut parfois les perturber. Par exemple, le fait de Page 12

dire que le bébé est au ciel peut rendre l enfant confus, car il ne pourra le voir lorsqu il regardera dans le ciel. Ou au contraire lui expliquer trop en détail peut le rendre anxieux. Allez-y selon le degré d éveil de votre enfant, vous êtes les mieux placés pour évaluer son niveau de compréhension. Si vous ne savez comment aborder le sujet, attendez que les questions viennent d elles-mêmes et répondez-y au fur et à mesure. C est vers neuf ans que le concept de la mort est vraiment établi et que l enfant reconnaît en la mort un état définitif, sans retour. Les grands-parents Le deuil des grands-parents est un deuil particulier. Ils vivent une double souffrance. Celle de ne pouvoir voir grandir leur petit enfant et celle de voir leur propre enfant souffrir. Ils voudraient tant apaiser la souffrance de leur fille ou de leur fils. Ils sont souvent le principal soutien immédiat de la famille et, par moment, ils peuvent eux aussi se sentir dépassés par les évènements, car ils ont eux aussi leur propre deuil à faire par rapport au bébé. L entourage Il se peut que votre famille et vos amis ne sachent comment réagir à votre perte. Il est possible que certaines personnes agissent de manière maladroite, qu elles n osent parler du bébé devant vous ou préfèrent faire comme-ci ce dernier n avait jamais existé. Ne les laissez pas vous réduire au silence. Parlez de votre bébé si vous en avez envie, c est votre droit. Peut-être aurez-vous à faire un tri dans vos relations, temporairement ou de manière définitive, c est à vous de voir. Certains préféreront se retirer d euxmêmes, trop mal à l aise avec la situation, alors que pour d autres, la situation ne changera rien à votre relation et ils continueront à vous apporter soutien et réconfort. Il se peut également que les grossesses et les nouveaux bébés qui arriveront dans votre entourage après le décès de votre bébé vous rendent triste ou fâché. Ne culpabilisez pas votre réaction est humaine, vous aussi vous auriez voulu votre bébé auprès de vous. Respectez vos limites, ne vous forcez pas à aller voir de nouveaux bébés si vous ne vous sentez pas prêts. Ne laisser pas les autres vous y forcer non plus. Allez-y à votre rythme et bientôt vous recommencerez à vous réjouir devant l arrivée de ces petits trésors. Page 13

Témoignages sur l impact du deuil périnatal sur la famille «Pour mon conjoint et moi, la vie s est arrêtée quand le cœur de nos jumeaux s est arrêté de battre quelques minutes après leur naissance. Nous pensions que nous étions les seuls à vivre cette douleur. Mais, elle a aussi touché profondément ma mère, ma belle-mère, ma sœur et ma fille de 4 ans. Elles ont toutes été profondément attristées de leur départ pendant plusieurs mois. Elles venaient de perdre deux petits-fils, deux neveux ou deux frères attendus depuis si longtemps. De plus, nous devions tous faire le deuil d avoir dans notre famille des jumeaux, les premiers. Sans leur aide et leur support de toutes sortes nous n aurions jamais passé à travers ce difficile périple. Leur peine nous prouvait que nous n étions pas seuls à les aimer, à vivre cette détresse. Notre fille de 4 ans a été profondément traumatisée par cet évènement, malgré son jeune âge. Au travers des crises de larmes et des angoisses, elle a grandi plus que jamais. Elle a compris ce qu était la mort et l amour au-delà du départ d un être cher. Elle sera toujours la grande sœur des jumeaux, comme nous serons toujours leurs parents, leur tante et grandsparents dans notre cœur. Plusieurs n ont pas compris notre peine et notre détresse pendant ces longs mois, mais il faut penser à toutes ces merveilleuses personnes qui nous aiment tant, qui nous ont soutenus durant cette épreuve. Nous avons découvert à travers le temps qui étaient nos vrais amis. Leur départ nous a tous changé, nous a tous unis plus que jamais.» (Christine, maman de Nikolaï et Viktor décédés après leur naissance à 21 semaines de grossesse) «Après le décès de ma petite Amélia, j'ai découvert que mon chagrin et ma douleur s'apaisaient plus facilement par l'écriture. J'ai décidé alors d'écrire un livre dans lequel je raconte à ma fille toute ma grossesse et tous nos souvenirs et je me suis promis d'y écrire quand j'en sentirais le besoin et ce, tout au long de ma vie. J'ai demandé à mes parents de lui écrire un petit mot et de l'insérer dans son livre, et à ma grande joie mon père lui a écrit sa peine et ce qu'il ressentait par rapport à son départ. Il m'a confié par la suite que ça lui avait aussi fait du bien, qu'il voyait la vie autrement et que ça allait l'aider à mieux avancer.»(marie-claude, maman d'amélia décédée in utero à 26 semaines de grossesse) La grossesse suivante Il se peut que vous ayez un urgent besoin de devenir enceinte tout de suite après votre accouchement et c est très compréhensible. Par contre, nous vous suggérons d attendre quelques mois afin de bien amorcer votre deuil et donner à votre corps un peu de repos à la suite de la grossesse. Le fait de devenir enceinte dans les mois suivant le décès de votre bébé peut vous faire revivre les dates anniversaires plus difficilement. Vous serez aussi exposé à vivre votre accouchement dans les dates de l anniversaire de naissance et de décès du bébé précédent, ce qui pourrait assombrir quelque peu la naissance de votre futur enfant. Il faut savoir également qu une grossesse espoir peut être très angoissante et exigeante. Vous aurez besoin de toute votre énergie. Attendre quelques mois avant de devenir enceinte vous permettra d être plus forte physiquement et mentalement afin de mieux gérer la nouvelle grossesse Page 14

Témoignage «Quand j ai perdu ma petite Jolyanne, le vide dans mes bras était intolérable je voulais avoir un autre bébé à tout prix. Malheureusement, malgré tous nos essais, mon corps n était pas prêt. Les déceptions s accumulaient mois après mois. Lorsqu enfin j ai eu mon test de grossesse positif après plus de cinq mois d essais, je suis tombée de haut le sentiment de bien-être tant anticipé pendant nos essais n était pas là. Au contraire, la sérénité de mes grossesses précédentes avait laissé la place à la peur et à l angoisse. Je n avais pas le goût de parler de ma grossesse, j étais replié sur moi-même. C est à ce moment que j ai compris que retomber enceinte n était pas la solution à la résolution de mon deuil. Je devais faire le travail seul, un nouveau bébé n arrangerait rien. Par contre, les mois passés avant mon test positif, m ont permis d être plus forte physiquement et psychologiquement afin de mieux affronter cette grossesse et toutes les peurs et angoisses qui l accompagnaient.» ( Mélyssa, maman de Jolyanne, décédée après sa naissance à 37 semaines de grossesse.) Consulter ou non? Il se peut que vous ne ressentiez pas le besoin de consulter un psychologue ou un travailleur social. Pour le moment c est votre décision. Certaines personnes préfèrent consulter immédiatement, d autres plus tard dans leur cheminement de deuil et finalement d autres n en ressentiront jamais le besoin. Il n y a pas de règles chacun agit selon ses besoins. Sachez par contre que, quelquefois, parler d une situation difficile à une personne qui n est pas impliquée sur le plan émotif peut aider à voir plus clair dans nos émotions et nos réactions. Pendant votre séjour à l hôpital, vous avez la possibilité de discuter avec un psychologue. Vous pouvez faire part de votre souhait au personnel. Si toutefois le désir se faisait sentir dans quelque temps, il sera toujours possible de contacter le service de psychologie afin de prendre un rendez-vous. C est gratuit et le nombre de séances est illimité. Pour obtenir un rendez-vous, contactez le 541-1000, poste 1047. Il est à noter que toutes personnes ayant des idées suicidaires ou tous autres signes et symptômes dépressifs devraient consulter. Page 15

Journal de bord Ici, vous pouvez écrire tout ce que vous voulez (vos peurs, vos angoisses, vos colères, etc.) Page 16

Funérailles Selon la loi, dépendamment du poids de votre bébé, certaines démarches devront être faites par vous. Si le bébé pèse moins de 500 grammes (environ une livre), l hôpital peut s occuper de votre bébé, si vous le désirez. Si le bébé pèse plus de 500 grammes ou est né à plus de 20 semaines, vous ou un membre de votre famille devrez prendre les dispositions suivantes. o o o o En premier lieu, vous devrez contacter une maison funéraire de votre choix afin de prendre certains arrangements selon vos désirs et votre budget. Si vous le souhaitez, vous pouvez prendre contact avec un prêtre ou un autre ministre de culte, afin de planifier une cérémonie ou un enterrement, si nécessaire. Si vous avez autorisé une autopsie, votre bébé vous sera rendu dans un délai de un à deux jours. Après ce délai, communiquez avec le service d admission pour vérifier la disponibilité de votre bébé et les papiers officiels vous seront remis à ce moment. Il est important de savoir que les bébés décédés après la naissance doivent être déclarés au directeur de l état civil. La résidence funéraire s occupera d y envoyer un certificat de décès. Si vous avez besoin d un certificat de décès, vous pouvez le demander à votre résidence funéraire. Page 17

Ressources-Deuil périnatal Soutien téléphonique o Centre de soutien au deuil périnatal (1-866-990-2730 sans frais) Soutien téléphonique de jour et de soir pour les parents endeuillés et leur famille. Laissez un message sur la boîte vocale et un intervenant vous rappellera selon vos disponibilités Forum Internet http://groups.msn.com/nospetitsangesauparadis o Forum de discussions pour les parents qui vivent un deuil périnatal Groupes de soutien o Les amis compatissants Groupes de parents vivant le deuil d un enfant Micheline Migneault (548-3504) Lucie Lapointe(547-0369) o Grandir ensemble Groupes sur le deuil, durée de neuf semaines Mirna Proulx (542-2116) Lectures suggérées o Fréchette-Piperni, S. (2005) Les rêves envolés o Cormier, F. (2005) Nos petits anges au paradis Soutien psychologique o Service psychosocial de l hôpital de Chicoutimi (541-1000, poste 1047) Service gratuit. Nombre illimité de séances Page 18

Texte (auteur inconnu) Me glissant au creux du ventre de celle qui m a tant désiré. Je ressens déjà son amour, le bonheur que je lui ai procuré. J entends son cœur qui bat, cette douce mélodie qui me berce. Je sens la chaleur de ses mains, la tendreté de ses caresses. Elle me parle, me dit combien elle m aime. Moi aussi maman, tu ne peux t imaginer à quel point je t aime. Me voilà, simplement qu un infime petit être. Un petit être qui grandit de jour en jour et qui n attend qu à naître. Mais que se passe-t-il? Que m arrive-t-il? Moi qui étais tellement bien, en sécurité, enveloppé. Pourquoi me retire-t-on de ce nid qui m était offert? Pourquoi m enlève-t-on la chance de vivre sur cette terre? Je ne sais pas où je me dirige, où je m en vais. Je ne comprends ce qui m arrive, ce que j ai fait. Maman, je voulais tellement vivre et dans tes bras m y retrouver. Je ne t ai que trop peu connu, mais tellement aimé. Défilant devant la lune et les étoiles, je survole maintenant cette terre. Côtoyant les nuages, je suis un petit ange dans cet immense univers. Regrettant de tout cœur le malheur que vit ma mère, je ne cesse d entendre sa voix qui m appelle et qui m espère. Arrêtant devant ma maison, je regarde à la fenêtre. C est elle, qu elle est belle, qu elle est douce, elle était parfaite. Je l entends qui m appelle, je ressens tellement son amour maternel. J entends ses prières, je l entends supplier le ciel. Maman, j aimerais terriblement mettre un baume sur ton cœur. Le soulager, car il est tellement meurtri par la douleur. Je désirais sécher tes larmes et ne pas t incomber ce malheur. Revoir seulement ton sourire, celui qui était rempli de bonheur. Je ne suis qu un ange qui a seulement envie de se retrouver dans les bras de celle qui m était destinée. Mais la vie, contre mon gré, en a décidé autrement. N oublie jamais à quel point je t ai aimé, maman. Je serai toujours là et, toujours, je veillerai sur toi. Ne t en fais pas, je suis bien, ne pleure pas. Au fil des jours, je serai à tes côtés, je t épaulerai, car n oublie jamais, maman, un jour je te retrouverai Page 19

Les allégories sont des récits métaphoriques qui amènent une approche douce et thérapeutique permettant de s aider soi-même à l aide d histoires imagées. Page 20

Allégorie Je vais vous raconter l histoire de Nobel, le béluga blanc du Saint-Laurent. Nobel, le béluga à la dérive Au cours des années, Nobel avait acquis une grande expérience pour traverser sans difficulté les différents courants marins et affronter habilement les grands vents. Il était renommé pour son adresse à contrôler ses plongeons et à valser sur les vagues. Nobel avait de nombreux amis qui, avec sa famille, l admiraient grandement. Un jour, cependant, malgré sa grande clairvoyance et sa fine intelligence, il fut piégé dans les filets d un pêcheur anonyme. Il réussit, grâce à ses connaissances et à son ingéniosité, à se sortir de cette impasse, mais, aussitôt dégagé, il fut harponné par des pêcheurs de haute mer. Là, ce fut plus difficile. Il dut user de toute sa sagesse afin de se délivrer du crochet marin. Affaibli par cette épreuve, il se laissa couler entre deux eaux afin de récupérer un peu de son énergie. Mais sa blessure le faisait beaucoup souffrir. Il avait peine à retenir ses larmes. C est comme s il avait perdu une partie de lui-même. Son cerveau continuait de fonctionner très lucidement, mais il avait peur de perdre le contrôle. Lorsqu il côtoyait d autres poissons, il laissait paraître que tout allait pour le mieux. Or, au fond de lui, il ressentait un grand vide, et une certaine angoisse avait rempli ce trou béant. Il avait peur de ne plus refaire surface, croyant plutôt sombrer dans les abîmes de cette mer sans fond. Heureusement, Rosy la baleine bleue sillonnait les parages, et c est avec plaisir qu elle rejoignit Nobel afin de l aider à émerger de ces eaux troubles. D abord, elle appliqua un baume magique sur la plaie de Nobel. Puis notre ami, en discutant avec Rosy, réalisa qu il fallait un certain temps à sa blessure afin qu elle se cicatrise. Il prit conscience que sa panique était disproportionnée. Il avait déjà traversé dans sa vie bien d autres souffrances! Celles qui l accablaient aujourd hui n étaient ni pires ni plus cruelles. Par contre, Rosy était d avis que Nobel devait prendre un temps pour se ménager un peu et recouvrer son énergie perdue. Mais aussi faire des efforts pour se reprendre en main. Nobel comprit qu il possédait des ressources extraordinaires et que, dans un cas comme celui-ci, le temps, la persévérance, le courage et l optimisme étaient de mise afin de sortir de cette épreuve encore plus fort qu auparavant. Il y eut des jours plus sombres. Il y eut des journées plus gaies. Mais, quelque temps plus tard, on revit Nobel, le béluga blanc, sillonner de nouveau fièrement les eaux du majestueux Saint-Laurent. Page 21

Références American Academy of Pediatrics and the American College of Obstetrics Perinatal Care. Neonatal special concerns. (1997). In: AAP/ACOG Guidelines for Perinatal Care, 4 th edn. Elk Grove Village: American Academy of Pediatrics, pp 183-206. Dufour, M. (1997). Allégories 2, croissance et harmonie, pp. 159-160. De Montigny F., Beaudet, L. (1997). Lorsque la vie éclate, pp. 118-119. Fréchette-Piperni, S. (1999). Deuil périnatal, guide d intervention pour les infirmières, Centre hospitalier Pierre-Boucher, Longueuil. Fréchette-Piperni, S. (2004). Accompagner le deuil périnatal, Frontières, printemps, pp. 58-63 Fréchette-Piperni, S. (2005). Les rêves envolés, pp. 200-202. Ireland, (2001). M. Apprivoiser le deuil, pp. 189-190. Santé Canada (2000). Les soins à la mère et au nouveau-né dans une perspective familiale : lignes directrices nationales, chapitre 8, p. 13. Théroux, M., Bernet, M., Rechichi, G., Dorion, V., Amiefille, Franscesca. (2005). Nos petits anges au paradis, Centre de soutien au deuil périnatal, 2 e édition. Verdon, C. (2001). Le deuil périnatal, un monde à explorer, Centre hospitalier régional de Laval. Verdon, C. (2004). Les réactions de deuil des parents lors d une perte périnatale, Frontières, printemps, pp. 38-42. Page 22

Conception Mélyssa Gravel, infirmière à C-3 Centre des naissances Collaborateurs Anne Boudreault, conseillère en soins infirmiers DSI Pierre Boulianne, coordonnateur du centre des naissances et pédiatrie Lise Hovington, psychologue Dr Marcel Perron, chef du département d obstétrique Dr Fabien Simard, chef du département de gynécologie et d obstétrique Page 23